Hospital amable para niños y niñas con Trastorno del espectro autista (TEA)

Desde hace una década se constituyó en nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante el proyecto TRASTEA en favor del TRASTorno del Espectro Autista en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formado por una psicóloga, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. Y que se ha mantenido en el tiempo… 

Y como resultado, el pasado 18 de febrero – y coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Asperger – inauguramos el un proyecto de “Hospital Amable para niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” y cuyo objetivo es bien conocido, y que se fundamenta en los siguientes puntos: 

- Los menores con TEA acuden con más frecuencia que la población general al hospital y necesitan de recursos especializados en mayor proporción, pero se trata de un entorno especialmente complicado para ellos, que puede generarles ansiedad. 

- Con este programa pretendemos convertir el hospital en un lugar más agradable, inclusivo y accesible, bajo la filosofía “autism friendly”, para que tanto los usuarios y sus familias como los profesionales se vean beneficiados. 

- Esta fase se ha centrado en la adaptación de los espacios a las necesidades de las personas con TEA mediante sistemas de señalización y la incorporación de nueva cartelería (pictogramas informativos) en distintos puntos del hospital, y especialmente en salas de espera de las consultas externas de Pediatría y de Urgencias Pediátricas. Asimismo, se están elaborando protocolos de actuación y se va a formar a los profesionales del hospital que están implicados en la atención a menores con estos trastornos. 

Además de los beneficios que va a aportar a los niños y niñas con TEA, el programa persigue la sensibilización de los profesionales y la sociedad en general hacia este colectivo y sus familias. 

Y por ello es un buen momento para recordar el DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

De momento hemos iniciado el camino hacia un hospital amable para niños y niñas con TEA.