Neo-Dividencias. Reflexiones éticas en Neonatología: justo y necesario

Trabajar en Neonatología implica atender a recién nacidos sanos y, principalmente, cuidar a recién nacidos enfermos. En ambos extremos, de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, y en cada una de nuestras acciones se pueden plantear reflexiones bioéticas en la práctica clínica. 

Dos artículos de Anales de Pediatría han abordado a lo largo de este año este tema, ambos publicados como Artículos especiales en su versión electrónica y liderados por el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Neonatología. 

- El primer artículo, con el título "Reflexiones éticas y recomendaciones para la toma de decisiones clínicas en la atención al recién nacido sano", pretende conciliar los valores de la familia y su participación en el cuidado de su hijo, los derechos del recién nacido y los valores de los profesionales sanitarios. Está basado en la información adecuada, la buena relación clínica y la deliberación en caso de discrepancia que puede conducir a modificar algunos procedimientos que no son esenciales en el cuidado del recién nacido o rutinas asistenciales que le proporcionan los profesionales sanitarios, como la administración de vitamina K, la punción para la obtención de una muestra de sangre para el cribado neonatal o la vacuna de hepatitis B al nacimiento. 

- El segundo artículo, con el título "Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología" aborda una parte muy importante de nuestro trabajo, como es el cuidado del recién nacido enfermo y su familia, cuando el neonato presenta una enfermedad incurable o va a morir. Aquí el esfuerzo se centra en evitar tratamientos desproporcionados e inútiles, que producen dolor, disconfort y separan al niño de su familia. Estas situaciones suelen ocurrir cuando el neonato tiene una enfermedad incurable, inmadurez extrema con complicaciones o graves malformaciones congénitas. 

En este documento se revisan los aspectos éticos de la limitación de los tratamientos, las bases del proceso de toma de decisiones que deben incluir la información adecuada, la relación de confianza y la deliberación entre padres y profesionales para tomar una decisión correcta. Y se destaca, como no, la importancia del cuidado de la familia con una situación compleja y de gran sufrimiento, cuando se enfrenta a la recomendación de los profesionales de limitar tratamientos al presentar su hijo una enfermedad de mal pronóstico. 

La atención al neonato enfermo al final de la vida, y a sus familiares, requiere un considerable esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario. Porque la experiencia cercana de forma reiterada al sufrimiento y a la muerte puede afectar negativamente a los profesionales implicados. 

Dos buenos documentos para seguir formándonos en una materia (la de la bioética y la del dolor humano) en la que no hay suficientes documentos para considerar que hemos llegado a la meta. Dos documentos justos y necesarios...