La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y que, desde tiempos remotos, se ha denominado como “morbus sacer” (enfermedad sagrada). Se caracteriza por la aparición de una descarga sincrónica y excesiva de un grupo de neuronas que se manifiesta como crisis espontáneas y recurrentes que pueden cursar con sintomatología motriz, sensorial, cognitiva o psicológica. Existen muchas creencias erróneas que vinculan la epilepsia con posesión divina o demoníaca, genialidad, locura o delincuencia, falsas creencias en las que el cine y la televisión no han sido ajenos en su perpetuación. Porque así como la literatura ha presentado de forma bastante realista la epilepsia, no ha ocurrido lo mismo en la pantalla, quien más bien ha perpetuado falsas creencias o imágenes estereotipadas.
En el cine (bien sean películas para la gran pantalla o para la pequeña pantalla) la epilepsia suele ser un hecho circunstancial de algún personaje, infrecuentemente un tema central y donde la crisis epiléptica suele ser secundaria a otra entidad. Algunos ejemplos son La amenaza de Andrómeda (Robert Wise, 1971), Alguien voló sobre el nido del cuco (Milos Forman, 1975), Drugstore cowboy (Gus van Sant, 1989), Una flor salvaje (Diane Keaton, 1991) o El exorcismo de Emily Rose (Scott Derrickson, 2005). En Cine y Pediatría también algunas películas ya publicadas han tenido a este protagonista circunstancial, como en Ladrón de bicicletas (Vittorio de Sica, 1948), Mi pie izquierdo (Jim Sheridan, 1989), Más allá de las palabras (Anthony Fabian, 2013) o Brain on fire (Gerard Barrett, 2016).
Pero hoy hablamos de una película bien diferente en este sentido, pues es una película absolutamente argumental alrededor de la epilepsia y con un mensaje muy marcado (y quizás algo sesgado) sobre la terapia conocida como dieta cetogénica. La película lleva por título Juramento hipocrático (Jim Abrahams, 1997), traducción del título original Fist Do No Harm, un guión basado en hechos reales. Y esta dramática histórica es dirigida por una atípico director para el caso, pues Jim Abrahams es conocido por sus alocadas comedias del tipo de Aterriza como puedas (1980), Top Secret! (1984), Ensalada de gemelas (1988) o Hot Shots, ¡La madre de todos los desmadres! (1991). Un cambio muy peculiar. Y este cambio tan drástico en su filmografía tiene una explicación: la historia se basa en la experiencia vivida por el director en su familia, quien experimentó en primera persona con la enfermedad de su hijo Charlie (y a raíz de esto nace la asociación americana Charlie Foundation). Porque cuando su hijo pequeño de 2 años, gracias a un nuevo método dietético, salvó su vida de una terrible enfermedad que le provocaba ataques epilépticos, el realizador deseó contar su experiencia para que otros pudieran salvarse: la cadena de televisión ABC le ofreció la oportunidad de realizar este telefilm, y para ello contó con la gran Meryl Streep para su gran interpretación de la madre del niño afectado.
La película comienza con unos títulos de créditos iniciales donde se nos recuerda el Juramento hipocrático, prácticamente el mismo que Hipócrates redactara en el siglo V antes de Cristo y en el que se enumeran cuáles deben ser las obligaciones de los que ejercen la Medicina y cuya base es “no llevar otro propósito que el bien y la salud de los enfermos”. Y así nos recuerda esta historia al principio: “Juro solemnemente que seré leal a la profesión de la Medicina y justo y generoso con mis pares, que daré indicaciones para el bien de mis pacientes de acuerdo a mis habilidades y juicio. Y, por sobre todas las cosas, jamás causaré daño”.
Se nos presenta a la familia Reimuller, matrimonio feliz con tres hijos que viven en una casa de campo en Estados Unidos. Todo cambia tras las dos primeras crisis convulsivas del hijo menor, Robbie. Los primeros estudios y la explicación del neuropediatra: “El mejor modo de entender lo que es un episodio convulsivo es viéndolo como un cortocircuito en el cerebro de Robbie. Algo interfiere en el flujo eléctrico normal y todo se vuelve temporalmente caótico”. Un neuropediatra buen comunicador, quien les explica el por qué del resto de pruebas complementarias (electroencefalograma, TAC con contraste y punción lumbar) y del tratamiento antiepiléptico. Y cómo, ante el mal control de sus crisis de gran mal idiopático, se procede al cambio de medicación y su asociación, con los efectos secundarios a cada paso: primero fenobarbital, luego fenitoína, carbamazepina, ácido valproico. Y acaba entrando en un programa de uso compasivo y de toma de decisiones compartidas. Pero nada impida que Robbie tenga que lleva un casco de protección craneal para evitar los traumatismos por sus ataques epilépticos.
Y pronto llegan los problemas con las aseguradoras y la falta de coberturas (inimaginable en España en nuestra sanidad pública universal, tan frecuente en Estados Unidos y demasiados países) y el primer aviso de embargo de la casa al no poder costear los gastos de ingreso y tratamiento del hijo. Y poco mejora con la escasa empatía de la neuropediatra responsable del nuevo centro hospitalario: “Voy a explicarles algo. Cuando el primer antiepiléptico falla, hay solo un 15% de probabilidad de que responda a alguna otra droga. Luego de eso, solo queda la cirugía. No esperen que esto sea fácil”. Y pasan los meses y no hay mejoría clínica, pero si una sucesión de efectos adversos a la medicación, como el estreñimiento pertinaz con hemorroides o un síndrome de Steven Johnson secundario a la carbamazepina. Y la reacción de la madre: “Ya no resisto… Aquí hay algo que está muy, muy mal aquí. Traigo a un hijo en busca de ayuda y lo único que hace es enfermarlo cada vez más. Le dan una droga, y luego necesita otra droga que le cure el efecto de la primera. Y luego otra droga para contrarrestar los efectos secundarios de la segunda. Y otra más, y otra más…y otra más. Y ya ha tenido urticaria, inflamación de ganglios, fiebre, estreñimiento, hemorroides, sangrado de encías, y todo el tiempo parece ebrio, un zombi, un trastornado. Y no es por su enfermedad. Es por el remedio de ustedes. Si Robbie no mejora, si termina en un hogar atado a una silla de ruedas, ¿qué me dirán entonces?, ¿que todo es una gran tragedia idiopática?”. Aún así, continúa la asociación de fármacos, ahora frente al status epiléptico: diazepam intravenoso y parahaldeído. Y el consejo de un doctor amigo de la familia: “En algo estamos todos de acuerdo: el tratamiento de las convulsiones en niños es más arte que ciencia”.
Y a ello se suma las dudas sobre el futuro de su hijo, porque nadie se arriesga a un pronóstico que puede implicar retraso psicomotor, retraso mental o muerte. Y se asocia la angustia, la claudicación, el luchar y levantarse. Y es por ello que esta madre coraje se sumerge en las bibliotecas para estudiar los libros y revistas de Medicina sobre la epilepsia, y todo ello mientras suena una peculiar versión de la canción “Over the Rainbow”, el mítico leitmotiv de El mago de Oz (Victor Fleming, 1939). Y allí encuentra la dieta cetogénica del Dr. Samuel Livingston, desde el Hospital Johns Hopkins, tratamiento que él no invento, pero si fue quien en 1972 comunicó el resultado de la dieta administrada a 1.000 niños con epilepsia, comprobando que el 52% de ellos habían obtenido un control completo de las crisis y que en un 27% hubo una gran mejoría.
Aún así, la doctora responsable de Robbie sigue considerando los resultados de la dieta cetogénica como anecdóticos y no basados en ensayos clínicos. Pero lo cierto es que nadie les informó de esta posibilidad terapéutica. Y es cuando recurren de nuevo a su amigo médico, quien realiza una contundente argumentación frente a la evidencia científica, argumentando que la misma ausencia de doble ciego que penaliza a un cambio de dieta, es la misma que existe (y no se considera) frente a los eventos adversos de los antiepilépticos o de la cirugía con electrocorticograma. Finalmente Robbie puede acceder a la dieta cetogénica y tiene una progresiva mejoría, y en ese camino aparecen sanitarios reales (incluido la dietista Ms. M. Kelly, mano derecha del Dr. Livingston).
Y el final es muy made in USA, con un desfile del Día 4 de julio de nuevo bajo la melodía de “Over the Rainbow”, con esta conclusión de la historia: “Robbie Reimuller completó la dieta cetogénica y después de 3 tres años volvió a una dieta normal. Nunca volvió a tomar drogas antiepilépticas ni volvió a tener convulsiones”. Y a continuación se nos presenta que algunos de los actores esporádicos de esta película son en realidad todos ellos pacientes epilépticos curados con la dieta cetogénica. Y el colofón final: “Según la Fundación Epilepsia de América, hay más de 300.000 niños con trastornos convulsivos solo en Estados Unidos”. Y a continuación el contacto de la Fundación Charlie para la cura de la epilepsia infantil con dieta cetogénica.
Es prudente que Juramento hipocrático sea vista con ponderación, para no distorsionar la realidad. Porque es una película muy promocional de la dieta cetogénica, pero este tratamiento no debe hacer sentir al espectador que sea una panacea. Por ello vale la pena realizar un colofón final con cuatro datos de la dieta cetogénica (DC) que proceden del texto editado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona:
1) La DC se define como una dieta alta en lípidos, adecuada en proteínas y baja en hidratos de carbono que provoca cetosis, lo que minimiza los potenciales efectos secundarios sobre el crecimiento.
2) La DC ha sido utilizada como tratamiento anticonvulsivo desde 1921; con la aparición de los fármacos antiepilépticos su uso disminuyó, pero en los últimos 20 años ha vuelto a resurgir como tratamiento de la epilepsia refractaria a medida que se demuestra mayor efectividad y conforme no se obtienen los resultados esperados con los nuevos antiepilépticos.
3) Hasta el momento no se conoce el mecanismo de acción específico, pero se postula una acción a nivel de neurotransmisores que favorece la síntesis de glutamina, precursor esencial del GABA, neurotransmisor inhibitorio y un importante agente anticonvulsivo.
4) En la actualidad, la DC se utiliza en más de 50 países, se indica de forma inicial en el déficit de GLUT-1 y en el déficit de piruvato dehidrogenasa, y debe considerarse como tratamiento de primera línea en los espasmos infantiles, las convulsiones mioclónicas, la esclerosis tuberosa, la epilepsia mioclónica-astática (síndrome de Doose), en el síndrome de Dravet, en el síndrome de Rett y en el síndrome de Lennox-Gastaut, los cuales son refractarios a la medicación antiepiléptica. No obstante, no debe ser un tratamiento de primera elección en otros síndromes convulsivos; se debe tener en cuenta cuando han fallado, al menos, dos fármacos anticonvulsivantes modernos.
Y es así como Juramento hipocrático se nos presenta como una película argumental en relación con el conocimiento de la epilepsia, en general, y de la dieta cetogénica, en particular. Una película con mucha capacidad para las emociones y reflexiones, y con el mensaje clave de “primum non nocere”. Una rara avis en la descripción fidedigna de esta enfermedad tan maltratada por el séptimo arte.
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