Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”

El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”. 

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación. 

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"