Los trastornos del espectro autista (TEA) son un misterio en muchos sentidos. Aunque sí se conoce que el componente genético puede jugar un papel muy importante en su etiología.
Es difícil realizar un diagnóstico precoz (durante el primer año de vida). Tampoco disponemos en la actualidad de marcadores biológicos bioquímicos que puedan orientar al mismo.
Todo ello ha hecho de los TEA un terreno abonado para las llamadas medicinas alternativas y los grupos antivacunas. Así, sin fundamento científico alguno, se ha querido asociar repetidamente a los TEA con la administración de vacunas (especialmente la del sarampión) y con una presunta intolerancia al gluten. Estas hipótesis han disfrutado - y siguen disfrutando - de una amplia aceptación entre algunos partidarios de medicinas naturistas y de teorías conspiranoicas diversas sobre las vacunas.
Lo único que en común tienen los TEA con el gluten o la vacuna del sarampión es la edad a la que el diagnóstico se realiza y que tanto la vacuna como el gluten han precedido habitualmente al diagnóstico. Esta precedencia en el tiempo ha sido objeto de estudios científicos serios, que han descartado cualquier tipo de asociación. Los últimos estudios son bien recientes:
Mrożek-Budzyn D, Kiełtyka A, Majewska R. Lack of Association Between Measles-Mumps-Rubella Vaccination and Autism in Children: A Case-Control Study.Pediatr Infect Dis J. 2009 Dec 1. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 19952979.
En su día, "Bandolera" también abordó el mismo tema.
Mulloy A, Lang R, O'Reilly M, Sigafoos J, Lancioni G, Rispoli M. Gluten-free and casein-free diets in the treatment of autism spectrum disorders: A systematic review. Res Autism Spectr Disord. 2009 (en prensa). doi:10.1016/j.rasd.2009.10.008
En la Biblioteca Cochrane Plus también podemos leer los resultados de una revisión sistemática sobre la exclusión del gluten y de caseína en niños con TEA. A pesar de no existir demostración de la eficacia de estas medidas, estas se siguen utilizando.
SIGN, en su guía de práctica clínica sobre los TEA, también se hace eco de de la ineficacia de estas dietas restrictivas y de su posible efecto pernicioso sobre el estado nutricional del niño.
Muchas veces, en medicina, es complicado asumir que no se dispone de una explicación para problemas médicos graves y crónicos. Los TEA entran dentro de esta categoría. Esos vacíos de conocimiento, esa incertidumbre, es lamentablemente aprovechada en muchas ocasiones por la medicina pseudocientífica y conspiranoica, ofreciendo explicaciones fantásticas sin base racional alguna. Y exponiendo innecesariamente a estos niños a dietas perjudiciales o privándoles de inmunizaciones necesarias para su protección
¿Qué podemos hacer los profesionales sanitarios ante esta situación? Informar adecuadamente a los padres sobre el estado actual del conocimiento sobre esta enfermedad y sobre las medidas terapéuticas, de tipo psicológico-conductual, que pueden ser emprendidas y que pueden mejorar el rendimiento, la calidad de vida y la integración social de estos niños; poner en contacto a las familias con servcios de neuropediatría especializados en el manejo de estos trastornos y con asociaciones de afectados; Prevenirles sobre tratamientos "milagrosos"; y, sobre todo, acompañar. Acompañar al niño y a su familia a lo largo de todas las etapas de desarrollo de trastorno, creando un clima de confianza mutuo, imprescindible para obtener los mejores resultados posibles. Porque hay esperanza y posibilidades reales de mejora.
3 comentarios:
El autismo es una de esas grandes desconocidas para el público general que demuestran cuánto queda por hacer en cuanto a divulgación médica.
Existe un genial cortometraje de animación que hace un tiempo publiqué y que tal vez conozcas. Está realizado por la «fundación Orange» y se llama Mi hermanito de la Luna. Son algo más de 5 minutos y es totalmente recomendable.
Sí, lo conozco... y lo intenté insertar pero el autor lo ha "protegido": ya no se ve, lo cual es una verdadera lástima.
Yo lo tengo, si lo quieren me envían el mail y se los mando... Saludos
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