“BiblioPRO”, una herramienta útil para valorar la calidad de vida

Presentamos un interesante recurso, producto del trabajo de un gran equipo (el grupo el grupo de investigación en servicios sanitarios del Instituto de Investigación Médica del Hospital del Mar de Barcelona –IMIM-): BiblioPRO. 

BiblioPRO es una biblioteca virtual especializada en instrumentos de investigación de resultados percibidos por los pacientes (PRO, por sus siglas en inglés), los cuales se han convertido en importantes indicadores de salud y calidad de vida tanto en investigación clínica como epidemiológica. Según esto, BiblioPRO se convierte en la primera biblioteca virtual del mundo especializada en estos instrumentos, en español, clasificados y documentados, siguiendo una forma de clasificación conceptual y rigurosa. E incluye tanto instrumentos diseñados originalmente en castellano, como las adaptaciones culturales desarrolladas para España y Latinoamérica, ya que la mayoría de estos instrumentos provienen de países anglosajones. 

Esta biblioteca virtual es de acceso libre y gratuito y dispone de toda la información básica (nombre, enfermedad, contacto del autor original y del que ha hecho la adaptación, tipo de medida, población, edad, etc.) de más de 700 cuestionarios. Su objetivo es promover un uso adecuado en investigación proporcionando información exhaustiva on-line, evaluaciones basadas en la evidencia y formación específica en esta área. 

Para conocer todo y más sobre BiblioPRO nada mejor que acudir a su excelente web. Ellos definen su misión, que no es otra que promover la medición de los resultados percibidos por los pacientes en la investigación, la práctica clínica y la gestión sanitaria, a través de la generación de información detallada, resultado de revisiones sistemáticas de literatura, la producción de evaluaciones científicas y la realización de formación especializada. 

Baste recordar que BiblioPRO fue la finalista de los últimos Premios MEDES a la Mejor INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento médico, por detrás de Evidencias en Pediatría. Compartir este premio con tan insigne finalista es lo que dio mayor valor al premio de nuestro proyecto alrededor de la revista secundaria de pediatría.

El uso adecuado de estos instrumentos es útil en situaciones muy diferentes y permite realizar tanto una mejor detección como una mejor monitorización de los estados de salud evaluados. Porque la salud se define por la unión de conceptos objetivos y subjetivos como “un estado de bienestar completo, físico, mental y social y no simplemente por la ausencia de enfermedad o incapacidad” (OMS-1948). De esta definición multidimensional de la salud podría derivarse inicialmente el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), en inglés Health-Related Quality of Life (HRQOL), que aparece en las sociedades desarrolladas en un momento en el que predomina la convicción de que el papel de la medicina no debe ser únicamente el de proporcionar muchos años de vida, sino, sobre todo, el de aportar una mejora en la calidad de los años vividos. No existe una definición universal del concepto de CVRS, y en las definiciones operativas se tiene en cuanta su carácter multidimensional (que incluye el estado funcional, físico, psicológico y social) y orientado al paciente (que debe ser quien responda al cuestionario). 

Quien quiera profundizar en estos conceptos, os adjunto una editorial que escribí hace años para Anales de Pediatría, en los albores de estos estudios en España, y en donde reconocemos líderes destacados.

 

Calidad de vida relacionada con la salud from Javier González de Dios