De ellas ya se escribió en este blog la semana pasada. El Día Internacional dedicado a las mismas es la perfecta excusa para informar aquí de una serie de webs y recursos de interés, tanto para profesionales sanitarios como para pacientes y asociaciones de familiares de afectados.
Podemos comenzar por la web oficial del Día Internacional de las Enfermedades Raras que nos ofrece una enorme cantidad de información de interés sobre las mismas. No sólo eso: podemos acceder a la cuenta de Twitter, de Facebook y al canal de Youtube de esta iniciativa.
¿Y en castellano? Quizá la web de referencia en estos momentos en España sea Orphanet. Es un portal dedicado a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Cuales son estas enfermedades, donde hay asociaciones de pacientes... y más, mucha más información sobre este conjunto de enfermedades de baja prevalencia por separado pero que, en conjunto, afectan a un 1% de la población mundial.
Más webs de nuestro ámbito: FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y la web del Instituto Carlos III dedicado a las mismas.
Importante conicer estos y otros recursos que sin duda existen sobre este conjunto de patologías. Porque para los afectados, el Día de las Enfermedades Raras es todos los días del año. Tengámoslo presente.
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