Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
miércoles, 29 de febrero de 2012
¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial de las Enfermedades Raras?
martes, 28 de febrero de 2012
Ayudar a vivir el final de la vida
Los niños son todo un potencial de vida, y por lo general se curan de sus enfermedades, pero desgraciadamente algunos no lo hacen y precisan de cuidados especiales. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) están poco extendidos, precisan de un equipo multidisciplinar muy motivado, coordinado tanto con Atención Primaria como con el Hospital, que trabaje con eficiencia, con capacidad de desplazarse al domicilio del paciente, y que preste atención las 24 horas los 365 días del año.
En Madrid tenemos la fortuna de contar con el Servicio de CPP del Hospital del Niño Jesús, que, dirigido por Ricardo Martino Alba, atiende a los pacientes de toda la Comunidad de Madrid. Recibió el premio a la calidad del Sistema Nacional de Salud del año 2008, en la modalidad “Innovación en la Mejora Global de la Calidad Asistencial”. Ricardo Martino dirigió un taller en el reciente curso de actualización de la AEPap 2012, que fue tremendamente instructivo.
Aprendimos que, debido a los avances en los cuidados sanitarios, cada vez hay mas pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable, y que el cáncer solo es responsable de un 12 a 15% de los niños que fallecen cada año, y de un tercio de los que requieren cuidados paliativos. En comparación con los adultos, la baja prevalencia de estas situaciones, su dispersión geográfica y la amplia variedad de condiciones, junto con su impredecible duración, disponibilidad limitada de medicación específica, etc. justifican la gran complejidad de esta especialidad.
Nos contó que uno de los problemas es identificar cuándo el paciente ha entrado en la fase en que requiere de cuidados paliativos, y cómo le explican a la familia que ellos no van a ayudar a su hijo a morir, sino que van a "ayudarle a vivir el final de su vida". Este cambio de concepto me parece precioso y trascendental.
Con su gran humanidad nos contó que cuando entran en conflicto los valores, los intereses y las necesidades de las personas implicadas, hay un criterio que les ayuda a dar soluciones: prioridad total del niño sobre su familia, y de la familia sobre los profesionales.
El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y en 2007, la Estrategia en Cuidado Paliativos del Sistema Nacional de Salud identifica a los niños como población diana en intervenciones paliativas. Pero en nuestro país existen actualmente solo tres Unidades de CPP establecidos como tales: Hospital San Joan de Deu de Barcelona, Hospital Materno Infantil de Canarias en las Palmas de Gran Canaria y el Hospital del Niño Jesús de Madrid.
Además de estas unidades existen múltiples iniciativas generalmente vinculadas a servicios de Oncología Infantil (como La Fe de Valencia, Vall D’Hebrón de Barcelona y Virgen del Rocío de Sevilla).
Desde este blog queremos felicitar al Dr. Martino y a su equipo por su magnífico trabajo.
lunes, 27 de febrero de 2012
Formación e información en Pediatría. Fuentes de información (VIII). Biblioteca digitales y virtuales en Pediatría
sábado, 25 de febrero de 2012
Cine y Pediatría (111). La estética y la ética de los hermanos Dardenne (II): “El niño” y “El niño de la bicicleta”
viernes, 24 de febrero de 2012
Los niños que no les gusta la leche e internet
jueves, 23 de febrero de 2012
Los plásticos y el progreso
El año pasado, la conferencia de clausura corrió a cargo de Nicolás Olea Serrano, catedrático e investigador en la Universidad de Granada, con un amplísimo recorrido en el estudio de la contaminación ambiental y su influencia en la salud. En esta edición del curso, dirigió un taller con el título de “Exposición materno-infantil a disruptores endocrinos”, al cual asistí atraída por el recuerdo de su magnífica e impactante conferencia de clausura del año anterior.
La conclusión en una frase tan directa e inquietante como cierta es: ¡Nos estamos envenenando y no nos estamos enterando!
Desde los años 60 nuestro entorno doméstico ha cambiado considerablemente, podemos pensar que es más cómodo, mas funcional, mas… envuelto en plástico. Si, envuelto en plástico blando: film para envolver alimentos, tarteras (o como se llaman ahora “tapers”) que ya no son de metal, latas de conserva recubiertas interiormente de plástico, botellas de agua que rellenamos una y otra vez (¿a que a veces el agua sabe a plástico?), biberones infantiles que antes eran de cristal,… donde antes había cristal, metal, madera, ¡ahora hay plástico!
Pues bien, los productos ablandadores del plástico (principalmente los ftalatos y el bisfenol A) son disruptores endocrinos, tienen efecto estrogénico. De hecho se descubrieron como un subproducto en la investigación de nuevas moléculas de estrógenos.
Otros disruptores endocrinos se encuentran en los cosméticos (parabenes), en los recubrimientos antiadherentes de las sartenes (perfluorados PFOS y PFOA), en los filtros antisolares de los cosméticos (benzofenonas, canfenos y cinamatos), los retardadores de la llama (difenilos polibromados, en tapicerías y tejidos).
Pero es que el mundo sanitario es de plástico: incubadoras, catéteres, sondas, botellas de suero, guantes,…los hospitales son los lugares donde mas plástico hay. Y esto está demostrado analizando la orina en niños en distintas circunstancias, es en los niños recientemente dados de alta en los que se encuentran niveles mas altos de ftalatos en orina.
¿Producen algún efecto en la salud estos “niveles autorizados” de productos disruptores endocrinos?: criptorquidia e hipospadias, daños en la función testicular así como menor cantidad seminal, incluso cáncer de testículo, podrían estar relacionados con una mayor exposición in útero a disruptores endocrinos.
Una marcador sensible sobre la disrupción hormonal intrauterina es el acortamiento de la distancia anogenital en recién nacidos varones.
Pero las autoridades europeas, por ahora, la única medida que han aplicado es la prohibición de utilizar bisfenol A en los biberones.
¿Tendremos que volver al entorno de los años 60 y envolver los bocadillos en papel de periódico? No lo tienen fácil las autoridades.
miércoles, 22 de febrero de 2012
PROPOSITUS 31: Retinoides sintéticos y embarazo
martes, 21 de febrero de 2012
¿Que está pasando con la sanidad?
Las noticias acerca del deterioro de la sanidad en nuestro país son un continuo en los medios de comunicación.
Y los profesionales que trabajamos en ella, médicos, enfermeros, auxiliares, administrativos, celadores, asistimos sin dar crédito a lo que está pasando. Además no necesitamos que nos diga la prensa lo que sucede, sino que lo vemos a diario con nuestros propios ojos.
No es que bajen los sueldos de los trabajadores, al igual que ocurre con el resto de los ciudadanos, ni que haya que ver más pacientes en la misma jornada, ni que haya que alargar las jornadas, que desaparezcan las horas dedicadas a formación y organización del trabajo, que deje de haber días de permiso que antes existían etc.
No, no es eso.
Es que como ciudadanos, y no ya como profesionales afectados por los recortes, vemos como cada vez el derecho a ser atendido se recorta y desaparece. Todo vale. En las consultas de Atención Primaria, si hay que ver un paciente cada dos o tres minutos pues "se le ve" (como se puede suponer, "se le ve" no implica "se le atiende de forma apropiada y se soluciona su problema"). En las consultas de Atención Hospitalaria, si hay que alargar la lista de espera meses o años, pues se alarga. Y las urgencias, pues claro, se colapsan, tal y como nos cuentan que ocurre en las urgencias de un hospital de Madrid.
Se cierran quirófanos, se permiten listas de espera que antes por ley se habían reducido, se demoran estudios y pruebas diagnósticas, se comienza a cobrar por receta, se masifican las consultas, a niveles que ni hace 30 años existían.
Podemos poner un ejemplo con una frase que se utiliza en los Centros de Salud cuando acude un paciente que solicita ser atendido y no existe esa posibilidad en la agenda de su médico, por estar ya llena de citas, y es el "forzar la cita" es decir que si la agenda tiene pacientes citados cada 5 minutos, pues se puede "forzar la agenda" todo lo que se quiera y a las 9.05 puede haber uno, dos, tres o los pacientes que sea. Por supuesto con otro paciente a las 9.10. ¿Que atención pueden recibir esos pacientes?.
En el informe de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Publica (FADSP) nos cuentan que es lo que está ocurriendo, y además como esto afecta a diferentes autonomías.
En él podemos leer: "En promedio el presupuesto sanitario por habitante desde el 2010 ha disminuido en 140,13 euros". Y según donde se resida, pues varía: "El gasto medio por habitante varía segun las comunidades, de 1557 euros en el Pais Vasco, a menos de 1000 en la Comunidad Valenciana y Castilla la Mancha". Es decir, si uno es valenciano o manchego, mejor tener buena salud.
En medio de este destrozo, quien puede contrata un seguro privado. Doble financiación para el sistema sanitario y auténtico copago para los usuarios. El que no, a ser atendido en dos minutos y a la lista de espera.
Y todo esto en medio de un maremágnum, en el que los dirigentes del gobierno de la nación y los de los gobiernos regionales no saben a donde van. ¿Para que el Consejo Interterritorial? ¿Para que un Ministerio de Sanidad? A algunas Comunidades Autónomas se les ocurren soluciones, vamos a llamarlas suavemente, pintorescas. En algunas comunidades es preciso estar censado durante un tiempo para tener derecho a asistencia sanitaria, en otras se debe pagar por cada receta emitida.
Y mientras tanto, el desarrollo de estrategias que eviten la desaparición del sistema sanitario, como definir los recursos que se destinarán a la salud, establecer un conjunto de medidas terapéuticas y de utilización de medicamentos básica y financiable, una lista de cosas más prescindibles que se podrían suprimir de la financiación pública, el comunicar a los usuarios de que van a poder disponer y de que no, de forma clara y con una priorizacion razonable.
Todos estaríamos de acuerdo en que no es lo mismo que a alguien con la sospecha de que padece un cáncer, se demore su diagnóstico y su tratamiento, lo que repercurtirá sin duda en la duración de su vida y en su calidad, que el que se dejen de financiar medicamentos o tratamientos de probada ineficacia. Vamos, que en caso de necesidad, como la que hay ahora, sin duda es mejor gastar dinero en lentejas que en perejil.
La crisis está sirviendo para que el capitán del barco diga que "todos al agua y sálvese quien pueda", en lugar de establecer un plan de evacuación estructurado y racional, para que la nave siga a flote, y que nadie deje su vida o sus esperanzas en el intento.
Visto lo que ocurre con las actuaciones de los que se supone son los representantes de nuestros intereses, tendremos que empezar a movilizarnos los ciudadanos y decirles "no señores, así no" y de paso indicarles sugerencias acerca del camino que deberían seguir.
lunes, 20 de febrero de 2012
Sobre hospitales "líquidos"... "gaseosos" y "sólidos"
sábado, 18 de febrero de 2012
Cine y Pediatría (110). La estética y la ética de los hermanos Dardenne (I): “Rosetta” y “El hijo”
viernes, 17 de febrero de 2012
Día Mundial contra el Cáncer Infantil 2012
El pasado miércoles día 15 de febrero se conmemoró el Día Mundial contra el cáncer 2012. Los niños son un grupo de afectados muy especial. En la página web de la Federación Española de Niños con Cáncer podemos leer el Manifiesto del Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012:
"Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos.
No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados.
Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?
Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos.
¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?
Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?
No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.
No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí.
Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?
No sabemos cuantos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos:
¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS?"
El porcentaje de curaciones de esta enfermedad en niños se ha incrementado de forma notable en las últimas décadas y, aunque dar una sola cifra global puede inducir a error ya que bajo el término "cáncer" se engloban muchas y muy diferentes enfermedades, esa cifra global oscilaría entre el 70% y el 80%.
Así que de todos nosotros depende "desestigmatizar" la palabra cáncer, que es el mensaje de fondo del Manifiesto. Conocer al enemigo es la mejor manera de poder combatirlo. En la web de la OMS nos ofrecen 10 datos clave sobre el cáncer.
Muchos padres se encuentran inicialmente, tras el diagnóstico, desorientados. Pero hay muchos y buenos recursos en la red para comenzar a informarse. La web del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es uno de ellos. Dispone de una sección de preguntas y respuestas muy completa.
Apoyemos a estos niños y a sus familias, esforcémonos por integrarlos en la sociedad y a que puedan desarrollar un proyecto vital completo e ilusionante.
Por los Pelos from Jabuba Films on Vimeo.
jueves, 16 de febrero de 2012
Otorgado el I Premio Merck al mejor blog de salud
Los que seguís de forma habitual este blog ya sabeis que lo presentamos a concurso para el I Premio Merck al mejor blog de salud.
Se presentaron 55 candidaturas y, después de un primer preselección realizada mediante votación popular, el premio se disputó entre 10 candidaturas.
Esta segunda fase se resolvió mediante deliberación por un jurado cuyos miembros han sido el Dr. Salvador Casado (médico y bloguero sanitario – @doctorcasado), Elena Escala (periodista sanitaria 2.0 y redactora jefe de diariomedico.com – @meriti), Ramón Sánchez- Ocaña (periodista experto en salud – @RSanchezOcana), Dr. José Luis de la Serna (subdirector de El Mundo y Director del Área de Salud – @jlserna) y Ana Céspedes (directora Corporativa de Merck – @CespedesAna).
El ganador ha sido nuestro querido colega, pediatra también, Rubén García Pérez por su blog "Hij@s de Eva y Adán". Y el Accésit o segundo premio ha recaído sobre "Pediatría Basada en Pruebas".
Se ha otorgado también una mención especial a blog "Fisioterapia en Atención Primaria", cuyo editor es Raúl Ferrer.
Desde "Pediatría Basada en Pruebas" queremos agradecer al jurado la mención recibida, que sin duda nos va a servir como estímulo para seguir ofreciendo de contenidos de calidad. Gracias a ellos y, sobre todo, gracias a vosotros nuestros lectores, que sois la razón por la cual existe este blog, cada vez más leído y visitado. ¡Muchas gracias a todos!
miércoles, 15 de febrero de 2012
Neo-Dividencias: ¿Debe realizarse pulsioximetría como cribado neonatal de cardiopatías congénitas?
martes, 14 de febrero de 2012
Todo lo que conviene saber sobre estudios de intervención terapéutica: el ensayo clínico
lunes, 13 de febrero de 2012
Vacuna contra la menigitis meningocócica serogrupo B: ¿Luz al final del tunel?
Acaba de publicarse en JAMA un ensayo clínico fase 2b para probar la seguridad e inmunogenicidad de una vacuna recombinante anti-meningococo serogrupo B. El único grupo de meningococo para el que aún no existía vacuna hasta la fecha.
Es pronto para lanzar las campanas al vuelo, pero los resultados son esperanzadores en lo que respecta a la inmunogenicidad de la vacuna, capaz que alcanzar porcentajes de seroconversión de hasta un 99%. Sin embargo, quedan cuestiones por resolver: esos anticuerpos que se generan, ¿son protectores? Aunque todo hace pensar que sí, habrá que comprobarlo mediante los ensayos adecuados. El periodo de seguimiento fue corto, ya que el objetivo de este estudio era simplemente constatar seroconversión y seguridad. ¿La seroconversión se mantendrá en el tiempo? El segumiento de la cohorte de pacientes de este estudio nos lo dirá pero aún tendremos que esperar.
Por último: la vacuna parece muy reactógena, produciendo fiebre en un elevado porcentaje de niños. Las cifras varían entre 51% y 61% cuando esta vacuna es administrada de forma conjunta con las actuales vacunas del calendario a los 2, 4 y 6 meses de edad. La fiebre en sí, en comparación con el beneficio potencial de la vacuna, puede parecer un problema menor pero, en estos tiempos que vivimos en los que los grupos antivacunas consiguen quien les escuche y encima parecen tener bastante éxito, será necesario por parte de los fabricantes trabajar en este aspecto intentando hacerla menos reactógena.
Crucemos los dedos para que pronto dispongamos de una vacuna segura, eficaz y protectora a largo plazo. Y mientras, mantengámonos vigilantes ante la temible sepsis-meningitis producida por el serogrupo B del meningococo. Que ahora estamos en temporada alta...
Os dejo un vídeo de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, de la que en su día ya os hablamos en este mismo blog.
domingo, 12 de febrero de 2012
Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (6 al 12 de febrero de 2012)
A este resumen dominical se van sumando cada vez más reseñas de entradas de blogs pediátricos nuevos. Bueno, exactamente nuevos, no. No llego a enterarme de todo y a veces me entero tarde de la existencia de bitácoras pediátricas que ya llevan muchos meses en la brecha.
O un año recién cumplido. Es el caso de "La Consulta sin Cita", cuyo editor es Juan Morales. Es fundamental leer su entrada titulada "Los efectos secundarios de la “analítica-para-ver-cómo-está”. Y es que no hay nada peor que pedir a un niño (o a un adulto) una prueba complementaria, sea un análisis de sangre, o una radiografía, o lo que sea, sin un motivo que lo justifique. Juan Morales nos describe el caso real de una petición tipo "analítica-para-ver-como-está" en un niño sano y normal y la cascada de hechos y preocupaciones innecesarias que los resultados produjeron al constatarse una cifra de colesterol de 215 mg/dl... No os cuento más: id a su blog y leedlo. De interés y muy relacionado con esta situación escribimos en su día una entrada en este blog que os invito a leer también (el caso de cómo unos vulgares espasmos del sollozo llegaron a convertirse en "epilepsia" más "trastorno de conducta"...). Y es que los médicos... podemos llegar a ser muy peligrosos. Bienintencionadamente, pero peligrosos. Recordemos: "Primum Non Nocere".
Donde no hay buenas intenciones es en el fraude científico. Y de ello nos han dado buena cuenta esta semana en "Sin Estetoscopio". El título de la entrada lo dice todo: "Desde ‘Bad Science’: Cuando los científicos engañan". Os copio y pego sólo una pequeña parte de su magnífica entrada dedicada a esta cuestión. Y luego vais a su blog y la leeis completa, porque es - de verdad - muy necesario para todos:
"Aunque pensamos que los científicos son personas honestas y asumimos que los resultados de su investigación es verdadera, nuevos estudios han revelado que un buen número de investigadores mienten. Este es el mundo de ‘Bad Science’.
La investigación científica de dudosa procedencia o veracidad está en aumento…
- 1 de cada 3 científicos admiten usar prácticas cuestionables en sus investigaciones. Dos ejemplos: disminuyen puntos en sus datos basados en “corazonadas”. O cambian el diseño o los resultados debido a presiones de sus patrocinadores.
- 1 en 50 admiten haber fabricado datos.
- Fabricación de datos
- Falsificación o distorsión de datos
- Prácticas cuestionables (conflicto de interés, escogen datos, cambian dirección de los resultados)"
La buena intención, como vemos, brilla en ocasiones por su ausencia. Pero la ignorancia o la falta de formación en determinadas patologías puede ser muy peligrosa. Incluso letal. Un ejemplo: ¿Cómo es posible que, especialmente en Estados Unidos - y cada vez en más sitios - muchos niños consuman antipsicóticos? He leido una noticia en "Symposier" que dice así: los antipsicóticos, utilizados para trastronos no psicóticos, aumentan la adiposidad en los niños". El tema de la adiposidad probablemente es de preocupar pero, ¿se puede saber por qué un niño tiene que tomar antipsicóticos? En 25 años de ejercicio profesional puedo contar con los dedos de una mano (y me sobrará alguno) los niños que - por supuesto debido a algún trastorno neurológico o psquiátrico gravísimo - han precisado tomar estos fármacos. Pero ahora parece que su uso se ha banalizado de una forma irresponsable, peligrosa e incluso mortal. Os dejo un vídeo ilustrativo sobre este problema, editado por la "Citizens Commission on Human Rights (CCHR" sobre los posibles efectos secundarios de algunas drogas psiquiátricas cuando son usadas en niños.
Santiago García Tornel sigue proporcionándonos, desde "Reflexiones de un Pediatra Curtido", noticias pediátricas útiles y prácticas para los pediatras "de trinchera" (como el que escribe estas líneas): "¿Por fin un tratamiento útil para los piojos?". Se trata de la ivermectina, en forma de loción. Ha sido aprobada hace poco por la FDA.
¿Quereis ir a la farmacia a buscar la felicidad? No os preocupéis, que - con humor y su agudo sentido crítico - Vicente Baos ("El Supositorio") os va a explicar qué productos encontrareis, cómo se llaman y mucho más. Por favor, si queréis reíros para comenzar el día, visitad a Vicente y leed sus últimos hallazgos "sólo de venta en farmacias".
Desde el punto de vista de la planificación de la sanidad, ¿qué deben pensar los noruegos de nosotros? Noe ("Norwegianexperience") es una médico de familia que trabajó en Noruega y dispone por tanto del privilegio de poder comparar. Sus conclusiones no parecen ser muy halagüeñas para España en esa comparación...
El Día Mundial contra la Mutilación Genital Femenina" tuvo lugar la semana pasada. Los datos sobre la práctica de la ablación siguen siendo, sencillamente, escalofriantes. En "Hij@s de Eva y Adán" nos los ofrecen.
Amalia Arce ("Diario de una Mamá Pediatra") trabaja en urgencias y no tiene tiempo de aburrirse. Los que la seguimos en Twitter leemos sus anotaciones bajo el hashtag #urgpedfacts. Y en su blog nos habla de la "conjunción planetaria" gripe-rotavirus" que estas semanas está llevando hasta el límite de su capacidad no sólo a los servicios de urgencia hospitalarios sino a los equipos de atención primaria. Y ofrece información de mucho interés para los centenares de padres y madres que leen a diario su magnífico blog.
"Frío siberiano e imbéciles: a propósito de algún caso". Este es el provocador título de la última entrada de la semana de José María Lloreda ("Mi Reino por un Caballo"). Noticias sobre el frío en invierno... y sobre la actitud ante el mismo que toman algunos "padres". Hay que leerse la entrada hasta el final porque el tercero de los vídeos que nos ofrece José María en su blog es -literalmente - escalofriante.
La semana se cierra con una triste noticia: el fallecimiento de Whitney Houston. Como tantos magníficos artistas afroamericanos comenzó a cantar en el coro gospel de su iglesia. Su estilo fue una mezcla de soul, R&B y también música "disco", con canciones auténticas "llenapistas". Me quedo con sus primeros discos, que conservo en vinilo. Y os dejo esta canción: "I'm your baby tonight" (saltaros el anuncio del inicio). Descansa en paz, Whitney.
Feliz domingo a todos.
sábado, 11 de febrero de 2012
Cine y Pediatría (109). “El último verano de la boyita” o el despertar a la adolescencia
La directora argentina Julia Solomonoff recrea el recuerdo de un verano campestre de los años 80 que ella pasó en su infancia con una “boyita” (nombre con el que se designa a una autocaravana en Argentina), un verano iniciático narrado como un western sentimental alrededor de la adolescencia femenina. Jorgelina (Guadalupe Alonso) es un niña preadolescente de curiosidad infinita que indaga en los libros de anatomía de su padre médico los cambios que se provocan en el sexo de los adolescentes, que se pregunta por qué su hermana mayor ya reclama privacidad en el cuarto de baño, o que no entiende por qué aparece una mancha de sangre en la montura del caballo de su amigo Mario (Nicolás Treise). Los cambios y la transformación de la sexualidad femenina contada con suma sensibilidad, sin estridencias, sin subrayados y con una banda sonora acorde al respecto general. Mario está pasando por una transformación sexual mucho más excepcional que la hermana de Jorgelina, pero la película no pretende ser una historia sobre la intersexualidad, sino una “mirada” de la intersexualidad.
En El último verano de la boyita, Julia Solomonoff (que sólo había realizado una película previa en el año 2005, Hermanas) bebe de la influencia de otras dos realizadoras argentinas: Albertina Carri, quien en La rabia (2008) retrata la violencia rural; y, sobre todo, de Lucía Puenzo, quien en XXY (2007) nos relata con valentía los problemas de la sexualidad y la intersexualidad durante la infancia. Julia Solomonoff nos habla de la sexualidad femenina en un momento de mutación y que da paso en la adolescencia a una entidad constituida por el género; y en el que nos presenta a una Jorgelina que se resiste a perder la felicidad de la niñez a costa de la feminidad. Y en todo ello, se agradece la consideración y sutilidad con la que la directora se acerca aborda el tema y en donde los niños son auténticos y verdaderos protagonistas.
En cuatro secuencias breves, una para cada padre y madre, nos permitirá comprobar cómo los padres de Jorgelina y Mario se enfrentarán ante la excepcionalidad descubierta: en el lado femenino, tendremos el amor resignado de la madre de Mario (que aunque niega aquello que cuesta reconocer, al final lo acepta) y el cotilleo frívolo en la madre de Jorgelina; en el lado masculino, tendremos el punto de vista científico del padre de Jorgelina y la violencia irracional del padre de Mario. Cuatro brochazos para darnos una panorámica de las distintas actitudes que pueden darse alrededor de la intersexualidad de un hijo.
En la historia con tintes autobiográficos de El último verano de la Boyita, Somolonoff nos dice que dejó de ser niña al descubrir lo que significa la palabra respeto. Respeto y sensibilidad ante un problema en los niños (y sus familias) como es la intersexualidad. Jorgelina vive una edad de preguntas y descubrimientos justo antes de entrar en la adolescencia: la joven cuenta con un refugio muy peculiar en la boyita, esa casa ambulante donde pasa este verano en el campo con su padre y acompañará a Mario en un camino de temor, compañía y aceptación.
Curiosamente dos mujeres (Julia Solomonoff y Lucía Puenzo), ambas argentinas, han puesto el dedo en la llaga de un tema bastante infrecuente en el cine (la intersexualidad), más si es narrado desde la perspectiva de la infancia.
viernes, 10 de febrero de 2012
Guía de actuación en pacientes con Enfermedad de Gaucher
En 1991 se comercializó el primer tratamiento de sustitución enzimática, lo que supuso una revolución en el tratamiento de los pacientes con EG sintomática: la alglucerasa había demostrado su seguridad y eficacia en la recuperación de las concentraciones de hemoglobina y plaquetas, reducción del volumen del bazo y del hígado; sin embargo, debido al gran tamaño de la molécula, que no permite atravesar la barrera hematoencefálica, el tratamiento se demostró incapaz para reducir los síntomas y signos neurológicos. Posteriormente se introdujo la enzima recombinante imiglucerasa, que sustituyó rápidamente a la alglucerasa como tratamiento estándar de la EG.
En los últimos años se han definido los objetivos del tratamiento como: normalización de recuentos celulares, reducción del volumen hepático y esplénico, eliminación de la infiltración en la médula ósea para evitar la aparición de complicaciones, y mejoría de los biomarcadores subrogados. Dos nuevas enzimas útiles para el tratamiento de EG han finalizado los ensayos clínicos: velaglucerasa alfa y taliglucerasa alfa. Se aceleró su aceptación en los programas de acceso en las agencias reguladoras debido a la escasez en el suministro de imiglucerasa producido en junio de 2009. Velaglucerasa alfa ha sido aprobada tanto por la Food and Drug Administration como por la Agencia Europea del Medicamento.
Toda la información actualizada sobre EG en un buen Suplemento de Medicina Clínica, cuya monografía surge de la última Jornada de Actualización en EG, respaldada por la Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la EG (FEETEG) y el grupo U752 de CIBERER. Información actualizada y útil, que incluye la Guía de actuación en pacientes con EG tipo 1.
La EG es un paradigma de enfermedad lisosomal, la primera enfermedad rara en disponer de un tratamiento de sustitución enzimática eficaz. Como ocurre en muchos de estos monográficos, suele haber el auspicio de la industria farmacéutica: en este caso, Shire Human Genetic Therapies Inc., empresa productora de velaglucerasa alfa. Sin embargo, lo cortés no quita lo valiente, y el monográfico es útil.
jueves, 9 de febrero de 2012
Frente a los movimientos antivacunas, obras son amores y no buenas razones
Frente a los movimientos vacunas, obras son amores y no buenas razones. Hace un año este blog divulgó las ideas falsas sobre las vacunas que elaboraron los CDC de Atlanta (I, II, III, IV, V y VI). Hay actitudes que son difíciles de asumir, como las "fiestas" alrededor de una enfermedad infecciosa infantil. O como la foto que acompaña esta entrada nuestra de hoy: inadmisible. Los médicos (con los peditras a la cabeza) y los investigadores (apoyados con la industria que auspicia el desarrollo de nuevas vacunas) somos ,de forma inmensamente mayoritari, profesionales con calidad científica y humana probada y cuyo fin principal es la salud y bienestar de los niños. Esa foto nos denigra...
Los movimientos antivacunas se han "viralizado" de forma importante en Internet. A veces, los padres encuentran antes sus consejos, al realizar una búsqueda en Google, que los de las sociedades científicas. Pero no es hora de lamentos, sino de acciones: los médicos y las sociedades científicas tienen que saltar a la Web social , con información fácil de entender para los pacientes y familiares, información fundamentada en pruebas científicas sólidas y no en especulaciones. Se ha iniciado el camino, pero resta mucho por hacer: más y mejor.
De esto y de mucho más, hablaremos en las IX Jornadas de Vacunas en Alicante, que se celebrarán proximamente y cuyo díptico de presentación os dejo abajo. Obras son amores (y no buenas razones) para que ante los brotes de sarampión y otras enfermedades evitables, no nos volvamos a preguntar: ¿qué hecho yo para merecer esto...?.