Hace 9 meses (como una gestación) publicamos un post con este título: Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): una necesidad, una obligación. Y proponíamos dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad:
- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas.
- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.
Pues bien, hoy recordamos que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se lleva a cabo cada año el segundo sábado de Octubre, una jornada especial organizada por un comité de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos una red de centros y organizaciones nacionales y regionales, quienes apoyan el desarrollo de estos cuidados. El objetivo principal de este día es concienciar a todas las personas del mundo que todos tienen derecho de recibir cuidados en el último trayecto de sus vidas. Y decimos TODAS las personas: también los niños, niñas y adolescentes.
Y este año, qué cosas, el segundo sábado de mes era 8 de octubre (de qué me suena esa fecha a mí...) y han coincidido el Día Nacional de la Pediatría y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por lo tanto, una coincidencia estelar para que apostemos (con firmeza) por los Cuidados Paliativos Pediátricos.
En España, según ha informado la prensa en estos días, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras.
Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes.
La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida.
Y ¿cómo se soluciona eso?: gestionando bien los recursos. Porque para que funcionen los CPP en todas las Comunidades Autónomas (pues todas lo necesitan) hace falta recursos humanos y estructurales, buena organización y adecuada gestión a todos los niveles. Porque, mientras tenemos los hospitales y centros de salud repletos con pacientes sanos potencialmente enfermos por obra y gracias de los cribados universales (esa dichosa "pornoprevención" tan próxima al concepto de prevención cuaternaria), que consumen recursos humanos y estructurales, quizás no disponemos de estos mismos recursos para ayudar a los pacientes enfermos (muy enfermos) en la fase terminal de su vida y en sus domicilios, junto a sus familias. Además, invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida.
No sé si se me entiende el mensaje, pero lo puedo tararear para que quede más claro.
Los Días Mundiales son importantes, pero señores gestores: la solución no viene de un día, sino de cada día y de oír a los profesionales, a los pacientes y a las familias.
Desde el Hospital General Universitario de Alicante el equipo de pediatras y enfermeras de la Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) van a luchar porque estos sea una realidad... y yo con ellos. Y contaremos con el apoyo de nuestra gerencia y direcciones, sin duda.
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