sábado, 18 de octubre de 2025

Cine y Pediatría (814) “Wolfgang”, extraordinaria la neurodiversidad y la música



Una feel good movie es un término en inglés (traducible como película agradable, reconfortante, o que te hace sentir bien) que se usa para describir a aquellas películas cuyo principal objetivo es generar sentimientos de alegría, optimismo y bienestar en el espectador. Y ello pese al tema que se trate. Y baste recordar alguno de los títulos ya tratados en Cine y Pediatría que pueden encuadrase como feel good movie: ¡Qué bello es vivir! (Frank Capra, 1946), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), El indomable Will Hunting (Gus Van Sant, 1997), Mejor… imposible (James L. Brooks, 1997), Patch Adams (Tom Shadyac, 1998), Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988), Billy Elliot (Stephen Daldry, 2000), Tiempos de azúcar (Juan Luís Iborra, 2001), Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004), Pequeña Miss Sunshine (Jonathan Dayton, Valerie Faris, 2006), En busca de la felicidad (Gabriele Muccino, 2006), El triunfo de un sueño (Kirsten Sheridan, 2007), Juno (Jason Reitman, 2007), The Blind Side (Un sueño posible) (John Lee Hancock, 2009), Un lugar para soñar (Cameron Crowe, 2011), Vivir es fácil con los ojos cerrados (David Trueba, 2012), Moonrise Kingdom (Wes Anderson, 2012), Las ventajas de ser un maginado (Stephen Chbosky, 2012), The Kings of Summer (Jordan Vogt-Roberts, 2013), El camino de vuelta (Nat Faxon y Jim Rash, 2013), La familia Bélier (Eric Lartigeau, 2014), Nuestro último verano en Escocia (Andy Hamilton y Guy Jenkin, 2014), Boyhood (Momentos de una vida) (Richard Linklater, 2014), St. Vincent (Theodore Melfi, 2014), Del revés (Pete Docter y Ronnie del Carmen, 2015), Yo, él y Raquel (Alfonso Gómez-Rejón, 2015), Mañana empieza todo (Hugo Célin, 2016), Sing Street (Jorn Carney, 2016), La vida de Calabacín (Claude Barras, 2016), Lady Bird (Greta Gerwing, 2017), El buen maestro (Olivier Ayache-Vidal, 2017), Wonder (Stephen Chbosky, 2017), Mentes brillantes (Thomas Lilti, 2018), Familia al instante (Sean Anders, 2018), Jojo Rabbit (Taika Waititi, 2019), CODA: Los sonidos del silencio (Sian Heder, 2021), La brigada de la cocina (Louis-Julien Petit, 2022), La guerra de los Lulus (Yann Samuell, 2023), entre otras.

Y hoy llega una reciente feel good movie española, que nos acerca a la neurodiversidad y la música: Wolfgang (Extraordinario) (Javier Ruiz Caldera, 2025), adaptación de la novela homónima de Laia Aguilar. Y que marca un giro del director, conocido más por sus obras en tono de comedia (Spanish Movie, 2009; Promoción fantasma, 2012; Anacleto, agente secreto, 2015; Superlópez, 2018) y que hoy nos dirige a esta "dramedia" familiar reconfortante. Y donde la historia se centra en Wolfgang (interpretado por Jordi Catalán), un niño de 10 años con altas capacidades y trastorno del espectro autista (TEA). Su vida, marcada por la estricta rutina y su prodigioso talento para el piano, se ve drásticamente alterada tras la repentina muerte de su madre. Wolfgang se ve obligado a mudarse a Barcelona para vivir con su padre, Carles (Miki Esparbé), a quien no conoce en absoluto. Carles es un actor bohemio, desorganizado e inmaduro, que contrasta totalmente con la mente metódica y ordenada de su hijo. El conflicto principal surge del choque entre estos dos mundos: Wolfgang no soporta el caos de su padre, su desorden ni su desorganización y lo considera un “bajocien” por su falta de intelecto. Es por ello que, en secreto, planea conseguir una beca para la prestigiosa academia de música Grimald de París (donde estudió su madre) para convertirse en el mejor pianista del mundo y escapar de su nueva realidad. 

“¿De verdad tengo que vivir con este señor?”, le dice Wolfgang a su abuela cuando conoce a Carles y llegar a confirmar que son tan diferentes: el caos frente al orden. Wolfgang tiene su libreta donde apunta todo: “Lista de cosas inútiles: echarse la siesta, leer novelas, dar besos y abrazos, practicar deportes, comer chicles, pasar la tarde en un centro comercial, los parques de atracciones, bailar,…” a lo que añade tras su primer contacto “… un padre”

Carles afronta el reto de la paternidad tardía con voluntad, pero sin las herramientas emocionales o la experiencia necesaria, lo que lo lleva a un "curso exprés" de crecimiento personal y gestión emocional. Cuando Carles le explica a un amigo que su hijo no es como los otros niños, que tiene TEA, aquel le dice: “TEA, TDA, TOC, ahora todos los críos están diagnosticados con una cosa de estas. Pero por muy Asperger que sea, ¿cómo vas a explicarle que no te hayas ocupado de él todo este tiempo?” 

El dilema de Carles se intensifica al tener que elegir entre una importante oportunidad profesional como actor y convertirse en el padre que su hijo, con sus necesidades especiales, requiere. Y sigue escribiendo en su libreta: “Cosas absurdas que me ha propuesto Carles: ir al teatro, jugar a fútbol, pasear en bici,…”. Y la profesora le explica al padre: “Claro, va dos cursos por encima de lo que le toca. Al hacerle las pruebas de inteligencia, le salió un coeficiente de 152. Piense que usted y yo seguramente no pasamos de 95 o 100. Intelectualmente, Wolfgang está muy por encima de sus compañeros, pero a nivel emocional y social todavía tiene que trabajar mucho. Tener un alumno con altas capacidades y autismo representa un desafío único para maestros y familias. Por eso es importante que todos veamos la situación de la misma forma”. (Por cierto, al registrar esta conversación se habla de “coeficiente intelectual”, denominación errónea según la RAE, pues debe denominarse como “cociente intelectual”). En el camino, cuando Wolfgang se pone nervioso se tapa los oídos y cuenta números primos, mientras prepara su audición con Mia (Anna Castillo”, quien le descubre que siempre realiza listas negativas y le anima a que escriba listas positivas de las personas o las cosas. 

La historia avanza con divertidas escenas. Y al final entendemos la causa del fallecimiento de la madre y resulta terapéutico. Y como buena feel good movie, todo se soluciona entre padre e hijo. Incluso tiene el cameo del directo J.A. Bayona… Y una nota personal: parte de esta película está grabada en el Colegio Alemán de Esplugas de Llobregat, donde pasé mi infancia, y donde también se grabó el film De mayor quiero ser soldado (Christian Molina, 2010).  

Wolfgang (Extraordinario) no pasará a la historia como una feel good movie inolvidable, pero si es una película rica en reflexiones sobre las relaciones humanas, la diferencia y el crecimiento personal. Una película que acepta e integra la neurodiversidad, a través del TEA de Wolfgang, tratado con respecto, rigor y humanidad, enfatizando que su singularidad no es un defecto, sino parte de su identidad, con la que cabe empatizar en el contexto familiar y educativo. Y cuya historia, en esencia, es un viaje paternofilial, donde Carles aprenderá que la paternidad es un acto de maduración y sacrificio, y donde se nos refuerza la idea de las segundas oportunidades y la posibilidad de la reconciliación familiar. También aborda el duelo (por la pérdida de la madre) y el valor terapéutico de la música como vehículo para expresar y procesar el dolor. En resumen, una “dramedia” que, aunque utiliza una fórmula amable, logra hacer un retrato sensible y profundo sobre la crianza de un niño fuera de serie, la superación del dolor y el redescubrimiento del vínculo familiar.

 

miércoles, 15 de octubre de 2025

“Diseño y análisis en investigación clínica”, más que un libro, un legado

 

Desde este blog hablamos con cierta frecuencia de libros en ciencias de la salud que tengan valor en nuestra formación e información. Pero el libro de hoy tiene un valor especial, pues su autor es un amigo pediatra con el que he podido vivir muchas e intensas experiencias en las últimas dos décadas (el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia, la revista Evidencias en Pediatría, la plataforma de formación Continuum, amén de exhaustivos caminos juntos en conferencias de consenso y guías de práctica clínica) y del que tanto he aprendido. Hablo del Dr. Carlos Ochoa, quien como pediatra desde el Hospital Virgen de la Concha (ahora ya denominado como Complejo Asistencial de Zamora) ha difundido su magisterio en investigación clínica y epidemiología clínica y lo ha realizado con la humildad de los sabios de verdad. 

Y hace un par de semanas Carlos nos ha comunicado a sus amigos y colegas que decide pasar a esa fase de “júbilo” de la vida tan merecido y que nos regala la edad. Aunque siempre contaremos con él, voy a echar mucho de menos su presencia activa en primera línea y “moviendo varios platos a la vez sin que se caigan”, como le gusta decir. Sea como sea, mucho es su legado y hoy quiero hablar de su libro "Diseño y análisis en investigación clínica", un libro editado en el año 2019, pero totalmente vigente y que es una guía esencial para estudiantes, residentes en formación y profesionales de las ciencias de la salud que deseen comprender los principios y la metodología de la investigación clínica. 

El texto se enfoca en dos aspectos clave: el diseño de estudios y el análisis estadístico de los datos obtenidos El libro está enfocado en proporcionar las herramientas metodológicas y estadísticas esenciales para la investigación clínica, especialmente en el ámbito pediátrico (aunque aplicable a la investigación en general). 

El objetivo principal del libro es aprender a diseñar y analizar un proyecto de investigación. Y los objetivos específicos se centran en las diferentes etapas del proceso de investigación::
- En la planificación: aprender a elaborar la memoria de un proyecto de investigación, incluyendo sus apartados y criterios de calidad. 
 - En el diseño: aprender a elegir el diseño de estudio apropiado y los tipos de variables a utilizar 
- En la recolección de datos: practicar el diseño de bases de datos clínicas y revisar las técnicas de muestreo (incluyendo el cálculo del tamaño muestral necesario). 
- En el análisis: revisar las medidas de frecuencia, riesgo e impacto para cada tipo de estudio y aprender a estimarlas con calculadoras epidemiológicas. 
- En la estadística: revisar los fundamentos de la estadística descriptiva e inferencial y aprender a elegir el test estadístico adecuado para cada pregunta 
- Y revisar los errores epidemiológicos más comunes (como el sesgo y la confusión) y los métodos para su ajuste. 

El valor del libro del Dr. Ochoa reside en su enfoque práctico y didáctico. A diferencia de otros textos de bioestadística que pueden ser densos y abstractos, esta obra se distingue por su lenguaje claro y su capacidad para desmitificar conceptos complejos. El autor logra conectar la teoría estadística con la realidad de la investigación médica, haciendo que los conceptos sean accesibles incluso para quienes no tienen una formación sólida en matemáticas. 

Un punto fuerte del libro es su estructura lógica. Comienza con los fundamentos del diseño de investigación, que son cruciales para entender el resto del contenido. Luego, avanza progresivamente hacia el análisis de los datos, demostrando cómo cada paso del proceso de investigación se integra con el siguiente. La inclusión de ejemplos clínicos reales y estudios de caso permite a los lectores ver la aplicación directa de los conceptos teóricos en situaciones concretas. Esto no solo facilita la comprensión, sino que también subraya la relevancia de cada técnica. 

El libro es particularmente útil para quienes están empezando su carrera como investigadores o para aquellos que necesitan interpretar críticamente la literatura científica. Ayuda a los lectores a identificar las fortalezas y debilidades metodológicas en los artículos de investigación, una habilidad fundamental para cualquier profesional de la salud. 

En resumen, "Diseño y análisis en investigación clínica" es una herramienta indispensable que combina rigor científico con una metodología de enseñanza accesible, consolidándose como una referencia clave en el campo de la investigación biomédica en el ámbito hispanohablante. Es un ejemplo paradigmático de esa “tabla 2 x 2” que el Dr. Carlos Ochoa tiene en su cabeza, como siempre bromeaba con nosotros al hablar de ello. Mucho más que un libro… un legado. 

Desde internet es posible encontrar el libro en este enlace. Y también desde la página de la AEPap

¡Gracias, amigo Carlos! Por tanto, por todo…

lunes, 13 de octubre de 2025

“Salud más fácil”: accesibilidad cognitiva a los medicamentos

 

La iniciativa web "Salud Más Fácil" es un proyecto de accesibilidad cognitiva enfocado en la información sanitaria que surge en el año 2021. Es fruto de la alianza entre Sandoz Iberia (empresa farmacéutica) y Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid). 

“Salud Más Fácil” nace en respuesta al desafío que supone para una parte de la población comprender las indicaciones y posología de los medicamentos, ya que los prospectos originales suelen ser documentos complejos. Por tanto, su objetivo principal es mejorar la accesibilidad y comprensión de la información sanitaria para colectivos con dificultades de lectura o comprensión. 

Para facilitar la comprensión, adapta los documentos sanitarios, principalmente prospectos de medicamentos, a un formato de lectura fácil para que sean comprensibles. Ello fomenta la autonomía y consigue también que las personas con dificultades lectoras puedan conocer y estar bien informadas sobre sus tratamientos de salud, contribuyendo a su bienestar y autonomía. Está claro que el público objetivo es el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, pero también beneficia a otros grupos con dificultades de comprensión, como personas mayores, migrantes no hispanohablantes, personas con analfabetismo funcional o trastornos de aprendizaje. 

Es una plataforma online de acceso libre y gratuito (la web es saludmasfacil.org) y se centra en adaptar a Lectura Fácil los prospectos de medicamentos más comunes. Actualmente, cuenta con más de 100 prospectos adaptados y alrededor de 26 documentos de uso asistencial de distintas patologías. Reseñar que los textos finales son documentos de apoyo o complementarios a los prospectos autorizados, y en ningún caso los sustituyen. 

La adaptación a Lectura Fácil se realiza siguiendo la técnica estandarizada en la norma UNE 153101 EX, que exige requisitos de accesibilidad cognitiva. Y esta adaptación se realiza con la participación de validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de diversas asociaciones, lo que también promueve la creación de una alternativa de empleo para este colectivo. 

“Salud más fácil” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). El proyecto ha recibido galardones, como el reconocimiento en los Premios Discapnet 2024 a las Tecnologías Accesibles de Fundación ONCE, lo que asegura una dotación económica para su desarrollo continuo. 

En este enlace el acceso a los medicamentos actualmente volcados.