Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group: la fibrosis quística es la estrella

The Cochrane Collaboration tiene en estos momentos 53 Collaborative Review Groups (CRG), que no coinciden necesariamente con las especialidades médicas tradicionales, sino que están dirigidos a problemas o conjuntos de patologías específicas.

Por tanto, no hay ninguno de ellos que reciba el nombre de "pediátrico", si bien varios están muy relacionados con la infancia. Ya hemos hablado del Cochrane Neonatal Group en otra entrada del blog.

Hoy comentamos algunos aspectos del Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group. En estos momentos (Issue 3, 2012), The Cochrane Library ha publicado un total de 108 revisiones sistemáticas (RS) y 22 protocolos de este CRG. Aunque incluye un buen número de enfermedades genéticas, la fibrosis quística (FQ) es la estrella. Más de la mitad (56) de las RS de este CRG versan sobre distintos aspectos del manejo de la FQ y que abarcan temas como: cribado neonatal, fisioterapia, antibioterapia intravenosa, antibioterapia oral, antibioterapia inhalada, suplementos nutricionales, oxigenoterapia, inhalación de suero salino hipertónico, corticoides orales, corticoides inhalados, corticoides nasales, ácido ursodeoxicólico, dornasa alfa, bifosfonatos, vitaminas, palivizumab, vacunas, etc.

Hemos tenido la oportunidad de colaborar con este GCR con la RS del año 2008 sobre el valor de la antibioterapia domiciliaria frente al tratamiento IV hospitalaria, y su actualización publicada en el año 2012. Cuando uno realizar una RS se "casa" con ella para sucesivas actualizaciones; lo cierto es que este "matrimonio" resulta más fácil cuando hay grandes líderes en el GCR: todo nuestro agradecimiento a Nikki Jahnke, una persona con gran eficiencia y saber hacer.

Se pueden recuperar documentos de interés en español, con formato de protocolos de actuación, como el publicado en el año 1999 por la Sociedad Española de Neumología Pediátrica o el publicado en el año 2009 por el Grupo de Trabajo de Fibrosis Quística. Pero echamos en falta, con tanta sólida información como la volcada en las numerosas RS del Cochrane Cystic Fibrosis and Genetic Disorders Group, la elaboración de una Guía de práctica clínica (GPC) actualizada y multidisciplinar (liderada desde alguna de las sociedades científicas pediátricas implicadas con la atención de la FQ en la infancia), auspiciada por el Sistema Nacional de Salud y, porque no, bajo el soporte de GuiaSalud.

Una GPC necesaria y útil. Y una oportunidad en estos momentos: no he encontrado en Tripdatabase ni en National Guideline Clearinghouse ninguna GPC centrada exclusivamente en esta entidad. ¿Alguien se anima...?