Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras, que celebra su Día Mundial el 28 de febrero, es decir hoy.
Y desde el blog nos adelantamos a ello y acudimos fieles a la cita anual, pues desde aquí estamos muy comprometidos con esta problemática y nos sumamos a este día de sensibilización y concienciación, que este año 2017 tiene el lema de "La investigación es nuestra esperanza".
Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes. Este Día Mundial de las Enfermedades Raras va dirigido a Asociaciones de pacientes, Medios de comunicación, Sociedad Civil, Administración nacional y autonómica, Industria Farmacéutica, Colegios de Profesionales, Sociedades Científicas, Fundaciones y Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día y en su web nos pide tres cosas:
- Que firmemos una declaración para que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria.
- Que difundamos el día y el material que de hecho se derive.
- Que hagamos un gesto de apoyo y que lo podamos compartir entre los amigos en redes sociales.
Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas.
Desde hace 7 años venimos publicando mensualmente en la revista Acta Pediátrica Española la sección Formación en Información en Pediatría:
- Durante los años 2010 y 2013 publicamos 25 capítulos sobre Fuentes de información bibliográfica en Pediatría.
- Entre los años 2013 y 2016 publicamos 38 artículos sobre Comunicación científica.
- Y ahora, en el año 2017 comenzamos una nueva serie de esta sección y que hemos titulado BIBLIOMETRÍA E INDICADORES DE ACTIVIDAD CIENTÍFICA, un área en que los autores hemos trabajado durante décadas y que esperamos que sea de utilidad para el lector los recursos que vamos a explicar y volcar en los sucesivos capítulos.
Y comenzamos con las bases de esta ciencia, la Bibliometría; definida en el Medical Subject Headings (MeSH) de Medline como “la utilización de métodos estadísticos en el análisis de la literatura para mostrar el desarrollo histórico de los campos científicos y los patrones de autoría, publicación y uso".
Para utilizar los indicadores bibliométricos de forma apropiada es necesario conocer profundamente al menos tres aspectos: a) el tipo de área temática que se quiere analizar y su tamaño; b) las características, bondades y limitaciones de los indicadores bibliométricos, lo que permitirá elegir los apropiados en cada caso; c) las fuentes bibliográficas que pueden aportar la información necesaria para su determinación.
Una de sus principales aplicaciones de los estudios bibliométricos es servir de apoyo en la política científica y en la evaluación de la actividad investigadora. Algunas de las principales aplicaciones de los indicadores bibliométricos son:
1.Utilización en política científica.
2.Evaluación de la investigación de centros de investigación, comunidades, países y científicos.
3.Identificar las tendencias de crecimiento y evolución del conocimiento en un área o campo temático y el surgimiento de nuevas áreas.
4.Identificar las revistas que constituyen el núcleo de un área.
5.Conocer quién lidera la investigación en un campo.
6.Saber qué publicaciones han obtenido una mayor repercusión e impacto.
7.Identificar el frente de investigación en un área.
8.Seguir las ideas de otros a través de sus citas.
9.Conocer la obsolescencia de la literatura científica y la vida media de las publicaciones.
10.Conocer el grado de colaboración nacional o internacional existente en un área.
11. Prever las tendencias de publicación.
12. Estudiar la dispersión de la literatura científica.
13. Analizar los procesos de citación y de co-citación.
14. Analizar la evolución de un campo a partir del análisis de las palabras clave asignadas a los documentos.
Esta serie se distribuye en varias entregas cuyo objetivo es difundir entre los pediatras las principales tendencias actuales en la evaluación de las publicaciones y de la actividad científica, teniendo en cuenta las nuevas propuestas que han surgido desde el nacimiento de internet. Los principales capítulos a los que nos estamos refiriendo vienen comentados en el artículo anexo.
Toda la información en el artículo anexo y que también se puede recuperar de la revista Acta Pediátrica Española.
Gracias a PROYECTA-Alc se celebró en la semana del 13 al 18 de febrero de 2017 el I Certamen Educavisual para niñ@s y jóvenes. Y en ese contexto tuvo lugar el preestreno en Alicante de una película muy especial, La historia de Jan (2016), y que contó con su director y sus protagonistas, en una película directa al corazón en lo que todo queda en casa, pero cuyo mensaje traspasa paredes y corazones.
Porque allí estuvieron su actor principal, Jan, un niño de 6 años con síndrome de Down, José Bernardo Moll, director y padre de Jan, y Mónica Vic, madre de Jan. Y los tres protagonizan esta película documental producto de seis años de filmaciones.
Porque Jan nació el 4 de noviembre de 2009 y, desde ese día, la vida de sus padres cambió. La inesperada noticia de que Jan tenía síndrome de Down, hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a grabar a su hijo, para así compartir y poder superar sus miedos. Una vez realizado el montaje de tantas horas de grabación en una película de 94 minutos, restaba intentar exhibirla: se recurrió a la financiación vía crowdfunding y al golpe de suerte de contar con el apoyo de A Contracorriente films y Enrique Cerezo (productor cinematográfico y actual presidente del equipo del Atlético de Madrid).
Es La historia de Jan una película dirigida a normalizar el síndrome de Down, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales. Porque desde la intimidad y la vivencia es la mejor manera de relatar una historia de superación y de aceptación. Y hacerlo a través de la vida diaria, a través de las risas y las lágrimas, del esfuerzo y las caídas, de la esperanza y el temor, a través del día a día con los pequeños retos como metas.
Como todos los padres, Bernardo y Mónica comenzaron a soñar en una vida feliz junto a su primer hijo. Desde los seis meses de gestación, Bernardo comenzó a grabar algunos momentos del embarazo. Todo iba bien según los médicos, quizás solo un fémur algo más corto, pero ellos intuían algo. Tras la alegría inicial del nacimiento percibieron que su hijo tenía síndrome de Down, y el diagnóstico cromosómico lo confirmó días después.
A los 10 días de nacer, Bernardo comenzó a escribir su blog "La historia de Jan", una forma de expresar con palabras el tsunami de sentimientos que se cruzaban en sus vida, una ayuda para el duelo, con el paso del dolor a la superación, y de ésta a la aceptación. Y allí se cruzaban los mensajes positivos ("Miro a Jan y me lleno de amor...") con las dudas ("¿Crees que podré jugar al fútbol con mi hijo?").
Grabar cuando el síndrome de Down ha llegado a sus vidas les ha servido de terapia personal, pero también de herramienta para derrumbar prejuicios contra ese trastorno genético que consiste en tener un cromosoma 21 de más. Y en la película pasan los días, las semanas, los años, los cumpleaños y las Nocheviejas en familia... Y Jan crece mientras sus padres luchan para darle el mejor porvenir.
Y en el camino comienza la atención precoz, los distintos métodos de fisioterapia (Vojta, Le Métayer,...), la fisioterapia respiratoria, el inicio de la escuela infantil, la aproximación a la Fundación Síndrome de Down Madrid (y el recuerdo a las 132 fotografías de la exposición "Más allá de un rostro"), el inicio de la escolarización,... Y en el camino cada avance en el desarrollo psicomotor implica el esfuerzo y la alegría de alcanzar un 8000 en montañismo: conseguir reptar, gatear, ponerse en pie solo, andar, lograr la pinza, utilizar los cubiertos, las primeras palabras (siempre "papá" antes), cerciorarse de la necesidad de sus primeras gafas,... Y los ingresos, por fortuna pocos en Jan (pues no ha presentado morbilidad en otros órganos y sistemas, como el corazón), con el primero después de los 3 años por un broncoespasmo y la necesidad de aliviar su dificultad para respirar.
Lo importante de este viaje de superación es sentir en lo grabado en la película que Jan es un niño feliz (y sus padres también lo son a día de hoy) y que como un niño disfruta abriendo los regalos de Reyes, bañándose en el mar, escuchando música y rapeando (uno de los momento más simpáticos), jugando al fútbol y siendo hincha, como su padre, del Atlético de Madrid (que eso ya indica un alto grado de resiliencia adquirida, sin duda). Porque La historia de Jan es la de muchos, es la historia de la superación y de la emoción. La emoción de un padre que se tatúa en el brazo el nombre de su hijo.
Es curioso como ya se habla de La historia de Jan como "el Boyhood español", en clara alusión a la última obra de Richard Linklater: en este caso se grabó a su protagonista durante 12 años, en el nuestro durante 6, pero quién sabe si habrá segunda parte... Los medios de comunicación se han volcado, y nosotros también lo hacemos. Se ha llegado a decir que La historia de Jan es la película que todos los padres deberían ver. Yo creo que es la película que todos deberíamos ver, pues es misión de todos normalizar la diversidad de capacidades humanas, la mal llamada discapacidad. Hoy toca hablar y conocer en primera fila al síndrome de Down: y está claro que hay que normalizar esta trisomía 21, pero para normalizarla hay que dejarla nacer. Y, por motivos bien conocidos, hoy casi no nacen los niños con síndrome de Down... simplemente no se les deja nacer, por lo cual la normalización no empieza bien.
Y nos quedamos con el apoteósico final de la película, con la puesta de sol en la playa de Carnota, la considerada la playa más larga de Galicia, allí donde Jan comenzó a gatear. Y con las palabras de su madre en off: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".
Y nos quedamos con Jan bailando sobre el escenario del cine donde vimos la película con él y su padres, allí mientras sonaba la canción final, por título, claro está, "La historia de Jan". Una historia que ya es de muchos... Y que publicamos en Cine y Pediatría en un fin de semana de Premios Oscar, pues para nosotros ya esta película ha ganado el Oscar de nuestro corazón.
El Curso de Actualización en Pediatría de la AEPap es siempre un "chute de adrenalina" para todos los que acudimos anualmente. Las mesas redondas y talleres son de una calidad excepcional. Y cada año terminamos en Curso entusiasmados por todo lo aprendido.
La AEPap pone a disposición de todos los pediatras, de forma libre y gratuita, todos los textos del Curso. Acabamos de cerrar ya la 14ª edición del mismo. Puede accederse desde la propia web de la Asociación, a través de este enlace.
También os proporcionamos en esta entrada todos los títulos de los diferentes talleres y mesas, con su correspondiente enlace a la web de la AEPap. Que los disfrutéis como tuvimos la fortuna de hacerlo todos los que tuvimos la suerte de acudir.
Esta tarde, en Madrid, y organizado por la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos y la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, tiene lugar un encuentro bajo el título de "IDENTIDAD Y ESENCIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS, 25 años en la Comunidad de Madrid".
Un encuentro que consideramos por el tema y objetivo, muy importante. Aquí el programa y abajo la Declaración de Madrid 2017 al respecto. Vale la pena transcribirlo e incorporarlo en la gestión sanitaria.
1. Los profesionales de Cuidados Paliativos atendemos a seres humanos que padecen enfermedades avanzadas o en situación de final de vida y a sus seres queridos.
2. Son personas con su propia dignidad cuya naturaleza abarca aspectos biológicos, psíquicos, sociales y espirituales.
3. El objetivo primero y principal de los Cuidados Paliativos es el alivio del sufrimiento, experiencia que se intensifica en el final de la vida, tanto en el paciente como en los cuidadores.
4. El paciente es el eje principal de las decisiones. Por ello, debe tener acceso a la información veraz, completa y comprensible acerca de su diagnóstico, opciones de tratamiento y pronóstico, que le sirva para tomar sus decisiones.
5. Es papel de los profesionales de Cuidados Paliativos detectar, evaluar y abordar las necesidades del paciente en todas sus esferas como ser humano y las de sus cuidadores, identificando y potenciando sus propios recursos para afrontarlas.
6. El abordaje de dichas necesidades exige contar con un equipo interdisciplinar, compuesto, al menos, por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social.
7. Los Cuidados Paliativos no acortan ni prolongan la vida, sino que adecúan el tratamiento a la situación del paciente.
8. Los Cuidados Paliativos reconocen la muerte como un proceso natural de la vida.
9. Los profesionales de Cuidados Paliativos acompañamos al paciente y sus cuidadores en el proceso de enfermedad y muerte, con la actitud de prevenir y tratar el sufrimiento evitable y de acompañar aquel sufrimiento que no pueda ser evitado.
10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo.
11.Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos.
12.La atención paliativa no termina con el fallecimiento del paciente, se prolonga en el acompañamiento a sus seres queridos durante su proceso de duelo.
13.Este acompañamiento a las personas que sufren, también supone un desgaste psicológico y espiritual para los profesionales, lo que nos exige un compromiso con el autocuidado.
14.Los Cuidados Paliativos son un derecho de todos los ciudadanos que los necesitan y es responsabilidad de los gobiernos garantizar su cumplimiento.
Por una asistencia que acoja la experiencia de sufrimiento del ser humano, en el final de su vida. Porque desde nuestro hospital apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos.... Una apuesta que deber ser uniforme desde el gobierno la gestión, los servicios sanitarios y la sociedad: y con el paciente y su familia en el centro de la atención (obras son amores, que no buenas razones).
Parece que las noticias apuntan hacia un buen destino, tal como leemos esta misma semana en Diario Médico bajo el título de "Cerca del consenso para la ley nacional de paliativos".
En el 14º Curso de Actualización de la AEPap que tuvo lugar el pasado fin de semana en Madrid uno de los temas tratados fue el impacto de las nuevas tecnologías en la vida de nuestros niños y adolescentes. Esther Arén Vidal y Dolors Reig Hernández compartieron mesa redonda sobre esta cuestión que nos interesa a todos. El texto de la mesa puede descargarse desde la web de la AEPap en formato pdf. No dejéis de hacerlo.
Simultáneamente se presentó un nuevo Decálogo para un Buen uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación cuyas autores son David Cortejoso, Esther Arén y Marta E. Vázquez. Está dirigido a los padres y va a convertirse con toda seguridad en un instrumento práctico para entregar en nuestras consultas de pediatría. Transcribimos tal cual el texto desl Decálogo que podéis también descargaros desde este enlace en formato pdf desde la web "Familia y Salud":
1. Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) pueden ser muy positivas para el aprendizaje de niños y adolescentes. También permiten adquirir habilidades tecnológicas que necesitarán en su futuro.
2. Pero un mal uso puede generar problemas físicos (dolor de espalda, fatiga ocular, problemas del sueño, sedentarismo…), académicos (menor concentración o rendimiento…), psíquicos (adicción, estrés…) y sociales (aislamiento, perdida de interés….)
3. Los padres deben formarse e informarse para educar a
sus hijos en un uso responsable. Sea un modelo para ellos. Establezca
normas y ponga límites. No use videoconsolas, tabletas, ordenadores,
teléfonos inteligentes (smartphones)… antes de los 2 años.
Por la noche y durante las comidas guárdelas en un lugar común,
respetando los momentos de comunicación familiar y el descanso.
4. Evite que accedan a contenidos de riesgo
(bulimia, anorexia, violencia, pornografía, pedofilia, consumo de
drogas, juegos, fraudes comerciales, vídeos de moda con conductas de
riesgo, etc.). Establezca programas de control parental. Tenga en cuenta
la orientación por edades y temáticas de los videojuegos y programas de entretenimiento (código PEGI).
5. Proteja todos los dispositivos
con conexión a la Red con antivirus, bloqueos de pantalla, contraseñas y
códigos fuertes. Actualice los sistemas operativos y sus programas.
6. Ojo con los contenidos que suben en Internet.
Enséñeles el valor de la privacidad propia y de los demás. Lo que se
sube a la Red se puede modificar, compartir y puede permanecer para
siempre.
7. Se debe enseñar el respeto a los demás. El ciberacoso o ciberbullying es cuando entre menores se insultan, amenazan, chantajean y humillan de forma reiterada a través de una red social. El sexting es
el envío de material erótico o pornográfico. Ambos pueden tener
serias repercusiones: sociales y emocionales para quienes lo sufren y
legales para quienes lo realizan.
8. El menor no debe contactar ni seguir en redes sociales a quien no conoce en la vida real. Y menos acudir a una cita. El grooming se produce cuando un adulto se hace pasar por menor, para chantajearle y abusar sexualmente de él.
9. A veces los problemas relacionados con las TIC se detectan tarde. Tenga una buena comunicación con su hijo. Preste atención a cambios físicos, emocionales o del comportamiento.
10. Ante un caso de sospecha o certeza de ciberacoso o grooming se debe actuar siempre de forma inmediata. Hay
que alejarles del acosador y denunciar el hecho. Si la situación es
grave pida ayuda a un profesional (pediatra, psicólogo, psiquiatra o
policía experto en delitos tecnológicos).
*Puedes leer también las Recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría en relación con el uso de pantallas y medios por parte de los niños (Octubre 2016). En: HealthyChildren.org (descarga pdf de la noticia).
**Y en nuestra sección de RECURSOS de Familia y Salud puedes encontrar algunas páginas webs que son muy útiles para padres, educadores y, también, para los adolescentes: Páginas para educar: Hacer un buen uso de las TIC
El blog Pediatría basada en pruebas es una fuente de información y formación contrastada tras 8 años de existencia en el entorno de la blogosfera pediátrica española y la web social. En este artículo se analizan las 2486 entradas publicadas en el blog Pediatría basada en pruebas durante el período de revisión (agosto 2008 a julio 2016), con un estudio pormenorizado de los 59 posts que han recibido más de 5000 visitas.
Desde el punto de vista cuantitativo, se confirma la vida propia de un blog a lo largo del tiempo respecto a un estudio previo realizado en el año 2012. Las tres entradas más visitadas en estos 8 años son: "Por una sanidad Google Style" con 71418 visitas (fecha de publicación 08/04/13), "Cine y Pediatría (210): El milagro de Carintia, el milagro de cada día en una guardia" con 27361 visitas (fecha de publicación 18/01/14) y "Que no. Que la leche no produce mocos" con 19850 visitas (fecha de publicación 21/07/11). En el artículo anexo se analizan pormenorizadamente los 59 posts que superan este umbral.
Desde el punto de vista cualitativo, los temas que más interesan a los lectores del blog Pediatría basada en pruebas se concentran en seis grupos de temas bien consolidados en ese top 5000: 19 posts como Secciones ya establecidas del blog (principalmente Cine y Pediatría); 11 posts como Temas sociales (tabaquismo, accidentes, inmigración, acoso escolar, etc.); 9 posts como Polémicas (temas de especial debate social y/o médico con temas como el aborto, grupos antivacunas, mala praxis sanitaria, etc.); 7 posts como Enfermedades infecciosas (gripe, meningitis, sepsis, sarampión, varicela, vacunas, etc.), 7 posts como Peri-neonatología (temas de la gestación y del recién nacido); y 6 posts como Guías e informes de sociedades científicas.
La mejor forma posible de mejorar en un blog es conocer la dinámica de nuestros lectores (desde ambos ámbitos, cuantitativo y cualitativo) y la webmetría ("blogmetría" aplicado a este ámbito) es una buena herramienta ello y con el análisis de los resultados mejorar en la transmisión de formación e información a nuestros colegas de profesión, a pacientes y familias, y a la sociedad en general.
(Nota: Para confirmar que un blog es un ente vivo, cabe decir que desde julio 2016 a estas fechas, ya el número uno de post más visitados cambió sorprendentemente el día 17 de noviembre de 2016, Día Mundial del Niño Prematuro, en que el post conmemorativo superó las 400.000 visitas en menos de 72 hs. Cosas de las redes sociales y la vida propia de internet...).
"Las coincidencias de la vida son mucho más que simples coincidencias...". Con estas palabras comenzaba Paco Arango la presentación de su última película, en el preestreno al que pudimos asistir en Valencia hace unos días. Y ello para explicar cómo en esta película se funde lo mejor de dos fundaciones españolas, Fundación Aladina y Fundación Lo Que de Verdad Importa, ambas celebrando ya su décimo aniversario.
La película en inglés se conoce con el título de The Healer (El curandero) y en español Lo que de verdad importa(2017) y, como comprobamos en su campaña de difusión, es una película 100% benéfica y optimista que nos robó el corazón ese día a casi 500 espectadores. Y, tras más de un año de proyectos en común con Paco Arango (no por casualidad él fue uno de los prologuistas de Cine y Pediatría 5), en este preestreno nos conocimos... y quedamos emplazados para nuevos proyectos. De momento este día nos convertimos (como las cientos de personas reunidas en la sala) en sus embajadores para decir que esta película vale la pena, al menos por dos motivos: porque es una película optimista (de las que te hacen sentir bien con la vida) y por su objetivo. Porque el film está dedicado a Paul Newman y a sus campamentos especiales para niños con enfermedades graves "Serious Fun Children’s Network”, por lo que Fundación Aladina asignará íntegramente lo recaudado a esta causa: la de llevar el espíritu, la fuerza y las risas de estos increíbles campamentos a tantos niños como sea posible.
Vale la pena conocer que, cada verano, Fundación Aladina traslada a una media de 120 niños con cáncer de toda España a Barretstown (Irlanda) y la estancia en este increíble castillo tiene un coste de 3.000 euros, que será posible financiar con los beneficios de esta película. Y, para esta ocasión tan especial, Fundación Aladina se ha aliado con la Fundación Lo Que De Verdad Importa, y valen las palabras del propio Paco Arango: "A ambas organizaciones nos une un objetivo: valorar lo que de verdad es importante y transmitir esos valores a los más jóvenes, sembrando ilusión". Lo mismo que pretende Paco con su cine.
Y, por fin, ayer se estrenó la película en 138 salas de cine de casi todas las provincias de España. Y el estreno es en este semana en la que acabamos de celebrar el 15 de febrero el Día Internacional del Cáncer Pediátricoy hoy esta película ya forma parte de la familia de Cine y Pediatría, como ya lo hiciera hace 5 años su película anterior y ópera prima, Maktub(2011), en lo que fue una magnífica oportunidad para ver el cáncer desde otra perspectiva a través de una historia real y cuyo título en árabe significa "lo que estaba escrito".
Y estaba escrito que conocería a Isthar Espejo (Directora de Fundación Aladina) en el proyecto de humanización y arteterapia para la planta de Oncología Pediátrica de nuestro hospital (que inauguramos en julio de 2016 con el nombre de "Como en casa") y estaba escrito que ella me diría que tenía que conocer a Paco Arango, pues posiblemente él y yo éramos las dos personas que más vinculadas estábamos a esta positiva fusión de la pediatría y el cine. Y estaba escrito que hoy estaríamos hablando de Lo que de verdad importa, la película que debemos ir a ver a los cines para contribuir a una buena causa. Esta es la magia del cine...
Lo que de verdad importa nos cuenta la historia de Alec (Oliver Jackson-Cohen), un joven inglés que trabaja en su empresa de reparación de aparatos electrónicos (y que ha denominado como The Healer), con más desorden laboral y sentimental que otra cosa, y al que un buen día un tío (Jonathan Pryce), que nunca supo que tenía, se ofrece a solucionar sus problemas (ocasionados por su adicción al juego) a cambio de que se traslade un año a Nueva Escocia, el lugar de origen de sus antepasados. Y de pronto este "viva la virgen" traslada temporalmente su vida de Inglaterra a Canadá, donde convivirá en un pequeño pueblo y conocerá a personas tan particulares como la joven veterinaria Cecilia (Camila Luddington) o el cura de la parroquia (Jorge García, ya visto en Maktub).
Las coincidencias que se conjugan a partir de ese momento hacen que Alex se convierta en ese “Elegido” al que el pueblo estaba esperando en su papel de curandero (aunque esta denominación la utilizara en su anterior empresa para electrodomésticos y no para personas). Y Alex se revela frente lo que la gente le dice: "Tienes el don de la familia, el don de curar". Y entre el tono de comedia y el de drama, entre las luces de los malentendidos y las sombras de la enfermedad, la película mezcla la magia y la realidad con la aparición de unos padres que vienen a que el "Elegido" logre salvar a su hija Abigail (Kaitlyn Bernard), una adolescente con cáncer y gran desparpajo. "Tiene cáncer. No va a curarse. Pero es una luchadora", piensa Alex mientras llegan a un pacto de estar juntos el fin de semana y hacer creer a sus padres que ha aceptado curarla. Y lo que menos imaginaba es que la curación le llegaría a él, por todo lo que se aprende de un adolescente con una enfermedad así.
Nos quedamos con la imagen de Alex, Cecilia y Abigail frente al lago y las palabras de ésta: "Espero que el cielo sea así". Y también con las palabras que nuestra adolescente regala a su peculiar pareja de nuevos amigos: "Vivid por mí como si fuera el último día". Y con ello esta película se convierte en la invitación a un compromiso, el de entender mejor qué es y qué significa el cáncer en la edad pediátrica.
Porque en Pediatría convivimos con muchas enfermedades oncológicas, pero los cánceres más frecuentes en la infancia y adolescencia son la leucemia, el linfoma y los tumores del sistema nervioso central (que suman casi dos de cada 3 neoplasias a esta edad). Pero el cáncer en la infancia y adolescencia es algo más que cifras, aunque estas son impactantes: es la segunda causa de mortalidad entre 1 y 14 años, solo superado por los accidentes; en el mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer; en España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y 19 años; las tasas globales de curación a los 5 años superan el 75% (aunque muy variable según el tumor); e informes realizados por la Organización Mundial de la Salud, demuestran que la incidencia de cáncer en menores de 15 años ha aumentado en más del 200% en los países en desarrollo.
Porque el cáncer pediátrico tiene un gran impacto social, psicológico, emocional y físico en los niños, sus familias y la sociedad. Los principales elementos para mejorar la supervivencia en estos niños son el diagnóstico oportuno, acceso al tratamiento especializado y disminución de las secuelas a largo plazo. Y, sin embargo, son muchos los motivos para la esperanza en la oncología pediátrica... y esta película (y su proyecto asociado) es una de ellas.
Lo dicho, "Vivid por mí como si fuera el último día". porque así de sencillas (y grandes) son las cosas que importan. Porque desde Fundación Aladina nos dicen que el cáncer nunca va a ejercer su dominio en la risa de un niño enfermo, y nos recuerdan que sí es posible mejorar la vida de quienes nos rodean: con una sonrisa, con un guiño, con un achuchón. Porque siempre se puede hacer más y esta película nos lo recuerda. Porque la magia existe y los milagros también. Y eso es… Lo que de verdad importa en la vida y no conviene desoír el mensaje.
El Grupo de Patología Infecciosa (GPI) de la AEPap sigue elaborando documentos de grandísimo interés para todos los pediatras, trabajen en atención primaria o en hospital.
Un documento necesario porque no lo sabemos todo sobre las bronquiectasias, ni mucho menos. El documento nos advierte de que la incidencia de las bronquiectasias en niños ha aumentado. Se nos explica de forma extensa la etiología, el diagnóstico y su adecuado tratamiento. Como "aperitivo" os dejamos a continuación los síntomas más frecuentes de las bronquiectasias en ausencia de exacerbación. Y, por supuesto, os recomendamos la lectura del documento completo que podéis descargaros desde este enlace.
"Los síntomas más frecuentes en situación basal (ausencia de exacerbación) son:
Tos prolongada (> 4 semanas), "húmeda" o productiva. Es el síntoma más frecuente. Se suele acompañar de producción de abundante esputo purulento, sobre todo por la mañana, como consecuencia de las secreciones acumuladas durante la noche. En niños pequeños el esputo puede ser menos perceptible por su incapacidad para expulsarlo (lo tragan), por eso algunos autores prefieren llamar a la tos húmeda en lugar de productiva.
Hallazgos en la auscultación: si son persistentes deben alertar sobre la posiblidad de existencia de BQ: a) Crepitantes (inspiratorios) y roncus (espiratorios), sobre el área de las BQ; b) Sibilancias: menos frecuentes (7- 11 % de niños con BQ).
En niños no son frecuentes los síntomas de hipoxemia crónica como disnea o signos como cianosis, dedos en palillo de tambor o pectus carinatum (hiperinsuflción pulmonar). Pueden aparecer en casos de larga evolución y/o graves.
Hemoptisis, en cantidad variable, aunque es menos frecuente que en adultos.
Suele haber anorexia y escasa ganancia póndero-estatural.
Otros síntomas relacionados con la causa subyacente de las BQ (ej. otitis media crónica y sinusitis de repetición en el caso de disfunción ciliar, anomalías congénitas, etc)".
Podéis consultar este documento también desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.
"La región de las Américas es la primera del mundo en ser declarada libre
de sarampión, una enfermedad viral que puede causar severos problemas
de salud, incluyendo neumonía, inflamación del cerebro e inclusive la
muerte. Este logro culmina un esfuerzo de 22 años, que involucró una
amplia administración de la vacuna contra el sarampión, las paperas y la
rubéola en el continente".
"El sarampión se convierte así en la quinta enfermedad prevenible por
vacunación en ser eliminada en las Américas, tras la erradicación
regional de la viruela en 1971, la poliomielitis en 1994, y en 2015 de
la rubéola y del síndrome de rubéola congénita".
Cuando leí esta noticia el año pasado sentí una sana envidia. Ojalá pudiéramos decir lo mismo en Europa y más concretamente en España. Los grupos antivacunas siguen influyendo en la opinión pública y basta con que sus argumentos convenzan a un pequeño porcentaje de personas para que las tasas de vacunación caigan por debajo del nivel crítico bajo el cual pueden aparecer nuevos brotes de la enfermedad.
Acaba de pasar en Barcelona. Podemos leer en La Vanguardia: "La Agencia de la Salud Pública de Barcelona (ASPB), que gestiona los
centros y los servicios de salud pública de Barcelona, ha alertado hoy
de un nuevo brote de sarampión en la Ciudad Condal, con trece casos
confirmados.
La ASPB señala que desde el 20 de diciembre del 2016 se han detectado
22 casos sospechosos de sarampión, 13 de los cuales han sido
confirmados y 3 están a la espera de ser verificados."
Podemos leer también: "Todos los casos -que se corresponden con personas no vacunadas o
vacunadas de manera incorrecta- son adultos de entre 24 y 47 años,
excepto dos niños de 8 años y 14 meses.". Y lo que es aún peor e incomprensible: entre los afectados hay personal sanitario.
Al parecer, el caso índice proviene de China pero no culpemos a los chinos: si todas esas personas que han enfermado estuvieran correctamente vacunadas frente al sarampión nada de esto hubiera ocurrido. La irresponsabilidad no viene de China sino que reside aquí en España donde periódicamente suceden brotes de sarampión entre personas que no están vacunadas.
Poco más hay que decir sobre este tema, ya tratado en este blog en múltiples entradas desde que se inauguró allá por 2009. No hemos aprendido nada y mientras los grupos antivacunas y otros charlatanes promotores de cualquier medicina pseudocientífica campen a sus anchas tendremos nuevos brotes de sarampión y de otras enfermedades. Aún tenemos reciente el caso del niño que falleción de difteria el año pasado en España.
No, no son los chinos: somos nosotros los que estamos permitiendo que el sarampión goce aún de buena salud en el ¿Primer? Mundo.
El cáncer es una enfermedad que se presenta por la alteración que sufren las células, en algún lugar del organismo. Las células enfermas al crecer sin control, adquieren tamaños y formas anormales, destruyendo las células sanas e invadiendo otros órganos y tejidos.
El cáncer en Pediatría aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a más niños que a niñas. Surge de manera espontánea, no hay responsables, ni se puede prevenir, pero si detectar a tiempo para evitar la muerte. No es una enfermedad infecciosa, ni contagiosa.
Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia y adolescencia son la leucemia, el linfoma y los tumores del sistema nervioso central. El CÁNCER en la infancia y adolescencia es algo más que cifras, pero estas son impactantes
- Segunda causa de mortalidad entre 1 y 14
años, solo superado por los accidentes
- En el
mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer
- En
España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y
19 años
- Tasas
globales de curación a los 5 años > 75% (aunque muy variable según el
tumor)
El cáncer pediátrico tiene un gran impacto social, psicológico, emocional y físico en los niños, sus familias y la sociedad.Los principales elementos para mejorar la supervivencia en estos niños son el diagnóstico oportuno, acceso al tratamiento especializado y disminución
de las secuelas a largo plazo. Pero informes realizados por la Organización Mundial de la Salud, demuestran que la incidencia de cáncer en menores de 15 años ha aumentado en más del 200% en los países en desarrollo.
Sin embargo, son muchos los motivos para la esperanza en este campo. Y es bueno recordarlo en un día como hoy, 15 de febrero, cuando celebramos el Día Internacional del Cáncer en Pediatría. Este día se celebró por primera vez en el año 2002 y desde entonces ha generado el apoyo de redes globales e instituciones líderes incluyendo: SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica), UICC (Unión por el Control Internacional del Cáncer) e IARC (Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer) entre otras.
El Lazo Dorado simboliza el cáncer infantil comparando la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer con el oro. Organizaciones del todo mundo, así como instituciones públicas y privadas, grupos de la sociedad civil y el mundo académico, han empleado el símbolo del lazo dorado para expresar su apoyo y solidaridad a la lucha contra el cáncer infantil. Aunque, hoy por hoy no ha alcanzado la importancia y visibilidad del lazo rosa del cáncer de mama, o el rojo del VIH. Pero seguro que es cuestión de tiempo..., pues la conciencia existe.
Y muchos profesionales y organizaciones luchan cada día por mejorar la atención y el seguimiento de estos pacientes y sus familias. Por ello, ¡¡ todos con el lazo dorado !!
El Grupo de Patología Infecciosa (GPI) de la AEPap acaba de publicar un interesantísimo documento sobre una entidad clínica de difícil diagnóstico ya que puiede ser confundida con otras enfermedades y alteraciones pulmonares: la bronquitis bacteriana prolongada (BBP).
El documento aborda todos los aspectos de la BBP, desde su definición y diagnóstico hasta su diagnóstico diferencias, tratamiento y posibles complicaciones.
Adelantamos en esta entrada los principales criterios díagnósticos:
1. Definición microbiológica
Tos húmeda crónica (duración superior a 4 semanas)
Infección en vías respiratorias bajas (demostrando crecimiento bacteriano >104 UFC [en algunas series se considera >105] de un germen en esputo o muestra recogida mediante lavado bronquial)
Resolución de la tos tras un ciclo de tratamiento antibiótico de 2 semanas de duración (habitualmente amoxicilina-clavulánico)
2. Definición clínica
Tos húmeda crónica (duración superior a 4 semanas)
Ausencia de signos y síntomas, ver TABLA 1, que orienten a otras causas de tos húmeda crónica
Resolución de la tos tras un ciclo de tratamiento antibiótico de 2 semanas de duración (habitualmente amoxicilina-clavulánico)
3. BBP-extendida: supuestos 1 ó 2 pero que precisan para su resolución tratamiento antibiótico durante 4 semana
4. BBP recurrente, si se producen más de 3 procesos al año.
El documento es interesantísimo y muy relevante para nuestra práctica clínica diaria. Pidéis descargarlo desde la web del GPI desde este enlace en formato pdf.
También podéis consultarlo desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.
Hace aproximadamente un año se realizó en Curso de Continuum "Ecocardioscopia Pediátrica. Fundamentos teóricos". Y dentro de dos semanas, el día 1 de marzo, comienza un nuevo curso on-line en la plataforma Continuum, complementario del anterior: "Ecocardioscopia Neonatal. Fundamentos Teóricos", un curso realizado por miembros de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) y por la Sociedad Española de Neonatología (SENeo).
Este curso proporcionará al alumno conocimientos y habilidades necesarias para establecer una competencia en ecocardiografía funcional en prematuros y neonatos. Se trata de una ecocardioscopia aplicada a neonatología basada en las técnicas ecocardiográficas para la evaluación hemodinámica del recién nacido.
En las diferentes unidades docentes, trataremos de que el alumno adquiera los siguien conocimientos, habilidades y actitudes, y estos son los objetivos:
- Conocer las bases físicas y las técnicas de aplicación de la ecocardiografía (Eco2D, Modo M, Doppler, Doppler color, manejo básico parámetros del ecocardiográfo, transductores).
- Identificar los planos ecocardiográficos: posición del transductor y estructuras cardíacas que pueden ser observadas en los diferentes planos.
- Mostrar un método sistemático de realización de ecocardiografía.
- Reconocer las variaciones normales que aparecen tras el nacimiento, debidas a los cambios fisiológicos del aparato circulatorio.
- Identificar los hallazgos ecocardiográficos sugestivos de disminución de la función cardiaca, y cómo estimar la presión pulmonar, la posición de catéteres y descartar presencia de líquido pericárdico.
- Medir el flujo en vena cava superior y valorar el gasto cardiaco.
- Identificar el ductus en prematuros y recién nacidos a término y valorar su repercusión hemodinámica.
- Identificar los parámetros clínicos y ecográficos tributarios de remisión para realizar una ecocardiografía urgente por cardiólogos.
El curso está dividido en seis unidades docentes, que tienen una duración de una semana cada una, para las que se facilitará material on-line, artículos relevantes, enlaces de la biblioteca de Continuum y preguntas tipo test acerca de los puntos más relevantes. El tutor responsable de cada unidad didáctica estará disponible on-line durante la semana en que se imparte su tema. Al finalizar cada unidad se realizará un examen tipo test y para realizarlo es necesario haber completado cada una de las unidades docentes.
Este es el título de las seis interesantes unidades docentes:
- Principios básicos de Ia ecocardiografía
- Anatomía cardiaca y planos ecocardiográficos
- Aprendiendo a diferenciar entre estudio cardiaco normal y anormal
- Ductus arterioso e hipertensión pulmonar
- Ecocadiografia funcional en neonatologia
- Indicaciones Ecocardiografía funcional y Ecocardiografía por cardiólogos
Todo esto en un curso de 2 meses de duración que estará en activo hasta el 3 de mayo de 2017, curso acreditado para cualquier profesional sanitario interesado en la formación en Cardiología Pediátrica y en Neonatología.
Toda la información necesaria (y la inscripción al curso a precios muy asequibles) en la web de Continuum.
Os esperamos. Un curso más con la marca de clase de Continuum y de la Asociación Española de Pediatría.
Esta semana, Cine y Pediatría estuvo en el programa radiofónico de Montevideo, Efecto Mariposa. Y la película que convocó a la entrevista fue El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), el particular elogio a la paternidad a partir de la adopción de un niño de 6 años con capacidades diferentes y especiales, que hacen sugerir problemas psiquiátricos alrededor del trastorno del espectro autista. Y en esa misma semana la adopción vuelve a la gran pantalla con el estreno de Lion, una película camino del Oscar y que nos recuerda, de alguna forma, a otra película oscarizada en el año 2009: Slumdog Millionaire, la peculiar visión de Danny Boyle sobre las infancias desfavorecidas en India y que cuenta con el mismo protagonista, Dev Patel.
Han pasado 7 años y Dev Patel ha madurado, como también ha madurado la visión que ahora nos devuelve la gran pantalla de esa infancia en India, mucho más contenida que esa mezcla de Hollywood y Bollywood que recordamos con una sonrisa, pues pocas películas como Slumdog Millionaire ha sido capaz de narrar tantas desgracias alrededor de la infancia (pobreza, marginación, delincuencia y prostitución juvenil, maltrato y mafias de niños, etc.) y simular un cuento de hadas en las calles de Mumbai, con un final feliz que despierta una sonrisa y energía positiva. Pero ahora acaba de estrenarse en el cine Lion (2016) y lo primero que vemos en la pantalla es la categorización de "basada en hechos reales", lo que nos predispone a la emoción.
Todo parte del libro autobiográfico "A long way home", de Saroo Brierley, que nos despliega un conflicto dramático como es la crisis de identidad que sufre un hijo adoptado cuando entra en la madurez. El libro adquiere formato de guión y bajo la dirección de Garth Davis (en lo que es su debut en el largometraje) se nos presenta la cinta con seis nominaciones al Oscar: mejor película, guión adaptado, fotografía, mejor actor de reparto (Dev Patel), mejor actriz de reparto (Nicole Kidman) y banda sonora. Buena tarjeta de presentación, pues además pocas cosas son tan humanas como querer saber de dónde venimos, quiénes somos. La filosofía, la literatura, la música y, por supuesto, el cine, han ahondado en esta materia. Al ver Lion es imposible no pensar también en las palabras del gran Mario Benedetti: “Al igual que todo lo que cuenta en la vida, también mi soledad arranca en mi infancia”. Lion está estructurada en dos partes bien identificables alrededor de Saroo: su infancia y sus circunstancias familiares; su juventud y la necesidad de recuperar su identidad. Entre ambos los recuerdos se mezclan.
La primera parte versa sobre la infancia de Saroo (interpretado de niño por Sunny Pawar) en la India pesa lo suficiente como para que el director Garth Davis le dedique casi la primera parte de la película. Como un cuento de Dickens indio y desde una sobriedad de la que carecía Slumdog Millionaire, intuimos su vida alrededor de una madre analfabeta y viuda que trabaja en una cantera de piedras para sacar adelante a sus tres hijos: el hermano mayor, Saroo y la hermana pequeña.
Estamos en India en el año 1986 y apreciamos la gran amistad con su hermano mayor, al que se queja con cariño: "Siempre me dices, eres pequeño, eres pequeño. ¿Pero ves que listo soy?". En una de sus correrías juntos, Saroo queda encerrado en un ferrocarril sin poder salir durante dos días, y acaba en Calcuta a 1600 kilómetros de su ciudad natal, cuyo nombre no recuerda bien y de donde no puede volver, pues no habla bengalí y desconoce el apellido de su madre. Tiene solo 5 años y deambula entre la pobreza e indigencia de esa gran urbe, con la infancia desfavorecida como gran protagonista, y vagabundea durante dos meses. Allí vive múltiples avatares, como el intento de secuestro por parte de una mujer que esconde intenciones de trata de niños, el encierro en un orfanato (donde los niños y niñas cantan "Las estrellas han salido ya y están buscando la luna") y, finalmente, la adopción por parte de una pareja australiana, Sue (Nicole Kidman) y John (David Wenham), quienes disfrutan de una vida acomodada en Tasmania junto a sus padres. Saroo se adapta totalmente a su nuevo hogar y es visto como una bendición por sus padres adoptivos, al contrario que su hermano Mantosh (Keshav Jadhav), de origen indio como él y que es adoptado un año después, pero que viene con una mochila repleta de problemas de comportamiento.
La segunda parte versa sobre la juventud de Saroo (interpretado por Dev Patel) en Australia y el viaje (primero emocional y luego físico) en busca de su identidad. Con ya más de 20 años, se traslada a Melbourne para estudiar Dirección de Hoteles en un centro internacional. Allí coincide con estudiantes de otros países, entre ellos algunos indios que le invitan a cenar. Un plato de 'yalebi' se convierte en su particular magdalena proustiana, el desencadenante que remueve los recuerdos de infancia, cuando deambulaba entre los puestos de comida callejeros de su pueblo natal en India junto a su hermano mayor en busca de cualquier oportunidad para paliar la pobreza de su hogar, cuando busca a su madre en la cantera de piedra, cuando recuerda el río y el puente, cuando echa de menos a su familia y dice: "Mi verdadero hermano grita mi nombre todos los años de su vida... Tengo que buscar mi hogar. Tienen que saber que estoy bien". Porque Saroo ha encerrado en un cuarto oscuro de su memoria sus primeros años de vida y, aunque culturalmente se encuentra totalmente asimilado a la vida occidental, en el plano emocional considera como una forma de traición a sus padres adoptivos reconectar con esa etapa. En la intimidad de sus sueños, imagina a su madre y a sus hermanos biológicos buscándole sin descanso por las calles de la India y su recurrente pensamiento: "Y me sé el camino a casa de memoria y le susurro al oído: estoy aquí, estoy vivo".
El largo camino de regreso a casa que lleva a cabo Saroo pasa por su amistad y noviazgo con Lucy (Rooney Mara) y por la tecnología, con Google Earth como inesperado protagonista. Rooney intenta sacarle de su obsesión, pero no es fácil: "Ya sabes lo que pasa con el tiempo. El mundo cambia, las cosas cambian". Pero él sigue buscando entre las imágenes pixeladas del ordenador el lugar que fuera su hogar, imágenes fragmentarias e incompletas que bien podrían ser una buena representación de los propios recuerdos del protagonista. Vale la pena recordar las conversaciones entre Saroo y su madre adoptiva. Cuando él le dice, con cierto reproche: "Siento que no pudieras tener hijos. Nosotros no éramos páginas en blanco. Nos adoptaste con nuestro pasado". Y es cuando la madre le aclara que ellos decidieron no tener hijos propios y decidieron adoptar para dar la oportunidad a otros niños huérfanos, como él y su hermano Mantosh. Y su respuesta llena de generosidad y de empatía por su búsqueda: "Espero que tu madre esté allí. Tiene que ver lo maravilloso que eres".
Lion permite un debate sobre la potencial crisis de identidad de los niños adoptados y cómo abordar la verdad y cómo contestar a las dudas. Garth Davis podría haber desarrollado las implicaciones sociopolíticas que acompañan a las adopciones internacionales y su consiguiente choque cultural, sin perder de vista su complejidad emocional y el hecho de que también en estos casos cada familia es un mundo. Pero el director prefiere encauzar Lion por el camino de la conciliación y la emoción. Y con la música y el piano directo al corazón se produce el encuentro con su familia (menos su querido hermano, que murió arrollado por un tren la misma noche que él se perdió de niño) y la frase de su madre biológica: "Nunca he dejado de buscarte".
Y en el colofón de la historia asistimos al encuentro real de los protagonistas de esta historia que tuvo lugar en el año 2013. Y el texto final de los créditos nos descubre dos hechos: que esta historia es solo una entre tantas, pues en India cada año desaparecen más de 80.000 niños; y que realmente ese niño de 5 años que se perdió no se llamaba Saroo, sino Sheru, que significa león, "Lion", el título de esta película. Y todo ello bajo los acordes de la canción final "Never Give Up", punto final de una gran banda sonora, e interpretada por la cantante de moda, la australiana Sia. Porque películas así nos envían un mensaje claro y alto: nunca te rindas.
