Diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes

 

Acabamos de celebrar, el pasado 15 de febrero, el Día Intenacional del Cáncer en Pediatría, efeméride que recordamos casi cada año en este blog. Porque este día se celebró por primera vez en el año 2002 y desde entonces ha generado el apoyo de redes globales e instituciones líderes incluyendo: SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica), Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), UICC (Unión por el Control Internacional del Cáncer) e IARC (Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer) entre otras. Y lo hemos recordado con el lazo dorado y lo hemos recordado "prescribiendo" películas sobre el cáncer en la infancia y adolescencia. 

Y ahora también es un buen momento para recordar (y compartir) la actual Guía interactiva de diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes que acaban de lanzar la OMS (Organización Mundial de la Salud) y OPS (Organización Panameriacana de Salud). Porque el diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes (NNA) constituye la piedra angular en la atención de estas enfermedades y representa no solo un desafío clínico, sino también una prioridad dentro de las políticas de salud pública a nivel mundial. La detección temprana es crucial para mejorar las tasas de supervivencia, reducir la morbilidad asociada a los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

Y, en este marco, la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, liderada en la Región de las Américas por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en colaboración con el St. Jude Children’s Research Hospital y otros actores clave, ha establecido como meta para el año 2030 incrementar la tasa de supervivencia mundial del cáncer infantil por lo menos al 60% (a nivel global, pues las tasas de supervivencia en el primer mundo son muy superiores, pero nada que ver con el resto del planeta), con el ambicioso objetivo de salvar a un millón de NNA. Este objetivo resalta la importancia de poner en práctica estrategias integrales que abarquen desde la promoción, la prevención y el diagnóstico precoz hasta el tratamiento efectivo, el cuidado paliativo y el seguimiento a largo plazo de los pacientes. 

La presente guía, que se puede revisar en este enlace, se inscribe en el marco de esta iniciativa mundial, proporcionando a los profesionales de la salud una herramienta práctica, interactiva y concisa para la detección temprana de signos y síntomas asociados al cáncer en pacientes de 0 a 19 años. Su objetivo es facilitar una intervención oportuna que permita comenzar el tratamiento en las fases iniciales de la enfermedad, cuando las posibilidades de éxito terapéutico son mucho mayores. Porque abordar el cáncer infantil desde el diagnóstico precoz ofrece una ventaja doble: por un lado, aumenta las probabilidades de curación, y reduce los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo derivadas de los tratamientos.

Os animamos a explorar esta guía, muy útil, sencilla e interactiva, con fácil acceso a la información y recursos anexos.

Libro de Continuum “Neonatología”

 

En agosto de 2020 presentamos el primer libro de Casos Clínicos Interactivos de la plataforma Continuum, bajo el título de “Urgencias y estabilización inicial”; en marzo de 2023 apareció el segundo libro, titulado “Patología neurológica”. Y hoy tenemos la satisfacción de compartir el tercer libro temático de esta interesante sección de la plataforma de formación continuada on line de la AEP, en este caso bajo el título de "NEONATOLOGÍA". 

Prologado por la Dra. Belén Colomer (presidenta de la Comisión de Infecciones de la SENEO) y con la atenta y minuciosa revisión de los coordinadores de la sección, el Dr. Alberto García Salido y el Dr. José M.ª Pedraz, te proponemos un enriquecedor viaje por el conocimiento a través de casos clínicos que supusieron a sus autores auténticos desafíos diagnósticos alrededor de la especialidad de neonatología. De nuevo, un libro que es producto de un trabajo de equipo, desde todo el Equipo de Continuum a la edición de Lúa Ediciones 3.0, pero con el especial agradecimiento a cada uno de los autores (adjuntos y residentes de Pediatría en su mayoría) que han elaborado cada uno de estos capítulos con las imágenes y la experiencia de su práctica clínica. Tal como describimos en la web: "En este nuevo libro de casos clínicos de Continuum, nos acercamos a la Neonatología, que sirve de complemento al libro de Imágenes de la semana ya publicado anteriormente por Continuum. Esta subespecialidad pediátrica nos acompaña en el cuidado del recién nacido de forma transversal. Aborda tanto al sano como al enfermo, considerando los riesgos y complicaciones que esta población puede sufrir y que requiere de una destreza adecuada y específica para su remedio". 

El libro está ubicado en la sección Libros de Continuum, desde donde podéis acceder a esta novedad y a los otros libros ya publicados. 

Un libro de 242 páginas donde se analizan en profundidad 14 casos clínicos interactivos sobre diferentes patologías neonatológicas, con un formato docente muy atractivo. 

El libro es de acceso gratuito a todos los socios de la AEP. Para aquellos que no sean socios de la AEP, el libro tiene un precio de descarga. 

De nuevo es una gran satisfacción para todo el equipo que hemos formado parte del equipo de Continuum desde hace ya más de una década. Y a buen seguro también, una alegría para todos los pediatras que conformamos la AEP.

Cine y Pediatría (788) “Los dos hemisferios de Lucca”, qué es verdad, qué no es verdad

 

La poderosa empresa de entretenimiento y streaming audiovisual Netflix ya ha cumplido sus bodas de plata. En su camino ha invertido fuertemente en la producción de contenido original, quizás con más peso en series que en largometrajes. Personalmente no es para mí la mejor plataforma de películas, pero no desaprovecha la oportunidad de apoyar a títulos con éxito de público y, en ocasiones, también de crítica. Sirvan algunas de estas películas ya analizadas en Cine y Pediatría, y desde diversas nacionalidades, con un predominio de las producciones made in USA: Brain on Fire (Gerard Barrett, 2016), Tallulah (Siân Heder, 2016), Hasta los huesos (Marti Noxon, 2017), Historia de un matrimonio (Noah Baumbach, 2019), Campamento extraordinario (James Lebrecht, Nicole Newnham, 2020), El dilema de las redes sociales (Jeff Orlowski, 2020), Monstruo: la historia de Jeffrey Dahmer (Ryan Murphy e Iam Brennan, 2022), o Apolo 10 ½: Una infancia espacial (Richard Linklater, 2022). Pero donde también podemos destacar la mexicana Roma (Alfonso Cuaron, 2018), la turca Milagro en la celda 7 (Mehmet Ada Öztekin, 2019), la británica El niño que domó el viento (Chiwetel Ejiofor, 2019), la española Diecisiete (Daniel Sánchez-Aréval, 2019), la chilena Nadie sabe que estoy aquí (Gaspar Antillo, 2020), o la neerlandesa Las semanas mágicas (Applie Boudellah, Aram van de Rest, 2023). Y a esta sumamos una película que está dando mucho que hablar, tanto entre el público general como por los profesionales sanitarios: hablamos de la mexicana Los dos hemisferios de Lucca (Mariana Chenillo, 2024), una historia real fundamentada en el libro homónimo de Bárbara Anderson, una periodista argentina afincada en México que luchó incansablemente para mejorar la calidad de vida de su hijo Lucca, quien desarrolló una parálisis cerebral (PCI) debido a un complicado parto. 

“Como ya les dijo el doctor, tenemos que esperar 72 hs a que su cerebro se desinflame”, es la información que la madre recibe de la enfermera neonatal cuando ve por primera vez a su hijo en la incubadora en la Unidad Neonatal. A continuación un mezcla de ficción y realidad, de fotos y notas, de voz en off y los términos leucomalacia periventricular, hipotonía generalizada o crisis epilépticas… Pasan los años y esta madre coraje, Bárbara (Bárbara Mori), convive con la PCI grave de su hijo Lucca y le dice a su marido Andrés (Juan Pablo Medina): “Hemos probado y seguiremos probándolo todo. Cada nuevo aparato, cada nuevo doctor, cada nuevo tratamiento es una nueva esperanza”. Una familia unida, con esa madre que se pasa el día yendo a las terapias de su hijo Lucca (Julian Tello, seleccionado entre más de 200 niños con parálisis cerebral que hicieron la audición para interpretar ese papel, y que ha interpretado de forma soberbia) y junto a su comprensivo esposo y el buen hermano menor, Bruno. Y la madre subraya su mensaje: “Todos juntos hasta el final, cada día, cada noche, hasta encontrar el camino”. 

Y en ese camino de búsqueda contacta con un mexicano, el Dr. Jaramillo, quien trabaja en India con el Dr. Kumar, en cuyo centro se ha desarrollado un tratamiento experimental con una máquina, el Cytotron, que actúa con campos electromagnéticos para estimular la regeneración celular y nuevas conexiones neuronales, aunque antes fuera utilizado para destruir tumores. Ante ello, Andrés duda y le dice a su esposa: “¿Sabes lo que pienso en los tratamientos milagrosos? No creo en ellos” o “¿Cómo puedes creer cada cosa que nos pueden vender? Somos carne de cañón para esas personas”. 

Pero Bárbara se aferra a esa única esperanza y, meses después, consigue embarcar a toda la familia a India, con lo que supone el coste económico, los trámites con el hospital y movilizar a Lucca y todo su aparataje (incluida medicación y nutrición) en ese largo viaje en avión. Y cuando llegan al Kumar Center es todo menos un centro avanzado, y hasta les roban los zapatos en una ceremonia indú, a lo que el guía les dice: “Es de buena suerte. En India, si te roban los zapatos, se llevan tus problemas”. Pero las dificultades no han hecho más que empezar. Les indican 28 sesiones en el Cytotron. A la sesión 7 la duda de la madre: “¿Será que estamos haciendo lo correcto?...Nos estafaron... Perdón Lucky. Perdón por traerte hasta acá”. Pero poco después aparece la succión en Lucca, algo que nunca había tenido y que les explican que es el primer reflejo humano. Y la mejoría es progresiva, lo que llega a que su neuropediatra mexicano, al regreso a casa, exclame “esto es una locura” al revisar la diferencia de conexiones cerebrales actuales de Lucca respecto a las pruebas de neuroimagen previas. 

Cuando Bárbara intenta negociar el traer Cytotron a México es cuando se confirma una realidad sospechada en la figura del Dr. Jaramillo, las falacias de éste y el interés económico de sus mediaciones junto al Dr. Kumar, un profesional honesto. Es entonces cuando Bárbara hace un doble listado de “qué es verdad” y “qué no es verdad” de toda esa experiencia que está viviendo. Y con el fondo musical de la canción “Fix You” de Coldplay llega el colofón: “Lucca y su familia hicieron tres viajes más a la India. Actualmente Lucca está terminando la Primaria en el mismo grado de su hermano Bruno. Lucca lleva 5 años sin epilepsia y está comenzando a caminar y a hablar. En agosto de 2021, Bárbara, Andrés y un grupos de inversionistas compraron dos Cytotron y abrieron la primera clínica fuera de India. El Kumar Center está en la Ciudad de México y ha atendido de pacientes de occidente”. Y ello con el fondo de las imágenes reales de Bárbara Anderson, Lucca y su familia. 

Y es así que la película Los dos hemisferios de Lucca se ha convertido en líder de audiencia tras su estreno en Netflix. Pero la polémica no se ha hecho esperar con esta terapia experimental con Cytotron, cuya investigación científica sobre su eficacia y seguridad es limitada y no está ampliamente aceptada en la comunidad médica. Cierto es que el cine tiene el poder de hacer visible lo invisible, y eso es precisamente lo que ha logrado esta película, pues muchos desconocíamos esta historia. La búsqueda desesperada de una mejor calidad de vida para su hijo con PCI llevó a esta familia hasta la India, donde se sometió a un tratamiento experimental con resultados favorables. Pero mientras algunos ven el Cytotron como una esperanza, la comunidad médica alerta sobre la falta de evidencia científica y sus riesgos, y la pregunta está en el aire: ¿es una alternativa viable o una falsa esperanza para miles de familias?  Es recurrente la aparición de terapias milagros para la PCI y otras muchas enfermedades, por lo que la prudencia debe ser una máxima. La Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica emitió un comunicado advirtiendo sobre el uso de tratamientos no avalados por organismos reguladores como la FDA o la EMA y, según la asociación, hasta la fecha no existen ensayos clínicos que prueben la eficacia y seguridad del Cytotron para tratar la PCI. Y, por ello, Los dos hemisferios de Lucca reabre el debate para preguntarnos todos que es verdad y qué no es verdad. 

No es la primera vez que el cine nos muestra esta situación de búsqueda de una terapia para una enfermedad grave a través de padres corajes que actúan con esa figura del “intruso benefactor”, como ya hicieron el matrimonio italiano Odone en El aceite de la vida (George Miller, 1992), la familia estadounidense Reimuller en Juramento hipocrático (Jim Abrahams, 1997), o el matrimonio estadounidense Crowley en Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010). Ahora llega esta familia desde México para sacarnos de nuestra zona de confort.