El cáncer es, afortunadamente, una enfermedad infrecuente en la edad pediátrica. Además, cuenta con un elevado porcentaje de curación, más alto que en edades más tardías.
Sin embargo, muchos tipos de cáncer siguen teniendo un mal pronóstico y el niño necesitará tarde o temprano acceder a unos cuidados paliativos de calidad.
En relación con esta importantísima cuestión la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha publicado una guía sobre los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud aprobados en el Consejo Interterritorial del año pasado. Podemos leer la información completa en la web de la AEPap. Ahí podemos leer que "esta guía tiene como objetivo que los padres y los menores con cáncer y otras enfermedades crónicas conozcan sus derechos y puedan velar por sus intereses en relación a estos cuidados. El documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, pues es un asunto sobre el que hay un desconocimiento importante de gran parte de la sociedad. Por ejemplo, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad".
Los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo una asignatura pendiente en nuestro país. Es por ello que esta guía, que contiene los criterios de atención a los que pacientes y familiares tienen derecho, es de obligada lectura por parte de padres de niños afectados y de profesionales de la salud implicados en la atención a pacientes onocológicos pediátricos. Puede accederse a la guía desde este enlace. También desde el slideshare que insertamos bajo estas líneas.
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