Gracias a PROYECTA-Alc se celebró en la semana del 13 al 18 de febrero de 2017 el I Certamen Educavisual para niñ@s y jóvenes. Y en ese contexto tuvo lugar el preestreno en Alicante de una película muy especial, La historia de Jan (2016), y que contó con su director y sus protagonistas, en una película directa al corazón en lo que todo queda en casa, pero cuyo mensaje traspasa paredes y corazones.
Porque allí estuvieron su actor principal, Jan, un niño de 6 años con síndrome de Down, José Bernardo Moll, director y padre de Jan, y Mónica Vic, madre de Jan. Y los tres protagonizan esta película documental producto de seis años de filmaciones.
Porque Jan nació el 4 de noviembre de 2009 y, desde ese día, la vida de sus padres cambió. La inesperada noticia de que Jan tenía síndrome de Down, hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a grabar a su hijo, para así compartir y poder superar sus miedos. Una vez realizado el montaje de tantas horas de grabación en una película de 94 minutos, restaba intentar exhibirla: se recurrió a la financiación vía crowdfunding y al golpe de suerte de contar con el apoyo de A Contracorriente films y Enrique Cerezo (productor cinematográfico y actual presidente del equipo del Atlético de Madrid).
Es La historia de Jan una película dirigida a normalizar el síndrome de Down, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales. Porque desde la intimidad y la vivencia es la mejor manera de relatar una historia de superación y de aceptación. Y hacerlo a través de la vida diaria, a través de las risas y las lágrimas, del esfuerzo y las caídas, de la esperanza y el temor, a través del día a día con los pequeños retos como metas.
Como todos los padres, Bernardo y Mónica comenzaron a soñar en una vida feliz junto a su primer hijo. Desde los seis meses de gestación, Bernardo comenzó a grabar algunos momentos del embarazo. Todo iba bien según los médicos, quizás solo un fémur algo más corto, pero ellos intuían algo. Tras la alegría inicial del nacimiento percibieron que su hijo tenía síndrome de Down, y el diagnóstico cromosómico lo confirmó días después.
A los 10 días de nacer, Bernardo comenzó a escribir su blog "La historia de Jan", una forma de expresar con palabras el tsunami de sentimientos que se cruzaban en sus vida, una ayuda para el duelo, con el paso del dolor a la superación, y de ésta a la aceptación. Y allí se cruzaban los mensajes positivos ("Miro a Jan y me lleno de amor...") con las dudas ("¿Crees que podré jugar al fútbol con mi hijo?").
Grabar cuando el síndrome de Down ha llegado a sus vidas les ha servido de terapia personal, pero también de herramienta para derrumbar prejuicios contra ese trastorno genético que consiste en tener un cromosoma 21 de más. Y en la película pasan los días, las semanas, los años, los cumpleaños y las Nocheviejas en familia... Y Jan crece mientras sus padres luchan para darle el mejor porvenir.
Y en el camino comienza la atención precoz, los distintos métodos de fisioterapia (Vojta, Le Métayer,...), la fisioterapia respiratoria, el inicio de la escuela infantil, la aproximación a la Fundación Síndrome de Down Madrid (y el recuerdo a las 132 fotografías de la exposición "Más allá de un rostro"), el inicio de la escolarización,... Y en el camino cada avance en el desarrollo psicomotor implica el esfuerzo y la alegría de alcanzar un 8000 en montañismo: conseguir reptar, gatear, ponerse en pie solo, andar, lograr la pinza, utilizar los cubiertos, las primeras palabras (siempre "papá" antes), cerciorarse de la necesidad de sus primeras gafas,... Y los ingresos, por fortuna pocos en Jan (pues no ha presentado morbilidad en otros órganos y sistemas, como el corazón), con el primero después de los 3 años por un broncoespasmo y la necesidad de aliviar su dificultad para respirar.
Lo importante de este viaje de superación es sentir en lo grabado en la película que Jan es un niño feliz (y sus padres también lo son a día de hoy) y que como un niño disfruta abriendo los regalos de Reyes, bañándose en el mar, escuchando música y rapeando (uno de los momento más simpáticos), jugando al fútbol y siendo hincha, como su padre, del Atlético de Madrid (que eso ya indica un alto grado de resiliencia adquirida, sin duda). Porque La historia de Jan es la de muchos, es la historia de la superación y de la emoción. La emoción de un padre que se tatúa en el brazo el nombre de su hijo.
Es curioso como ya se habla de La historia de Jan como "el Boyhood español", en clara alusión a la última obra de Richard Linklater: en este caso se grabó a su protagonista durante 12 años, en el nuestro durante 6, pero quién sabe si habrá segunda parte... Los medios de comunicación se han volcado, y nosotros también lo hacemos. Se ha llegado a decir que La historia de Jan es la película que todos los padres deberían ver. Yo creo que es la película que todos deberíamos ver, pues es misión de todos normalizar la diversidad de capacidades humanas, la mal llamada discapacidad. Hoy toca hablar y conocer en primera fila al síndrome de Down: y está claro que hay que normalizar esta trisomía 21, pero para normalizarla hay que dejarla nacer. Y, por motivos bien conocidos, hoy casi no nacen los niños con síndrome de Down... simplemente no se les deja nacer, por lo cual la normalización no empieza bien.
Y nos quedamos con el apoteósico final de la película, con la puesta de sol en la playa de Carnota, la considerada la playa más larga de Galicia, allí donde Jan comenzó a gatear. Y con las palabras de su madre en off: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".
Y nos quedamos con Jan bailando sobre el escenario del cine donde vimos la película con él y su padres, allí mientras sonaba la canción final, por título, claro está, "La historia de Jan". Una historia que ya es de muchos... Y que publicamos en Cine y Pediatría en un fin de semana de Premios Oscar, pues para nosotros ya esta película ha ganado el Oscar de nuestro corazón.
1 comentario:
Luz.
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