Hace 10 años, Raquel Jaramillo Palacio, una norteamericana de ascendencia colombiana, tuvo un encuentro fortuito que cambió, literalmente, su vida: el encuentro en una tienda con una niña con el rostro deforme mientras iba con sus dos hijos. La mala gestión de los sentimientos y vivencias hizo que esta escena se le repitiera una y otra vez en su mente. Pensaba cómo sería la vida de alguien que tuviera que aguantar cientos de veces ese tipo de situaciones a diario. Dice que la misma noche del poco afortunado encuentro, en la radio sonó la canción "Wonder", de la artista estadounidense Natalie Merchant. “Han venido médicos de ciudades lejanas solo para verme y agacharse sobre mi cama sin creer lo que veían. Dicen que debo de ser una de las maravillas de la creación de Dios, pero son incapaces de ofrecer una explicación”, dice un fragmento de dicha canción. Y en ese momento, R.J. Palacio supo que tenía que escribir una historia.
Esa fue la semilla que, meses después, dio luz a "Wonder (La lección de August)", su primera novela, un libro narra la historia de August Pullman, un niño de diez años que padece el síndrome de Treacher-Collyns. La novela fue publicada en 2012 y desde entonces se ha ubicado entre las novelas más vendidas de la lista de The New York Times, ha sido traducida a 45 idiomas y ha vendido más de 5 millones de copias. Un éxito arrollador que, como era lógico, ha visto versión en el cine en el año 2017: Wonder, dirigida por Stephen Chbosky (quien ya nos deleitara hace años con Las ventajas de ser un marginado) y que en la carátula de presentación se acompaña de una frase de la película tan emotiva e inspiradora como ésta: "No puedes pasar desapercibido si naciste para destacar". Y ese sería el primer jalón de la saga Wonder, una serie de libros que orbitan en torno a la infancia, protagonizada por un puñado de niños que utilizarán la imaginación, la amistad y la vitalidad propia de la edad para superar aquello que los hace sentir pequeños ante el mundo.
Porque Wonder se ha convertido en un fenómeno mundial. Un buen libro y película para ver y leer en familia y que atesora varios objetivos: entender qué son las enfermedades raras desde distintos puntos de vista, posicionarse como una obra anti-bullying y una película que nos enseña valores clave como los que se enseñan en su colegio, frases escritas en la pizarra que nos dicen "Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, debemos elegir ser amables". Y por ello, la propia editorial Random House decidió crear hace años una campaña que denominó “Choose kind” (Elige la bondad).
August Pullman (Jacob Tremblay, quien ya nos regaló otro papel espectacular en la espectacular película La habitación) tiene diez años, vive en Nueva York y nació con una grave malformación craneofacial. Es fan de La guerra de las galaxias y lleva su coleta de Padawan, le gusta ponerse un casco de astronauta de la NASA y nunca ha ido al colegio. Vive con su madre Isabel (Julia Roberts), quien que se ha encargado de su educación, con su padre Nate (Owen Wilson), soporte económico de la familia, y su hermana mayor Olivia (Izabela Vidovic), una especia de ángel protector que sufre el síndrome de la hija olvidada, pues la enfermedad de su hermano acapara todas las atenciones de sus padres. Agust, a quien llaman Auggie, sabe cuál es su situación y así nos lo expresa: "Sé que no soy un niño de 10 años normal... He pasado por 27 operaciones. Me ayudaron a respirar, a ver, a oír sin audífonos, pero ninguna de ellas ha hecho que parezca normal... A los niños normales no se les quedan mirando allá por donde van".
Y la película comienza con la incorporación de Auggie a la escolarización habitual en un centro escolar, donde, como era de esperar, no es fácil la integración por las muestras de extrañeza de los compañeros ante su aspecto físico, cuando no las muestras de acoso escolar. Aunque el director del colegio, el Sr. Traseronian, es un ser docente espectacular que lo recibe con ejemplaridad, su madre no puede por menos que musitar en ese primer día: "Señor, por favor, que sean buenos con él".
Lo característico del libro y de la película es que la historia está contada desde distintos puntos de vista, y esas son las cuatro partes que aparecen en el filme: Auggie, Via (diminutivo de Olivia, la hermana de Auggie), Jack Will (el mejor amigo de Auggie) y Miranda (la mejor amiga de Olivia). Una forma poliédrica de ver una historia especial, pero a la que se tienen que enfrentar muchas personas especiales. Al menos tres temas conviene destacar de esta película que no cabía duda de que formaría parte del proyecto Cine y Pediatría:
1) El conocimiento de las enfermedades raras con malformaciones craneofaciales graves. Es difícil saber qué dolencia sufre exactamente August, aunque su autora, la ha asociado, siempre que ha sido preguntada al respecto, al síndrome de Treacher Collins, una patología de origen genético que se da en uno de cada 50.000 recién nacidos y que se caracteriza por malformaciones craneofaciales, tales como hipoplasia de los huesos malares, paladar hendido, coloboma en los párpados, ausencia de pestañas, anomalías de las orejas (y la mitad suele asociar sordera), lo que les confiere un aspecto muy particular y no agradecido. Y así lo expresa Auggie: "¿Por qué tengo que ser tan feo...?... A la gente no le gusta tocarme porque piensan que es contagioso". Las personas con Síndrome de Treacher Collins (o disóstosis mandibulofacial) necesitan múltiples especialistas tales como cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano, otorrinolaringólogo, oftalmólogo, logopeda, audiólogo o foniatra, dentista y ortodoncista, genetista, asistente social, y pediatras con experiencia en el manejo y apoyo multidisciplinar de estos pacientes. "Es un gen, bueno son dos genes, uno de mi padre y otro de mi madre...", así es como Via intenta explicar a su reciente novio el por qué de lo que le pasa a su hermano.
Pero hay quien ha vinculado también a August con el síndrome de Goldenhar (también conocido como displasia oculo-auriculo-vertebral), una enfermedad poco frecuente caracterizada por la triada de microsomía craneofacial, quistes dermoides oculares y anomalías espinales. Sea una u otra, no es de extrañar que, por estas circunstancias, Auggie nos comente que su fiesta preferida es Halloween, pues bajo el disfraz es capaz de ir con la cabeza alta, y no mirando a los pies de las personas, que es como normalmente camina.
2) El reconocimiento del acoso escolar. Cuando August llega a la escuela, tres niños son designados por el director para ayudarlo a integrarse en el aula: Jack Will, Charlotte Cody y Julian Albans. Éste último no sabe gestionar los cambios que suceden a su alrededor y comienza a acosar a su nuevo compañero, acoso al que le acompañarán otros compañeros de clase. Sin embargo, es llamativo el extraordinario comportamiento del centro ante ello, y las palabras de su director no dejan duda: "En este centro nos tomamos el acoso escolar muy en serio. Tolerancia cero". Y este mismo Sr. Traseronian da un mensaje tan positivo como casi irreal y edulcorado para la vida real, pero gratificante sin duda: "Auggie no puede cambiar su aspecto. Pero nosotros si podemos cambiar en cómo lo vemos".
Porque lo cierto es que el colegio que se nos muestra es un colegio de los de enmarcar, capaz de dejar a sus alumnos mensajes tan inspiradores como "El más grande es aquel que con su fuerza levanta más corazones" o "Todo el mundo debería recibir una ovación del público una vez en la vida". Finalmente el tema del acoso escolar se supera, quizás con más facilidad en la ficción que en la realidad, de ahí que el niño le diga al final a su madre: "Mamá, gracias por hacerme venir al colegio", a lo que ella le responde: "Eres maravilloso, Auggie, maravilloso".
3) El recordatorio del síndrome del hermano olvidado. Cuidar a un niño gravemente enfermo representa una carga tremenda para toda la familia, y los hermanos sanos no son la excepción. Además, la excesiva atención de los padres hacia el hijo enfermo, junto con el cansancio, el estrés y la incertidumbre pueden ocasionar que nos olvidemos de los otros hijos, los sanos. Porque en estos hijos sanos puede ser que no recordemos en ocasiones cómo se sienten ante su preocupación porque el hermano fallezca, ante su miedos a presentar la misma enfermedad del hermano, ante su sentimiento de culpabilidad por ellos estar sanos y, sobre todo, pueden sentirse enojados porque los padres estén dedicando la mayor parte de su tiempo y energía al hermano enfermo y ellos se sienten olvidados. Y para entender esto el capítulo narrado por Via nos lo deja claro, así como sus reflexiones: "Auggie es el Sol. Mis padres y yo somos los planetas que giramos con el Sol...Mi casa es como la Tierra. Gira en torno al hijo Sol, no gira en torno a la hija estrella".
Y es así como Wonder es una película que vale la pena, y por muchos motivos. Quizás por momentos algo edulcorada, pero también lo pueda parecer el objetivo final de este proyecto (libro y película) que es el elegir ser amables. Y por ello es una película que vale la pena ver en familia porque es una película cargada de valores positivos y que viaja entre la risa y la lágrima, y en ese viaje sentir sus sentencias, algunas maravillosas como ésta: "Tus actos son tus momentos".
Porque Wonder se ha convertido en un fenómeno mundial. Un buen libro y película para ver y leer en familia y que atesora varios objetivos: entender qué son las enfermedades raras desde distintos puntos de vista, posicionarse como una obra anti-bullying y una película que nos enseña valores clave como los que se enseñan en su colegio, frases escritas en la pizarra que nos dicen "Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, debemos elegir ser amables". Y por ello, la propia editorial Random House decidió crear hace años una campaña que denominó “Choose kind” (Elige la bondad).
August Pullman (Jacob Tremblay, quien ya nos regaló otro papel espectacular en la espectacular película La habitación) tiene diez años, vive en Nueva York y nació con una grave malformación craneofacial. Es fan de La guerra de las galaxias y lleva su coleta de Padawan, le gusta ponerse un casco de astronauta de la NASA y nunca ha ido al colegio. Vive con su madre Isabel (Julia Roberts), quien que se ha encargado de su educación, con su padre Nate (Owen Wilson), soporte económico de la familia, y su hermana mayor Olivia (Izabela Vidovic), una especia de ángel protector que sufre el síndrome de la hija olvidada, pues la enfermedad de su hermano acapara todas las atenciones de sus padres. Agust, a quien llaman Auggie, sabe cuál es su situación y así nos lo expresa: "Sé que no soy un niño de 10 años normal... He pasado por 27 operaciones. Me ayudaron a respirar, a ver, a oír sin audífonos, pero ninguna de ellas ha hecho que parezca normal... A los niños normales no se les quedan mirando allá por donde van".
Y la película comienza con la incorporación de Auggie a la escolarización habitual en un centro escolar, donde, como era de esperar, no es fácil la integración por las muestras de extrañeza de los compañeros ante su aspecto físico, cuando no las muestras de acoso escolar. Aunque el director del colegio, el Sr. Traseronian, es un ser docente espectacular que lo recibe con ejemplaridad, su madre no puede por menos que musitar en ese primer día: "Señor, por favor, que sean buenos con él".
Lo característico del libro y de la película es que la historia está contada desde distintos puntos de vista, y esas son las cuatro partes que aparecen en el filme: Auggie, Via (diminutivo de Olivia, la hermana de Auggie), Jack Will (el mejor amigo de Auggie) y Miranda (la mejor amiga de Olivia). Una forma poliédrica de ver una historia especial, pero a la que se tienen que enfrentar muchas personas especiales. Al menos tres temas conviene destacar de esta película que no cabía duda de que formaría parte del proyecto Cine y Pediatría:
1) El conocimiento de las enfermedades raras con malformaciones craneofaciales graves. Es difícil saber qué dolencia sufre exactamente August, aunque su autora, la ha asociado, siempre que ha sido preguntada al respecto, al síndrome de Treacher Collins, una patología de origen genético que se da en uno de cada 50.000 recién nacidos y que se caracteriza por malformaciones craneofaciales, tales como hipoplasia de los huesos malares, paladar hendido, coloboma en los párpados, ausencia de pestañas, anomalías de las orejas (y la mitad suele asociar sordera), lo que les confiere un aspecto muy particular y no agradecido. Y así lo expresa Auggie: "¿Por qué tengo que ser tan feo...?... A la gente no le gusta tocarme porque piensan que es contagioso". Las personas con Síndrome de Treacher Collins (o disóstosis mandibulofacial) necesitan múltiples especialistas tales como cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano, otorrinolaringólogo, oftalmólogo, logopeda, audiólogo o foniatra, dentista y ortodoncista, genetista, asistente social, y pediatras con experiencia en el manejo y apoyo multidisciplinar de estos pacientes. "Es un gen, bueno son dos genes, uno de mi padre y otro de mi madre...", así es como Via intenta explicar a su reciente novio el por qué de lo que le pasa a su hermano.
Pero hay quien ha vinculado también a August con el síndrome de Goldenhar (también conocido como displasia oculo-auriculo-vertebral), una enfermedad poco frecuente caracterizada por la triada de microsomía craneofacial, quistes dermoides oculares y anomalías espinales. Sea una u otra, no es de extrañar que, por estas circunstancias, Auggie nos comente que su fiesta preferida es Halloween, pues bajo el disfraz es capaz de ir con la cabeza alta, y no mirando a los pies de las personas, que es como normalmente camina.
2) El reconocimiento del acoso escolar. Cuando August llega a la escuela, tres niños son designados por el director para ayudarlo a integrarse en el aula: Jack Will, Charlotte Cody y Julian Albans. Éste último no sabe gestionar los cambios que suceden a su alrededor y comienza a acosar a su nuevo compañero, acoso al que le acompañarán otros compañeros de clase. Sin embargo, es llamativo el extraordinario comportamiento del centro ante ello, y las palabras de su director no dejan duda: "En este centro nos tomamos el acoso escolar muy en serio. Tolerancia cero". Y este mismo Sr. Traseronian da un mensaje tan positivo como casi irreal y edulcorado para la vida real, pero gratificante sin duda: "Auggie no puede cambiar su aspecto. Pero nosotros si podemos cambiar en cómo lo vemos".
Porque lo cierto es que el colegio que se nos muestra es un colegio de los de enmarcar, capaz de dejar a sus alumnos mensajes tan inspiradores como "El más grande es aquel que con su fuerza levanta más corazones" o "Todo el mundo debería recibir una ovación del público una vez en la vida". Finalmente el tema del acoso escolar se supera, quizás con más facilidad en la ficción que en la realidad, de ahí que el niño le diga al final a su madre: "Mamá, gracias por hacerme venir al colegio", a lo que ella le responde: "Eres maravilloso, Auggie, maravilloso".
3) El recordatorio del síndrome del hermano olvidado. Cuidar a un niño gravemente enfermo representa una carga tremenda para toda la familia, y los hermanos sanos no son la excepción. Además, la excesiva atención de los padres hacia el hijo enfermo, junto con el cansancio, el estrés y la incertidumbre pueden ocasionar que nos olvidemos de los otros hijos, los sanos. Porque en estos hijos sanos puede ser que no recordemos en ocasiones cómo se sienten ante su preocupación porque el hermano fallezca, ante su miedos a presentar la misma enfermedad del hermano, ante su sentimiento de culpabilidad por ellos estar sanos y, sobre todo, pueden sentirse enojados porque los padres estén dedicando la mayor parte de su tiempo y energía al hermano enfermo y ellos se sienten olvidados. Y para entender esto el capítulo narrado por Via nos lo deja claro, así como sus reflexiones: "Auggie es el Sol. Mis padres y yo somos los planetas que giramos con el Sol...Mi casa es como la Tierra. Gira en torno al hijo Sol, no gira en torno a la hija estrella".
Y es así como Wonder es una película que vale la pena, y por muchos motivos. Quizás por momentos algo edulcorada, pero también lo pueda parecer el objetivo final de este proyecto (libro y película) que es el elegir ser amables. Y por ello es una película que vale la pena ver en familia porque es una película cargada de valores positivos y que viaja entre la risa y la lágrima, y en ese viaje sentir sus sentencias, algunas maravillosas como ésta: "Tus actos son tus momentos".
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