La colaboración Cochrane y la participacion de los pacientes

La Colaboración Cochrane, establecida en 1993, es una red internacional de más de 28.000 personas, de unos 100 paises, cuyo trabajo está dirigido a ayudar a los profesionales, los responsables de la toma de decisiones políticas, pacientes y familiares a tomar decisiones bien informadas, basadas en la mejor evidencia disponible. Para ello elaboran, actualizan y publican revisiones sistemáticas disponibles en Cochrane Reviews o en la Cochrane plus, traducidas al español. Hasta la fecha, se han publicado 4600.
La reunión anual de la Collaboration, el 19th Cochrane Colloquium, ha tenido lugar este año en Madrid, durante los días 19 a 22 de octubre. El lema ha sido "Evidencia cientifca par la calidad asistencial y la seguridad del paciente"

Durante estos intensos días, a lo largo de las numerosas conferencias, posters y talleres se trataron temas de gran interés. Algunos miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia asistimos, y en sucesivas entradas de este blog iremos tratando de resumir lo que nos ha parecido más interesante.

Uno de los aspectos fue el de los usuarios (consumers) y el proceso de toma de decisiones compartida (shared decision making).

Desde 1995, la Cochrane a través de la Cochrane Consumer Network, promueve la participación de los pacientes en el proceso de la toma de decisiones en salud.

El objetivo es que los usuarios puedan entender lo que se dice en los resúmenes de las revisiones sistemáticas. Para ello, fomenta la participación de los mismos. Tambien busca la forma de difundir el conocimiento elaborando resúmenes adaptados para los pacientes, llamados "plain language summaries".
En un taller tuvimos la oportunidad de conocer las bases de los resumenes dirigidos a los usuarios y darnos cuenta de que no es nada fácil el conseguir traducir la información a un nivel entendible, sencillo, con el objetivo de que los consumidores conozcan los resultados y puedan tomar una parte activa en la toma de decisiones.

Como muestra un botón, en el caso de la revisión sistemática acerca del tratamiento con hormona de crecimiento en la talla baja idiopática.

En resumen, nos quedó claro que hacer que el conocimiento sea accesible a los pacientes, constituye todo un reto, por el que las publicaciones científicas deberían apostar.