Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Los ciudadanos y las empresas usuarias de Internet adheridas a este texto manifestamos:
Que Internet es una Red Neutral por diseño, desde su creación hasta su actual implementación, en la que la información fluye de manera libre, sin discriminación alguna en función de origen, destino, protocolo o contenido.
Que las empresas, emprendedores y usuarios de Internet han podido crear servicios y productos en esa Red Neutral sin necesidad de autorizaciones ni acuerdos previos, dando lugar a una barrera de entrada prácticamente inexistente que ha permitido la explosión creativa, de innovación y de servicios que define el estado de la red actual.
Que todos los usuarios, emprendedores y empresas de Internet han podido definir y ofrecer sus servicios en condiciones de igualdad llevando el concepto de la libre competencia hasta extremos nunca antes conocidos.
Que Internet es el vehículo de libre expresión, libre información y desarrollo social más importante con el que cuentan ciudadanos y empresas. Su naturaleza no debe ser puesta en riesgo bajo ningún concepto.
Que para posibilitar esa Red Neutral las operadoras deben transportar paquetes de datos de manera neutral sin erigirse en “aduaneros” del tráfico y sin favorecer o perjudicar a unos contenidos por encima de otros.
Que la gestión del tráfico en situaciones puntuales y excepcionales de saturación de las redes debe acometerse de forma transparente, de acuerdo a criterios homogéneos de interés público y no discriminatorios ni comerciales.
Que dicha restricción excepcional del tráfico por parte de las operadoras no puede convertirse en una alternativa sostenida a la inversión en redes.
Que dicha Red Neutral se ve amenazada por operadoras interesadas en llegar a acuerdos comerciales por los que se privilegie o degrade el contenido según su relación comercial con la operadora.
Que algunos operadores del mercado quieren “redefinir” la Red Neutral para manejarla de acuerdo con sus intereses, y esa pretensión debe ser evitada; la definición de las reglas fundamentales del funcionamiento de Internet debe basarse en el interés de quienes la usan, no de quienes la proveen.
Que la respuesta ante esta amenaza para la red no puede ser la inacción: no hacer nada equivale a permitir que intereses privados puedan de facto llevar a cabo prácticas que afectan a las libertades fundamentales de los ciudadanos y la capacidad de las empresas para competir en igualdad de condiciones.
Que es preciso y urgente instar al Gobierno a proteger de manera clara e inequívoca la Red Neutral, con el fin de proteger el valor de Internet de cara al desarrollo de una economía más productiva, moderna, eficiente y libre de injerencias e intromisiones indebidas. Para ello es preciso que cualquier moción que se apruebe vincule de manera indisoluble la definición de Red Neutral en el contenido de la futura ley que se promueve, y no condicione su aplicación a cuestiones que poco tienen que ver con ésta.
La Red Neutral es un concepto claro y definido en el ámbito académico, donde no suscita debate: los ciudadanos y las empresas tienen derecho a que el tráfico de datos recibido o generado no sea manipulado, tergiversado, impedido, desviado, priorizado o retrasado en función del tipo de contenido, del protocolo o aplicación utilizado, del origen o destino de la comunicación ni de cualquier otra consideración ajena a la de su propia voluntad. Ese tráfico se tratará como una comunicación privada y exclusivamente bajo mandato judicial podrá ser espiado, trazado, archivado o analizado en su contenido, como correspondencia privada que es en realidad.
Europa, y España en particular, se encuentran en medio de una crisis económica tan importante que obligará al cambio radical de su modelo productivo, y a un mejor aprovechamiento de la creatividad de sus ciudadanos. La Red Neutral es crucial a la hora de preservar un ecosistema que favorezca la competencia e innovación para la creación de los innumerables productos y servicios que quedan por inventar y descubrir. La capacidad de trabajar en red, de manera colaborativa, y en mercados conectados, afectará a todos los sectores y todas las empresas de nuestro país, lo que convierte a Internet en un factor clave actual y futuro en nuestro desarrollo económico y social, determinando en gran medida el nivel de competitividad del país. De ahí nuestra profunda preocupación por la preservación de la Red Neutral. Por eso instamos con urgencia al Gobierno español a ser proactivo en el contexto europeo y a legislar de manera clara e inequívoca en ese sentido.
Si te sientes representado por este manifiesto te pedimos encarecidamente que lo copies y lo publiques en tu blog o que lo menciones en tu cuenta de Twitter o en Facebook usando el hashtag #redneutral. ¡Muchas gracias!
Con la entrada de hoy finalizamos nuestro particular repaso sobre las creencias erróneas sobre las vacunas.
La sexta creencia errónea se formula en la web de la OMS, de forma completa, de la siguiente manera:
"La administración simultánea a un niño de varias vacunas para enfermedades diferentes aumenta el riesgo de efectos secundarios perjudiciales y puede sobrecargar el sistema inmunitario"
De nuevo nos enfrentamos a una creencia extendidísima, y a uno de los "argumentos" más frecuentemente esgrimidos por los grupos antivacuna. Veamos que nos dicen al respecto los CDC, a través de la web de la OMS. Nuevamente me limito a resaltar en negrita algunos aspectos que me parecen importantes.
"Los niños se exponen cada día a numerosos antígenos extraños. La ingestión de alimentos introduce bacterias nuevas en el organismo y hay numerosas bacterias que proliferan en la boca y la nariz, lo que ocasiona la exposición del sistema inmunitario a antígenos adicionales. Una rinofaringitis vírica expone al niño a entre cuatro y diez antígenos y una amigdalitis estreptocócica a entre 25 y 50. Según el informe Adverse Events Associated with Childhood Vaccines (incidentes adversos asociados con las vacunas infantiles), publicado en 1994 por el Institute of Medicine de los Estados Unidos: «Teniendo en cuenta estos incidentes normales, parece improbable que el número de antígenos independientes que contienen las vacunas infantiles […] pudiera constituir una carga adicional apreciable sobre el sistema inmunitario que pudiera tener un efecto inmunodepresor».
En efecto, los datos científicos disponibles indican que la vacunación simultánea con vacunas múltiples no ocasiona ningún efecto perjudicial para el sistema inmunitario normal del niño.
Se ha realizado cierto número de estudios y exámenes para analizar los efectos de la administración simultánea de diversas combinaciones de vacunas. Estos estudios han mostrado que las vacunas recomendadas son tan eficaces en combinación como de forma individual y que las combinaciones no aumentan el riesgo de incidentes secundarios adversos.
Se están investigando actualmente formas de combinar más antígenos en una inyección de vacunación única (por ejemplo, combinar la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola [SPR] con la de la varicela), para proporcionar todas las ventajas de las vacunas individuales reduciendo el número de inyecciones. Dos factores de orden práctico hacen deseable la administración de varias vacunas a un niño en una sola visita. El primero es que es preferible vacunar a los niños lo antes posible para protegerlos durante los primeros meses de vida en que son muy vulnerables. Para ello, generalmente se administran vacunas inactivadas a partir de los dos meses y vacunas atenuadas a los 12 meses, por lo que tienden a coincidir las fechas de administración previstas de las diversas dosis de vacunas. El segundo es que la administración simultánea de varias vacunas reduce el número de visitas al consultorio médico para la vacunación, lo que ahorra a los progenitores tiempo y dinero y puede ser menos traumático para el niño. En países en los que el contacto con el sistema sanitario es frecuentemente escaso, existe la ventaja adicional de asegurar que no se dejan pasar oportunidades de completar el programa de vacunación infantil recomendado.
La OMS agradece el permiso concedido por los CDC de Atlanta para presentar una versión revisada del documento Six common misconceptions about immunization (seis ideas falsas extendidas acerca de la inmunización)".
Hace sólo unos meses comencé a oír hablar sobre el Proyecto Foltra. Las noticias o preguntas me llegaban desde distintas partes: padres con hijos con enfermedades neurológicas (principalmente parálisis cerebral) o desde centros de rehabilitación / fisioterapia infantil. En aquel momento la información volcada en la web me parecía poco consistente y no lograba encontrar una fundamentación científica sólida. Pero hoy me sorprende la publicación en Medicina Clínica de un artículo de revisión en que se explican las bases científicas del mismo.
Proyecto Foltra dispone de una página web y de un blog, en donde expresan quiénes son y qué objetivos tienen: “El Proyecto Foltra es un proyecto encaminado a la ayuda para la rehabilitación física e intelectual de todos aquellos que la necesiten, más allá de lo que es la asistencia sanitaria… Un Proyecto en principio encaminado al paciente neurológico, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, pero también para todos aquéllos que por su patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requieran un trabajo de rehabilitación intenso y específico. El Proyecto Foltra pretende, además, el promover la difusión del conocimiento, apoyando y potenciando la investigación en neurogénesis reparadora, neuroplasticidad, colaborando con grupos de investigación de nuestra Universidad y Complejo Hospitalario, pero también nacionales y de otros países, cofinanciando proyectos, estableciendo becas y premios, e invitando a impartir conferencias a expertos de prestigio internacional. Foltra es una Asociación sin ánimo de lucro. Nuestra filosofía parte de la base de que la disponibilidad económica de cada paciente no sea nunca un factor limitante y condicionante de sus posibilidades de recuperación”
En la página web, poco actualizada, también nos hacen una pequeña historia del Proyecto. Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago, lidera el proyecto que nació hace ocho años a raíz de un grave accidente de tráfico de su hijo Pablo, que le provoco un traumatismo craneoencefálico que desembocó en una hemiplejía y que le paralizó la mitad del cuerpo. Foltra, fue la primera palabra que pronunció Pablo al despertar del coma en la UCI, y si bien a nadie en ese momento le decía nada esa palabra, más adelante la decidieron recuperar para dar nombre a la labor que se habían propuesto llevar a cabo: aplicar terapia con hormona del crecimiento propia de cada individuó, para acelerar su proceso de recuperación en patologías diversas, aunque al principio iba más encaminado al paciente neurológico con daño cerebral.
El reciente artículo de revisión de Medicina Clínica está firmado por los responsables de este Centro Médico, situado en la localidad de Teo (La Coruña). En el artículo, aceptado en octubre de 2009 (y publicado un año después), se comentan las acciones y aplicaciones preventivas y terapéuticas de la hormona del crecimiento, base de todo este planteamiento. Según consta en el resumen del artículo: “La hormona de crecimiento (GH) es una hormona pleiotrópica, expresada a nivel hipofisario y periférico, y que en el organismo desempeña multitud de papeles más allá de los conocidos a nivel metabólico y sobre el crecimiento longitudinal. Entre sus acciones destacan los efectos neurotróficos: incremento de la proliferación de precursores neurales en respuesta al daño neurológico e incremento de su supervivencia, probablemente en relación con una respuesta reparadora. A nivel cardiovascular la hormona mejora el perfil lipídico y disminuye los factores de riesgo, restaura la función endotelial, mejora la función cardíaca y potencia la revascularización en territorios isquémicos. La administración de GH no parece guardar relación con el desarrollo tumoral, a diferencia de lo que ocurre con la producida de forma autocrina. Sobre la base de sus acciones, son múltiples las posibles aplicaciones preventivas y terapéuticas de la GH, entre las que están el tratamiento agudo del daño cerebral, por su efecto antiapoptótico, la regeneración nerviosa central o periférica, el tratamiento agudo de la anoxia perinatal, para prevención de la parálisis cerebral, la revascularización de territorios isquémicos, la reducción del tiempo de formación del callo óseo en fracturas y la cicatrización de úlceras tórpidas, como las más significativas” .
Los propios autores comentan en el artículo que “el tiempo dirá si nuestro planteamiento es o no correcto, si bien los datos de que actualmente disponemos más bien indican lo primero”. Lo cierto es que los datos actuales que exponen son poco consistentes, principalmente basados en experimentación animal y en los comentarios en la red de los pacientes o familiares a los que la técnica les ha resultado beneficiosa.
Tengo que reconocer que, en principio, una técnica que puede servir para tantas y tan diversas enfermedadades siempre debe ser motivo de máxima precaución. Pero tras leer el artículo de Medicina Clínica, algunos otros artículos de los autores (como uno de los más recientes sobre parálisis cerebral) y titulares periodísticos en que la Xunta sella su respaldo al Proyecto Foltra declarándolo Fundación de Interés Gallego, al menos considero que el proyecto debe ser motivo de reflexión.
Es de esperar que a los pediatras se nos siga demando en el futuro nuestra opinión sobre el Proyecto Foltra. La buena información será la base para nuestras familias y pacientes.
Corren malos tiempos para todo (sí, continúo con mi línea "alegre" de las últimas semanas). Y sé que no voy a hacer ningún amigo con gran parte del contenido de mi resumen de hoy, ni tampoco lo pretendo. Pero corren malos tiempos para la Sanidad de nuestro país en general, y peores aún para los pediatras en particular.
Queridos padres (si es que algún padre lee estas líneas): debéis saber que la pediatría en los centros de salud está en vías de extinción. Quizá nadie os lo ha dicho, quizá vuestro pediatra se ha jubilado o está enfermo y de baja prolongada. ¿ Sabéis si el sustituto/a que ocupa su lugar es pediatra? Lo más probable es que no lo sea. En muchas Comunidades Autónomas, el 30-40% de las plazas de pediatría de atención primaria están ocupadas por médicos no pediatras. La Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) han denunciado esta situación. Pero no nos harán caso. Sólo os harán caso a vosotros, padres y madres.
La crisis actual no acompaña... y se ha convertido en la excusa perfecta. Los pediatras de atención primaria, si no existe una decisión política firme (y no hay ni un sólo signo de que exista esa intención) iremos desapareciendo conforme nos vayamos jubilando o muriendo. Y esas plazas libres: 1) no serán cubiertas, se amortizarán; o 2) serán cubiertas por personal médico no pediatra. En ese escenario estamos ya. Y no hay un sólo signo de que la situación vaya a modificarse, más bien al contrario. La crisis es la excusa perfecta para desterrarnos de los centros de atención primaria. Los políticos no tienen prisa. Y a las Asociaciones profesionales no les hacen caso. Así que sólo os harán caso a vosotros, queridos padres y madres que ignoráis estos hechos. Desde este blog iremos realizando el seguimiento de esta penosa situación.
El ambiente general en el ámbito sanitario está enrarecido. No sólo en pediatría. Dos colegas mías, de mi centro de salud, médicos de familia ambas, están considerando muy seriamente la posibilidad de emigrar a Nueva Zelanda, la nueva "Tierra Prometida", siguiendo los pasos de aquella compañera de trabajo de Vicente Baos. No hablo de dos personas con la especialidad recién acabada y sin ataduras familiares: ambas han sobrepasado la frontera de los 40 años y tienen hijos. Pero están cansadas de las condiciones laborales precarias y de la falta de respeto hacia el profesional sanitario en general, y hacia los médicos muy en particular, por parte de las autoridades sanitarias competentes. Curioso que en un Estado con 17 sistemas de salud diferentes, parece que todos se han puesto de acuerdo en ofrecer precariedad laboral y falta de respeto a sus médicos. Independientemente de su credo político.
Cambiemos un momento de tema. De la iniciativa "Pastillas para el dolor ajeno" ya hablamos la semana pasada, y volvemos a hacerlo en esta. En "El Bálsamo de Fierabrás" nos hablan de la campaña. Pocas veces un sólo euro puede ser más útil.
En "El Médico de mi Hij@", Jesús Martínez habla de la situación de la sanidad madrileña. Él trabaja en aquella Comunidad Autónoma, pero los problemas que identifica son comunes al resto, como decía más arriba. ¿Soluciones? Jesús las coloca en el terreno de los profesionales y no seré yo quien diga que no tiene razón pero... la sartén por el mango la tienen los gestores y a estos los médicos les importamos más bien poco. ¿Hacer bien nuestro trabajo? Por supuesto. Estoy rodeado de gente que hace muy bien su trabajo. ¿Reciben algún reconocimiento por ello, en forma de una mayor seguridad laboral o mejores condiciones de trabajo? Casi nunca. ¿A quién hacen caso los gestores, políticos con carnet muchos de ellos? A los potenciales votantes. ¿Queremos mejorar de verdad la sanidad madrileña y la no madrileña? ¿Queremos mejorar la pediatría de Madrid y del esto de España? Ha llegado la hora de explicar directamente nuestros problemas a la población. Y, por supuesto, seguir haciendo bien nuestro trabajo.
Un ejemplo de no hacerlo bien nos lo describe Amalia Arce. Nos habla, en su "Diario de una Mamá Pediatra", de los "embolados". Todo ello a cuento de algunas derivaciones a urgencias por parte de otros médicos. Amalia refiere que "Un embolado se define como un problema, una dificultad o una situación difícil de resolver. También como engaño o mentira. Y sinónimos del mismo serían: papelón, camelo, compromiso, aprieto, cuento, problema, conflicto, embuste, papeleta, trola". Y nos pone el ejemplo de un niño derivado a urgencias de su hospital "para ingreso" por bronquitis de repetición. Niña asintomática, y en el volante de derivación, para "forzar" el ingreso, se referían algunas falsedades tales como "hablado con el doctor X", siendo el doctor X totalmente desconocedor de la historia de del niño. Hago guardias en el hospital de referencia de mi centro de salud y suscribo punto por punto lo que Amalia dice.
En este blog hablamos en su día del brote epidémico de sarampión en Granada. Las creencias erróneas, cuando no la desidia y la negligencia de un grupo de padres al no vacunar a sus hijos, facilitó la aparición de ese brote, y surgirán otros si más padres en otros lugares toman la misma actitud ante una vacuna para prevenir una enfermedad que podría ya estar erradicada. Al parecer, un juez de Granada ha decretado la vacunación obligatoria de los niños no vacunados, como nos informan en el blog "Pediatría Social". Es lamentable que tengan que tomarse medidas tan drásticas. La decisión no deja de ser polémica y traerá cola.
Os recomiendo el resumen semanal de Rubén en su blog "Hij@s de Eva y Adán". Completo y exhaustivo, como siempre.
De "Violencia en la infancia" nos hablan en "Maynet": "Se estima que los niños que sufren malos tratos tienen un riesgo de muerte desde su nacimiento a la adolescencia 3 veces mayor que la población infantil general.
Las estadísticas que se manejan del maltrato no son reales; en nuestro medio, en base a los datos registrados, la incidencia de maltrato oscila entre el 1,5-2 por mil niños al año, pero se estima que este dato representa el 10-20 % de los casos reales". Escalofriante pero real.
"¿Alérgico a la penicilina? No lo creo". Ni yo tampoco. En "Infectología Pediátrica" abordan este tema: "la realidad es que menos del 10% de todas las personas que se dicen a alérgicos a la penicilina realmente lo son, y esta cifra varia, por ejemplo en un estudio de 298 niños que se decían alérgicos a la penicilina realmente solo 1 (0.3%) lo fue. Muchas veces se aplica el término “reacción alérgica” a cualquier “efecto adverso” de los antibióticos aunque no sea una alergia, por ejemplo la aparición de exantema o rash maculo papular no pruriginoso puede aparecer en el 3 a 7% de los pacientes que toman Ampicilina como efecto adverso sin que este sea una reacción alérgica". Cierto.
La dermatitis atópica es posiblemente la enfermedad dermatológica pediátrica más prevalente. En el blog "Dermatología y más cosas" nos ofrecen una revisión amplia del tema.
De la blogosfera sanitaria como entorno en continua innovación para docencia y formación nos hablan en "Hemos Leído". Destaco sólo un párrafo de esta entrada que merece leerse con atención: "La Blogosfera sanitaria es mantenida por profesionales con un bagaje profesional reconocido, y sus blogs, proveedores de conocimiento y actividades formativas, están perfectamente acreditados, lo que supone cumplir una serie de criterios de calidad. Actualmente se dispone de herramientas para evaluar la calidad de los blogs con información sanitaria, tanto en código de conducta como en calidad de la información. Y la blogosfera sanitaria cumple mayoritariamente con estos requisitos". Por cierto: ¿Cómo citar un blog a la hora de escribir un artículo? La NLM nos lo explica.
Vamos con un poco de metodología. Giordano nos habla de "La chiripa y el kappa en las pruebas diagnósticas". Y con un poco de patología pediátrica cardiaca. En "Con Estetoscopio" nos hablan de los dispositivos disponibles para el cierre por cateterismo del conducto arterioso.
¿Has escrito un artículo científico pero no sabes qué revista es la más adecuada para publicarlo? Visita el blog "Temas de Epidemiología Clínica" donde nos explican una herramienta que nos puede ayudar. Interesantísimo.
Está en el blogroll de este blog, a la derecha de vuestras pantallas. Pero quiero recomendaros que sigais un blog muy especial: "Saltando Muros": "Blog Pro-Salud Mental y en lucha contra el estigma que limita los derechos y las posibilidades reales de recuperación a las personas con enfermedad mental grave. Punto de encuentro entre ellos, sus familias, los profesionales que los atendemos y la sociedad". Testimonios en primera persona de personas afectadas por enfermedades psiquiátricas graves. Historias que no pueden dejar indiferente a nadie.
El Catálogo de la National Library of Medicine está experimentando cambios, y en "Biblioteca Médica Virtual" nos informan puntualmente de ellos.
Vicente Baos, en "El Supositorio", eleva una oración al Señor de la Razón" para conseguir la conversión de algunos médicos de hospital. Por favor, no os la perdáis si queréis pasar un rato divertido.
Música. La adolescencia, la juventud, es una época difícil para padres e hijos. De ello nos habla Cat Stevens en esta canción, "Father and Son". Feliz domingo.
El best seller de la autora estadounidense Susanna Kaysen titulado “Girl Interrupted” narra sus experiencias como adolescente de 17 años que es ingresada a finales de los sesenta en un hospital psiquiátrico por un intento de autolisis con una sobredosis de aspirinas. El libro ve la luz en 1993 y, en 1999, fue adaptado al cine por James Mangold con el título de Inocencia interrumpida: la historia de varias adolescentes con patología psiquiátrica de distinta índole y que, paradojas del destino, se convirtió en un especie de premonición para algunas de sus protagonistas.
Susanna Kaysen, autora del libro autobiográfico, también participó en la gestión del proyecto como productora asociada. En la película se narran los 18 meses de su estancia en el Hospital Claymoore, en donde Susanna (Winona Ryder) es diagnostica de trastorno límite de personalidad. Allí conocerá a un grupo de chicas inadaptadas que le ayudarán a restablecer el equilibrio y a ver el mundo de forma distinta: Lisa (Angelina Jolie; diagnóstico: drogadicta y sociópata), Daisy (Brittany Murphy; diagnóstico: adicta a los laxantes y al pollo, trastornada por la relación incestuosa con su padre), Polly (diagnóstico: esquizofrenia; sufre un enorme complejo por las cicatrices en la cara tras prenderse fuego), Torrey (diagnóstico: promiscua y drogadicta, anoréxica), etc. Winona Ryder fue la protagonista, productora y máxima responsable del proceso de adaptación del libro a la gran pantalla. Pero pese a que la cinta estaba orquestada para el lucimiento de Winona, terminaría siendo la entonces poco conocida Angelina Jolie quien se llevaría el gato al agua al ganar el Oscar a la mejor actriz secundaria por su interpretación de una joven rebelde y desequilibrada.
Hay películas tocadas por la casualidad o la mala fortuna. Uno de los ejemplos clásicos que todos recordamos fue Vidas rebeldes (John Huston, 1961) y el devenir de sus tres actores: fue la última película de Clark Gable (quien presentó un ataque cardíaco a los dos días de finalizar la película y murió una semana después) y de Marilyn Monroe (quien falleció por una sobredosis de barbitúricos un año después), así como el ocaso de Montgomery Clift (fallecido también en circunstancias no esclarecidas 5 años después). Algo similar encontramos con las actrices principales de Inocencia interrumpida: Winona Ryder, Angelina Jolie y Brittany Murphy. Como si el papel que les tocó interpretar en la pantalla tuviera una cierta continuación en sus vidas reales.
Wynona Ryder tenía una trayectoria espectacular, que incluía dos nominaciones al Oscar: como mejor actriz principal por Mujercitas (Gillian Armstrong, 1994) y mejor actriz de reparto por La edad de la inocencia (Martin Scorsese, 1993). Pero todo cambió a finales de 2001, el día que fue acusada de robar en una tienda de Beverly Hills, así como de usar drogas ilegales. Fue sentenciada a tres años de libertad condicional, con orden de que asistiera a un tratamiento psicológico. Desde entonces, casi no ha tenido participación en grandes producciones.
Angelina Jolie es una de las actrices más sexys del panorama actual (sirva como ejemplo su recreación de la heroína de videojuegos Lara Croft), pero ha demostrado que se puede ser bella y gran actriz. El Óscar a mejor actriz de reparto por esta película lo atesora y se confirmó con su candidatura a mejor actriz principal en El intercambio (Clint Eastwood, 2008), merecido galardón arrebatado in extremis por la enorme Kate Winslet en The Reader (Stephen Daldry, 2008). Pero antes de la calma estuvo la tempestad: una infancia con baja autoestima, marcada por la separación de los padres; una adolescencia extremadamente rebelde, marcada por una mala relación insalvable con su padre, el actor Jon Voight; una juventud con distintos amores (con provocada bisexualidad) hasta llegar a formar con Brad Pitt la pareja-guapa-de-Hollywood por excelencia y con un hiperfamilia (propia y adoptada), amén de su filantropía y de ser embajadora de ACNUR.
Y, finalmente, Brittany Murphy, prometedora actriz (recordamos especialmente su papel en Sin City de Robert Rodríguez, Frank Miller y Quentin Tarantino, 2005) que falleció hace un año en extrañas circunstancias tras sufrir un paro cardiaco.
Inocencia interrumpida se asimila a la copia en negativo de Alguien voló sobre el nido del cuco (Milos Forman, 1975). Pero mientras en esta última los personajes (liderados por un Jack Nicholson en su salsa) son adultos con patología psiquiátrica con utopías de libertad y crítica del poder establecido, en Inocencia interrumpida los personajes son adolescentes con patología psiquiátrica con un cierto conformismo y aceptación de la realidad. Pero la atención a la salud mental infantojuvenil no puede basarse en el conformismo de la realidad actual.
Aunque finalmente ha llegado la buena noticia de que la especialidad de Psiquiatría Infantojuvenil será una realidad en breve en España, lo cierto es que en la Unión Europea, de los 25 países que la conforman, solamente España, Rumanía y Letonia carecen de esta especialidad. En el resto de Europa es un área con formación autónoma y específica en niños y adolescentes hasta los 18 o los 21 años. Las cifras son muy concluyentes para que esto sea pronto una realidad:
- La tasa de prevalencia de alguna enfermedad mental en niños y adolescentes se sitúa entre el 15 y el 20% de la población infantojuvenil. El campo de la Psiquiatría Infantojuvenil abarca los trastornos del desarrollo (retraso mental, trastornos del espectro autista, trastornos del aprendizaje), trastornos psicóticos (esquizofrenia, trastorno bipolar), trastornos del estado de ánimo (depresiones), trastorno por déficit de atención y de conducta (comportamiento perturbador, trastorno antisocial), trastornos de ansiedad (trastornos obsesivos-compulsivos, fobias, estrés postraumático infantil, mutismo selectivo), trastornos que afectan a la función somática (tics, encopresis, trastornos del sueño), trastornos de la alimentación (anorexia, bulimia), trastornos de la personalidad, trastornos de la identidad sexual, etc.
-Se considera que el 80% de los trastornos mentales de los adultos tuvo su comienzo antes de los 18 años. Se confirma la presencia de desigualdades sociales en salud mental infantil. El desarrollo de una buena asistencia en salud mental infantojuvenil propiciaría una sociedad con más capacidad preventiva de los trastornos mentales.
La patología psiquiátrica es una realidad en la infancia (y, especialmente, en la adolescencia). Solamente cuando este problema llama a nuestra puerta e interrumpe la inocencia de unos de nuestros hijos, sentimos la soledad del corredor de fondo. Las Unidades de Salud Mental Infantil están sobrecargadas de trabajo y no suelen disponer de suficiente número de profesionales con especial formación y sensibilidad en esta problemática que el cine proyecta sobre el nido del cuco.
Seguimos nuestro recorrido por las falsas creencias e ideas erróneas acerca de las vacunas, creencias e ideas que, promovidas por los grupos antivacunas, tan flaco favor están haciendo a muchos padres y niños.
La idea falsa de hoy es de las que más éxito disfruta:
"En mi país, las enfermedades evitables por vacunación se han eliminado virtualmente, luego no es necesario que vacune a mi hijo"
Veamos la respuesta de los CDC a través de la web de la OMS (los subrayados en negrita, remarcando aquellos aspectos más importantes, son míos):
"Es cierto que la vacunación ha permitido reducir la incidencia de la mayoría de las enfermedades evitables por vacunación a niveles muy bajos en la mayoría de los países. No obstante, algunas de estas enfermedades aún son frecuentes —incluso epidémicas— en otras partes del mundo. Los viajeros pueden llevar estas enfermedades a cualquier país sin saberlo, y si la comunidad de dicho país no estuviera protegida por las vacunaciones, estas enfermedades se extenderían rápidamente por toda la población, ocasionando epidemias en dicho país.
Además, los relativamente pocos casos que pudieran existir actualmente en un país podrían incrementarse hasta decenas o cientos de miles de casos si no fuera por la protección que ofrecen las vacunas. Por consiguiente, debemos seguir vacunándonos, por dos motivos.
El primero es para protegernos nosotros mismos. Aunque creamos que la probabilidad de sufrir alguna de estas enfermedades es pequeña, las enfermedades siguen presentes y pueden infectar a cualquiera que no esté protegido.
El segundo motivo es que debemos proteger a las personas de nuestro entorno. Cierto número reducido de personas no pueden ser vacunadas (debido, por ejemplo, a alergias graves a los componentes de las vacunas) y una pequeña proporción no responde a las vacunas. Estas personas están expuestas a la enfermedad y su única posibilidad de estar protegidas es que las personas de su entorno sean inmunes y no puedan transmitirles la enfermedad. Un programa de vacunación eficaz, como una sociedad eficaz, depende de la colaboración de todas las personas para asegurar el bien de todos. Consideraríamos irresponsable que un conductor de automóvil hiciera caso omiso de todas las normas de tráfico confiando en que los demás conductores tuvieran cuidado de no chocar con él o ella. Por el mismo motivo, no deberíamos apoyarnos en las personas de nuestro entorno para frenar la difusión de una enfermedad; también nosotros debemos contribuir en lo posible.
La OMS agradece el permiso concedido por los CDC de Atlanta para presentar una versión revisada del documento Six common misconceptions about immunization (seis ideas falsas extendidas acerca de la inmunización)."
Nada que añadir, salvo insistir en la idea de responsabilidad y de solidaridad colectiva. La no vacunación de un niño por causas no justificadas perjudica a ese niño y a muchos otros de su entorno cercano que por edad u otros motivos no pueden recibir alguna de las vacunas del calendario oficial.
Dentro del Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud, se ha publicado recientemente la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención al Parto Normal, de la que os ofrecemos enlace a la versión resumida.
El panel elaborador de la guía es amplio, recogiendo todos los perfiles, profesionales o no, de las personas implicadas en la atención al parto normal.
La guía puede y debe significar un paso adelante en la necesaria humanización del parto normal sin complicaciones esperables en el ámbito hospitalario.
Sigamos nuestro repaso sobre las creencias erróneas más frecuentes sobre las vacunas, de la mano de los CDC y de la OMS.
La cuarta creencia, tan errónea como extendida, puede formularse de la siguiente forma:
"Las vacunas ocasionan numerosos efectos secundarios perjudiciales, enfermedades e incluso la muerte, por no mencionar los posibles efectos a largo plazo que ni siquiera se conocen aún".
Veamos qué nos dicen las pruebas científicas (texto copiado tal cual de la web de la OMS. Los subrayados en negrita son míos):
«Las vacunas ocasionan numerosos efectos secundarios perjudiciales, enfermedades e incluso la muerte, por no mencionar los posibles efectos a largo plazo que ni siquiera se conocen aún»
A pesar de lo que sugieren muchas publicaciones contrarias a las vacunas, éstas son en realidad muy seguras. La mayoría de los acontecimientos adversos asociados con las vacunas son menores y temporales, como dolor en el brazo o fiebre leve. A menudo, pueden contrarrestarse tomando paracetamol tras la vacunación. Los acontecimientos más graves son muy poco frecuentes (del orden de uno por cada mil a uno por cada millón de dosis), y algunos son tan poco frecuentes que no es posible evaluar el riesgo de forma exacta. En cuanto a las defunciones que se pueden atribuir de forma plausible a las vacunas son, asimismo, tan escasas que es difícil evaluar estadísticamente el riesgo. Cada fallecimiento notificado a los ministerios de salud se examina generalmente de forma concienzuda para evaluar si está realmente relacionado con la administración de una vacuna y, en tal caso, cuál es la causa concreta. Cuando, tras una investigación cuidadosa de un incidente, se considera que está realmente relacionado con una vacuna, en la mayoría de los casos se comprueba que se debe a un error en el programa, no relacionado con la elaboración de la vacuna.
La vacuna contra la difteria, el tétanos y la tos ferina (DTT) y el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL)
Un mito que parece que no termina de desaparecer es el de que la vacuna DTT (DTP en inglés) ocasiona el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL). Esta idea surgió porque una proporción apreciable de fallecimientos de niños víctimas de este síndrome han sido vacunados poco antes con la vacuna DTT. Un análisis superficial de este dato parece sugerir la existencia de una relación causal; sin embargo, este razonamiento es erróneo: siguiendo un razonamiento similar, se podría afirmar que la ingesta de pan ocasiona accidentes de automóvil, dado que probablemente se podría comprobar que la mayoría de los conductores que sufren accidentes han consumido pan en las 24 horas anteriores al accidente.
Si se tiene en cuenta que la mayoría de los niños que son víctimas del síndrome de muerte súbita del lactante están en el período de la infancia en el que se administran las tres inyecciones de DTT, cabe esperar que, simplemente por efecto del azar, una inyección de DTT preceda a un número considerable de muertes por el SMSL. De hecho, cuando se realizaron varios estudios bien controlados durante la década de 1980, los investigadores determinaron, casi de forma unánime, que el número de fallecimientos por el SMSL asociados en el tiempo con la administración de vacunas DTT estaba en el margen que cabría esperar por efecto del azar. En otras palabras, los casos de SMSL se hubieran producido igualmente aunque no se hubieran administrado las vacunas.
De hecho, en varios de los estudios se registró una menor frecuencia de muertes por el SMSL entre los niños que habían recibido poco antes una inyección de vacuna DTT. El Institute of Medicine de los Estados Unidos declaró que «todos los estudios controlados que han estudiado a niños vacunados y no vacunados han determinado la inexistencia de una asociación […] o bien una disminución del riesgo […] de SMSL en los niños vacunados» y concluyó que «las pruebas no indican la existencia de una relación causal entre la vacuna [DTT] y el SMSL».
No obstante, no basta con analizar únicamente los riesgos, sino que hay que sopesar siempre los riesgos y las ventajas. Incluso si sólo se produce un caso de incidente adverso grave por cada millón de dosis de vacunas, la vacunación no se puede justificar si no produce ventajas. Si no se utilizaran las vacunas, habría muchos más casos de enfermedad, más efectos secundarios graves y más defunciones. Por ejemplo, según un análisis de las ventajas y los riesgos de las vacunas DTT, si en los Estados Unidos no hubiera un programa de vacunación el número de casos de tos ferina podría multiplicarse por un factor de 71 y el número de defunciones ocasionadas por la tos ferina podría cuadruplicarse. La comparación de los riesgos de las enfermedades con los de las vacunas nos puede servir de orientación sobre las ventajas de vacunar a nuestros niños.
Los riesgos de las enfermedades y los de las vacunas
ENFERMEDAD
VACUNA
Sarampión
SPR (MMR en inglés)
Neumonía: 1 de cada 20
Encefalitis o reacción alérgica grave: 1 por millón
Encefalitis: 1 entre 2.000
Muerte: 1 de cada 3.000 en países industrializados; hasta 1 de cada 5 en epidemias en países en desarrollo.
Parotiditis
Encefalitis: 1 de cada 300
Rubéola
Síndrome de rubéola congénita; 1 de cada 4 (si la madre se infecta al comienzo de la gestacíon)
Difteria
DTT (DTP en inglés)
Muerte: 1 de cada 20
Llanto continuo, con posterior recuperación total: 1 de cada 100
Tétanos
Convulsiones o choque, con posterior recuperación total: 1 de cada 1.750
Muerte: 25 a 70 de cada 100en condiciones generales; 10 a 20 de cada 100 con cuidados intensivos adecuados.
Encefalopatía aguda: 0 a 10,5 de cada 1.000.000
Tos ferina
Muerte: ningún caso comprobado
Neumonía: 1 de cada 8
Encefalitis: 1 de cada 20
Muerte: 1 de cada 200
Lo cierto es que es mucho más probable que la salud de un niño se vea gravemente afectada por una de estas enfermedades que por cualquier vacuna. Cualquier caso de afección grave o muerte ocasionado por las vacunas es lamentable, pero es evidente que las ventajas de la vacunación superan con creces a sus escasos riesgos y que sin las vacunas se producirían muchas más afecciones y defunciones. Ciertamente, disponer de una intervención médica tan eficaz como la vacunación para la prevención de enfermedades y no utilizarla sería desaprensivo.
La OMS agradece el permiso concedido por los CDC de Atlanta para presentar una versión revisada del documento Six common misconceptions about immunization (seis ideas falsas extendidas acerca de la inmunización).
Ayer comentábamos que, en sus sólo 10 años de historia (una de las sociedades científicas de especialidades más jóvenes de la Asociación Española de Pediatría), la AEPap ha dado muchos frutos. Nos hacemos eco de dos importantes a lo largo de este mes de noviembre.
A principio de mes, y en el contexto de la VI Jornada MEDES se hacían entrega de los Premios MEDES 2010. En la categoría a “Mejor iniciativa a favor de la utilización del español en Medicina” el premio recayó sobre el proyecto de la AEPap “•GUÍA_ABE. Tratamiento de infecciones en Pediatría. Guía rápida para la selección del tratamiento antimicrobiano empírico”, proyecto que recogió el Dr Ángel Merino Hernández en nombre de un numeroso equipo de colaboradores. La Guía-ABE es un conjunto de documentos breves que contienen información actualizada sobre enfermedades infecciosas frecuentes en los niños, en los que se hace hincapié en el tratamiento y particularmente en el uso juicioso de los antibióticos de forma empírica. Recientemente acaba de estrenar nueva web.
En estos días, y en el contexto de la 6ª Reunión Anual de la AEPap, se comunica la entrega del Premio a la Transparencia de los Premios a la Calidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud 2009 al proyecto de la AEPap “PrevInfad: recomendaciones sobre las actividades preventivas para la infancia y adolescencia”, proyecto coordinado por Javier Soriano Faura y que cuenta con un buen número de reconocidos colaboradores. PrevInfad realiza una revisión de la evidencia científica para la difusión y actualización de recomendaciones preventivas en la atención pediátrica.
Este Premio a la Transparencia es el segundo año consecutivo que se otorga a la AEPap, dado que el año pasado nos fue concedido a la revista Evidencias en Pediatría, de lo que ya informamos en su momento.
Estos son algunos ejemplos de calidad y valor añadido en Pediatría de Atención Primaria. Buenos ejemplos de acciones, nunca de lamentos. Los resultados serán la mejor alegación para la defensa del mejor modelo de atención pediátrica en España.
Enhorabuena por estos éxitos y por el camino recorrido.
Acaba de celebrarse la 6ª Reunión Anual de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) en Valencia. Sobre la calidad, rigor y transparencia de los congresos y cursos de la AEPap ya hemos tenido oportunidad de realizar algún comentario desde este blog.
Un aspecto clave de su programa ha sido la mesa redonda bajo el título “Por una pediatría de calidad en Atención Primaria, situación actual y aplicabilidad de un modelo común polivalente”. En dicha mesa se han expuesto un buen número de datos de la situación actual de la pediatría de Atención Primaria en tres comunidades autónomas (Andalucía, Cataluña y Madrid) y se ha debatido sobre el modelo actual de la Pediatría de Atención Primaria en España. Este debate remarca la noticia dada en Diario Médico a principio de mes bajo el titular “Frente común ante la amenaza a la calidad asistencial pediátrica”, firmado por los presidentes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de las dos sociedades pediátricas de Primaria: Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y AEPap. Entiendo que el documento se conoce, pero si no es así es de recomendable lectura.
Hace justo una semana comentábamos el artículo que debate sobre los modelos de Atención Primaria en Europa. En este contexto convulso existe un mensaje inequívoco de consenso y unidad de acción en defensa de una asistencia de calidad para los niños y adolescentes españoles.
No es momento para el lamento, sino para la acción. La acción se debe traducir en resultados de calidad y con valor añadido en el trabajo de los pediatras de Primaria y que redunde en la salud de la población atendida. Esto ya es una realidad. Con sólo 10 años, la AEPap ha dado muchos frutos. Y seguirá dándolos. Mañana informaremos de ese valor añadido de la AEPap con dos nuevos recientes éxitos y que confirman que obras son amores y no buenas razones.
La crisis económica se está cebando con todos. En España, la situación es especialmente preocupante. Y en el ámbito sanitario ya no hablemos. En "Profesión Sanitaria", el blog de Mónica Lalanda, se nos recuerda. El primer párrafo de su entrada "A grandes males pequeñas recetas" es tan contundente como real: "Nuestro sistema sanitario se hunde. Este sistema del que los políticos llevan tantos años pavoneándose y llamando "uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo", está ahora mismo en la UCI, al borde del abismo. La deuda sanitaria española asciende a 11.000 millones de euros, las autonomías no llegan a fin de mes y hay incluso rumores de que se dejen de pagar las nóminas a no mucho tardar.". Como Mónica defiende en su blog, parte de la solución de este problema la tenemos los propios médicos en la punta de nuestros bolígrafos. Respecto a la prescripción de fármacos, Mónica refiere que "Ha llegado pues la hora de empezar a gastar como si saliera directamente de nuestro bolsillo, porque al fin y al cabo sale. Racionalicemos el gasto, reflexionemos sobre el beneficio real de cada receta, de cada petición; está en la punta de nuestros ‘bolis’ el sacar adelante nuestro sistema sanitario porque claramente no lo va a hacer nadie por nosotros". Tiene razón. Yo añadiría dos medidas más... que no dependen de nosotros los médicos asistenciales: el impopular copago, tan impopular como necesario. Sí, ya sé que se trata de una medida impopular, más aún en un país como el nuestro que vive permanentemente en campaña electoral los doce meses del año. Hace unas semanas comentábamos en esta misma sección la experiencia de una médico de familia española que decidió partir a Nueva Zelanda en busca de mejores horizontes profesionales. Podíamos leerlo en el blog de Vicente Baos, "El Supositorio": "los pacientes pagan por cada acto (el estado paga la mitad y el paciente la otra mitad al centro de salud, asi funciona aqui la sanidad “publica”)". No pido que aquí, de un día para otro, el 50% del gasto en servicios sanitarios recaiga sobre el paciente. Pero es bien seguro que algún tipo de copago serviría, por sí mismo para disminuir la hiperfrecuentación que sufren actualmente los servicios sanitarios tanto de atención primaria como hospitalaria (especialmente urgencias), inundados en un gran porcentaje de consultas por banalidades y pseudopatologías.
Y otra medida más a tomar, y que tampoco depende de nosotros los médicos "de trinchera", podría ser la no aprobación, por parte de las instituciones sanitarias competentes, de nuevos fármacos de poca o nula mejora terapéutica respecto a los que ya existen en el mercado. Esas mismas autoridades que, después de aprobarlos, nos presionan para que no los recetemos (?). Una de dos: o no se aprueba su comercialización o se aprueba pero se deja fuera de la lista de medicamentos "que entran por receta".
¿Algún ministro/a de sanidad, o consejero de sanidad autonómico dispuesto a tomar medidas de este tipo? Este barco que es la sanidad pública española no está hundido pero tiene abierta una vía de agua muy seria. Los médicos podemos hacer - y debemos hacer - lo que está en nuestra mano. Pero el mango de la sartén no lo tenemos nosotros.
La relación entre médicos e industria farmacéutica ha sido tratado de forma muy seria en "Hij@s de Eva y Adán". En "Dos cartas, tres webs y una presentación" podemos leer el testimonio de un delegado jubilado de una importante empresa farmacéutica. Leedla, por favor. La conclusión fácil podría ser afirmar que la industria está podrida pero... manzanas podridas las hay en todos los sectores. En el nuestro, el de los médicos, también. Párrafos como este nos deben hacer reflexionar y mucho: "Con el fin de realizar estudios científicos, GSK ha regalado a muchos médicos sin escrúpulos, ordenadores portátiles de última generación, algo realmente atractivo para profesionales que además dicen estar “quemados por la administración”, algunos de ellos ahora ostentan cargos administrativos importantes y en su dia, fueron médicos comprados". O este otro párrafo: "¿ Como hacerlo y justificarlo legalmente ? Hay muchas formas. La Ley dice que sólo se puede gastar en “formación para los médicos”, no hay ningún problema, se gasta en formación.
Podemos regalar libros médicos. Si le compro al médico sobornado, los libros de arquitectura que necesita su hijo para la universidad y en la librería me hacen una factura de un “Harrison”, todo se convierte en legal ¿ verdad ?
(…)
Si le pago a un médico unos honorarios por una conferencia que supuestamente ha dado a sus compañeros del centro de salud, todo legal ¿no?, incluso de cara a hacienda, con su retención de IRPF y todo.
(…)".
Como puede apreciarse, no todo es blanco o negro. Los médicos hemos de cumplir nuestra parte prescribiendo basándonos en las mejores pruebas disponibles y recetando aquel fármaco que tenga la mejor eficacia al menor coste posible. También está en nuestro negociado no aceptar regalos que nunca son inocentes.
De la industria farmacéutica, la noticia de esta semana ha sido la crisis que atraviesa el sector. "Oleada de despidos en la industria farmacéutica", hemos podido leer esta semana. Conozco personalmente algunos casos particularmente dramáticos porque... no es en los altos cargos donde se producen los recortes sino precisamente entre los delegados que nos visitan a diario. La parte más débil de estas empresas. Personas muchas veces atrapadas entre dos fuegos, como en la carta del delegado jubilado que comentábamos antes podíamos ver: las directrices de sus jefes (estos no pierden su empleo), pretendiendo que sus representantes vendan en muchas ocasiones motos que en realidad son triciclos... y su propia conciencia y la realidad de los estudios científicos no sesgados sobre esa "presunta moto" que no es tal. En esta crisis del sector farmacéutico, como en otros, están sufriendo más los más débiles. Desde aquí mi solidaridad para con ellos.
Esta semana se ha celebrado el Día Europeo Para el Uso Prudente de los Antibióticos. Lo hemos podido leer en multitud de blogs, por ejemplo en "Biblioteca Médica Virtual". Desde su post, María nos ofrece acceso a múltiples direcciones de interés en Internet. La más importante, para mi, es la del European Centre for Disease Prevention and Control, en español, dedicado a este tema. Aquí somos todos los que tenemos que arrimar el hombro porque las consecuencias de la sobreutilización - mal uso de estos medicamentos las sufrimos todos.
El 20 de noviembre es una fecha especial para los pediatras ya que se conmemora el aniversario de la declaración de los derechos de los niños. En "Pediatría Social" nos hablan de ello. Los niños no tienen una voz propia, no constituyen un "grupo de presión". Por ello, como nos recuerda Xavier Allué, "siguen siendo víctimas silenciosas de las guerras, el hambre, la marginación, los malos tratos, el desprecio y la desconsideración". Así es. Recordemos la Convención sobre los Derechos de los Niños. Y yo quisiera hacer especial hincapié en su preámbulo, en esa frase que dice "Teniendo presente que, como se indica en la Declaración de los Derechos del Niño, "el niño, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidado especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento". Las negritas son mías. ¿Cuantos países que han suscrito esta convención cumplen ese "antes"? Los niños, efectivamente, no disponen de una voz propia ni constituyen un grupo de presión. Los niños no nacidos son los más desvalidos de todos.
Santiago García Tornel,en "Reflexiones de un Pediatra Curtido", nos habla de sus crecientes problemas de memoria (no eres el único, Dr. Santi). Santiago ha hecho la prueba del reloj y no tiene Alzheimer, que era algo que le preocupaba. Entra simpática de uno de esos blogs que los pediatras debemos conocer y seguir.
Entrada imprescindible la de Amalia Arce ("El Diario de una Mamá Pediatra"). Nos habla de la prestación por cuidado de hijos enfermos. Parece ser que el gobierno va a aprobar una nueva prestación que parece que aprobará el gobierno, para dar cierta cobertura a los padres con hijos afectos de una larga enfermedad. Ojalá sea cierto... aunque me pregunto, con la que está cayendo, de donde va a sacar el gobierno dinero para esta necesaria ayuda.
Manolo tiene otitis y nos lo cuenta. Es un niño con mucha intuición, ya que lee perfectamente el pensamiento de sus padres. Sus reflexiones podéis leerlas en "El Médico de mi hij@". Imprescindible, de verdad.
Carlos Cuelllo nos habla de "Precisión e imprecisión" en "Sin Estetoscopio". Píldoras de metodología al alcance de la comprensión de cualquiera. Tanto Carlos como Giordano tienen ese don de hacer entendible los conceptos metodológicos más complejos. Así que no os perdáis esta entrada.
El Boletín PIE ("Políticas Informadas en la Evidencia") ha publicado su número 3. Está dedicado a la búsqueda de la información. Su contenido es muy interesante. Contiene una entrevista con Jordi Pardo, del Centro Cochrane Iberoamericano. Os dejo el vídeo de la misma, en la que se habla, entre otros recursos, del metabuscador "Excelencia Clínica".
Cerramos el repaso con música. En una semana en la que se celebra el aniversario de la Convención de los Derechos del Niño, creo que viene que ni pintada esta canción de Serrat. Que tengais un feliz domingo.
Muchas películas han colocado a sus estrellas al borde de la vida, con una enfermedad terminal y preparadas para afrontar un fin inevitable: Julia Roberts en Magnolias de acero (Herbert Ross, 1989), Diane Keaton en La habitación de Marvin (Jerry Zaks, 1996), Susan Sarandon en Quédate a mi lado (Chris Columbus, 1998), Meryl Streep en Cosas que importan (Carl Franklin, 1998), Wynona Ryder en Otoño en Nueva York (Joan Chen, 200), Emma Thompson en Amar la vida (Mike Nichols, 2001)… y una de las peor paradas ha sido Debra Winger en dos ocasiones: La fuerza del cariño (James L Brooks, 1983) y Tierras de penumbra (Richard Attenborough, 1993).
Películas siempre complicadas, en donde hay un límite muy sutil entre el sentimiento y el sentimentalismo. Si se incide en que la persona que afronta un fin inevitable es un niño, este límite se vuelve más delicado de tratar, pues la muerte de un niño se transforma en algo menos natural en el transcurrir de nuestras vidas. Y esto es lo que nos cuenta Vivir para siempre(Gustavo Ron, 2010), que narra la historia de Sam, un niño de doce años con leucemia y al que le han dado pronosticado pocos meses de vida, dada la mala evolución de su enfermedad. Sam tiene poco tiempo y muchas preguntas (que nos plantea continuamente en voz en off) y quiere saber cómo se sienten los adolescentes (porque él no llegará a serlo), así como conocer detalles sobre el final de su vida. Por eso decide escribir un libro; un libro que es su diario con observaciones y una lista de las cosas que quiere hacer antes de morir.
Esta es la segunda película de Gustavo Ron (cineasta español formado en Inglaterra) y en ambas incide en la crucial época de la adolescencia. Mia Sarah fue su ópera prima en el año 2006, y para ella contó con actores patrios: narra, en tono de comedia dramática, como un psicólogo (Daniel Guzmán), que intenta ayudar a un chico que sufre agorafobia tras la muerte de sus padres en accidente de tráfico, se enamora de la hermana del chico (Verónica Sánchez). En Vivir para siempre, su segunda película, se basa en la novela "Ways to live forever" de la joven escritora británica Sally Nichols, y para ella contó exclusivamente con actores británicos (destaca el personaje de Ben Chaplin, como padre) y se filmó entre su Galicia natal y Gran Bretaña. Ron quedó prendado de la historia de un niño con leucemia que narra sus últimos meses en un diario. Y para comprobar la verosimilitud de lo narrado, se puso en contacto con ASION (Asociación de padres de niños con cáncer de la Comunidad de Madrid), grupo formado por padres que han pasado la experiencia de tener un hijo con cáncer, asociación que este mismo año ha cumplido su 20 aniversario y que está integrada en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). En ASION no sólo gustó el libro, sino que animaron al cineasta a adaptar la historia a la gran pantalla.
Gustavo Ron, lleno de buenas intenciones en sus dos películas, explora guiones que intentan llegar al corazón y trascender. Pero ya se sabe que ese es un difícil destino, sino se tiene gran tino y acierto en la dirección. Por eso es cine de buenas intenciones, pero aún pendiente de madurar. No soy crítico de cine (ni lo pretendo), pero es conocido que todo recurso utilizado en exceso se convierte en un arma de doble filo… y esto es lo que ha ocurrido en Vivir para siempre con el abuso de la voz en off. Y aún así, aunque el sentimiento se acerca demasiado al sentimentalismo, la película se convierte en una nueva reflexión sobre el dolor por la pérdida de un hijo. Pérdida esperada (como este caso, con una enfermedad en fase terminal) o inesperada (como un accidente), pero siempre una de las más difíciles experiencias a las que nos puede someter la vida. Y aquí sí que la verdad casi siempre supera a la ficción.
Gustavo Ron se convierte en un ejemplo más del nuevo cine español sin fronteras. Una reciente hornada de jóvenes directores españoles lo saben y sus películas conviven con actores o productores de otras filmografías. Ejemplos de ello es el gran Alejandro Amenábar (Los otros, 2001 o Ágora, 2009), quien nos adentra en las posibilidades made in Hollywood de nuestra cantera, acompañado de los recientes estrenos de Rodrigo Cortés (Enterrado, con Ryan Reynolds), Luis Berdejo (La otra hija, con Kevin Costner) o Juan Carlos Fresnadillo (Intruders, con Clive Owen). Pero el ejemplo paradigmático lo constituye la filmografía de Isabel Coixet, un cine siempre sin frontereas: Cosas que nunca te dije, 1996; A los que aman, 1998; Mi vida sin mí, 2003; La vida secreta de las palabras, 2005; Elegy, 2008; Mapa de los sonidos de Tokyo, 2009.
Curiosamente, en Mi vida sin míla actriz fetiche de Isabel Coixet, Sarah Polley, interpreta a Ann, una joven de 23 años con un cáncer terminal, quien, guiada por el placer final de vivir, intenta completar una lista de “cosas por hacer antes de morir”. Un historia casi paralela a de nuestro adolescente Sam y sus cosas por hacer antes de morir en Vivir para siempre,... una película que es algo más que la típica historia de niño con cáncer.
Este fin de semana acaba de celebrarse la XXXIII Reunión Anual del ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) en Sant Esteve Sesrovires (Barcelona). Dos días intensos, seis sesiones, 10 ponentes y casi 100 asistentes para hablar de actualizaciones sobre la investigación en defectos congénitos. El ECEMC es un grupo muy especial, ya lo hemos comentado en otras ocasiones, tanto al hablar de enfermedades raras como al comentar las estructuras de investigación en red del Sistema Nacional de Salud.
¿Qué es lo que hace especial a este grupo, liderado desde el Instituto de Salud Carlos III, como centro mixto asociado del mismo, por la Dra Mª Luisa Martínez-Frías y su Grupo Coordinador?. Varias cosas: - Que cuando hace 33 años nadie conocía las estructuras de investigación en red, el ECEMC se constituyó como tal (y reúne continuamente una media de unos 70 hospitales colaboradores de España) y se mantienen firme con el paso del tiempo, pese a que la participación es voluntaria. - Que esa persistencia en el tiempo y rigurosidad de recogida de los datos le hace ser el mejor registro de defectos congénitos del mundo, actualmente con más de 40.000 recién nacidos consecutivos (no seleccionados) con defectos congénitos recogidos en su base de datos, y sus servicios para la sociedad en dismorfología clínica, genética, teratología, farmacovigilancia y epidemiología. - Que pese a estos méritos y la labor desarrollada, año a año continúan los problemas económicos para mantenerse en pie. Pero resisten…
¿Qué es lo que hace especial a la Reunión Anual del ECEMC? - Que los participantes de este proyecto esperemos con alegría cada nuevo encuentro, de una calidad científica y humana excepcional. Sólo así se entiende que resistamos dos días intensos y extensos sin salir del hotel, hablando de un tema, a priori tan árido, como el de los defectos congénitos, su diagnóstico y prevención. - Que la calidad científica de las sesiones mejora continuamente, inicialmente más centrado en la relación con investigadores de Estados Unidos en este área, y en los últimos años gracias a la relación con otros investigadores de grupos intramuros del CIBERER. Esto le está dando una especial dimensión a la Reunión del ECEMC, pues se conjuga la investigación básica del más alto nivel con los pediatras clínicos.
La portada de este año, elegida por su organizador, el Dr Ángel Moral, es el Pont del Diable sobre el río Llobregat y sirve para ilustrar que el ECEMC “ha servido a muchos profesionales para entender mejor la realidad de los defectos congénitos al unir la orilla de la clínica con la del laboratorio”. Confío en que ese puente (que permite lo que hoy se viene en llamar medicina traslacional) se mantenga mucho tiempo y que las organizaciones políticas y administrativas entiendan que se le debe dar soporte, no vaya a ser que, para un proyecto que da valor añadido a nuestra sanidad, se venga abajo… Cosas peores se han visto. Por si acaso, que se oiga y se entienda.
Confieso que yo nunca había oído este argumento pero, siguiendo con el repaso que hacen los CDC sobre creencias erróneas acerca de las vacunas, vamos ver qué nos dicen exactamente sobre el mismo.
La idea falsa se formula así: "Existen "lotes defectuosos" de vacunas asociados con un número mayor de incidentes adversos y defunciones que otros. Los progenitores deben averiguar los números de estos lotes e impedir que sus hijos reciban vacunas pertenecientes a los mismos". Y leamos la respuesta en la web de la OMS:
"Esta idea falsa recibe, con frecuencia, una considerable difusión. En primer lugar, el concepto de «lote defectuoso» de vacuna, tal como se utiliza en este contexto, es erróneo. Se basa en la premisa de que las vacunas de un lote son más peligrosas cuanto mayor sea el número de informes de incidentes adversos asociados con dicho lote, y de que la consulta en una lista del número de informes correspondientes a cada lote permite a los progenitores determinar qué lotes de vacunas deben evitar.
Esta idea es equivocada, por los dos motivos siguientes.
La mayoría de los sistemas de vigilancia informan de los incidentes asociados en el tiempo con la recepción de vacunas, pero no debe interpretarse que estos informes implican causalidad. En otras palabras, la existencia de un informe de un incidente adverso tras la vacunación no implica que el acontecimiento haya sido causado por la vacuna. Es previsible, en términos estadísticos, que, meramente por azar, cierto número de niños vacunados recientemente sufran enfermedades graves, incluso fallezcan. Aunque es sabido que las vacunas pueden ocasionar efectos secundarios menores y temporales, como dolor o fiebre, existen muy pocas pruebas que vinculen la vacunación con problemas de salud permanentes o con fallecimientos. Lo cierto es que el hecho de que un sistema de vigilancia informe de un incidente adverso no implica que éste haya sido ocasionado por una vacuna.
Los lotes de vacunas no son de igual tamaño. El tamaño de los lotes de vacunas puede oscilar desde varios cientos de miles a varios millones de dosis y algunos lotes de vacunas se distribuyen durante períodos mucho más largos que otros. Naturalmente, un lote de mayor tamaño o uno que se distribuye durante un período más largo estará asociado, simplemente por efecto del azar, con un número mayor de incidentes adversos. Además, dado que las tasas de mortalidad del conjunto de la población infantil son máximas durante el primer año de vida, se asocia un mayor número de fallecimientos producidos de forma coincidente con las vacunas administradas a lactantes que con las vacunas proporcionadas en momentos posteriores de la infancia. De modo que el conocimiento de que el lote A se ha asociado con x casos de incidentes adversos y el lote B con y casos no proporcionaría necesariamente información alguna acerca de la seguridad relativa de los dos lotes, incluso en el supuesto de que la vacuna fuera la causa de los incidentes. El examen de las listas publicadas de «lotes defectuosos» no ayudará a los progenitores a determinar qué vacunas son mejores o peores para sus hijos. La mayoría de los países disponen de un sistema que permite la retirada de los lotes de vacunas en los que el número y tipo de informes de incidentes adversos asociados con ese lote lleve a considerar que está asociado con un número mayor de incidentes adversos graves o defunciones que el que se produciría por efecto del azar. Todas las vacunas compradas a través del sistema de adquisición de vacunas del UNICEF cumplen las normas de seguridad y de calidad de la elaboración de la Organización Mundial de la Salud.
La OMS agradece el permiso concedido por los CDC de Atlanta para presentar una versión revisada del documento Six common misconceptions about immunization (seis ideas falsas extendidas acerca de la inmunización)."
Desde este blog nos adherimos a esta iniciativa que aboga por una integración exitosa del "concepto 2.0" en las relaciones entre ciudadanos, profesionales e instituciones sanitarias. El Manifiesto Abla 2010 dispone de su propio blog y de una página en Facebook.
Podéis consultar el texto de la declaración bajo estas líneas.
Proseguimos nuestro recorrido sobre las creencias erróneas sobre las vacunas.
Una frase que también podemos escuchar con frecuencia es que "La mayoría de las personas que enferman han sido vacunadas". Como ayer, copio y pego la respuesta a este argumento de los CDC y publicada en la web de la OMS (los subrayados en negrita son míos, porque me parecen puntos importantes sobre los que es necesario incidir):
"Este es otro argumento que se encuentra con frecuencia en las publicaciones contrarias a las vacunas; se pretende sugerir que esto demuestra que las vacunas no son eficaces. De hecho, es cierto que en una epidemia el número de enfermos vacunados es con frecuencia mayor que el de no vacunados, incluso en el caso de vacunas como la del sarampión, que sabemos que tiene una eficacia, cuando se utiliza de la forma recomendada, de alrededor del 98%.
La explicación de esta paradoja aparente se basa en dos factores. En primer lugar, ninguna vacuna tiene una eficacia del 100%. Para que las vacunas sean más seguras que la enfermedad, la bacteria o virus se destruye o debilita (se atenúa). Por razones relacionadas con las características propias de cada individuo, no todas las personas vacunadas desarrollan inmunidad. La mayoría de las vacunas administradas de forma sistemática en la infancia son eficaces en entre el 85% y el 95% de los receptores. En segundo lugar, en un país como los Estados Unidos las personas vacunadas son muchas más que las que no han sido vacunadas.
El siguiente ejemplo hipotético permitirá comprender mejor cómo la combinación de estos dos factores hace que puedan producirse epidemias en las que la mayoría de los enfermos han sido vacunados.
«En un colegio hay 1.000 estudiantes y ninguno ha tenido sarampión anteriormente. Todos los estudiantes menos cinco han recibido dos dosis de la vacuna contra el sarampión, de manera que están plenamente inmunizados. La totalidad de los estudiantes se expone al virus del sarampión y todos los estudiantes sensibles resultan infectados. Por supuesto, los cinco estudiantes no vacunados serán infectados. Pero es previsible que algunos de los 995 que han sido vacunados no respondan a la vacuna. La eficacia de dos dosis de la vacuna contra el sarampión puede ser superior al 99%. Siete estudiantes del colegio no responden a la vacuna y resultan también infectados. Por consiguiente, siete de los 12 casos, alrededor del 58%, son estudiantes plenamente vacunados.»
Como puede verse, esto no demuestra que la vacuna no haya funcionado, sólo que al haber sido vacunados la mayoría de los estudiantes del colegio, aquellos que fueron vacunados pero no respondieron a la vacuna son más que los que no fueron vacunados. El ejemplo puede analizarse desde otro punto de vista: el 100% de los estudiantes que no fueron vacunados enfermaron de sarampión, frente a menos del 1% de los que habían sido vacunados. La vacuna contra el sarampión protegió a la mayoría de los estudiantes; si ninguno hubiera sido vacunado se hubieran producido probablemente 1.000 casos de sarampión.
La OMS agradece el permiso concedido por los CDC de Atlanta para presentar una versión revisada del documento Six common misconceptions about immunization (seis ideas falsas extendidas acerca de la inmunización)."
