Las enfermedades crónicas durante la adolescencia son un gran desafío para todos los involucrados (paciente, familia y profesionales sanitarios) en el que el proceso de cuidado y la toma de decisiones, así como su posterior transición. Para poder dar un enfoque multidimensional e integral a este tipo de pacientes, en 1998 McPherson et al definen el concepto de «niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud», como pacientes que por tener una condición de salud crónica tienen necesidades que van más allá de las promedio de los niños de su misma edad.
La transición desde los servicios de salud pediátricos a adultos involucra el proceso de traspaso programado y planificado de adolescentes portadores de enfermedades crónicas con el objetivo de mantener sus cuidados de salud y seguimiento para mantener una buena calidad de vida y desarrollo biopsicosocial. No existe, actualmente, un modelo único de transferencia pediátrica, pero está demostrado que una transición bien planeada optimizará las habilidades de autocuidado del paciente e incidirá en la disminución de la morbimortalidad. La transferencia es un proceso complejo, donde se detectan múltiples barreras que afectan la relación médico paciente y la adherencia al tratamiento.
Algunas de estas barreras en la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los de adultos se enmarcan en cinco áreas:
a) Relacionados con el paciente:
- Adolescencia: el paciente se encuentra en un período especial de su vida en el que están ocurriendo cambios externos a su enfermedad relacionados con su identidad, autonomía y relación con los demás.
- Inmadurez
- Enfermedad o discapacidad grave con limitaciones para la vida diaria
- Problemas psíquicos
- Falta de adherencia a los tratamientos
- Falta de confianza en los profesionales
- Falta de sistemas de apoyo
b) Relacionados con la familia:
- Dependencia emocional
- Sobreprotección del adolescente
- Familias con mucha carga
- Sobredimensión de la gravedad
- Falta de confianza
c) Relacionados con el pediatra:
- Vínculos emocionales con el paciente y la familia
- Impresión de buena capacidad para llevar adultos
- Falta de confianza en los equipos de adultos
d) Relacionados con el médico de adultos:
- Prejuicios del paciente y familia
- Paciente y familias demandantes
- Falta de conocimiento en las enfermedades raras propias de la infancia
- Dificultades de coordinación
- Sobrecarga asistencial
e) Relacionados con aspectos estructurales-organizativos:
- Desconocimiento de los espacios en el hospital de adultos
- Falta de espacios específicos para adultos jóvenes
- Falta de material adaptado a las necesidades de algunos pacientes
- Dificultad para asistencia multidisciplinar
- Falta de documentos informativos completos
Dada la importancia de la transferencia de pacientes pediátricos en la adolescencia (en edades que pueden oscilar entre los 15 y 18 años, depende del centro y entidad patológica) es importante la constitución de un Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica. Y esta reflexión deriva de la reciente constitución de tal comité en nuestro hospital y el buen resultado de su puesta en marcha, tal como se expresa en esta presentación realizada por nuestra coordinadora, la Dra. Rosario Sánchez.
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