Imagen de la Semana en Continuum y Facebook: nueva política de publicación

Hace un mes y medio compartimos el post titulado "Facebook, seguridad y coherencia". En ese momento comentábamos la política de seguridad de Facebook y a este monstruo sin cabeza (paradigma de web social y ya el "país" más grande del mundo por usuarios) le intentamos solicitar coherencia. Una coherencia que parece poco plausible como usuario individual o de poco pelo, salvo que se desencadene una polémica casi nacional... 

Dos ejemplos recientes que han provocado rectificación en esta política de seguridad de eliminar imágenes de "contenido sexual". 

1) Una ya comentada en el post previo, respecto a la fotografía de "la niña del napal" tomada en el año 1972 a Kim Phuc cuando solo y una bomba de napalm lanzada por tropas estadounidenses quemó su piel. Cuando huyó, intentó atenuar el dolor quitándose la ropa y corrió desnuda por una carretera, junto a otros críos asustados. Allí la fotografió Nick Ut, un joven fotoperiodista de 21 años de Associated Press que capturó una las imágenes más duras de la guerra, galardonada con el premio Pulitzer. Pasados 44 años, esta foto, una de las más icónicas del siglo XX por lo que es y por lo que representa, fue censurada por Facebook (y cuando se censura se suele cerrar la página durante días o más...) y suspendió la cuenta de quien la publicó en su perfil, en este caso el escritor noruego Tom Egeland. Cuando el director del diario Nettavisen criticó la postura de la red posteando de nuevo la imagen, su cuenta también fue bloqueada. Pues ésta, según Facebook, viola la prohibición de difundir desnudos en sus páginas. El revuelo social de Tom Egeland, con la prensa y miembros del gobierno noruego al frente, han hecho que Facebook rectifique, con este comunicado: "Por su estatus como una imagen icónica de importancia histórica, el valor de permitir compartirla sobrepasa el valor de proteger a la comunidad retirándola, por lo que hemos decidido restablecer la imagen en Facebook donde somos conscientes de que ha sido eliminada". 

2) Otras más reciente, por censurar el vídeo difundido por la fundación sueca Cancerfonden y en él se veía a una mujer realizando los gestos y el protocolo necesario para comprobar la presencia o no de quistes en el pecho. La compañía de Mark Zuckerberg aseguró que las imágenes eran "ofensivas". Sin embargo, las protestas de la propia fundación y de los internautas les ha hecho replantear su valoración. En una carta abierta, Cancerfonden se hacía eco de la supresión y denunciaba la censura. Horas después de la protesta, un portavoz de Facebook se disculpó: "Lo sentimos mucho. Nuestro equipo procesa millones de imágenes cada semana y en hay casos en los que prohibimos algunas de manera incorrecta. Estas imágenes (en referencia al vídeo médico) no violan nuestras políticas. Pedimos perdón por el error y queremos hacer llegar a la fundación que hemos aprobado su anuncio". 

Y suma y sigue... Los de Facebook tendrían que hacérselo ver... Porque bien por la rectificación, pero ésta solo se produce ante movimientos masivos, nunca ante demandas individuales o de grupos pequeños. Y este es el ejemplo de La Imagen de la Semana de Continuum, cuyos objetivos y estructura de trabajo podéis revisar en este enlace, pero que en resumen es ejercitar la memorización de imágenes en relación con cuadros clínicos, aprender de situaciones clínicas diversas, claves para el diagnóstico correcto en Medicina, y aprender a ddescribir una imagen que se presenta, ya sea una parte anatómica de un paciente o un estudio de imagen.

En el caso de Continuum ocurrió que publicamos en la conocida sección La Imagen de la Semana una fotografía de un intértrigo estreptocócico que afectaba a la zona del pañal y se extendía a la zona perianal y al surco interglúteo. Ello fue en el mes de mayo de 2014 y la imagen fue censurada por obscena... y aunque escribimos en un enlace para explicar el error y lo que significaba esas lesiones en un lactante de 3 semanas y el valor educativo y docente de la imagen y la web... no sirvió de nada. La callada por respuesta y el bloqueo durante varios días de la cuenta. Y un enfado y contradicción muy grande. 

Porque Facebook es una red abierta y cualquiera puede denunciar una imagen de esas características (al desconocer su valor docente). Pero la política de seguridad de Facebook, macroempresa fantasma sin cabeza visible, debe permitir la capacidad de rectificación... o al menos de respuesta. Está claro que con la foto del periodista noruego lo hicieron, con la campaña de cáncer de mama también... con más pena que gloria. Todos merecemos el mismo respeto y a la plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría, Continuum, aún no nos han pedido disculpas (ni tan siquiera contestación) a la censura de imágenes docentes cuando exponemos afecciones de ciertas áreas del cuerpo en la sección La Imagen de la Semana. 

Señores de Facebook, sí a la seguridad (prioritario) en la red, pero también a la coherencia. Porque como consecuencia de todo lo anterior, a partir de ese momento de mayo de 2014 (y van dos años y medio), no hemos podido compartir en Facebook ninguna Imagen de la Semana en la que aparezca alguna zona glútea, genital o mamaria con alguna patología y con valor docente. Es decir, solo hemos podido compartir en Facebook de cualquier zona anatómica, menos de éstas. Nada razonable, pues como pediatras debemos formarnos en todo. Y la razón no se puede doblegar al que no la tiene, por mucho que tenga la sartén por el mango.

Así que a partir de ahora, compartiremos en Facebook todas las Imágenes de la Semana, con esta política: 

1) Con fotos "normales" para Facebook (que no incluyan zona glútea, genital o mamaria), como siempre: texto e imagen. 

2) Con fotos "comprometidas" para Facebook (aquellas que incluyan zona glútea, genital o mamaria... porque la semana pasada hubo amenaza de cierre a compañeros por compartir esta imagen adjunta de una dermatosis periareolar en una niña adolescente) incluiemos el texto, el enlace y esta nota: "Continuum, plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría, comparte estas imágenes con carácter docente y con el consentimiento informado del paciente y su familia. No tienen ninguna otra connotación, por lo que conviene que sea visitado por aquéllos que comprendan el objetivo de este tipo de docencia on line, principalmente por profesionales sanitarios".

Cine y Pediatría (355). "Pelo malo", sociedad enferma

Hay filmografías que llegan a cuentagotas a España. Y son muchos los países en que esto ocurre. Hoy por ejemplo recordamos Venezuela, un país que vive una situación social, política y económica que no está para muchos trotes, ni para mucho cine. Pero en los inicios de Cine y Pediatría tuvimos la oportunidad de comentar Maroa (Solveig Hoogesteijn, 2004), una película que denominamos como el milagro de la música en la infancia de Venezuela y que tuvo el honor de representar a su país en los Oscar. Y hoy comentamos Pelo malo, una película contundente del año 2013, protagonizada por un niño que quiere alisarse su pelo rizado para la foto de entrada en la escuela y que esconde un duro retrato de la realidad venezolana, un país que disfrutan, aman y padecen las dos mujeres que están detrás: la directora venezolana Mariana Rondón y la productora peruana (pero afincada en Venezuela) Marité Ugás. Y con esta película consiguieron la Concha de Oro de San Sebastián, toda una efeméride para su país. 

Pelo malo surge de la sensación de su directora por expresar el dolor y ahogo que siente por su país y trata de ser una película contra la intolerancia, que apoya las pequeñas rebeldías. Un atisbo de retrato de la Venezuela actual, la del poschavismo presidido por Nicolás Maduro, la de una sociedad donde reina el matriarcado y el machismo. Una película que se centra precisamente en la historia de un niño "diferente" que tiene que aguantar la marginación social por culpa de su sexualidad difusa. 

En las primeras escenas ya descubrimos a una joven madre viuda con dos hijos pequeños (un lactante y Junior, que tiene 9 años y el "pelo malo"), viven en una barriada obrera y se gana la vida como puede, haciendo también labores de limpieza (aunque fue vigilante, antes de ser despedida, pero se sigue vistiendo con el uniforme). La escena de los dos niños jugando a encontrar cosas y personas en la colmena de viviendas que son los superbloques del barrio 23 de Enero frente a su balcón, como si fuera un tablero para jugar, ya nos sitúa en esa colmena humana que es Caracas. Y qué decir del programa que ven los niños sobre Miss Venezuela, curiosamente en el país que ha ganado en más ocasiones el galardón de Miss Mundo (en seis ocasiones). 

Junior (Samuel Lange Zambrano) se quiere alisar el "pelo malo" para la foto de la escuela y así verse como un cantante de moda. Le ayuda en el empeño su abuela y su pequeña amiga, con quienes canta la canción "Mi limón, mi limonero" de Henry Stephen; pero esta situación generará un enfrentamiento con Marta (Samantha Castillo), su madre. Porque Junior ha comenzado a explorar su sexualidad y su madre es incapacidad de entender que lo que se propone es simplemente jugar a lucir como un cantante, en una foto que le han pedido que se tome para el colegio. Y eso es lo que causa el rechazo y falta de amor entre ambos, porque mientras Junior juega a inventarse una identidad y busca verse bello para que su mamá lo quiera, ella lo rechaza cada vez más. 

La cámara nos introduce en un espacio muy privado y en un entorno muy íntimo y viciado, el de la relación entre una madre y su hijo y las tensiones que se establecen entre ellos. Junior es demasiado sensible y quiere ser cantante y tener el pelo liso (siempre queremos lo que no tenemos, rizar nuestro pelo liso o alisar nuestro pelo rizado). Se acicala frente al espejo y se pasa horas mirándose, queriendo ser guapo e intentando quitarse los rizos (para ello ve vídeos y lo intenta con todo lo que oye: mayonesa, aceite,...). Su madre no puede concebir este comportamiento y siente un rechazo visceral hacia él y hacia lo que ella interpreta como potencial homosexualidad. Y cuando la madre le pregunta al médico si su hijo es maricón, el médico le sugiere que pase más tiempo con su hijo. Porque los lazos de amor-odio que se van perfilando a lo largo de la narración cada vez se harán más tempestuosos hasta generar incluso rechazo en el espectador. Aunque ella reflexiona en alto aquello de "Yo les tengo que dar ejemplo, para que puedan aprender", su ejemplo no es el deseado. 

Además de plasmar de una manera incómoda esta relación materno-filial, Pelo malo también constituye una demoledora visión en torno a la sociedad venezolana. El fantasma de la decadencia social y económica acechan en cada esquina y son muchos los personajes dentro del relato que se comportan de una manera miserable, quizás como reflejo de una situación con pocas expectativas, gris, monótona y desesperanzada. 

En Venezuela la película se destaca por su tratamiento de la cuestión de la identidad, un tema que en el cine nacional tiene su más importante antecedente en Oriana (Fina Torres, 1985) o recientemente en Azul y no tan rosa (Miguel Ferrari, 2012). Pero en Pelo malo nos queda la mirada de desamparo de Junior y las relaciones de gran tensión entre madre e hijo. Tanto que al Junior se verá obligado a tomar una dolorosa decisión, que nos enfrenta a un final tan desarraigado como sus vidas: Junior le dice a su madre, "No te quiero", y ella le contesta, "Yo tampoco". Y entonces vuelve a sonar la canción de Henry Stephen... "Mi limón, mi limonero, entero me gusta más..." 

Porque lo importante no es el tipo de pelo, sino el tipo de sociedad. Porque el problema no es el pelo malo, es la sociedad enferma. Gracias Fernando Comas por recomendarme esta película de un país que conoces, de un pueblo que amaste y amas. 

Adenopatías cervicales y adenitis: nuevo algoritmo AEPap

Esta semana el Proyecto AEPap Algoritmos nos ofrece una novedad: un nuevo documento dedicado al abordaje diagnóstico y terapéutico de las adenopatías cervicales y la adenitis.

Como es habitual en estos algoritmos, éste puede ser consultado en "formato web", en html.

Pero podemos acceder a información adicional y complementaria al algoritmo propiamente dicho consultando toda su documentación completo en formato pdf. Podéis descargarlo desde este enlace.

También podéis consultarlo desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.

Gracias de nuevo a la AEPap por hacernos más simple nuestro trabajo diario mediante estos algoritmos de indudable utilidad práctica.

Algoritmo Adenopatias cervicales y adenitis from Cristobal Buñuel

"Evidencias en Pediatría": avance del número de diciembre de 2016

Se ha publicado un nuevo avance de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al número de diciembre de 2016.

En esta ocasión se han publicado dos artículos valorados críticamente:

• La fisioterapia respiratoria en la bronquiolitis aguda es ineficaz y puede ser perjudicial
• Inflar un globo con la nariz ayuda a recuperar la audición en niños con otitis serosa

Desde el equipo editorial de la revista deseamos que encontréis estos artículos útiles para vuestra práctica clínica cotidiana.

Código del Cooperante Sanitario

Dos eventos recientes en Alicante nos recordaron la importancia de la Cooperación Internacional: uno en la Jornada del Voluntariado que tuvo lugar en el Hospital General Universitario de Alicante y otro en el XXXIV Congreso Nacional (y XII Internacional) de Estudiantes de Medicina. 

Porque la globalización de este mundo es un hecho y es un hecho que se debe incorporar la equidad. Equidad que no es dar a todos lo mismo, sino dar a cada uno lo que necesita y con el respeto a sus diferencias culturales. La desigualdad en el mundo es sangrante y el voluntariado y la cooperación intenta paliar este hecho doloroso. 

Tres tipos de cooperación principales se reconocen: 

- Acción Humanitaria / Ayuda de Emergencia: ante desastres naturales principalmente. 

- Cooperación Internacional Humanitaria: en busca del desarrollo equilibrado. 

- Cooperación Docente y de Formación. 

Esta cooperación en sanidad es muy clara, quizás porque el sanitario tiene una profesión comprometida, que comienza desde la formación, como nos recuerda que todas las universidades disponen de grupos de cooperación. Conocimos de primera mano, por ejemplo, la ONG ZercayLejos, nacida alrededor de la Universidad Autónoma de Madrid y cuya acción se desarrolla principalmente en Camerún. 

Un buen momento para recordar el CÓDIGO DEL COOPERANTE: 

1. La parte local protagonizará el proyecto. 

2. Deberás estimular la autoestima local. 

3. No ayudarás a quien no se ayuda a sí mismo. 

4. Cooperarás, no harás donaciones. 

5. Atenderás el proceso: cumplir objetivos. 

6. Comprenderás la cultura local social. 

7. Evitarás el norte-centrismo de tus opiniones/conductas. 

8. No impondrás, pero no aceptarás todo. 

9. No te engañarás (aceptar la desigualdad de la que partimos en la relación) 

10.Serás como un "puente" entre la lógica de la ONG y los locales. 

11.Coordinarás tu proyecto con el de otros. 

12.La "meta" no es llegar a ser querido por los "pobres". 

13.Descubrirás que cooperar es aprender (se recibe más de lo que se da) 

14.Convencerse de que la finalidad última es desaparecer. Al irse que funcione... 

Un buen código y una reflexión final: "Yo hago lo que usted no puede y usted hace lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas”. Madre Teresa de Calcuta.

Premios Nobel y la coherencia, justicia y excelencia

Como última voluntad del industrial sueco Alfred Nobel, se instituyeron a finales del siglo XIX los premios que llevan su nombre, pero comenzaron a entregarse en 1901 en las categorías de Física, Química, Fisiología o Medicina, Literatura y Paz. Y a partir de 1968 se estableció también el Premio en Ciencias Económicas en memoria de Alfred Nobel. 

Seis categorías de Premios Nobel llenos de anécdotas, recuerdos y vivencias. Uno de los premios más apreciados del orbe. Todos son apreciados, pero los más recordados son, sin duda, los de Literatura y Paz (en el caso de los sanitarios, tenemos el lógico sesgo por el de Medicina). Es verdad que todo premio suele contentar a uno, y no dejar muy contentos a muchos. Pero es cierto que algunos vienen acompañados de asentimiento casi general y otros de marcada desaprobación. 

El Premio Nobel de Literatura ha ido a parar a 40 países. Más de la mitad solo han recibido uno, pero tres países destacan: Alemania con 10, Estados Unidos con 12 y Francia con 15. Y recordamos grandes nombres, pero con emoción los 11 galardonados de habla hispana: los españoles: José Echegaray (1904), Jacinto Benavente (1922), Juan Ramón Jiménez (1956), Vicente Aleixandre (1977) y Camilo José Cela (1989); los chilenos: Gabriela Mistral (1945) y Pablo Neruda (1971); el guatemalteco: Miguel Ángel Asturias (1967); el colombiano: Gabriel García Márquez (1982); el mexicano: Octavio Paz (1990); el peruano: Mario Vargas Llosa (2010). 

Pero también se recuerdan a los grandes olvidados por este Premio Nobel, como Marcel Proust, Vladimir Nabokov, Franz Kafka, Jorge Luis Borges, Julio Cortázar, León Tolstói, Émile Zola, Henrik Ibsen, Paul Valéry o Benito Pérez Galdós, por mencionar sólo algunos. 

Y este año se le ha concedido al cantante Bod Dylan "por haber creado una nueva expresión poética dentro de la gran tradición americana de la canción". A algunos esta decisión nos ha parecido incoherente (claro que un cantante tiene que tener letras, pues sino sería música solo, pero eso forma un todo que tiene sus premios de la música asociados), injusta (por los que se dedican como oficio a escribir libros, poemas, tesis e hipótesis, que trabajan con editores para intentar vivir de ello, algunos en la espera de pasar a la lista de olvidados como no le llegue antes que ya no estén) y mediocre (por la figura del personaje en la corta distancia, algo que ya he explicado... y que está demostrando una vez más y de nuevo). Porque lo de este año con Dylan va camino de convertirse en un culebrón innecesario y en donde algún Nobel como Vargas Llosa ha dado su opinión y algún Académico de la Lengua Española como Pérez Reverte lo reafirma, y éste último propone a Joaquín Sabina, como yo, pues además ha escrito el himno de la mejor afición de fútbol, la del Atlético de Madrid. 

Y es que Dylan no entiende de las 5 palabras que pueden salvar el mundo (y su poco prestigio fuera del icono): Si (lo recibo), Gracias (por concederlo), Por favor (no lo vuelvan a hacer), Lo siento (por no contestar sni al teléfono de los suecos de la Academia), Nosotros (y no yo, mi, me, conmigo...) 

El Premio Nobel de La Paz se otorgado a 98 personas y a 20 organizaciones. Se considera el más controvertido de los Premios Nobel y muchos de sus acreedores han sido muy criticados, especialmente los políticos, no generalmente las organizaciones. De hecho, en un total de 19 años no se ha otorgado, lo que supera la cantidad de veces que cualquier otro Premio Nobel no ha sido entregado. El Comité Internacional de la Cruz Roja lo ha recibido en tres ocasiones (en 1917, 1944 y 1963) y la oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados en dos (en 1954 y 1981). Algunos son recordados con general buena sintonía, como Albert Schweitzer (1952), Martin Luther King (1964), Teresa de Calcuta (1979) o Nelson Mandela (1993). Otros plantearon diferencias de opinión. 

Y este año se le ha concedido al presidente de Colombia, Juan Manuel Santos "por sus grandes esfuerzos para finalizar la guerra civil de más de 50 años en Colombia". Que no digo yo que no, pues no voy a ser yo quien entre en la disputa entre "uribistas" y "santistas" en la forma de entender el proceso de paz en ese querido país para mi (y con tantos amigos), pero que este premio se lo den justo unos días después de conocer que el plebiscito en Colombia dice "no" al acuerdo de paz con las FARC (donde la abstención de más del 60% y la pésima imagen de la guerrilla fue determinante en el resultado de la votación)... es como menos, algo precipitado, casi un oximoron. 

No suelo comulgar con ruedas de molino, vengan de la OMS o de los Premios Nobel. Y no llevo bien (pero que nada bien, que le vamos a hacer) la injusticia, la incoherencia y la mediocridad. Porque la justicia, la coherencia y la excelencia son buenos compañeros de viaje en la vida,... también en los Premios Nobel. Este año en los dos "nobeles más populares" de la Academia sueca y el Parlamento noruego han abierto la veda, ellos sabrán... y con su pan se lo coman.

Cine y Pediatría (354). "Transamérica", más que un viaje...

"La Asociación Americana de Psiquiatría clasifica la disforia de género como un trastorno mental muy grave", le dice un médico a una paciente. Y ella contesta: "Una vez que me opere, ni un ginecólogo podrá detectar algo anormal en mi cuerpo. Seré una mujer. ¿No le extraña que la cirugía plástica pueda curar un trastorno mental?" 

Esta conversación inicial forma parte de las primeras escenas de una película muy especial, controvertida, audaz, y tan hilarante como emotiva, una película que me marcó en su estreno en el año 2005 y que vuelve a emocionar revisada tiempo después. La película es Transamérica, con guión y dirección del debutante Duncan Tucker. 

Transamérica cuenta la historia de Bree, una mujer transexual a punto de someterse a la operación que va a convertirla físicamente al sexo femenino. De mentalidad paradójicamente conservadora, Bree debe emprender un viaje inesperado rumbo a un pasado que prefiere olvidar, cuando se entera de que, cuando “ella” todavía era “él”, había dejado embarazada a una mujer y ahora tiene un hijo, convertido en un adolescente sin rumbo que recorre como un verdadero buscavidas las calles de New York trabajando de chapero, lidiando entre las drogas y la prisión. 

Transamérica no se olvida por muchos motivos, pero cuenta con una baza esencial a su favor de la que todos están de acuerdo: y es la brillante interpretación de la actriz de la serie televisiva "Mujeres desesperadas", Felicity Huffman en el difícil rol de Bree, papel por el cual fue nominada al Oscar de la Academia (que ese año recayó en Reese Witherspoon por En la cuerda floja, dirigida por James Mangold) , obteniendo además el Globo de Oro a la Mejor Actriz, y el Premio a la Mejor Actriz en numerosos festivales internacionales. Un papel complicado (el primero como protagonista en su carrera), un triunfo de la transformación y una cabriola interpretativa - de hombre a mujer, de comedia a drama -, un ejemplo asombroso de cómo un actor puede disolverse por completo y de manera tan intrépida en la piel, la mente y las emociones de otra persona, que vista no se olvida. Para algunos la transformación de Felicity en esta película recuerda al proceso que debió atravesar Charliez Theron en Monster (Patty Jenkins, 2003) o Hilary Swank en Boys Don´t Cry (Kimberly Peirce, 1999), porque son ejemplos de actrices que asumieron serios riesgos y que obtuvieron la merecida recompensa por ello. 

Bree es una culta y educada mujer transexual, cuyo objetivo a corto plazo es ahorrar lo suficiente como para afrontar la operación llamada de reasignación sexual (eufemismo para denominar a lo que se conoce como cambio de sexo) y así convertirse realmente en mujer. Cuando recibe una llamada telefónica de un tal Toby (Kevin Zegers), un adolescente que la llama desde la cárcel diciéndole que busca a su padre, y Bree comprende azorada que aquel fugaz episodio heterosexual de su juventud como hombre ha dado como resultado un hijo. La primera reacción de Bree es darle la espalda a esta irrupción de su pasado, pero su terapeuta insiste en que debe enfrentarlo, reteniendo el permiso legal que Bree necesita para llevar adelante su operación hasta que ella se haya encontrado con el muchacho. Bree acude a regañadientes a sus preciados ahorros para la operación y vuela a Nueva York para pagar la fianza de Toby. Liberado gracias a ella pero sin mayores explicaciones, e influido por el aspecto y los modales conservadores de Bree, Toby supone que se trata de una militante católica, de las que se ocupan de rescatar muchachos descarriados de la calle para convertirlos. Bree permite que el malentendido se mantenga, por propia conveniencia, pues no está preparada para descubrir la verdad, pero va asumiendo poco a poco la responsabilidad por ayudar a encontrar el camino de la vida a ese chico que desconoce que es su hijo. 

Y ese viaje de Nueva York a Los Ángeles, del noreste a suroeste, se convierte en una especial "road movie" de dos personajes (Bree y Toby) y en cada kilómetro se sumergen en un viaje inesperado, y profundamente trascendental para ambos, a través de la América profunda. A través de la "Trans-América", donde aparecen personajes trans y personajes cis, pero sobre todo personas con un corazón con pasado, presente y futuro. Y todo ello en esta "road movie" interestatal e intergénero, en un género cinematográfico cuyas reglas permiten a los personajes evolucionar a medida que recorren la carretera y se van encontrando con situaciones y personajes que les hacen mejorar, crecer, cambiar, aceptarse... o no. 

Porque Transamérica es mucho más que una película sobre la transexualidad (como Brokeback Mountain - Ange Lee, 2005 - es mucho más que una película sobre la homosexualidad), pero el que Bree lo sea, da lugar a adentrarse en este tema con ciencia y con conciencia. Porque no se conoce el por qué de la transexualidad, pero cada vez parece más claro que intervienen factores biológicos (genético o cromosómico, o resultado de algunas circunstancias especiales durante el desarrollo fetal) más que psicológico, pero aunque no sea una enfermedad mental está claro que crecer o criarse sintiéndose transexual en una sociedad que rehúye y niega la transexualidad puede causar grandes problemas emocionales. Por ello se dice que el verdadero problema del transexual hoy no es que esté atrapado en un cuerpo equivocado, el verdadero problema del transexual hoy es que está atrapado en una mentalidad social equivocada. 

Y esta película viene a Cine a Pediatría el mismo fin de semana que en Alicante hemos celebrado una jornada titulada "Transexualidad, un abordaje entre la ciencia y la conciencia" en dos ámbitos: el 21 de octubre en una Mesa Redonda en el XXXIV Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM), junto a 500 estudiantes de toda España y otros países, y el día 22 de octubre, hoy, en el Hospital General Universitario de Alicante, un debate abierto ante centenares de personas interesadas desde todos los ámbitos (médicos, pediatras, residentes, enfermeras, psicólogos, sexólogos, educadores, trabajadores sociales, abogados, religiosos, pacientes y familias, etc.). Y con estas dos reuniones hoy resonarán más fuerte si cabe, algunas de las reflexiones de nuestra Bree, para recordar que ella vive en la película más que un viaje:
"Lo de nuestro género no es una discapacidad sino un don. He sido mujer y he sido hombre y sé más cosas de las que imaginan ustedes los de un sexo único". 
"Las hormonas son hormonas. Las tuyas y las mías vienen en píldoras violetas" .
"Parecemos más felices de lo que somos en realidad". 
"Me gustaría que por una vez me miraran y me vieran a mí. Nada más. Sólo que me vieran a mí".

Esta entrada va dedicada a José Luis Pedreria, María África Pastro y Carla Antonelli (quien también nos regaló su viaje), compañeros de estos dos actos en favor de la ciencia y conciencia para la Transexualidad. Y con ellos resuenan los versos de Mario Benedetti:
":..Entonces su 
 sonrisa 
si todavía existe 
se vuelve un arco iris".

Cine y salud: un binomio conocido y reconocido

En bastantes ocasiones hemos defendido desde el proyecto Cine y Pediatría que el séptimo arte es toda una universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad y que tiene gran valor docente (bien empleado) para mejora la ciencia, pero sobre todo la conciencia alrededor del acto sanitario. Y es muy agradable confirmar que esto ni es nuevo ni novedoso y, además, que uno es un poco profeta en su tierra. 

Porque desde hace varios años, el Centro de Salud Campoamor, perteneciente a nuestro Departamento de Salud Alicante-Hospital General organiza unas Jornadas de CINE y SALUD, todos los jueves de los meses de octubre, noviembre y diciembre. Porque el otoño en Alicante es un buen momento para utilizar lo que se conoce como OBSERVACIÓN NARRATIVA, allí donde confluyen los tres momentos de la experiencia narrativa: prefiguración, configuración y refiguración. 

- Prefiguración es la experiencia previa, es decir, las creencias, valores, actitudes, y pre-juicios ante una enfermedad o una situación concreta; es el “antes de…” ver una película. 

- Configuración es la experiencia imaginada, es decir, el mundo de la ficción que nos proporciona la película, las emociones y reflexiones al ver la película. 

- Refiguración es la experiencia interpretada, es decir, la conjunción entre el mundo de ficción y el mundo del espectador; es el “después de…” ver una película. 

Prefiguración, configuración y refiguración como un lugar de encuentro entre médicos de familia, pediatras, enfermeras, auxiliares, psicólogos trabajadores sociales, pacientes, familiares, asociaciones, etc. alrededor de película argumentales que nos permitan potenciar los valores y la educación sentimental, así como educar los sentimientos y educar la afectividad. Películas alrededor de las adicciones, el embarazo, la violencia de género, las diferencias de rol, el autismo, la obesidad,...

Es curioso, como al ver el programa, al menos ya tres películas de las elegidas este año pertenecen a la familia de Cine y Pediatría: 

María y yo, documento sobre el autismo en primera persona 

Billy Elliot, un alegato contra los prejuicios y tópicos 

Precious: adolescencia S.O.S. 

Y allí estaremos, clausurando estas Jornadas, con Claireece "Precious" Jones y sus reflexiones: "El otro día lloré. Me sentí estúpida. Pero ¿sabéis qué?, a la mierda ese día. Para eso Dios, o quien sea, hace días nuevos…" . 

“El amor no hizo nada por mí. El amor me golpeó, me violó, me trató de animal, me hizo sentir inútil. Me contagió”. 

Así de contundente son estas frases de cine de esta contundente historia que nos cuenta Precious, puro cine independiente, ganadora de Sundance 2009 y con un paso triunfal por la mayoría de los festivales de cine. Una de las primeras películas del proyecto Cine y Pediatría... y que sigue conmocionando. 

Porque "Precious" es una adolescente negra de 16 años con obesidad mórbida, analfabeta y vive en el Harlem de los años 80 desarraigada socialmente junto a su madre, una ex-presidiaria que la somete a maltratos físicos y emocionales. Está embarazada por segunda vez de su padre, al que nunca ve. Su primera hija tiene síndrome de Down (y a la que apodan “Mongo”) y viven de las ayudas de la asistencia social. Cuando la joven está a punto de abandonar la escuela por su embarazo, es trasladada a un instituto alternativo donde los alumnos participan activamente en la enseñanza… y allí “Precious” (paradójico nombre, visto lo visto) es posible que recupere su dignidad. 

Un historia que no deja indiferente y que se sufre (por la historia) y se disfruta (por el buen cine). Una película que Oprah Winfrey, Mariah Carey o Lenny Kravitz (estos dos últimos con sendos papeles en la película) la apoyaron,… por algo será. Porque con este argumento, lo normal es que uno no se anime a visionarla. Pero el relato deja espacio para la solidaridad, la esperanza y la humanidad, con mensajes sobre la superación de dificultades, en un viaje que lleva de la oscuridad, el dolor y la impotencia a la luz, el amor y la autodeterminación. 

Una película más sobre la adolescencia (y se cuentan a cientos). Porque la adolescencia es una “tierra de nadie” desde muchos puntos de vista: demasiado mayores para ser niños, demasiado jóvenes para ser adultos. 

Algo así es (y será) Cine y Salud...

Escuela-Taller de Padres y Madres

Afortunadamente, ya (casi) no hace falta defender la necesidad del amamantamiento prioritario, el ingreso conjunto de niños y madres o la visita abierta de la familia a los pacientes pediátricos. Pero hemos ido asistiendo a un sesgo gradual en el perfil de las iniciativas preventivas asociadas con la Pediatría, particularmente neonatal. Porque todos apostamos la humanización de los cuidados sanitarios. 

Dada la creciente y elogiable dedicación de la Enfermería Profesional a la promoción de la salud, los “Cursos de preparación maternal” han sido prácticamente liderados por matronas excelentemente preparadas en su ámbito, lo que ha tenido más de una consecuencia positiva en lo que hace a la cercanía y participación comunitaria. Pero este énfasis encomiable para preparar el nacimiento con el mejor apoyo profesional se encuentra con la obvia realidad, que luego del nacimiento hay un niño o niña, un bebé con una madre y una familia, con dificultades prospectivas, inquietudes, temores o expectativas, y que no todas, y probablemente ni siquiera la mayoría, son abarcables en el contexto del embarazo o del parto. 

Se trata de deshacer malentendidos y proveer de lo que en literatura anglosajona se conoce como “anticipatory guidance”, lo que no consiste como se pudiera suponer en repartir octavillas o hacer exhortaciones saludables, sino en justipreciar la importancia de los problemas potenciales evitando tanto su ignorancia como su sobreestimación (tan negativas la una como la otra). 

Con este sentido, y con el apoyo y experiencia de nuestro compañero pediatra, el Dr. Carlos Loeda, hemos inaugurado nuestra ESCUELA-TALLER PARA PADRES Y MADRES y con los siguientes objetivos: 

- Objetivos generales: incrementar nuestra Cartera de Servicio en el ámbito de la Perinatología-Neonatología y proporcionar un continuum de atención al recién nacido y su familia, dentro y fuera del hospital. Y así, sumar a la Educación preparto que se hace a las embarazadas y al Cuidado Centrado en la Familia y en el Desarrollo que se establece en el hospital (tanto en Maternidad como en la UCI Neonatal), este programa de Escuela-Taller de Padres tras el nacimiento y alta hospitalaria. 

- Objetivos específicos: 

 • Dialogar con los padres sobre los temas e inquietudes más comunes tras el alta hospitalaria, tanto si el recién nacido ha sido sano (estancia en Maternidad) como si ha tenido algún problema (estancia en Neonatología), pero también en Lactantes y otras edades. 

• Promover el diálogo y el intercambio de ideas entre familias y sanitarios para que puedan ponerse en común los conceptos más productivos. 

• Contrarrestar con rigor y seriedad, el “diluvio” de información indocumentada, arbitraria, inoportuna o pseudo-científica al que están sometidas las familias en la sociedad moderna, por el efecto de desorientación y ansiedad por la búsqueda de respuestas alternativas que produce en los padres. Y proveerles de un ámbito donde explorar sus dudas, cotejarlas con otras familias en situación similar, y dar respuesta a dichas dudas. 

En el archivo adjunto comentamos los pormenores (Antecedentes, Justificación, Metodología de trabajo y desarrollo) de este proyecto que ahora se inicia, que no es nuevo, pero si necesario. Y viene a cubrir un hueco en el que es bueno que el pediatra tome un lugar activo en normalizar la infancia, la crianza y el desarrollo. 

Porque Ana María Matute ya nos regaló este pensamiento: "A veces la infancia es más larga que la vida" Y, por fortuna, los pediatras lo vivimos día a día... y tenemos la obligación de velar por ello.

 

Taller-escuela para padres y madres from Javier González de Dios

Comunicación científica (XXXVI) Responsible Research & Innovation

La Investigación e Innovación Responsable (en inglés, Responsible Research & Innovation, o RRI) busca que todos los actores sociales (investigadores, ciudadanos, responsables políticos, empresariado e industria, y sector educativo) trabajen conjuntamente durante el proceso de investigación e innovación, con carácter anticipatorio y adaptativo a las necesidades de la sociedad. 

Con ese objetivo, hay diversas técnicas que ayudan al científico que quiere que su investigación tenga un impacto aplicado lo antes posible a la mejora de la vida de los ciudadanos, para descubrir esas necesidades, de forma que su investigación tenga además, más probabilidades de suscitar interés entre sus pares, siendo así más citado. En definitiva, la RRI ha de servir para que la investigación adquiera un carácter anticipatorio y adaptativo a las necesidades de la sociedad a la hora de diseñar y desarrollar nuevos productos y servicios, y también para que estas necesidades permitan evaluar de manera efectiva los resultados de la investigación. 

En el presente artículo se propone una técnica de identificación de temáticas de investigación y términos de búsqueda adaptados a la demanda de información, tanto de pacientes como de pares, basada en indicadores cibermétricos, con el fin de determinar líneas emergentes de investigación, priorizar contenidos científicos y establecer lazos de unión, tanto con la sociedad como con otros científicos. 

Porque mejorar la visibilidad científica de nuestras publicaciones y en general, la mercadotecnia académica (branding), es una disciplina compleja que abarca muy distintas acciones en diferentes medios, formatos, y frentes de actuación. Basarnos en un análisis previo de la demanda de información relacionada con nuestra área de conocimiento o especialización nos ayudará a acotar, evaluar, prever, priorizar y organizar nuestra estrategia de marketing académico, empezando por esa pregunta tan simple de “sobre qué investigar”. 

Entender cómo buscan nuestros lectores potenciales (bien sean nuestros pares, bien sean ciudadanos sin conocimiento específico) nos ayudará a determinar cómo expresarnos en nuestras acciones de visibilidad y posicionamiento, desde el mismo momento de la elección del título del artículo, hasta los mensajes que se puedan ofrecer en entrevistas ante los medios de comunicación. A partir de ahí, todas las estrategias y tácticas a ejecutar se apoyarán sobre cimientos sólidos, puesto que la información científica producida tendrá mayores garantías de encontrar una audiencia que quiera encontrar esa información, si está escrita en el lenguaje natural que el usuario de nuestro interés esté utilizando en sus estrategias de búsqueda. 

Toda la información en el artículo anexo y que también se puede recuperar de la revista Acta Pediátrica Española.

 

Comunicación científica (XXXVI) Responsible Research Innovation de Javier González de Dios

Sobre la necesidad de la lectura en la infancia: DE LA VOZ a las LETRAS - Declaración

El hábito de leer es algo que se está perdiendo en nuestras "civilizadas" sociedades. Recuerdo, volviendo del trabajo en coche, a unos periodistas de un informativo comentar, uno de ellos que volvía de dar clase en una facultad de periodismo, su desánimo ante la respuesta auna pregunta muy concreta que realizó a sus alumnos:

- ¿Cuántos de vosotros habéis leído un libro en el último año?

Sólo un alumno levantó la mano.

En nuestra sociedad interconectada e inmediatista la lectura es una de las primeras víctimas. Y la lectura es imprescindible. Y es un hábito que se ha de adquirir en la infancia. Es por ello que traemos aquí una declaración publicada en la web "Familia y Salud" y firmada por numerosas asociaciones dedicadas al cuidado de la infancia. La declaración lleva por título "DE LA VOZ a las LETRAS. Trata no ya de la conveniencia de que los niños se aficionen a la lectura sino de la necesidad de leerles en voz alta. La transcribimos a continuación:

"En el momento de entrar en las escuelas infantiles, las disparidades lingüísticas entre niños o niñas de la misma edad pueden ser abrumadoras. Es una realidad injusta que marca la trayectoria escolar individual y crea desde el principio condiciones propicias al fracaso.

El abandono o el fracaso escolar suele ser la culminación de un itinerario que se inicia en los primeros años de vida. Tiene múltiples causas, pero una de las más relevantes es la carencia de las destrezas lingüísticas necesarias para prosperar en la escuela, y específicamente para aprender a leer y escribir. Un aprendizaje sencillo y gratificante para unos resulta para otros un enorme desafío, a menudo insalvable. Y ese desequilibrio se va acentuando con el paso de los años.

Lamentablemente, miles de niños y niñas asumen pronto que la escuela a la que entraron ilusionados no les pertenece ni los tiene en cuenta. Y, en gran medida, esa negativa percepción tiene que ver con su deficiente dominio de la lengua materna. Esa desventaja puede hacer que una institución ideada para la integración y el progreso de los seres humanos se convierta sin pretenderlo en un espacio de frustración y segregación.  

Esa injusta situación no es irreversible. Puede ser evitada o aminorada. El cerebro humano, sobre todo en la infancia, posee una extraordinaria plasticidad, por lo que es posible estimularlo y mejorar sus capacidades. La sociedad en su conjunto debe promover medidas que eviten las consecuencias negativas de las desigualdades lingüísticas y culturales, porque cuando un niño o una niña fracasan en la escuela, la sociedad en su conjunto fracasa.

Leer a la infancia

Numerosas evidencias científicas demuestran que los estímulos cognitivos y afectivos tempranos, sobre todo los relacionados con el lenguaje, tienen una influencia determinante en el posterior desempeño escolar. Entre las muchas actividades que ayudan en ese sentido, una de las más importantes es la lectura en voz alta de cuentos, poemas, rimas, retahílas... Sus beneficios son claros:

• Crea momentos de intimidad entre quienes leen y quienes escuchan, refuerza los vínculos afectivos y ayuda a explorar, expresar y compartir emociones, que es una actividad fundamental en la vida humana, más aún cuando se están construyendo los modos de sentir y de relacionarse con el mundo.

• Promueve la conversación, la escucha atenta y el intercambio de pensamientos, recuerdos, fantasías, experiencias, temores, deseos, sentimientos, dudas... Es decir, hace posible el encuentro sereno entre el mundo de los adultos y el mundo de la infancia.

• Estimula la actividad de las áreas cerebrales relacionadas con la comprensión narrativa y la creación de imágenes mentales, lo que repercute directamente en el aprendizaje de la lengua oral, la lectura y la escritura.

• Influye en el desarrollo cognitivo de la infancia al dar la oportunidad de escuchar, pensar, sentir, preguntar, responder, asociar..., es decir, de poner en juego las muchas capacidades de la mente.

• Tiene un significativo impacto en el desarrollo del lenguaje gracias a que introduce a la infancia en el territorio de la lengua materna de un modo pausado y afectuoso: las palabras desconocidas aparecen cargadas de sentido y de emoción, la estructura y las convenciones de la lengua escrita se hacen familiares gracias a los relatos leídos una y otra vez, las correspondencias entre los sonidos de la lengua materna y las grafías que los representan se van desvelando poco a poco.

• Favorece una mejor comprensión de los relatos gracias a la mediación de lectores experimentados que actúan como modelos y guías.

• Facilita la relación con el lenguaje de los libros, más significativo y complejo que el lenguaje hablado, e instaura una relación cordial con los libros y la lectura, desde el momento en que esos primeros contactos se presentan rodeados de afecto y bienestar.

• Hace que niños y niñas actúen como lectores aunque todavía no hayan aprendido a leer y a la vez hace posible que el lenguaje literario entre a formar parte de sus vidas estimulando su imaginario, su interés por las historias y su pensamiento narrativo.

• La lectura en voz alta contribuye, en definitiva, a crear un entorno favorable al desarrollo cognitivo, emocional y social de la infancia, lo que ayuda a prevenir o atenuar los riesgos de fracaso escolar.

Una tarea colectiva

Leer en voz alta debería ser una actividad habitual en los hogares. Dada su repercusión en la formación de los afectos y en el rendimiento académico, sería bueno que madres y padres se involucrasen en esa actividad con pasión y convicción.

Y asimismo, las personas implicadas en el cuidado y la educación de la infancia, desde el ámbito de la docencia al de la pediatría, la enfermería, las bibliotecas o el voluntariado, deberían adquirir el compromiso de alentar la lectura en voz alta en sus respectivos entornos, pensando sobre todo en quienes no puedan disfrutar en sus hogares de esa oportunidad.

Los promotores de esta declaración pública somos conscientes de que leer en voz alta a niños y niñas es una actividad que por sí sola no soluciona las desventajas sociales y las carencias culturales, pero favorece que el aprendizaje de la lectura y la escritura sea un logro más fácil para todos los niños y niñas, sin distinción, a la par que propicia una mayor relación emocional entre las personas adultas y la infancia.

Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (CEAPA)
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)
Asociación de Amigos del Libro Infantil y Juvenil
Fundación Germán Sánchez Ruipérez
Associació de Mestres Rosa Sensat
Acción Educativa
Federación Española de Sociedades de Archivística, Biblioteconomía, Documentación y Museística (FESABID)
Asociación Española de Lectura y Escritura
Escuela Andaluza de Salud Pública
Asociación Entrelibros"

El pdf íntegro de esta declaración puede descargarse desde este enlace.

Jornada del Voluntariado: "Ser voluntario siempre es una opción"

El voluntariado es el trabajo de las personas que sirven a una comunidad por decisión propia y libre. La Acción Voluntaria organizada es aquella que se desarrolla dentro de una organización sin ánimo de lucro por personas físicas que, de manera altruista y solidaria, intervienen con las personas y la realidad social, frente a situaciones de vulneración, privación o falta de derechos u oportunidades para alcanzar una mejor calidad de vida, y una mayor cohesión y justicia social como expresión de ciudadanía activa organizada. 

El trabajo voluntario debería cumplir tres condiciones: 1) Ser desinteresado: el voluntario no persigue ningún tipo de beneficio ni gratificación por su ayuda. 2) Ser intencionado: el voluntario persigue un fin y un objetivo positivo (buscar un cambio a mejor en la situación del otro) y legítimo (el voluntario goza de capacidad suficiente para realizar la ayuda y de cierto consentimiento por parte del otro que le permite que le ayude). 3) Estar justificado: responde a una necesidad real del beneficiario de la misma. No es un pasatiempo ni un entretenimiento sin más, sino que persigue la satisfacción de una necesidad previamente definido como tal. 

Los hospitales son un lugar habitual para la actuación del voluntariado y de los voluntarios. En nuestro Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) este apoyo se organiza a través de AVOHAL (Asociación VOluntarios Hospital general de ALicante), creada en el año 2005. Esta asociación acoge voluntarios desde los 16 años y atiende a todo tipo de personas, desde niños pequeños hasta personas ancianas que tienen dificultades para valerse por sí mismas. Su ubicación en el hospital ocurre los 365 días del año sin excepción, con un horario de atención de ocho de la mañana hasta las diez de la noche aproximadamente (y muy ocasionalmente apoyo nocturno) y con un número variable de personas, pero que suelen superar el centenar entre las distintas asociaciones.

Un lugar muy especial de trabajo del voluntariado es en el Servicio de Pediatría, lugar en el que convergen organizaciones tan importantes como ASPANION (Asociación de Padres de Niños Oncológicos), Cruz Roja, PayaSOSpital, etc. Pero también el voluntariado se extiende por el resto de edades y especialidades, como APAMM (Asociación Provincial de Alicante de Mujeres con cáncer de Mama), AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), ASTI-Alicante (Asociación de Solidaridad con los Trabajadores Inmigrantes Alicante), ADACEA (Asociación Daño Cerebral Adquirido de Alicante), Medicus Mundi, etc. 

Por todo ello, el HGUA organiza el próximo jueves 20 de octubre una Jornada del Voluntariado bajo el lema "Ser voluntario siempre es una opción" y en lo que será una jornada festiva de agradecimientos. En la jornada habrá testimonios, música y magia, humor y regalos, acciones y recuerdos. 

Os esperamos. Y os animamos a ser voluntarios. Porque si eres de los que has elegido entregar tu tiempo y tu talento al servicio de los demás, entenderás bien estos pensamientos: 

"Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano" (Martin Luther King) 

"A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si faltara esa gota" (Madre Teresa de Calcuta) 

"Casi todas las cosas buenas nacen de una actitud de aprecio por los demás" (Dalai Lama) 

"Un hombre solo tiene derecho de mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse"(Gabriel García Márquez)

Cine y Pediatría (353). “Un monstruo viene a verme” y a cuidar nuestros miedos

Una fórmula mágica para crear un monstruo con, al menos, seis nombres. El principal es el de la escritora anglo-irlandesa Siobhán Dowd, autora de varios libros juveniles (alguno de ellos galardonado con varios premios importantes en el mundo de la literatura), y quien por desgracia falleció en 2007 dejando sin acabar un libro que ya tenía personajes, premisa y un comienzo. Y fue el estadounidense Patrick Ness quien supo dar forma a todo ello, junto con el ilustrador Jim Kay, y consiguieron crear un relato fascinante que se publicó en el año 2014 bajo el título de "A Monster calls". El otro nombre principal es el del directo español Juan Antonio Bayona, y la elección de sus dos personajes principales para llevar a la gran pantalla esta obra, el niño Connor (interpretado por Lewis MacDougall, un inmenso niño actor elegido entre miles en el casting) y el propio monstruo (cuya voz la pone Liam Neeson, quien ya pusiera voz al león Aslan de Las crónicas de Narnia). 

Así es como nace en el año 2016 la película Un monstruo viene a verme, una historia emocionante y extraordinaria sobre un niño, su madre enferma y el monstruo que viene a visitarle. Una historia que nos habla de nuestra dificultad para aceptar la pérdida y de los lazos frágiles, pero extraordinariamente poderosos, que nos unen a la vida. Porque Un monstruo viene a verme es como una fusión de las dos únicas (y exitosas) película previas de Juan Antonio Bayona: el misterio de El orfanato (2007) - la gran triunfadora de los Goya de ese año, con 14 nominaciones, de las que consiguió siete - y los efectos especiales de Lo imposible (2012) - la gran triunfadora de los Goya de ese año, también con 14 nominaciones, de las que consiguió cinco -. En ambos años consiguió el Goya a Mejor Director, pero no el de Mejor película, que en el 2007 fue para La soledad de Jaime Rosales y en el 2012 para Blancanieves de Pablo Berger. Y todo apunta a que el "monstruo" de Bayona, en el más amplio sentido de la palabra, dará la campanada este año también. Porque este barcelonés nacido en el humilde barrio de Trinitat Vella convierte en oro todo lo que le toca, por lo que no es de extrañar que le ha llamado el rey Midas de Hollywood, Steven Spielberg, para que sea el próximo director de la secuela de Jurassic World. 

Y todo empieza con una pesadilla. Una pesadilla que Connor repite a medianoche (concretamente a las 12,07 horas) desde que su madre comenzó con el tratamiento de su grave enfermedad. Porque nuestro protagonista de 12 años no está pasando por un buen momento: el cáncer de su madre por un lado, el acoso escolar por otro ("Tú siempre perdido en tu mundo, ¿qué hay tan interesante?" le dicen los matones) y, por si fuera poco, su padre vive en América, donde ha conocido a otra mujer. Pero una noche, un anciano tejo enfrente de su ventana se transforma en un monstruo que le visita en su habitación. Porque el tejo (este árbol que es uno de los seres más longevos en la faz de la Tierra y que recibe los sobrenombres de "Príncipe de los botánicos", "Segundo Adán" o "Árbol de la Muerte"), ese árbol viejo y robusto con propiedades curativas y connotaciones religiosas que vive junto a un cementerio, ahora tiene brazos, piernas y una cara aterradora. El monstruo no quiere asustarle, tan solo busca una cosa: la verdad, aquello que Conor más teme contar. 

En un primer momento, parece que estamos ante una historia de terror, pero lo que realmente nos espera es una trama verdaderamente profunda, que mezcla la fantasía con la más cruda realidad. Y comienza la pista cuando Connor y su madre (Felicity Jones) ven juntos la tele, en concreto la clásica película King Kong (Merian C. Cooper y Ernest B. Schoedsack, 1933) y ella le dice: "A la gente no le gusta lo que no entiende". Porque tras la separación de sus padres, Connor tendrá que ocuparse de llevar las riendas de la casa ("Creer es la mitad de toda curación", se dice a sí mismo) , mientras intenta acomodarse a su fría y calculadora abuela (Sigourney Weaver). Y ahora Conor intenta superar sus miedos y fobias con la ayuda de un monstruo ("Al final, Conor, no es lo importante lo que pienses, lo importante es lo que hagas", "Va a ser duro, va ser más que duro. Pero podrás con ello, Conor O´Malley") , quien le cuenta tres relatos (y, para ello, en la película se recurre al recurso de dibujos animados en un atractivo recurso visual al estilo del manga de Jiro Taniguchi), hasta que al final él tendrá que contarle "su" historia. 

Y con estos recursos, Bayona apela por igual a la emoción, a la superación y a la fantasía, materias de la que está hecho el propio cine. Y nos regala una película a medio camino entre dos recientes estrenos: en el fondo con una historia de amistad que podría asemejar la de Mi amigo el gigante (Steven Spielberg, 2016) y en la forma con El Principito (Mark Osborne, 2015). 

Cuando su madre le dice, "Ojalá tuviera 100 años para dedicártelos", entendemos que el monstruo no llegó para curar a su madre, sino para sanar a Connor. Y por ello era importante llegar a la cuarta historia y desbloquear los miedos. Porque al final el niño abraza muy fuerte a su madre, y al abrazarla puede dejarla ir. Y nos confirma que el monstruo de la pérdida viene a vernos a menudo, también en nuestra infancia. 

Y ahora la anécdota que nos acompañó en esta película tan especial. Porque una tarde fuimos a ver al monstruo. Y la casualidad vino a vernos, una vez más. Era media tarde de un día entre semana y muy pocos espectadores para ver la versión original (siempre imprescindible, más si Liam Neeson es la voz del monstruo). Elegimos dos butacas y, entre toda la sala, nos tocó junto a Vicente y David Seva, hermanos gemelos y almas del Festival Internacional de Cine de Alicante, allí donde nace y permanece Cine y Pediatría. Que viéramos juntos la que será posiblemente la película del año, con anécdota de un "monstruo" que ellos me recordaron, no deja de ser el preludio de Cine y Pediatría 6 y de próximas visitas: porque quién sabe si algún día Juan Antonio Bayona pudiera nuestro próximo prologuista. Ya Vicente fue quien sirvió como intermediario para que Bayona grabara el espectacular tsunami de Lo imposible en los Estudios Ciudad de la Luz de Alicante: ¿por qué no va a poder conseguir esto?. En el fondo tienen mucho en común, además del cine, también tienen hermanos gemelos. 

Y como nos dice la película: "La vida siempre está en los ojos". Solo hace falta aprender a mirar la vida bien. Porque "¿Cómo comienza la historia? Con un chico, muy grande para ser un niño, muy pequeño para ser un hombre".

 

Actualización de la GPC SIGN sobre Asma

SIGN es sin duda una de las agencias elaboradoras de guías de práctica clínica (GPC) más prestigiosas del mundo.

En septiembre se ha procedido a la actualización de su GPC sobre Asma, que incluye tanto a niños y adolescentes como a población adulta.

Por la importancia del documento queremos contribuir a su difusión. Desde los enlaces que vienen a continuación podéis acceder a diferentes seccuines de la GPC:

• Guía completa: http://www.sign.ac.uk/pdf/SIGN153.pdf
• Guía resumen de consulta rápida: http://www.sign.ac.uk/pdf/QRG153.pdf

Existen además diversos enlaces a material auxiliar de esta GPC que os recomendamos consultar. Podréis accder a ellos desde este enlace. Que la disfrutéis.

"Evidencias en Pediatría": avance del número de diciembre de 2016

Se ha publicado un nuevo avance de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al número de diciembre de 2016.

Se trata de un artículo valorado críticamente (AVC) y de un editorial ligado a dicho AVC.

AVC:

• A más índice de masa coporal, más mortalidad cardiovascular

Editorial:

• Índice de masa corporal elevado en Pediatría y riesgo cardiovascular en el adulto

Desde el equipo editorial de "Evidencias en Pediatría" deseamos que estos artículos resulten de vuestro interés.

Sobre barrigas pintadas, pies de bebés y lactancia materna

El pasado viernes 7 de octubre tuvo lugar un encuentro especial en nuestro Hospital General Universitario de Alicante. Con motivo de la Semana Mundial de la Lactancia Materna 2016, bajo el lema “Lactancia Materna: clave para el desarrollo sostenible”, celebramos la III Jornada de Lactancia Materna bajo la dirección del Comité de Lactancia Materna de nuestro hospital. 

Un lema muy apropiado y que pudimos resumir en tres ventajas de la lactancia materna por medio de "3E": Equidad, Ecología y Economía. Y muy en consonancia con la Estrategia Mundial 2016-2030 para el Niño, Adolescente y Familia (Sobrevivir, Prosperar y Transformar) y con el IV Plan de Salud de la Comunidad Valenciana 2016-2020, "salud para todas las edades, salud para todas las políticas".

Más de 120 asistentes a una mañana que nos deparó dos presentaciones muy prácticas (Extracción y conservación de leche materna y Porteo de leche materna), una sorpresa (el Taller de pinturas de barrigas y pies de bebés, fantástico) y una conferencia de clausura que no dejó indiferente: "Bebés, temperamento innato, recomendaciones comedidas y expectativas realistas". 

Creo que unas imágenes valen más que mil palabras, y el archivo de fotos adjuntos es un buen ejemplo de que fue una jornada muy especial... rodeados de carritos de bebés, madres embarazadas, lactantes, barrigas pintadas, huellas de bebés, algo de ciencia, bastante conciencia y mucha humanización.  

Aprovecho para compartir este enlace del Comité de Lactancia Materna de la AEP sobre las preguntas frecuentes en este tema.

 

Día mundial lactancia materna 2016 de Javier González de Dios

Posicionamiento AEPap sobre el modelo de asistencia sanitaria infantil en España

La atención sanitaria prestada a los niños en Atención Primaria (AP) es, lamentablemente, un tema de continua actualidad. Cada vez más plazas de pediatría de AP son cubiertas por médicos no pediatras. El relevo generacional no está en modo alguno asegurado. El número de plazas MIR de pediatría no cubre ni de lejos las bajas que el sistema sanitario va teniendo. Esto es así desde hace años y la situación no tiene visos de mejorar, antes al contrario.

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) es consciente de estos y otros muchos problemas que se ciernen sobre nuestro futuro com pediatras de AP. Es por ello que ha elaborado un documento de posicionamiento sobre el modelo de asistencia saniaria infantil en España. Extraigo de aquí las propuestas organizativas que la AEPap realiza. Pero es recomendable leer el documento entero para comprender en qué bases se sustentan estas propuestas. Podéis descargarlo desde este enlace.

Propuestas organizativas:

1. Cada niño debe tener un pediatra de AP y una enfermera trabajando en equipo, juntos, puerta con puerta, en su centro de salud. Debe respetarse en todas las autonomías el “equipo de asistencia infantil”.
2. Incrementar de forma inmediata el número de plazas MIR de pediatría, hasta alcanzar las necesidades que el modelo de atención infantil español requiere, de manera que todos y cada uno de los niños de 0 a 14 años tengan realmente un pediatra asignado. Asimismo, instar a las CCAA a que convoquen de forma regular oposiciones y traslados a plazas de pediatría de AP (periodicidad idealmente anual, pero nunca superior a 2 años)
3. Aumentar la rotación de los residentes de pediatría por AP y la formación de los pediatras en la promoción de la salud y prevención de enfermedades en los niños.
4. Incrementar la presencia de los pediatras de primaria como profesores asociados en la universidad.
5. Aumentar la presencia de pediatras en los puestos técnicos o gestores de las consejerías y gerencias de AP. Hay en nuestro país un pediatra por cada cuatro médicos de familia contratados en el primer nivel asistencial, a pesar de lo cual nuestra representatividad es casi inexistente en el organigrama de las administraciones sanitarias. La figura del Coordinador de pediatría de áreas o distritos sanitarios locales, implementada en las CC. AA. de Murcia y de Madrid, funciona ya de forma adecuada y deberían potenciarse.
6. Mejorar las condiciones laborales para los profesionales sanitarios de los centros de salud24 haciéndolas compatibles con la familia.
7. Como la mayoría de las inequidades en el acceso a recibir cuidados por pediatra ocurren en zonas más deprimidas o conflictivas, así como en las áreas rurales, sugerimos ofertar esas plazas con alguna ventaja profesional (sea económica o curricular) 
8. Que se perfilen las plazas de enfermería de pediatría de AP, de atención exclusiva o preferente a los niños, y a las que accedan de forma priorizada personal de enfermería especialistas en pediatría.
9. Priorizar la subespecialidad de Pediatría en AP, puesto que es donde ejercen la mayoría de los pediatras del país. 

Apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace 9 meses (como una gestación) publicamos un post con este título: Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): una necesidad, una obligación. Y proponíamos dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Pues bien, hoy recordamos que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se lleva a cabo cada año el segundo sábado de Octubre, una jornada especial organizada por un comité de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos una red de centros y organizaciones nacionales y regionales, quienes apoyan el desarrollo de estos cuidados. El objetivo principal de este día es concienciar a todas las personas del mundo que todos tienen derecho de recibir cuidados en el último trayecto de sus vidas. Y decimos TODAS las personas: también los niños, niñas y adolescentes. 

Y este año, qué cosas, el segundo sábado de mes era 8 de octubre (de qué me suena esa fecha a mí...) y han coincidido el Día Nacional de la Pediatría y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por lo tanto, una coincidencia estelar para que apostemos (con firmeza) por los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

En España, según ha informado la prensa en estos días, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Y ¿cómo se soluciona eso?: gestionando bien los recursos. Porque para que funcionen los CPP en todas las Comunidades Autónomas (pues todas lo necesitan) hace falta recursos humanos y estructurales, buena organización y adecuada gestión a todos los niveles. Porque, mientras tenemos los hospitales y centros de salud repletos con pacientes sanos potencialmente enfermos por obra y gracias de los cribados universales (esa dichosa "pornoprevención" tan próxima al concepto de prevención cuaternaria), que consumen recursos humanos y estructurales, quizás no disponemos de estos mismos recursos para ayudar a los pacientes enfermos (muy enfermos) en la fase terminal de su vida y en sus domicilios, junto a sus familias. Además, invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. 

No sé si se me entiende el mensaje, pero lo puedo tararear para que quede más claro. Los Días Mundiales son importantes, pero señores gestores: la solución no viene de un día, sino de cada día y de oír a los profesionales, a los pacientes y a las familias. 

Desde el Hospital General Universitario de Alicante el equipo de pediatras y enfermeras de la Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) van a luchar porque estos sea una realidad... y yo con ellos. Y contaremos con el apoyo de nuestra gerencia y direcciones, sin duda.