Los e-Pacientes toman la palabra

El "e-Paciente" se compromete en la gestión de su salud, buscando información para participar en la toma decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Las tecnologías de la información y la comunicación han sido las principales aliadas de estos nuevos pacientes, involucrados en su propia salud e interesados por entender todo lo que está relacionado con el diagnóstico y el tratamiento de sus enfermedades. Uno de los intereses más universales en Internet es la Salud, y por tanto, cualquier persona con acceso a Internet es potencialmente un e-Paciente. Buscar información sanitaria en Internet no nos hace e-Pacientes, pues los verdaderos e-Pacientes no se creen todo lo que ven en la red, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprenden a separar el grano de la paja.

El paciente es clave para cambiar el sistema sanitario. Ese futuro implica la educación no sólo de los pacientes, sino también de los profesionales sanitarios, quienes deben aprender a tratar con estas herramientas y este nuevo tipo de paciente que utiliza las redes sociales (la Web 2.0). Las redes sociales complementan la labor del profesional sanitario y en ellas deben involucrarse profesionales sanitarios, gestores, laboratorios y gobiernos.

Existen unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y deben ser atendidos. Miedo, rechazo, desconfianza, indiferencia, curiosidad y, en el mejor de los casos, simpatía: estas son las reacciones que suele despertar en parte de la comunidad médica el e-Paciente, ya una realidad.

El movimiento de los e-Pacientes, surgido en EEUU en la década anterior, se ha convertido en un fenómeno en claro crecimiento gracias a la Web 2.0. Y al que España se ha ido incorporando poco a poco. Sobre Usuarios, pacientes, sanidad y salud hablamos hace un año en este blog y aprovechamos para presentar la Universidad de los Pacientes en nuestro país.

Elia Gabarron (@EliaGabarron) & Luis Fernández Luque (@luisluque), junto con otros 5 colaboradores españoles de distintas profesiones, acaban de traducir al español el Libro Blanco de los e-Pacientes, publicado en el año 2007 por el Dr. Tom Ferguson y el Grupo de Trabajo Académico de los e-Paciente. Una gran noticia, una gran oportunidad de conocer esta realidad. Que lo disfrutéis. Esta buena nueva también se ha divulgado en estos días por nuestro blog amigo, Salud con cosas.

Y dentro de este contexto, la comunidad hispana en torno a la salud 2.0 está en plena ebullición. Y la pediatría española no es ajena a ello: los pacientes (y sus familias) empiezan a disponer, cada vez más, de información dirigía a ellos. Ejemplos son la renovada web En familia de la Asociación Española de Pediatría o la adaptación de los artículos valorados críticamente de Evidencias en Pediatría a usuarios (pacientes y familiares).

Terminamos con esta frase de Charles Safran, recogida en el propio Libro Blanco de los e-Pacientes:

"…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y pacientes más contentos, más sanos. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar.

No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos."

Los e-Pacientes toman la palabra. Ahora también en español.