Decálogo del profesional especializado en autismo

Desde hace varios años el equipo TRASTEA trabaja en nuestro Hospital General Universitario de Alicante en favor del TRASTorno del Espectro Autista, en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formados por una psicólogo, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. 

En el VII Congreso Internacional de Autismo celebrado en Alicante hace un año y medio pudimos conocer a Theo Peeters, un neurolinguista belga especializado en los desórdenes del espectro autista. Él es una de las autoridades mundiales en éste campo y muchos de sus libros, actividades de entrenamiento y charlas estimulantes alrededor del mundo han demostrado que es una de las personas con más conocimiento y compasión en el tema del autismo. Enfatiza principalmente, la importancia del entendimiento de la “cultura del autismo”, de empatizar completamente con los individuos en el espectro. 

Y hace unos días nuestra compañera psicóloga, Ada Palazón, compartía con el equipo TRASTEA este DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters. Porque no tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños con autismo, sino que los profesionales han de escoger el autismo por sí mismos. No hacen una elección "a pesar del autismo", sino "a causa del autismo". 

A continuación, exponemos las que consideramos han de ser sus características más importantes de los especialistas en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

Algunos habrán pensado que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor es esencial, por supuesto, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que cuenten demasiado en los efectos del amor pueden desilusionarse. Si el niño no hace suficientes progresos, ¿es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima. 

Con decálogos así, cada vez nos encontramos más estimulados para seguir adelante con TRASTEA. Y en el vídeo anexo ya declaramos nuestras intenciones al respecto.