Ayer, y como todos los 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y hoy, como homenaje a ese día y a tantas personas, familias, sanitarios y organización implicados en sembrar semillas de esperanza, recordamos una película muy especial.
Hablamos de Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), una historia gestada por su directora y por Lisa Pram, madre de Andrea, la niña protagonista de la historia, quien escribió su “Little Black Book”, un diario con sus experiencias y sus sentimientos, un diario muy personal que incluye textos, fotografías y dibujos.
Cromosoma 5 es una obra íntima que empieza cuando nace Andrea, una niña prematura, preciosa y diferente. A partir de aquí los padres inician una intensa búsqueda que dura más de un año para tratar de obtener una respuesta o un diagnóstico. Finalmente, el diagnóstico que recibe Andrea es un raro síndrome que se llama Enfermedad de Lejeune (en honor al genetista francés que lo describió, como también hiciera con el síndrome de Down), Enfermedad del maullido de gato (o “Cri du chat” en francés, por su llanto especial cuando son más pequeños) o síndrome 5p- (porque ocurre por una deleción del brazo corto del cromosoma 5).
Dos años de rodaje confeccionado lentamente, como se hacen las grandes cosas, para una historia que la directora nos narra en 62 minutos y en varias partes, precedidas de una frase:
- “Esta historia empieza en el preciso momento en que decides nacer…”: nace una niña prematura, pero la sospecha surge a partir de un perímetro craneal muy inferior a la normalidad. Porque "al principio nos decían que no nos preocupásemos, que éramos primerizos y debíamos relajarnos”.
- “Pérdida de tu pedacito de cromosoma cinco”: el encuentro de los padres con la genetista, de cómo les enseño el cariotipo (totalmente ilegible para ellos) y la explicación médica. La enfermedad de su hija es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15000-50000 recién nacidos. El cromosoma 5 es uno de los más grandes, aunque tiene una de las más bajas densidades de genes, pero aún así su alteración se asocia a algunas enfermedades (como atrofia muscular espinal, síndrome de Cockayne, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de Usher, etc.), pero la más característica es la enfermedad de Andrea. "Recuerdo que hacía un día precioso con sol de invierno; y para nosotros también se hizo la luz de alguna manera. Hasta entonces vagábamos por hospitales, pero al fin sabíamos lo que tenía", recuerda Lisa.
- “Cri du chat”: por su llanto en los primeros meses de vida es por lo que se le conoce como Síndrome del maullido del gato, debido a anomalías anatómicas y funcionales de la laringe y epiglotis, una característica que desaparece con los años. Predomina en las niñas y al nacimiento suele tener menor crecimiento, especialmente menor tamaño de la cabeza. Evolucionan con retraso mental y dificultad para hablar, pero también destaca su curiosidad frente a lo nuevo, el deseo de comunicar lo aprendido o el interés por las reglas de convivencia.
- “Dolor”: así es como nos relata Lisa la palabra que acompaña el camino, “y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad, no sabíamos a donde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe… y te sientes muy solo, completamente solo, tienes miedo”. Y prosigue en su análisis: “Lo mires como lo mires es una putada, para ella y para nosotros”. Y porque, como nos dice la fisioterapeuta de Andrea, “Nadie espera un hijo enfermo. Porque has perdido el hijo sano que esperabas de algún modo…”.
- “Billie te merecía”: es la hermana pequeña de Andrea, de 3 años, mientras que Andrea tiene 5 años y entre ambas se establece una relación especial.
- “Comunicas sutilmente desde los rincones ocultos”: los recursos de logopedia, comunicación no verbal, pictogramas… colegios de educación especial. Porque la mayor frustración de estos niños es la dificultad de comunicación verbal.
- “Andrea eres mi hada”: saber ver en esa niña lo que la gente o la sociedad no ve…
- “Tu risa es luz”: porque así es como la madre nos dice “Ella me hace parar y mirar…Me siento con ella y observo e intento ver lo que ella ve”.
Una película en busca de un trozo del cromosoma 5, un cachito de nada que se debió perder en algún momento de su concepción, cuando Andrea era todavía poco más que un embrión. Y sus padres y la medicina tardaron casi un año en encontrar esa pieza perdida del puzle, en ponerle nombre a lo que le pasaba. Y sus padres y la familia tardarán toda una vida en encontrarse.
Porque Cromosoma 5 es una historia de pérdida, búsqueda y reencuentro que gira entre el realismo brutal y el lirismo de un cuento de hadas en el que Andrea ilumina con sus grandes ojos negros todo lo que la rodea.
Porque esta película documental no es una película científica, es la historia de Andrea, una niña singular que revolucionó el mundo de sus padres (Lisa y Jaume) cuando vino al mundo, porque con Andrea cada día hay un aprendizaje para ella como para sus padres.
Lo dicho, una historia de pérdida de una pequeña parte del cromosoma 5 y una historia de encuentro, una nueva manera de ver y entender la luz y la vida.
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