El pasado 14 de mayo tuvo lugar en Alicante el VII Congreso Internacional de Investigación en Autismo. En la ponencia titulada "Trastorno del espectro autista (TEA). Puente a la adaptabilidad" pudimos hablar de TEA en términos de gestión y de calidad de la atención integral.
El objetivo general fue hacer presente que el mejor puente a la adaptabilidad en el TEA es una correcta gestión de calidad total con Programas de Atención Médica Integral. Y con tres objetivos específicos: 1) Presentar la realidad del programa AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón (Madrid); 2) Comentar la oportunidad del programa TRASTEA del Hospital General Universitario de Alicante; y 3) Dar la claves para que la adaptabilidad… y la gestión sean de “cine” en el TEA.
Porque los Programas de Atención Médica Integral son un buen modelo para abordar los 3 hechos del TEA en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad.
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos:
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia)
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero)
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO
Porque un buen Programa de Calidad es el mejor Puente a la Adaptabilidad.
Con una gestión de calidad total en el TEA creamos el mejor puente a la adaptabilidad, aquél donde la evidencia nos sugiere qué elementos comunes ha de tener un buen programa de intervención en esta importante entidad:
- Entrada precoz en el programa
- Intervención intensiva y coordinada
- Inclusión de la familia en el tratamiento
- Oportunidades de interacción con niños sin problemas de su misma edad
- Medición frecuente de los progresos
- Alto grado de estructuración
- Estrategias para la generalización y perpetuación de las actividades aprendidas, etc.
Una presentación sobre gestión en la que pudimos "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger), una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película Mary and Max (Adam Elliot, 2009). Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.
Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas... Y sirva nuestra mascota ("Ala can") para que el futuro proyecto TRASTEA se convierta en una realidad.
Hola.ya se aprecia que fue una sesión muy completa e interesante. Seguimos en contacto
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