Buceando en los recursos sobre enfermedades raras para profesionales y para padres

El área de las Enfermedades raras ha sido tratado en diversas ocasiones en este blog. Porque consideramos que es un tema difícil para el pediatra (y para otros profesionales), en donde la experiencia es complicada y el conocimiento difícil. Y porque representan todo un problema para los pacientes y sus familias. Toda información de calidad es bienvenida.

Los recursos de información son múltiples, a veces dispersos. Destacamos tres portales en los que conviene "bucear" para conocer los diversos recursos (para profesionales y para padres) que atesoran:

- Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo (que también engloba a la Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas): información de calidad desde una de las sociedades de la Asociación Española de Pediatría. Múltiples recursos para profesionales (ej. Protocolos de Urgencias o la revista MBE-EIM) y para padres (ej. Trípticos informativos sobre las enfermedades más frecuentes).

- CIBERER: Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras, ya destacado en su momento. También es posible encontrar recursos para profesionales (ej. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud) y para padres (ej. Guía divulgativa de Errores Congénitos del Metabolismo).

- Orphanet: portal de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, del que hemos hablado esta misma semana desde este blog.

Buena información. Necesaria información para una mejor atención sanitaria.