Neo-Dividencias. A vueltas con el tratamiento de la encefalopatía hipóxico-isquémica: ¿entidad huérfana, adoptada o en acogimiento?

La encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) perinatal constituye una importante causa de morbi-mortalidad en el periodo neonatal y de discapacidad ulterior en el niño. Una proporción significativa de estos neonatos fallecen durante el periodo neonatal o sobreviven con discapacidad. Los neonatos con EHI moderada presentan un riesgo de muerte del 10% y, entre los supervivientes un 30% presentarán discapacidad de gravedad variable, mientras que los RN con EHI grave tienen un riesgo de muerte del 60% y prácticamente la totalidad de los que sobreviven tendrán discapacidad permanente. La EHI contribuye a cerca del 20% del total de niños con parálisis cerebral. La incidencia de la EHI significativa (moderada y grave) en nuestro entorno es aproximadamente de 1 caso por cada 1000 recién nacidos a término o casi término 

Es lógico que se busquen terapias para disminuir la morbi-mortalidad de la EHI, pero también es habitual en esta entidad que la hipótesis beneficiosa de un fármaco no se traslade de la experimentación animal a la práctica clínica en recién nacidos. Y este es un aspecto que es constante en mis 25 años de profesión alrededor de la Neonatología: de ahí, que durante el siglo XX a la EHI se le haya considerado como una entidad huérfana de intervenciones terapéuticas específicas dirigidas a prevenir o aminorar el daño cerebral asociado a esta agresión perinatal. Y este camino sigue en el siglo XXI, tal como vemos en la reciente revisión sistemática bajo el título de "Allopurinol for preventing mortality and morbidity in newborn infants with hypoxic-ischaemic encephalopathy", nuevamente sin resultados concluyentes. 

Afortunadamente este panorama ha cambiado en los últimos 10 años, al mostrar varios ensayos clínicos que la reducción de la temperatura cerebral de 3-4º C, mediante un enfriamiento corporal total o selectivo de la cabeza, constituye una intervención eficaz y segura para reducir la mortalidad y la discapacidad mayor en los supervivientes. Este beneficio de la hipotermia neonatal ya se demostró en la revisión sistemática publicada el año 2007: "Cooling for newborns with hypoxic ischaemic encephalopathy" y se ha confirmado en posteriores ensayos clínicos multicéntricos de calidad. Y de ello ya dimos buen aviso en este blog hace casi 3 años cuando hablamos por primera vez de la necesidad de un "código hipotermia" para España. 

Hace 5 meses ya comentábamos del inicio de la Guía de práctica clínica (GPC) sobre "Encefalopatía hipóxico-isquemica (EHI) en el recién nacido de edad mayor o igual de 35 semanas". Una GPC necesaria para emitir recomendaciones graduadas por el nivel de evidencia, y que nos proporcione conclusiones para la práctica clínica y también para la investigación. Pues en este último campo también será preciso conocer en donde vale la pena avanzar y en donde no vale la pena insistir.

Mientras llegan los resultados de esta GPC aún en marcha está claro por donde se enfoca el esfuerzo y la investigación: en estudio de los beneficios, complicaciones asociadas, costes y pronóstico final de los recién nacidos con EHI tratados con hipotermia neonatal. Y para prueba un botón: el reciente estudio de Shankaran S y cols publicado en NEJM, con resultados de la hipotermia a los 6-7 años más modestos de lo esperado: "The rate of the combined end point of death or an IQ score of less than 70 at 6 to 7 years of age was lower among children undergoing whole-body hypothermia than among those undergoing usual care, but the differences were not significant. However, hypothermia resulted in lower death rates and did not increase rates of severe disability among survivors". Un conclusión que plantea algunos interrogantes, y deja en el aire una duda: ¿será que la hipotermia neonatal no es tanto como esperábamos...?. Confiemos que la EHI no siga siendo huérfana,... al menos que viva en adopción o acogimiento, pues el tema es bien importante.

De la prevención primaria, secundaria y terciaria... a la prevención cuaternaria.

En este enlace de Wikipedia podemos encontrar un buena explicación de la diferencia entre las distintas modalidades de la medicina preventiva. Según la visión del médico (enfermedad presente o ausente) y la visión del paciente (capacidad de enfermar presente o ausente) se distinguen las tres clásicas modalidades de prevención (primaria, secundaria y terciaria) y una más, reciente, novedosa y de rabiosa actualidad: la cuaternaria. 

En este blog nos encanta hablar de la prevención cuaternaria, y no es la primera vez que lo hacemos. La prevención cuaternaria es el conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario, ese exceso de celo diagnóstico, terapéutico y preventivo de nuestra medicalizada sociedad. 

Una entrada del blog Sano y salvo recoge el artículo de Juan Gervás, uno de los verdaderos padres y difusores de este concepto en España, recientemente publicado en Actualización en Medicina de Familia y bajo el título de "Prevención cuaternaria: es posible (y deseable) una asistencia sanitaria menos dañina". Un artículo sin desperdicio, de principio a fin (y que viene acompañado de una presentación en diapositivas) y de más que recomendable lectura. Aún así, recojo los siguientes heurísticos que conducen a una práctica sanitaria menos dañina: 

- «Toda intervención sanitaria conlleva beneficios y daños. Solo algunas ofrecen más beneficios que daños.» 

- «La prevención es mejor que la curación cuando la intervención preventiva hace menos daño que la intervención curativa.» 

- «Las cascadas son inevitables, salvo en su origen.» 

- «Hace menos daño un “no” razonable que un “sí” complaciente.» 

- «Hay muchos problemas para los que no tenemos respuesta.» 

- «Todo paciente tiene alguna conducta sana.» 

Conceptos todos ellos que nos deben ayudar a reflexionar sobre la "arrogancia de la medicina preventiva". De ello tuvimos oportunidad de reflexionar en el campo de la pediatría en un trabajo que escribimos hace unos años en conjunto y que os adjunto. Una arrogancia preventiva que todos debemos tener presente en nuestra práctica clínica (los cribados y a todas las edades, como paradigma) y que en, algún caso, se ha llegado a jugar con la expresión de "este programa de cribado puede dañar gravemente su salud".

 

Prevención secundaria en pediatría from Javier González de Dios

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (23 al 29 de julio de 2012)

Se nota que muchos colegas están de vacaciones. La actividad blogosférica ha disminuido de intensidad, así que este domingo vamos a comentar menos entradas pero les dedicaremos más líneas.

La medicina fantástica, pseudocientífica, sigue teniendo - desgraciadamente - mucha aceptación entre un amplio segmento de la población. En el blog del Dr. Santi, "Reflexiones de un pediatra curtido", podemos leer todo lo referente a un "invento" diseñado para aliviar los dolores de dentición de los bebés:  un extraño y pintoresco collar de perlas de ámbar con presuntas "propiedades electromagnéticas" que actuarían sobre el sistema nervioso de los bebés (¿?). En fin, conviene conocer éste y otros chismes similares para prevenir a determinados padres de que, por favor, no pierdan ni el tiempo ni el dinero con semejantes tomaduras de pelo.

Desgraciadamente, la medicina pseudocientífica encuentra en ocasiones apoyo entre determinadas sociedades científicas que revisten a estas prácticas de un halo de respetabilidad que desde luego no merecen. Vicente Baos, editor de "El supositorio", ha dedicado su entrada titulada  "Cuidado con la pseudociencia. Están entre nosotros" al respaldo de dos sociedades científicas a las prácticas homeopáticas. Y no os perdías los comentarios que Vicente ha tenido a bien aceptar en esa entrada Qué mal está el patio... Sí, el pensamiento mágico sigue muy vivo en gran parte de la población... lamentablemente.

"Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento". Es el título de una carta publicada en el diario "El País", escrita por un neurocirujano jubilado. Tuiteada y retuiteada hasta la saciedad estos días. El tema del aborto vuelve al primer plano de actualidad ante la intención por parte del Gobierno de retirar como supuesto legal para abortar la presencia de malformaciones. La carta de este colega, sin duda emotiva, viene referida al sufrimiento que tienen que soportar muchos niños que nacen con defectos del tubo neural, sobre todo la espina bífida o el mielomeningocele. Pero su autor ha obviado los grandes avances que han tenido lugar en los últimos años en cirugía fetal. Y precisamente el terreno donde más avances se están produciendo es en la corrección intraútero de estos defectos del tubo neural, mejorando de forma espectacular el pronóstico tan desfavorable que tenían estos niños. Sobre los avances en cirugía fetal hemos hablado mucho en este blog. Todas las entradas sobre cirugía fetal que hemos publicado se encuentran en este enlace. Y, además del emotivo título de la cara de este colega sobre que "Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento", yo me atrevo a añadir estos dos: "Todos los padres tienen derecho a recibir información completa sobre las alternativas ya existentes para corregir el defecto congénito de su hijo", y "Todos los padres tienen derecho a que se les proporcionen mensajes legítimos de esperanza cuando hay razones reales para tenerla".  Ni esa información sobre alternativas ya existentes al aborto en el caso de mielomeningocele ni la esperanza legítima que de ella se deriva están presentes en la carta publicada en "El País". 

En un mismo curso académico se escolarizan niños nacidos antes del 31 de diciembre y después de esa fecha. Un sólo día implica una diferencia de un año de edad. ¿Tiene esto alguna implicación? Al parecer, para el diagnóstico de TDAH sí la tiene. Resulta que en un mismo curso los niños más pequeños tienen más riesgo de recibir diagnóstico de TDAH y de recibir tratamiento por esta enfermedad. Giordano ha tratado este tema en "Sin estetoscopio" y él u Carlos Cuello han publicado un artículo valorado críticamente en "Evidencias en Pediatría". Os invitamos a leer el post y el artículo.

Xavier Allué ha dedicado su última entrada en "Pediatría Social" a una infografía sobre el tratamiento con fisioterapia del síndrome de X fragil. Muy gráfica e interesante.

Nos vamos, como siempre, con música. Ayer, en la ceremonia de inauguración de los Juegos Olímpicos, pudimos ver a Sir Paul McCartney interpretar una de sus composiciones más celebradas: "Hey Jude". Esta canción fue compuesta por Paul para consolar al hijo de John Lennon, Julian, por el reciente divorcio de su padre de su primera esposa, Cynthia. La canción va dedicada a ese hijo al que Paul anima de forma insistente a salir de su tristeza y superar su situación. Ese niño, de todos modos, sólo se enteró de que esta canción estaba dedicada a él 20 años después, así que es poco probable "que le hiciera efecto" cuando más lo necesitaba. En cualquier caso, una preciosa canción para despedir este resumen dominical. Feliz domingo.

Cine y Pediatría (133). “María y yo”, documento sobre el autismo en primera persona

Las películas documentales que narran algún problema médico son siempre una gran baza para conocer la entidad o problema que se analiza. Estos documentales siempre vienen precedidos de muchas horas de rodaje y de material grabado y donde la parte más complicada suele ser el montaje; montaje que lo convierta en auténtico “cinema verité”. Sin embargo, no son muchos los títulos de calidad que podemos recordar con este supuesto. En España nos viene a la memoria algunos títulos: 

- Las alas de la vida (Antoni P. Canet, 2006), película documental sobre Carlos Cristos, médico de familia afecto de atrofia sistémica múltiple, enfermedad degenerativa, invalidante y mortal. La película es una reflexión en primera persona sobre la vida y la muerte, sobre la muerte digna y cómo mirarla a la cara. 

- Bicicleta, cuchara, manzana (Carles Bosch, 2010): película documental sobre Pascual Maragall, el famoso alcalde de Barcelona que trajo las Olimpiadas del 92 a esa ciudad, y que ahora nos cuenta cómo convive con la demencia. La película es una reflexión y conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer. 

- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010): película documental sobre María, una niña autista de 14 años, y la convivencia con sus padres separados: Miguel Gallardo, que vive en Barcelona, y May, quien vive en Gran Canarias. La película es un documento extraordinario sobre el autismo. Y es sobre esta película sobre la que hoy profundizamos en Cine y Pediatría. 

La película toma como punto de partida el cómic "María y yo", publicado en 2007 por Miguel Gallardo, figura del cómic y la ilustración. Esta obra fue nominada a los premios de mejor obra y mejor guion en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona y galardonada en el Premio Nacional del Cómic de Cataluña. El debutante Félix Fernández de Castro leyó la obra y fue quien la convirtió en un relato redondo y plásticamente atrevido con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película. 

La película nos narra un hoy (el viaje de María y de su padre hacia Gran Canarias, en donde van a pasar las vacaciones en un resort) y un ayer (la evolución de María desde el nacimiento y los avatares para el diagnóstico del autismo, su tratamiento e integración social). Este documental aúna las pequeñas y grandes vivencias de María y Miguel (y también de su madre y familiares en Canarias) para acercarnos al autismo de una forma natural. Los dibujos se fueron convirtiendo en un buen medio de comunicación para ambos (“me di cuenta de que María disfrutaba viéndome dibujar”), por lo que se acaba por crear un cuaderno de viaje que quiere retratar la relación de afecto entre un padre y su hija, independientemente de las barreras. Miguel Gallardo comenzó a dibujar a María desde el nacimiento en un cuaderno: “mientras otros padres hacía fotos, yo dibujaba; deformación profesional, supongo”. Un cuaderno que quedó detenido en el tiempo hacia el año de edad, cuando empezaron a intuir que María iba a ser diferente. Su madre decía que la primera sensación de sospecha que tuvo es que “María no la quería”; el padre no hizo caso al principio a la madre, hasta que el pediatra le puso en aviso: “no abrazaba, no sonreía, no jugaba, no reaccionaba ante las caricias o canciones…”. Empezó con el recorrido de pruebas complementarias a partir de los 11 meses, pues no hablaba y casi no se mantenía sentada y “era como una isla a la que no podíamos acercarnos más que de vez en cuando, cuando bajaba la marea”. 

Tras años y años de médicos y diagnósticos frustrados, a los 8 años María fue diagnosticada como una niña autista. Y Miguel nos recuerda cómo todos los padres quieren saber el nombre de la enfermedad de su hijo, como si los nombres tuvieran poderes mágicos: “Hay tantos tipos de autismo, que hoy se le llama trastornos del espectro autista (TEA)”. Ahora María tiene 14 años y juega, ríe y se comunica de una manera que, según confiesa su madre, “no habría sido capaz de imaginar entonces”. 

La película nos adentra en el mundo de María… y con ello en el mundo del TEA, muy diferente entre cada paciente, pero con algunos rasgos bastante comunes. Son niños y niñas que presentan conductas repetitivas para conseguir hacer el mundo más ordenado. La vida debe estar bien programada para ello, a ser posible siempre igual cada día y cada hora. La rutina es su defensa en su mundo y son normas que hay que respetar. Así lo explica Miguel: “Por ejemplo, un día cualquiera de María: 8.15 hs, levantarse; 8.30, vestirse; 8.45, desayunar; a la 9, ir al cole; 14 hs, volver a casa; 17, al parque; 18.30, una merendola; 19.30, jugar con sus papelitos; 20, ducharse; 20.30, cenar; 21, lavarse los dientes y a la cama hasta el día siguiente”. 

Miguel nos describe las cosas que no le gustan a María (las alturas, esperar, subir a los coches, que la abracen, que el agua esté fría, andar descalza, etc) y las cosas que si le gustan (comer espaguetis, que le aplaudan cuando hace algo bien, la bruja de Blancanieves, las fiestas, cantar flojito, hacer listas, etc). “Pero lo que más le gusta de todo a María es comer y también las listas de nombres: es su especialidad y se acuerda de cualquier nombre de una persona que haya conocido alguna vez, los nombres son su mapa del mundo”. 

Y también nos dice Miguel “que en la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde sólo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”. 

María y yo avanza con solidez, mezclando la historia con los dibujos, la película con el cómic. Y logra mayoritariamente que el espectador no pestañee durante los 80 minutos de metraje. María es “única, como todos los demás”, y ahora podemos verla en pantalla, en una historia emocionante, divertida y alejada del dramatismo y la grandilocuencia. Su padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia, lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles: “Ir con María es como ir con Madonna: todo el mundo la mira. Pero esas miradas a veces me molestan y otras me entristecen”. 

Esta película ha obtenido numerosos reconocimientos en festivales de cine, y llegó a ser finalista en los Premios Goya 2011 en la categoría (arrebatado el premio, precisamente, por Bicicleta, cuchara, manzana), pero lo más importante ha sido la gran repercusión posterior. El resultado final es una película para padres, hijos, educadores y, en general, para que todas las personas conozcan el valor de haber encontrado un lugar en el mundo. 

Una película documental digna heredera de ese cómic, lleno de ternura, que nos acercaba a la vida cotidiana de las familias con niños autistas. Y como dice el padre, “cuando María está con nosotros hace del mundo un sitio mejor”.

 

Informe de UNICEF sobre la situación de la infancia en España

La crisis económica sigue azotándonos. Y se ceba con los más débiles. Y dentro de ese segmento de población, la infancia es uno de los grupos que se lleva la peor parte.

Mediante la lista de distribución PEDIAP hemos tenido noticia de la publicación de un informe de la UNICEF sobre la situación de la infancia en España (periodo 2012-2013). Dicho informe se ha publicado en la web de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y ha sido comentado por nuestro colega Enrique Rodríguez-Salinas, miembro del Grupo de Cooperación Internacional de la AEPap.

Este informe ofrece algunos datos escalofriantes y muy preocupantes. Podemos leer:

"El número de menores en riesgo de pobreza es de 2 200 000, lo que supone un incremento del 10% en los 2 últimos años. Esto significa que viven en hogares con ingresos inferiores al 60% de la mediana: una familia de 2 adultos con 2 hijos está bajo este umbral cuando ingresa menos de 15 820 € anuales."

"Además del aumento de los menores en “riesgo de pobreza” se ha producido un incremento en la intensidad de la misma, es decir de la “pobreza alta”. Ésta se define por un umbral de ingresos en el hogar inferior al 40% de la mediana, es decir 10 540 € anuales, para el mismo modelo de hogar. En esta categoría se encuentra el 13,7% de los menores españoles de 18 años. La cifra más alta de todos los países de la Unión Europea de los 27 salvo Rumanía y Bulgaria."

"En otro indicador, la pobreza crónica, también los datos demuestran un mayor impacto relativo de la crisis económica en las familias con hijos menores: 16,7% en éstas frente a 11% en población general. Las ayudas a familias con hijos, a cargo de la Seguridad Social, han llegado a superar el millón, incrementándose un 20% en estos dos últimos años. Se trata de una ayuda concedida a familias con muy bajos recursos."

"En los 2 últimos años las curvas de riesgo de pobreza por tramos de edad se han cruzado de manera que la tasa en los menores de 16 años (sin poder directo electoral) es de 26,5% mientras que la de los de mayores de 65 (con capacidad de votar) es de 21,7%".

El informe ofrece más resultados muy preocupantes sobre el presente y, sobre todo, sobre el futuro de la infancia en nuestro país. ¿Qué podemos esperar de los adultos del futuro si su presente es el que este informe nos ofrece?

Invertir en la infancia es invertir en nuestro futuro como país. Muchas de las medidas de contención del gasto y muchos de los famosos "recortes" que estamos sufriendo inciden directamente sobre la salud y la calidad de vida de nuestros niños. Es nuestra responsabilidad como pediatras concienciar a la sociedad y a nuestros dirigentes sobre esta realidad. Porque, como podemos leer en "Inspira", blog-boletín de la Fundació Roger Torné, "La salud infantil es tarea de todos".

Os dejo aquí el informe comentado de UNICEF:

Informe de UNICEF sobre la infancia en España from Cristobal Buñuel

"Evidencias en Pediatría": Construyendo el número de septiembre

Nada más publicarse el número de junio de "Evidencias en Pediatría" comenzó a construirse poco a poco, mediante actualizaciones de periodicidad quincenal, el número del próximo día 1 de septiembre.

Y en la actualidad es posible consultar ya cuatro artículos valorados críticamente. Os dejamos aquí sus títulos, referencias y enlaces. Os invitamos a leerlos, a registraros en la web de la revista (registro libre y gratuito, que os permitirá escribir comentarios sobre los artículos) y a suscribiros a su boletín quincenal de novedades.  

Artículos valorados críticamente:

• Las xantinas siguen siendo el tratamiento de elección de la apnea de la prematuridad
• En un mismo curso académico los niños más pequeños tienen más riesgo de ser diagnosticados de TDAH
• El sobrepeso-obesidad durante la primera infancia se asocia a mayor riesgo de asma bronquial a los ocho años
• Seguimos sin pruebas sobre la prevención de la infección urinaria con arándanos en niños

Desde el equipo editorial deseamos que encontreis estos artículos interesantes y, sobre todo, útiles.

Actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología (II): Colaboración Cochrane en primer semestre 2012

Hace una semana publicamos las actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología correspondientes a revistas científicas durante el primer semestre 2012. Hoy nos corresponde, tal como expusimos, realizar esta misma actualización en base a las revisiones sistemáticas publicadas en la Colaboración Cochrane en este periodo de tiempo. 

Seleccionamos aquellas revisiones sistemáticas con una puntuación >5 en las áreas de interés de EvidenceUpdates:  

- Early additional food and fluids for healthy breastfed full-term infants. 

- Light-emitting diode phototherapy for unconjugated hyperbilirubinaemia in neonates. 

- Corticosteroids for treating hypotension in preterm infants. 

- Tracheal suctioning without disconnection in intubated ventilated neonates. 

- Amnioinfusion for preterm premature rupture of membranes. 

- Diuretics for respiratory distress syndrome in preterm infants. 

- Prophylactic phototherapy for preventing jaundice in preterm or low birth weight infants. 

- Prophylactic versus selective use of surfactant in preventing morbidity and mortality in preterm infants. 

- Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. 

- Late (>= 7 days) inhalation corticosteroids to reduce bronchopulmonary dysplasia in preterm infants. 

- Inhaled versus systemic corticosteroids for preventing chronic lung disease in ventilated very low birth weight preterm neonates. 

- Early skin-to-skin contact for mothers and their healthy newborn infants. 

- Early administration of inhaled corticosteroids for preventing chronic lung disease in ventilated very low birth weight preterm neonates. 

- Inhaled versus systemic corticosteroids for the treatment of chronic lung disease in ventilated very low birth weight preterm infants. 

- Caesarean section versus vaginal delivery for preterm birth in singletons. 

- Intravenous midazolam infusion for sedation of infants in the neonatal intensive care unit. 

- Antifungal therapy for newborn infants with invasive fungal infection. 

- Bronchodilators for the prevention and treatment of chronic lung disease in preterm infants. 

Como podemos confirmar, el Cochrane Neonatal Group sigue siendo uno de los grupos más activos entre los actuales 52 Grupos Colaboradores de Revisión en Cochrane. Interesantes temas para una rápida puesta al día.

La Crisis, los niños y los pediatras

Hace unos días hablamos en este blog de una encuesta llevada a cabo por la Sociedad de Pediatría de Madrid-Castilla La Mancha. Se intentaba dar respuesta a esta cuestión: ¿Repercute la crisis sobre la atención sanitaria infantojuvenil? Os remitimos a nuestra anterior entrada para que veais los resultados de aquella encuesta.

La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha decidido realizar una encuesta similar, abordando además otros aspectos no tratados y, por supuesto, extendiendo la misma a toda España, por lo que sus resultados ofrecerán un  retrato más fiel de la situación que padecemos.

La encuesta de la AEP lleva por título genérico "La crisis, los niños y los pediatras". En su presentación, y en carta enviada a todos los socios, se refiere:  

"Desde la Ejecutiva de la AEP hemos decidido realizar una encuesta para evaluar de forma directa la impresión de los pediatras de las consecuencias que pueda tener la crisis sobre la salud de los niños y adolescentes españoles, y para conocer si los recortes que se están aplicando influyen en la labor profesional de los pediatras. Hace unos meses, una de las Sociedades Regionales de la AEP, la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha realizó una encuesta similar. Nos parece importante estudiar cual es la situación en el conjunto de España".

Es muy importante que todos los pediatras que trabajamos en España cumplimentemos esta encuesta. A mi no me ha llevado más de un minuto. Y es crucial que dispongamos de una "foto global", representativa de toda España,de las repercusión de la crisis económica sobre los niños, susfamilias y los pediatras.

Podeis acceder a la encuesta desde este enlace o bien haciendo clic sobre la imagen inferior.

Sociedades científicas e industria farmacéutica: transparencia e independencia

Las sociedades científicas (SC) son una pieza clave en el sistema sanitario por su capacidad de liderazgo. Esto hace que sean un punto de mira esencial para la industria farmacéutica (IF). Dado que las SC no tienen fortaleza económica per se, buscan su fuente de ingresos principalmente de tres orígenes: la cuotas de sus socios, los beneficios que se puedan obtener de las reuniones científicas y, sobre todo, de las aportaciones de la IF. 

Esto convierte en relaciones de interés las que se establecen entre SC e IF, por lo que la credibilidad, prestigio e independencia de las SC podrían verse amenazadas. Esto no es nuevo y es motivo de recurrente polémica. De ello nos habla Alberto Ruano-Ravina en el interesante editorial de Medicina Clínica, artículo que surge a partir de la monografía que la Sociedad Española de Salud Pública y Administraciones Sanitarias (SESPAS) acaba de publicar sobre recomendaciones para una sana relación entre SC e IF. Monografía de imprescindible lectura. 

Este documento se suma a otros ya existentes en España sobre este tema, si bien la mayoría se centraban en la relación entre profesionales sanitarios e IF, no entre SC e IF. Recordamos algunos de los más relevantes: 

-"Ética de la relación profesional del médico con la industria farmacéutica y las empresas sanitarias", publicado por la Organización Médica Colegial en 2005 

-"Código español de Buenas Prácticas de Promoción de Medicamentos y de interrelación de la industria farmacéutica con los profesionales sanitarios", publicado por Farmaindustria en 2008 y reeditado en 2010. 

-"Código de Buenas Prácticas", publicado la Federación Nacional de Empresas de Tecnología Sanitaria en 2009. 

Las relaciones entre SC e IF tienen que dar un paso adelante. Algunas SC ya lo han hecho y han mostrado su interés explícito de dotar de transparencia a estas relaciones, como han sido la Sociedad Española de Cardiología (ver documento SEC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (ver documento SEMERGEN) y la Asociación Española de Pediatría (ver documento AEP). Y un paso más adelante lo ha realizado la Sociedad Española de Epidemiología, quien detalla las fuentes de ingreso de la IF y su peso sobre el total de la sociedad (ver documento SEE). 

Las relaciones entre SC e IF tienen que reconducirse antes de que sea demasiado tarde. Las claves de una relación sana, ética y estética para la SC son la transparencia y la independencia. Si no es así, la SC se tiñe de sospecha y descrédito si se atisba una profunda relación con algún sector de la IF. 

En Pediatría hemos tenidos algún ejemplo de impropia relación entre una SC e IF en años previos, ejemplos que marcaron la redacción del Marco Ético de la AEP y que han servido para reconducir el camino de forma oportuna por la actual Junta Directiva de la AEP. Y al igual que la AEP ha dado el paso adelante, lo deben realizar las distintas sociedades científicas pediátricas que la componen: cuando en los informes de tesorería de una sociedad más de la mitad de las aportaciones económicas proceden de una única empresa farmacéutica, indica que se producen conflictos de interés,… aunque se declare que no es así (pero esto será motivo de otro debate: la “declaración” no siempre se corresponde ni exime de la realidad y, entonces, la “declaración” pierde todo su sentido). 

Como dice Ruano-Ravina en su artículo, "mirar hacia otro lado ante este problema es un lujo que la sociedad y las propias SC no se pueden permitir: ¿quién mueve ficha?". Transparencia e independencia: elementos clave para una sana, productiva y beneficiosa relación entre SC e IF.

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (16 a 22 de julio de 2012)

Empezamos nuestro resumen paseándonos por "Pharmacoserías", el blog de Fernando Comas. Nos hace una breve reseña del libro "El Mundo Amarillo", de Albert Espinosa. ¿No conocéis a este escritor? Pues tenéis que solucionarlo. Albert sufrió un osteosarcoma a los 12 años y posteriormente fue sometido a diversas intervenciones para extirpar metástasis en pulmón e hígado. Ahora tiene 38 años, es ingeniero, y ha utilizado su experiencia de 10 años de lucha contra el cáncer para contar su experiencia, creando guiones para el cine ("Planta cuarta") y televisión ("Pulseres Vermelles", en castellano "Pulseras Rojas", serie que ahora puede verse en Antena 3). Y escribe libros. "El Mundo Amarillo" es uno de ellos. Según palabras del propio autor: "Este libro pretende que conozcas y entres en este mundo especial y diferente; pero, sobre todo, que descubras a los «amarillos». Ellos son el nuevo escalafón de la amistad, esas personas que no son ni amantes ni amigos, esa gente que se cruza en tu vida y que con una sola conversación puede llegar a cambiártela. No te adelanto más: tendrás que leer este libro para poder empezar a encontrar tus «amarillos». Quizás uno de ellos sea yo... El mundo amarillo habla de lo sencillo que es creer en los sueños para que estos se creen. Y es que el creer y el crear están tan sólo a una letra de distancia". Recomendable lectura para este verano.

La fiebre, ¿es una aliada o una enemiga? Se lo preguntan en "Infectología pediátrica". Y dedican una entrada a combatir la conocida fiebrefobia, enfermedad que afecta a algunos padres y.... a algunos pediatras también.

"Médicos Sin Fronteras" siguen adelante con su campaña para que en la India puedan existir medicamentos genéricos asequibles, algo que al parecer Novartis trata de evitar. Nos lo cuenta Rubén en "Hij@s de Eva y Adán". Puedes firmar la petición de ayuda en la web "Genéricos Asequibles".

¿Los ventiladores tienen utilidad en tiempo de calor? Pregunta similar a aquella tan famosa sobre los paracaídas (¿Son eficaces o no? Al fin yal cabo no hay ningún ensayo clínico que lo demuestre...). Reflexiones sobre lo obvio que se plantea Giordano ("Sin estetoscopio"), acerca de una reciente revisión sistemática sobre la utilidad de los ventiladores.

"Bultoma" es una palabra desgraciada que se ha colado en el lenguaje médico habitual y que corre el grave riesgo de normalizarse y aceptarse por su frecuente utilización. Lo que en modo alguno supone una justificación. ¿Y la palabra "Incidentaloma"? Pues resulta que también existe (¿?). No es raro porque de aquellos polvos (Bultoma) vienen estos lodos (Incidentaloma, y otros horrores similares). Todo ello os lo explica mucho mejor que yo José María Lloreda ("Mi Reino por un caballo") en su entrada titulada "Bultomas y otras palabras extirpables"). ¿Tanto cuesta que cuidemos nuestro lenguaje?

Jesús Martínez ("El médico de mi hij@") realiza, en su última entrada ("Recórteme un poquito por aquí"), una serie de propuestas posibles que podrían llevarse a cabo en nuestro entorno para combatir la actual crisis. Realmente parecen plausibles. ¿Les parecerán igual a nuestros dirigentes? De momento parece que no...

¿Cual es la relación entre asfixia perinatal y parálisis cerebral infantil? Si queréis saberlo, leed la última entrada del blog "Pediatroblastos".

El verano es tiempo de colonias para los niños. De ellas nos habla Xavier Allué en "Pediatría social".

Música para una mañana de domingo. Una mala noticia. Ha fallecido esta semana Jon Lord, teclista de Deep Purple. Músico de formación académica, un auténtico virtuoso de los teclados y uno de los pioneros del R&R en su vertiente "hard rock". Deep Purple fueron eso y mucho más. Canciones de largos desarrollos instrumentales que permitían el lucimiento de todos los músicos. "Child in time" es un perfecto ejemplo. Se inicia con una intro de Lord, seguido de la voz de Ian Gillan y de un formidable solo de guitarra de Ritchie Blackmore, uno de los primeros "guitar hero" de la historia del Rock. Disfrutadla. Feliz domingo.

Cine y Pediatría (132). “Forrest Gump”, una metáfora sobre la superación en la vida

" Run, Forrest, run ! " . Es una de esas frases famosas del séptimo arte que han atravesado la pantalla y se han convertido ya en un grito de esperanza y superación. Pertenecen, como no, a una de las películas más emotivas de la historia, una película que se disfruta más y más en cada una de las re-visiones que realizamos de ella. Hablamos de Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994). 

Basada en la novela del mismo nombre escrita en 1986 por Winston Groom, nos narra la vida de Forrest Gump (increíble Tom Hanks), un niño de Greenbow (Alabama) afecto de diferentes discapacidades (no posible conocer cuál es su diagnóstico, pero atesora un leve retraso mental, escoliosis y defecto de extremidades inferiores), quien, con el amor y enseñanzas positivas de su madre, consigue conquistar grandes metas en su vida. Una vida que se pasea en primera mano por algunos de los eventos históricos más importantes de la historia sociocultural americana de finales de los años cincuenta y principios de los ochenta (el Ku Klux Klan, la guerra de Vietnam, el movimiento hippie, la llegada del hombre a la luna, el movimiento de las Panteras Negras, el periodo Ping-Pong, el huracán Carmen en Alabama, el escándalo Watergate, el nacimiento de Apple Computer, los primeros casos del sida,…) y por personajes simbólicos de la cultura (Elvis Presley, John Lennon) o de la política (John F. Kennedy, Lyndon Johnson, Richard Nixon). 

Gran parte de la filosofía de Forrest proviene de su madre (Sally Field), y de una de sus frases favoritas: "My mama always said life is like a box of chocolates; you never know what you're gonna get". También, gran parte de su motivación, se basa en el amor eterno a Jenny (Robin Wright), desde aquel primer día de colegio en que la conoció en el autobús, una Jenny cuya vida estuvo marcada por los vaivenes que le causó un trauma infantil (los abusos sexuales por parte de su padre). Como Forrest nos dice, “Es curioso lo que un joven recuerda. Porque yo no recuerdo haber nacido, no recuerdo lo que me regalaron para mi primera Navidad y no recuerdo a dónde fui para mi primer pic-nic. Pero sí recuerdo la primera vez que escuché la voz más dulce de todo el mundo”. En ese momento Jenny le pregunta si es tonto, y él le contesta que según su madre “tonto es el que hace tonterías”.

Forrest tuvo una infancia complicada: vivía sólo con su madre en una casa en la que alquilaban las habitaciones; tenía una sería de hándicaps mentales y físicos, por lo que tuvo que llevar ortesis en sus piernas y, por ello, recibía la burla y agresiones de sus compañeros de colegio. Su madre siempre tuvo palabras positivas para él y sus circunstancias: "Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas". Esas mismas estructuras metálicas en sus piernas es las que le hicieron desarrollar las piernas fuertes que utilizaría en toda su vida, para hacer lo mejor que solía hacer: correr. 

Forrest corrió toda su vida; y con ello consiguió entrar en la Casa Blanca con sendas medallas como premio, sobrevivió en Vietnam (en donde conoció a dos de sus grandes amigos: el teniente Dan Taylor -Gary Sinise- y Bubba -Mykelti Williamson-), fue campeón nacional de ping-pong, dio un discurso que nadie escuchó en una manifestación por la paz de hippies, se compró un barco camaronero, alcanzó casarse con el amor de toda una vida, y hasta tuvo un hijo, Forrest Gump Junior (Haley Joel Osment, el niño que luego alcanzó la fama en El Sexto sentido). 

Forrest Gump es una metáfora de la vida, de la lucha por encontrar cuál es la meta de cada uno, una mezcla de destino y sueños propios. Forrest comienza a correr a través del país: corre de costa a costa, y lo hace continuamente a lo largo de "3 años, 2 meses, 14 días, y 16 horas" y, como él explica: “Aquel día, sin ninguna razón en particular, decidí salir a correr. Corrí hasta el final del camino, y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el final del pueblo. Y cuando llegué, pensé que tal vez podía correr hasta el condado de Greenbow. Noté que si había llegado tan lejos, tal vez podía correr a través del gran estado de Alabama. Y eso fue lo que hice. Corrí atravesando Alabama. Sin ninguna razón en particular seguía corriendo. Corrí derecho hasta el océano. Y cuando llegué, noté que ya había llegado lejos, y que tal vez debía dar la vuelta y continuar corriendo. Y cuando llegué al otro océano, noté que debía dar la vuelta y continuar corriendo. Cuando tenía sueño, dormía. Cuando tenía hambre, comía. Cuando debía... tú sabes, iba...”. 

Forrest Gump no es producto de la casualidad y su magia está indiscutiblemente ligada a tres nombres: su director (Robert Zemeckis), su guionista (Eric Roth) y su actor (Tom Hanks). Robert Zemeckis es un director al que le preceden y suceden grandes éxitos como Tras el corazón verde (1984), la trilogía Regreso al futuro (1985, 1989 y 1990),  ¿Quién engañó a Roger Rabbit? (1988), Contact (1997), Lo que la verdad esconde (2000), Náufrago (2000) o Polar Express (2004). Eric Roth cimentó su fama de guionista con esta película, al que han sucedido otras grandes obras: El hombre que susurraba a los caballos (Robert Redford, 1995), El dilema (Michael Mann, 1999), Munich (Steven Spielberg, 2005), El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008) o Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), entre otros. Y qué decir de Tom Hanks, quien ya encadenó dos Oscar seguidos a mejor actor (en el año 1994 por Forrest Gump y en el año anterior por Philadelphia de Jonathan Demme) y ha sido candidato en otras tres ocasiones: Big (Penny Marshall, 1988), Salvar al soldado Ryan (Steven Spielberg, 1998) y Náufrago (Robert Zemeckis, 2000). 

Éxito de público y crítica, Forrest Gump ha sido merecedora de múltiples galardones. Los más sonados, sin duda, correspondieron al de ser la vibrante ganadora de los Oscar de ese año, con 6 premios de sus 13 candidaturas: mejor película, mejor director, mejor actor, mejor guión adaptado, mejores efectos visuales y mejor montaje. Curiosamente, no consiguió la de mejor banda sonora para Alan Silvestri, a pesar de que esta banda sonora ha llegado a ser uno de los lanzamientos discográficos más exitosos de todos los tiempos; la responsabilidad de esto hubo que achacársela a otro de los grandes de la música cinematográfica: Hans Zimmer por la música de El rey león (Rob Minkoff y Roger Allers, 1994). En el año 2011 la película Forrest Gump fue incluida en la lista de tesoros fílmicos de los Estados Unidos, junto a otras 25 películas entre las que se encuentran El Silencio de los corderos (Jonathan Demme, 1991) o Bambi (David Hand, 1942), entre otras. 

Un éxito sin parangón que perdura en nuestra memoria y nos dibuja una sonrisa al recordarla, porque Forrest Gump es ya un icono del siglo XX y está en nuestras vidas. Una sonrisa que se dibuja en nuestro rostro incluso con sólo oír algunas de las notas de la brillante banda sonora original de Alan Silvestri. Con ella os dejamos, con ellas soñamos, como esa pluma que la brisa eleva al cielo al final de la historia… Esa pluma que resume lo que es un ejemplo de superación en la vida. 

En una entrada previa de “Cine y Pediatría” comenté, tras analizar Matar a un ruiseñor (Robert Mulligan, 1962), que las familias necesitan un Atticus Finch en sus vidas. Creo que también puedo declarar que esta película nos hace sentir, de alguna forma, que necesitamos alguno de los valores de Forrest Gump en nuestras vidas.

  

Nuevas revisiones sistemáticas publicadas en la Cochrane Library (julio de 2012)

La Cochrane Library se actualiza con periodicidad mensual. Y muchas de sus revisiones sistemáticas (RS) son del máximo interés para los pediatras. Así que os mostramos a continuación una selección de los resúmenes de las nuevas RS publicadas en el número de julio de la Cochrane Library.

• Social skills groups for people aged 6 to 21 years with autism spectrum disorders (ASD)
• Polyunsaturated fatty acids (PUFA) supplements for attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) in children and adolescents
• Laxatives for the management of childhood constipation
• Hepatitis A immunisation in persons not previously exposed to hepatitis A
• Using antiretroviral drugs to treat children under 2 years old who have HIV infection
• Do weight loss programs have beneficial effects on asthma outcomes in people with asthma?
• Low oxygen concentrations for embryo culture in In vitro fertilisation
• Measuring the height of the uterus from the symphysis pubis (SFH) in pregnancy for detecting problems with fetal growth
• Immediate or deferred delivery of the preterm baby with suspected fetal compromise for improving outcomes

Que las disfrutéis.

"No dejes que la realidad te arruine un bonito titular"

Lo podíamos leer hace unos días en el diario "El País": "El aluvión de médicas aún encuentra recelos". Artículo que versaba sobre los presuntos problemas que la feminización de la medicina podía, hipotéticamente, significar para el desarrollo de nuestra profesión.

El artículo en cuestión, para sostener su titular, se apoyaba en declaraciones de algunos presidentes de sociedades científicas profesionales, entre ellas las del presidente de la AEP. Han bastado dos-tres frases entrecomilladas, sacadas de contexto, para inducir a pensar que la AEP, con su presidente a la cabeza, recelaba de esta feminización de nuestra especialidad. El follón ya estaba montado y saltó a las listas de distribución pediátricas pidiendo incluso la dimisión del presidente de la AEP.

Por ello se ha publicado en la web de la AEP una nota de su presidente, que podéis descargaros desde esta entrada. La nota no tiene desperdicio porque entre lo publicado en el artículo de "El País" y lo realmente declarado por el presidente de la AEP media un abismo. Aquí sólo destacaré (es conveniente leer la nota íntegra) algunas frases: "El autor (de la entrevista)  incluye, junto con declaraciones mías y opiniones de otros entrevistados, alguna suposición infundada que podría hacer pensar a los lectores que la Asociación Española de Pediatría (AEP) o su Presidente consideran un problema el incremento progresivo del número de mujeres pediatras. Esta interpretación es absolutamente errónea. Quiero dejar claro que la Ejecutiva de la AEP y su Presidente consideran que es beneficioso para la profesión que un número cada vez mayor de mujeres pediatras acceda a la responsabilidad del cuidado de los niños y adolescentes españoles".

Cuando un artículo se publica en un diario de tanta tirada como "El País" es luego, a posteriori, muy complicado  rebatirlo si su contenido es erróneo o incluso tendencioso. La nota del presidente de la AEP llega a muchos profesionales, pro no llegará jamás a ser leída por los miles de lectores de ese periódico. Así que, modestamente, queremos contribuir desde sta entrada del blog a su difusión.

Una reflexión final. Con algunos artículos de prensa parece suceder como con muchos artículos de mala calidad publicados en revistas biomédicas: ciertos investigadores tienen, a priori, bien claro qué es lo que quieren demostrar. Tienen, por así decirlo, a priori en mente las conclusiones de su artículo - antes de conocer los resultados de su investigación - e incluso su título. Y, para apoyarlo, retorcerán los resultados de su investigación para llegar a concuir lo que ellos, de entrada, ya deseaban decir. Valga este paralelismo para ciertos artículos de prensa en la que el redactor (el "investigador") "retuerce" las declaraciones de diversos entrevistados (los "resultados de su investigación": frases sacadas de contexto, entrecomillados, etc. Las formas de manipular son muchas y variadas) para apoyar su titular a priori ya creado  en su mente  (el "título" de su estudio). Llegando así a hacer verdad esa máxima tan popular del mal periodismo: "No dejes que la realidad te arruine un buen titular".

Señores de la prensa, se necesita un poco más de rigor. Más aún en los difíciles tiempos que vivimos en los que todos estamos necesitados de ver y sentir a nuestro alrededor honestidad y rigor. Para defender la feminización de la medicina, algo que en modo alguno supone un problema, no hace falta faltar a la verdad.

Texto íntegro de la nota redactada por Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría:

Nota del Presidente de la AEP from Cristobal Buñuel

Actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología (I): revistas científicas en primer semestre 2012

EvidenceUpdates es un excelente recurso que permite filtrar la información que queremos recibir de acuerdo a nuestra especialidad. Se constituye por una colaboración entre BMJ Group and McMaster University's Health Information Research Unit, con el objetivo de manejar la "infoxicación" y ayudar a la toma de decisiones basada en las mejores pruebas científicas. 

Lo que hace bueno a este sitio es la manera de depurar la información: primero, un grupo de expertos en metodología de investigación califica artículos de 120 revistas médicas importantes; una vez que los expertos seleccionan los artículos, estos son enviados a clínicos a nivel mundial para que sean ellos quienes decidan si la información es relevante para la práctica diaria (se puntúan de 1 a 7 dos conceptos: "relevance" y "news-worthiness"). 

En cualquier caso, es una colaboración que se hace (hacemos) de forma gratuita y sin conflictos de interés con el tema a calificar. 

El área de la Neonatología es uno de los campos más vivos de la investigación Pediátrica. Abajo os dejamos algunos artículos seleccionados como de mayor interés en el primer semestre de 2012, todos ellos con una puntuación >5 en las áreas de interés de EvidenceUpdates. Hoy volcaremos la información en revistas biomédicas y, en la siguiente entrega, la información proveniente de Colaboración Cochrane. 

-  Impact of maternal diabetes mellitus on mortality and morbidity of preterm infants (24-33 weeks' gestation). 

-  Effect of delayed versus early umbilical cord clamping on neonatal outcomes and iron status at 4 months: a randomised controlled trial. 

-  Randomized trial comparing 3 approaches to the initial respiratory management of preterm neonates. Inhaled nitric oxide in preterm infants: an individual-patient data meta-analysis of randomized trials.

- Clarithromycin in preventing bronchopulmonary dysplasia in Ureaplasma urealyticum-positive preterm infants. 

-  Delayed acyclovir therapy and death among neonates with herpes simplex virus infection. 

- Efficacy of porcine versus bovine surfactants for preterm newborns with respiratory distress syndrome: systematic review and meta-analysis. 

-  Efficacy of tramadol versus fentanyl for postoperative analgesia in neonates. 

-  Analgesic effect of breast milk versus sucrose for analgesia during heel lance in late preterm infants.

-  CO(2) inhalation as a treatment for apnea of prematurity: a randomized double-blind controlled trial.

-  Developmental outcome at 6.5 years after acidosis in term newborns: a population-based study.

-  Mortality and neonatal morbidity among infants 501 to 1500 grams from 2000 to 2009. 

Algunos de estos artículos ya han sido valorados en Evidencias en Pediatría, la revista secundaria de la Asociación Española de Pediatría que os invitamos a visitar y a que os inscribáis a su Boletín de novedades. En nuestra próxima entrega, más actualizaciones, en esta ocasión de aquellas revisiones sistemáticas volcadas en Colaboración Cochrane.

Uso de fármacos "off-label" en Pediatría

La Asociación Española de Pediatría dispone de un Comité de Medicamentos (CM). Su primera reunión tuvo lugar el 7 de abril de 2011. En dicha reunión se especificaron las competencias de este nuevo e imprescindible Comité.

Desde el CM se ha impulsado una encuesta sobre el uso de medicamentos off-label (Estudio OL-PED), dirigida a todos los pediatras de la AEP. La iniciativa es importante y merece ser difundiida para que llegue a la mayoría de los pediatras de España. Por eso nos hacemos eco desde este blog de la misma y os animamos a que cumplimentéis esta encuesta on line.  

Podeis acceder a ella desde este enlace o bien clicando desde la imagen inferior. Animaos. Os llevará muy poco tiempo y el objetivo merece la pena.

Medicamentos en busca de enfermedad

Este es el titular de una noticia de El País de el 9 de julio. Una noticia que hay que leer, pero que no es nueva. 

A este concepto se le conoce como con frecuencia con el término inglés disease mongering y hace referencia al fenómeno comercial por el cual los laboratorios farmacéuticos tienden a crear o potenciar categorías nosológicas —o incluso inventar enfermedades— con el fin de aumentar las ventas de sus medicamentos. Esta técnica comercial, que en español suele traducirse como ‘promoción de enfermedades’, convierte los factores de riesgo en enfermedades, asocia ciertos síntomas benignos a futuras enfermedades graves, convierte en problemas médicos los achaques propios de la vida o contempla los rasgos de personalidad como si fueran auténticas enfermedades”.

Nada nuevo sobre la viña del señor. En este blog nos duele la garganta (bueno, los dedos de pegarle al teclado) de denunciar este tema y todos recordaréis algún post antiguo el el que describimos ¿cómo crear un fármaco "blockbuster"? o algún post más reciente sobre mensajes peligrosos que sólo sirven para medicalizar la sociedad. 

Pero no pueden pagar justos por pecadores. No es bueno (aunque sea lo fácil) echarle la culpa sólo a la industria farmacéutica: hay demasiados protagonistas en esta "aventura" del medicamento que busca su enfermedad. Igual que hay personas mejores y peores, médicos mejores y peores, también hay firmas comerciales (farmacéuticas o de alimentación infantil) mejores y peores. Muchas se acogen a los principios de Farmaindustria, pero no parece suficiente... Yo creo que, a veces, es ya más una "marca de clase", es un estilo... 

Aunque sea julio y el calor apriete, aunque tengamos el cerebro reblandecido entre la playa y el monte, vale la pena reflexionar sobre este tema. Y tomar medidas, cada uno desde su posición (pacientes, sanitarios, gestores, industria, administraciones públicas). Porque hay que prevenirse del exceso de diagnóstico y tratamiento médico. Hay muchos artículos médicos que incitan a la reflexión y a la acción sobre este punto; yo hoy os propongo éste de un buen amigo: "Malicia sanitaria y prevención cuaternaria". Se puede decir más alto, pero no más claro...

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (9 a 15 de julio de 2012)

Lo he decidido. Declaro estos resúmenes semanales del domingo "Territorio libre de crisis". Ya le dedicamos (y le dedicaremos, qué duda cabe) la atención que desde luego merece en muchas de nuestras entradas de cada día. Y ya que el domingo se inventó para descansar... descansemos todos, siquiera sea un día, del ambiente opresivo que nos rodea.

¿Pueden las mascotas "proteger" a los niños pequeños? Protegerlos en el sentido de que estos niños tendrían menos infecciones respiratorias... El tema está sobre la mesa. Ha sido comentado en dos de nuestros blogs de cabecera, "Reflexiones de un pediatra curtido"e "Infectología pediátrica". En ambos blogs se comenta este tema a resultas de un artículo publicado en Pediatrics que sugiere ese efecto protector. Interesante.

Vivmos rodeados de samrtphones, APPs y chismes electrónicos diversos. Las aplicaciones de salud crecen de forma exponencial. Ahora bien, ¿sabemos qué impacto real tienen sobre la salud de sus usuarios? Es un tema que ahora comienza a investigarse y de ello nos habla esta semana Giordano Pérez-Gaxiola en "Sin estetoscopio". Desde luego, como cualquier otra "intervención" sobre la salud, las  APP deben ser sometidas a evaluación para saber cuales aportan beneficio, cuales no y... ¡cuales pueden llegar a ser incluso perjudiciales!

Un poco de humor: ¡En busca del paciente perfecto! Os dejamos un vídeo que podeis ver también en el blog de Rubén García Pérez, "Hij@s de Eva y Adán". En clave de humor, este vídeo quiere sensibilizar sobre un uso correcto de los servicios de urgencias.

 

Carlos Fernández Oropesa ("Sala de lectura") se nos va de vacaciones y nos ha dejado una interesante entrada. ¿Podremos disfrutar de nuevo, como hace ya demasiados, de un BMJ libre y accesible para todos? No lo sabemos, pero en la propia revista se ha publicado un artículo que reclama a la propia publicación un cambio de política en este sentido. Sobre el autor de esa carta publicada en BMJ Carlos ha averiguado muchos datos interesantes. A su entrada os dirigimos para que los conozcáis.

Los eventos dospuntocéricos se suceden. Uno de ellos ha sido el "Salud 2.0 Euskadi". Amalia Arce estuvo y nos cuenta su experiencia en su "Diario de una mamá pediatra".

Manolo se ha ido a la playa y es una víctima ¡de los riesgos del verano! Picaduras, otitis... Nos lo cuenta su pediatra, Jesús, en "El médico de mi hij@".

"Con estetoscopio" es ese imprescindible blog mexicano sobre cardiología pediátrica. Su última entrada está dedicada a un consenso sobre el manejo del paciente asintomático joven con patrón ECG de pre-excitación (Wolff Parkinson White). Muy interesante.

Desde "Pediatroblastos" nos recomiendan el último número, de junio, de "Clínicas Pediátricas de Norteamérica", y no sólo eso: ¡nos lo podemos descargar desde su entrada del blog! ¿A qué esperáis?

"El Wikipotorio" es ese rincón creado por Vicente Baos, creador del blog "El supositorio", y definido por su creador como "El lugar de las imágenes sanitarias que a veces hacen reír, otras llorar y otras enternecerse". Os recomendamos que lo visitéis porque encontrareis motivos para más de una sonrisa, algo tan caro de encontrar en estos tiempos.

... Y nos vamos con música. "Glory days" es una canción compuesta por Springsteen para el álbum "Born in the USA" de 1984. Esos días de gloria se refieren a la adolescencia y a la juventud que se fueron. Pero no es desde una mirada triste o nostálgica sino más bien alegre ("Nos sentamos a hablar de los viejos tiempos. Dice que cuando tiene ganas de llorar se echa a reír pensando en los días gloriosos")  y en algunas estrofas más bien irónica ("Espero que cuando sea viejo no me siente a pensar en esto pero probablemente lo haga. Pero el tiempo se escapa y no te deja más que aburridas historias de días gloriosos"). Con Bruce os dejamos por esta semana. Feliz domingo.

Cine y Pediatría (131). “Rain man” o el síndrome del savant

Se conoce como síndrome del savant a un conjunto de síntomas cognitivos anómalos, según el cual algunas personas con desórdenes mentales (y pese a sus discapacidades físicas, mentales o motrices) poseen unas sorprendentes habilidades mentales específicas. Es curioso el hecho de que las habilidades más usuales de los savants (sapientes) se centren en cuatro categorías principales: artes (incluyendo poder ser buenos intérpretes musicales), cálculo de fechas, cálculo matemático y habilidades mecánicas y espaciales.

Este síndrome fue descrito por primera vez en 1978 y tiene como característica su relación con el autismo: se dice que alrededor de la mitad de personas con el síndrome del savant son autistas (mientras que la otra mitad están afectos de otra entidad relacionada con retraso mental o lesión cerebral) y que 1 de cada 10 autistas podrían tener alguna habilidad de los savant. Darold Treffert, psicólogo estadounidense y la principal autoridad que estudia este síndrome, ha estimado que existen menos de 50 personas que padecen este síndrome (y la mayoría son hombres).

Se considera a Kim Peek el más famoso de los savant, con una memoria extraordinaria que le valió el apodo de “Kimputer” y que acaparaba una enorme cultura en todos los campos (producto de recordar el 98% de los 12.000 libros que había leído a lo largo de su vida) y también un GPS humano, pues conocía de memoria cualquier mapa de Estados Unidos. Fue precisamente en Kim Peek en quien se basó Dustin Hoffman para interpretar el personaje de Raymond Babbit en Rain Man (Barry Levinson, 1988), una película que todos recordamos y que hoy rememoramos.

La historia de Rain Man se inicia cuando Charlie Babbitt (Tom Cruise), un joven y guaperas egocéntrico californiano que vive con su novia (Valeria Golino), recibe la noticia de que su padre, al que no ve hace muchos años, ha fallecido. Charlie espera al menos una porción de la herencia de 3 millones de dólares, pero se entera que lo único que le ha dejado su padre son sus premiadas rosas y un Buick Roadmaster antiguo. El dinero de la herencia están en fideicomiso a favor de una persona sin identificar; ante esta noticia, Charlie se dirige a su ciudad natal conocer a esa persona y allí descubre que el beneficiario es Raymond Babbitt (Dustin Hoffman), su hermano mayor autista que él no conocía. Un autista con rasgos de savant, pues observamos que es capaz de memorizar listas de datos interminables y de hacer cálculos imposibles, pero, por otra parte, es incapaz de funcionar como un ser humano normal: en la visita al psiquiatra, confirmamos cómo es capaz de dar el resultado exacto de una raíz cuadrada, pero no reconoce la diferencia de precio entre un caramelo y un coche de carreras. Charlie no puede aceptar que Raymond vaya a recibir toda la herencia de su padre, por lo que saca a Raymond "prestado" de la institución donde vive, con la esperanza de poder usar a su hermano para conseguir la mitad de la fortuna.

El viaje a través del país obliga a Charlie a acomodar las muchas idiosincrasias autísticas de Raymond, entre las que se encuentran su insistencia en cumplir con un horario diario inflexible (“La rutina es su única protección”, le dice uno de los cuidadores) y que incluye no poder perderse todos los días (y a la misma hora) sus programas favoritos de la tele (que es “su mundo”); o sus fobias (por que le toquen sus cosas personales o por volar), o su obsesión por comprar los calzoncillos en los supermercados K-mart; o… El viaje de Charlie y Raymond (al que llama “rain man” porque Raymond cuidaba de pequeño de Charlie cuando llovía, ya que no le gustaba salir de la casa) es un road-movie, pero también un viaje de autoprendizaje para Charlie en el que se ve obligado a reevaluar sus propios valores y en donde descubre que puede encariñarse de su hermano, aunque se da cuenta de otra característica de la personalidad de Raymond: la falta de contacto físico (“Nunca me ha tocado y soy su mejor amigo desde hace 9 años”, le vuelve a comentar el cuidador).

Rain man es una película muy famosa, que todos hemos visto varias veces en nuestra vida. Fue la gran ganadora en los Oscar en su año, con 8 nominaciones y 4 premios: mejor película, mejor director, mejor guión original y mejor actor principal para Dustin Hoffman por su increíble autista savant. Pese al éxito final, en sus inicios no funcionó bien el guión y empezó a circular de un guionista profesional a otro sin encontrar la forma definitiva. También pasaron por él tres directores poco entusiasmados por el proyecto (entre ellos, Steven Spielberg y Sydney Pollack), hasta que por fin Levinson se hizo con la batuta y le imprimió el empuje que necesitaba. Sin embargo, todos los que intervinieron en esta película reconocieron después que sólo la tenacidad y el empeño de Hoffman consiguió que la producción llegase hasta el final.

Rain man es el producto de un magnífico mano a mano entre dos hermanos en la ficción, entre dos actores emblemáticos en la realidad: Dustin Hoffman y Tom Cruise. Dustin Hoffman ya ha ganado el Oscar a mejor actor en dos ocasiones (por Rain Man y, previamente, por Kramer contra Kramer de Robert Benton, 1979) y ha sido nominado en otras cinco películas (El graduado de Mike Nichols, 1967; Cowboy de medianoche de John Schlesinger, 1969; Lenny de Bob Fosse, 1974; Tootsie de Sydney Pollack, 1982; y La cortina de humo de Barry Levinson, 1997). Tom Cruise atesora una vida paralela a la gran pantalla más inquieta que la de actor, pero aún así ya ha recibido varias nominaciones a los Oscar, en dos ocasiones como mejor actor principal (Nacido el 4 de julio de Oliver Stone, 1989; y Jerry Maguire de Cameron Crowe, 1996) y una como mejor actor de reparto (Magnolia de Paul Thomas Anderson, 1999). Barry Levinson le había ofrecido a Dustin Hoffamn inicialmente el papel de su hermano Charlie, que tenía más fuerza en el guión y dominaba casi todas las secuencias y diálogos. Tras pensarlo detenidamente, Hoffman sorprendió al director con la elección de ese otro personaje, Raymond, que apenas tenía unas pocas líneas de diálogo, pero que suponía un gran reto interpretativo. Como es característico de su modo de trabajar, Hoffman se involucró totalmente en la película: analizó hasta el más mínimo detalle de la trama, de cada una de las escenas, y preparó su personaje durante más de un año. Y para lograr una completa verosimilitud en el personaje, estudió e imitó el comportamiento, la apariencia y hasta el modo de caminar Kim Peek, quien llegó a ser gran amigo suyo. Hoffman comenzó a sentirse como un autista y es entonces cuando supo que había logrado una interpretación memorable; y cuando recogió la estatuilla dorada se acordó casi exclusivamente del mundo agobiante en el que quiso sumergirse durante casi dos años: "Quiero dar las gracias a todas las personas que me han ayudado a indagar en el problema de los autistas, incluidos los familiares y médicos de los enfermos... Es un placer estar aquí por tan buen trabajo". Como afirmó años después, el papel de Raymond en Rain Man y el de Ratso Rizzo en Cowboy de medianoche son las dos interpretaciones por las que le gustaría ser recordado en el futuro.

Algunas escenas míticas de Rain man siguen en nuestra memoria, como cuando los hermanos Babbit caminan por la senda de los árboles que dan salida del centro en donde está ingresado Raymond, o el baile y el beso en el ascensor con la coreografía de fondo de Fred Astaire y Ginger Roger. Y todo ello aderezado por la banda sonora de un joven compositor en aquél entonces, Hans Zimmer.

Para conocer algo más del síndrome de savant puedes hacerlo a través del “rain man” Dustin Hoffman o por la verdadera historia de Kim Peek. Tú eliges…