Las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social. Pero uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y hoy adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas en las ER, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades de baja prevalencia. Esta labor ya la hemos realizado previamente en sendas conferencias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 en Alicante, en el XV Curso Internacional de Pediatría celebrado en Mérida/Yucatán o en la reciente XVIII Reunión Anual de la Sociedad de Pediatría Balear en Palma de Mallorca.
Y con el apoyo de dos amigos especialistas en la atención e investigación sobre las ER, hemos publicado al respecto un artículo en Revista de Pediatría de Atención Primaria que resumen los contenidos volcados en las distintas conferencias y bajo el mismo título que este post.
En el artículo proponemos 10 películas argumentales sobre ER, esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias y, por tanto, esenciales para prescribir (por orden cronológico):
- La parada de los monstruos (Tod Browning, 1932); enfermedad: defectos congénitos múltiples, como microcefalias, siamesas, agenesias de extremidades, enanismos, etc.
- El aceite de la vida (George Miller, 1992); enfermedad: adrenoleucodistrofia.
- Máscara (Peter Bogdanovich, 1984); enfermedad: displasia craneodiafisal o leontiasis ósea.
- El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998); enfermedad: síndrome de Morquio.
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013); enfermedad: síndrome de Williams.
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008); enfermedad: síndrome de Tourette.
- Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010); enfermedad: enfermedad de Pompe.
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013); enfermedad: síndrome del maullido de gato, o síndrome 5p -.
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014); enfermedad: síndrome de Rett.
- Wonder (Stephen Chbosky, 2017); enfermedad: síndrome de Treacher Collins.
Pero también sugerimos otras 10 películas relevantes al respecto, también que podríamos utilizar para visibilizar y conocer estas entidades:
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962); enfermedad: síndrome de Usher.
- También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970); enfermedad: acrondoplasia.
- El hombre elefante (David Lynch, 1980); enfermedad: síndrome de Proteus.
- El protegido (M. Night Shyamalan, 2000); enfermedad: osteogénesis imperfecta.
- Los otros (Alejandro Amenábar, 2001); enfermedad: xeroderma pigmentoso.
- Frágiles (Jaume Balagueró, 2005); enfermedad: osteogénesis imperfecta.
- XXY (Lucía Puenzo, 2007); enfermedad: síndrome de Klinefelter.
- El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008); enfermedad: progeria.
- Insensibles (Juan Carlos Medina, 2012); enfermedad: insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis o CIPA
- Los milagros del cielo (Patricia Riggen, 2016); enfermedad: seudoobstrucción intestinal crónica y trastorno de hipomotilidad antral.
La observación narrativa de estas películas argumentales (y también de las relevanes) nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y es por ello que lo “raro” se convierte en extraordinario en el séptimo arte.
Películas que hacen visibles estas ER y las problemáticas que les acompañan. Y para ello basta recordar la reciente película documental de Isabel Gemio, una obra coral del año 2018 por título, precisamente, Jóvenes invisibles, siete historias sobre jóvenes con ER para que la sociedad reaccione a no ignorarlas, en esta película sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje… una película de héroes que no quieren ser anónimos.
Y por ello os animamos a prescribir estas películas (especialmente las argumentales) a vuestros alumnos, residentes en formación, compañeros de profesión (con los centros sanitarios y centros educativos como objetivo principal), y también a pacientes y familiares. La observación narrativa de algunas películas argumentales nos permitirán a través de la prefiguración (el "antes" de ver la película), configuración (el "durante" de ver la película) y refiguración (el "después" de ver la película) acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica.
Ahora bien, prescribir es un acto muy serio. Y también lo es el hecho de “prescribir” películas, pues hay que elegir bien el mensaje, el receptor y el momento. Ya que una película que puede ser muy beneficiosa para un residente en formación, podría no serlo (y todo lo contrario) para un paciente o familiar, dependiendo del momento en que se encuentre.
Sea como sea, seguimos reivindicando que hay que ver el cine como una oportunidad para la docencia y la humanización en la práctica clínica. Porque algo así es el proyecto Cine y Pediatría.
En este enlace os dejamos el enlace al artículo original, que podéis consultar también desde la Revista de Pediatría de Atención Primaria.
Y este tema fue la esencia del vídeo de presentación de Cine y Pediatría 8, que recordamos de nuevo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario