Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Febrero ya es el mes de la esperanza. No solo se celebran los dos días más importantes relacionados con el cáncer (el día 4 de febrero celebramos el Día Mundial contra el cáncer y el 15 de febrero se celebra el Día Mundial contra el cáncer infantil), sino también cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).
La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras. Y así es, febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras, porque hoy, 28 de febrero, es su día.
Y desde el blog acudimos fieles a la cita anual, pues desde aquí estamos muy comprometidos con esta problemática y nos sumamos a este día de sensibilización y concienciación, que este año 2018 tiene el lema de "Construyamos hoy para el mañana".
Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; 6) pocos tratamientos y poca investigación en muchas entidades
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Este Día Mundial de las Enfermedades Raras va dirigido a Asociaciones de pacientes, Medios de comunicación, Sociedad Civil, Administración nacional y autonómica, Industria Farmacéutica, Colegios de Profesionales, Sociedades Científicas, Fundaciones y Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.
Y desde la ciudad de Alicante nos sumamos a ello, gracias a la iniciativa de la asociación Lola Busca Nueva Imagen, quien el próximo 3 de marzo celebrará este Día Mundial de las Enfermedades Raras dedicándolo al cine (así como en otros años se ha dedicado a otras artes: pintura y música, de momento).
Por lo tanto, será un día "de cine" y contará con este programa que se desarrollará en la Plaza Séneca (antigua Estación de Autobuses):
•10:00 h Batucada en la puerta del Edificio (la que da a la plaza Séneca)
•11:00 h Bailes y Danzas Urbanas
•12:00 h Desfiles de Personas de Star Word y Cazafantasmas
•12:30 h Actuación de Especialistas de Cine
•13:00 h Ponencia con Proyección de Cine y Pediatría "Enfermedades raras e infancia: una amistad "de cine". Dr. Javier González de Dios"
•14:00 h Fallo del Concurso de Fotografía. Sorteo de regalos entre los participantes
Comida y bebida en la Barra de bar
•16:00 h Proyección de películas
•17:00 h Concurso y Desfile Infantil de Disfraces.
•18:00 h Pasarela de Moda
•19:00 h Fin de las actividades
Os esperamos, porque está claro que es necesario construir hoy para el mañana. Y hoy estaremos en la radio y en la televisión promocionando este día y concienciando sobre todo lo que queda por hacer en el mundo de las enfermedades raras.
En enero de 2018 NICE publicó sus recomendaciones para el tratamiento del dolor de garganta agudo, que incluye bajo ese concepto a la faringitis y la amigdalitis.
Las recomendaciones pueden consultarse en este enlace.y de forma desglosada como mostramos a continuación:
Por último es posible consultar todas las recomendaciones de un solo vistazo a través de una tabla resumen de apenas dos páginas que puede descargarse en pdf desde este enlace.
sin duda estamos ante una herramienta de consulta muy útil para todos los pediatras de AP, dada la elevada incidencia de esta enfermedad en nuestras consultas.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha publicado recientemente una Nota Informativa para profesionales sanitarios, con unas Recomendaciones del Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia Europeo (PRAC), en relación con el ácido valproico, incluyendo nuevas restricciones de uso y la introducción de un plan de prevención de embarazos para mujeres con capacidad de gestación.
En la Nota se menciona un riesgo que ya conocíamos, de trastornos en el neurodesarrollo a largo plazo en niños nacidos de mujeres tratadas con ácido valproico (hasta en el 40% de los casos), así como el riesgo de malformaciones congénitas (en aproximadamente el 10% de los casos).
Por tanto, dado que esta información puede ser de aplicación en vuestra práctica clínica diaria, hace unos días desde el ECEMC nos compartían esta información, que se puede consultar en este enlace adjunto.
Las conclusiones finales del documento son:
• En niñas y en mujeres con capacidad de gestación, no se debe utilizar ácido valproico, excepto que no se pueda utilizar otra
alternativa terapéutica y se cumplan las condiciones del plan de prevención de embarazos.
• En mujeres embarazadas no se debe utilizar ácido valproico en el trastorno bipolar. En caso de epilepsia solamente se podrá utilizar si no es posible otra alternativa terapéutica.
• El plan de prevención de embarazos incluye la evaluación de la posibilidad de embarazo en todas las mujeres, y el entendimientoy aceptación por parte de la paciente de las condiciones del tratamiento (que incluyen el uso de métodos anticonceptivos,pruebas de embarazo regulares y consulta con el médico en el caso de planificar un embarazo o existencia del mismo). El tratamiento deberá revisarse al menos anualmente.
Alicante es una provincia de cine, donde crece y donde se desarrolla el proyecto Cine y Pediatría, vinculado estrechamente con el Festival de Cine Internacional de Alicante. Pero también con otros proyectos y uno es el que desarrolla con empeño Beatriz Martínez desde hace varios años. Y de esos certámenes, primero bajo el acrónimo de MICE (Muestra Internacional de Cine Educativo) y ahora como PROYECTA-Alc, hemos vivido películas de primera mano con sus directores y actores.
En el año 2016 vivimos la película Novatos(Pablo Aragües, 2015) una denuncia frente a las novatadas universitarias. En el año 2017 ocurrió con la película La historia de Jan (José Bernardo Moll, 2016), una historia alrededor de un hijo con síndrome de Down que es la historia de muchos.
Y este año 2018 el encuentro y el evento ha sido con la película El silencio roto (2017) y con su directora, Piluca Baquero. Una película de estilo documental frente al acoso escolar que nace de la experiencia personal que su directora vivió con su única hija, y entonces conjugó sus facetas de educadora de formación en el Grado de Cine y su experiencia como productora de 25 películas, para atreverse a dirigir su ópera prima.
Todo comienza con varias imágenes de un colegio que se mezclan con dibujos animados de niños y niñas y su voz en off. Y luego el titular, El silencio roto, porque están claras las intenciones desde un principio: romper el silencio frente al acoso escolar.Y para ello en la película desfilan la inmensa mayoría de los protagonistas de esta lacra social: alumnos, profesores, padres, familiares, psicólogos y psiquiatras, representantes de asociaciones de afectados (CONVIVES o AMACAE, Asociación Madrileña Contra el Acoso Escolar), abogados, políticos, mediadores y formadores de mediadores, y también una pediatra. Una pediatra muy especial, mi amiga María Salmerón, adjunta de la Unidad de Adolescencia de mi añorado Hospital Infantil La Paz, quien aún no ha podido visionar la película y a quien dedico este post.
Tres niñas y un niño nos declaran su dura experiencia real ante el acoso escolar sufrido: María, 6 años; Mario, 8 años; Elena, 11 años; y Victoria, 13 años. Y lo hace con un formato genial, pues a diferencia de los adultos, la imagen de los menores es preservada con dibujos animados, aunque conservando, eso sí, su voz y sus declaraciones.
Y con este marco, que se antoja de un alarde de montaje ante las muchas horas de grabación a los muchos protagonistas, somos espectadores de las variadas formas de acoso escolar (que en ocasiones reconocemos ya más por su anglicismo, bullying), sus secuelas en la infancia (la somatización, la depresión y ansiedad, el estrés postraumático, las autolesiones, etc.) y las duras confesiones de los padres y madres ante la indefensión de muchos colegios (que niegan y ocultan el acoso escolar, para evitar la mala fama). Porque aunque hay centros escolares para todos los gustos, los afectados tienen la sensación de que la cobardía moral no les apoya y exigen que se abran los Protocolos de Acoso Escolar y que sean homogéneos y firmes (pues ha día de hoy estos protocolos son muy diferentes entre colegios públicos y privados, entre una Comunidades Autónomas y otras). Y también estas familias muestran y demuestran su descontento ante los Juzgados de Menores (por su escasa sensibilidad) y ante la Fiscalía (por esos procesos judiciales interminables y nada eficaces para solucionar el problema).
Y qué hacemos cuando una niña pequeña se atreve a decir "Los de mi clase no me quieren, abuela" o una joven lleva a expresar "Para estar así, mejor me muero". Porque queda muy bien el eslogan Tolerancia cero contra el acoso escolar, pero los afectados y sus familias creen que es aún puro postureo y permanecen mayoritariamente en la indefensión. Y como nos recuerdan en una de las muchas declaraciones, "Lo primero es contarlo...", porque está bien saber cómo actuar ante el acoso escolar, pero estaría mejor prevenirlo, evitarlo antes de que ocurra la unanimidad persecutoria de todos contra la víctima. Y no puede ser que la solución de muchos de estos alumnos sometidos al acoso escolar fuera irse a otro colegio...
Por ello El silencio roto rompe el silencio para recordarnos que hay que ocuparse y preocuparse por este tema.Y por ello esta película se debe prescribir, especialmente en centros escolares y a pediatras. Porque maestros y pediatras compartimos el cuidado de la salud de la infancia, en sus distintos ámbitos: salud física, salud formativa, salud mental y salud social.
Y ya son muchas las películas que han tratado el bullying en Cine y Pediatría, tanto en español como en todos los idiomas, en películas de ayer como Carrie (Brian de Palma, 1976) o de hoy como Wonder (Stephen Chbosky, 2017).
Pero esta película de Piluca Baquero tiene un plus... porque es real como la vida misma. Y es terapéutica.
Forges fue un auténtico genio del humor gráfico. Creo que no he dejado de leer sus chistes ni un sólo día. Fiel retratista de la realidad cotidiana española, conseguía sacarnos siempre una sonrisa aún de las situaciones más sombrías de cada día.
Entre su obra, Forges siempre tuvo predilección por los chistes de medicina. Ignoro por qué pero así es. Son con diferencia los que más me han hecho reír. Así que no conozco mejor forma de rendirle homenaje que mostrar aquí una selección de los mismos. Una última sonrisa.
La prestigiosa agencia escocesa SIGN ha elaborado una guía de práctica clínica sobre el tratamiento farmacológico de la migraña.
Aunque inicialmente dirigida a población adulta, sus autores refieren que sus conclusiones pueden ser aplicables a adolescentes con migraña. Es por ello que reseñamos esta guía en el blog.
El pasado 17 de febrero tuvo lugar en Requena la 17 Reunión Anual de Servicios de Pediatría de Hospitales Comarcales de la Comunidad Valenciana, con representantes de los hospitales de Requena, Orihuela, Torrevieja, Vinalopó, Alcoy, Villajoyosa, Onteniente, Játiva, Gandía, Alzira, Dr. Peset, La Plana (también de Almansa, de la vecina provincia de Albacete) y con el recuerdo de aquellos que no pudieron acudir (Elda, Sagunto, Vinaroz).
Y alrededor del tema central de esta jornada, "¿Se puede investigar y divulgar el conocimiento científico desde un Servicio de Pediatría de un Hospital Comarcal?" disfrutamos de una mañana de enseñanzas entre compañeros. Y todo ello alrededor de la ciudad conocida por los árabes como Rakka'na, cuyo significado es "la fuerte, la segura". Y así fue.. Juntos + Compartir = Sumar. Y en en este enlace podéis revisar lo que fue la crónica de una reunión muy entrañable y bien aprovehada.
Una jornada con comunicaciones y ponencias de gran interés, y en el que hoy deseo destacar la presentación del Dr. Antonio Martínez Carrascal, Jefe de Servicio de Pediatría y organizador del evento científico, "Los 10 errores más frecuentes en las presentaciones profesionales" fundamentada en el libro de Michelle Bowden, "How to present", según las recomendaciones de Cinta López, profesional dedicada a dedicada a la formación empresarial, desarrollo personal y coaching.
Os adjuntamos su presentación, pues creemos que atesora enseñanzas que pueden ser de utilidad. Un DECÁLOGO de gran interés y que podemos resumir así:
1. ¡El centro de tu disertación debe ser tu audiencia, no el presentador!
2. Todo bajo control
3. Analiza la audiencia antes de escribir la presentación
4. Hay que ensayar, en solitario o en un foro restringido en voz alta
5. “Calienta motores” y practica
6. Conecta con tu audiencia: si usas una presentación en Power-Point y la lees, “¡Mueres por el Power-Point!”
7. Utiliza tu cuerpo pero bien para transmitir tu mensaje
8. Mira realmente a tu audiencia
9. Utiliza pausas
10.Facilita la participación de la audiencia y finaliza la presentación con intensidad y fuerza.
Un buen decálogo y una buena reflexión para que el Power Point no sea nuestro enemigo, para no morir con el Power Point como nos comentaba el Dr. Carrascal.
El Grupo de Patología Infecciosa (GPI) de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) elabora documentos de enorme utilidad práctica para todos los pediatras. De muchos hemos dado cuenta en este blog. Y puede accederse a todos ellos desde este enlace.
El último documento publicado por el GPI está dedicado a un antibiótico de uso extendidísimo: la combinación amoxicilina-ácdo clavulánico. Se hace un repaso exhaustivo de sus indicaciones y, lo que es más importante, de su correcta dosificación para cada una de ellas.
Puede accederse al documento en cuestión, de título "AMOXICILINA ÁCIDO CLAVULÁNICO. ¿Cuál es la dosis? ¿Qué presentación usamos?" desde este enlace. Y también desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.
Gracias de nuevo a la AEPap y en concreto a su GPI por su esfuerzo constante para mantenernos permanentemente actualizados a todos los pediatras de AP.
Los CUIDADOS PALIATIVOS son muchos pacientes y muchas enfermedades.
- MUCHOS PACIENTES. En España cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida cada año y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años.
- MUCHAS ENFERMEDADES. Un tercio de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, cardiorespiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras.
Los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS (CPP) es una necesidad y una obligación.
- Los CPP son una NECESIDAD para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas.
- Los CCP son una OBLIGACIÓN, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.
Cabe señalar que el documento "Identidad y esencia de los Cuidados Paliativos: 25 años en la Comunidad de Madrid" se plantearon unos puntos de interés, y revisamos el número 10 y 11:
- Punto 10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo.
- Punto 11. Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos.
Y una de las herramientas para formarse en CPP pueden ser las artes, también el séptimo arte, el cine. Y por ello el pasado 9 de febrero fuimos invitados en la UNIR (Universidad Internacional de la Rioja, la universidad en internet) a la primera sesión de la Openclass bajo el título de "Cine y Pediatría, un proyecto “paliativo" para mejorar la humanización en nuestra práctica clínica".
Porque el cine es la universidad de las emociones, en la salud y en la enfermedad:
- El cine, como escaparate de la vida humana y de sus avatares, es una herramienta muy valiosa para el estudio de aquellas situaciones más trascendentales para el ser humano: el dolor, la enfermedad y la muerte
- El cine en las emociones y reflexiones alrededor de los Cuidados Paliativos y CPP: la profesión de ser médico, la enfermedad terminal, las enfermedades degenerativas, la vulnerabiliad y el deterioro, las enfermedades raras, el tránsito a la muerte digna, el acompañamiento al final de la vida, la trascendencia, la compasión, la soledad, el sentido de la vida, la eutanasia y el suicidio asistido, la pérdida y el duelo, la muerte, y otros aspectos bioéticos.
Y en esta presentación que os dejamos os "prescribimos" algunas películas argumentales alrededor de los CPP: leucemias y otros tumores sólidos, enfermedades raras, enfermedades sindrómicas, enfermedades neurológicas, el duelo alrededor de la infancia, el sentido de la vida,...
Espero que os resulte de ayuda para potenciar, apoyar y amar los CPP, una necesidad y un obligación de la sanidad y la sociedad, un lugar de trabajo donde la humanización es clave y siempre está presente.
Y por ello finalizamos con la frase de la película La buena mentira (Philipe Falardeau, 2014): “Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado”.
En este enlace podéis visualizar nuestra presentación en la Openclass.
Cada 12 de febrero se conmemora el Día Internacional contra el Uso de Niños Soldado. Actualmente se calcula que hay unos 300.000 niños y niñas soldado en los conflictos armados en todo el mundo, menores de edad que se ven abocados a vivir la guerra de verdad, convirtiéndose en combatientes involuntarios. Muchos de estos niños y adolescentes están directamente en la línea de combate y otros son obligados a ejercer como cocineros, mensajeros, esclavas sexuales o para realizar ataques suicidas, algo tan execrable que duele solo con leerlo.
¿Cómo llegan a ser niños y niñas soldado? Algunos son secuestrados; a otros, la pobreza, los malos tratos, la presión de la sociedad o el deseo de vengarse de la violencia contra ellos o sus familias les llevan a unirse a grupos armados y empuñar un arma. Y durante el tiempo en el que están vinculados a las fuerzas y grupos armados, son testigos y víctimas de terribles actos de violencia e incluso son obligados a ejercerla. Los traumas emocionales que esto les puede provocar son difíciles de superar, porque son víctimas inocentes de las atrocidades de la guerra. Para ellos, el regreso a su vida y la recuperación de su infancia es tan difícil que puede parecer casi imposible.
En los últimos años, las guerras cada vez son más brutales y más largas. Algunas están en los medios de comunicación de forma más o menos estable, como Siria, Irak, Afganistán, Colombia, pero otras son invisibles para la mayoría de nosotros, como Yemen, Sudán del Sur, República Centroafricana, República Democrática del Congo, Mali Nigeria y muchas otras.
Pues bien, para conmemorar (y denunciar) lo que este recién celebrado Día nos propone, hoy recordamos una película que se acaba de estrenar en nuestro país: El cuaderno de Sara (Norberto López Amado, 2018), ambientada en el Congo, centrada en las entrañas de la Guerra del coltán, y protagonizada por una mujer que busca en plena selva a su hermana desaparecida, doctora de una ONG. El director, Norberto López Amado, de amplia experiencia en productos televisivos (Tierra de lobos, El tiempo entre costuras, Mar de plástico) nos acerca a una narración que bien pudiera recordarnos a la hollywoodense Diamantes de sangre (Edward Zwick, 2006), pero quizás le falta ritmo y consistencia.
Laura (Belén Rueda) busca desde hace años a su hermana Sara (Marián Álvarez) desaparecida hace años en medio de la selva del Congo, donde ni la ONG ni la Embajada tiene noticias de ella. El viaje emocional y físico de Laura de Kinshasa a las entrañas de los "señores de la guerra" nos adentra en un dolorosa realidad, muy diferente al saludo que recibe a su llegada al aeropuerto: "Bienvenida a África, Laura".
Cuando Laura encuentra a su hermana cooperante, la hija pródiga de un padre que ya se debate con el Alzheimer en España, esta le explica el por qué decidió quedarse como médico de este grupo armado que controla las minas de coltán: "Necesito sentir que lo que hago sirve de algo... Hay tanto que resolver aquí". Si bien Laura siente algo diferente: "Aquí no cambia nada".
Lo cierto es que existen los malos viajes y luego está el periplo de Laura, repleto de desdichas, tiroteos, masacres. Y parte del camino lo realiza junto a un joven que fue niño soldado. Y con él aprendemos que en swahili gracias se dice "asante sana". Y con esta película nos adentramos en las minas de coltán en Virunga, en el Congo. La zona de las minas es un punto caliente en la antigua colonia belga, con las guerrillas paramilitares disputándose la zona y las explotaciones del preciado metal, ese que está en todos nuestros teléfonos móviles, gestionadas por señores de la guerra que someten a los trabajadores - niños incluidos - a condiciones de esclavitud mientras hacen negocios con empresas occidentales que hacen la vista gorda.
Al ver El cuaderno de Sara uno no puede decir que sea una gran película (pese al esfuerzo y sufrimiento continuo de Belén Rueda), pero si vale la pena para conocer y recordar el trasfondo de su historia: la Guerra del coltán. Una sangrienta guerra civil que comenzó en 1998 en la República Democrática del Congo cuando el ejército ruandés, con el pretexto de proteger a la población tutsi del Congo, invadió el país. Esta guerra tiene como principal objetivo el control de los grandes yacimientos minerales que posee la zona (oro, uranio, diamantes) y principalmente de coltán, material que ha despertado la codicia de los países vecinos como Ruanda, Uganda y Burundi.
¿Pero que es el coltán, materia que ha despertado la codicia y la guerra? Es un material muy popular en los últimos años, por su gran utilización en el sector de las nuevas tecnologías y especialmente necesario para la fabricación de teléfonos móviles. Pero además es éste un espacio plagado de contrabandistas, porque la mayor cantidad del coltán sale de África de contrabando, aunque sus ganancias no vuelven como beneficio para el pueblo africano, sino en armas para los grupos rebeldes, que mantienen enmascarada la situación de inestabilidad en la región.
Las organizaciones de derechos humanos insisten en que Estados Unidos, Alemania, Bélgica y Kazajstán —principales destinatarios, pero no los únicos, del coltán— y las multinacionales que comercian con éste, están, en definitiva, financiando el conflicto. Y, desde hace 20 años, odios étnicos históricos e importantes intereses económicos han convertido la zona de los Grandes Lagos en la República Democrática del Congo en un campo de batalla sin tregua. En esta nación africana conviven unas 200 etnias diferentes, las regiones de Ituri y Kivi han sido escenario de brutales enfrentamientos y matanzas tribales, con al menos 50.000 muertos y más de medio millón de refugiados, según datos de Amnistía Internacional.
En torno a los yacimientos existe un complejo entramado empresarial convenientemente diseñado para el reparto del botín. Las organizaciones de derechos humanos insisten en ello, pero no son pocas tampoco las empresas trasnacionales que se nutren de las variadas derivaciones del coltán: Alcatel, Compaq, Dell, Ericsson, HP, IBM, Lucent, Motorola, Nokia, Siemens, AMD, AVX, Epcos, Hitachi, Intel, Kemet, Nec, Sony, Bayer, Motorola o IBM, a través de aliados autóctonos. Sin embargo, la guerra ha empobrecido hasta la miseria a un país que tal vez sea de los más ricos del mundo en recursos naturales - hablamos del Congo (ex-Zaire), antigua colonia belga -. Además, la ausencia total de condiciones de seguridad reina en estas explotaciones irregulares, a menudo situadas en la selva, en regiones de difícil acceso por las que sólo se mueven militares y grupos armados. Miles de mineros se reclutan entre campesinos, presos a los que se les ofrece la reducción de sus penas y la mano de obra más codiciada y barata, la de miles de niños que abandonan las escuelas para trabajar en las minas. Y los que no son maltratados en el trabajo infantil, son convertidos en niños de la guerra.
Y todo hace pensar, como nos refleja la película, que la paz es una quimera. Y las organizaciones internacionales que trabajan sobre el terreno vienen alertando de los continuos enfrentamientos y violaciones de los derechos humanos que siguen produciéndose en todo el país, incluso después del despliegue en 2003, de 4.500 militares de la MONUC (misión de mantenimiento de la paz) para asegurar la protección de la población civil. El drama de los refugiados y desplazados, la presencia de grupos armados, la explotación de los recursos militares y el tráfico de armas en el este del país y el reclutamiento de niños soldado ponen en entredicho la viabilidad de una paz cercana.
¿Cómo es posible que un casi holocausto en África pase casi desapercibido en Europa...?, ¿cómo es posible que no supiera lo que era el coltán y el dolor que esto conlleva? Por ello es importante El cuaderno de Sara, para tomar conciencia de la Guerra del coltán y de la lacra de los niños soldados. Y por eso en el colofón, Laura nos dice en su voz en off: "Esta es la historia que seguiré contando hasta que alguien nos quiera escuchar". Porque esta es la historia que guardaba el cuadernos de su hermana Sara...
La especialidad de Pediatría se desarrolla en un doble emplazamiento: hospitalario y Atención Primaria (AP). En ambos ámbitos de atención tiene un contenido que le es propio y los residentes de la especialidad han de adquirir los conocimientos y las habilidades que son específicas de cada uno.
El documento es conciso y eminentemente práctico. Queremos contribuir a su difusión desde este blog. Podéis descargarlo en formato pdf desde este enlace. También está disponible en un formato más esquemático.
Podéis consultarlo también desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.
Febrero es un mes muy especial para el cáncer, en el sentido que dos de sus "días" grandes acontecen en el mismo. El pasado día 4 de febrero celebramos el Día Mundial contra el cáncer, y mañana, 15 de febrero, se celebrará el Día Mundial contra el cáncer infantil. Un buen momento para reflexionar en qué punto estamos, porque globalmente el cáncer avanza para ser la primera causa de muerte en España. Y para ello utilizaremos "Las cifras del cáncer en España" recientemente publicadas por la Sociedad Española de Oncología Médica.
Porque el cáncer avanza firmemente para sustituir a corto-medio plazo, quizá en la próxima década, a las enfermedades del sistema circulatorio como principal causa de muerte en España. Baste recordar las cifras de dos años separados por una década: en el año 2007 las patología cardiovasculares causaron más de 124.000 fallecimientos y las oncológicas más de 103.000; en el año 2016 las primeras mataron a 120.000 personas y las segundas a 113.000. De forma que el cáncer es actualmente el 28% de todas las muertes en España, principal causa entre 1 y 14 años y entre los 45 y 80 años.
El Top10 de la incidencia de cáncer en España en 2017 fue: cáncer de colon (34.311 casos), próstata (30.076), pulmón (28.370), mama (26.370), vejiga (14.677), estómago (8.264), riñón (6.878), páncreas (6.760), linformas no Hodgkin (6.429) e hígado (5.878). El cáncer de pulmón sigue siendo la principal causa de muerte por cáncer en Europa con más de 180.000 muertes al año.
El peso del cáncer en el sistema sanitario es importante por su morbi-mortalidad, por sus fallecimientos, por sus tratamientos y diagnósticos, por su tasa de ingresos. Las enfermedades oncológicas son las tercera causa de estancia hospitalario (3,6 millones de ingresos), por detrás de las enfermedades del aparato circulatorio (4,7 millones) y respiratorio (3,9 millones).
Y luego está el CÁNCER EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA, un problema que es mucho más que cifras:
- Segunda causa de mortalidad entre 1 y 14 años, solo superado por los accidentes
- En el mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer
- En España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y 19 años
- Tasas globales de curación a los 5 años superan el 70% (aunque muy variable según el tumor)
- Tumores más frecuentes en la infancia: leucemias, tumores SNC y linfomas
- Hay un predominio de presentación por la edad en la infancia y adolescencia
- Mayor impacto sanitario, emocional y social
- Las situaciones personales, familiares, sociales, médicas y psicológicas que rodean al cáncer en la infancia y adolescencia son un filón para el cine
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- Y los sentimientos que provocan una noticia así sobre un hijo o hija nos sitúan frente a un ejemplo claro de “consulta sagrada”
Reflexiones necesarias en todo momento, pero especialmente entre estos días del mes de febrero.
Como ya se ha comentado en diversas ocasiones, la pediatría de atención primaria (AP) está en peligro. Son muchos los factores que, por repetidos, no vamos a volver a mencionar y que influyen en esta situación. aunque de todos los actores responsables es quizá la Administración sanitaria (o las 17 + 2 administraciones que padecemos) las principales culpables de que estemos como estamos.
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha elaborado un Decálogo de propuestas de mejora de la Pediatría de AP. Este Decálogo va precisamente dirigido a esas 17 +2 administraciones que tan poco valoran nuestra labor y que, con su conducta de "pasividad activa", esperan que nuestro colectivo se vaya jubilando y dejando el terreno libre a médicos no pediatras que ocupen (ya lo están haciendo) las plazas que corresponden a nosotros los pediatras.
"Decálogo de propuestas de mejora de la Pediatría de Atención Primaria
Mejorar las condiciones laborales:
Aumentar el número de plazas MIR. Incrementar la capacidad docente para Pediatría. Financiar las comunidades autónomas todas las plazas acreditadas. Planificación del recambio generacional.
Compatibilizar los horarios de los pediatras de Atención Primaria (AP) con la vida familiar. Recuperar la política de sustituciones o, implantar compensaciones económicas dignas cuando se ha de pasar la consulta del compañero ausente. Habilitar espacios en las agendas para la investigación y para la actividad comunitaria. No hacer contratos precarios.
Incentivar de forma curricular o económica las plazas de difícil cobertura. Incentivar a los profesionales únicos por turno, plazas alejadas, turnos de tarde. Buscar soluciones imaginativas.
Centralizar los servicios de Pediatría de pueblos distantes o de plazas que atienden varias localidades pequeñas, priorizando la atención en el centro de salud de cabecera, optimizando los recursos y evitando desplazamientos a los profesionales durante la jornada laboral.
Respetar las categorías profesionales diferenciadas de pediatra de AP y de pediatra de hospital (FEA de Pediatría) en las oposiciones autonómicas y nacionales según el Real Decreto 184/2015, de 13 de marzo. Priorizar el tiempo trabajado en centros de salud en los baremos de las oposiciones. El examen debe evaluar las competencias de AP. No facilitar comisiones de servicio automáticas de primaria al hospital, para evitar la fuga de pediatras al medio hospitalario. Convocar oposiciones y traslados anuales en AP. Evitar el uso indebido de la figura del Pediatra de Área.
Unificar las prestaciones de enfermería pediátrica en AP entre todas las comunidades autónomas. Las diferencias existentes son injustificables. El objetivo es optimizar el tiempo y recursos, se pueden atender mejor y más niños si se trabaja en equipo con enfermería, puerta con puerta, en proporción 1:1. Formar a enfermaría en el cribado de la consulta indemorable.
Conseguir que los estudiantes de medicina y residentes de pediatría conozcan la AP:
Aumentar de forma obligatoria la rotación de los residentes de Pediatría por AP a un mínimo de 6 meses a un año. Dos terceras partes de los pediatras de este país trabajan en los centros de salud, sin embargo, su formación se lleva a cabo de forma mayoritaria en el ámbito hospitalario. Los pediatras no irán a trabajar a AP si no la conocen. Compartir enfermos complejos con la atención hospitalaria para mejorar la cercanía al pediatra corresponsable de la patología.
Incentivar y promover las rotaciones de todos los estudiantes de Medicina en las consultas de los pediatras de los centros de salud, adecuando el número de créditos ECTS. Aumentar el número de estudiantes que se forman en las facultades de medicina.
Incrementar la visibilidad:
Aumentar la presencia de pediatras en las gerencias y cargos organizativos intermedios. Crear la figura del Coordinador de Pediatría, pediatras de AP que colaboran con las gerencias en la organización de la asistencia infantil. Aumentar la presencia de pediatras de AP en la Comisión Nacional de la especialidad de Pediatría. Solo pertenece a AP uno de sus once miembros.
Incrementar la presencia de pediatras de AP como profesores de la universidad creando plazas específicas.
En definitiva, recuperar la pediatría de Atención Primaria y hacerla más atractiva.
AEPap, 1 de febrero 2018"
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El incremento de diagnósticos de alguna categoría concreta de trastornos mentales debe hacer revisar el contexto en que acontece. El paso más importante es revisar y actualizar los criterios diagnósticos para evaluar su fiabilidad y su pertinencia a la hora de realizar el diagnóstico. Tiene más interés si no existe ninguna prueba específica para el diagnóstico y lo más importante es el criterio clínico. Este es el caso que proponemos en el presente trabajo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), en el que se viene observando un sobrediagnóstico (y posterior sobretratamiento) debido a una aplicación laxa de los criterios clínicos para el diagnóstico. Esto disminuye la fiabilidad del diagnóstico, dado que los síntomas fundamentales son totalmente inespecíficos y, por lo tanto, en común con una gran variedad de trastornos e incluso están presentes en algunas etapas del desarrollo normal. Elaboramos un diagrama de flujo para el diagnóstico del proceso, con gran utilidad para el Pediatra y otros profesionales de la salud, sobre todo de Atención Primaria.
El TDAH se presenta como cuadros clínicos inespecíficos y, en muchas ocasiones, ligados al propio proceso del desarrollo. Bien es cierto que existe un grupo de niños en los que estas características son persistentes y se exacerban, llegando a dificultarles la vida sobremanera, pero no es menos cierto que en mucha menor cantidad de la que se nos pretende hacer creer.
Hacer un buen diagnóstico de forma consistente y fiable es muy necesario para realizar un correcto tratamiento y para evitar iatrogenia y, por lo tanto, la forma de realizar una correcta prevención cuaternaria.
La toma de decisiones en medicina se sustenta en un cálculo de probabilidades, en el que debemos considerar la probabilidad de enfermar, el grado de verosimilitud del diagnóstico y la incierta utilidad del tratamiento. El buen juicio médico logra un equilibrio entre el riesgo que comporta toda intervención diagnóstica, preventiva o terapéutica y el beneficio esperable de dicha intervención en el paciente concreto, lo que obliga a combinar ciencia y arte, pues no es fácil trabajar con la incertidumbre, coexistir con la iatrogenia ni admitir las limitaciones del conocimiento médico. Y por ello, una cosa es presentar síntomas y otras cómo se realiza el agrupamiento para realizar un diagnóstico, a este método se denomina semiología y eso, precisamente, es lo que no se realiza en estos procesos de TDAH en una gran mayoría de los casos.
En Historia se identifica con el nombre de Holocasuto - también conocido en hebreo como Shoá, traducido como "La Catástrofe" - a lo que técnicamente también se conoce según la terminología nazi como "solución final de la cuestión judía", es decir, el genocidio en el que aproximadamente 6 millones de judíos fueron asesinados por el régimen nazi, bajo el mando de Adolf Hitler y sus colaboradores. Los asesinatos tuvieron lugar a lo largo de toda la Alemania nazi y los territorios ocupados por los alemanes, que se extendían por la mayor parte de Europa. Entre los métodos utilizados estuvieron la asfixia por gas venenoso, los disparos, el ahorcamiento, los trabajos forzados, el hambre, los experimentos pseudocientíficos, la tortura médica y los golpes.
Recordemos que el Partido nazi tomó el poder en Alemania en 1933, y tenía entre sus bases ideológicas la del antisemitismo, profesado por una parte del movimiento nacionalista alemán desde mediados del siglo XIX. El antisemitismo moderno se diferenciaba del odio clásico hacia los judíos en que no tenía una base religiosa, sino presuntamente racial. Los nacionalistas alemanes, a pesar de que recuperaron bastantes aspectos del discurso judeófobo tradicional, particularmente del de Lutero, consideraban que ser judío era una condición innata, racial, que no desaparecía por mucho que uno intentara asimilarse en la sociedad cristiana. Por otro lado, el nacionalismo sólo creía en el Estado nación caracterizado por la homogeneidad cultural y lingüística de su población: y los judíos eran considerados como nación perteneciente a otra raza, extranjera, inferior e inasimilable a la cultura alemana, por lo que solo podían ser segregados y excluidos del cuerpo social. Frente a la raza judía, extraña al pueblo germánico, colocaban los nazis a la raza aria, sosteniendo que solo esta última constituía la nación alemana, la única llamada a dominar Europa.
Y para cultivar la denominada Memoria Histórica, el año 2015 nos regaló (o nos bofeteó) con una de las mejores películas de ese año, una viaje al horror que fue galardonada con el Oscar y el Globo de Oro a la mejor película de habla no inglesa y Gran premio del Jurado en Cannes: El hijo de Saúl, producto del guión y director del húngaro László Nemes, en lo que fue su ópera prima en el largo.
Dos planos secuencia con dos fundidos en negro antes del título de la película ya nos acerca al abismo del horror: las cámaras de gas de Auschwitz. Estamos en el año 1944 y allí trabaja el prisionero Saúl Auslander (Géza Röhrig) con una misión que espanta: quemar los cadáveres de sus propios vecinos judíos. Pero uno de los cuerpos que salen de la cámara de gas es del un niño agonizante, al que un oficial nazi acaba ahogando. Al ver esto Saúl, con la moral que resta con estas vivencias al límite, trata de salvar de las llamas el cuerpo de un niño al que hace pasar como su hijo y al que intenta conseguir un entierro digno.
Una película que no es estéticamente bella, pero es moralmente impactante. Donde la cámara es una simple compañera del protagonista, al que la cámara sigue por la espalda (con esa X marcada en rojo en su chaqueta) y de frente (con sus expresiones faciales, todo un poema interpretativo sin necesidad de palabras). Este planteamiento resultó ser un gran acierto porque la cinta fue alabada por críticos de todo el mundo: porque la cámara es la conciencia de Saúl y también nuestra conciencia. Y los continuos plano secuencia junto a Saúl nos acompañan los varios "transportes" de camiones con hombres, mujeres, ancianos y niños, y los distintos pasos para la solución final a la cuestión judía: gasificación de los judíos, incineración de los cadáveres, transporte de las cenizas para lanzar con palas al río, la retirada de ropas y zapatos y el hurto de los objetos de valor. Y mientras todo esto transcurre y transcurre la película, Saúl busca un rabino que pueda enterrar a ese niño que no conoce y le hace pasar por su hijo. Y esa búsqueda alguien le dice: "Moriremos por nuestra culpa", a lo que él contesta: "Ya estamos muertos".
Y tras algo más de hora y media de metraje llegamos al primer plano final de la cara de Saúl, su mueca de sonrisa que nos da escalofrío. Pues con su viaje al horror reconocemos los millones de hijos de Saúl que fallecieron en los diferentes campos de exterminio: Auschwitz (1.400.000 muertes), Treblinka (870.000), Belzec (600.000), Jasenovac (600.000), Majdanek (360.000), Sobibór (250.000), Chelmno (320.000), Maly Trostenets (65.000),...
Sin duda, El hijo de Saúl es ya una película que formará parte de Cine y Pediatría, una película para prescribir contra los nacionalismos que quieren volver a imperar en Europa, pues no debemos olvidar que el Holocausto ocurrió tras que Hitler ganara unas elecciones, por lo que el celofán democrático no nos debe hacer olvidar el verdadero contenido y esencia supremacista de los nacionalismos.
Y en El hijo de Saúl suena como una profecía el pensamiento de La Ola: “Todos nos hemos considerado mejores, mejores que los demás. Y lo que es aún peor, hemos excluido de nuestro grupo a todos aquellos que no pensaban igual. Les hemos hecho daño...”.
Nos hacemos eco en nuestro blog del comunicado del Comité de Nutricoón de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la Soociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica sobre la retirada de las fórmulas infantiles de la empresa Lactalis. Puede consultarse también en la web de la AEP.
El comunicado es el siguiente:
"Con fecha 11 de diciembre de 2017, Lactalis Nutrición Ibérica comunicó su decisión de retirar del mercado español varios lotes de sus fórmulas de leche en polvo para lactantes de las marcas Damira, Sanutri y Puleva Bebé, como medida de precaución ante la aparición de casos de salmonelosis en Francia en menores de 6 meses. Aunque todos los análisis realizados hasta el momento en los productos comercializados en nuestro país han sido negativos, dicha medida fue tomada al estar fabricados en la misma línea de producción que los lotes de la marca francesa afectados.
El día 13 de diciembre, la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición (AECOSAN) hizo pública la decisión de Lactalis, al tiempo que se hacía eco del comunicado de la empresa en el que publicaba el listado de lotes implicados y garantizaba la seguridad del resto de productos y lotes de las marcas Sanutri, Damira y Puleva (http://www.aecosan.msssi.gob.es/AECOSAN/web/noticias_y_actualizaciones/temas_de_interes/lactalis_francia.htm)
Aunque se trata de una medida de precaución ante la ausencia de problemas detectados en nuestro país, la noticia puede ocasionar preocupación entre los padres. La tarea del pediatra ante estas situaciones es clave, tanto en la prestación de ayuda para identificar el número de lote afectado (en la base del envase), como en el asesoramiento para su sustitución por otra fórmula láctea infantil, en caso de encontrarse entre los afectados. Aprovechamos este comunicado para recordar que la leche materna es el alimento ideal para el lactante en los primeros años de vida y que el empleo de fórmulas infantiles se realizará cuando la lactancia natural no sea posible y bajo la supervisión del pediatra.
La compañía ha habilitado una línea abierta para los consumidores en el 900 102 336, donde resolver cualquier duda sobre los lotes afectados.
Comité de Nutrición de la AEP
Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica"
El pasado fin de semana se celebró en Madrid la 15ª edición del Curso de Actualización de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).
Tanto para los que estuvieron presentes como para los que no pudimos acudir en esta ocasión la AEPap ha puesto a disposición de todos de forma libre las ponencias de las diversas mesas redondas, seminarios y talleres.
