La ley de cuidados inversos

En los últimos años en España, y en muchos otros países del mundo, la crisis económica ha hecho que instituciones importantes recomienden recortar el gasto sanitario e incluso promover un cambio de sistema favoreciendo a la sanidad privada en aras de una posible mayor eficiencia en el gasto. Por este motivo es importante abordar la cuestión de si la sanidad privada es más eficiente, disminuye el gasto y mantiene la calidad y la equidad en los servicios a la población. 

El temor de los defensores de la sanidad pública es que se cumpla la ley de cuidados inversos, enunciada por Julian Tudor Hart en 1971 por la que cuando intervienen los mercados en la atención sanitaria, los cuidados se reparten de una manera irregular, de modo que reciben menos atención los que más la necesitan, los sectores desfavorecidos de la población.

En sus propias palabras: “no market will ever shift corporate investment from where it is most profitable to where it is most needed”.

En esta línea, una revisión sistemática recientemente publicada compara los sistemas sanitarios públicos y privados en países de renta media y baja, que será objeto próximamente de una valoración crítica en la revista Evidencias en Pediatría.

Buscar la eficiencia sí, cambiar el modelo sanitario ¡no!

La sanidad pública no se vende. Se defiende.

Algo insólito y sin precedentes va a ocurrir hoy en la Sanidad de la Comunidad de Madrid. Comienza una huelga en la sanidad en todos los Hospitales y Centros de Salud. El motivo es el Plan de Medidas de Garantías de Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público de la Comunidad de Madrid. Con este plan se privatiza la gestión de seis hospitales, de 27 centros de salud, se reconvierte al hospital de la Princesa en un hospital geriátrico entre numerosas medidas. Para la gestión de estos hospitales y centros de salud "se sacarán a licitación para que se hagan cargo de ellos empresas especializadas en gestión sanitaria, que funcionan muy bien", según palabras del consejero.

Contra este plan se han manifestado todos los agentes implicados:  las asociaciones de médicos, de enfermeras, colegios profesionales, sindicatos, profesionales de todos los estamentos. La mayoría de las asociaciones médicas madrileñas.
Los jefes de servicio de los hospitales han enviado una carta con 600 firmas. Y así sucesivamente.
Como dice un diputado de la Asamblea de Madrid: "si todos absolutamente están en contra, habría que pensar que algo están haciendo mal"

La huelga para todos los profesionales está convocada el 26 y 27 de noviembre, y el 4 y 5 de diciembre. La huelga para los médicos está convocada de forma indefinida. ¿Que es lo que ha ocurrido para desencadenar esta eclosión? Debe haber argumentos muy poderosos para tomar una decisión ante la que todos, absolutamente todos, están en contra.

Y como este es un blog "basado en pruebas" pues procede analizar las pruebas que apoyen que privatizando los hospitales y centros de salud madrileños, contribuirá a superar la crisis.

1.- Hay que privatizar porque la gestión que realizan las empresas privadas es más barata,
lo cual en tiempo de crisis es una necesidad.
Para responder a esta cuestión son necesarios datos. Desde el  parlamento autonómico se han solicitado, sin exito, informes que prueben que la sanidad privada es más barata. Sin embargo, con los datos disponibles los hospitales de gestion privada de Madrid (Torrejón, Móstoles y Valdemoro) son más caros que otros de características similares. Es decir tienen mayor presupuesto asignado por habitante. Y además en los presupuestos del 2013 se les asigna más dinero, mientras que a los de gestión pública de la asistencia sanitaria se les recorta. Luego, parece que la gestion de los hospitales privados es más cara que la de los hospitales públicos.

2.- La gestión privada de la sanidad produce mejores resultados de salud. En Madrid no hay datos que avalen esa afirmación. Sin embargo los estudios de calidad que analizan la sanidad privada frente a la pública concluyen: los estudios disponibles no apoyan la información de que el sector privado es más eficiente, transparente o  más efectivo que el público.

3.- En el resto de España ya han privatizado la sanidad pública y les ha ido bien. Pues no es así. En el modelo de Cataluña,  el informe de la fundación Avedis Donabedian en el año 2003 concluye: “Para buena parte de los indicadores obtenidos, no se observan en la muestra diferencias estadísticamente significativas entre los tres grupos de provisión definidos”, lo que, en la práctica, no permite presentar el "modelo catalán" como superior al modelo de gestión pública. Y en el modelo de privatización de Alzira de Valencia, el propio consejero de Sanidad de esa comunidad reconoce que extender este modelo está descartado.

4.- En los centros de salud, el modelo actual produce insatisfación de los usuarios. Nada más lejos de la realidad. A pesar de que la Comunidad de Madrid, es la tercera comunidad española que menos gasta  en sanidad por cada persona protegida (solo le ganan Valencia y Baleares), la satisfación de los usuarios madrileños es muy elevada: el 89% recomendarían a sus amigos su centro de salud, su médico o pediatra y su enfermera.

5.- Así que a la vista de  las pruebas disponibles, la privatización de la sanidad pública es más cara, no ha demostrado resultados mejores en salud, quienes lo han hecho no piensan que sea mejor, y además los usuarios de la sanidad pública están bastante satisfechos. Por lo tanto el que alguien persista en la idea de privatizarla,  puede llevar a que algunos piensen que existe un conflicto de intereses.

Que el director general de hospitales de la Comunidad de Madrid haya trabajado en empresas de sanidad privada y fuese nombrado tras ser director de Ribera Salud, empresa adjudicataria varios hospitales de financiación pública, no ayuda a despejar esta duda. Tampoco ayuda a confiar la visualización de una conferencia impartida en la que afirma "pagar al médico no es copago, es financiar con un dinero que cabe en la cesta de la compra".

Por todo lo expuesto,  no es de estrañar que los profesionales y ciudadanos de Madrid estén indignados. Con las acciones de protesta  quieren recordar a los políticos que la Sanidad  no es de ellos, que es de todos. Que tan solo son depositarios, y de forma temporal,  de algo que no les pertenece al igual que la educación, la seguridad, la justicia, la defensa. ¿Se atreverán en el futuro a "externalizar"  (es decir, privatizar) la gestión de la justicia concediendole la gestion a un empresa de temas legales?

Es por ello que todos los hospitales y centros de salud comienzan una huelga no deseada. Para defender lo que es de todos.
El tsunami blanco nos lo recuerda: La sanidad no se vende. Se defiende

Cine y Pediatría (150). Ni desvinculación ni indiferencia en “El profesor”

Detachment es el título original de la última película de Tony Caye (2012) y la traducción al español incluye términos como separación, desvinculación o indiferencia. En nuestro país la película se ha titulado como El profesor y nos narra en tono de drama las desvinculaciones e indiferencias alrededor de la vida de alumnos y profesores de un instituto estadounidense, con la figura central Henry Bathes, un profesor sustituto interpretado con maestría por Adrian Brody. 

Una película que rezuma cine independiente desde los créditos iniciales (con esa pizarra con dibujos, utilizada de forma recurrente luego), y que lo atesora en el movimiento de cámara, los encuadres de imágenes, el uso de la luz, el color y la música. Pero resulta ser de ese cine independiente que no sólo pega fuerte, sino que gusta y podrá convertirse en una de las películas destacables del año (para mí ya lo es). Y nuevamente su éxito no vendrá de lo que cuenta, sino como lo cuenta…., aunque lo que cuente sea incómodo. 

Porque lo qué cuenta es casi un subgénero en el cine, del que ya hemos hablado en Cine y Pediatría con el esquema bien conocido de adolescentes (generalmente problemáticos y desmotivados, reflejo de familias y circunstancias difíciles), centros educativos (principalmente institutos de entornos sociales complicados o peculiares) y profesores (habitualmente algún profesor coraje que rompen el esquema habitual del resto de sus compañeros docentes, pero en esta ocasión nuestro protagonista está tan desencantado, sino más, que el resto). 

Pero el cómo lo cuenta es mérito de dos nombres: Tony Caye (director y fotografía) y Adrian Brody (protagonista y productor). Porque el británico Tony Caye y el estadounidense Adrian Brody son dos personajes con historias irregulares en el mundo del cine, capaces de brillar y desdibujarse. Adrian Brody ya consiguió emocionarnos (y obtuvo el Oscar gracias a su interpretación de un superviviente judío del gueto de Varsovia, el músico polaco de origen judío Władysław Szpilman) con El pianista (Roman Polanski, 2002), pero se perdió en obras menores como actor con El bosque (M. Night Shyamalan, 2004), King Kong (Peter Jackson, 2005) o Manolete (Menno Meyjes, 2007). Tony Caye nos es un director prolífico, pero brilló con luz propia en American History X (1998) y también nos impactó con la película documental Lake of fire (2006). Director y actor en estado de gracia para un buen guión, y acompañados por un buen elenco de secundarios: Marcia Gay Harden, Tim Blake Nelson, Lucy Liu, Blythe Danner y James Caan, entre otros. La película ya ha recibido el beneplácito del público y los premios de numerosos festivales. 

Si American History X era un crudo retrato de advertencia sobre los peligros de los movimientos neonazis en Estados Unidos y sus métodos de captar jóvenes descontentos de clase media blanca en su política de odio racial, en El profesor nos ofrece otro drama humano sobre el mundo de la enseñanza y la complicada relación existente entre maestro y alumno. Carl Lund se estrena en el guión cinematográfico, al que Tony Kaye le pone imágenes con inusitada pericia, con una cámara nerviosa, tambaleante, acorde con el estado de ánimo de sus personajes, abocados todos al abismo. 

Henry Bathes es un hombre completamente desengañado con el mundo que le rodea, que no encuentra sentido a su vida y que acostumbra a esconderse de sus propios problemas, a salir huyendo ante las primeras dificultades que se le presentan. Y ese desengaño tiene una causa que el director nos subraya continuamente con esas imágenes desdibujadas en fondo rojo en el que aparece él de niño y su madre. Pero Henry tiene profesionalmente un don, en su condición de maestro de instituto: sabe conectar emocionalmente con sus alumnos, si bien, el miedo a sentirse traicionado afectivamente le hace estar poco tiempo en el mismo puesto de trabajo. Sin embargo, todo cambia cuando llega a un nuevo instituto y se convierte en el referente de unos alumnos sin rumbo sobre los que logra dejar huella. Pero El profesor va más allá de la típica película de institutos, pues explora temas como la educación, la familia, la paternidad, el compromiso profesional y personal y la complejidad de asumir responsabilidades, a través de la disección del trabajo cotidiano de un profesional de la enseñanza. 

Y perduran sus imágenes y algunas escenas dignas de mención: la violencia de los alumnos frente a sus profesores y esa sensación inmensa de descontrol; ese abrazo entre Henry y la joven prostituta Erica (Sami Gayle), uno de los abrazos más emocionantes que recuerdo en el cine, al menos en los últimos años; y, cómo no, el poético final en el que se superponen imágenes de decrepitud con la lectura de “La caída de la casa Usher”, de manera que el mundo de Edgar Allan Poe se acerca al mundo de la docencia, con esa escuela vacía, destrozada y asolada que evoca el hundimiento de la casa Usher, en otros tiempos una lujosa y esplendorosa mansión, siempre brillante y reluciente, como una vez fue la vida en las escuelas. 

Dos emocionantes películas que hemos podido ver este año alrededor del tema de la educación y del enorme valor de un profesor, ambas de Norteamérica, pero de dos países bien distintos, incluso a la hora de abordar este tema: la canadiense Profesor Lazhar (Philippe Falardeau, 2011) y la estadounidense El Profesor. Sea como sea como lo contemos, un profesor es una figura fundamental para la sociedad y nunca debería sentir “detachment”, nunca debería sentir desvinculación ni indiferencia. Y es importante devolverle su respeto, por parte de todos.

Cine y Pediatría: ¿una ponencia o un sueño hecho realidad?

Hay algunos momentos mágicos, no muchos, en la vida de un congresista. El día 15 de noviembre viví uno de esos momentos y fue en Cartagena de Indias, en el contexto del XVI Congreso Latinoamericano de Pediatría 2012. 

Fue en la ponencia plenaria sobre "Cine y Pediatría" ante casi 3.000 congresistas de 25 países y durante 45 minutos pude explicar el proyecto de por qué el cine es una oportunidad para la docencia y para la humanización en Pediatría. 

Y ese momento lo viví junto con José Cristóbal, alma mater de este blog de donde procede la sección "Cine y Pediatría", y junto con el Prof. Serafín Málaga, presidente de la AEP, y Dr. Hernando Villamizar, presidente de ALAPE.

Y se produjo una magia muy especial en el auditorio, magia que sigue perdurando a largo del congreso... especialmente cuando se apagó la luz y comenzó la exposición. 

La presentación tiene un objetivo general: compartir que el cine es una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. Y tres objetivos específicos: 1) analizar el cine como prototipo de OBSERVACIÓN NARRATIVA; 2) conocer el libro y el proyecto “CINE Y PEDIATRÍA”; y 3) implementar la idea de que es bueno PRESCRIBIR PELÍCULAS. 

Y lo desarrollamos en cuatro secciones:
- El cine, un lugar de encuentro para la educación en medicina
- Cine y pediatría, universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad
- Vídeo documental sobre el libro “Cine y Pediatría”
 - Un ejemplo: “La mirada del cine al cáncer: arte, ciencia y conciencia”

El sueño hizo que el cine fuera arte, ciencia y conciencia entre todos. Y esto aconteció en una ciudad de cine: Cartagena de Indias. Y acompañado de muchos amigos pediatras latinoamericanos.

 

Cine y pediatría congreso alape 2012 from Javier González de Dios

Neo-Dividencias: Neonatología, evidencias y prevención cuaternaria

No es la primera vez que hablamos de prevención cuaternaria en el blog. Ni será la última... La prevención cuaternaria es el "daño" asociado al exceso de diagnóstico, tratamiento y prevención. Es el riesgo inferido sobre los pacientes por la medicalización de nuestra sociedad. 

En el reciente Congreso Latinoamericano de Pediatría 2012 tuve la oportunidad de presentar esta ponencia en una mesa redonda sobre Neonatología, cuyo título fue el que inicia este post y cuyo contenido podéis revisar en la presentación adjunta. 

Exponemos tres ejemplos de prevención cuaternaria en Neonatología, enfocados a tres problemas diferentes: 

- Prevención cuaternaria y factores de riesgo. El ejemplo utilizado es el de la dilatación piélica pre-neonatal. Con estas reflexiones: 

"Evitar el EFECTO CASCADA de intervenciones médicas excesivas e innecesarias ante la actual “cultura del riesgo”: la simple asociación estadística entre un factor y una enfermedad (ej. dilatación piélica y anomalías nefrourológicas)se convierte en casi una enfermedad, o en causa necesaria y suficiente de la misma". 

- Prevención cuaternaria y pruebas de cribado. El ejemplo utilizado es el del cribado universal de hipoacusia en el recién nacido. Con estas reflexiones: 

"Considerar en los cribados universales el PUNTO CRÍTICO DE IRREVERSIBILIAD, el TIEMPO DE ADELANTO DIAGNÓSTICO y el valor de los FALSOS POSITIVOS y el FENÓMENO DE ETIQUETADO. Porque no siempre más es mejor. Y hay que evitar la “arrogancia” de la medicina preventiva". 

- Prevención cuaternaria y tratamiento. El ejemplo utilizado es el del anticuerpo monoclonal palivizumab. Con estas reflexiones: 

"La EVIDENCE-BIASED MEDICINE limita los resultados de la Evidence-Based Medicine. La “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes".

La prevención cuaternaria siempre será bienvenida. Pero la prevención cuaternaria, en tiempo de crisis, se convierte en un elemento imprescindible de nuestra práctica clínica.

 

Neonatología, evidencias y prevención cuaternaria alape 2012 from Javier González de Dios

Neo-Dividencias. Pruebas científicas de las terapias rehabilitadoras utilizadas en el recién nacido prematuro

Acaba de celebrarse durante los días 2 y 3 de noviembre en el Hospital Infantil La Paz el Curso "Seguimiento neurológico y tratamiento multidisciplinar de las alteraciones del neurodesarrollo en el recién nacido prematuro".

Un completo curso en el que poder compartir las "experiencias" y "evidencias" de pediatras, neonatólogos, neuropediatras, gastroenterólogos, oftalmólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, etc. Alrededor de 150 participantes en el Aula Profesor Ortiz Vázquez.

Un curso con ciencia, conciencia y corazón a gran altura en el Hospital Infantil La Paz, en donde tuve el honor de clausurar las jornadas con la ponencia que se adjunta debajo y que lleva por título: "Evidencia científica de las terapias rehabilitadoras utilizadas en el seguimiento del recién nacido prematuro con alteraciones en el neurodesarrollo". 

El trabajo fue muy enriquecedor y de él pudimos obtener las siguientes conclusiones y recomendaciones. 

a) Conclusiones: 

-Los métodos de intervención temprana demuestran un efecto favorable a corto plazo en el desarrollo neurocognitivo del prematuro, pero que no se confirman a partir de la edad escolar(evidencia moderada). 

-Los métodos de intervención temprana no demuestran un efecto favorable en el desarrollo motor del prematuro a ninguna edad (evidencia moderada). 

-Los resultados de los diferentes métodos de intervención temprana varían con la edad de aplicación en el prematuro (evidencia moderada). 

-Los recién nacidos prematuros se benefician en la UCIN de aquellas intervenciones que simulan el ambiente intrauterino, como NIDCAP, mostrando beneficios temporales a nivel motor(evidencia moderada). 

-Los recién nacidos prematuros tras el alta hospitalaria no demuestran beneficios a nivel motor cuando se utilizan programas que actúan sobre el neurodesarrollo (tipo Bobath o Vötja) (evidencia moderada) 

b) Recomendaciones para la práctica:

-Es beneficioso iniciar intervenciones tipo NIDCAP durante el ingreso en UCIN de los recién nacidos prematuros (débil a favor).
-No se han demostrado beneficiosos los métodos de intervención temprana que actúan sobre el neurodesarrollo (tipo Bobath o Vötja), especialmente sobre el desarrollo motor (débil en contra).
-Es recomendable que sean intervenciones centradas en la familias, con interacción padres-hijo (débil a favor)

c) Recomendaciones para la investigación:
-Estudiar la mejor edad a la que deben iniciarse los procedimientos de intervención temprana y la duración de la misma.
-Analizar la importancia de los diferentes procedimientos de la atención temprana, tanto en el prematuro como en el niño a término.
- Es preciso disponer de ensayos clínicos aleatorizados de mayor calidad: mayor selección de prematuros de riesgo sobre intervenciones concretas de atención temprana y con variables resultado (en la esfera motora y neurocongnitiva) sensibles a los cambios.

Hacía 6 meses que celebramos en este mismo hospital el curso "Tengamos la evidencias en Paz". Creo que este nuevo curso ha permitido la oportunidad de recordar la importancia del paradigma de la medicina basada en pruebas, pero sobre todo nos ha permitido reflexionar sobre que "no debemos tomar el nombre de la evidencia en vano" (pues su abuso y mal uso pueden acabar por desprestigiar la palabra y lo que significa).

Medicina basada en pruebas en la atención temprana en prematuridad from Javier González de Dios

Cine y Pediatría (149). “No llores, mujer”… y espero que no vivas sola el embarazo y sus consecuencias

En la mayoría de estos lugares del planeta el embarazo no es una elección, sino una obligación. Y la muerte materna se percibe como un hecho natural. Todavía queda mucho por hacer para alcanzar los ocho Objetivos de Desarrollo del Milenio, fijados en el año 2000 por los 189 países miembros de las de Naciones Unidas, y que son problemas de la vida cotidiana que se consideran graves y/o cruciales. De ellos, el quinto objetivo es “Mejorar la salud materna” y se marca dos metas claras: 1) reducir un 75% la tasa de mortalidad materna entre 1990 y 2015; y 2) lograr para 2012 el acceso universal a la salud reproductiva. 

¿Y cómo aborda el cine los temas alrededor del embarazo…?. Pues la principal visión que el séptimo arte nos devuelve está enfocada a mostrarnos, especialmente, la cara del embarazo no deseado en adolescentes; y a ello hemos dedicado sendas entradas en Cine y Pediatría (97 y 98). 

Otras visiones oscilan como el embarazo como "leitmotiv" en tono de tragedia (La semilla del diablo de Roman Polanski, 1968; Hijos de los hombres de Alfonso Cuarón, 2006; Un lugar donde quedarse de Sam Mendes, 2009) o, principalmente, en tono de comedia (Nueves meses de Chris Columbus, 1995; Lío embarazoso de Judd Apatow, 2007; Un feliz acontecimiento de Rémi Bezançon, 2011; Qué esperar cuando estás esperando de Kirk Jones, 2012; o la trilogía interpretada por John Travolta y Kirstie Alley de Mira quién habla -Amy Heckerling, 1989-, Mira quién habla también -Amy Heckerling, 1990- y Mira quién habla ahora -Tom Ropelewski, 1993-). La mayoría de estas últimas producciones se convierten en un “fast food” cinematográfico bastante llevadero que funciona perfectamente como entretenimiento de bajo nivel. 

Pero no es la idea de esta entrada de hoy no es entretener, sino concienciar. Y es lo mismo que pensó la modelo Christy Turlington cuando sufrió algunas complicaciones durante el parto de su primer hijo, al que logró sobrevivir por encontrarse en Estados Unidos y tener seguro médico. Eso le salvo la vida, pero a partir de ese momento se planteó qué pasa con las mujeres que carecen de seguro, aquéllas que carecen de medios sanitarios, que tienen muy lejos el hospital, o simplemente de aquéllas no quieren ir porque no está bien visto en su comunidad. Su preocupación por la mortalidad materna la llevó a visitar diferentes países alrededor del mundo y a crear la Organización Every Mother Counts. Así como a filmar la película documental del año 2010, No llores, mujer (No Woman, no cry en su título original, rememorando la mítica canción de reggae de Bob Marley & The Wailers).

No llores, mujer nos cuenta los problemas que encuentran las mujeres tanto en el embarazo como en el parto en los siguientes países: Tanzania, en África; Bangladesh, en Asia; Guatemala, en Centroamérica; y Estados Unidos, en Norteamérica. Cuatro mujeres embarazadas en diferentes países del mundo (Tanzania, Bangladesh, Guatemala y Estados Unidos) se enfrentan a los retos y dificultades que supone su embarazo. Y cómo cada una de ellas afrontará la situación desde posiciones muy diferentes, posiciones marcadas por el entorno cultural, social y sanitario de su país. Un debut valiente tras la cámara de Christy Turlington, en una película que pretende alertar sobre las barreras que dificultan el acceso a una salud reproductiva de calidad a mujeres de todo el mundo. 

Las dificultades que sufrió Turlington durante su propio parto la llevaron a concienciarse sobre esta cuestión y poco después emprendió este proyecto solidario, en el que se nos descubre que la mayoría de las mujeres que viven un embarazo lo viven en países subdesarrollados y deben enfrentarse a condiciones sanitarias precarias o falta de recursos. Estos son los ejemplos de Tanzania, Bangladesh y Gutemala; el caso de Estados Unidos es diferente: allí el problema es el dinero, porque en la primera potencia económica mundial, para aquellas personas con dificultades económicas y que carecen de seguro médico, el embarazo es también una situación de auténtico riesgo, pues no existe cobertura sanitaria pública en ese ámbito. 

Sea como sea, el mensaje es contundente: más de 500.000 mujeres al año mueren por complicaciones en el parto. Y algunos otros datos escalofriantes: 

- Tanzania: en el África subsahariana 1 de cada 22 mujeres mueren en el embarazo o parto. Janet es una masai que tiene que caminar ocho kilómetros hasta la clínica para dar a luz. En Tanzania hay un tocólogo para dos millones y medio de personas. Es la tónica habitual en el África subsahariana: la escasez de infraestructuras y recursos sanitarios son los obstáculos que impiden a muchas mujeres africanas, salvar sus vidas. 

- Bangladesh: nueve de cada 10 partos se producen fuera de un centro hospitalario. El mismo peligro que corren mujeres como Mónica, quien da a luz en su casa debido a la vergüenza con la que la presión social y cultural las marca si son atendidas en los hospitales. En este país, la mayoría de las mujeres dan a luz en sus propios hogares con ayuda de parteras tradicionales, muchas de ellas sin ninguna formación. 

- Guatemala: país donde el aborto es un delito, incluido en caso de violación e incesto, pero en donde se practican 65.000 abortos al año en condición de riesgo,… un tema tabú, pero que existe y donde muchas mujeres pierden la vida a consecuencia de las infecciones que contraen. En Guatemala, hace 10 años, hablar de salud reproductiva era casi un pecado. 

- Estados Unidos: superpotencia en la que una de cada cinco mujeres en edad de procrear no tienen seguro médico. Una gran “ironía”, dice Jennie, una matrona que atiende a mujeres que no disponen de seguro médico. Estar embarazada en Estados Unidos y no tener recursos económicos es un riesgo para la salud de la madre, de forma que este país tiene el dudoso honor de ser el país desarrollado con la mayor tasa de mortalidad materna. En un país donde más de 40 millones de personas carecen de seguro médico (prácticamente el total de la población española), el momento de convertirse en madre es extremadamente caro… y, sin dinero, puede llegar a ser bastante peligroso. 

Una película denuncia, una película con conciencia. Una película que nos muestra que muchas muertes maternas podrían evitarse. Que el alumbramiento es especialmente arriesgado en el sur de Asia y en el África subsahariana. Que sigue existiendo una gran brecha en el mundo entre las áreas rurales y urbanas en cuanto a la atención adecuada en el parto. Una película que nos recuerda que las desigualdades en la atención durante el embarazo siguen siendo tremendas… con o sin Objetivos de Desarrollo del Milenio. 

Por todo ello, “no llores, mujer”… y espero que no vivas sola el embarazo y sus consecuencias. Un mensaje contundente que hoy lanzamos desde el XVI Congreso Latinoamericano de Pediatría (ALAPE 2012) en Cartagena de Indias (Colombia), fiesta académica en español y cuyo objetivo es elevar los niveles de salud, bienestar y felicidad de los niños y la familia.

Un año de "Nuestros prematuros, mucho más que estrellas de cine"

Mañana, día 17 de noviembre, hace un año que celebramos el Día Europeo del Niño Prematuro en el Hospital General Universitario de Alicante. 

Con motivo de aquel acontecimiento en nuestro hospital confeccionamos el vídeo "Nuestros prematuros, mucho más que estrellas de cine". Vídeo que se "viralizó" en la red hace 9 meses y que, desde entonces, y gracias al apoyo de muchos amigos, todo han sido satisfacciones. 

Como decíamos en aquel momento, GRACIAS a los prematuros, nuestro presente..., nuestro futuro. Porque en un momento laboral actual tan complicado para los profesionales de salud, nuestra fuerza es sentirnos orgulloso de nuestro trabajo, así como de la importancia científica y humana de nuestra misión, visión y valores. 

Y vaya que si el vídeo lo ha conseguido... y los 26.000 amigos que ya han visto el reportaje de nuestro trabajo de cada día. Creo que en el vídeo conseguimos divulgar mensajes positivos para padres, familias y para profesionales. Al menos es el constante fed-back que recibimos... y del que nos sentimos orgullosos... aunque queda mucho por hacer y por mejorar.

Reflexiones sobre la infancia en la obra de Gabriel García Mázquez

Gabriel García Márquez es un icono de las letras universal. Y es un icono en su Colombia natal. Por ello ha sido un acierto que el XVI Congreso Latinoamericano de Pediatría 2012 dedicara la Conferencia Inagural a su figura con un tema magnífico: "Reflexiones sobre la infancia en la obra de Gabriel García Márquez". 

El escritor, novelista, cuentista, guionista y periodista colombiano está relacionado de manera inherente con el realismo mágico y su obra más conocida, la novela "Cien años de soledad", es considerada una de las más representativas de este género literario. 

Gabito (o Gabo), como es conocido por sus familiares y amigos, tuvo una marcada influencia de los recuerdos de su infancia y sobre ellos ha escrito siempre. Su niñez está relatada en sus memorias "Vivir para contarla". 

Muchos de sus personajes proceden de los recuerdos de su familia, con la gran influencia que en él tuvieron sus abuelos: "Cuando llegué a vivir con mis padres, a los ocho años, yo llevaba una imagen paterna muy bien sentada: la imagen del abuelo".

La conferencia fue llevada a cabo magistralmente por el pediatra, educador y humanista colombiano, Dr Juan Fernando Gómez Ramírez. 

Y nos recordó momentos y frases memorables del Premio Nóbel sobre la infancia y sus etapas, el apego y la educación: 

- "He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño por primera vez el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre". 

- "En la educación de los niños, lo único importante, es encontrar el juguete que llevan dentro". 

-" A los hijos la vida los irá convirtiendo poco a poco en los padres de sus padres". 

En "Cien años de soledad" hacía incluso alguna descripción graciosa de la adolescencia: "Todos son iguales -se lamentaba Úrsula-, al principio se crían muy bien, son obedientes y formales y parecen incapaces de matar una mosca, y apenas les sale la barba se tiran a la perdición...".

Un brillante recorrido por las reflexiones de García Márquez, con un gran colofón final: "El secreto de una buena vejez no es más que un pacto honrado con la soledad". 

Reflexiones sobre la infancia desde el Macondo imaginario de García Márquez. Reflexiones desde Cartagena de Indias en ALAPE 2012. Simplemente vibrante...

Comienza el Congreso Latinoamericano de Pediatría 2012

... así que cuando leáis esta entrada, tanto Cristóbal Buñuel como yo mismo, estaremos iniciando nuestra andadura por Cartagena de Indias. Hemos tenido la fortuna de ser dos de los seis invitados de la Asociación Española de Pediatría para estar en ALAPE 2012. 

 Ya lo comentamos hace un mes y medio que así sería. Y ha llegado el día... Comienza el XVI Congreso Latinoamericano de Pediatría, congreso con un programa científico extenso e intenso, en compañía de más de 120 conferenciantes internacionales que llevarán a cabo más de 200 sesiones académicas, más espacios de interacción entre audiencia y expertos, talleres, simposios y reuniones de trabajo alrededor de los temas más candentes de la Pediatría Latinoamericana. 

Como nos recuerda el presidente de ALAPE en su bienvenida, este evento tendrá lugar en pleno Caribe colombiano, en la ciudad de Cartagena de Indias, cuyo centro histórico (denominado la «Ciudad Amurallada») fue declarado Patrimonio Nacional de Colombia en 1959 y, por la Unesco, Patrimonio de la Humanidad en 1984. Y en el año 2007 su arquitectura militar fue galardonada como la cuarta maravilla de Colombia (detrás de la catedral de sal de Zipaquirá, el Santuario de Las Lajas y el Parque Arqueológico de San Agustín). 

Una ciudad fantástica que guarda los secretos de la historia en sus castillos, murallas y angostas calles de piedra bordeadas por casas de fachadas coloridas y decoradas de bellos balcones y buena gente.

Aunque el lugar es ideal, estaremos trabajando. Estas serán nuestras ponencias, en representación del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia y del trabajo de muchos. 

- Enred@ndo tecnología y sociedad: blogosfera y comunidad. Dr. Jose Cristobal Buñuel, España. 

- La Conferencia del Maestro: Cine y pediatría. Dr. Javier González de Dios, España. 

- “Evidencias en Pediatría”: concepto y misión de una revista de pediatría basada en la evidencia. Dr. Jose Cristobal Buñuel, España. 

- Neonatología, evidencias y prevención cuaternaria. Dr. Javier Gonzalez de Dios, España. 

- FORO Enred@ndo tecnología y medicina: Web 2.0 y el pediatra. Drs. José Cristobal Buñuel y Javier González de Dios, España. Modera: Dr. Ariel Melamud. Argentina. 

- Conferencia: Estudio bibliométrico de la pediatría española en Europa y en el mundo. Dr. Javier González de Dios, España, en representación del estudio de la AEP. 

Os iremos informando. Lo pero no ha sido preparar todo, sino ensayar la cumbia, la salsa y el vallenato :-). 

Os dejamos algunas imágenes del Macondo imaginario de Gabriel García Márquez, si bien hecho realidad en esta ciudad de vida y de color.

 

Cartagena de Indias, Colombia. from valentina García on Vimeo.

La frustración de la “evidencia insuficiente”

A menudo los clínicos nos sentimos frustrados al encontrar que la respuesta a una pregunta concreta en una guía de práctica clínica, en una revisión sistemática o en la recomendación de un grupo que trabaja los temas con metodología basada en pruebas, es que hay insuficiente evidencia, y que se precisan más estudios.

Los clínicos tenemos que tomar decisiones todos los días, no podemos esperar a que haya más estudios para proporcionar o no a nuestro paciente un servicio preventivo o un tratamiento para sus dolencias.

En lo que atañe a las actividades preventivas, uno de los grupos de mayor prestigio mundial es el U. S. Preventive Services Task Force (USPSTF). En su página web ha publicado una serie de artículos sobre su metodología, especialmente interesante es el artículo que trata sobre la evidencia insuficiente.

El USPSTF nos dice, que con frecuencia la evidencia para recomendar o no recomendar un servicio preventivo es insuficiente pero para ayudarnos en la decisión de aplicar o no un servicio preventivo con evidencia insuficiente, nos sugiere que utilicemos el raciocinio basándonos en 4 aspectos o dominios:

1.- La carga de enfermedad potencialmente prevenible: cuando la evidencia es insuficiente, una intervención dirigida a prevenir una situación grave (por ejemplo consejo sobre el uso de sistemas de retención infantil) puede ser vista más favorablemente que un servicio que no previene una situación tan grave (consejo sobre higiene bucodental).

2.- Los posibles daños que pueda ocasionar la propia actividad preventiva (por ejemplo una intervención quirúrgica) pueden hacer que sea vista menos favorablemente que una intervención preventiva con poca posibilidad de causar daño (el consejo de ver menos televisión).

3.- Los costes asociados a la actividad preventiva cuando se aplica a la población general, así como el costo-oportunidad (beneficios que podrían producir el uso alternativo de dinero o tiempo de paciente, médicos o el propio sistema). Es especialmente importarte el tiempo que el clínico ha de dedicar a una actividad preventiva que tiene insuficiente evidencia, porque podría sobrecargarle e impedir que este tiempo se dedicase a actividades que sí han demostrado eficacia.

4.- Cuál es la práctica habitual en nuestro entorno: cumplir las expectativas de los pacientes es importante para la relación médico-paciente en cuanto a construir confianza y colaboración. Si no se aplica un servicio que no es conocido en el entorno y que no se usa ampliamente, puede tener menos rechazo que dejar de ofrecer un servicio aceptado por la profesión médica y esperado por el paciente. Además, las prácticas muy integradas son difíciles de cambiar, y es mejor dedicar esfuerzos a cambiar prácticas para las que sí hay evidencia de que se deben cambiar.

Actividades preventivas que han salido últimamente del pozo de la evidencia insuficiente son el consejo sobre fotoprotección para evitar el cáncer de piel, y el cribado de la obesidad, que han pasado de un posicionamiento I a un grado de recomendación B (alto grado de certeza de que el beneficio neto es de moderado a importante).

Estos temas en los que la evidencia es insuficiente son precisamente aquellos a los que los investigadores y las agencias que financian la investigación deberían dedicar sus esfuerzos. Habría que verlos como lagunas en el conocimiento y por tanto  oportunidades para la investigación.

Confesiones de un anticuerpo monoclonal

Este es el título de una artículo de la sección "El lápiz de Esculapio" escrito por Pablo Mugüerza Pecker en la revista Panace@, revista que casualmente recibió el Premio MEDES 2009 a la Mejor Iniciativa Editorial (precediendo con honor al reciente premio recibido por Evidencias en Pediatría).

Es, por ello, Panace@ una revista de alta consideración en medicina, lenguaje y traducción. Por ello he sentido una especial atracción por el título... y por el contenido, que podéis leer en su totalidad abajo. 

Algunos apuntes del texto: "Hola. Me llamo stupendomab y soy un anticuerpo monoclonal ...Soy un tipo de fármaco moderno. Causo efectos secundarios desconcertantes,los beneficios que aporto al paciente son, digámoslo así, relativos. El laboratorio que me está desarrollando (según su propia expresión) tiene serias dudas sobre mi futuro, pero solo de puertas adentro. Se han gastado mucho dinero en mí y, como ha ocurrido en otros casos, saldré adelante aunque no logren demostrar que sirvo para mejorar la salud de los pacientes...". 

Este mensaje viene como anillo al dedo para una serie de entradas que realizaremos sobre la próxima epidemia de bronquiolitis y el empeño en pensar que la solución es el palivizumab, empeño del laboratorio claro... sobre todo porque está divulgando sólo una de las Guías de práctica clínica (la que les favorece en la recomendación), cuando es bien conocido que en el año 2010 se publicaron dos Guías de práctica clínica... y la otra Guía de práctica clínica la conozco bien (procede de la Conferencia de Consenso del Proyecto aBREVIADo)... y no decía lo mismo sobre la recomendación de usar palivizumab. Porque la clave, claro está, no es la recomendación..., sino cómo se "fabrica" la recomendación. 

Pero esto es otra historia... y entraremos en sucesivos pots en detalle. Hoy nos quedamos con el relato de Panace@ y avisamos del peligro (más en momentos de crisis) de los mensajes peligrosos que sólo sirven para medicalizar la sociedad y que no conviene confundir la medicina basada en la "evidencia" y la basada en el "marketing".

El término "mab" vende (o intenta vender), como comentamos en una entrada de hace años que titulamos ¿Y si en lugar de chupete se llamara “chupetezumab”?.  En fin, que mucha precaución con el stupendomab (aunque nos lo vistan de seda).

 

Confesiones de stupendomab, un anticuerpo monoclonal.panacea2011 from Javier González de Dios

Cine y Pediatría (148). “El camino a casa”,… un poema visual dedicado a las abuelas

En la entrada de la semana previa hablamos de Zhang Yimou y de la épica cinematográfica de sus películas, entre ellas la magnífica El camino a casa. No es que hoy volvamos a hablar de la misma película, sino que por motivos de la traducción al español hoy comentaremos otra película de similar título, también procedente de extremo oriente, pero diferente. No es la primera vez que comentamos el problema que supone a veces la traducción de un título original (ver Cine y Pediatría 78). 

El camino a casa de Zhan Yimou (1999) es una película de China cuyo título original es “Wo de fu qin mu qin”. Nos relata el recuerdo de una gran historia de un amor; y acaba siendo un poema sobre la pedagogía y sobre la necesidad de honrar el esfuerzo y el trabajo de los padres. El camino a casa de Jeong-Hyang Lee (2002) es una película de Corea del Sur cuyo título original es “Jibeuro”. Nos narra con extrema sencillez la relación entre una abuela y su nieto; y acaba siendo un poema visual sobre la necesidad de honrar el esfuerzo y el amor de las abuelas (y abuelos), según consta en los créditos finales. 

La historia de esta película coreana es de una sencillez que puede alarmar a quien no la vea con los ojos de la simplicidad en el sentimiento. Una madre divorciada, que está buscando trabajo, lleva a su hijo de 7 años a pasar una temporada con su abuela, a quien no conocía. La abuela es muy anciana y vive en una zona rural aislada casi del mundo, no puede hablar, camina con dificultad y muy encorvada (lo que parece una espondilodiscitis anquilopoyética) y está perdiendo la vista. El niño procede de la ciudad y resulta ser muy caprichoso y algo maleducado. Una película de dos personajes (abuela y nieto), de dos mundos, de dos extraños y su encuentro sentimental a través del contacto. Nada que no se haya contado, pero, como ocurre muchas veces, no es el qué, sino el cómo. 

El camino a casa no es una película pretenciosa, y si una película real. Y basta para ello reconocer cómo fue la elección de los personajes. En el papel de la abuela se eligió a Kim Eul-Boon, una anciana quien, hasta ese momento, jamás había visto una película, ni sabía lo que eran; la casa que vemos es la suya en la realidad; y para los esporádicos papeles secundarios de otra gente de la aldea cercana eligió a personas corrientes de la zona, con lo cual se hace más creíble la relación entre la anciana y ellos. En el papel del niño Sang Woo se eligió a Yoo Seung-Ho, quien si tenía cierta experiencia ante las cámaras (trabajó previamente en una serie de televisión) y si logra convencernos de que es un niño malcriado. 

La película atesora largos silencios (fiel al clásico cine coreano, en donde destacan a nivel internacional el tétrico Chan-Wook Park y el poético Kim Ki-duk) y con ello nos dirige a la demostración de un amor a toda prueba, un amor sin límites que le da fuerza y paciencia a la anciana para hacer entender al niño que no es correcta su visión del mundo. El primer gesto de la abuela hacia su desconocido nieto es frotarse el pecho con una mano. Pero este rehúsa cualquier muestra de afecto y se pasa la mayor parte del tiempo jugando con un videojuego; e ignora sistemáticamente a su abuela, a quien incluso insulta. Las rabietas y el descontento inicial de Sang Woo cambiarán poco a poco, aunque éste se esfuerce en no demostrar afecto. Y vemos como Sang Woo regresa con su madre sin abrazar a su abuela, aunque finalmente corre hacia el fondo del autobús y le dice adiós, mientras él se frota el pecho con la mano. Una muestra sencilla de cómo consigue ver el mundo que le rodea con una nueva mirada de respeto y aprecio; y todo gracias a las manifestaciones de amabilidad y afecto por parte de su abuela, de quien aprende a aceptar y comprender los simples placeres de la naturaleza y de su vida cotidiana. 

Y este cambio de Sang Woo lo vamos apreciando en pequeñas dosis y en pequeñas escenas: la escena de la ropa tendida durante la tormenta; la simpática secuencia alrededor del pollo que la abuela cocina para su nieto y las reacciones de éste; la conversación de las dos abuelas en el mercado; la de las agujas enhebradas; cuando Sang Woo intenta que su abuela aprenda a escribir “estoy bien” y “te extraño”… y la recomendación de que si se enferma, le envíe una hoja en blanco y él “vendrá corriendo”; la referida despedida en el autobús; y la escena final de la abuela ascendiendo hacia su casa solitaria. 

El camino a casa es una película pequeña en su estructura, pero grande en su mensaje. Porque toca un tema que no es muy habitual: el respeto hacia los ancianos, el respecto a nuestros mayores, a nuestros abuelos. Esa figura tan importante en el desarrollo sentimental y anímico de los nietos y, por ende, de las familias y de la sociedad. Porque una sociedad que no respeta a sus abuelos es una sociedad que no se respeta a sí misma. Porque la realidad es que muchos ancianos viven, con demasiada frecuencia, ese tipo de maltrato afectivo y ese tipo de abandono,… y no hablamos de zonas rurales en Corea, hablamos de nuestras ciudades, hablamos de nuestro alrededor. Tal vez, entonces, esta película (aunque en otro contexto cultural) permita un poco de autocrítica, como para admitir por qué puede molestar tanto ver algo que sucede en la realidad, y no sólo en una película. 

Según la directora, ella ve a la abuela como un símbolo de la Naturaleza, que nos nutre y nos cobija. Porque para quienes tuvimos una abuela que nos cuidó de niños y a la que tuvimos la fortuna de corresponder como lo merecía, esta película nos llena de amor y de nostalgia.

 

Los sistemas de salud deben estar basados en evidencias

Es posible que sino hubiese llegado la crisis económica, los ciudadanos hubiesemos seguido
con la actitud de creer todo aquello que un político o una autoridad dice, con el único aval de quien lo dice. Pero ese tiempo ha llegado a su fin. Y ahora, con razón,  nos creemos muchas menos cosas.

Y sobre todo, queremos que cada afirmación tenga  una base que la sustente. Estudios, revisiones, datos. Y los estudios pueden ser de buena calidad, con poco riesgo de sesgo. O de baja calidad, como por ejemplo las opiniones de expertos sin más.
Así que cualquier afirmación debería ir apoyada por algo tan elemental en ciencia, como citas bibliográficas, donde los ciudadanos puedan comprobar que eso que se les dice es cierto.

Y esto viene a cuento, porque en la Comunidad de Madrid se está procediendo a privatizar la gestión de los recursos sanitarios de hospitales y centros de salud.  El consejero de sanidad ha enviado una carta a los profesionales. En uno de los puntos de la misma,  en relación con la privatización de los hospitales nos informa de lo siguiente:
"Se ha comprobado que el modelo de concesión es más eficiente, da buenos resultados clínicos y alta satisfación a los pacientes.
De media, el coste total de la asistencia sanitaria especializada de la población de los hospitales de gestión mixta de de unos 600 euros por habitante, mientras que en los hospitales con modelo capitativo más recientes, este coste medio anual es de 441 euros".

Ante esta afirmación nos falta la información que nos aclare:  ¿cuánto cuesta en los de gestión pública? ¿dónde esta la bibliografía que la corrobore? ¿qué estamos comparando? Porque si lo que se compara hospitales públicos con privados, algunos de los hospitales que se van a privatizar no disponen de Unidades de Cuidados Intensivos, ni Unidades Neonatales, no se realizan transplantes ni se atienden y tratan enfermedades complejas, que se derivan a otros hospitales. Es decir, lo caro a otro sitio. ¿Se han tenido en cuenta esos aspectos en los cálculos?.

La información acerca de los Sistemas de Salud existe.  Recientemente se ha celebrado el segundo Simposium en Investigación en Sistemas de Salud. Participan la Organización Mundial de la Salud (OMS) junto con organismos internacionales y empresas. El objetivo es apoyar la toma de decisiones basada en la evidencia en cuanto a la Investigación acerca de los Sistemas de Salud. Entre las publicaciones incluidas se encuentra un discurso de la directora de la OMS, Margaret Chan, defendiendo la cobertura sanitaria universal. Es decir hay ciencia que sustenta las decisiones, y declaraciones institucionales que defienden un sistema de cobertura universal. 

Cuando nos digan que es mejor gestionar la salud con empresas privadas, queremos informacion que apoye las afirmaciones. Que nos permita identificar las barreras y las oportunidades.
No nos conformamos con simples frases sin más, que solo sirven para titulares.  Los ciudadanos, los sanitarios, los médicos, los profesionales en general no aceptamos que únicamente nos proporcionen la información que interesa a unos pocos.

Y como no puede ser de otra manera, queremos  que acompañando a cada decisión, exista una declaración de conflicto de intereses. que nos permita conocer en que medida beneficia a quienes la toman, o a sus allegados. Pero este será el tema de otra entrada en el blog.

Neo-Dividencias. Recomendaciones basadas en pruebas para el seguimiento del prematuro en Atención Primaria

Los niños prematuros con peso menor de 1500 g o una edad gestacional inferior a 32 semanas están incluidos en programas de seguimiento hospitalarios, pero la mayoría de las consultas que generan estos niños las atienden los pediatras de Atención Primaria. El pediatra de Atención Primaria deberá conocer el programa de seguimiento en el que está incluido el niño y deberá asegurarse que se realizan todos los controles. Casi el 20% de los menores de 1500 g abandona los programas de seguimiento y, por tanto, el único pediatra que valorará a estos niños es el de Atención Primaria. 

El Grupo PrevInfad acaba de actualizar en Revista de Pediatría de Atención Primaria las "Actividades preventivas y de promoción de la salud para niños prematuros con una edad gestacional menor de 32 semanas o un peso inferior a 1500 g. Del alta hospitalaria a los siete años". Y lo realiza en dos partes: 

- En la 1ª parte se aborda el crecimiento, la nutrición, manejo nutricional y administración de suplementos nutricionales. 

- En la 2ª parte se aborda el desarrollo motor, visión, audición, alteraciones cognitivas y de comportamiento. 

Con la sistemática de trabajo que caracteriza al grupo PrevInfad, se establece la fuerza de la recomendación para cada uno de los apartados. Un aconsejable y útil artículo.

ECEMC: una historia al servicio de los defectos congénitos

El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) forma parte de este blog... y lo es por méritos propios. Hemos hablado de su Reunión Anual, de sus Boletines y sus hojas informativas PROPOSITUS ya constituyen toda una sección de esta bitácora.

En la última Reunión del ECEMC, que ha tenido lugar en Salamanca durante los días 26 y 27 de octubre de 2012, hemos estrenado el presente vídeo que hoy compartimos, un vídeo que pretende mostrar la enorme labor científica y social que desarrolla este grupo colaborativo creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, el primer registro de defectos congénitos de España, de características únicas y uno de los más importantes del mundo.

El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje:
-En la primera parte d(introducción) contestamos al qué, quién y cómo del ECEMC. Un Grupo Coordinador multidisciplinar ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos. Ya casi 3 millones de recién nacidos controlados en España, con 41.000 niños con defectos congénitos (y similar número de controles sanos).
-En la segunda parte (núcleo) hablamos del reto de la prevención de los defectos congénitos, con un buen diagnóstico y tratamiento, con una adecuado pronóstico y asesoramiento genético. La epidemiología, la biología, la farmacología y la genética al servicio de los niños con defectos congénitos.
-En la tercer parte (colofón) se aborda la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Reuniones del ECEMC.

Diez valores definen el ECEMC:

1) Investigación de excelencia
2) Humanización con pacientes
3) Sensibilidad con familias
4) Trabajo colaborativo
5) Liderazgo internacional
6) Translación en investigación
7) Innovación y plasticidad
8) Prevención primaria
9) Comunidad de trabajo
10)Empatía y visión de futuro

Con AGRADECIMIENTO a todos los pediatras y demás profesionales sanitarios del Grupo Periférico, a todas las instituciones y particulares que han creído y apoyado el ECEMC, a todos los padres y familias de niños con defectos congénitos.
Este vídeo pretende mostrar la labor del ECEMC, con una sentida DEDICATORIA a los niños con DEFECTOS CONGÉNITOS (porque son el objetivo de nuestro trabajo) y a los niños que, como fruto del trabajo del ECEMC, han nacido y nacerán sin defectos congénitos.

Porque el ECEMC trabaja para aumentar el conocimiento, el cuidado y el respeto a los recién nacidos con defectos congénitos... y a sus familias.

Tuve el honor de escribir la carta de la Fundación 1000 sobre defectos congénitos del ECEMC de este año. Ahora tengo la satisfacción de poder difundir este vídeo, para que la labor de este grupo sea conocida, reconocida y apoyada.
Y lo publico hoy, pues esta es una noticia especial para mi y hoy es un día especial para mi.

¿Por qué USPSTF no se pasa a GRADE?

El sistema que se utilice para la establecer la valoración de la evidencia y el grado de recomendación en una guía de práctica clínica o en recomendaciones para la prevención o para intervenciones del tipo que sean, no es caprichoso ni carente de importancia.

A los que hemos participado en algún trabajo de este tipo es algo que nos trae de cabeza. Y esto es así porque la manera en que se lee la, a veces muy abultada, cantidad de artículos científicos, y las anotaciones, apuntes y tablas de resultados que se deben ir elaborando, son diferentes según qué sistema apliquemos.

Hay muchos sistemas diseñados por distintas instituciones, que abordan esta cuestión, pero parece que últimamente el sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) está ganado adeptos continuamente, hoy sin ir más lejos me he enterado de que el Institute for Clinical System Improvement (ICSI) también se pasa al GRADE.  

Entonces ¿por qué el US Preventive Services Task Force (USPSTF) no lo hace?

Esta prestigiosa institución estadounidense modificó su sistema de valoración de la evidencia y gradación de las recomendaciones en 2007, y ha publicado en su página web una serie de artículos muy interesantes en los que explican cuál es su posicionamiento y por qué han hecho las últimas modificaciones.

USPSTF se dedica exclusivamente a publicar recomendaciones sobre actividades preventivas en atención primaria. Las actividades preventivas, a diferencia de las intervenciones farmacológicas o diagnósticas, con poca frecuencia están avaladas por ensayos clínicos aleatorizados. En muchas ocasiones no sería ético realizarlos. Por tanto si basaran la calidad de la evidencia exclusivamente en el diseño del estudio, nunca habría alta calidad. Por esto en lugar de hablar de calidad de la evidencia, el USPSTF habla de certeza global sobre el beneficio neto (alta, moderada o baja). Definiendo certeza como “probabilidad de que la valoración de la USPSTF del beneficio neto de una actividad preventiva sea correcta”. Por otro lado cuantifican la magnitud del beneficio neto (sustancial, moderada, pequeña, cero/negativa).

Del cruce de la certeza global sobre el beneficio neto con la magnitud del mismo, se obtienen la letras que definen el grado de recomendación (A, B, C y D) y la letra I, que no es una recomendación sino una posición, posicionamiento o declaración (statement, tradúzcalo usted a su gusto) de necesidad de más estudios para definir la recomendación a favor o en contra (D es una recomendación en contra de la intervención preventiva).

El proceso GRADE es más complejo, porque aunque tanto USPSTF como GRADE valoran la calidad de las pruebas sobre los beneficios y los daños de una intervención y llegan a un juicio sobre la magnitud de beneficios y daños, GRADE además tiene también en cuenta la importancia del resultado, el coste económico y la estimación de los valores y preferencias de la persona a la que se aplica la intervención.

USPSTF considera que la prevención se ofrece a una persona asintomática a modo de “extra” en su salud, por lo que por ejemplo, si hubiese un test diagnóstico o servicio preventivo, que no tuviera evidencia de beneficio neto, la decisión de no ofrecerlo es perfectamente aceptable, porque el paciente está sano y sin síntomas.

USPSTF considera que las exigencias de decidir sobre recomendar tratamientos o test diagnósticos para una enfermedad, son mucho mayores que las que se precisan en las decisiones en prevención, y mientras que GRADE es aplicable a decisiones de salud de cualquier tipo, el sistema de la USPSTF está pensado exclusivamente para las actividades preventivas en atención primaria.

Los argumentos razonados de la USPSTF son muy interesantes, y… sigue el debate.

Formación e información en Pediatría. Fuentes de información (XVI). Pediatría basada en la evidencia y bases de datos de revisiones sistemáticas

Las revisiones nos ofrecen la posibilidad de estar informados sin necesidad de invertir un tiempo que no disponemos. Precisamente, una de las maneras más eficientes de encontrar la evidencia científica a la que hace referencia la medicina basada en la evidencia es buscar una revisión sistemática (RS) del conjunto de estudios que intentan responder a una pregunta concreta sobre un problema de salud específico. La revisión sistemática es un paso más de la revisión de autor. 

La Colaboración Cochrane se considera la base de datos principal de revisiones sistemáticas, cuyo objetivo se concreta en la preparación, actualización y difusión de revisiones sistemáticas rigurosas sobre los efectos de la atención sanitaria. 

La estructura organizativa de la Colaboración Cochrane consta de 53 Grupos Colaboradores de Revisión, 14 Centros Cochrane, 12 Campos y Redes de trabajo y 16 Grupos Metodológicos. En estos momentos es posible recuperar 5.222 revisiones sistemáticas y 2.259 protocolos en su base de datos.

Queremos destacar el importante papel en español del Centro Cochrane Iberoamericano, con quien la revista Evidencias en Pediatría compartió la semana pasada una feliz noticia. 

En el artículo de hoy comentamos la búsqueda a través de la web original (The Cochrane Library) y de su versión en español (Biblioteca Cochrane Plus). 

Conocer la Colaboración Cochrane por dentro y por fuera es la mejor forma de conocer sus fortalezas y debilidades.

También podéis acceder al artículo desde la web original de Acta Pediátrica Española. 

 

Formacion e informacion (xvi) bases de revisiones sistematicas from Javier González de Dios

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (29 de octubre a 4 de noviembre de 2012)

Estamos ya en pleno otoño, en esta parte del hemisferio norte. Y como cada otoño-invierno, la vacuna de la gripe es objeto de cierta polémica. De esta vacuna ya hemos hablado esta misma semana en este blog. No somos los únicos, también el blog del "Hospital de Nens de Barcelona" habla de ella. Y lo hace recordándonos las recomendaciones del Comité Asesor de Vacunas de la AEP que están centradas en determinados grupos de pacientes de riesgo. Muy recomendable este recordatorio, tanto para médicos como para padres.

Desde Nicaragua, Marco Rivera ("Pediatría, notas y más") nos habla de la obesidad infantil recordando diversos errores sobre la misma, muy extendidos. Lectura muy adecuada, especialmente para padres y madres.

¿Buscáis trabajo en Nueva Zelanda? Tal y como tenemos el patio por aquí, más de uno ya ha realizado este viaje. En cualquier caso, en ese remoto y próspero país no dejan de salir oportunidades de trabajo para profesionales sanitarios. Consultad el blog "Inglés y trabajo para personal médico y de enfermería en el extranjero" y podréis ver que esta semana hay ofertas para neurólogos, cardiólogos, internistas... Sí, Nueva Zelanda está lejos pero si tenéis "espíritu aventurero", pocas ataduras familiares y mucha iniciativa y determinación, quizá muchos podáis encontrar allí lo que en nuestro propio país nos es negado.

La tosferina vuelve a estar de moda. De nuevo vuelve a ser una enfermedad "no excepcional". Ya sea por la desastrosa influencia de los movimientos antivacunas o bien porque las nuevas vacunas pueden ser menos inmunógenas, el caso es que estamos asistiendo a un repunte de la incidencia de nuevos casos. Es conveniente, por tanto, adoptar nuevas estrategias. Y una de ellas puede ser la administración de la vacuna a las embarazadas. De ello nos habla Santiago García Tornel en "Reflexiones de un pediatra curtido".

Los médicos hicimos la carrera aprendiendo montones de nombre propios de enfermedades, de técnicas quirúrgicas... ¿Qué sabemos de los hombres que había detrás de esos nombres? José María Llloreda ("Mi reino por un caballo") nos habla que Blalock, de Taussig y... de Thomas. La técnica de Blalock-Tauusig es una intervención paliativa de cirugía cardiovascular por la que de forma temporal se intenta llevar más sangre a nivel pulmonar, debido a que un defecto cardíaco no lo permite. Pero la historia puede ser muy ingrata si eres negro y vivías en la América profunda de los años 40 del pasado siglo. José María nos cuenta el papel fundamental que en la creación de esta técnica tuvo Vivien T. Thomas, técnico quirúrgico de raza negra. No os destriparé la historia; id directamente a la entrada de José María Lloreda. Merece la pena que conozcais el relato detallado de toda la historia directamente de su pluma.

La medicalización de la vida cotidiana es una triste realidad. Pero no es sólo "cosa de los médicos" (de algunos, preciso): también hay determinados padres que creen que cualquier problema (ni siquiera enfermedad), por insignificante o nimio que sea, tiene algún remedio farmacológico milagroso. Amalia Arce ("Diario de una mamá pediatra") nos relata una de experiencia personal de una de sus guardias: el de un niño de dos años al que se le está retirando el pañal y está ocasionalemte estreñido. Problema común (y transitorio) en un niño de esa edad, pero que es vivido como enfermedad para la que, necesariamente, ha de haber "algo milagroso" que lo solucione...

Si visitais "Infectología pediátrica", podréis recordar la diferencia entre colonización, invasión e infección bacteriana, con ejemplos prácticos.

Un poco de metodología, explicada de modo que todos puedan entenderla. Os invito a visitar "Ciencia sin seso". Manuel Molina os explicará con todo detalle y de forma muy sencilla qué es un estudio de cohortes y qué es un estudio de casos y controles. La metodología no es una ciencia esotérica al alcance de unos pocos iniciados; es posible entenderla e incluso que te guste :-). Para ello, nada mejor que este magnífico blog.

No podemos despedir este resumen semanal sin mostrar nuestra condolencia por el trágico desenlace de una megafiesta celebrada en Madrid con motivo del dichoso Halloween, maldita e innecesaria  importación "cultural" que ha acabado de la forma más macabra y triste posible: hasta el momento, cuatro adolescentes fallecidas por aplastamiento. Es pronto para conocer todos los detalles y las autoridades judiciales dirán la última palabra, pero es preocupante la proliferación de este tipo de festejos, que en ocasiones parecen comenzar bien pero que, con el paso de las horas, escapan al control de los propios organizadores ante la avalancha de más y más jóvenes, con y sin entrada. Muchos de ellos, además, menores de edad (¿Donde están los padres?). También es preocupante - y cualquier día acabará también en tragedia - la proliferación de megafiestas convocadas por facebook: una demostración palmaria de irresponsabilidad en el uso de las redes sociales por parte de algunos adolescentes... y de quienes tienen la obligación de educarlos: sus padres. Aquí os dejo el enlace que os conducirá directamente a la penúltima fiestorra de estas características que tuvo lugar el pasado día 29, que acabó en batalla campal. Los protagonistas, niños y niñas de 15-16 años. ¿Donde están los padres? He dicho "penúltima" fiestorra: supongo que la última debe estar teniendo lugar ahora mismo. Veremos cómo acaba.

... Y acabamos con música. Me encanta Serrat. Desde siempre. Y de él es esta hermosísima canción, dedicada a todos los niños: "Esos locos bajitos". Disfrutadla. Feliz domingo.