Cine y Pediatría (158). “El guardián de la memoria” no permite olvidar

En el año 2005, Kim Edwards escribió la novela "The memory keeper´s daughter", que nos sumerge en un clima de falsas verdades y en el drama que acarrean ciertas decisiones con consecuencias insospechadas. La novela nos traslada al año 1964 y el embarazo gemelar de una matrimonio llega a su fin; el marido, ginecólogo de profesión, atenderá el parto de su esposa. El primer mellizo, niño, es recibido con la alegría que implica el nacimiento de un hijo; el segundo mellizo, niña, presenta síndrome de Down y es rechazado inmediatamente. En ese momento, en la mente del doctor David Henry se cruza la mala experiencia que su propia madre vivió con su hermana que nació con el mismo síndrome, y no desea para ellos una experiencia similar. Aprovechando la convalecencia de su esposa durante el parto, ordena a la enfermera que abandone a la niña en un orfelinato y cuenta a su esposa que el segundo hijo nació muerto. Pero la enfermera cambiará el rumbo de los acontecimientos, al criar a la niña por su cuenta, mientras en la memoria del matrimonio quedarán recuerdos que perseguirán a esa familia durante mucho tiempo. 

La novela se convirtió en un best-seller y llegó a ser número uno en las listas de ventas estadounidenses. El veterano Mick Jackson, director de títulos como El guardaespaldas (1992) y Vulcano (1997), adapta la novela en formato de telefilm en el año 2008, y para ello cuenta con un buen reparto: Dermot Mulroney (el doctor), Gretchen Mol (su esposa) y Emily Watson (la enfermera), así como el papel de la debutante Krystal Hope Nausbaum (Phoebe, la hija con el síndrome de Down). La historia es todo un drama en torno o cómo se reconstruye la vida personal y de pareja tras la muerte de un hijo en el parto, "muerte" real para la esposa y "muerte" ficticia para el marido. Argumentos así son difíciles de sostener en la pantalla, por lo que la película no pasará a los anales del séptimo arte, pero sí se convierte la película en un elemento de reflexión, aunque el debate nos traslade a un ambiente de discriminación hacia las personas con síndrome de Down en las décadas de los 60 a 80, en donde deja al descubierto las deficiencias en los modelos de atención de aquella época a las personas con esta condición. Porque es la película una reflexión sobre un doble camino alrededor del síndrome de Down: el camino de la enfermera, quien construye su vida a partir del amor de quien es capaz de dar sin esperar nada (adoptar como hija a una niña recién nacida con síndrome de Down para que no acabe en un sitio deshumanizado, dejando trabajo y ciudad) y el camino del doctor, quien introduce una gran mentira en su vida y en su matrimonio, mentira que no le abandonará. 

Durante los siguientes 25 años, el doctor se guarda su oscuro secreto y ve cómo su familia se desintegra por diversos problemas: la madre “verá” a la hija fallecida junto al hijo gemelo y el padre "verá" a la hija abandonada en cualquier chica, con un sentimiento de culpa que intenta esconder tras su cámara fotográfica y su obsesión por la fotografía. Dos escenas de la película merecen una especial atención. En primer lugar, el parto de los mellizos y la expresión del padre cuando, en sucesivos flashes, nos presenta los rasgos físicos del síndrome de Down en la recién nacida: ojos almendrados, oblicuidad mongoloide de los ojos, surco simiesco en la palma de las manos, diástasis del primer y segundo dedo de los pies, piel redundante en la nuca, etc. Y también las sucesivas fotos en blanco y negro que aparecen a lo largo de la película, obtenidas por el Dr. David Henry con la cámara de fotos que le regala su mujer y a la que denominan como "The memory keeper": esas fotos son la memoria del crecimiento y desarrollo del hijo que vive con ellos; y, posteriormente, se intenta recuperar la memoria de la hija que abandonó y que reencuentra… 

Porque El guardián de la memoria es algo más que el nombre de la cámara de fotos. Es la historia de un error y sus consecuencias. Y, quizás, la película se resume perfectamente en una frase que pronuncia la enfermera: "Los humanos, a veces, cometemos errores y después intentamos resolverlos". Porque la memoria no permite olvidar a un hijo. Aunque ese hijo apenas haya nacido unos minutos, aunque ese hijo no haya llegado a nacer producto de un aborto. Esto lo saben los padres, especialmente las madres. Ninguna acción es ajena a sus consecuencias y de ellos nos permite reflexionar esta película. 

Una película más con el síndrome de Down como protagonista. Un protagonismo que hemos revisado en Cine y Pediatría en dos entradas, una relacionada con la filmografía de España y otra con el resto de los países. Hoy en día nacen muy pocos niños con síndrome de Down en España (y en los países desarrollados), pues en la mayoría de las ocasiones no se les da la oportunidad de nacer. Cuando más concienciada está la sociedad de la integración de las personas con síndrome de Down, con grandes recursos sociales, educativos y laborales, menos posibilidad existe de llevarlas a cabo. Kim Edwards (y su novela) y Mick Jackson (y su película) se atreven a plantear en la ficción lo que es nuestra realidad. Y en esa realidad decidimos en muchas ocasiones, sin medir las consecuencias, quien debe vivir o no a nuestro lado. 

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de Marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y el secretario General de la OMS, Ban Ki-Moon nos dejaba este mensaje: "En este Día, reafirmemos el derecho de las personas con síndrome de Down a disfrutar plena y efectivamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Pongamos todos de nuestra parte para que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad de la que forman parte en las mismas condiciones que los demás. Construyamos una sociedad inclusiva para todos". Se ha avanzado mucho, desde el punto de vista médico, en mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y también, desde el punto de vista social, para mejorar su integración. Por ejemplo, Down España trabaja en muchas áreas y reivindica los derechos de estas personas, que fundamentalmente lo centran en el trabajo, la igualdad, la no discriminación y a vivir de forma independiente.
La reflexión es clara, las consecuencias también... y todo ello se guarda y no se olvida en nuestra memoria.