Cine y Pediatría (603). “Juramento hipocrático”, primero no dañar

 

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y que, desde tiempos remotos, se ha denominado como “morbus sacer” (enfermedad sagrada). Se caracteriza por la aparición de una descarga sincrónica y excesiva de un grupo de neuronas que se manifiesta como crisis espontáneas y recurrentes que pueden cursar con sintomatología motriz, sensorial, cognitiva o psicológica. Existen muchas creencias erróneas que vinculan la epilepsia con posesión divina o demoníaca, genialidad, locura o delincuencia, falsas creencias en las que el cine y la televisión no han sido ajenos en su perpetuación. Porque así como la literatura ha presentado de forma bastante realista la epilepsia, no ha ocurrido lo mismo en la pantalla, quien más bien ha perpetuado falsas creencias o imágenes estereotipadas. 

En el cine (bien sean películas para la gran pantalla o para la pequeña pantalla) la epilepsia suele ser un hecho circunstancial de algún personaje, infrecuentemente un tema central y donde la crisis epiléptica suele ser secundaria a otra entidad. Algunos ejemplos son La amenaza de Andrómeda (Robert Wise, 1971), Alguien voló sobre el nido del cuco (Milos Forman, 1975), Drugstore cowboy (Gus van Sant, 1989), Una flor salvaje (Diane Keaton, 1991) o El exorcismo de Emily Rose (Scott Derrickson, 2005). En Cine y Pediatría también algunas películas ya publicadas han tenido a este protagonista circunstancial, como en Ladrón de bicicletas (Vittorio de Sica, 1948),  Mi pie izquierdo (Jim Sheridan, 1989),  Más allá de las palabras (Anthony Fabian, 2013) o Brain on fire (Gerard Barrett, 2016).  

Pero hoy hablamos de una película bien diferente en este sentido, pues es una película absolutamente argumental alrededor de la epilepsia y con un mensaje muy marcado (y quizás algo sesgado) sobre la terapia conocida como dieta cetogénica. La película lleva por título Juramento hipocrático (Jim Abrahams, 1997), traducción del título original Fist Do No Harm, un guión basado en hechos reales. Y esta dramática histórica es dirigida por una atípico director para el caso, pues Jim Abrahams es conocido por sus alocadas comedias del tipo de Aterriza como puedas (1980), Top Secret! (1984), Ensalada de gemelas (1988) o Hot Shots, ¡La madre de todos los desmadres! (1991). Un cambio muy peculiar. Y este cambio tan drástico en su filmografía tiene una explicación: la historia se basa en la experiencia vivida por el director en su familia, quien experimentó en primera persona con la enfermedad de su hijo Charlie (y a raíz de esto nace la asociación americana Charlie Foundation). Porque cuando su hijo pequeño de 2 años, gracias a un nuevo método dietético, salvó su vida de una terrible enfermedad que le provocaba ataques epilépticos, el realizador deseó contar su experiencia para que otros pudieran salvarse: la cadena de televisión ABC le ofreció la oportunidad de realizar este telefilm, y para ello contó con la gran Meryl Streep para su gran interpretación de la madre del niño afectado. 

La película comienza con unos títulos de créditos iniciales donde se nos recuerda el Juramento hipocrático, prácticamente el mismo que Hipócrates redactara en el siglo V antes de Cristo y en el que se enumeran cuáles deben ser las obligaciones de los que ejercen la Medicina y cuya base es “no llevar otro propósito que el bien y la salud de los enfermos”. Y así nos recuerda esta historia al principio: “Juro solemnemente que seré leal a la profesión de la Medicina y justo y generoso con mis pares, que daré indicaciones para el bien de mis pacientes de acuerdo a mis habilidades y juicio. Y, por sobre todas las cosas, jamás causaré daño”. 

Se nos presenta a la familia Reimuller, matrimonio feliz con tres hijos que viven en una casa de campo en Estados Unidos. Todo cambia tras las dos primeras crisis convulsivas del hijo menor, Robbie. Los primeros estudios y la explicación del neuropediatra: “El mejor modo de entender lo que es un episodio convulsivo es viéndolo como un cortocircuito en el cerebro de Robbie. Algo interfiere en el flujo eléctrico normal y todo se vuelve temporalmente caótico”. Un neuropediatra buen comunicador, quien les explica el por qué del resto de pruebas complementarias (electroencefalograma, TAC con contraste y punción lumbar) y del tratamiento antiepiléptico. Y cómo, ante el mal control de sus crisis de gran mal idiopático, se procede al cambio de medicación y su asociación, con los efectos secundarios a cada paso: primero fenobarbital, luego fenitoína, carbamazepina, ácido valproico. Y acaba entrando en un programa de uso compasivo y de toma de decisiones compartidas. Pero nada impida que Robbie tenga que lleva un casco de protección craneal para evitar los traumatismos por sus ataques epilépticos. 

Y pronto llegan los problemas con las aseguradoras y la falta de coberturas (inimaginable en España en nuestra sanidad pública universal, tan frecuente en Estados Unidos y demasiados países) y el primer aviso de embargo de la casa al no poder costear los gastos de ingreso y tratamiento del hijo. Y poco mejora con la escasa empatía de la neuropediatra responsable del nuevo centro hospitalario: “Voy a explicarles algo. Cuando el primer antiepiléptico falla, hay solo un 15% de probabilidad de que responda a alguna otra droga. Luego de eso, solo queda la cirugía. No esperen que esto sea fácil”. Y pasan los meses y no hay mejoría clínica, pero si una sucesión de efectos adversos a la medicación, como el estreñimiento pertinaz con hemorroides o un síndrome de Steven Johnson secundario a la carbamazepina. Y la reacción de la madre: “Ya no resisto… Aquí hay algo que está muy, muy mal aquí. Traigo a un hijo en busca de ayuda y lo único que hace es enfermarlo cada vez más. Le dan una droga, y luego necesita otra droga que le cure el efecto de la primera. Y luego otra droga para contrarrestar los efectos secundarios de la segunda. Y otra más, y otra más…y otra más. Y ya ha tenido urticaria, inflamación de ganglios, fiebre, estreñimiento, hemorroides, sangrado de encías, y todo el tiempo parece ebrio, un zombi, un trastornado. Y no es por su enfermedad. Es por el remedio de ustedes. Si Robbie no mejora, si termina en un hogar atado a una silla de ruedas, ¿qué me dirán entonces?, ¿que todo es una gran tragedia idiopática?”. Aún así, continúa la asociación de fármacos, ahora frente al status epiléptico: diazepam intravenoso y parahaldeído. Y el consejo de un doctor amigo de la familia: “En algo estamos todos de acuerdo: el tratamiento de las convulsiones en niños es más arte que ciencia”. 

Y a ello se suma las dudas sobre el futuro de su hijo, porque nadie se arriesga a un pronóstico que puede implicar retraso psicomotor, retraso mental o muerte. Y se asocia la angustia, la claudicación, el luchar y levantarse. Y es por ello que esta madre coraje se sumerge en las bibliotecas para estudiar los libros y revistas de Medicina sobre la epilepsia, y todo ello mientras suena una peculiar versión de la canción “Over the Rainbow”, el mítico leitmotiv de El mago de Oz (Victor Fleming, 1939). Y allí encuentra la dieta cetogénica del Dr. Samuel Livingston, desde el Hospital Johns Hopkins, tratamiento que él no invento, pero si fue quien en 1972 comunicó el resultado de la dieta administrada a 1.000 niños con epilepsia, comprobando que el 52% de ellos habían obtenido un control completo de las crisis y que en un 27% hubo una gran mejoría.  

Aún así, la doctora responsable de Robbie sigue considerando los resultados de la dieta cetogénica como anecdóticos y no basados en ensayos clínicos. Pero lo cierto es que nadie les informó de esta posibilidad terapéutica. Y es cuando recurren de nuevo a su amigo médico, quien realiza una contundente argumentación frente a la evidencia científica, argumentando que la misma ausencia de doble ciego que penaliza a un cambio de dieta, es la misma que existe (y no se considera) frente a los eventos adversos de los antiepilépticos o de la cirugía con electrocorticograma. Finalmente Robbie puede acceder a la dieta cetogénica y tiene una progresiva mejoría, y en ese camino aparecen sanitarios reales (incluido la dietista Ms. M. Kelly, mano derecha del Dr. Livingston). 

Y el final es muy made in USA, con un desfile del Día 4 de julio de nuevo bajo la melodía de “Over the Rainbow”, con esta conclusión de la historia: “Robbie Reimuller completó la dieta cetogénica y después de 3 tres años volvió a una dieta normal. Nunca volvió a tomar drogas antiepilépticas ni volvió a tener convulsiones”. Y a continuación se nos presenta que algunos de los actores esporádicos de esta película son en realidad todos ellos pacientes epilépticos curados con la dieta cetogénica. Y el colofón final: “Según la Fundación Epilepsia de América, hay más de 300.000 niños con trastornos convulsivos solo en Estados Unidos”. Y a continuación el contacto de la Fundación Charlie para la cura de la epilepsia infantil con dieta cetogénica. 

Es prudente que Juramento hipocrático sea vista con ponderación, para no distorsionar la realidad. Porque es una película muy promocional de la dieta cetogénica, pero este tratamiento no debe hacer sentir al espectador que sea una panacea. Por ello vale la pena realizar un colofón final con cuatro datos de la dieta cetogénica (DC) que proceden del texto editado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona:  

1) La DC se define como una dieta alta en lípidos, adecuada en proteínas y baja en hidratos de carbono que provoca cetosis, lo que minimiza los potenciales efectos secundarios sobre el crecimiento. 

2) La DC ha sido utilizada como tratamiento anticonvulsivo desde 1921; con la aparición de los fármacos antiepilépticos su uso disminuyó, pero en los últimos 20 años ha vuelto a resurgir como tratamiento de la epilepsia refractaria a medida que se demuestra mayor efectividad y conforme no se obtienen los resultados esperados con los nuevos antiepilépticos. 

3) Hasta el momento no se conoce el mecanismo de acción específico, pero se postula una acción a nivel de neurotransmisores que favorece la síntesis de glutamina, precursor esencial del GABA, neurotransmisor inhibitorio y un importante agente anticonvulsivo. 

4) En la actualidad, la DC se utiliza en más de 50 países, se indica de forma inicial en el déficit de GLUT-1 y en el déficit de piruvato dehidrogenasa, y debe considerarse como tratamiento de primera línea en los espasmos infantiles, las convulsiones mioclónicas, la esclerosis tuberosa, la epilepsia mioclónica-astática (síndrome de Doose), en el síndrome de Dravet, en el síndrome de Rett y en el síndrome de Lennox-Gastaut, los cuales son refractarios a la medicación antiepiléptica. No obstante, no debe ser un tratamiento de primera elección en otros síndromes convulsivos; se debe tener en cuenta cuando han fallado, al menos, dos fármacos anticonvulsivantes modernos. 

Y es así como Juramento hipocrático se nos presenta como una película argumental en relación con el conocimiento de la epilepsia, en general, y de la dieta cetogénica, en particular. Una película con mucha capacidad para las emociones y reflexiones, y con el mensaje clave de “primum non nocere”. Una rara avis en la descripción fidedigna de esta enfermedad tan maltratada por el séptimo arte.

 

Revisión sistemática sobre los errores de medicación pediátrica por parte de los padres o cuidadores en el hogar

 

Hace 9 meses dimos difusión en el blog al proyecto “FARMAVIZOR, uso más seguro de la medicación en pacientes pediátricos en el hogar”, realizado bajo el liderazgo de tres instituciones en la provincia de Alicante: la Universidad Miguel Hernández, FISABIO (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana) y el Departamento de Pediatría de Alicante-Hospital General (con la participación de pediatras hospitalarios y de atención primaria). 

El objetivo de este proyecto es desarrollar y evaluar una intervención online dirigida a padres-madres para incrementar la seguridad en el uso de los medicamentos pediátricos en el hogar. Esta intervención incluye un programa de educación sanitaria para fomentar un uso seguro del medicamento en el hogar, junto con la puesta en marcha de un sistema de notificación de incidentes en el hogar para padres-madres donde compartir experiencias con otros progenitores, aprender y mejorar a aplicar adecuadamente los tratamientos pediátricos en casa. Toda esta información se puede encontrar en la web del proyecto que hemos titulado como “Mi cuaderno pediátrico seguro seguro”. 

Y como parte de este proyecto se han derivado algunos proyectos de investigación que van viendo la luz en las revistas biomédicas, en este caso el artículo “A systematic review on pediatric medication errors by parents or caregivers at home” publicado en la revista Expert Opin Drug Saf. (IF 4,250, Q2). Os dejamos el artículo para su revisión, pero resumimos su contenido. 

Introducción. Los errores de medicación (EM) son frecuentes y, en algunos casos, pueden derivar en hospitalización, invalidez, aumento de los costes sanitarios o, incluso, la muerte. La mayoría de los medicamentos pediátricos los administran los padres o cuidadores en el hogar. Es necesario explorar los EM pediátricos en el hogar para mejorar la seguridad del paciente pediátrico. Este estudio tuvo como objetivo revisar la literatura actual sobre la frecuencia de EM pediátricos por parte de los padres o cuidadores en el hogar, sus factores asociados y los sistemas de notificación de EM pediátricos. 

Material y método. Se buscaron artículos originales citables de cualquier tipo de diseño de estudio o revisiones publicadas entre 2013 y 2021 en las bases de datos Medline, Scopus, Embase y ScienceDirect 

Resultado. Los datos disponibles sobre la frecuencia de EM pediátricos en el hogar variaron del 30% al 80%. La investigación actual sugiere que el riesgo de presentar una EM en pacientes pediátricos en el hogar puede depender de las características del cuidador y puede aumentar si una receta contiene ≥3 medicamentos. 

Discusión. Los resultados concluyen que proporcionar herramientas de dosificación más ajustadas a los volúmenes de dosis prescritos, recomendar el uso de jeringas como herramienta de medición e intervención educativa para los cuidadores podría ser útil para reducir los EM. Con respecto a los sistemas de notificación de EM pediátricos en el ámbito ambulatorio, no se encontró información.

Porque frente a los errores de medicación hay que estar ojo avizor, principalmente en la infancia y adolescencia. En este caso hay que estar FARMAVIZOR.

A systematic review on paediatric medication errors by parents or caregivers at home de Javier González de Dios

Libros "Medicina en español V", la saga continúa

 

Fue en el año 2015 cuando anunciamos desde este blog la presentación de “Medicina en español”, el libro del doctor Fernando A. Navarro que bajo el apoyo de Fundación Lilly recopilaba sus interesantes aportaciones en la sección “Laboratorio del lenguaje” de Diario Médico. Pues bien, han pasado unos cuantos años y se han ido editando diferentes libros. De forma que hace dos meses fue presentado ya el tomo quinto, “Medicina en español V”. 

El propósito de este proyecto es contribuir a la aclaración de dudas, etimologías, errores y curiosidades del lenguaje médico escrito en castellano. A lo largo de 325 páginas, la obra incluye un centenar de artículos, distribuidos en diez secciones, desde la titulada «De dónde viene» hasta la denominada «Varia et Curiosa», pero también secciones del interés como “Dudas razonables” , “Lenguaje jergal” o “Medicina y literatura”. 

El libro nos ilustra sobre el origen de algunos términos; nos confirma el desuso de algunas palabras y la pujanza de otras; nos muestra términos técnicos con apellidos ilustres; nos aclara dudas y vacilaciones frecuentes en relación con el uso del lenguaje; nos desbroza la jerga médica, el lenguaje informal de los profesionales sanitarios; nos cultiva acerca de la relación entre medicina y literatura, la historia, y hasta el cine, que despierta el apetito intelectual. Con este libro Medicina en español V se pretende – como en los libros previos - contribuir a mejorar el conocimiento y uso del lenguaje médico en español y a concienciar a la comunidad científica sobre la importancia de utilizarlo de forma apropiada y precisa.

Quien tenga interés dentro del territorio de España en este libro, puede solicitarlo de forma gratuita tras rellenar un formulario que se puede encontrar en este enlace y enviarlo a la dirección de correo electrónico: fl@fundacionlilly.com. 

Un libro y una colección que vale tener para leer y disfrutar del lenguaje y la cultura. Porque Fernando A. Navarro es médico y traductor, maestro del lenguaje. Comparto con él muchas cosas, principalmente amistad, pero también un pasado común como compañeros de Facultad de Medicina y un presente de más de dos décadas de trabajo conjunto como miembros de Fundación Lilly y del Comité Técnico de MEDES – MEDicina en ESpañol. 

Porque no es la primera vez que hablamos de este autor en nuestro blog. Ya lo hicimos en el año 2011 con el Diccionario de términos médicos de la Real Academia Nacional de Medicina y en el año 2014 con el Diccionario de dudas y dificultades de traducción del inglés médico. Hoy cabe hablar de este nuevo libro de Fernando, y lo hago con conocimiento de causa y el conflicto que marca la amistad. Además, de forma paralela, la colección “Medicina en español” y “Cine y Pediatría” avanzan año a año; él con su quinto volumen alrededor del lenguaje, nosotros con nuestro décimo volumen alrededor del séptimo arte en la infancia y adolescencia.

Cine y Pediatría (602) “La guerra de papá“ es la guerra de todos

 

Es Miguel Delibes un vallisoletano universal, considerado como uno de los grandes escritores españoles del siglo XX, quien dedicó gran parte de su vida a una obra cimentada en la España de la posguerra para concienciar al mundo de las consecuencias del consumismo y la supresión de ciertos valores éticos universales. El pasado 17 de octubre de 2020 conmemoramos el primer centenario de su nacimiento y todos celebramos su gran fecundidad, tanto en hijos naturales como en hijos literarios. Porque su extensa obra literaria abarca relatos, libros de viaje, libros de caza, ensayos y artículos, pero sobre todo novelas, desde su brillante debut con “La sombra del ciprés es alargada” (1948, Premio Nadal) hasta “El hereje” (1998, Premio Nacional de Literatura). 

Un autor que ha sido muy versionado en la gran y pequeña pantalla. En la televisión se adaptó En una noche así (Cayetano Luca de Tena, 1968), La mortaja (Juan Antonio Páramo, 1974) y El camino (Josefina Molina, 1978); además, Delibes redactó el guión de dos documentales para Televisión Española: Tierras de Valladolid y Valladolid y Castilla. Pero es en el cine donde sus obras sirven como guión de nueve películas, por este orden: El camino (Ana Mariscal, 1963), basado en la obra homónima y que es como la fusión de la serie de televisión previa; Retrato de familia (Antonio Giménez-Rico, 1976), fundamentada en “Mi idolatrado hijo Sisí”; La guerra de papá (Antonio Mercero, 1977), según la obra “El príncipe destronado”; Los santos inocentes (Mario Camus, 1984), de la obra literaria homónima y uno de sus mayores éxitos; El disputado voto del señor Cayo (Antonio Giménez-Rico, 1986), El tesoro (Antonio Mercero, 1988), La sombra del ciprés es alargada (Luis Alcoriza, 1990) y Las ratas (Antonio Giménez-Rico, 1997), todas ellas derivadas de sus novelas homónimas; y, finalmente, Una pareja perfecta (Rafael Bertriú, 1998), según la obra “Diario de un jubilado”. 

Y hoy llega a Cine y Pediatría La guerra de papá, dirigida por Antonio Mercero, quien tuviera en la televisión su mejor escaparate como director: para este medio nos impactó con la película La cabina (1972) y nos entusiasmo con sus series Crónicas de un pueblo (1971-74), Verano azul (1981-82) y Farmacia de guardia (1991-95), entre otras. Con Verano azul demostró su afinidad por dirigir niños, lo cual había sido precedido por el encuentro con ese pequeño actor de ojos azules y rizos rubios llamado Lolo García, protagonista de dos éxitos de taquilla como La guerra de papá (1977) y Tobi (1978), y más adelante con el encuentro con Juan José Ballesta en Planta 4ª (2003). 

Es La guerra de papá una película casi teatral (cuyo guión fue adaptado por Horacio Valcárcel, un habitual en la cinematografía de José Luis Garci, pero también de Antonio Mercero) que acaece en un día y prácticamente en el entorno de la casa de una familia numerosa de clase media-alta española de la década de los sesenta - cuando aún la democracia no había llegado a España -, una película aparentemente sencilla e infantil, pero con un mensaje profundo y contundente. Los títulos de créditos iniciales se nos presentan con dibujos infantiles. Y todo comienza en un día cualquier del año 1964, cuando el pequeño Quico (Lolo García), un angelical niño de 3 años, se despierta dando su grito de guerra matinal: “Ya me he despertaoooooooo!”. A partir de ahí conocemos a su entorno familiar, con dos asistentas internas, Vito (Verónica Forqué) y Domi (Rosario García Alonso), sus otros cinco hermanos (su papel de príncipe de la casa fue usurpado hace 8 meses tras el nacimiento de su hermana pequeña, motivo de su celotipia y vocabulario actual: “Mierda, cagao, culo”) y unos padres (Teresa Gimpera y Héctor Alterio) de cuya especial relación descubriremos la esencia del mensaje de esta obra. A su alrededor otros personajes interpretados por todo un elenco de nuestra cinematografía: María Isbert, Chus Lampreave, Queta Claver, Tito Valverde, Vicente Parra. 

La película nos devuelve la esencia de aquellos tiempos en que la infancia convivía entre Chupa Chups y Ducados, donde se fumaba en casa y en la consulta del médico, donde se recetaba Calcio 20 o inyecciones intramusculares a la infancia, habiendo sobrevivido a ello nuestro metabolismo y nuestro nervio ciático. Y todo ello bajo la música de Juanito Valderrama, Lucho Gatica o el twist de la época; y bajo la atenta mirada de Quico, quien en su tierna infancia su imaginación y sus dudas rondan alrededor del cielo y el infierno, la vida y la muerte, los ángeles y demonios; o también en cuestiones más banales como las que realiza a su padre: (“¿Tú tienes pito?”) o las que escucha de sus hermanos (“El fraile dice que comer con la izquierda es pecado”). 

Una película que tiene en la parte central una escena clave: la comida familiar, tras la llegada del padre del trabajo. Allí se genera una especial tensión cuando uno de los hijos dice: “Papá, cuéntanos cosas de la guerra”. Y el padre responde: “En la guerra solo hay dos preocupaciones: matar y que no te maten”, lo que nos introduce en lo que subyace de fondo. Ese choque entre la educación familiar de un padre machista y belicoso, situado en el bando de los que han ganado la Guerra Civil, y una madre subyugada y que quiere pasar página. Pero lo cierto es que sus hijos pequeños juegan en casa con armas de juguete (y alguna real que aún conserva el padre) y a la pregunta de Quico: “¿Es la conquista del Oeste?”, su hermano mayor le contesta: “No, es la guerra de papá… Y te tienes que morir. Tengo que matar más de cien malos como papá”. 

Y la guerra pasada (Guerra Civil) y la actual (Guerra de África) sobrevuela buena parte de de ese día de travesuras y ocurrencias de Quico en su familia. Porque La guerra de papá es en realidad la guerra de sus padres, de sus hermanos mayores y de la imaginación de los hermanos pequeños. Y al acabar el día y acostar a Quico, éste pregunta: “Mamá, ¿yo también iré a la guerra de papá?". Y ella le contesta: “No hijo, espero que no. Aquí hay muchos que quieren que esta guerra siga. En realidad terminó hace mucho. Ya no habrá más guerra de papá”. Curioso (y lastimoso) que esta frase emitida hace casi medio siglo aún pueda ser válida en nuestros días. 

Y con la escena final del sueño de Quico finaliza un día y una película que nos enseña tanto bajo la mirada azul de nuestro pequeño protagonista. Y fue tal el éxito de esta película, que Antonio Mercero contó de nuevo con Lolo García un año después para interpretar la película Tobi, la extraña historia de un niño al que le salían alas. Y el pequeño Lolo García, como le pasan a muchas jóvenes estrellas, apenas realizó algunas apariciones esporádicas en el cine más para retirarse de este medio en la adolescencia. 

Y considero que esta historia pueda tener un título más acertado en la película que en la novela. Porque La guerra de papá no solo nos habla del síndrome del príncipe destronado en la familia, sino que considero que su mensaje principal es una alegato a la conciencia de que cualquier guerra es la guerra de todos. Y todos tenemos alguna responsabilidad también de sus precuelas y  secuelas.

Pandemia COVID-19 y su repercusión sobre las hospitalizaciones por bronquiolitis

 

La variabilidad en la práctica médica es una realidad irrefutable en la medicina actual. Esta falta de homogeneidad en la praxis médica es la expresión de una falta de traslación de las mejores pruebas científicas a la práctica. Parece ser que la difusión pasiva del conocimiento mediante la mera publicación de las guías de práctica clínica es menos efectiva que la implementación de las mismas de una manera práctica, difusión activa. Sobre esta idea surgió hace años el proyecto Estudio Colaborativo Español para la Atención de Lactantes Hospitalizados con Bronquiolitis Aguda (ECEALHBA), bajo el liderazgo del Dr. Juan Manuel Ruis-Peris desde el Hospital Universitario Virgen de la Luz (Cuenca, España) y al que nos sumamos un buen número de hospitales de dos sistemas regionales de salud (Comunidad Valenciana y en Castilla La Mancha). 

ECEALHBA tiene un doble objetivo: demostrar en qué medida existe esta variabilidad en la utilización de recursos diagnósticos y terapéuticos para la atención de estos pacientes con bronquiolitis aguda (BA) y cómo una difusión activa del conocimiento es capaz de mejorar esta situación. El inicio de la primera fase estaba programado para iniciarse el 1 de septiembre de 2020, finalizando la recogida de datos en mayo de 2021, pero por razones obvias este estudio no ha podido llevarse a cabo como se esperaba y en su lugar se ha realizado un estudio secundario que trata de comprobar si lo acontecido con la epidemia de bronquiolitis en los países del hemisferio sur como consecuencia de la COVID-19 es equiparable a lo que está ocurriendo en nuestro medio. 

Y de ahí surge el estudio que se acaba de publicar en Anales de Pediatría, y cuyo enlace os dejamos, así como el documento adjunto, para su lectura integral. Pero también incorporamos un breve resumen estructurado. 

Introducción. Las intervenciones no farmacológicas puestas en marcha en territorios del hemisferio sur tras la declaración de la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, han puesto de manifiesto toda una serie de cambios inesperados en la propagación de otros virus. Dentro del proyecto ECEALHBA se pretende constatar las repercusiones de la pandemia sobre la temporada epidémica de BA de 2020 a 2021 en el centro y este de España. 

Material y métodos. Estudio multicéntrico, observacional, descriptivo y ambispectivo de una muestra de lactantes ingresados por BA en alguno de los 16 hospitales españoles participantes en la investigación. Se compararon desde el punto de vista cualitativo y cuantitativo las cinco temporadas epidémicas previas a la pandemia, de 2015 a 2020, con la última de 2020 a 2021. 

Resultados. Un total de 4.643 lactantes ingresaron por BA en alguno de los hospitales participantes durante el periodo de estudio. Se describe un descenso porcentual de ingresos del 94,1% entre el periodo previo y la temporada epidémica coincidente con la pandemia. Septiembre pasó a ser el mes pico de ingresos en lugar de diciembre y enero como era habitual, con un descenso progresivo de los ingresos a partir de ese momento hasta el final del seguimiento en abril de 2021. El rinovirus, de forma atípica, ha sido el agente responsable de la mayoría de las BA en esta última temporada de 2020 a 2021. 

Conclusiones. Las intervenciones no farmacológicas puestas en marcha como consecuencia de la COVID-19 han hecho desaparecer de su ubicación cronológica habitual la temporada epidémica de BA de 2020 a 2021. 

Ahora bien, el estudio ECEHALBA sigue en activo para responder a lo que ocurrirá en los siguientes meses con el devenir de la BA y en otras temporadas epidémicas. Y, claro está, seguiremos adelante con el estudio de intentar modificar la variabilidad injustificada en el manejo de la BA, algo demasiado común y que se repite en todos los centros cada año. 

Mi enhorabuena al equipo de ECEHALBA, y especialmente a mi amigo Juanma, pues ha hecho realidad el pensamiento de Eduardo Galeano: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”. Y como cambiar el mundo es muy pretencioso, pongamos que pueden hacer de él un lugar mejor. Y la investigación multicéntrica rigurosa es un buen camino.

Pandemia COVID-19 y su repercusión sobre las hospitalizaciones por bronquiolitis en el Centro y Este de España de Javier González de Dios

Celebramos las 600 entradas de Cine y Pediatría en el blog

 

Hace un mes tenía lugar la presentación de Cine y Pediatría 10, el décimo libro de este proyecto, y con el subtítulo de "cuando el color lo pone el cine en blanco y negro".  Y algo así resulta el haber llegado ya a publicar la entrada número 600 de Cine y Pediatría. Lo que implica 600 sábados - sin fallar uno desde aquel lejano 9 de enero de 2010 donde todo empezó - publicando un post al respecto. Y donde seguimos gracias a que mantengo la ilusión por seguir aprendiendo de la infancia y adolescencia a través del cine. Y por ello, ya hemos superado los 7 libros de la saga Harry Potter de la escritora británica J.K. Rowling. Y nuestro próximo (y aún lejano) objetivo es alcanzar al español Benito Pérez Galdós... tiempo al tiempo :-).

Y como es costumbre, celebro cada centena. Lo hicimos con las primeras 100 entradas de Cine y Pediatría en el blog con un recopilatorio de las películas comentadas hasta entonces. Celebramos la entrada 200 con una película muy especial: La vida de Adèle (Abdallatif Kechiche, 2013), ese vértigo a que nos enfrenta el primer amor. Celebramos la entrada 300 con otra película muy especial también, una película documental que contiene unas imágenes tan duras que pueden herir la sensibilidad del espectador, imágenes de una realidad injusta que todos conocemos, el conflicto de Siria: Sylvered Water, Syria self-portrait (Ossama Mohammed y Wiam Simav Berdixan, 2014) nos despierta de ese posible estado de anestesia moral permanente en que caemos. Celebramos la entrada 400 y lo hicimos con una pequeña gran joya como Aves de paso (Olivier Ringer, 2015), un conmovedor cuento iniciático que habla sobre la amistad, la sobreprotección de los progenitores, la discapacidad, la superación de los límites o la necesidad de libertad de niños y niñas. Y también celebramos la entrada 500 con otra película emblemática como es Pelle el conquistador (Bille August, 1987), un bello poema fílmico para acercarnos al desarraigo y la tierra prometida  

Y acabamos de celebrar la entrada 600 y lo hemos hecho con la película Más allá de las palabras (Anthony Fabian, 2013), una inspiradora película sobre una historia real, lo que le da un valor añadido, especialmente para los pediatras que conocemos la importancia de la humanización en nuestra profesión. Y por ello he querido elegir esa película para conmemorar un hito más en Cine y Pediatría, y es que hemos llegado a la sexta centena de entradas en el blog. Porque al igual que en la película elegida, también en Cine y Pediatría, más allá de las palabras… están los hechos. 

Nos seguiremos viendo (y leyendo) cada sábado... Os dejamos con el último vídeo de presentación de Cine y Pediatría 10. Ya con el libro 11 escrito y el 12 en marcha. Pero nada de esto sería posible sin los muchos lectores y amigos "de cine". 

Quien se anime a adquirirlos, no se arrepentirá, y contribuirá a la continuación del proyecto: aquí el enlace de la editorial Lua Ediciones 3.0 a Cine y Pediatría. 

 

Cine y Pediatría (601) “Joven y alocada”, entre su blog y su evangelio sexual

 

Hay filmografías que son escasas en Cine y Pediatría, pero que poco a poco ven la luz. Es el caso de Chile y las tres películas ya vistas en este proyecto, películas con esa especial vinculación a los temas que rodean a los adolescentes: Machuca (Andrés Wood, 2004) y la educación del adolescente entre los conflictos políticos; La espera (Francisca Fuenzalida, 2011), donde se debate el aborto en una adolescente embarazada; y Rara (Pepa San Martín, 2016), allí donde combinar la rareza de la adolescencia con la rareza familiar que nos puede rodear.  Y hoy llega una más: Joven y alocada (Marialy Rivas, 2012), cuyo título cabe diferenciar de la película francesa Joven y bonita (François Ozon, 2013), aunque ambas tengan las peculiaridades del despertar sexual de dos chicas adolescentes.

Un comienzo desconcertante de pensamientos en off de nuestra protagonista alrededor de su sexo y sexualidad, sin tapujos, mientras regresa a casa y suena repetidamente el teléfono de su madre tras pasar la noche fuera. Y entonces entra en la iglesia evangélica, donde su madre se sienta a su lado. Luego el título y directora. Y continúa con interacciones a través de un chat de internet con chicos y chicas de su edad, que se repiten durante el metraje. 

Y así comienza esta historia que nos cuenta Daniela (Alicia Rodríguez), nuestra protagonista de 17 años criada en el seno de una familia ultraconservadora y evangélica, donde su vida se enfrenta al descubrimiento de su sexualidad entre la culpa cristiana y la innata rebeldía adolescente. Y de forma implícita - y también explícita - Daniela navega con ese descubrimiento de su sexualidad entre el evangelio pecaminoso de su familia y su propio evangelio de interrogantes. Y esto lo narra su directora en peculiar formato en 12 partes, como diferente post de un blog firmado por su autora, bajo el seudónimo de Joven y Alocada: Ebanjelio 1:1 A los 15 boca abajo; Ebanjelio 1:2 En el principio creó Dios toditos mis males (a madre y a padre); Ebanjelio 1:3 Somos la luz del mundo; Ebanjelio 1:4 El lago de fuego; Ebanjelio 1:5 A. & T.; Ebanjelio1:6 El buen camino; Ebanjelio 1:7 Las escaleritas del pecado; Ebanjelio 1:8 Pino y queso; Ebanjelio 1:9 Si no tengo amor nada soy; Ebanjelio1:10 Shao hombre viejo; Ebanjelio 1:11 Ahora vemos por espejo, oscuramente; Ebanjelio 1:12 Post data. 

Y gracias a la libertad en su narración cinematográfica de Marialy Rivas (basado en algunas experiencias propias de su juventud), apreciamos un peculiar montaje que se adaptan a la sensibilidad de Daniela, a su ética y estética, allí donde la imagen se convierte a veces en una pantalla de ordenador en la que visualizar ese blog y chat de los que nos hace cómplices. Y no es esta la única utilización transgresora del lenguaje cinematográfico, pues también podemos observar en las escenas más íntimas los filtros de colores para una ambientación en sepias, amarillos o azulados, que ofrecen una textura especial a la cinta y que las destacan estéticamente con respecto al resto de escenas del filme. 

Y somos espectadores cómplices de las críticas a Daniela de la directora del colegio religioso, al conocer que ha tenido sexo antes del matrimonio (“Qué deshonra para tus padres, que aman al señor…No puedes volver más a este colegio, no te toleramos más”), al castigo de la madre (“No vas salir durante un año. Y no vas a ver a nadie tampoco…No vas a salir ni a la esquina. Ni a comprar el pan. Tampoco vas a tener internet. Y mañana mismo te inscribo en “Somos la luz del mundo”. ¿Entendiste?”). Una relación que es compleja con su madre, y conciliadora con su tía: “Hay dos cosas en este mundo que no tienen límite. El amor de tía. Y el espionaje de madre-espía. Hay una cosa en este mundo que no tiene respuesta. ¿Qué haré sin el amor de tía? ¿Qué hará entonces madre-espía conmigo?”. 

Porque la iniciación a la sexualidad de Daniela causa escándalo en su familia, que pertenece a una secta evangélica integrada por personas de alto nivel económico, así como en la escuela y en el canal de televisión religioso al que la mandan a trabajar. Y allí conoce a Tomás y Antonia, dos amigos con los que establece una especial relación, entre su pasión y su confusión. Hasta llegar a ese post data final: “Lo dijo Pablo en Corintios. Cuando yo era niño, jugaba como niño, hablaba como niño, pensaba como niño, bla bla blá como niño, más cuando fui hombre dejé lo que era de niño. Lo digo yo en ninguna parte. Cuando era niña, pensaba como niña, jugaba como niña. Ahora que soy no niña, no he dejado nada. Y no me importa porque no sé si creo en la felicidad, ni en la calma ni en la madurasound ni en no sé qué. Solo creo en estar perdida. Amén, y amén, y amén, y amén”. Y tras esta reflexión de Daniela llegan los créditos finales originales, diferentes, como la propia película…joven y alocada. 

Y así es Joven y alocada, puro cine independiente con una temática transgresora y espinosa, un buen montaje con un gran trabajo de postproducción, una buena interpretación femenina y un guión sólido basado en un personaje completo y complejo del que llegamos a conocer todas sus aristas y sus 'pecados' que nos confiesa en su blog personal. Es, por ello, Joven y alocada una película original, valiente, carnal y honesta en la que todo acaba encajando. Hasta la expresión de Daniela: "Y yo quiero no creer porque creer me da susto". Y así, una vez más, nos aparece la voz incomprendida de la adolescencia, que en nuestra protagonista se alza entre su blog y su propio evangelio sexual.

 

Este niño vomita mucho ¿se le puede administrar ondansetrón?

Quienes trabajan con niños saben, que especialmente en los más pequeños, es frecuente la consulta por diarrea y vómitos. Suelen estar producidos por infecciones víricas. En general, tras unos días enfermos los niños se curan, siendo en los países desarrollados muy poco frecuente la mortalidad,  aunque si que conlleva muchas visitas a las consultas y a los servicios de urgencias, y en ocasiones deshidratación e ingresos.

Estos síntomas alarman mucho a las familias, que ven cómo un niño pequeño vomita cantidades mayores de las que ingiere. Se han utilizado medicamentos para controlar los síntomas que han ido cayendo en desuso debido a los efectos secundarios que podían producir.

Desde hace años se viene utilizando un medicamento llamado ondansetrón. Se trata de un antiemético de mecanismo de acción diferente a los anteriores. Utilizado en una dosis única en caso de deshidratación leve moderada y vómitos repetidos, podría reducir el riesgo de fracaso de la terapia de rehidratación oral y la necesidad de fluidoterapia intravenosa, y, por tanto, la necesidad de hospitalización, sin encontrar efectos secundarios importantes.

En el momento actual su utilización no figura en la ficha técnica, lo que lo convierte en lo que conocemos como uso off label. Sin embargo en los servicios de urgencia hospitalarios se viene utilizando desde hace varios años. 

Por lo tanto surgen varias preguntas ¿hay que tratar con ondansetrón a los niños que vomitan? ¿es seguro? ¿a qué niños? ¿únicamente a los que van al hospital? ¿y por qué no en las consultas, que es a donde van con más frecuencia?

En la búsqueda de respuestas se puede consultar una revisión sistemática con metanálisis reciente publicada en Pediatrics y valorada en Evidencias en Pediatría, en ondansetrón, antiemético eficaz para los vómitos de los niños con gastroenteritis aguda.

En esta publicación se analizan 24 estudios que incluyen a 3482 niños con una edad media de 35 meses con gastroenteritis aguda y vómitos. Las medidas principales de resultado fueron el cese de los vómitos y la necesidad de ingreso. Las medidas secundarias la necesidad de rehidratación intravenosa, segunda consulta a urgencias, número de vómitos y efectos secundarios de la medicación. Concluyen que el ondansetrón fue el único tratamiento mejor que placebo y que los demás para el cese de los vómitos, la necesidad de ingreso y de rehidratación.

Los autores de la revisión de Evidencias en Pediatría calculan el número necesario para tratar (NNT) para evitar un ingreso, siendo de 5, es decir, con el tratamiento de 5 niños se evitaría el ingreso de uno. 

En un documento de consenso reciente del Grupo de Trabajo de Gastroenterología y Nutrición de la AEPap, acerca del uso del ondansetrón en Atención Primaria concluyen que el ondansetrón se presenta como un fármaco seguro en la población pediátrica. La indicación de una dosis única por vía oral en el manejo de los vómitos asociados a GEA en pediatría constituye una herramienta terapéutica eficaz para el control en número y reducción de la cantidad de vómitos, así como para lograr un mayor éxito en la rehidratación oral, disminuir la necesidad de fluidoterapia intravenosa y de ingreso hospitalario en las primeras horas.

Por lo tanto, concluyen, administrar ondansetrón por vía oral en el ámbito de Atención Primaria podría contribuir a un mayo éxito de la rehidratación oral en los niños con gastroenteritis y evitar derivaciones a los servicios de urgencias. 

Por supuesto, su utilización debería reservarse para aquellos casos de vómitos asociados con riesgo de deshidratación, no en los casos de vómitos aislados que se puedan manejar con tolerancia oral, muchas veces efectiva por sí sola. 

Y en cuanto a que se trata de un medicamento off label, o fuera de ficha técnica, es recomendable la lectura del articulo de Anales de Pediatría Medicamentos fuera de ficha técnica en Pediatría. En el mismo, el Comité de Medicamentos de la AEP describe la situación actual de la utilización de medicamentos fuera de ficha técnica, siendo en niños de hasta en un 90% del total de las prescripciones. Pero este tema dará para otra entrada en este blog.

En resumen, utilizar un medicamento que mejora la salud de los niños, de forma juiciosa, adecuada, segura, efectiva y eficiente es un argumento de peso para que en los centros de salud se disponga de ondansetrón con las indicaciones y precauciones descritas. 

Recomendaciones para dar bien las malas noticias

Hace medio año comentamos en el blog el tema de Mejorar la comunicación en los cuidados de salud.  Y ello porque la importancia de construir y mantener una comunicación adecuada con el paciente es innegable para cualquier disciplina médica, no menos en Pediatría donde la edad del paciente y sus padres, tutores y familia son una característica añadida. Y en ella planteábamos dos estrategias: 

- El Método Calgary Cambridge para la comunicación médico-paciente, con 6 pasos 

- El Método SPIKES para la comunicación de malas noticias, con 6 pasos. 

Pero tras la lectura del libro “Cómo dar malas noticas en medicina” del Dr. Marcos Gómez Sancho, publicado en el año 2019, y con cuatro capítulos (y diferentes subapartados), vale la pena trasladar estas recomendaciones para dar bien malas noticias. 

1. Dar malas noticias es un acto médico y al mismo tiempo un arte que debe ser aprendido, para el que no existen fórmulas ni protocolos rígidos. Cada médico tiene su propio estilo. 

2. El proceso de informar ha de ser individualizado. Es imprescindible que se adapte a las características y valores del paciente, teniendo en cuenta a los familiares y el contexto en el que se realiza la comunicación. 

3. El médico debe conocer bien la enfermedad, la personalidad del enfermo y sus circunstancias. Es necesario ofrecer la información equilibrando veracidad y delicadeza. 

4. Es muy conveniente conocer la información que ha recibido el paciente con anterioridad y averiguar lo que quiere saber. Los matices se pueden obtener tanto del propio enfermo como de sus familiares u otros profesionales que lo hayan atendido previamente. 

5. Se debe valorar cuánta información puede asumir el paciente y su adaptación psicológica a la enfermedad. Cuando sea necesario se consultará la opinión de otros profesionales. 

6. Hay que dar información cuando el enfermo nos la solicite, pero si se estima que el momento no es oportuno, habrá que decirle que reanudaremos la conversación en cuanto sea posible. 

7. A la hora de informar conviene establecer un ambiente adecuado, sin prisas ni interrupciones, con la debida privacidad donde enfermo y familiares puedan expresar libremente sus emociones. 

8. En el proceso de comunicación es preciso evitar los tecnicismos que el enfermo y familiares no puedan comprender. 

9. Es esencial manejar bien los silencios y la comunicación no verbal. En la conversación con el enfermo es conveniente hacer pausas para facilitar que se pueda expresar. 

10. En ocasiones, las circunstancias del paciente hacen recomendable dosificar la información sobre diagnóstico y pronóstico para que se pueda adaptar de forma progresiva a su nueva realidad. Lo que nunca es justificable es la mentira. 

11. Hay dos situaciones excepcionales en las que el médico está legitimado para no dar información: cuando el enfermo expresa su deseo de no ser informado y cuando hay una sospecha bien fundada de que la información puede perjudicarle. Es preciso justificar estas excepciones haciéndolo constar en la historia clínica. 

12. Aunque es inevitable establecer pronósticos sobre expectativas de vida hay que evitar que sean demasiado taxativos. 

13. Se debe procurar dejar una puerta abierta a la esperanza incluso en las personas que tienen un pronóstico de vida muy limitado. 

14. La información que el paciente va recibiendo y su grado de comprensión debe constar en la historia clínica, informes de alta, etc. 

15. Conviene estar atento a la reacción psicológica después de dar las malas noticias. Es posible que el paciente se muestre perplejo, hostil o dubitativo, incluso que olvide o niegue la información; también puede precisar que se le aclare algún término posteriormente. 

16. La relación médico-paciente queda muy reforzada cuando la información ha sido adecuada. Conviene mantenerse tan cercano al paciente como se pueda y transmitirle nuestro compromiso de ayuda a él y a sus familiares durante todo el proceso. 

17. Es preciso recordar que también debemos ser igual de delicados al transmitir la información a los familiares. 

18. Ante la negativa familiar a que informemos al enfermo debemos recordar que nuestra obligación ética y profesional es con el enfermo y no con la familia. No obstante, es obligatorio hacer un esfuerzo de comunicación con los familiares para implicarles en la información al paciente. 

19. No hay que informar al enfermo de su diagnóstico y pronóstico exclusivamente porque nos obliga la Ley, sino porque es un compromiso profesional, ético y humano del médico. 

Buenas recomendaciones para tan difíciles momentos.

EPICO-AEP y la épica española en la investigación frente a la COVID-19 en la infancia y adolescencia

En julio de 2020 (ahora hace justo un año), la Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Fundación, anunciaba la creación, apoyo y financiación de EPICO-AEP: “Estudio de las infecciones por el nuevo coronavirus (SARS-CoV-2) e influencia de los factores genéticos del huésped en población pediátrica”. Con ello se constituía un registro nacional multihospitalario de pacientes pediátricos afectados por COVID-19 durante la epidemia en España, para poder conocer cómo se comporta la enfermedad en los niños y adolescentes, su impacto en la epidemia global y sus consecuencias en la población infanto-juvenil. Este registro permitirá también implementar nuevas actuaciones y protocolos nacionales preventivos, de diagnóstico y clínicos que aseguren las medidas más adecuadas basadas en la evidencia científica. 

En el transcurrir de este año ya son 80 hospitales (de las 17 Comunidades Autónomas de España) los representados en EPICO-AEP y que han aportado su casuística a esta cohorte pediátrica con los siguientes criterios de inclusión: 

- Pacientes menores de 18 años hospitalizados 

- Clínica compatible con COVID-19 más infección confirmada por SARS-CoV-2 por PCR o test antigénico rápido PanBio o MIS-C según criterios de la OMS 

- Consentimiento informado por parte de sus padres o tutores 

La información se comparte en base a sus boletines de actualización, como el que se adjunta (de mayo 2021) y donde constan algunos de los principales datos asistenciales y de investigación (en congresos y revistas científicas) que ha originado este año de trabajo conjunto. Y estos resultados son un claro ejemplo de que sumar y compartir es la esencia para avanzar frente a todo y, de forma muy especial, frente a la pandemia por la infección por SARS-CoV-2 que nos asola.

EPICO-AEP: actualización mayo 2021 de Javier González de Dios

Cine y Pediatría (600). “Más allá de las palabras” están los hechos

 

“Supongo que mi función en la familia es la de pegamento. Siempre intento que todos se mantengan unidos”. Con esta reflexión se nos presenta María Fareri (Olivia Steele-Falconer), una adolescente de 13 años, hija menor del matrimonio Fareri, un familia estadounidense bien posicionada y donde sus hermanos trillizos pronto irán a la Universidad de Boston. Reconocemos que John, el padre (David Duchovny), es constructor y se casó de segundas nupcias con Brenda, quien aportaba hijos trillizos. Y María es la hija menor malcriada en el buen sentido, que se nos presenta repleta de felicidad y responsabilidad. 

Así comienza la película Más allá de las palabras (Anthony Fabian, 2013), basada en hechos reales y que nos narra la emotiva e inspiradora historia de John y Brenda Fareri, unos padres que tratan de recomponer su descompuesta familia después de la inesperada muerte de su hija pequeña en el año 1995. Todo empezó con un dolor en el hombro izquierdo de María, que desemboca en una consulta urgente por deterioro neurológico, que empeora rápido con convulsiones y necesidad de ventilación mecánica. Se sospecha una encefalitis por picadura de garrapatas, si bien se confirma rabia por mordedura de un murciélago canoso. A partir de ahí las dudas y la espera en pasillos inhóspitos de hospital, hasta que se detecta un electroencefalograma plano que conlleva la difícil decisión de retirar la respiración asistida, con una dolorosa despedida sin lugar para llorar. Incluso cuando la madre abraza a su hija en los últimos momentos de su vida, una enfermera le increpa: “No puede estar en la cama. Va en contra de las normas”. 

Porque lo cierto es que estos padres, a pesar de haber recibido un trato privilegiado en el hospital Westchester Medical Center en el que estuvo ingresada la pequeña María, se ven sorprendidos por el ambiente deshumanizado del lugar y el sentir que no se consideraba a los familiares como parte importante del tratamiento. El padre, ya de por sí poco hablador, se aísla en su tristeza y hace más patente su habitual mutismo: “Papá está como un zombi”. Porque la muerte de María destroza a la familia, con unos padres perdidos y cada vez más alejados, allí donde Brenda le confiesa: “No puedo más… No puedo seguir siendo fuerte por ti”; y donde los abatidos hermanos buscan su camino en la vida abandonando los estudios universitarios. Pero un día John lee en el diario de María: “Algún día quiero descubrir mi propia manera de hacer feliz a la gente. Pero ese no es el deseo sobre el que he querido escribir. Aunque tengo un millón de deseos para mí, como ser una estrella o una científica muy famosa, yo he deseado salud y bienestar para todos los niños del mundo”. Y es entonces cuando John decide construir un hospital pediátrico que llevará el nombre de María Fareri, un hospital que no solo mantenga vivo el legado de su hija, sino que tenga en cuenta las particularidades arquitectónicas y funcionales propias de la infancia y adolescencia en el momento del ingreso, así como la atención a aquellos aspectos relacionados con la humanización que no sintieron en algún momento en su experiencia. 

Pero ante esta aventura que se avecinaba, el padre no sintió al principio el apoyo ni en la familia ni en la comunidad. Un hijo le recuerda: “La fantasía del hospital para borrar el recuerdo de lo que le pasó a María en el pasado y olvidarse de la familia que le queda”. Mientras los directivos del hospital le dicen: “Aunque a todos nos gustan los niños y son el futuro y todo eso, la Pediatría está en el fondo de la cadena alimentaria. Los neurocirujanos y los de trasplantes son los peces gordos aquí porque atraen todo el dinero. Pues no les gusta tu idea porque dicen «Queremos un juguete nuevo. Queremos un bisturí gamma. No queremos un hospital infantil». Así que ya han ido a quejarse a sus amigos del condado que, por desgracia, son nuestros jefes. Y a ellos tampoco les gusta tu idea, no quieren meterse en proyectos de gran capital durante unas elecciones. Son ellos los que controlan el Departamento de Sanidad del Estado. Los mayores contribuyentes no quieren perder su negocio, no les interesa que les arrebates su negocio y deberían participar en la construcción del nuevo hospital infantil”. 

Así es como no encuentra los apoyos necesarios, pero en sus reflexiones ya María pensaba esto de su padre: “Puede que a veces mi padre no hable porque las acciones hablan más alto que las palabras”. Y busca la ayuda de la comunidad, intentando recibir fondos. Y para ello toda estrategia es válida entre sus colaboradores, como la de comparar la habitación de un hospital con la celda de una cárcel: “Lo que me fascina es lo semejante que son las dos habitaciones. Cogen a una persona, le quitan la ropa, le asignan un número, le ponen en una habitación con un extraño, le dan alimentación institucional. Es lo más deshumanizante que le pueden hacer a alguien. Y lo hacemos en el peor momento de su vida. Lo hacemos cuando están enfermos o muriéndose”. Creo que es una descripción que todos reconocemos de alguna manera u otra. Y es así como los padres de María, junto con toda su familia y otros miles de miembros de la comunidad, lograron la creación del Maria Fareri Children’s Hospital en el Westchester Medical Center en Valhalla, NY., inaugurado en el año 2004 como un hospital “centrado en la familia” y con una arquitectura más humanizada, por lo que se convertiría en un referente para todos los centros pediátricos construidos a partir de ese momento. 

Así nos lo recuerda en la película su madre Brenda: “María se preocupaba mucho de la gente. Y quería dejar huella”. Y vaya que sí lo hizo. Y la escultura de María con su perro a la entrada del hospital, así lo recuerda. Y la película termina con una reflexión en off de María: “A veces parece que todo está perdido. Pero de pronto sale el sol. Ya mi nombre está en un edificio, pero también he dejado otras cosas que significan mucho para mí. Una familia en la que hablan entre ellos, en la que se quieren. Puede que hayan perdido el pegamento, pero no se han deshecho. Ya os dije que no era una historia triste”. 

Y el colofón final de la película, acompañado de dibujos e imágenes reales del proyecto del hospital nos recuerda que el Maria Fareri Children´s Hospital es el único hospital en los Estados Unidos que lleva el nombre de una niña y que actualmente, con más de 20 especialidades pediátricas, ofrece atención a unos 20.000 pacientes pediátricos cada año, en una instalación acogedora tanto para los niños como para los padres y familias, tal como se puede consultar en su web.  

Por cierto, con los problemas que origina la traducción de los títulos originales, conviene no confundir nuestra película estadounidense de hoy, por título original “Louder Than Words”, de la película neerlandesa homónima pero de título original “Beyon Words” (Urszula Antoniak, 2017), una película rodada en blanco y negro que es una apasionante reflexión sobre la migración, la integración y los vínculos paternos. 

Y finalizo con una reflexión personal. Porque quizás Más allá de las palabras no sea una gran película desde el punto de vista cinematográfico, pero su historia basada en un hecho real le da un valor añadido, especialmente para los pediatras que conocemos la importancia de la humanización en nuestra profesión, humanización que tiene que estar en las personas y también en la arquitectura. Y por ello he querido elegir esta película para conmemorar un hito más en Cine y Pediatría, y es que hemos llegado a la sexta centena de entradas en el blog. Porque al igual que en nuestra película de hoy, también en Cine y Pediatría, más allá de las palabras… están los hechos.

 

Neo-Dividencias. Recursos humanos y perfil de competencias en transporte neonatal

 

El objetivo del transporte neonatal es trasladar al recién nacido a un centro especializado que disponga de la infraestructura y la experiencia necesarias para su asesoramiento y tratamiento. Es un tema muy importante y que no todas las provincias de España tienen bien resuelto. En algunos entornos la organización es ejemplar, pero en otros queda mucho por hacer. 

El transporte ideal del recién nacido es el que se realiza in útero. Desafortunadamente, no todos los problemas pueden detectarse a tiempo para el traslado materno y hasta un 30-50% de ellos pueden presentarse durante el parto o en el periodo neonatal inmediato. Por ello es necesario disponer de conocimientos y medios para la reanimación y la estabilización del recién nacido en el momento del parto y de un sistema de transporte neonatal especializado que permita trasladar a los pacientes con el mismo nivel de cuidados que recibiría en el hospital receptor sin que suponga en ningún caso un deterioro de su salud o un riesgo elevado para ella. 

La Sociedad Española de Neonatología, a través de su la Comisión de Estándares y la Comisión de Transporte Neonatal, actualiza este tema cada cierto tiempo, dada la importancia del mismo. Y en el último número de Anales de Pediatría se presenta una actualización sobre las recomendaciones para el transporte intraútero, las indicaciones para el traslado neonatal, la organización y la logística necesarias para realizarlo (personal, comunicación, documentación, medio de transporte y equipamiento), la estabilización previa al mismo, el manejo durante el traslado y el ingreso en el hospital receptor. Recordamos que hace años publicamos en este blog 20 aspectos clave de la organización del traslado neonatal, según la Academia Americana de Pediatría (AAP).  

El objetivo del presente documento es definir el perfil de competencias y estándares necesarios, tanto a nivel de recursos humanos como materiales, para la organización y gestión del traslado del RN crítico de un modo óptimo y seguro.  

1. Conocimientos teóricos y habilidades clínicas 

Conocer las bases y los componentes esenciales del trabajo en equipo. Conocer las fases del transporte neonatal y sus particularidades. Conocer el material electromédico disponible, su montaje y su utilización. Determinar y analizar indicadores de calidad para mejorar y asegurar un sistema de traslado de calidad. 

Fisiopatología neonatal y conocer específicamente: Escalas de gravedad (Apgar, Silverman, Sarnat, etc.) y constantes fisiológicas según edad gestacional. Signos clínicos de deterioro respiratorio, hemodinámico y neurológico. Diagnóstico y tratamiento de las enfermedades más frecuentes en período neonatal incluyendo las del prematuro. Escalas de valoración del dolor, sedoanalgesia farmacológica y no farmacológica. Bases de los cuidados centrados en el desarrollo. 

2. Habilidades técnicas 

Monitorización respiratoria (pulsioximetría, capnografía y EAB) y hemodinámica (FC, FR, ECG, PANI, PAI, PVC, SpO2 preductal y posductal, IO). Métodos de control de T.ª corporal. Criterios de inclusión y realización de hipotermia terapéutica. 

Con relación al material específico de traslado, tener conocimiento sobre: Manejo de incubadoras, respiradores, monitores, bombas de infusión y sistemas de retención infantil (arnés, reductor). Complicaciones más graves y frecuentes que pueden suceder en el traslado (extubación, pérdida de acceso vascular, PCR). Realización de transferencias entre los distintos vehículos sanitarios y el medio hospitalario. Controlar y reponer las existencias del material para asegurar su disponibilidad. 

Habilidades Respiratorias: Estabilización vía aérea: intubación (incluidos grandes prematuros), abordaje vía aérea difícil (mascarilla laríngea). VMI/VAF neonatal y VMNI e interfases. Utilización de ONi en respiradores. Toracocentesis y colocación de drenaje pleural. Técnicas de administración de surfactante 

Habilidades Hemodinámicas: Canalización acceso vascular: umbilical (venoso o arterial), central (femoral, yugular), arterial, intraóseo. Pericardiocentesis urgente. Diagnóstico y tratamiento de arritmias en pediatría. 

Habilidades ecografía point of care: uso del ecógrafo para inserción de vías, valorar pulmón, corazón y cerebro. 

3. Comunicación y habilidades interpersonales 

Saber coordinar entre profesionales situaciones de estrés: toma de decisiones. Comunicación fluida y colaborativa entre hospital emisor, hospital receptor, Centro Coordinador de Emergencias Médicas y equipo de transporte. Trabajar eficazmente en equipo: distribución de tareas, comunicación constante. Saber gestionar incidencias no médicas en transporte. Proporcionar cuidados centrados en la familia: comunicación adecuada, explicando situación y procedimientos a realizar. Facilitar acompañamiento padres-RN. Documentar las actuaciones durante el traslado (documentación de traslado) y facilitar la transferencia de información entre hospital emisor y hospital de referencia (transferencia verbal y física) 

4. Competencias relacionadas con el medio de transporte 

Detectar «patologías dependientes del tiempo»: valorar adecuadamente el «tiempo» como recurso necesario para la estabilización y traslado del paciente, en función de la patología, el tratamiento y las condiciones de traslado. Ser capaz de trabajar en ambientes pequeños, ruidosos y con recursos limitados. 

Anticipar y prevenir: Incidentes y complicaciones derivadas de la movilización del paciente. Eventos adversos más habituales en vía aérea, ventilación y soporte circulatorio durante un traslado (fijación TET, drenajes, vías, etc.). Complicaciones relacionadas con el equipamiento: respiradores, bombas de perfusión, monitores, incubadoras, otros. Conocer los efectos del transporte sobre el estado del paciente (aceleraciones y deceleraciones, efecto de la altitud sobre la expansión del aire y la oxigenación). Establecer prioridades y realizar procedimientos de manera oportuna para garantizar la seguridad del paciente y equipo de transporte. Conocer las medidas de seguridad en vehículos de transporte (terrestres o aéreos), en vía pública, aeropuertos, helipuertos y helisuperficies. 

5. Formación 

Actividad formativa o rotación por unidad de transporte y UCIN. Formación continua con técnicas de simulación de alta fidelidad y gestión de crisis en transporte. 

Reciclaje periódico en: RCP avanzada neonatal. VMI y VMNI en transporte. Seguridad en transporte sanitario.

Porque no es suficiente con tener transporte neonatal. Lo importante es disponer de un transporte neonatal bien organizado. Porque el sistema de transporte neonatal tiene que someterse a auditoría continua, en busca de la excelencia. Si no se hace así, puede que prevalezcan sus debilidades a sus fortalezas, y sus amenazas a sus oportunidades.

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: Manifiesto de Madrid. Hablan sus protagonistas...

Tras el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), celebrado en septiembre de 2020 se leyó el Manifiesto Madrid 2020.  Y hace 9 meses lo compartimos en este blog, porque soy un claro defensor de  que esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar. 

Y compartimos entonces el texto del Manifiesto Madrid 2020 sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 

Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 

2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 

3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 

4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 

5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 

6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden. 

7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades. 

8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros. 

9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente. 

10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque. 

Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos. 

2. Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos. 

3. Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa. 

4. Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas. 

5. Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares. 

6. Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa. 

7. Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos. 

8. Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten. 

9. Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados. 

10. Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos. 

Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial. 

2. Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad. 

3. Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día. 

4. Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento). 

5. Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos. 

6. Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo. 

7. Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación. 

8. No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida. 

9. La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos. 

10. Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo. 

Pues bien, hace una semana se compartió el presente vídeo por PEDPAL. Un vídeo que pone cara a todos los protagonistas de estos CPP y que revisa cada uno de los 30 puntos previos con la presencia de aquellos que solicitan este cambio en primera persona. Lo compartimos para que el mensaje llegue alto y claro a los responsables de organizar con rigor y equidad los CPP en todas las provincias y Comunidades Autónomas de España. Y quiero destacar el penúltimo punto, leído por el propio Dr. Ricardo Martino, uno de los grandes líderes de los CPP en nuestro país: "La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos". Porque no se puede construir una casa por el tejado, no sé si queda claro.