Las enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia son de gran relevancia por encontrarse dentro de las principales causas de reducción de la calidad de vida en el niño. Tienen un fuerte impacto negativo tanto a nivel físico, como social y psicológico, pues dan lugar a que deje de realizar en mayor o menor medida las actividades habituales diarias, y producen además una importante repercusión en el entorno familiar y escolar. A medio plazo, un porcentaje no despreciable de pacientes va a presentar discapacidad, ya sea debido a la persistencia de la actividad inflamatoria a nivel articular o extraarticular, o a las secuelas originadas por la enfermedad.
En la actualidad, los avances en el conocimiento de este grupo de enfermedades, y en las armas terapéuticas, hacen posible garantizar en la mayor parte de los casos el desarrollo normal del niño, tanto físico como social, permitiendo llegar a la edad adulta sin limitaciones. Su diagnóstico y evaluación requiere conocimientos de semiología y exploración específicos, lo que justifica que en la actualidad existan cada vez más unidades especializadas de Reumatología Pediátrica.
Las enfermedades reumáticas son la “cenicienta” de las especialidades pediátricas y precisa ser desarrollada también en Alicante, 4ª provincia en población de España.
Por ello, tras meses de trabajo hace un par de semanas inauguramos un nuevo proyecto con tres objetivos:
1) Puesta en marcha de una UNIDAD FUNCIONAL MULTIDISCIPLINAR DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA DE ALICANTE (URPA) conjunta entre la Sección de Reumatología y el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA). Esta unidad estará formada por un equipo multidisciplinar médico, con apoyo de enfermería. Ello permitirá:
• Dotar de estructura de equipo al trabajo que ya se viene realizando de forma independiente.
• Creación de indicadores que permitan la evaluación continuada de la consecución de los objetivos y la reconducción si el plan sufre cambios imprevistos.
• Actualización permanente del personal que integre la unidad, con el fin de mantener la calidad de atención.
• Potenciar la docencia e investigación
2) Organizar e implementar una RED DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA DE ALICANTE (RRPA), donde puedan interrelacionar los equipos de pediatras y reumatólogos dedicados a la reumatología pediátrica, que trabajan en otros hospitales de la provincia de Alicante. Ello permitirá:
• Compartir conocimiento.
• Ofertar un servicio integral y permitir un acceso fácil al hospital de tercer nivel (HGUA), a los niños de la provincia de Alicante que se encuentren en las situaciones especificadas, en caso de ser necesario o conveniente.
• Optimizar costes (los niños será atendidos localmente, además la evaluación rápida de casos emergentes puede 1) facilitar su tratamiento y 2) reducir los costes).
• Mejorar el grado de incertidumbre y/o desinformación de pacientes, familiares (y también de profesionales sanitarios)
3) Difundir la UNIDAD (URPA) Y RED (RRPA) DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, cuyos objetivos serán:
• Mejorar el proceso de detección en Atención Primaria y urgencias hospitalarias, ya que es esencial el diagnóstico y tratamiento precoces para evitar las secuelas.
• Mejorar la percepción de la población alicantina en cuanto a la atención a los reumatismos que afectan a los niños.
• Acercar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a sus hogares, sin necesidad de largos desplazamientos.
Hemos hecho realidad un proyecto que ha tenido dos premisas: un adjetivo indefinido (TODOS) y un verbo (SUMAR). Porque nos sentimos muy felices por la RED DE REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA de la provincia de Alicante (RRPA), gracias a la colaboración de reumatólogos y pediatras de los 10 hospitales públicos de nuestra provincia.
Y los objetivos son claros:
- Organizar e implementar entre TODOS los hospitales una RRPA en la provincia de Alicante
- SUMAR esfuerzos y voluntades a nivel asistencial, docente, investigador y de gestión para mejorar la atención de los pacientes con entidades reumatológicas y sus familias.
Con este proyecto hemos hecho realidad el pensamiento de Michael de Montaigne: "La palabra es mitad de la quien la pronuncia y mitad de quien la escucha". Y nos hemos hablado y escuchado.
GRACIAS a todos... Más información en el documento adjunto.
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