Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer

El Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana acaba de cumplir 30 años y, que desde el año 2007, cubre toda la franja etaria por debajo de los 20 años. Con motivo de esta feliz efeméride, la revista Viure en Salud que edita la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y ya en su número 108, dedica este número monográfico al tema del cáncer en la infancia y adolescencia y con estos capítulos: 

- 30 años del Registro de Tumores Infantiles y Adolescentes de la Comunidad Valenciana. 

- Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer en la Comunidad Valenciana. 

- La vida a través de los ojos de un superviviente. 

- Situación del cáncer en la adolescencia. Modelo asistencial. 

- El Pla Estratégic de la Societat Europea d´Oncología Peditàrica. 

- Avances diagnósticos y tratamientos del cáncer infantil en los últimos años. 

- Aspectos psicológicos del niño y adolescente con cáncer y su familia. 

- Cuidar en el cáncer infantil desde el trabajo social. 

- ASPANION, el papel de las asociaciones. 

- Atenció educativa a l´alumnat d´oncologia pediàtrica. 

En este enlace podéis acceder a la revista completa y a todos los artículos. 

Pero hoy queremos destacar un tema, por ser uno de los proyectos estrellas y novedosos de nuestra Sección de Oncología Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante, liderado por el Dr. Carlos Esquembre, y que hoy también es noticia en prensa: el Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer... y cuyo texto reproducimos. 

Durante las últimas décadas hemos asistido a un aumento progresivo de las tasas de supervivencia del cáncer infantil, que actualmente se acercan al 80%. Sin embargo, la baja especificidad de los tratamientos curativos para el cáncer pediátrico resulta a menudo en efectos secundarios a largo plazo debido al impacto sobre los tejidos sanos normales, por lo que los supervivientes de cáncer pediátrico se encuentran con riesgos aumentados de efectos adversos para su salud y calidad de vida comparados con individuos sin historia previa de cáncer. Estos efectos incluyen un aumento del número y severidad de problemas de salud crónicos, hospitalizaciones, aumento de mortalidad general y por segundos tumores, aceleración de envejecimiento, disfunciones neuropsicológicas, problemas laborales, así como alteraciones en la percepción de salud general y calidad de vida. 

Se considera que en los últimos 25 años 1 de cada 640 adultos mayores de 15 años es un superviviente de cáncer pediátrico y, según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles, se estima que en España existen alrededor de 10.500 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años de edad) que fueron diagnosticados de cáncer en la edad de 0-14 años. Esto supone un 1,4 por mil de la población con edad comprendida entre 15 y 29 años, y que 1 de cada 716 personas en este grupo de adolescentes y adultos jóvenes ha tenido un cáncer en su infancia. 

El riesgo de complicaciones tardías depende del diagnóstico y del tratamiento específico recibido. Los hábitos y comportamientos de salud adversos, como fumar, beber, dietas o hábitos de ejercicio inadecuados pueden ampliar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones. También pueden afrontar problemas relacionados con el logro de su nivel deseado de educación, encontrar y desarrollar un trabajo, la asunción del rol social esperado y otros factores que pueden afectar su calidad de vida. Las chicas que recibieron irradiación mamaria se encuentran con un riesgo aumentado de desarrollar cáncer de mama. Los jóvenes tratados de tumores cerebrales en la infancia son a menudo el grupo que se encuentra afectado con mayor severidad, en particular si recibieran la radioterapia y quimioterapia además de la resección quirúrgica. Por otra parte, muchos de los supervivientes no son plenamente conscientes de la enfermedad de la que fueron tratados ni de los efectos secundarios del tratamiento recibido. 

Actualmente el seguimiento se realiza en las Unidades de Oncología Pediátrica de Referencia, que suelen dar de alta a sus pacientes a los 10 años de remisión completa, pasando posteriormente el mismo a los Equipos de Atención Primaria. Sin embargo, en nuestra Comunidad no existen guías estructuradas de Seguimiento a Largo Plazo para Supervivientes de Cáncer Pediátrico, aunque tanto a nivel europeo como nacional el Seguimiento a Largo Plazo se incluye en los estándares asistenciales reconocidos en Oncología Pediátrica. Aunque el número de publicaciones sobre los efectos secundarios a largo plazo ha ido en aumento, han sido muy pocos los esfuerzos realizados para homogeneizar el seguimiento de estos pacientes. Una reciente encuesta a nivel europeo indica que sólo en el 55% de los 24 países encuestados existían guías de seguimiento a largo plazo, aunque todos los consultados estaban de acuerdo en la necesidad de contar con unas guías comunes, tanto respecto al diagnóstico de efectos tardíos, tratamiento de los mismos, requerimiento mínimos de las guías y programas de transición y promoción de la salud. El Children’s Oncolgy Group (COG) publicó en 2004 sus guías de seguimiento a largo plazo basadas en la exposición al riesgo y que se pueden consultar online en su página web: www.survivorshipguidelines.org. Recientemente, la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante ha obtenido la autorización por parte del COG para la traducción al castellano de las Guías (Versión 4.0) y su difusión posterior, Esta traducción está siendo evaluada en estos momentos por la Consellería de Sanidad para su posible implementación y divulgación. 

Los efectos tardíos, además, pueden no ser estables en el tiempo y pueden aparecer nuevos o modificarse los ya existentes, por lo que es imperativo la existencia de un Programa de Seguimiento a Largo Plazo que actúe tanto a nivel asistencial, para identificarlos de forma precoz y ofrecer el mejor tratamiento disponible como a nivel de investigación para conocer, reconocer, describir y relacionar los efectos encontrados, contribuyendo a su prevención. 

Es fundamental por lo tanto desarrollar un sistema de seguimiento a largo plazo estructurado que permita: 

1.- Identificar los problemas más relevantes para desarrollar programas específicos de rehabilitación tanto física como neurocognitiva en los casos que lo precisen, estableciendo las bases para la creación de los Equipos Interdisciplinares necesarios para su correcta atención. 

2.- Inclusión y participación de los Supervivientes en su propio seguimiento, ofreciendo el apoyo y los recursos asistenciales necesarios para establecer hábitos de vida saludables y comportamientos que mejoren su calidad de vida. 

3.- Establecer las bases del Seguimiento a Largo Plazo y la participación de los Equipos de Atención Primaria en el mismo, según los riesgos específicos de cada paciente basados en la aplicación de Guías específicas a tal efecto.