Cuidados Paliativos 2.0: es el momento…

La Medicina paliativa es la especialidad médica que centra su atención en los enfermos terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos. 

Los cuidados paliativos incluyen no sólo los tratamientos médicos y farmacológicos que se dan a los pacientes terminales, sino que también todas las atenciones del equipo interdisciplinario: psicológicas, de enfermería, sociales, de terapia ocupacional y pastorales. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral para el paciente y su familia. 

Hace justamente dos años, dedicamos una Editorial en Evidencias en Pediatría a este tema y bajo este título: “Cuidados paliativos pediátricos: teniendo en cuenta al niño, a las familias y a los profesionales”. Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos. Ese documento constituye la referencia para poner en marcha cualquier plan o estructura en nuestro ámbito. 

Toda formación al respecto es bienvenida y toda innovación, también. Y así, el 10 de mayo de 2014 tendrá lugar en el Hospital General Universitario de Alicante la I Jornadas de Cuidados Paliativos 2.0. Unas primeras jornadas que pretenden constituirse en un evento que se establezca como referencia nacional en el ámbito de los Cuidados Paliativos y las tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) como herramienta de innovación, tanto en el contenido como en sus formas, tanto para el paciente como para el profesional. 

Estos serán sus temas principales: 

- Los pacientes y cuidadores. (Redes de apoyo. Sdesalud: Escuela de pacientes). 

- El equipo multidisciplinar (Carreteras secundarias: Carpe Diem. Cuidados paliativos 2.0). 

- Cuidados paliativos: Evidencias en la red (Redes sociales cooperativas: la red SECPAL…). 

En un entorno 2.0, los Cuidados Paliativos también pueden aprovechar las fortalezas y oportunidades que nos ofrecen las nuevas TIC para aliviar, apoyar y acompañar. Quedas invitado: ¿te lo vas a perder…?