Libro Cine y Pediatría 8, cuando lo "raro" se hizo extraordinario

Un año más, un Festival de Cine de Alicante más, un Congreso de Pediatría más... y un nuevo libro del proyecto "Cine y Pediatría" llega a las librerías (y a Amazon). La presentación oficial de Cine y Pediatría 8 tuvo lugar el pasado 15 de mayo en el 16 Festival Internacional de Cine de Alicante y ya realizamos un preestreno una semana antes en el 51 Congreso Nacional de Pediatría CONAPEME en Guadalajara, Jalisco (México).

Y es así como se desgranan las celebraciones: 
- En el año 2012, publicamos Un sueño hecho realidad: el libro "Cine y Pediatría 1". 

- En el año 2013, Libro “Cine y Pediatría 2”: ¿qué?, ¿por qué?, ¿para qué? y ¿para quién? 

- En el año 2014, Libro "Cine y Pediatría 3": la trilogía está aquí. 

- En el año 2015, Libro "Cine y Pediatría 4": el camino de "friki" a "artista".
- En el año 2016, Libro "Cine y Pediatría 5": música y cine, el principio de una buena amistad.
- En el año 2017, Libro "Cine y Pediatría 6": sumar en conciencia y humanización con el séptimo arte.

- En el año 2018, Libro "Cine y Pediatría 7", la adolescencia de un proyecto.
- Y en este año 2019, Libro "Cine y Pediatría 8", cuando lo "raro" se hizo extraordinario.

Y un año más estamos con vosotros, y lo hacemos con el octavo libro del proyecto Cine y Pediatría. Y el número 8 simboliza la transición entre el cielo y la tierra, y escrito horizontalmente, representa el infinito. El 8 nos habla de la organización, la perseverancia y el control de la energía para producir logros materiales y espirituales. Y, desde luego, llegar a publicar ya ocho tomos de nuestro proyecto Cine y Pediatría es mucho más que un logro material y, sin duda, logra tocar el espíritu, al menos al que esto escribe. 

Y con Cine y Pediatría 8 se produce un evento entre raro y extraordinario. Porque hemos superado a J.K Rowling: la escritora británica ha publicado siete libros de la saga Harry Potter; y nosotros hemos conseguido ya publicar ocho libros de la saga de Cine y Pediatría. Pero lo más “raro” es que el noveno libro ya está escrito y el décimo en marcha. Un total de 416 post en el blog que se han traducido en el mismo número de capítulos de los libros, con más de 500 películas analizadas. 

Y esta anécdota y rareza de llegar hasta aquí, nos recuerda que con este largo camino hemos podido recopilar un buen número de películas argumentales sobre temas de gran interés en la infancia y adolescencia. Y uno de estos temas es precisamente el valor terapéutico y sanador del séptimo arte para conocer y reconocer las enfermedades raras (ER o de baja prevalencia), con unos protagonistas que son extraordinarios. Y por ello, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año 2018, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen realizó en Alicante una jornada de celebración, como viene ocurriendo en los últimos años, y en este año Cine y Pediatría tuvo el honor de ofrecer la conferencia nuclear de la jornada, bajo el título de «Enfermedades raras e infancia: una amistad "de cine"». 

Y quizás el séptimo arte puede ser un buen compañero de viaje para mitigar esa soledad del corredor de fondo. De ello estamos seguro desde Cine y Pediatría, cuyo objetivo es ser instrumento para mejorar la docencia y la humanización en nuestra profesión, una de las más humanas y humanitarias. Y desde nuestro proyecto estamos seguro que el cine puede ser arte, ciencia y conciencia, puede despertar emociones y reflexiones a través del color y calor de un conjunto de películas argumentales para “prescribir” a los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad. Pues a través de algunas películas quizás podamos entender mejor las ER desde una perspectiva sanitaria, pero también bio-psico-social.

Y como todo acto de prescribir, no es fácil hacerlo. Porque prescribir es un acto muy serio. Porque hay muchas películas de muy distintas ER, tratadas desde perspectivas muy diferentes y desde países y sociedades diversos, pero os dejo cinco títulos para su reflexión:

• El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de una historia real de unos padres coraje en busca de la solución de la adrenoleucodistrofia de su hijo. La considero el paradigma de película sobre ER por el buen número de temas bioéticos que nos pone sobre la mesa: el intruso benefactor, el primum non nocere, el empoderamiento del paciente y familias, la toma de decisiones por sustitución, la adecuación del esfuerzo terapéutico y fin de vida, entre otras muchas.
La historia de la familia Odone, con esos padres (Augusto y Micaela) en busca de la solución de la enfermedad degenerativa de su hijo, planteada con una introducción, un nudo y un desenlace que nos transporta al descubrimiento del aceite de Lorenzo (porque así se llamaba su hijo afecto), que sigue siendo una modalidad terapéutica en esta enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias, resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.
Frase: "Dile a tu cerebro que diga a tu brazo, que diga a tu mano, que mueva tu dedo meñique..." 

• El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), donde el niño más pequeño de la ciudad, afecto de un Síndrome de Morquio - una de las variantes de una enfermedades metabólicas conocidas como mucopolisacaridosis -, es el más grande, pues en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande.
Película basada en la novela "A Prayer for Owen Meany" del afamado John Irving, muchas de cuyas obras se han llevado al cine. Es la historia de amistad de dos chicos, contada en off por Joe sobre su pequeño gran amigo Simon (Ian Michael Smith, afecto en realidad de enanismo secundario a una enfermedad de Morquio). Dos amigos en constante búsqueda, donde Simon busca cuál es su destino y Joe busca a su padre. Una historia de superación y esperanza en la dificultad, donde la fe se nos muestra como apoyo en la enfermedad.
Frase: “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”.

• Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), la verdadera historia de una niña y su familia con el conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, conocido así por un característico llanto agudo en bebés que suelen presentar bajo peso, microcefalia, retraso psicomotor y dificultades para comunicarse. Una película que es una historia de pérdida, búsqueda, encuentro y encuentro.
Película documental sobre la historia de Andrea, una niña singular que revolucionó la vida de sus padres, especialmente la de su madre, Lisa Pram, coguionista a través de su libro “Little Black Book”, en la que nos cuenta esta vivencia y experiencia.
Frase: “Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad, no sabíamos a donde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe… y te sientes muy solo, completamente solo, tienes miedo”.

• Línea de meta (Paola García Costas, 2015), la historia de María, afecta de Síndrome de Rett, una rara entidad involutiva que afecta casi exclusivamente a niñas y que, tras un desarrollo normal inicial en los primeros años de vida, es seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. Una película documental contada con sentido y sensibilidad por una directora tan comprometida como Paola García Costas.
Línea de meta es una historia real como la vida misma, donde María es llevada por su padre en la silla de ruedas a todas las maratones que corre, con la intención de hacer visible esta enfermedad rara y desconocida, con la intención de cruzar esa línea deportiva y de la vida, que se hace tan difícil con tantos obstáculos a los que no someten los diferentes estadios de la enfermedad. Una carrera, la de la vida y la del deporte, en la que cruzar la línea de meta no es fácil, pero en ocasiones es más difícil por los obstáculos que aparecen en los estadios de la enfermedad. Esto es lo que nos cuenta esta película documental de una directora comprometida por la causa, pues en el año 2018 ha estrenado una película a favor de la misma enfermedad y que lleva por título Todos los caminos.
Frase: “La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada”.

• Wonder (Stephen Chobsky, 2017), la película y la serie de libros de Raquel Jaramillo, se han constituido en todo un fenómeno mundial acompañado de la campaña “Choose Kind” (Elige la bondad) y que se entiende por la frase con la que hemos iniciamos esta Introducción: "Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, debemos elegir ser amables".
Una historia contada desde cuatro puntos de vista, donde Auggie, un niño con el Síndrome de Treacher-Collins, y que nos acerca al conocimiento de las ER con graves malformaciones craneofaciales y a dos retos: el reconocimiento del acoso escolar en estas personas y el recordatorio del síndrome del hermano olvidado.
Frase: “Sé que no soy un niño de 10 años normal… He pasado por 27 operaciones. Me ayudaron a respirar, a ver, a oír sin audífonos, pero ninguna de ellas ha hecho que parezca normal… A los niños normales no se les quedan mirando allá por donde van”.

Y hoy inauguramos Cine y Pediatría 8, cuando lo raro se convierte en extraordinario. Como lo son cada una de las personas con ER a las que dedicamos esta Introducción. Y como ya es habitual, cada libro viene acompañado de tres prólogos, dedicados al Cine, a la Pediatría y a la Docencia. Tres prólogos cuyos autores hacen que crezca el proyecto de Cine y Pediatría y abra sus fronteras: 

• El Prólogo desde el punto de vista de la Pediatría viaja desde el otro lado del Atlántico, desde uno de los hospitales pediátricos más importantes de Estados Unidos (y del mundo): el Texas Children´s Hospital y el Baylor College of Medicine. Y corre a cargo de un profesor amigo, guatemalteco universal, que ejercen su profesión y su docencia desde Houston al mundo hispanohablante: el profesor Gerardo Cabrera. Un pediatra con una cultura que se extiende más allá de su campo de trabajo (la Neonatología) y que tienen en la humanización un horizonte cercano a su práctica clínica.
Un pediatra “de cine” que conoce y estima Cine y Pediatría, y que ha conocido el desarrollo de este proyecto a través de sus libros y en distintos foros académicos que hemos compartido de forma conjunta en México (Monterrey, Puebla, Mérida) y en Colombia (Cartagena de Indias).

• El Prólogo desde el punto de vista del Cine es un regalo de una de las directoras de moda de España, la sevillana Paola García Costas, responsable de dos películas paradigmáticas a favor del síndrome de Rett, una enfermedad rara neurológica y regresiva que afecta casi exclusivamente a niñas: la recién estrenada Todos los caminos (2018) y la previa, Línea de meta (2015), curiosamente una de las cinco películas que hemos prescito para entender mejor las emociones y reflexiones alrededor de las ER.
Conocí hace tres años a Paola como periodista de la revista Rose, una revista femenina dirigida a pacientes con cáncer y familiares, a través de un reportaje que realizó sobre el proyecto Cine y Pediatría. Ella me regaló en ese momento su ópera prima, Línea de meta, y hoy me regala su prólogo y su implicación. Lo que se dice, una amistad “de cine”.

• El Prólogo desde el punto de vista de la Docencia llega desde la amistad y el quehacer de una amiga del alma, la Dra. Conchita González Cordero, una médica dedicada a la sanación del cuerpo y el alma desde su trabajo en una Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos de Valencia. Ella fue tutora de mi hija María durante su carrera universitaria, y ahora es mentora del valor docente de Cine y Pediatría. Porque Conchita es una de esas amistades especiales, que llegan a tu vida solo para mejorarla, para hacerte feliz, para ayudarte y hacerte a ti mismo una persona mejor. Son esas amistades que se llaman eternas.
Desde su trabajo realiza una función que se adapta a mis “5C + 4H” de la excelencia y el profesionalismo médico, las “5C” de ciencia, conciencia, calidad, color y calor y las “4H” de hacerlo bien, hacerlo mejor, hacerlo juntos y hacerlo. Y alguien así conoce y siente el verdadero valor de Cine y Pediatría, “una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”.

Y es así como hoy escribo este capítulo introductorio de Cine y Pediatría 8, y gracias a tantos colaboradores el 8 adquiere todo su sentido de producir logros materiales y espirituales. Y gracias a la suma de tanto y de tantos, hemos logrado convertir lo raro en extraordinario.

Podéis adquirir el libro desde Lúa Ediciones vía on-line en esta dirección (y sin gastos de envío).

Ahora os dejamos el vídeo de presentación, que lo disfrutéis...