Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida

 

El 17 de diciembre de 2020 el Congreso de los Diputados aprobó la primera Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en España. Respaldada por PSOE, Unidas Podemos, ERC, Cs, PNV, EH Bildu, Junts, PDeCAT, Más País, Compromís y otras formaciones territoriales, con un total de 198 votos a favor, 138 en contra y dos abstenciones. Esto sitúa a España en el sexto país del mundo en reconocer legalmente esta situación, junto con Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia. Ahora solo falta que el Senado apoye su tramitación para que entre legalmente en vigor en febrero o marzo de 2021. 

El debate sobre la eutanasia empezó a avivarse a raíz del caso de Ramón Sampedro en los 90. Su mediática lucha por conseguir una muerte digna conmovió a la opinión pública, como ha ocurrido en las dos décadas posteriores con otros casos personales. En este contexto, la norma recientemente aprobada pretende "dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual", el cual determina que la decisión de acabar con su vida está siempre en manos del propio paciente. De manera que la primera condición es que se establezcan garantías de que la decisión se produce con "absoluta libertad, autonomía y conocimiento". Además, recoge un exhaustivo mecanismo para evaluar cada solicitud, aclarando que en todo momento el paciente tiene la oportunidad de echarse atrás. 

El texto regula tanto la eutanasia como el suicidio asistido, clarificando que el primer término se refiere a la administración consentida de fármacos a alguien que no puede valerse por sí mismo para acabar con su vida, y el segundo a la puesta a disposición de estas sustancias para que el propio paciente acabe con su vida. 

¿Quién puede solicitarla? 

Para acceder a este derecho, el solicitante debe ser mayor de edad, de nacionalidad española, o haber residido en España durante los últimos 12 meses. Y solo se contempla que la reciba si sufre "una enfermedad grave e incurable" o "un padecimiento grave, crónico e imposibilitante" que le impida valerse por sí mismo o que conlleve "un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable". Por otro lado, el proceso para solicitar la prestación de ayuda para morir, solo y exclusivamente puede hacerlo el paciente, siempre por escrito, y "debiendo estar el documento fechado y firmado por el paciente solicitante, o por cualquier otro medio que permita dejar constancia de la voluntad inequívoca de quien la solicita, así como del momento en que se solicita", recoge el texto. 

En el caso de que por su situación personal o condición de salud no le fuera posible, añade la normativa, "podrá hacer uso de otros medios que le permitan dejar constancia, o bien otra persona mayor de edad y plenamente capaz podrá fecharlo y firmarlo en su presencia. Dicha persona ha de mencionar el hecho de que quien demanda la prestación de ayuda para morir no se encuentra en condiciones de firmar el documento e indicar las razones". En este sentido, debe dejar constancia de su deseo por partida doble, demostrando que no es una decisión tomada por presión externa. 

¿Cuál es el proceso de solicitud? 

Tras la primera solicitud, un médico debe comprobar en las siguientes 48 horas si cumple con los requisitos, y si es así, informarle verbalmente y por escrito de todos los aspectos sobre "su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos". A los 15 días, si el implicado quiere continuar con el proceso, tiene que volver a manifestarlo por escrito. El médico de nuevo tendrá que reunirse con él para aclararle las dudas. Después de 24 hs habrá de ratificar su voluntad de morir, por lo que serían cuatro las veces que el enfermo reafirmaría su decisión para que queden reflejadas en su historia clínica. 

Una vez comprobado que el paciente sigue firme en su idea inicial y cuente con el visto bueno de su médico, un segundo facultativo consultivo es el encargado de comprobar en un plazo de 10 días que el paciente cumple con los requisitos. Este profesional tiene que tener "formación en el ámbito de las patologías que padece el paciente" pero no formar parte del "mismo equipo del médico responsable". Al ser aprobado por este segundo profesional sanitario, el expediente pasa a la Comisión de Garantía y Evaluación de la Comunidad Autónoma correspondiente para que otro médico y un jurista verifiquen otra vez que el enfermo cumple las disposiciones. En el supuesto de que no lo aprueben, el paciente puede recurrir para que el pleno de la Comisión revise su petición. 

Aquellas personas a las que se les conceda el permiso para seguir adelante con la eutanasia o el suicido asistido podrán decidir cómo y dónde quieren morir. "La prestación de la ayuda para morir se realizará en centros sanitarios públicos, privados o concertados, y en el domicilio del paciente", reza la ley. El responsable de su aplicación es el médico que ha estado a cargo de todo el proceso. Respecto a si puede el facultativo negarse a ello, el texto indica que "los profesionales sanitarios directamente implicados en la prestación de ayuda para morir podrán ejercer su derecho a la objeción de conciencia", manifestándolo "anticipadamente y por escrito". De cualquier forma, especifica, "es deber de la Administración sanitaria velar para que la renuncia de los sanitarios no menoscabe el acceso y la calidad asistencial de la prestación". 

Luces y sombras, dudas y reflexiones

En este proceso, el profesional de Atención Primaria tiene un papel protagonista, puesto que el consultor del que habla la ley debe ser un especialista que conozca de cerca el historial del paciente, y usualmente estos suelen ser los médicos de familia. Manuel Mejías, coordinador del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN, ha manifestado que la ley de eutanasia para el médico de Atención Primaria supondrá "poner en tela de juicio" su figura, puesto que "la esencia de la medicina es salvaguardar la vida". Y expone que, al menos el 50% de las 105.000 personas que necesitan cuidados paliativos en España se quedan sin acceso a ellos, por lo que debería haberse priorizado en la legislación "que se garanticen los cuidados paliativos y el acceso a recursos económicos para que toda esa población vulnerable susceptible de pedir la eutanasia tenga acceso a todas las opciones". Y sigue exponiendo que en estos "temas tan delicados" hay que saber "valorar bien la enfermedad, el pronóstico y, sobre todo, lo que necesitan estos pacientes para garantizar todo el proceso, es la herramienta más importante: tiempo. Es una decisión demasiado importante como para que haya que decidirla en un mes", manifiesta. "Los que hemos atendido a pacientes con enfermedades de este tipo sabemos que se mueven dentro de una evolución. El médico de familia conoce al paciente, sabe si es un bajón o no. Por eso requiere de tiempo y de recursos para proporcionar otras opciones terapéuticas, pero el problema es que no los tiene la mayoría de las veces". 

De modo que, según este médico de Atención Primaria, para que el proceso cumpla con todos los requisitos necesita muchos filtros de calidad: "Al final, implicados en el proceso están dos médicos, pero no se especifican los criterios que debe tener ese equipo. A este respecto, si somos profesionales que conocemos la realidad asistencial ayudaremos a que se garantice que el paciente tiene acceso a todas las opciones disponibles, con lo cual, nos guste o menos la decisión que tome, estaremos satisfechos de que las cosas se han hecho bien". Asegura que el debate no es sobre si eutanasia sí o no. "El problema es que quedan muchas lagunas en la ley, da lugar a mucha subjetividad, y el médico no puede tomar una decisión de vida o muerte por hechos subjetivos. Tampoco sé hasta qué punto los médicos van a consultar a otros profesionales que sepan de esto para que les expliquen las garantías que tienen que tomar para saber qué quiere del paciente de verdad, que no es una cosa de un solo momento, ni una interpretación del profesional. Son cuestiones muy complejas, difíciles de manejar y a veces incluso dan miedo. Demasiada incertidumbre en una decisión tan trascendental", concluye. 

Y estas dudas son compartidas por muchos profesionales sanitarios. Y también de algunas sociedades científicas, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Desde estas sociedades publicaron hace tres semanas un comunicado conjunto bajo el título “Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida”,  que hemos elegido como título de este post. Desde la postura de estas sociedades se mantiene el respeto absoluto a todas las opiniones y sensibilidades individuales que existen en relación con este debate, pero consideran sumamente simplista reducir el derecho a morir con dignidad al objeto de esta ley. Porque desde SECPAL y AECPAL – y desde muchos ámbitos – se entiende por «dignidad al final de la vida» abarca mucho más que la posibilidad de decidir cuándo se quiere morir. Desde estas sociedades científicas se considera que el concepto de «dignidad» en los procesos de enfermedad avanzada o final de vida es mucho más amplio y complejo, y exige que se garanticen más derechos, además del CUÁNDO. De este modo, para que pueda hablarse de una muerte digna es preciso lo siguiente: 

• La persona debe poder decidir DÓNDE quiere morir, y no solo el día y la hora en la que desea hacerlo. 

- Si decide que sea en su domicilio, es necesario poner a su disposición recursos suficientes para que pueda hacerlo en las mejores condiciones y con un acompañamiento adecuado, lo que requiere, por ejemplo, bajas incentivadas para sus cuidadores. A día de hoy, esto no es una realidad en España, donde cada ocho minutos una persona en situación de dependencia falle ce sin recibir las ayudas que tiene reconocidas. Eso no es morir con dignidad. 

- Si lo que desea es ser atendida en un centro hospitalario al final de su vida o las características del proceso desaconsejan que permanezca en casa, también tienen que darse las condiciones necesarias para que la persona pueda recibir una asistencia digna y humana. En este sentido, es precisa la existencia de centros hospitalarios orientados a proporcionar una atención centrada en la persona, y no en su patología, con vocación de cuidar y recursos estructurales para ello. Estos centros, ya existentes en otros países, se caracterizan por disponer, por ejemplo, de una habitación individual que aporte al paciente la intimidad que requiere este proceso, así como otros recursos que garanticen una respuesta adecuada a todas sus necesidades físicas, psicológicas, sociales, emocionales y espirituales. 

• Dignidad también es decidir CON QUIÉN quiere morir, sin ningún tipo de limitaciones, un derecho que actualmente tampoco está garantizado, tal y como se ha constatado en la actual pandemia. Durante los últimos meses se ha impedido categórica y sistemáticamente que miles de personas (con COVID y sin COVID) fallecieran acompañadas, vulnerándose claramente el derecho a la autonomía del paciente. 

Datos como estos ponen de manifiesto que, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y del gran esfuerzo realizado por los sanitarios para humanizar la asistencia, la soledad ha estado muy presente en los pacientes en situación de últimos días, lo que supone un importante coste emocional para las familias en duelo, al igual que para los propios profesionales. Esta realidad, que sigue produciéndose y que ha incrementado hasta límites insoportables el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos, no puede considerarse en ningún caso morir con dignidad. 

• Si se reduce el derecho a morir con dignidad a la posibilidad de que la persona decida cuándo quiere hacerlo, nos olvidamos del CÓMO. Existe una incuestionable evidencia de que, en la mayoría de los casos, los cuidados paliativos garantizan un alivio eficaz del sufrimiento ante enfermedades avanzadas o procesos de final de vida mediante una atención integral, multidisciplinar y centrada en la persona y en su familia. Pero este derecho sigue siendo inalcanzable para miles de personas en nuestro país. 

Si la respuesta a las necesidades de estas miles de personas que necesitan unos cuidados paliativos de calidad continúa sin estar garantizada por una ley nacional que comprometa de igual forma a todo el territorio (como así será en el caso de la eutanasia), se está dando a entender que la única alternativa garantizada para dejar de sufrir cuando se padece «una enfermedad grave e incurable» o «una enfermedad grave, crónica e invalidante» es dejar de vivir. 

En un debate erróneamente polarizado y simplificado en el que constantemente se han expresado argumentos que ponen en el mismo nivel conceptual «eutanasia» y «cuidados paliativos», planteándolos como un dilema entre opciones contrarias, se ha llegado a sugerir que muchas de las personas que reclaman la eutanasia rechazan los cuidados paliativos. Ahora que se garantiza por ley el derecho a la primera, pero no a los segundos, ¿qué hacemos con las miles de personas que sí necesitan y quieren cuidados paliativos, pero no los reciben? 

Asegurar que así sea también es garantizar un final de vida digno. Por tanto, desde SECPAL y AECPAL entienden que no es posible hablar de atención digna ni de muerte digna cuando no está garantizado que las personas puedan decidir dónde, cómo y con quién morir. No basta sólo con el cuándo. En este sentido, estas dos sociedades consideran que solo existirá una verdadera libertad y un verdadero derecho a decidir cuando encima de la mesa estén disponibles todas las opciones para asegurar la dignidad en todos los procesos de final de la vida. Este es precisamente el objetivo de todos los profesionales de cuidados paliativos y el horizonte que guía la labor de SECPAL y AECPAL: poner en el centro a las personas que sufren buscando responder a sus necesidades con ciencia y humanidad. Más allá del debate estéril, es hora de hablar del «buen morir» y de TODO lo que puede garantizar un «buen morir». 

Y concluyen con esta petición: en vista de la preocupación y la sensibilidad que han mostrado a lo largo de estos meses los políticos respecto a la dignidad de las personas al final de su vida, la SECPAL y AEPAL se ponen de nuevo a disposición de los representantes políticos y de los organismos públicos para trabajar juntos y lograr una atención verdaderamente digna y de calidad al final de la vida para toda la población. Es un ofrecimiento que desde SECPAL y AECPAL hemos hecho de forma reiterada, pero hasta ahora no se ha demostrado una firme voluntad. 

Porque mucho se habla de la necesidad de impulsar unos cuidados paliativos integrales y de calidad. Es hora de acabar con las palabras y empezar con los hechos para que antes de que finalice la legislatura existan en España unos cuidados paliativos universales y eficaces para todos. Eso sí que sería garantizar que en este país las personas viven con su dignidad intacta hasta el final. 

Y si esto es importante de forma global, se amplía su necesidad en el caso de los Cuidados Paliativos Pediátricos, unos olvidados en nuestro país, con una limitación tan grave de recursos que la palabra dignidad se transforma en indignidad. Y creo que esto lo hemos defendido repetidamente desde este blog, oyendo el eco de las sociedades científicas. 

Y es que la DIGNIDAD es un tema muy serio, complejo, integral, multidisciplinar y sagrado. Como la muerte. Como la vida.