Los niños son todo un potencial de vida, y por lo general se curan de sus enfermedades, pero desgraciadamente algunos no lo hacen y precisan de cuidados especiales. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) están poco extendidos, precisan de un equipo multidisciplinar muy motivado, coordinado tanto con Atención Primaria como con el Hospital, que trabaje con eficiencia, con capacidad de desplazarse al domicilio del paciente, y que preste atención las 24 horas los 365 días del año.
En Madrid tenemos la fortuna de contar con el Servicio de CPP del Hospital del Niño Jesús, que, dirigido por Ricardo Martino Alba, atiende a los pacientes de toda la Comunidad de Madrid. Recibió el premio a la calidad del Sistema Nacional de Salud del año 2008, en la modalidad “Innovación en la Mejora Global de la Calidad Asistencial”. Ricardo Martino dirigió un taller en el reciente curso de actualización de la AEPap 2012, que fue tremendamente instructivo.
Aprendimos que, debido a los avances en los cuidados sanitarios, cada vez hay mas pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable, y que el cáncer solo es responsable de un 12 a 15% de los niños que fallecen cada año, y de un tercio de los que requieren cuidados paliativos. En comparación con los adultos, la baja prevalencia de estas situaciones, su dispersión geográfica y la amplia variedad de condiciones, junto con su impredecible duración, disponibilidad limitada de medicación específica, etc. justifican la gran complejidad de esta especialidad.
Nos contó que uno de los problemas es identificar cuándo el paciente ha entrado en la fase en que requiere de cuidados paliativos, y cómo le explican a la familia que ellos no van a ayudar a su hijo a morir, sino que van a "ayudarle a vivir el final de su vida". Este cambio de concepto me parece precioso y trascendental.
Con su gran humanidad nos contó que cuando entran en conflicto los valores, los intereses y las necesidades de las personas implicadas, hay un criterio que les ayuda a dar soluciones: prioridad total del niño sobre su familia, y de la familia sobre los profesionales.
El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y en 2007, la Estrategia en Cuidado Paliativos del Sistema Nacional de Salud identifica a los niños como población diana en intervenciones paliativas. Pero en nuestro país existen actualmente solo tres Unidades de CPP establecidos como tales: Hospital San Joan de Deu de Barcelona, Hospital Materno Infantil de Canarias en las Palmas de Gran Canaria y el Hospital del Niño Jesús de Madrid.
Además de estas unidades existen múltiples iniciativas generalmente vinculadas a servicios de Oncología Infantil (como La Fe de Valencia, Vall D’Hebrón de Barcelona y Virgen del Rocío de Sevilla).
Desde este blog queremos felicitar al Dr. Martino y a su equipo por su magnífico trabajo.
Que trabajo más duro. El máximo apoyo para estos equipos de CPP.
ResponderEliminarDebe de ser uno de los trabajos más ingratos y más necesarios del mundo...
Hola a todos los que leéis el blog. Sólo quería puntualizar que existen otras unidades además de las que se han mencionado que proporcionan asistencia en cuidados al final de vida como es en la que yo trabajo, la unidad de hospitalización a domicilio del hospital general de alicante. Además me consta que otros compañeros hacen el mismo trabajo, en Málaga por ejemplo.
ResponderEliminarGracias
Gracias por vuestros comentarios. Laura, tienes toda la razón: sentimos no haber mencionado todas las Unidades de CPP. Es cierto que la Unidad de Hospitalización a Domicilio de nuestro hospital de Alicante es un lujo y hacéis una labor increíble.
ResponderEliminarLaura, siento no haber mencionado la Unidad donde tú trabajas, es fantástico que surjan iniciativas como esa en todo el Estado. Como dice Javier, es un lujo contar con gente como vosotros.
ResponderEliminarTambién en nuestro modesto H. del Bierzo...la hay y la gente está encantada,tanto en la atención domiciliaria ,como en la hospitalaria.
ResponderEliminarEn nuestro sencillo ,pero efectivo H del Bierzo(León),tambien existe y la gente está encantada tanto en su atención hospitalaría ,como domiciliaria.Debían darnos cursos a los profesionales de la salud para afrontar casos tan duros y saber consolar a sus familias.Yo lo hago,pero después me lo llevo a casa en mis neuronas(eso si,bien guardadito).Me gusta mucho vuestro trabajo.Besos.
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