¿Cómo equilibrar el derecho del niño a ser cuidado frente a la posible legalización de la eutanasia?

 

Dos recientes Cartas al Editor publicadas en Anales de Pediatría han puesto sobre la mesa el debate de la eutanasia en la edad pediátrica. 

El artículo de Martín-Fumadó y cols. expone el ejemplo de Bélgica y Holanda, donde se ha despenalizado la eutanasia en la edad pediátrica, y plantean un debate para que la eutanasia en menores llegue a España. Como respuesta a esta propuesta se publicó luego el artículo de Alcalá-Minagorre y Matino-Alba, quienes abogan por centrar el discurso en el derecho del niño a recibir cuidados paliativos adecuados, en lugar de promover la eutanasia como una prestación pública. Critican que, a pesar de la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 que regula la eutanasia, persisten las deficiencias asistenciales y las asimetrías territoriales en el acceso a cuidados paliativos pediátricos en España. Se argumenta que la universalización de los cuidados paliativos debe ser el camino a seguir, citando el informe del Comité de Bioética de España que fue ignorado en la legislación, y señalan que la falta de tratamiento efectivo para el sufrimiento plantea un dilema sobre la libertad de elección del paciente. Finalmente, se destaca que la eutanasia en menores introduce dilemas éticos más graves que en adultos, dada la vulnerabilidad de la población pediátrica. 

Y ante ellos surge la pregunta muy importante y sensible, ya que toca el núcleo de la ética médica y los derechos de los más vulnerables: ¿cómo equilibrar el derecho del niño a ser cuidado frente a la posible legalización de la eutanasia? Aquí cabe considerar algunos aspectos sobre este equilibrio, priorizando la dignidad y el cuidado: 

- La prioridad de la universalización del cuidado paliativo. Porque el camino a seguir, en lugar de "proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública", es la efectiva universalización de los cuidados paliativos. De hecho, el Comité de Bioética de España instó a mejorar los recursos y las medidas de apoyo sociosanitario, con especial referencia a la enfermedad mental y la discapacidad, como el camino a emprender. Y resulta que este informe del Comité de Bioética de España sobre el final de la vida no se tuvo en consideración para la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia. 

Es así que el derecho a una muerte digna no debería transformarse en una "invitación a querer morir" como medio para dar certeza a una situación incierta de sufrimiento y dolor. La pregunta principal que se debe plantear es si se han garantizado todos los medios y cuidados para que la vida del niño o adolescente, aunque sea breve, transcurra de la forma más digna posible. 

- La garantía de un cuidado adecuado frente a la vulnerabilidad. Es esencial porque existe un dilema ético fundamental cuando el sufrimiento está ligado a carencias asistenciales. En este contexto de vulnerabilidad, debe primar el principio bioético de no maleficencia y la protección frente a la banalización de la vida vulnerable. Estos principios son cruciales, especialmente ante decisiones irreversibles, como la finalización intencionada de la vida. 

- El impacto de los cuidados paliativos avanzados como alternativa que puede neutralizar la necesidad de solicitar la eutanasia. Y es que esta realidad plantea una cuestión ética: si un paciente que sufre intensamente y que no recibe los cuidados y tratamientos adecuados tiene realmente libertad de elección respecto a la opción de interrumpir su vida. 

- Reconocimiento de las deficiencias existentes, porque para lograr el equilibrio, primero deben eliminarse las barreras que impiden el ejercicio del derecho al cuidado. Y es que, a pesar del progreso en España respecto a los cuidados paliativos pediátricos, persisten barreras organizativas, carencias asistenciales y asimetrías territoriales que complican una atención integral a los niños con enfermedades limitantes para su vida. La inaccesibilidad a un tratamiento que evite el sufrimiento es una realidad dramática para muchos pacientes. 

Y desde este blog también apoyamos el derecho a ser cuidado de todo menor y a vivir sin sufrimiento evitable, como condiciones previas que deben cumplirse antes de que el debate sobre la eutanasia en menores pueda considerarse éticamente equilibrado. Porque en la situación actual, podemos entender este equilibrio como la diferencia entre ofrecer un salvavidas completo y funcional a alguien que se está ahogando, frente a ofrecerle la posibilidad de hundirse más rápidamente. El enfoque ético, según las fuentes, exige garantizar primero y sin falta que el salvavidas (los cuidados paliativos universales) esté disponible y sea totalmente efectivo, para que la persona no se vea obligada a considerar la segunda opción a causa de la desesperación o el sufrimiento evitable.

Cine y Pediatría (826) “Ara” y “Aixó era el vent”, cuando la realidad supera a la ficción en los trastornos de la conducta alimentaria

 

La infancia y la adolescencia son períodos críticos para la aparición y el desarrollo de los trastornos de la conducta alimentaria (TCA), y su impacto en estas etapas es particularmente grave. No hay duda de que los TCA son enfermedades que requieren una detección precoz y una intervención especializada e intensiva para minimizar el riesgo de secuelas crónicas y salvar vidas. No hay duda de que son entidades que deben ser conocidas por los jóvenes que lo pueden sufrir, también por las familias y la sociedad. El cine, como poderosa herramienta de narrativa y comunicación visual, es un vehículo crucial para la sensibilización, el entendimiento y la prevención. 

Las formas positivas en que el cine puede ayudar en los TCA incluyen la desestigmatización y sensibilización, la educación sobre la complejidad de los TCA y el fomentar la búsqueda de ayuda y la esperanza en la recuperación. Y para ello el cine se puede valer de películas documentales o de películas de ficción, y sirva como ejemplo estas dos contundentes películas en catalán: Ara (Pere Solés, 2018), el día a día de un grupo de pacientes con anorexia nerviosa durante su hospitalización y la relación con sus terapeutas y sus familias, un documental que parece ficción; y El vent és això (Pere Vilà i Barceló y otros directores, 2018), el viaje emocional de dos adolescentes con trastorno por atracón, una ficción que parece documental. Dos películas muy potentes para prescribir en las familias y centros educativos, también entre los sanitarios. Desgranemos cada una de ellas… 

- Ara (Pere Solés, 2018) es un documental que nos habla de la anorexia nerviosa desde el punto de vista de un grupo de “pacientes/actrices” jóvenes que no se esconden de la cámara e incluso quieren que sean llamadas por sus nombres reales: Anna, Ariadna, Irene, Mariona, Martina, Mónica, Nerea, Yaiza, y Núria. Esta última acaba de ingresar en la UPA (Unidad de Patología Alimentaria) de la Clínica Bofill de Gerona y, a través de su historia de adaptación, reconocemos al resto de adolescentes que han convivido y superado la enfermedad, por lo que hablamos de una película de realidad ficcionada, en cuanto a la actuación, pero llena verdades ante una ardua batalla a contrarreloj. Y así comenta el terapeuta a los padres de Núria: “Al principio del tratamiento y algo después, Núria no puede estar sola”. 

La historia sigue el día a día de este de jóvenes ingresadas, enfocándose especialmente en la experiencia de Nuria, paciente que inicialmente niega su enfermedad y evoluciona poco a poco hacia la aceptación y la recuperación. La película muestra con honestidad la lucha interna y social que implica este trastorno, así como el papel fundamental del equipo médico y el entorno en el proceso terapéutico, con esas terapias de grupo entre ellas o las reuniones ocasionales con los padres y sus dudas: “¿Cuánto tiempo conlleva tantas normas? Piensas, ¿podré? Que si la comida, la ropa, los espejos, las ventanas con reflejos, cerrar el lavabo, la cocina, la nevera, los medicamentos…Es así. Te falta el aire cuando lees tantas normas. Es asfixiante”. 

Y cada una de las pacientes se pone frente a la cámara y cuenta su historia, una historia que es particular y diferente en cada una de ellas. Y ahí nos sumergimos en sus declaraciones: “Aquí te entienden porque les pasa lo mismo. Fuera no. Te aconsejan, pero no es lo mismo”, “El cuerpo me importará toda la vida. Pero sé cómo cuidarlo sanamente para no acabar mal, física y mentalmente. O sentimentalmente, que es lo más importante”. 

Ara destaca por su valentía al utilizar a pacientes reales en los papeles principales, lo que dota a la película de una autenticidad emocional y una crudeza que ayudan a comprender la anorexia nerviosa desde dentro. Combina realidad y ficción para ofrecer una ventana inédita al mundo de los TCA, con un enfoque valiente y humanizador que provoca una intensa experiencia emocional y un llamado a la conciencia social. Y con la presencia de una nueva paciente, Helena… todo vuelve a empezar. El título de la película no es casual, Ara, ahora en catalán, hace alusión al hecho de que es cuando la paciente y su entorno inician un largo proceso de lucha por la curación o mejoría. 

- El vent és això (Pere Vilà y otros, 2018) es un drama sensible e introspectivo que acompaña a dos adolescentes, Alicia (Laia Manzanares) y Carla (Katrin Vankova), mientras atraviesan el difícil proceso de convivir con un TCA, que por las crudas imágenes que nos regala bien parece un trastorno por atracón. La película comienza con un fundido en negro y una de nuestras protagonistas nos explica todas la normas (y obligaciones) que ha de seguir para tratar su problema, bien de forma ambulatoria o ingresada (con o sin aislamiento). A partir de aquí las dos actrices se desnudan en cuerpo y alma para transmitir sus conflictos internos, dudas y necesidades, esa necesidad imperiosa de ser escuchadas y que les entiendan. Y ello a través de primeros (o primerísimos) planos y cámara fija sobre cada una de ellas, planos que se alargan de forma estática durante minutos, donde sufrimiento, rabia y lágrimas hace difícil pensar que solo sean actrices y no pacientes reales. Y sus confesiones son continuas: “Estamos perdidas… El futuro me asusta mucho”, “Yo quiero volver a ser pequeña”. Pura catarsis que llega a agobiarnos en ocasiones como espectador, no dejando nada a la imaginación, ni los atracones de comida ni los vómitos en la taza de wáter. 

La película se desmarca de la visión médica o sensacionalista y opta por una aproximación íntima, poniendo el acento en sus diálogos y emociones, desvelando también cómo el trastorno impregna sus relaciones familiares, de amistad y de pareja. Es casi un tour de forcé entre ellas dos, Alicia y Carla, solo interrumpido por la aparición de los padres de Alicia (interpretados por Anna Alarcón y Álex Brendemühl), dos planos fijos en cada caso de entre 5 y 10 minutos de duración, brutales de necesidad, especialmente esa dura confesión de la madre: “Nos hacemos daño. Necesito que te vayas de casa… Es muy difícil querer a alguien que no se quiere a sí mismo”. 

Todo muy interior. Las confesiones, las conversaciones, los escenarios (la habitación, el salón, el baño, la cocina). Todo muy auténtico, pura ficción con factura casi documental, derivada de la colaboración con estudiantes de bachillerato del instituto IES Santiago Sobrequés de Gerona y de su rodaje con un estilo naturalista. Este enfoque humanista y coral convierte la película en una experiencia profunda, que rebasa los límites del cine didáctico para situarse en el terreno de la empatía y la auténtica vivencia adolescente. 

El visionado de El vent és això invita a la reflexión sobre la soledad y las dificultades de comunicación de la juventud frente a problemas complejos como los TCA. La película genera preguntas sobre la presión social, la autoaceptación y la importancia del acompañamiento - no solo profesional, sino familiar y social - en el proceso de sanación. La obra construye un espacio donde el espectador se convierte, como anhelan las protagonistas, en ese "alguien" dispuesto a escuchar de verdad. 

Pues sí, ahora el viento era esto… cuando la realidad supera a la ficción en los TCA. Dos películas desde Gerona cuya aproximación crea un equilibrio entre el tono documental y la narrativa de ficción, lo que permite que el espectador se sumerja en una experiencia íntima, percibiendo el trastorno desde la subjetividad de quienes lo padecen. Sin embargo, es también una obra que requiere del espectador una disposición empática y receptiva, dada la complejidad emocional y psicológica que expone. 

El visionado de ambos films genera un impacto profundo, invitando a la empatía y a la reflexión sobre la fragilidad y fuerza de quienes luchan contra cualquiera de las patologías del TCA, con la anorexia nerviosa como santo y seña. Produce una sensación de inquietud, pero también de esperanza, resaltando la importancia del apoyo comunitario y la lucha constante frente a la enfermedad. Su visión honesta y directa sensibiliza sobre los mecanismos internos del trastorno, los tabúes y las presiones sociales, incentivando una mirada más comprensiva y menos estigmatizadora hacia quienes sufren esta patología.

 

El camino de jefe a líder y de líder a "gefe" en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina

 

El Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM) que cada año se celebra en el Colegio de Médicos de Alicante gracias a la organización de los estudiantes de Medicina de la Universidad Miguel Hernández se ha convertido, por su calidad y pervivencia, en el congreso más sólido y conocido de estas características en España. Y da buena muestra de ello el que este año 2025 se ha celebrado del 27 al 31 de octubre la XLIII Edición Nacional y la XXI Internacional. 

Mi participación en el CNEM se prolonga ya durante nueve ediciones, en un principio como tutor de las comunicaciones de estudiantes y en las últimas ediciones como ponente: 

- En el año 2016 (XXXIV CNEM) con la organización de la Mesa redonda: “Transexualidad, un abordaje entre la ciencia y la conciencia”. 

- En el año 2021 (XXXIX CNEM) con la ponencia “Los avances que el siglo XXI nos ha aportado al abordaje de la salud al inicio de la vida”. 

 - En el 2022 (XL CNEM) con una novedad, porque se inicia la participación de la Asociación Española de Pediatría (AEP) en la entrega del Premio de Investigación Materno-Infantil, y que se complementó con la ponencia “Pediatría, una especialidad de cine en el CNEM”. 

- En el 2023 (XLI CNEM) se repite la participación de la AEP en la entrega del Premio de Investigación Materno-Infantil, y que asocié a la ponencia “Prevención cuaternaria: la contención como imperativo ético”. 

- En el 2024 (XLII CNEM) una nueva edición de la entrega del Premio de Investigación Materno-Infantil, y que vino de la mano de la ponencia “Pediatría social, crucial frente a la vulnerabilidad en la infancia”. 

Y en este 2025 (XLIII CNEM) se repite la entrega del Premio de Investigación Infantil (en representación de la AEP) y lo hemos vinculado a la ponencia “Liderar no es jefear”. Y ello porque cabe difundir ente los estudiantes la importancia de la gestión de equipos y el liderazgo como herramienta fundamental. 

En este enlace os dejamos la presentación, pero vale la pena recordar el liderazgo situacional y re-conocer en este DECÁLOGO las principales características de un buen líder en sanidad: 

1. Sabe motivar, sabe qué decir en cada momento y cómo decirlo para que el equipo esté dispuesto a dar lo mejor de sí mismo y lograr objetivos. 

2. Es un visionario, visualiza la meta a dónde quiere llegar y traza el diseño de una estrategia para conseguirlo. 

3. Comprende a cada miembro de su equipo y usa el diálogo como gran instrumento. Entiende cuáles son las necesidades de las personas que lidera y es comprensible con ellas. Dialoga hasta quedar afónico, pero también reconoce los límites y hasta donde llegar, es decir, reconoce que "una cosa es una cosa y seis mediadocena". 

4. Conoce las fortalezas y debilidades de cada uno de los compañeros y suple los puntos débiles de unos con los puntos fuertes de otros. Conoce las amenazas y oportunidades de su organización y combate las amenazas potenciando las fortalezas. 

5. Es seguido por el equipo, es respetado pero querido al mismo tiempo. Un líder tiene que ser capaz de generar la confianza necesaria para que todos caminen en la misma dirección. y el buen líder sabrá cómo mantener el difícil equilibrio ya comentado pro Maquiavelo en "El Príncipe" entre temor y amor. Y entre ese temor y amor, aparece la conocida soledad del jefe, que hay que aceptar como dentro del sueldo... y combatirlo con la mejor de las resiliencias. 

6. Persigue beneficios a nivel grupal y no individual. Busca el bien común no la gloria solitaria, porque lo común perdura en el tiempo, lo individual es siempre cortoplacista. Lo dice un proverbio africano: "Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado". 

7. Libera el potencial de las personas. Aporta la confianza que cada componente del equipo necesita para dar lo mejor de sí mismos. Teniendo en cuenta que en sanidad conviene saber que no nos reunimos de manos de obra, sino de cerebro de obra: los mejores cerebros de obra, que son nuestros compañeros, todos con una gran formación. 

8. Cree en lo que hace. Si él mismo no confía en lo que está haciendo, difícilmente lo podrá transmitir a su equipo. Y lo hace con ilusión y pasión, ¿por qué no...? 

9. Sabe solucionar problemas, es resolutivo. Es creativo y capaz de vislumbrar varios caminos para resolver el mismo problema. Y además los problemas se deben solucionar en el menor tiempo posible, mejor antídoto frente a la maligna procrastinación. 

10. Es observador. Estudia cuidadosamente su entorno y detecta las oportunidades que se presentan ante él, es entrañable y detecta la bondad de las personas que trabajan con él. Y aquí entramos en un campo maravilloso, ya bien defendido por Joan Carles March en su libro "Lidera con corazón", muy recomendable. 

Un camino de jefe a líder, y de líder a “gefe” (gestor de felicidad). Porque “jefear” no es complicado, pero conocemos los resultados. Lo importante (y complicado) es liderar. Eso nos hace mejores a todos, con un efecto Pigmalion maravilloso... 

En este vídeo, creado por NotebookLM usando la ponencia previa, se resumen de forma amena los principales mensajes.