La vida nos guarda casualidades que no deben ser tales. Esta semana hemos presentado en el 16 Festival Internacional de Cine de Alicante, y tal como hemos hecho los siete años previos, un nuevo libro de Cine y Pediatría, concretamente “Cine y Pediatría 8”, cuyo vídeo de presentación en esta ocasión es un homenaje a la prescripción de películas sobre enfermedades raras. Porque el número 8 de este nuevo libro simboliza la transición entre el cielo y la tierra, y escrito horizontalmente, representa el infinito. Está considerado como el número de la justicia y de la equidad, el símbolo de la resurrección, símbolo de nueva vida. El 8 nos habla de la organización, la perseverancia y el control de la energía para producir logros materiales y espirituales. Y, desde luego, llegar a publicar ya ocho tomos de nuestro proyecto Cine y Pediatría es mucho más que un logro material y, sin duda, logra tocar el espíritu, al menos al que esto escribe.
Y la casualidad – o no – hizo que el espíritu se tocara nuevamente, pues tras esta presentación en el propio festival asistimos al estreno de Jóvenes invisibles, una película documental del año 2018 dirigida por Isabel Gemio. Ella es una muy conocida y reconocida presentadora extremeña de radio y, sobre todo, de televisión. Tuvo en la década de los 90 y comienzos del siglo XXI su periodo dorado en la pequeña pantalla con programas como “Lo que necesitas es amor”, “Sorpresa ¡Sorpresa!” o “Hay una carta para ti”, todos ellos programas directos al corazón. Y su corazón fue sometido a una gran prueba en los inicios de este nuevo siglo, cuando su primer hijo es diagnosticado de una enfermedad rara y degenerativa. A partir de ahí su vida se transforma y crea en el año 2008 la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, cuyo objetivo es fomentar la investigación, especialmente en sus aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que permitan el intercambio de información entre profesionales, paciente y familiares.
Y ahora es cuando da el salto de la pequeña pantalla a la gran pantalla, y nos regala Jóvenes invisibles, película documental de calidad, donde Gustavo Manrique, Marcelo Lusardi, Antía Chamorro, Regina Chamorro, Cristina Toledo, Mikel Villanueva, Noah Higón son los protagonistas. Y estos siete jóvenes entre 19 y 25 años nos narran sus historias, las de quienes se enfrentan a enfermedades poco comunes y que aún son “invisibles” para el resto de la sociedad. Más de 7.000 enfermedades raras (o de baja prevalencia) se reconocen ya, y en España las sufren 3 millones de personas, pues tarde o temprano 1 de cada 15 personas padeceremos una enfermedad de estas características. Y por ello Isabel Gemio nos dice al principio de la película: “¿Y si tener una enfermedad rara no es tan raro?”. Porque esta película busca hacer visible lo invisible, y dar voz a aquellos que luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Y no nos habla de niños, sino de jóvenes, pues más allá de la infancia con enfermedades raras (relativamente visibles) están los jóvenes con enfermedades raras, más invisibilizados y ya con conciencia de su enfermedad, su dolencia y su potencial fin.
Y estas son las siete historias.
- Gustavo, 21 años, afecto de Distrofia muscular de Duchenne. La entrevista más difícil de su vida, nos cuenta, pues Gustavo es su hijo. Se encuentra en silla de ruedas desde los 11 años con progresivo empeoramiento consecuencia de esta enfermedad degenerativa, con una dependencia total en estos momentos.
La Distrofia muscular de Duchenne es la enfermedad muscular más frecuente y grave de la infancia, una miopatía de origen genético que produce destrucción de las células del músculo estriado y lo hace de forma progresiva, de forma que la silla de ruedas suele ser el horizonte a medio plazo por su especial repercusión en las habilidades motoras. Actualmente no existe cura para ella, pero existen terapias prometedoras en investigación que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
Gustavo nos habla de muchas cosas, muy emocionantes, para los espectadores y, especialmente, para su madre. Porque nos confiesa que su alegría actual es su novia, pero la luz de su vida es su madre y por ello nos dice “Me veo afortunado por la madre que tengo”.
- Marcelo, 20 años, presenta una Neuropatía óptica de Leber. Su enfermedad debutó hace cuatro años y ya es invidente, aunque sigue practicando su dos aficiones: el skate y la música.
La Neuropatía óptica de Leber es una degeneración de los gangliocitos de la retina y sus axones, con una herencia mitocondrial (de la madre a todos sus hijos) y que conlleva una pérdida aguda o subaguda de la visión central y que afecta predominantemente a varones adultos jóvenes.
Marcelo ahora tiene una novia a quien conoció en un encuentro de afectos por la enfermedad - pues el hermano de ésta también la padece – nos confiesa: “Me dio basta paz saber lo que tenía…, aunque no tenía cura”.
- Antía, 25 años, y su hermana Regina, 22 años, presentan ambas una Icitiosis lamelar. Y la presentan desde el momento del nacimiento, por lo que la vida de ambas es su enfermedad, que provoca una extrema sequedad de la piel e intolerancia al calor.
Ictiosis es el término médico que describe un grupo de enfermedades de la piel que se caracterizan por una cornificación (acumulación excesiva de grandes cantidades de escamas o células muertas) en la capa superior de la piel. Existe muchos tipos de ictiosis y, entre ellas, la Ictiosis lamelar congénita está presente desde el nacimiento y el trastorno de queratinización es grave con la presencia de escamas en todo el cuerpo sin una eritrodermia significativa.
Y una enfermedad de tal calado y con tanta manifestación física provoca una lógica declaración de Antía: “Que me miren por la calle sí que me afecta”. Y, cómo no, esas palabras desde el corazón de una madre que no podía creer que sus dos únicas hijas nacieran afectas: “No os podéis imaginar lo que se puede llorar…”.
- Cristina, 22 años, afecta de Neuropatía motora multifocal con bloqueos de conducción, una enfermedad autoinmune que le provoca calambres y movimientos involuntarios. Y ella declara algo que podemos entender bien: “La incertidumbre de no saber lo que tienes es lo peor de todo”.
La Neuropatía motora multifocal con bloqueos de conducción es una neuropatía crónica, desmielinizante, disinmune, muy invalidante y potencialmente tratable. Se caracteriza clínicamente por un síndrome de deficiencia motriz, crónico y progresivo, con atrofias musculares, fasciculaciones, arreflexia, mioquimias y calambres que llevan, muchas veces, al diagnóstico erróneo de enfermedad de la neurona motora.
Cristina intenta realizar una vida normal, recibiendo un tratamiento cada varios meses. Y emitiendo mensajes positivos: “La enfermedad es rara, pero la persona no lo es”.
- Mikel, 19 años, presenta una Atrofia motora espinal (AME) tipo II y vive en su silla de ruedas intentando no limitar ninguna actividad en lo posible, ni salir con sus amigos ni practicar deporte: “Tengo una enfermedad rara y grave, y tengo que aprende con ella”.
La Atrofia muscular espinal o enfermedad de la neurona motora inferior es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal, sobre todo las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico y de la médula espinal. Se distinguen tres tipos: La AME tipo 1 aparece después del parto o en los primeros 6 meses de vida y los pacientes pocas veces logran sobrevivir más de 3 años; la AME tipo 2 y 3 aparecen durante los primeros meses de vida o en la infancia, después de los 2 años, y la supervivencia es más larga, en algunos casos hasta la vida adulta.
Nada es fácil desde una silla de rueda, y la madre nos da la pista: “¿Qué es lo peor que le puede ocurrir a un hijo? Que no quiera vivir”. Y también Mikel: “No se borra la discapacidad, se supera”.
- Noah, 19 años, padece cinco enfermedades raras y vive con dolor, entre hospitales y múltiples ingresos, entre vómitos y una alimentación a base de batidos. Sin embargo, su lema es “Nada es imposible” y ella sigue muy ilusionada con su carrera universitaria y normalizar su vida entre el grupo de amigos para llegar a ser jurista y politóloga. Y nos cuenta su historia con su eterna sonrisa, diciéndonos que no tiene miedo a la muerte porque ha estado al borde de la misma en varias ocasiones.
Porque Noah ha vivido ligada a su madre, quien se ha dedicado 24 hs al día a su hija, pues ella no tiene ninguna duda: “El dolor de un hijo es lo peor que le puede pasar a una madre”. Y ambas vivieron todo un lastre para llegar a sus complejos diagnósticos y poner nombres a sus enemigos,
Y tras la presentación de nuestros protagonistas, estos jóvenes héroes invisibles se reúnen con Isabel y con ella hablan de sus sueños y del valor de la investigación en sus enfermedades de baja prevalencia. Siete historias (las de Gustavo, Marcelo, Antía, Regina, Cristina, Mikel y Noah) para que la sociedad reaccione a no ignorarlos.
Porque Jóvenes invisibles es una película sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje…, una película de héroes que no quieren ser anónimos. Y por eso para mí en esta semana, sin duda, lo “raro” se hizo extraordinario.
Y con la flor a piel y lágrimas en los ojos esta película termina con el tema de Antonio Orozco, "Mi héroe”, que contiene en cada letra demasiadas emociones personales. Porque todos estamos rodeados de héroes, personas que, cuando acaban su día de trabajo, se dedican a ayudar a otros, héroes que sufren una enfermedad y se levantan cada día con la ilusión y la esperanza de poder solucionarlo. Una canción para reflexionar por qué uno no es ni siquiera capaz de ser feliz teniéndolo todo.
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