Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Transcribimos en esta entrada, tal cual, una encuesta que la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria ha dirigido a todos los pediatras de AP, con el fin de aumentar su difusión y cumplimentación:
Asunto: “Como es la Evaluación del Pediatra de AP”
Estimada/o compañera/o.
La opinión que los responsables de las Direcciones de Atención
Primaria tienen sobre el trabajo de los Pediatras, es una incógnita que
nadie ha sabido responder hasta ahora. Desde hace bastantes años, las
tecno- estructuras de los distintos Servicios de Salud de nuestro país,
dedican un importante contingente de profesionales y de recursos
técnicos para valorar el trabajo o evaluar el desempeño de los Equipos
de Atención Primaria.
La evaluación del desempeño es el modo en
el que las Direcciones de las empresas valoran el trabajo de sus
profesionales más destacados. Su propósito es aportar valor a la
relación entre jefes y colaboradores, exponiendo la valoración que unos
hacen de los otros, a través de parámetros lo más objetivos posibles.
Podría deducirse que estos importantes esfuerzos, adecuadamente
programados e implementados, deberían permitir a los profesionales
diseñar estrategias de mejora colectivas e individuales. Sin embargo, y
por razones que no radican en exclusiva en la responsabilidad de los
evaluadores, subsiste un generalizado desconocimiento o desinterés por
las evaluaciones periódicas a las que somos sometidos.
Un grupo de pediatras de atención primaria, con el respaldo y aval de la AEPap, del Comité de Calidad y seguridad del Paciente de la AEP, y de la Junta Directiva de la ANPE,
han diseñado un pequeño estudio entre los Pediatras de Atención
Primaria, para identificar cual es el nivel de conocimiento que sobre
esta herramienta de mejora tienen los pediatras, conocer su valoración
sobre las más o menos eficaces evaluaciones a las que son sometidos y
dibujar el perfil de evaluación que los pediatras considerarían idóneo y
que más podría ayudarles a mejorar en su profesión.
Para ello, te agradeceríamos rellenes esta encuesta ON LINE en el link: http://bit.ly/1zZG7cb
Se cumplimenta fácilmente en menos de 5 minutos. No existe ningún
propósito laboral, sindical o comercial. Los resultados los expondremos
públicamente en reuniones técnicas de nuestra profesión, de ámbito
regional y nacional.
El cine se ha relacionado con casi todo... También con la profesión sanitaria y desde varios puntos de vista. Este blog es el punto de partida del proyecto Cine y Pediatría, por lo que de esto ya hemos ido conociendo un poco...
Lo mejor de una afición o un interés, es que en el camino vas conociendo personas con aficiones o intereses similares, personas que suman y aportan, que proporcionan una visión complementaria de puntos de vista similares. Y en el cine, esto además ocurre en gran pantalla, a lo grande.
Como grande es el proyecto de M. Teresa Icart Isern. Catedrática de Enfermería de Salud Pública y Comunitaria de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona, compañera virtual en este camino del valor docente del cine para la profesión médica. Ella, en conjunto con Pilar Delgado-Hito y Laura de la Cueva, ambas Profesoras de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona, acaban de editar el libro titulado "Enfermeras en el cine. La profesión en imágenes", donde se presenta veinte títulos de películas en las que la profesión enfermera tiene un papel destacado.
De cada película se incluye la ficha técnica, el desarrollo argumental enfatizando el papel de la enfermera, sus características personales y profesionales, algunas de las frases más significativas. También se describen los principales problemas de salud y enfermedades, una tabla indica los minutos de las secuencias donde se proporcionan los cuidados y se observa la interacción entre los profesionales de la salud y los pacientes. El último apartado corresponde a diferentes aspectos que vinculan la ficción (el cine) con la realidad en un sentido amplio que incluye cuestiones de la realización de la película, de la novela que tal vez fue la base del guión, así como hechos reales que conciernen a la biografía de la enfermera protagonista, tal es el caso de las biopics (película biográfica) o que tangencialmente tienen relación con lugares o hechos referidos en el guión.
Finalmente, una bibliografía sobre el problema de salud y alguna crítica cinematográfica complementan cada capítulo. Como no podía ser de otra manera cada película se acompaña de su cartel y de varios fotogramas.
Las películas analizadas son:Adiós a las armas (AF. Borzage, 1932), Amor sublime (D. Nichols, 1946), Historia de una monja (F. Zinnemann, 1958), Jonny cogió su fusil (D. Trumbo, 1971), Alguien voló sobre el nido del cuco (M. Forman, 1975), El mundo según Garp (The World According to Garp. J.R. Hill, 1982), Missey (R. Reiner, 1990), Passion Fish (J. Sayles, 1992), El paciente inglés (A. Minguella, 1996), En el amor y en la guerra (R. Attenborough, 1996), El experiment Tuskegee (MJ. Sargent, 1997), Mi mapa del mundo (S. Elliot, 1999), Pearl Harbor (M. Nichols, 2001), Amar la vida (M. Nichols, 2001), Hable con ella (P. Almodóvar, 2002), La muerte del Sr. Lazarescu (C. Puiu, 2005), La vida secreta de las palabras (I. Coixet, 2005), Fragiles (J. Balagueró, 2005), Expiación (J. Wright, 2007).
Al margen del placer que pueda reportar el visionado de algunos de los títulos, este texto pretende ser un regalo para quienes gustan del cine seacomo espectadores o en su labor docente (realización de talleres, sesiones formativas, etc.) o investigadora (realización de trabajos finales, tesis, etc.), tanto desde una perspectiva cualitativa como cuantitativa.
Pero sobre todo ·Enfermeras en el cine. La profesión en imágenes", quiere poner en valor a unas profesionales que forman parte de la vida de casi todo ser humano al que de un modo u otro han acompañado desde su nacimiento hasta la muerte.
Este libro, sin duda, va dedicado a nuestras compañeros y compañeros de Enfermería, verdaderas "estrellas de cine" de la profesión sanitaria.
Podemos leer en la web "En Familia" una interesante iniciativa de la Agencia Europea de Medicamentos. Se trata de recabar la opinión de los niños sobre los medicamentos que sus médicos les prescriben. La iniciativa es interesantísima: muy pocas veces se les pregunta a los niños su opinión sobre nada, vienen a ser "objetos pasivos" de las decisiones de sus padres, educadores y profesionales sanitarios. Esta encuesta también recaba la opinión de los niños de edad comprendida entre los 10 y los 18 años sobre su participación en ensayos clínicos con fármacos.
Los pediatras en nuestras consultas estamos en una posición de privilegio para captar a los niños y proponerles su participación. La intención es muy buena. Así que no dejemos de involucrarnos en esta empresa. Pueden responderse ambas encuestas hasta el 30 de mayo.
Ya hemos hablado en este blog de la sección de la revista Pediatría de Atención Primaria, llamada “LECTURA CRÍTICA EN PEQUEÑAS DOSIS”, una sección del Dr. Manuel Molina y que se vincula estrechamente con su blog “Ciencia sin seso…locura doble”, donde nos regala píldoras sobre medicina basada en pruebas y estadística. Una forma de hacer sencillo (y divertido) lo complicado (y serio).
No quiero dejar de compartir su último artículo, cuyo título es el que encabeza este post. Y donde profundiza en qué es y cómo se utiliza el índice de propensión, más conocidos por su nombre en inglés, propensity score.
Porque el ensayo clínico aleatorizado se considera el diseño más idóneo para estimar el efecto de las intervenciones sanitarias y el único tipo de estudio que permite establecer una relación de causalidad entre exposición o intervención y resultado. Y esto es en gran parte gracias a uno de los aspectos clave del ensayo clínico: la aleatorización.
Por su parte, los estudios observacionales carecen de aleatorización, por lo que los participantes de los diferentes grupos pueden diferir sistemáticamente en algunas de sus características basales. Por este motivo, no existe la seguridad de que los diferentes grupos del estudio tengan la misma distribución de covariables basales, lo que tiene como consecuencia que no puedan compararse los resultados de forma directa sin llevar a cabo alguna forma de ajuste para variables de confusión o modificadoras de efecto.
En el presente trabajo se describe el uso de los índices de propensión (propensity score) como método de ajuste alternativo al uso clásico del ajuste por regresión logística.
Vale la pena su lectura... y acercarse a este concepto que leeremos en ocasiones en artículos científicos.
Gabriel Velázquez es un director salmantino para el que el cine es una herramienta con la que mostrar la verdad. La fórmula es clara: actores no profesionales, planos largos, una buena fotografía que muestra y no demuestra, guiones en continua mutación ante lo que sucede día a día, escaso diálogo que no interrumpa el pensamiento. Ese minimalismo del cine de Gabriel Velázquez que lo hace cada vez un poco más grande. Él no filma, retrata: y se fundamenta en encuadres bellos por donde pasan personajes de la vida real (nunca actores).
Con Ártico cierra la trilogía de la familia, familia alrededor de la adolescencia y de adolescentes, familia frente a soledad. Todo empezó con Amateurs (2008), el primer capítulo, que nos plante una cuestión eterna: hasta dónde somos capaces de llegar para no estar solos (que trataremos en nuestra próxima entrada de Cine y Pediatría). Después llegó Iceberg (2011), el retrato de unos adolescentes en pleno proceso de cambio que se asemejaban a auténticos bloques de hielo a ojos del espectador y que ya formó parte de este blog. Y ahora llega Ärtico (2014), que guarda muchos puntos en común con la anterior, la historia de dos jóvenes marginales que sobreviven en una pequeña ciudad de provincias (siempre “su” Salamanca querida). De ahí que ambos títulos tengan cierta similitud, pues es una película fría y dura como el título de la película. Y para que la trilogía sea perfecta, una película cada tres años.
Ärtico es una película capitulada en cuatro partes y cada una parte con el nombre de cada uno de los cuatro personajes principales (y con una frase identificativa de cada uno de ellos, de su marcado destino): Simón (Juanlu Sevillano), Lucía (Lucía Martínez), Debi (Deborah Borges) y Jota (Victor García). Cuatro protagonistas del barrio marginal de los Alambres de Salamanca y uno más: el paisaje de esta ciudad y esta provincia. Espacios abiertos del campo charro, del río Tormes, de los cielos de Salamanca… bellos como pocas veces se han filmado, y que el director trata de forma muy pictórica, porque, como expresa el propio director, su intención era que la historia "transcurriese dentro del cuadro, como si fuese una pintura de Edward Hopper". Puestas de sol y amaneceres en estas tierras que, paradójicamente, antes que maquillar el drama, lo intensifica al producirse un perturbador choque entre dos sensaciones opuestas, lo que nos crea zozobra y desasosiego.
Y todo ello para hablarnos de la adolescencia, de la soledad, de la familia. Pero para hablarnos con muy pocos diálogos, casi no audibles en ocasiones. Poca música, y qué decir de la música con la que se inicia y termina la película: ese repicar de manos contra una mesa (inolvidables, único, magistral). El folclore muy bien urdido, ancestral y profundo. La tierra, el cielo, su música (que mezcla folclore salmantino, flamenco y "punk") y la vida…aquí grabada en Salamanca y algunos de sus municipios (Ledesma, Babilafuente, Vecinos, Cabrerizos, Encinas de Abajo), y también en Zamora.
Los protagonistas son jóvenes, veinteañeros sin futuro, de la España profunda de la crisis. Simón dejó embarazada a Alba y ahora tienen un hijo de tres años. Sin trabajo y sin opciones, la pareja vive en casa de sus padres, una familia de feriantes, pero Simón no soporta al padre severo, no ama a su mujer y no quiere aguantar el llanto del bebé. Jota, sin embargo, está solo. Vive en un embarcadero junto al río. Su madre está en la cárcel y para él, tener una familia como la de su amigo sería un sueño hecho realidad. Ahora ha conocido a Debi, una joven brasileña de diecisiete años, y ésta se ha quedado embarazada, pero ella no tenía pensado tener hijos tan pronto.
Los sueños de esta pareja de amigos son muy diferentes y todas las mañanas se buscan, se reúnen y salen a buscarse la vida. Solo intentan conseguir un poco de dinero y están dispuestos a hacer lo que sea necesario para ello. Porque la miseria, la inestabilidad y el miedo son los referentes de Jota y Simón, los personajes principales de la película, y la falta de educación ronda en el mensaje. Porque ellos mantienen una relación de poder con sus parejas, originando un vínculo basado en el machismo y los celos, dentro de una sociedad rural donde perviven los roles de género de épocas pasadas.
Ärtico parte de la admiración del director por el cine “quinqui” de los años ochenta, cuando en esa España de la postransición empezó a trascender la delincuencia juvenil y se convirtió en un gran problema social, además de crear un estilo cinematográfico. Es un homenaje a películas como Navajeros (Eloy de la Iglesia, 1980), Deprisa, deprisa (Carlos Saura, 1981), El lute: camina o revienta (Vicente Aranda, 1987) o Yo, El Vaquilla (Juan Antonio de la Loma, 1987), entre otros. Y por supuesto, a Pirri, seudónimo del actor José Luis Fernández Eguía, su personaje favorito que solía interpretar a personajes marginales (principalmente en muchas películas de Eloy de la Iglesia) y cuya vida real no se separaba mucho de la de sus personajes. Pero en Ärtico se acerca a este ambiente con una dirección construida muy artesanalmente a base de belleza y de sencillez narrativa, con un sello muy personal de su director (y que casi le caracteriza) y en donde tampoco es difícil ver alguna similitud con la reciente Hermosa juventud (Jaime Rosales, 2014). Es así que caben dos propuestas estéticas dispares que señalan dos velocidades y dos maneras de encarar un horizonte baldío y sin futuro de los jóvenes: la estética de la prisa y la huida hacia delante de los años 80 y la estética de la parálisis total actual. Y aquí en Ärtico dominan las elipsis y los silencios en lugar de los subrayados y los diálogos. El resultado es un largometraje poderoso, que no esquiva la actualidad (embarazos no deseados, el paro juvenil, la violencia contra las mujeres, las drogas), pero que antes que documento pretende erigirse como bodegón de la España contemporánea, al menos de una pequeña parte.
En Ártico la imagen es predominante frente a la palabra. Y para algunos será un tostón, para otros una pequeña obra de arte. Para mí y Mayte, mi mujer, un pequeño milagro: porque esta es la enésima película que visionamos solos en una sala de cine, con un añadido. Y fue el ver, en la soledad de la sala, el interior del Hospital Virgen de la Vega (que nunca se había filmado en una película) el mismo día y a la misma hora que hacía 27 años mi mujer ingresaba allí para ser madre. Fue una casualidad que nos dejó muy sorprendidos, pero confortados.
Esta película va dedicada a Hernando, Rocío y Antonio, amigos de Colombia en su viaje especial a Salamanca con parada en Pachamama, la madre tierra. Y quedan las campanadas de la catedral. Y queda el cielo de Salamanca… Y esa visión final de los cientos de niños preescolares que salen al patio de la escuela, una hermosa imagen final, un ejemplo más de la contundencia visual y sonora de esta película que lleva al espectador de vuelta a la primera secuencia, con un montón de palomas que salen despavoridas de su palomar.
Hace pocos días se celebró el Día de la Atención Primaria, de la que ya nos hicimos eco en este blog.
Los pediatras somos firmes defensores de que la atenión al niño, desde el mismo momento del naciemiento, se lleve a cabo por pediatras de atención primaria, integrados en centros de salud. Es éste un modelo que en España está firmemente instaurado aunque no faltan posturas críticas.
Es reconfortante para todos los pediatras que trabajamos en atención primariala reciente publicación de una carta en The Lancet, en la que la Academia Europea de Pediatría se posiciona abiertamente a favor de la presencia de los pediatras en el primer nivel de atención.
Un pequeño extracto de la carta dice así:
"La Pediatría de Atención Primaria es una disciplina académica y científica que abarca todos los problemas que afectan a la salud y el bienestar de los niños y adolescentes desde su nacimiento hasta la edad adulta (habitualmente definida como los 18 años de edad) en su contexto familiar, comunitario y cultural 4 . El médico de AP, idealmente un pediatra, es el primer contacto del niño con el sistema sanitario, y por tanto responsable de la provisión de cuidados integral y continuada a lo largo de la infancia y la adolescencia".
La carta entera podéis consultarla-descagarla desde el slideshare que os hemos insertado bajo estas líneas:
Por último, os dejamos un precioso vídeo elaborado por la Asociación Aragonesa de Pediatría de Atención Primaria (ArAPAP), dirigido por nuestra colega Rosa Macipe, en la que en pocos minutos se condensa la labor de una pediatra de atención primaria desde el nacimiento hasta el paso a medicina general/de familia. El perfecto complemento a la carta publicada en The Lancet. Esperamos que os guste.
Ayer se publicaron en la web de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" tres nuevos artículos correspondientes al número del mes de junio de 2015.
Se trata de un editorial, un artículo valorado críticamente y una traducción autorizada.
La Fundación Daniela, sin ánimo de lucro, apuesta por la formación de los profesionales sociosanitarios para así evitar la discriminación o el trato inadecuado que en muchas ocasiones sufren los jóvenes transexuales y transgénero. Y conviene entender bien estos dos términos:
- Transexualidad es una situación que define la convicción por la cual una persona se identifica con el sexo opuesto a su sexo biológico, por lo que desea un cuerpo acorde con su identidad y vivir y ser aceptado como una persona del sexo al que siente pertenecer. La transexualidad es característica por presentar una discordancia entre la identidad de género y el sexo biológico.
- Transgénero es un término general que se aplica a una los individuos que se diferencian de las identidades de género binarias (hombre o mujer) y del papel que tradicionalmente tienen la sociedad. Transgénero es el estado de la identidad de género de uno mismo (autoidentificación como hombre, mujer, ambos, ninguno, etc.) que no se corresponde con el asignado (la identificación por parte de los demás de si se es hombre o mujer en función del sexo genético o genital). El transgénero no se relaciona con la presencia de determinada orientación sexual; las personas transgénero pueden identificarse como heterosexuales, homosexuales, bisexuales, pansexuales, polisexuales, asexuales, etc.
La Fundación Daniel trabaja sobre varios ejes fundamentales:
1) Dotar de conocimientos especializados y herramientas adecuadas a los profesionales de la intervención social y sanitaria para que puedan realizar un abordaje adecuado de las problemáticas específicas que experimentan los niños y adolescentes transexuales y transgénero.
2) Potenciar la creación de nuevas redes de profesionales especializados en la intervención con personas transexuales y transgénero que permitan un intercambio de información constante y apuesta porque esta red incluya profesionales, tanto del ámbito clínico como del de la intervención social, la psicología, y la educación.
3) Realizar labores formativas y financiar nuevas investigaciones sobre esta realidad, porque para Fundación Daniela "la discriminación y los prejuicios no son más que un producto del desconocimiento de una realidad y aumentar el conjunto de conocimientos científicos y sociales es primordial para la erradicación del estigma y la discriminación".
Un consejo: para conocer un poco más y mejor Fundación Daniela es aconsejable leer un pequeño libro (pero grande en lo que cuenta y cómo lo cuenta): “El libro de Daniela”, en donde se relata la experiencia de una madre que descubre la verdadera identidad de género de su hija de 8 años. Es una historia llena de sensibilidad que invita a conocer el viaje que Daniela y su familia han tenido que hacer. Este libro relata la vivencia de una familia, pero esa vivencia sirve para ilustrar la odisea cotidiana que muchos niños y niñas transexuales tienen que vivir y que “dará luz a muchos padres y madres que tras leer este relato sabrán identificar qué es lo que les pasa a sus hijos".
“El libro de Daniela” es un arma para luchar contra la ignorancia, donde su autora (África Pastor Espuch, madre de Daniela) denuncia el vergonzoso silencio que existe en la realidad de los niños transgéneros, la negación máxima del principio fundamental de los derechos humanos.
A través de esta historia, la autora nos invita a adentrarnos en un mundo en el que reina la igualdad entre los seres humanos, la empatía, los colores, la comprensión y, sobre todo, un mundo en el que reina la felicidad.
Yo disfruté de su lectura hace un mes, y disfruté cada uno de sus capítulos, con títulos tan sugerentes como "Cuando nadie me ve...", "Puedo ser...", "Una hada", "Una princesa", "Alicia en el País de las Maravillas", "El camino", "El colegio", y ese colofón titulado "Daniela no es un problema, es una oportunidad".
Bienvenido al maravilloso Mundo de Daniela…. Y bienvenidos a conocer Fundación Daniela.
El día 20 de abril, ayer mismo, se inició la Semana Europea de las Vacunaciones 2015. Esta iniciativa viene repitiéndose cada año y nos encontramos ya en su décimo aniversario.
Se trata de una iniciativa de la OMS y podéis acceder a toda la información sobre la Semana en su propia página web.
Las poblaciones y los grupos de población marginados socialmente, inmigrantes y otros con ingresos económicos bajos.
La complacencia y el temor creciente a las vacunas, más que a las propias enfermedades que evitan, debido a la disminución del impacto de las enfermedades inmunoprevenibles.
OMS-Europa destaca los siguientes logros actuales en la región:
La totalidad de los países miembros (53) se mantienen libres de poliomielitis desde 2002.
El 90 % de los niños europeos reciben el paquete mínimo de vacunaciones.
Casi la mitad de los países miembros han logrado la interrupción de la circulación del virus de la rubeola y el del sarampión.
42 países cuentan con comités asesores sobre vacunaciones.
La totalidad de los miembros se han adherido a los objetivos y propuestas del European Vaccine Action Plan 2015-2020 (EVAP)".
Es mucho lo logrado... pero quedan muchas tareas pendientes. Esta Semana nos ha de servir a todos, pediatras y padres, para tomar conciencia de la importancia de las vacunaciones, tema al que tantas entradas hemos dedicado y seguiremos dedicando en este blog.
Cuando un clínico se enfrenta a la labor de interpretar una prueba diagnóstica, está tratando de dilucidar si un paciente tiene una determinada enfermedad o situación clínica, en qué estado evolutivo está y la gravedad que tiene. El conocimiento de los resultados de las pruebas diagnósticas, en combinación con la historia clínica y la exploración del paciente, le orientará en la toma de decisiones acerca del pronóstico y del tratamiento.
Por ello, determinar en qué medida la prueba diagnóstica utilizada mide lo que dice medir (validez) y si se puede utilizar en diferentes situaciones (fiabilidad) es de vital importancia.
Ante una nueva prueba diagnóstica y antes de utilizarla en la práctica clínica, es necesario conocer su validez. Y para que los estudios de pruebas diagnósticas sean validos es preciso que tengan rigor metodológico en cuanto al diseño y a la aplicabilidad.
En pruebas diagnósticas podemos considerar dos listas guía de comprobación: STARD para la validez y QUADAS para la calidad.
La declaración STARD define un listado de 25 preguntas y un diagrama de flujo que debería seguirse para que el diseño de un estudio fuese adecuado, teniendo en cuenta la inclusión de los pacientes, el orden de la realización de la prueba, el número de pacientes que reciben la prueba y la prueba de referencia seleccionada.
La declaración QUADAS está formada por cuatro áreas fundamentales que incluyen: la selección de los pacientes, la prueba en estudio, los estándares de referencia y el flujo de pacientes y el cronograma.
La semana pasada hablamos de La historia de Marie Heurtin, una película actual dedicada al a los sordociegos. Y ya comentamos que su director, el francés Jean Pierre Améries, se basó en el impacto que le causó en su momento El milagro de Anna Sullivan, una película clásica de la década de los sesenta del estadounidense Arthur Penn.
Dos películas de ayer y hoy sobre un mismo tema, pero con diferentes enfoques. Mientras Arthur Penn usa el blanco y negro para dar un tono de casi pesadilla a su discurso, interesado sobre todo en el atormentado personaje de la profesora Ana Sullivan y su enfrentamiento con Helen Keller, su alumna sordociega, y el entorno familiar de ésta, Jean Pierre Améris relata en color la historia de superación enmarcada dentro de una religiosidad elegante y sincera, tanto de la hermana Marguerite como de su alumna, Marie Heurtin. Y ambas proceden de dos historias reales (volcadas en sendos libros), una realidad que aconsejamos revisar a aquellos profesionales que tenemos la fortuna de trabajar por y para la infancia.
Una diferencia más es que mientras Jean Pierre Améris es un director casi desconocido por la mayoría, Arthur Penn es un clásico de Hollywood. Atraído por el mundo de la interpretación desde muy joven, Penn se dedicó al teatro, actividad que continuó cuando estuvo sirviendo en el ejército durante la Segunda Guerra Mundial. En la década de 1950, realizó una serie de dramas para la televisión, debutando en la gran pantalla con el western El zurdo (1958). Y su siguiente film fue, ni más ni menos, que El milagro de Anna Sullivan (1962), una obra de teatro del escritor William Gibson basada en hechos reales, que narra de la vida de Anna Sullivan y su relación con la que fue su alumna sordociega, Helen Keller. La película aparte de ser favorablemente acogida por el público, fue nominada a cinco Oscars de la Academia y ganó dos; y estas dos estatuillas fueron para Anne Bancroft (en su papel de la profesora Anna Sullivan), como actriz principal, y Patty Duke (en su papel de la niña Hellen Keller) como actriz de reparto, precisamente las dos actrices que interpretaron esta obra en Broadway. Penn también recibiría la primera nominación de las tres que recibiría en su carrera profesional a la Mejor dirección (las otras dos serían en 1967 con Bonnie y Clyde, su mayor éxito, y en 1969 con El restaurante de Alicia), pero nos dejó otras grandes obras de la categoría de La jauría humana (1965) o El pequeño gran hombre (1969).
Helen Keller quedó sorda y ciega a causa de una enfermedad cuando tenía 19 meses de edad (nos lo sugiere el trágico comienzo de la película, con esas imágenes casi neoexpresionistas y la posterior sombra de la niña entre la balaustra de una escalera, que más parecen las rejas de una cárcel, momento en que aparece el título). Hellen usaba el resto de sentidos para “ver” y “oir” el mundo que le rodeaba: tocaba y olía todas las cosas que estaban alrededor de ella y sentía las manos de otras personas y copiaba sus movimientos. Pero al no poder expresarse ni entender, su frustración aumentó con la edad y sus ataques de ira empeoraban, haciendo complicada la convivencia familiar, una familia de nivel alto de la sociedad estadounidense.
Esta situación hizo que la familia viera la necesidad de hacer algo, por lo que antes de cumplir siete años, la familia contrató a una tutora privada.
Esta tutora fue Anna Sullivan, quien había perdido la visión cuando tenía cinco años y fue abandonada en una casa de escasos recursos. Tuvo la suerte de ser acogida en el Colegio Perkins para Ciegos en Boston, donde, tras dos operaciones, recuperó parcialmente su visión. Allí se formó como educadora y el director de la escuela pensó que debía ser la persona adecuada para educar a Hellen Keller.
El método educativo de Anna Sullivan es peculiar a nuestros ojos. Su primer paso fue comunicarse con Hellen venciendo su agresividad con fuerza y paciencia. El siguiente paso fue enseñarle el alfabeto manual. Como resultado de todo este trabajo, Hellen llego a ser más civilizada y amable, pero el esfuerzo fue máximo: cabe rememorar la agotadora escena de maestra y alumna en el comedor, cuando se intenta que utilice los cubiertos en la mesa y doble su servilleta; métodos expeditivos y con esa frase final de Anna Sullivan: “El cuarto está destrozado, pero dobló su servilleta”.
Pero cierto es que Hellen aprendió a leer y escribir en Braille, pero también aprendió a leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y las vibraciones. Se graduó con título de honor de la Radcliffe College en 1904 gracias a su gran poder de concentración. Allí escribió “The story of my life”, libro que tuvo un rápido éxito y, gracias a él, le permitió ganar suficiente dinero para comprarse su propia casa y colaborar en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas. Hellen Keller llegó a ser muy famosa, incluso con títulos de Honor de diferentes universidades extranjeras.
El Milagro de Anna Sullivan es ya una película mítica del séptimo arte, sobre la que muchos han escrito y muchos han analizado desde distintos puntos de vista, bien desde el prisma del cine o bien desde el valor de la educación. Tomamos el análisis que el blog EduKacine realizó de la misma, pues nos parece de una gran profundidad y enseñanza. Estos son los apartados que desgrana:
- Helen como niña salvaje. La principal diferencia entre el ser humano y los demás animales es el lenguaje. “Crecí salvaje y desbocada, riendo y cacareando para expresar placer, pataleando, arañando, emitiendo los sofocados chillidos del sordomudo para indicar lo opuesto”. En el “Diario” escrito por Anna Sullivan lo describe así: “La salvaje criaturilla de hace dos semanas se ha transformado en una dulce niña. Está sentada junto a mí mientras escribo, el rostro sereno y dichoso, tejiendo una larga cadena de lana roja. Aprendió a hacer punto esta semana, y está muy orgullosa de su logro. Cuando logró hacer una cadena que cruzaba toda la habitación, se palmeó el brazo y apoyó cariñosamente contra la mejilla la primera obra de sus manos. Ahora me permite besarla, y cuando está de buen talante se sienta un par de minutos en mi regazo; pero no me devuelve las caricias. El gran paso -el paso que cuenta- ya se ha dado. La pequeña salvaje ha aprendido su primera lección de obediencia, y el yugo le resulta leve. Ahora es mi grata tarea dirigir y modelar la bella inteligencia que comienza a asomar en su alma de niña.”
También Anna Sullivan se dio cuenta de que la adquisición del lenguaje supuso de inmediato para Helen la posibilidad de expresar sus sentimientos ante los demás y ante sí misma, y el dejar de lado esa agresividad animal que utilizaba siempre que se sentía presionada.
- La carencia de la vista y el oído: la cárcel de Helen. La vista y el oído son los sentidos más apreciados por los seres humanos, y su carencia genera serias dificultades de adaptación. Por ello la película está rodada en un blanco y negro lúgubre en la mayoría de las escenas, y sólo al final la película se salpica por rayos de un sol que prologan el milagro, porque sólo al final de la película es cuando Helen “escapa” de su cárcel y en una de las escenas más emotivas le entrega a Anna las llaves de la casa y deletrea la palabra “maestra”.
- El proceso de aprendizaje del lenguaje de los sordociegos. Y esa frase simbólica: “Ahora cuanto tengo que enseñarte cabe en una sola palabra: todo”. El aprendizaje del lenguaje para sordomudos, o el del lenguaje para sordociegos a través del tacto, que es el que aparece en la película. La diferencia principal con el lenguaje oral es que el lenguaje para sordociegos, en vez de centrarse en los sonidos, lo hace en las sensaciones táctiles. En el aprendizaje del lenguaje, la historia de Helen Keller añade un problema más, aparte de la carencia de dos sentidos tan importantes como la vista y el oído; el problema al que nos referimos es la edad de Helen. Con siete años Helen habría sobrepasado el denominado “periodo crítico” para el aprendizaje del lenguaje. Basándose en los casos de seres humanos que durante su infancia sufrieron una carencia -total o parcial- en la enseñanza del lenguaje, los psicolingüistas aseguran que si en los primeros cinco años de vida el niño no es sometido a ningún estímulo lingüístico, su capacidad para la adquisición posterior del lenguaje disminuirá de modo importante.
- La educación de Helen. La alumna, la profesora y la familia. Porque en la película se aprecian cuatro posturas diferentes acerca de la educación de Helen: la de su padre autoritario, el capitán Keller (una postura muy pesimista), la de su madre (conserva la esperanza, pero alejada de la realidad, pues espera que su hija recupere la vista y oído; Anna le recuerda: “Señora Keller, la ceguera o la sordera no es el peor mal para Helen, es el cariño de ustedes y su compasión. Entre todos la han criado como a un perrillo faldero, pero incluso a los perros se les educa”), la de su hermanastro James (teñida por unos celos que no pasan inadvertidos, aunque acabará siendo el principal aliado) y la de su maestra (que entiende desde el primer momento que su función pedagógica no ha de limitarse a Hellen, sino extenderse a toda la familia, para ser reeducada).
Tras este “milagro” de película, se han realizado más adaptaciones en Estados Unidos sobre la misma historia: una película para la televisión, El milagro de Keller (Paul Aaron, 1979) y otra para el cine, Un milagro para Hellen Keller (Nadia Tass, 2000).
Y no es El milagro de Anna Sullivan o La historia de Marie Heurtin las únicas películas sobre el tema de la educación de los sordociegos. Hay algunas más, como Black (Sanjay Leela Bhansali, 2005), una versión en clave masculina e india de la anterior, en donde la joven Michelle McNelly (Ayesha Kapoor) es una chica sorda e invidente, completamente salvaje, y a un profesor retirado, el señor Debraj (Amitabh Bachchan), le es asignada la tarea de enseñar a la joven a comunicarse. Pero la joven se rebela contra los métodos de enseñanza de Debraj, por lo que los padres de Michelle deciden mandarla a un asilo, pero Debraj se empeña en su educación.
Porque hablamos del milagro de la palabra, el milagro del lenguaje. Porque estas películas son películas vocacionales sobre el alto valor de la docencia. Y así resuenan las palabras de la maestra Anna Sullivan a su alumna, Hellen Keller, pues éss fue el “milagro”: “Todo lo que el hombre piensa, siente y sabe lo expresa con palabras, y ellas disipan las tinieblas… Y yo sé, estoy segura, de que con una palabra conseguiría poner el mundo en tus manos. Y bien sabe Dios que no me conformaré con menos”.
Si hay algún defecto que yo encuentro a las guías NICE es su extensión que las hace a veces farragosas para su consulta y aplicabilidad... pero hay que reconocer que NICE realiza también un importante esfuerzo de síntesis y, mediante sus populares "NICE Bites", nos ofrecen a los profesionales sanitarios resúmenes de apenas dos folios de sus guías de práctica clínica.
Recientemente, en marzo de este año, han publicado un resumen de su guía sobre el reflujo gastroesofágico en niños y adolescentes. Lo dicho: sólo dos hojas. Este tipo de folletos de consulta ayudan mucho al médico a implementar las recomendaciones de las guías. Y si no, comprobadlo por vosotros mismos. Podéis consultar este resumen haciendo clic en este enlace o bien descargároslo desde el slideshare que os colocamos bajo estas líneas.
NICE ha actualizado recientemente (marzo de 2015) su guía de práctica clínica sobre depresión en niños y adolescentes. Esrtá centrada en la identificación y manejo de esta enfermedad en la comunidad y en atención primaria y secundaria. Como todas las guías NICE, estamos ante un "producto" de la máxima calidad metodológica y muy útil para la práctica clínica diaria.
Podéis accder a la guía desde este enlace. Y también desde el slideshare que os insertamos bajo estas líneas.
El parto es la causa más frecuente de ingreso en los hospitales españoles (entre el 9 y 10% de los ingresos) y el Grupo Relacionado con Diagnóstico (GRD) cuantitativamente más importante en la mayoría de los centros hospitalarios. La dotación de paritorios en los hospitales españoles se acerca a los 800, lo que supone disponer de 1,6 por cada mil partos.
Además, la madres gestantes son en su mayoría casi las únicas usuarias no enfermas que ingresan en un centro hospitalario, quienes con sus recién nacidos (mayoritariamente sanos) merecen que apliquemos toda la ciencia, conciencia y humanización en busca de una gestión de calidad total (científico-técnica, relacional-percibida y organizativo-económica).
La atención hospitalaria al parto se articula alrededor de la Maternidad hospitalaria que se define, desde el punto de vista estructural y organizativo, como el espacio en el que se ofrece asistencia multidisciplinar a la mujer, al recién nacido y a la familia en el parto y nacimiento, con locales, instalaciones y equipamiento necesarios para la actividad estimada, por parte del equipo multiprofesional (obstetras, pediatras, matronas, residentes, enfermeras, auxiliares, etc.), garantizando las condiciones adecuadas de seguridad, calidad y eficiencia, para realizar la actividad.
En el año 2009, el Ministerio de Sanidad y Política Social publicó el documento "MATERNIDAD HOSPITALARIA. Estándares y recomendaciones" que sigue vigente. Este documento recoge recomendaciones sobre derechos y seguridad del paciente quirúrgico, criterios organizativos y de gestión de la maternidad hospitalaria, elaboradas desde la Agencia de Calidad del Sistema Nacional
de Salud con el apoyo de expertos vinculados con asociaciones científicas y al Sistema Nacional de Salud, y en el marco establecido a través de la estrategia del parto normal aprobada en 2007.
Las Maternidades Centradas en la familia (MCF) no surgen de una propuesta original, ni siquiera reciente. Hay numerosos consensos internacionales y nacionales que avalan este enfoque holístico que se basa en el respeto de los derechos de las personas. La mayoría de las propuestas surgen de la empatía (capacidad de ponerse en el lugar del otro), es decir, “tratar de la misma manera que nos gustaría que nos traten a nosotros”.
MCF es una concepción filosófica y ética que reconoce que las mujeres embarazadas, luego puérperas, sus hijos y sus grupos familiares son los verdaderos “dueños de la casa” en todos los centros donde nacen personas. La enorme mayoría de esas mujeres y recién nacidos son sanos. Los equipos de salud deben reconocer que los miembros de la familia son fundamentales para el cuidado de la mujer y del recién nacido (RN), por lo que es fundamental brindar a las mujeres y sus familias apoyo, contención y contenidos en Educación para la Salud para lograr un embarazo, parto, nacimiento y crianza futura del niño lo más adecuada posible.
¿Cuáles son los objetivos en las MCF?.
Aplicar los conocimientos científicos y las tecnologías actuales para prevenir, diagnosticar y tratar los riesgos de enfermar y morir que se pueden presentar durante el proceso de la gestación y el nacimiento, en un entorno sanitario en el que prime el respeto a la privacidad, dignidad y confidencialidad de las mujeres y la familia.
¿Cuáles son las características de las MCF? Al menos estos puntos se han de tener en cuenta:
- Empoderamiento de la familia.
- Cambio de paradigma asistencial. Se trata de sumar a los progresos de la medicina científica y tecnológica, las intervenciones humanísticas que representan el sentido común: acciones solidarias, de contención afectiva y de comprensión de las necesidades de cada individuo.
- Los equipos sanitarios facilitarán a los familiares implicados en los cuidados del recién nacido y la madre.
- Información de educación para la salud.
- Participación en las actividades.
- Respetar las decisiones y las prioridades de madres y familiares.
- Procurar destinarles áreas específicas para su estancia.
TODOS tenemos una gran responsabilidad de que sea así. Porque una MCF es una oportunidad que debemos buscar en todos los hospitales y dedicar todos los recursos humanos, estructurales y de gestión necesarios para que sea así. Porque las madres, los recién nacidos y sus familias lo necesitan y lo merecen, porque es necesario por su importancia cuantitativa y cualitativa. Porque no debería ser de otra forma.
Porque el importante desarrollo de los Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia aplicado en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (especialmente en la atención de los grandes prematuros) no puede desligarse de la MCF. La atención debe ser integral y hay muchos motivos de peso para que así sea.
La Global Iniciative for Asthma acaba de publicar en este mes de abril la actualización de su guía de práctica clínica, sin duda un documento de referencia para el manejo de esta enfermedad en niños y adolescentes.
De moemnto está disponible sólo en inglés. Podéis acceder a ella desde este enlace o bien desde el slideshare que os colocamos bajo estas líneas.
Las IV XORNADAS BIBLOSAÚDE que han tenido lugar en Santiago de Compostela este fin de semana me han demostrado que Galicia es una de las Comunidades Autónomas más avanzadas en gestión del conocimiento, gracias a su Biblioteca Virtual do Sistema Público de Saúde de Galicia. Un éxito que es debido a un gran equipo, y a un mejor líder: Carlos González Guitián (un honor contar con tu amistad).
Entre las actividades de esta organización, se encuentran estas estas Jornadas que este año ha versado sobre las Publicaciones científicasen sus diversos aspectos: nuevos sistemas de publicación, sistemas de evaluación de la producción científica, los derechos de autor, el sistema de revisión por pares, etc.
Os dejamos la presentación defendida sobre los nuevos sistemas de publicación y que aparecen ante 5 revoluciones y ante 5 preguntas clave.
Las 5 revoluciones (que tienden a evoluciones) son:
- La revolución de conomiciento (The Knowledge Revolution)
- La revolución de la red (The Web Revolution)
- La revolución del acceso abierto (The Open Access Revolution)
- La revolución de las bibliotecas (The Librarian Revolution)
- La revolución de la medicina basada en pruebas (The Evidencia Based Medicine Revoluton)
Las 5 preguntas clave son:
- ¿Publicación en papel o electrónica?
- ¿Publicación en inglés o en español?
- ¿Publicación primaria o secundaria?
- ¿Publicación tradicional u Open Acess?
- ¿Publicación de revistas 1.0 ó 2.0?
Una reflexión sobre formación e información en el siglo XXI en el que hemos reflexionado sobre fuentes y pirámides, sobre tops, sobre calidad, importancia e impacto (y las enfermedades asociadas al mismo), sobre redes y web (1.0 y 2.0), etc.
Y en donde hemos podido presentar dos proyectos de la Asociación Española de Pediatría (AEP) ligado a estos nuevos sistemas de publicación propios del siglo XXI: la experiencia con una revista electrónica (Evidencias en Pediatría) y un portal de formación (Continuum). Dos casos de éxito de la AEP y que confirman que la edición en formación e información es un paradigma cambiante. Y en donde la AEP manifiesta su preferencia por el formato electrónico y en español, por las publicaciones secundarias y en versión 2.0, y con tendencia al "free" Access (no tanto al "open" Access). De momento es allí hacia donde vamos. Tiempo al tiempo, un tiempo muy especial en Santiago de Compostela, más cerca del "campo de estrellas" sobre las cubiertas de la Catedral de Santiago.
La sordoceguera es una discapacidad que dificulta enormemente la vida independiente. Se debe a distintas causas que se dividen en dos grandes grupos: congénita (síndrome de Usher, síndrome de Alström, enfermedad de Norrie, rubeola congénita, etc.) y adquirida (infecciones o traumatismos del sistema nervioso central, etc.). Más de la mitad de las personas sordociegas están afectas del síndrome Usher.
Hay que tener en cuenta que la vista y el oído son los principales sentidos a través de los que una persona percibe y experimenta el mundo. Cuando estos dos canales sufren un deterioro, el mundo de esta persona puede estar restringido a aquello que puede alcanzar con su tacto (y menos con el olfato y el gusto). Por ello, la clave de su educación y rehabilitación es la comunicación, que se basa en el sentido del tacto, y más concretamente en la utilización de los dedos y la palma de la mano como receptivo.
Acaba de estrenarse una película francesa sobre este tema, película que bien podría situarse a medio camino entre dos películas de la década de los sesenta: El milagro de Ana Sullivan (Arthur Penn, 1962) y El pequeño salvaje (François Truffaut, 1969): La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), también, como aquéllas, basada en hechos reales. Unos hechos reales que ocurrieron a finales del siglo XIX y que conviene recordar para conocer mejora la historia, esta discapacidad y lo que supone la lucha por su integración social.
Basada en una emocionante e inspiradora historia real, tal como nos recuerda la película en sus inicios. Marie Heurtin, de 14 años de edad, es sorda y ciega de nacimiento y es incapaz de comunicarse. Sus padres, acuden al Instituto Larnay, especializado en la educación de niñas sordomudas. A pesar del escepticismo general, la monja Marguerite acoge a esta "pequeña salvaje" bajo su protección, haciendo todo lo posible para educarla y sacarla de la oscuridad, en lo que constituye toda una gesta pedagógica.
Marie Heurtin era una de las hijas mayores de un matrimonio campesino de la Bretaña francesa. A ese matrimonio le nacieron 9 hijos, de los cuales únicamente dos niñas vinieron al mundo sin alguna discapacidad. El resto de niños, 5 de los cuales murieron tempranamente, eran sordos o sordociegos. Marie nació en 1885 y hasta la adolescencia permaneció en la casa familiar, sin recibir ningún tipo de educación. Fue aceptada como alumna en la escuela de Notre Dame de Larnay regentado por las Hermanas de La Sabiduría, cerca de la ciudad francesa de Poitiers. Esta orden tenían ya una tradición importante en la enseñanza de sordos en muchos otros países, y las de Larnay venían reuniendo además experiencias exitosas en la enseñanza de niñas sordociegas. La primera niña que parece haber sido educada en Larnay fue Marthe Obrecht y su preceptora fue la hermana Marguerite. Marie Heurtin se convirtió en 1895 en la segunda alumna de esa monja.
La formación básica de las niñas en la escuela de Larnay duraba unos 7 años. Una vez terminada esa formación, la mayoría de las niñas regresaba a sus familias, pero algunas permanecían internas de por vida en el convento: ese fue el caso de Marie Heurtin, quien desarrolló un profundo espíritu religioso y se convirtió luego en maestra de otras niñas sordociegas hasta su temprana muerte a los 36 años.
Larnay se granjeó renombre internacional tras publicarse en 1904 “Une âme en prison”, de Louis Arnould, donde se describe gráficamente el método que empleó la hermana Marguerite para la educación de Marie Heurtin, vista como la versión francesa de la estadounidense Helen Keller (la protagonista de la icónica película El milagro de Ana Sullivan, sobre la que hablaremos la semana que viene), aunque posiblemente en peor estado, pues Marie se comportaba como una niña salvaje, en la que era casi imposible predecir si podría aprender algo. Tras muchos meses de lucha y trabajo duro, la hermana Marguerite finalmente logró un primer paso al enseñarle el lenguaje de los signos mediante el establecimiento de una relación entre un objeto y un signo para que Marie lo designase: un cuchillo de bolsillo por el que la joven mostraba gran apego. Aprendida la primera palabra luego fue posible avanzar a grandes pasos, gracias al tesón de la monja, quien siguió apegada al aprendizaje de Marie hasta el final de la corta vida de la hermana Marguerite, truncada por la tuberculosis. Marie nunca la olvidó y se esforzó en aprender Braille, escribir a máquina, jugar al dominó, coser y adquirir cultura hasta llegar a ser una joven refinada. Su historia se considera un milagro (otro milagro, como el de Helen Keller).
Jean Pierre Améries estuvo fascinado por la historia de Helen Keller cuando vio de joven la película El milagro de Ana Sullivan y, al toparse con la menos conocida Marie Heurtin, decidió visitar el Instituto Larnay, que todavía opera en la actualidad, no ya como establecimiento religioso, aunque sigue como centro para niños sordomudos. Y, a partir de ahí, se crea un lazo entre Marie (Ariana Rivoire) y la hermana Marguerite (Isabelle Carre) que en la película se convierte en un tour de forcé entre ambos personajes y ambas protagonistas: porque ambas están soberbias en sus papeles, pero la labor de interpretar a Marie es digna de mención, pues Ariana Rivoire no es una actriz profesional, sino una chica sorda de 20 años que fue seleccionada por el propio director por las similitudes con el personaje de la película, y fue todo un acierto, dotando a su personaje de gran fuerza y presencia.
Porque La historia de Marie Heurtines una historia de educación mutua, un drama sobre la capacidad de comunicarse y de amar del ser humano. Una historia donde Marie tiene que salir de su estado de niña salvaje y aprenderlo todo, pero donde también Marguerite aprenderá a ver el mundo de una forma nueva, como nunca se había imaginado. De hecho, cuando la hermana Marguerite ve por primera vez a Marie nos dice: “Hoy he conocido un alma”. Porque La historia de Marie Heurtin es una preciosa indagación sobre el amor, y por medio de este, también sobre la fe y el sentido de la vida, narrada con tanta sensibilidad y sencillez que resulta inusualmente tierna, emotiva y profunda. Y a esta sensibilidad y sencillez contribuye la fotografía y la música. Imágenes para un discurso simultáneamente sensorial y abstracto, imágenes que parecen por momentos cuadros animados de Jean François Millet, por la suave sensualidad que destilan sus fotogramas, adornados por la emotiva banda sonora de la violonchelista Sonia Wieder-Atherton, con muchos temas inspirados en piezas populares centroeuropeas.
Esta es una película cruda y real, pero también una película que nos hace mejores personas y nos permite seguir creyendo en la vida.La historia de Marie Heurtines la celebración de la vida a través de los cinco sentidos. Es mucho más que una educación moral, pues es toda una educación sensorial.
Durante los años en que Jean-Pierre Améris escribió el guión, el cineasta pasó largas temporadas con los niños sordociegos y nos confiesa: “Me enseñaron que sí, que es terrible ser sordo y ciego, pero que no es el final”.
El próximo día 13 de abril se conmemora en España el Día de la Atención Primaria. Fruto del esfuerzo de todas las organizaciones de médicos de atención primaria de España.
Es un día de reivindicación. De que la atención primaria, en cierto modo la "hermana pobre" de nuestro sistema sanitaria - cuando en realidad su papel es fundamental, como puerta de entrada al mismo - sea más visible para toda la sociedad. . Que ésta se haga más consciente de la importancia del primer nivel de atención sanitaria y de la labor que todos los que en ella trabajamos desempeñamos.
Se ha elaborado con este fin un decálogo que os dejamos bajo estas líneas. Un decálogo que conviene leer con atención y difundir.
Aunque falten aún unos pocos días, ¡Feliz Día de la Atención Primaria!
La formación de profesionales de Ciencias de la Salud exige una reflexión permanente para dar respuesta a una sociedad en continua transición. La Formación y Evaluación basada en Competencias (FBC) se erige como el camino a seguir para dar una respuesta a los retos socio-sanitarios actuales. Se centra en el aprendizaje (discente) y no en la enseñanza (docente), y en resultados; flexibiliza el desarrollo de los programas en función del ritmo de aprendizaje y enfatiza la evaluación formativa y la rendición de cuentas.
La evaluación de las competencias, motor del aprendizaje, solo es posible realizarla en la acción, mediante la observación del comportamiento del profesional en contextos o situaciones profesionales concretas por uno o varios observadores, o por resultados del trabajo realizado. Pasamos de “la evaluación del aprendizaje” a “la evaluación para el aprendizaje” siendo la clave el feedback y el tutor. La reflexión es la clave del proceso de la FBC y del desarrollo profesional. Y sobre ello debatimos en el 62 Congreso Nacional de la AEP celebrado hace dos años.
Una de las fortalezas del portal de formación Continuum, bien dibujadas en los inicios del proyecto, fue que los temas a desarrollar por Continuum serían los contenidos en el Global Pediatric Education Consortium (GPEC) y todo ello dibujado en su MATRIZ DE COMPETENCIAS. Y esta son las características:
- La matriz de competencias de Continuum es la estructura docente sobre la que se construye este programa de formación continuada en Pediatría. Sus contenidos están distribuidos en 39 áreas temáticas (por ejemplo, Alergia, Bioética, Cardiología, Cirugía, Cuidados Intensivos, Dermatología, etc.) y desarrollan el Curriculum Global de Educación Pediátrica, una iniciativa impulsada por el GPEC y a la que la Asociación Española de Pediatría se ha sumado.
- La matriz reúne las competencias, conocimientos, habilidades y actitudes que un pediatra debe poseer para proporcionar una atención adecuada en las diferentes áreas de capacitación. El aprendizaje basado en competencias que promueve permitirá a los profesionales saber qué conocimientos y habilidades han de adquirir, y les ayudará a desarrollar y perfeccionar su proceso de capacitación.
- La matriz tiene una estructura jerárquica que parte de las distintas áreas pediátricas, se desarrolla por contenidos específicos de cada área y éstos a su vez por subgrupos de competencias de anamnesis, exploración, diagnóstico y tratamiento.
- En la matriz, cada competencia estará definida por un código, lo que permitirá localizar el conocimiento y la habilidad que deben aprenderse. A su vez, todas las actividades formativas que se desarrollen en Ccntinuum estarán ligadas a los códigos de la/s competencia/s que pueden adquirirse al realizar la actividad.
¿Qué permite la Matriz de competencias de Continuum? Al menos dos puntos clae: 1) La autogestión del aprendizaje (que puede monitorizrase en el enlace Mi Continuum); 2) Desarrollar un programa curricular elaborado y aceptado por expertos en pediatría de reconocimiento internacional
Esto hace que la asociación Continuum y GPEC marcará un antes y un después sobre cualquier portal de cursos on line conocido. Con ello Continuum (y, por ende, la AEP) se ha adelantado a cualquier país integrante de GPEC a la hora de aplicarlo en su formación médica continuada y servirá como testigo para su difusión en español entre los países de Latinoamérica.
Un antes y después en formación on line, gracias a un equipo excepcional (que por la foto, ya lo quisiera para sí la Selección Española de Fútbol) y con nuestro especial agradecimiento a nuestros compañeros, los Dres. Carmen Villaizán y Carlos Ochoa. Si a un señor de la calle le contáramos lo que hemos hecho por amor al arte (y a la docencia), no se lo creería... (os lo aseguro).
Hoy 7 de abril de 2015 se conmemora el Día Mundial de la Salud, iniciativa de la OMS.
El tema escogido este año es el de la inocuidad de los alimentos. Se trata de un problema grave. Podemos leer en la página web de la OMS que "los alimentos insalubres están relacionados con la muerte de unos 2 millones de personas al año, en su mayoría niños. Los alimentos que contienen bacterias, virus, parásitos o sustancias químicas nocivas causan más de 200 enfermedades, que van desde la diarrea hasta el cáncer". Podemos leer, asimismo:
"La OMS ayuda a los países a prevenir, detectar y dar respuesta a los brotes de enfermedades transmitidas por los alimentos, de acuerdo con el Codex Alimentarius, una recopilación de normas, directrices y códigos de prácticas sobre los alimentos que abarcan la totalidad de los principales alimentos y procesos. Junto con la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), la OMS alerta a los países de las emergencias relacionadas con la inocuidad de los alimentos a través de una red internacional de información."
Para ilustrar la campaña, la OMS creó un vídeo en el que se especifican las cinco claves para la inocuidad de los alimentos. Cinco claves que pueden y deben ser aplicadas en casa. Os dejamos el vídeo y apliquémonos el cuento.
Hace un mes y medio tuvo lugar en Unión Editorial de Madrid (por expreso apoyo de Diario Médico y Correo Farmacéutico) una IPOKKedada: el Encuentro de CASOS DE ÉXITO de Sociedades Científicas y Redes Sociales (RRSS). Tal como comentamos en este blog, de las 139 Sociedades científicas censadas en España, se confirmó que la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Pediatría y los pediatras son líderes en España en el uso de RRSS en el conjunto de las sociedades científicas.
Y esta fuerza no solo es debida a los profesionales de la AEP (con la fuerza de sus 23 Sociedades Científicas y sus 14 Comités de Trabajo), sino también a las familias (especialmente a las madres, más usuarias de la web 2.0 que los padres) que nos acompañan cada día en esta aventura.
Ahora llega el momento en que la AEP ha presentado su candidatura a los Premios de Internet, que organiza la Asociación de Usuarios de Internet, en la categoría de mejor perfil en redes sociales. Se puede votar en línea hasta el 30 de abril y se puede realizar en este enlace.
La AEP se ha animado a presentar la candidatura en la categoría de RRSS con su perfil de Facebook, porque somos la sociedad científica médica española con más seguidores y creemos que el reconocimiento de la labor que hacemos a diario en esta web puede ser útil para los pediatras pero, sobre todo, para los niños, los adolescentes y sus familias.
La AEP y sus RRSS, en particular Twitter y Facebook, son las más seguidas dentro de las sociedades científicas médicas en España, con sus más de 17.500 seguidores en Facebook y 12.400 en Twitter. Y a esto hay que sumar la fuerza de otras herramientas vinculadas a la AEP, como la revista Evidencias en Pediatría, el blog Pediatría basada en pruebas, el portal En Familia, el Comité Asesor de Vacunas, el recurso Pediamecum, o el portal de formación Continuum, todos ellos muy activos en Facebook, Twitter y otras RRSS.
Por eso, desde la AEP solicitan el voto para esta candidatura (que es la de todos los pediatras y más) y nos piden la difusión de esta noticia. Y así lo hacemos, con convicción de que podemos participar con honor, porque independientemente de obtener el premio, el premio ya lo tenemos: ofrecer grandes recursos de utilidad para los profesionales y para la sociedad.
La Insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis o CIPA (del inglés: Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis) o Neuropatía Hereditaria Sensitivoautonómica de tipo IV (HSAN, del inglés: Hereditary Sensory and Autonomic Neuropathy) es una enfermedad muy rara (1 caso por cada 125 millones de recién nacidos, principalmente descrito en Japón y de ahí la denominación también como síndrome de Nishida), de herencia autosómica recesiva provocada por daños en las vías nerviosas aferentes (que transmiten la información de entrada al sistema nervioso central) encargadas de transmitir la información sensorial correspondiente al dolor y a la temperatura. CIPA está causada por mutaciones en diversos genes, principalmente en el gen NTRK1 (del inglés: Neurotrophic Tyrosine Receptor Kinase).
Una persona con CIPA es incapaz de sentir dolor y de detectar temperaturas extremas, tanto frío como calor. Por tanto, un paciente con CIPA presenta varios de los siguientes síntomas: episodios repetidos de fiebre, falta de sudoración, imposibilidad de detección de dolor y temperaturas extremas, heridas en la cavidad bucal, propensión a tener infecciones en los huesos, lesiones en las extremidades por automutilación y también pueden asociar retraso mental. La mayoría de estos pacientes no suelen alcanzar la edad de 10 años.
Estaba claro que una enfermedad de estas características era una enfermedad propicia a su reflejo en la pantalla.Series televisivas de gran éxito internacional como Anatomía de Grey o House han tratado en alguno de sus episodios el tema de la insensibilidad al dolor, y para ello nos ha mostrado historias que dejan ver la dificultad que supone hacer frente a esta enfermedad. Y en la gran pantalla también cabría mencionar como la famosa trilogía "Millenium" de Stieg Larsson también contaba, en su segunda novela y película, La chica que soñaba con una cerilla y un bidón de gasolina (Daniel Alfredson, 2009), con el personaje de “el gigante rubio” que tenía rasgos de esta enfermedad, aunque con otras características fantasiosas. O la aparición de Renard, el malo de James Bond en El mundo nunca es suficiente (Michael Apted, 1999), aunque en este caso, la analgesia era atribuida a una bala alojada en el cerebro.
Pero si alguien ha dado valor argumental al CIP, con las licencias creativas propias del cine, pero con bastante aproximación, ha sido la película española Insensibles (Juan Carlos Medina, 2013). Un thriller de misterio y personajes que guardan oscuros secretos del pasado, en una historia de terror y dobles lecturas sobre los oscuros secretos del pasado que a su vez guarda la sociedad española desde la Guerra Civil. Un sólido debut de Juan Carlos Medina, aunque aquejado de algunos excesos de guión, no infranqueables.
David (Àlex Brendemühl) es un reputado neurocirujano al que descubren que padece un mieloma múltiple por una serie de análisis efectuados tras un accidente de tráfico. Necesita un trasplante de médula para sobrevivir y, en la búsqueda de donantes compatibles, intenta encontrar a sus padres biológicos. En ese camino va a tener que enfrentarse a una serie de informaciones sobre su propia vida que jamás habría sido capaz de imaginar y que se desencadenan porque se ocultan tras un velo de silencio y misterio. En esa búsqueda descubrirá que en los Pirineos, durante la Guerra Civil Española, un grupo de niños sufría un extraño y por entonces desconocido mal: eran niños insensibles al dolor físico y tenían las características propias de CIPA.
Película con presente y pasado. El pasado nos traslada a un pequeño pueblo pirenaico donde muchos niños son insensibles al dolor, a cualquier tipo de dolor (el prólogo de la película ya impacta y pone la materia temática al descubierto). Niños que van a ser encerrados en un hospital psiquiátrico (porque se les considera un peligro para los demás y para ellos mismos) localizado próximo a Canfranc, y cuyas historias del pasado se cruzan con la historia del presente de David.
Y todo ello con una puesta en escena que combina elementos de dos películas españolas de Agustí Villaronga: Tras el cristal (1987), por su ambiente siniestro y perturbador, y Pan negro (2010), por su perfume de posguerra rural. Y de nuevo la Guerra (y postguerra) Civil Española como ámbito propicio para el relato fantástico o el cuento gótico de terror: dos soberbias fantasías de Guillermo del Toro (El espinazo del diablo -2001- y El laberinto del fauno -2006-), la reciente El bosque (Óscar Aibar, 2012) o una obra de arte como El espíritu de la colmena (Victor Erice, 1973) dan buena fe de ello.
Pero es Insensibles una película que, apoyada en una enfermedad (aquí la definida como CIPA), fundamenta su argumento en el valor de la paternidad. Es la relación padre-hijo la que verdaderamente hace girar la rueda argumental y en los flashbacks que van desarrollando la historia de los niños parece plantearnos preguntas del tipo: ¿puede enseñarse qué es el dolor aunque no pueda sentirse?, ¿es el sufrimiento lo que nos permite desarrollar empatía hacia los demás? Y algunas de estas preguntas se pueden centrar en uno de esos niños, Benigno, quien llega a convertirse en Berkano, un personaje monstruoso. Quizás Insensibles se comporta como una metáfora y como un símil a la memoria histórica de cómo la insensibilidad física o moral puede conducir a la creación de monstruos. Y la sentencia: "No remuevas el pasado. El pasado no existe".
