Refugiados de Ucrania: de nuevo, la guerra y la infancia

 

Un reciente artículo de El País titulado “Niños en la frontera ucrania: ni solos ni mal acompañados” pone el dedo en la llaga en un problema que se repite en todas las guerras. Porque en las guerras de los adultos es la infancia la que más pierde, en el presente y en el futuro. 

Desde el comienzo de la invasión rusa el pasado 24 de febrero, ha pasado poco más de un mes y ya la salida de más de 3,5 millones de refugiados desde Ucrania ha desbordado a los países de acogida, la mayoría mujeres y niños. Un paciente menor de 15 años ucraniano se ha convertido en refugiado casi cada segundo desde el comienzo, y ya han dejado atrás su vida 1,5 millones de niños y niñas, 75.000 al día, en un periplo incierto y en un futuro aún más oscuro. Lo calcula Unicef. Los países de acogida se han visto desbordados por esta crisis que no tiene precedentes en cuanto a velocidad y escala desde la Segunda Guerra Mundial. Y no ha hecho más que empezar. 

Además, los expertos saben por experiencia que este es el contexto idóneo para quienes tratan de aprovecharse de los más vulnerables. Porque en la confusión en los puntos fronterizos aumenta el riesgo de tráfico de personas. Y advierte la ONU que urgen medidas para garantizar la protección de la infancia. 

Y los pediatras de España debemos estar preparados para la mejor atención posible de estos niños y niñas de Ucrania que ya están con nosotros. He aquí algunos puntos de interés: 

- La población ucraniana en España era antes del conflicto de 112.000 personas, concentradas en Madrid, Cataluña y la zona de sur Levante (Alicante y Murcia) 

- En base a ello, se han organizado los Centros de Recepción, Acogida y Derivación (CREADE) en España en estas ciudades: Madrid, Barcelona, Alicante y Málaga. 

- Las funciones de lós CREADE son fundamentalmente tres: 1) Recepción y orientación inicial: recepción y asistencia inicial a las personas que llegan por distintos medios de transporte, para lo que disponen de alojamiento propio o plazas flexibles en localizaciones cercanas; 2) Atención y documentación: permite obtener, en menos de 24 horas, el documento de protección temporal por un año renovable, que habilita a trabajar y residir; y, además, se realiza un asesoramiento laboral; 3) Derivación: con la información de plazas disponibles, permitirá una derivación eficiente a las plazas más adecuadas en cada caso en el sistema estatal, en Comunidades Autónomas o en acogida familiar. 

Desde hace casi dos semanas, uno de estos CREADE se encuentra junto a nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis, y se ha puesto en marcha todo un sistema organizativo por parte de Cruz Roja y con el apoyo de los profesionales sanitarios del hospital. Y muchos estamentos han comenzado a organizarse para el mejor funcionamiento posible utilizando para ello el Hospital de Campaña, creado hace casi dos años para la pandemia del coronavirus. Y en este lugar tan próximo es donde estamos viviendo en primera línea el dolor de la guerra en los menos culpables y también en los más vulnerables. Y alrededor de 2/5 partes del total de refugiados son < 15 años y, por tanto, población que corresponde atender a la Pediatría en sus necesidades sanitarias y aspectos tan importantes como la posterior actualización de los calendarios vacunales. 

Os dejamos adjunto la Guía de actuación ante la llegada de desplazados a Ucrania del Ministerio de Sanidad. Y sirva este post para agradecer a los compañeros de mi Servicio de Pediatría por su apoyo continuado frente a las diferentes crisis (primero la del coronavirus y, sin terminar ésta, ahora la de refugiados, con la atención que abarca desde pacientes pediátricos sanos a oncológicos), y en su nombre al de todos los sanitarios que siguen adelante tras estos dos  años complicados. 

Unidad Docente Multiprofesional de Pediatría, la suma de MIR y EIR

 

La Unidad Docente se define como el conjunto de recursos personales y materiales, pertenecientes a los dispositivos asistenciales, docentes, de investigación o de cualquier otro carácter que, con independencia de su titularidad, se consideren necesarios para impartir formación reglada en especialidades en Ciencias de la Salud por el sistema de residencia, de acuerdo con lo establecido en los programas oficiales de las distintas especialidades. 

Cuando en febrero de 2008 se publica el RD 183/2008 de 8 de febrero por el que se determinan y clasifican las especialidades en Ciencias de la Salud y se desarrollan determinados aspectos del sistema de formación sanitaria especializada, se crea una nueva figura para la formación de especialidades multidisciplinares, la Unidad Docente Multiprofesional (o Multidisciplinar - UDM -). La UDM permite formarse en la misma unidad docente, a las especialidades que incidan en campos asistenciales afines, aunque se requiera para su acceso distinta titulación universitaria. En el caso de la especialidad de Pediatría, las UDM permiten la formación de médicos especialistas en Pediatría y sus áreas específicas y enfermeros especialistas en Enfermería Pediátrica. 

Dichas unidades deben cumplir los requisitos de acreditación comunes y los específicos de las especialidades que se formen en las mismas. La propuesta inicial de los requisitos de acreditación de las UDM-Pediatría fue redactada y publicada por la Comisión Técnica Delegada de Recursos Humanos el 30 de marzo de 2011. 

Las UDM deben contar necesariamente con: 

- Estructura y recursos necesarios para la adquisición de competencias establecidas en el programa formativo de cada especialidad. 

- Recursos para el apoyo a la investigación y acceso a la producción científica. 

- Dispositivos hospitalarios. 

- Dispositivos de Atención Primaria (centros de salud). 

Una vez constituidas, las UDM se deben someter a medidas de control de calidad y evaluación periódicas por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, con el fin de comprobar su adecuación a los requisitos generales de acreditación. 

El funcionamiento de las UDM, como su nombre indica, implica el trabajo conjunto de cada una de sus partes con el objetivo de planificar unos objetivos docentes uniformes, en algunos casos comunes, el seguimiento y la evaluación necesarios para la formación de cada uno de los residentes que de ella van a depender, tanto MIR como EIR. La formación, así entendida, es enriquecedora: la atención y el cuidado de la población infantil compartida por el equipo de profesionales pediatría/enfermería.

Es un nuevo reto y una oportunidad de mejora de la formación en Pediatría. La experiencia desde el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, actualmente con 6 MIR al año (en breve 7) y 2 EIR al año está siendo muy positiva tras caso dos años de funcionamiento. Y un ejemplo son las numerosas Sesiones docentes MIR y los actuales Talleres EIR, una combinación docente muy interesante y complementaria.  

Cine y Pediatría (637) ”Ghadi”, el ángel de muchas vidas

 

Una nueva filmografía llega a Cine y Pediatría: en esta ocasión desde Líbano. Y lo hace con una maravillosa película, muy apropiada para estas fechas. Pues esta misma semana acabamos de celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del síndrome, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). Esta película libanesa lleva por título Ghadi (Amin Dora, 2013) y se suma a otros films de otras geografías sobre estas personas tan particulares que nos recuerdan que el mundo no va de cromosomas: la belga El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), las españolas León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), Yo también (Álvaro Pastor y Antonio Naharro, 2009) y La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016), las estadounidenses Duo: La verdadera historia de un niño dotado con síndrome de Down (Alexandre Ginnsz, 1996) y El guardián de la memoria (Mick Jackson, 2008), la argentina Anita (Marcos Carnevale, 2009), la canadiense Café de Flore (Jean-Marc Vallée, 2011), la italiana Mi hermano persigue dinosaurios (Stefano Cipani, 2019), entre otras. 

Un tema universal que vuelve a homenajear a estas personas tan especiales, y lo hace con esta película especial, Ghadi, que nos traslada a las vidas de las personas que habitan en Mshakkal, un barrio cristiano humilde de Matroun, una población costera libanesa. Y con Leba y su voz en off como protagonista alrededor de esta fábula. Una historia que comienza con la propia infancia de Leba, un niño acosado por su tartamudez - a quien apodan como Tartaja -, quien prefiere observar y tomar notas escritas antes que hablar, mientras observa desde la ventana de su casa las historias de sus vecinos de barrio: el carnicero, el barbero, la prostituta, el policía, el tonto del pueblo, los culebrones de algunos matrimonios, el sacerdote, o San Elías, el patrón del pueblo. Y nos refiere: “Las historia cambian, pero el barrio no. Mi padre dice que ha sido así desde que mi abuelo era joven. Mismas historias, mismos problemas, mismos eventos, hasta los mismos nombres. Si gritas, Elías, medio barrio se da la vuelta. La otra mitad tiene variaciones del nombre. Todos se llaman igual que el patrón del pueblo”. 

Y su vida cambia cuando llega al pueblo el Sr. Fawzi, profesor de música, “y así, Mozart empezó a visitarnos cada noche”. Y la decisión de Leba (Georges Khabbaz): “Yo quería ser como él”. Y con el amor a la música, aumento su seguridad y disminuyó su tartamudeo. Pero el Sr. Fawzi se fue pronto a Beirut y pasó el tiempo: “Pasaron los días y yo crecí, pero no el barrio, Ni siquiera la gente crecía, como si insistieran en quedarse igual, incluso físicamente”. Y ahora él es el profesor de música, con la misma batuta que le regaló su añorado profesor, y fue su profesión el medio con el que enamoró a la novia de su infancia, Lara (Lara Matar): “Yo la conquistaba tocando el piano, y ella a mí, escuchando”. Y este matrimonio ya tienen dos hijas y está esperando un tercero, el niño. 

Y nos hace partícipes de la preocupación durante ese embarazo: “El médico nos dice que está creciendo muy despacio, que hay alguna anomalía. Puede que nazca con algún defecto, con alguna discapacidad… No sé si es mejor que nazca o que no nazca”. Y el Sr. Fawzi le aconseja: “Todo embarazo es una bendición. ¿Quién no está libre de discapacidades? ¿Tú no tienes ninguna? ¿Y tu mujer? ¿Los vecinos? ¡Todos tenemos! Leba, ponle nombre cuanto antes. Así tomará forma y existirá, y con un nombre se convertirá en persona. Y siendo persona, te resultará difícil hacerlo desaparecer, ¿lo entiendes?”. Qué alegato para el derecho de estos niños y niñas con trisomía 21 a nacer. Y el nombre, antes de nacer, fue Ghadi. 

Y así conocemos a Ghadi (Emmanuel Khairallah) y como buen síndrome de Down, fue el epicentro y “el regalo de la casa”. Y el conocido amor a la música de las personas con trisomía 21, todo un don. Pero el vecindario solo tenía pensamientos iniciales negativos: “Pobre Leba, solo un hijo varón y es retrasado… Debería meterlo en un centro en lugar de tenerlo aquí en el barrio”. Y en la ventana se pasa Ghadi buena parte del tiempo con su cántico particular, lo que vuelve irascibles a los vecinos, y entablan una denuncia legal ante las autoridades, incluso para echarles del barrio e internar al niño en un centro especial. Sufren los padres y las hermanas porque oyen decir que está endemoniado, aunque su padre dice que es “un ángel en la tierra”. Y Leba explica a sus hijas que no le quieren porque no le conocen como ellos. 

Y es así como Leba hace creer a todo el barrio que Ghadi es un ángel y que su sonido es porque se queja cada vez que alguien hace algo incorrecto. Y empiezan a generar “milagros” y comienzan las mujeres a rezar debajo de su ventana. Y es así como esta noticia corre como la pólvora por todo el pueblo y luego el país. Y comenzaron las donaciones y las peticiones al ángel, que el padre intentaba cumplir como podía, incluso pidiendo préstamos monetarios. 

Es por ello que Ghadi se convierte en una simpática fábula (con crítica social asociada), incluso cuando cuenta la verdad de que Ghadi no es un ángel, sino una persona normal. Y que todo esto lo hizo el padre y la familia para que le aceptaran en el barrio y no les obligaran a abandonar su hogar. Entonces es cuando los vecinos le dicen aquello de que “la historia es más grande que tú ahora, más que todos nosotros”. Y entonces recuerda la reflexión de su maestro de música: “¿Sabías que Mozart nació con un solo riñón? Dicen que tuvo un ataque al corazón. Vivió solo 34 años y mira lo que nos dejó. Si hubiera existido la ecografía en aquella época, nos habríamos perdido a Mozart. Te pido ahora que dejes que tu hijo recoja su testigo”. Y con la imagen final de esa ventana de contraventanas verdes sobre la fachada blanca recogemos el mensaje de esta simpática y luminosa fábula. 

Es esta película el primer largometraje de su director, Amin Dora, y logra algo complicado como es el equilibrio de estas historias para celebrar la vida y todas las vidas. Y lo hace con un estilo casi berlanguiano al presentarnos a los personajes de este barrio. Y todo ello sin pretender ser una historia moralizante, aunque nos regale el mensaje de que merece la pena apostar por los demás, también - e incluso más - por los que tienen capacidades diferentes. Y resuena el consejo del Sr. Fawzi: “No te interpongas, deja que tu hijo haga su papel”. 

Claro que es una historia poco creíble. Pero se ve con una sonrisa en la boca y con el sentimiento de que si miramos la realidad con otros ojos, entonces hay sitio para todos. Y Ghadi y tantos niños y niñas con síndrome de Down son los ángeles de muchas vidas y de muchas familias.

 

Hospital General Universitario de Alicante Dr. Balmis, el homenaje de un centro sanitario a las vacunas

 

Trabajo en el Hospital General Universitario de Alicante, uno de los hospitales públicos decanos de España. Y nuestro hospital ha cambiado recientemente de nombre en homenaje a uno de los alicantinos universales y uno de los principales referentes de la vacunología en nuestro país: y por ello ahora su denominación es Hospital General Universitario de Alicante Dr. Balmis. Y es un más que oportuno homenaje en estos tiempos de pandemia donde la vacunación ha sido un reto épico (y lo sigue siendo). 

Y este cambio de denominación y estos momentos, merecen el poder conocer a la figura de Francisco Javier de Balmis y Berenguer. Nació en Alicante en el año 1753 y fue un médico militar español y cirujano honorario de la corte del rey Carlos IV. Su nombre ha quedado vinculado a la Real Expedición Filantrópica de la Vacuna (conocida como Expedición Balmis, en su honor) que realizó hacia las colonias españolas de América y Filipinas para difundir la vacuna de la viruela, un hito en la historia de la medicina. 

Corría el año 1796 cuando, durante el momento de mayor extensión del virus de la viruela en Europa, un médico rural de Inglaterra, Edward Jenner, observó que las lecheras adquirían ocasionalmente una especie de "viruela de vaca" o "viruela vacuna". Tomó suero de esta viruela vacuna y consiguió inocular a James Philips, un niño de 8 años, que mostró una viruela mucho más leve cuando la padeció. Rápidamente el método de Jenner se difundió por Europa, y Francisco Javier de Balmis traduce al español el libro donde se detallaba el procedimiento para vacunar. Cinco años después de la publicación de este descubrimiento, en 1803, el rey de España Carlos IV, que había perdido a una de sus hijas por la viruela, María Teresa, aconsejado por su médico de corte Balmis, mandó organizar una expedición para extender la vacuna a todos los dominios de Ultramar (América y Filipinas). Uno de los principales problemas que se presentaron a la hora de idear la expedición fue cómo conseguir que la vacuna resistiese todo el trayecto en perfecto estado. La solución se le ocurrió al mismo Balmis: llevar en el viaje a un número de niños, e ir pasando cada cierto tiempo la vacuna de uno a otro, mediante el contacto de las heridas. 

La Real Expedición Filantrópica de la Vacuna partió del puerto de La Coruña el 30 de noviembre de 1803. De allí viajó a San Juan de Puerto Rico, Puerto Cabello, Cartagena de Indicas, Caracas, La Habana, Mérida, Veracruz y la Ciudad de México. La vacuna llegó a lugares tan lejanos como a Texas en el norte y a Nueva Granada en el sur. Aunque no el propio Balmis, otros miembros de su expedición, entre ellos el doctor Josep Salvany (otra alma mater de esta expedición), llevaron la vacuna a América del Sur y al sur bajo dominio español en el Pacífico. Y la tercera figura en importancia es la rectora del orfanato Casa de Expósitos de La Coruña (de donde procedían los niños huérfanos), Isabel Zendal (quien acabó fundando una escuela de enfermería que todavía sigue en funcionamiento en México y el presidente de la República aún entrega cada año un premio que lleva el nombre de Isabel). Porque Zendal fue una personalidad española mucho más reconocida en México que en España. Casi como le estaba ocurriendo a Balmis. 

Y esta fue una expedición de carácter filantrópico que dio la vuelta al mundo y duró desde 1803 hasta 1814 (y se considera la primera expedición sanitaria internacional de la historia). Su objetivo era en principio que la vacuna de la viruela alcanzase todos los rincones del por entonces Imperio español, ya que la alta mortandad del virus estaba ocasionando la muerte de miles de niños. Para que la vacunación fuera posible y llegará a América, Balmis inoculaba el virus a dos niños cada ciertos días, niños que embarcaron en la expedición y que fueron perpetuando la llegada del virus en las lesione de su piel. La linfa vacunal se conservó mediante el paso directo de persona a persona durante el viaje, concretamente 22 niños que habían padecido la viruela. 

De esta forma, se hacía algo por paliar la acción de los conquistadores de haber extendido la enfermedad a América a principios del siglo XVI (se cree que las epidemias de la viruela, tuvieron un importante papel en la destrucción del imperio azteca), ya que la introducción de la vacuna fue una de las misiones sanitarias más importantes de la historia, el primer ejemplo de campaña de vacunación masiva en la historia (que ahora ha superado el coronavirus SARS-CoV-2). 

Y a Balmis se le ha reivindicado en la última década, principalmente en su provincia de nacimiento. Una estatua se encuentra en la entrada de nuestra Facultad de Medicina desde hace años. Y ahora su nombre ennoblece al hospital más importante de la provincia. Una buena oportunidad para recordar esta gran historia de las vacunas. Y cabe prescribir la película 22 ángeles (Miguel Bardem, 2016), cuyo guión se basa en la novela "Los Ángeles Custodios" de Almudena de Arteaga (2010), y donde se nos dice: "La viruela llegó de nuestros barcos y de nuestros barcos debe llegar la solución". 

Infoxicación e infodemia en tiempos COVID

La Real Academia Española (RAE) se ha visto abocada a aceptar un buen número de neologismos. Y un ejemplo son los dos que sirven de título a este post. Así el término infoxicación viene a ser el acrónimo de intoxicación por información, es decir, una sobrecarga de información difícil de procesar. Y el término infodemia para referirse a la sobreabundancia de información, alguna rigurosa y otra falsa, que ha acompañado a la pandemia del coronavirus SARS-CoV-2. Una pandemia que se ha cobrado ya más de 100.000 vidas en España y más de 6 millones en el mundo. 

Y es que la avalancha de información y los errores de comunicación han protagonizado los dos años que acabamos de celebrar en España desde que se decretó el primer estado de alarma en marzo de 2020, con mensajes a veces contradictorios entre la ciencia y la política, tal como nos recuerda un reciente artículo de Diario Médico y cuyos eventos, titulares y tweets más significativos vienen recogidos cronológicamente en dicha publicación. Sirva esta anotación como incompleto recuerdo de estos largos dos años: 

- 29 de enero de 2020: “No es un virus excesivamente letal” 

- 31 de enero de 2020: “España no va a tener como mucho, más allá de algún caso” 

- 26 de febrero de 2020: “No es necesario que la población utilice mascarillas” 

-27 de febrero de 2020: “Es posible que algún caso fallezca en nuestro país” 

- 28 de febrero de 2020: La OMS eleva el riesgo mundial a muy alto 

- 7 de marzo: España prohíbe los eventos de más de 1000 personas 

- 15 de marzo: Comienzo del primer estado de alarma 

- 17 de marzo de 2020: “Da la sensación de que se ralentiza un poco” 

- 25 de marzo de 2020: España supera a China en número de fallecidos 

- 22 de abril de 2020: “Las mascarillas son una recomendación” 

- 22 de mayo de 2020: La mascarilla pasar a ser obligatoria si no se puede garantizar 2 metros de distancia 

- 25 de mayo de 2020: “Claramente el 8M, si ha tenido alguna influencia en la evolución de la pandemia ha sido muy marginal” 

- 10 de junio de 2020: “Hemos vencido al virus” (Pedro Sánchez) 

- 21 de junio de 2020: Fin del primer estado de alarma 

- 13 de agosto de 2020: “Llamarlo segunda ola o no es una cuestión semántica” 

- 21 de septiembre de 2020: “Creo que la segunda ola no tendrá un impacto grande” 

- 1 de octubre de 2020: “No tenemos evidencia de que haya habido transmisión probada por aerosoles en medios sociales normales” 

- 8 de noviembre de 2020: Comienzo del segundo estado de alarma 

- 23 de noviembre de 2020: El Ministerio de Sanidad reconoce en sus documentos oficiales la transmisión por aerosoles 

- 28 de diciembre de 2020: “Podríamos estar en una fase de estabilización de la tendencia” 

- 15 de marzo de 2021: España paraliza la vacunación de AstraZeneca a menores de 60 años 

- 24 de marzo de 2021: Se reanuda la vacunación con AstraZeneca 

- 8 de mayo de 2021: Fin del segundo estado de alarma 

- 10 de mayo de 2021: “Estamos a solo 100 días de lograr la inmunidad de grupo” (Pedro Sánchez) 

- 27 de octubre de 2021: El Tribunal Constitucional declara inconstitucional el segundo estado de alarma 

- 2 de noviembre de 2021: “Desde el punto de vista de la salud individual, hay dudas en la vacunación de niños menores de 12 años; les afecta muy poco la enfermedad” 

- 7 de diciembre de 2021: Sanidad aprueba la vacunación en niños 

- 22 de diciembre de 2021: La mascarilla pasa a ser obligatoria también en exteriores 

- 1 de febrero de 2022: España supera los 10 millones de contagios 

- 10 de febrero de 2022: La mascarilla deja de ser obligatoria en exteriores. 

Expertos en gestión sanitaria y de probado liderazgo científico aprecian dos fases en la comunicación de esta información: 

- En una primera fase inicial se intentó una voz única nacional en la figura de Fernando Simón, quien se convirtió en una figura pública sometida a un importante desgaste. Nadie duda su entrega como portavoz del Ministerio de Sanidad, pero se solicitó muchas veces la presencia de coordinadores científicos transparentes y un portavoz con un papel diferencial al de la política. 

- En una segunda fase, los mensajes de la pandemia se disgregaron entre las comunidades autónomas, y quizás los mensajes contradictorios empeoraron. 

Sirva como ejemplo las polémicas alrededor de la necesidad de mascarilla o de los eventos adversos en la vacunación frente al SARS-CoV-2, donde la falta de concordancia entre la evidencia científica, el discurso político y las medidas adoptadas quizás no ha ayudado a la ciudadanía. 

Sobre infodemia en estos tiempos de COVID ya hablamos al inicio de la pandemia en este blog, y señalaba que su presencia (junto a la COVIDofobia) era una mala combinación para salir delante de esta crisis sanitaria, económica y social.  

Curiosamente esta sexta ola ha sido terrible en el número de infecciones, donde la vacunación frente al SARS-CoV-2 no ha podido controlar a la variante Ómicron, si bien ha mitigado su gravedad traducida en hospitalizaciones y fallecimientos (pero que han ocurrido en gran número también y siguen ocurriendo). Sin embargo, ahora la infoxicación e infodemia ha decaído en la pandemia, por dos motivos al menos: el principal, es que la actual guerra en Ucrania le ha suplantado en la mayoría de titulares; el secundario, por propio agotamiento. 

Afortunadamente es posible que en algún momento logremos controlar la pandemia frente al SARS-CoV-2, aunque se acantone como una infección más en nuestro entorno. Lo que tengo menos claro es que seamos capaces de controlar la infoxicación e infodemia (en este tema o en cualquier otro). Y esto es un problema.

Cine y Pediatría (636) “El viaje de Chihiro”, poema animado desde la infancia

 

Studio Ghibli es un estudio japonés de animación, considerado como uno de los mejores del mundo en la actualidad. Fundado en 1985 por los directores Hayao Miyazaki e Isao Takahata y el productor Toshio Suzuki, tiene en su haber que seis de las películas de este estudio se encuentran entre las 10 películas de anime más taquilleras realizadas en Japón, siendo El Viaje de Chihiro (Hayao Miyazaki, 2001) su santo y seña. Si algo siempre ha caracterizado a este estudio, es que sus producciones son películas animadas exquisitas y orientadas principalmente para adultos, pues muchas veces contienen una carga dramática que algunos pequeños no pueden soportar. Y cabe recordar una obra de animación ya comentada en Cine y Pediatría, como es La tumba de las luciérnagas (Isao Takahata, 1988). 

En 2001, Studio Ghibli no pasaba por su mejor momento, porque el estreno de Mis Vecinos los Yamada (Isao Takahata, 1999) había sido un fracaso en taquilla y La Princesa Mononoke (Hayao Miyazaki, 1997) les había dejado exhaustos por el esfuerzo requerido. En el contexto de este momento difícil se gesta El viaje de Chihiro, un poema intimista a través de la odisea física y espiritual de una niña atrapada en un mundo mágico y ancestral, que nos devuelve sentimiento y una buena dosis de implicación social y existencialista. Porque esta especial película es un enorme fresco sobre el imaginario tradicional japonés en el que coexisten kamis (deidades del sintoísmo) y yōkai (criaturas entre demonios y espíritus de naturaleza cambiante y mágica) de todo tipo. 

Cabe tener en cuenta que de los 22 largometrajes con los que cuenta el Studio Ghibli, 15 están protagonizados por mujeres, generalmente heroínas. Y ahora también, pero aquí Chihiro es una niña normal de 11 años, adorable con sus pantalones cortos, camiseta de rugby y cola de caballo. Y comienza la historia en ese viaje en coche con sus padres con destino a su nuevo hogar. En un frondoso bosque con una sinuosa carretera se encuentran con un oscuro túnel que desemboca en un parque temático abandonado, pero con un puesto con comida servida. Y mientras los padres se ponen morados a comer, Chihiro se da una vuelta por el lugar y encuentra a un niño llamado Haku que le dice que tiene que esconderse porque está oscureciendo… Y aquí comienza su aventura, mientras confirma que sus padres se han convertido en cerdos. 

Y a partir de aquí El viaje de Chihiro es una travesía que nos lleva por raíces mitológicas niponas para enfrentarnos a dilemas sin edad ni género. No es el arquetipo narrativo clásico del viaje iniciático, y tampoco pretende ser un cuento moralista. Y eso la engrandece. Porque, con la noche, el lugar se llena de sombras, y Chihiro cree estar soñando. Y un barco llega por el río, mientras ella se nota transparente: “Si no comes algo de este mundo, desaparecerás”, le dice el niño Haku. Y se enfrenta a mundo nuevo y extraño, con personajes peculiares: Kamaji, el hombre de los seis brazos y sus arañas esféricas de esclavos; las abuelas gemelas tan diferentes, Yubaba, la de mal carácter y sus tres cabezas de esbirros, y Zeniba; Kaonashi, esa sombra con máscara; el Dios pestilente y el Bebé gigante, y tantos otros. 

Chihiro ve a Kamaji encendiendo las calderas de este particular balneario y éste le aconseja: “Si vas a hacer algo, acábalo”. Y después sube en el ascensor a los diferentes cielos del lugar (donde habitan los dioses de primera y segunda clase), buscando trabajo. Y para ello firma un contrato con Yubaba, quien ahora le dice a la niña que se llamará Sen. Y el niño Haku le previene: “Yubaba gobierna a los demás robando sus nombres…Si te roba el nombre, no sabrás volver a casa. Yo no logro recordar el mío”. Y continúan las aventuras, hasta que Haku y Chihiro logran recordar su nombre y pueden regresar a casa con ese billete de tren hacia la parada del Fondo del Pantano. Y también recupera a sus padres con los que vuelve a atravesar el túnel del inicio. Y resuenan las palabras de Zeniba: “Nada de lo que ocurre se olvida jamás, aunque no se pueda recordar”. 

Una historia muy entretenida, porque no sabes lo que va a venir después en estas más de dos horas de metraje, para un mundo de ensueño en clave japonesa, todo lleno de color. Y detrás de esta extraña aventura (desconcertante en ocasiones) se nos refleja que, mientras caminamos por esto que llamamos vida, solemos intentar recordar qué hechos nos han cambiado y nos han convertido en lo que somos. Y, en definitiva, es lo que intenta hacer la protagonista de El viaje de Chihiro: recordar su nombre, a sus padres, el mundo al que pertenece y luchar contra el olvido de un mundo más allá del nuestro. Porque esta niña tiene que aprender a vivir en un mundo adulto en el que nadie va a tener miramientos con ella por tener la edad que tiene, en un mundo en el que tiene que luchar por lo que crees y por lo que amas, y donde su fe en la bondad de los demás llevará a que ninguno de los personajes que conozcan a Chihiro, volverán a ser los mismos después de haberlo hecho. Un viaje del miedo, la oscuridad y la preocupación de no saber si va a volver todo a la normalidad, hacia la valentía, la amistad y el trabajo bien hecho. Y por ese posible mensaje y sus hechuras es por lo que El viaje de Chihiro es recordada como la primera gran película de animación del siglo XXI. 

Como es habitual en Hayao Miyazaki, ninguna escena es gratuita y ningún diálogo es banal, porque cada historia forma parte de un todo que solo es visible en los últimos minutos de la película. No es un film animado fácil de ver y que cabe disfrutar concentrado con todos los sentidos. Como es sello de la casa de Studio Ghibli, los paisajes pictóricos muestran un nivel de detalle increíble, especialmente en los efectos de luz y reflexión, con una sorprendente sensación de profundidad sin necesidad de recurrir al 3D. 

Y así es como El viaje de Chihiro se ha convertido en poema animado desde la infancia y que vale la pena que vean los adultos (por ello puede ser un buen regalo para un Día del Padre como hoy). Y que nos dibuja varios temas, como la soledad y la pérdida, la avaricia y la codicia, la sombra de lo que somos y lo que fuimos. Un regalo más de Hayao Miyazaki que se ha convertido en un icono para el cine animado de todo el mundo y donde cabe no olvidar la banda sonora compuesta por Joe Hisaishi e interpretada por la filarmónica New Japan, lo que le da un feliz contrapunto. Como anécdota cabe recordar que es la película más taquillera de la historia en Japón y la que más dinero ha recaudado en el extranjero cuando se proyectó. Fue multipremiada, incluyendo el Óscar a la mejor película de animación.

 

Actualización 2022 de la Guía de práctica clínica “COVID-19 en Pediatría: valoración crítica de la evidencia”

 

En abril de 2021 anunciábamos en este blog la publicación de la guía de práctica clínica (GPC) "COVID-19 en Pediatría: valoración crítica de la evidencia" que fue ampliamente divulgada por la Asociación Española de Pediatría (AEP), Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y GuiaSalud, máximo responsable en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de la realización y difusión de GPC. 

Fue el fruto de un intenso trabajo de 9 meses los miembros que componemos el Comité de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (CT-PBE) de la AEP y AEPap, y una posterior revisión externa por expertos. Pues bien, un año después, y a consecuencia de los profundos cambios en el conocimiento científico de la infección SARS-CoV-2 y la pandemia COVID en el mundo, hemos actualizado el documento. 

Un documento de casi 400 páginas que ha seguido los pasos estructurados bien conocidos en MBE: preguntas clínicas estructuradas, revisiones sistemáticas de la literatura, valoración del riesgo de sesgo de los estudios seleccionados con instrumentos estándar, elaboración de tablas de evidencia y, cuando fue necesario y posible, metanálisis de las principales medidas de efecto, síntesis de la evidencia con el sistema GRADE (con valoración de su calidad y recomendaciones, jerarquizadas). 

En el inicio de este documento se incluyen las principales modificaciones que se han realizado en el documento a partir de los nuevos conocimientos del último año y que abarcan las distintas áreas: epidemiología, clínica, pruebas diagnósticas, tratamiento, prevención y vacunas. 

Y cabe tener en cuenta que esta actualización se finaliza en diciembre de 2021, en el momento del aumento de la infección por Ómicron. Esta variante ha supuesto modificaciones en cuanto a transmisión, carga de enfermedad, duración, contagiosidad, edades de afectación. Será necesario seguir estudiando y actualizando los documentos acerca de la infección por SARS-CoV-2 y de esta manera poder estar preparados para abordar de forma eficaz las posibles nuevas infecciones. 

El documento de actualización 2022 de la Guía de práctica clínica “COVID-19 en Pediatría: valoración crítica de la evidencia” se puede revisar en este  enlace. 

Comienza el curso de Continuum "Dermatología Pediátrica 2022"

 

Se presenta en Continuum la tercera edición del curso "Dermatología Pediátrica" liderado por el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (gedp) y la Academia Españoa de Dermatología y Venerología (AEDV), tras el éxito de las ediciones de los años 2016 y 2018. 

Un curso que proporcionará al alumno los conocimientos y las habilidades necesarias para mantener y mejorar su competencia en enfermedades prevalentes en esta disciplina. Al finalizar la actividad el alumno habrá conseguido una serie de competencias que se recogen a continuación: 

- Describir las lesiones elementales: tamaño, forma, agrupación. 

- Describir los tipos de genodermatosis de presentación más frecuente. 

- Reconocer las infecciones virales cutáneas más frecuentes en todas sus variantes y su manejo terapéutico. 

- Describir la epidemiología, reconocer la susceptibilidad a infecciones y los agravantes alimentarios en la dermatitis atópica. 

- Conocer la importancia de la utilización de una nomenclatura unificada en las anomalías vasculares. 

- Reconocer las diferentes entidades que pueden cursar con hipo o hiperpigmentación o con combinación de ambas, en la infancia. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Introducción a la dermatología pediátrica. Lenguaje dermatológico: lesiones elementales. Exploraciones complementarias 

- Genodermatosis frecuentes 

- Infecciones cutáneas frecuentes: impétigo, ectima, molluscum 

- Eccemas: atópico, seborreico, de contacto 

- Hemangiomas infantiles y Malformaciones vasculares 

- Trastornos de la pigmentación frecuentes. Hipopigmentaciones e hiperpigmentaciones. 

En cada unidad didáctica se ofrece también información complementaria para los alumnos que quieran profundizar en un determinado aspecto. El curso está tutorizado, lo que implica que, a lo largo del curso, estaremos a su disposición para ayudarles a resolver las dudas que se les planteen. Todo esto en un curso de 2 meses de duración y 74 horas lectivas (comienzo el 24 de marzo y finalización el 19 mayo 2022), acreditado con por la Comisión de Formación Médica Continuada y avalado por un equipo de pediatras con amplia experiencia docente en esta materia. 

Además, todos los socios de la Asociación Española de Pediatría, y en particular, los residentes de pediatría, se beneficiarán de un precio especial, fijado por el Comité Ejecutivo de la AEP, con objeto de que su coste no suponga un obstáculo para su realización en quienes deseen formarse en esta materia. 

Os esperamos: porque en Dermatología, más que en ningún otro campo de la medicina, "el que no sabe es como el que no ve". 

Toda la información y la manera de inscribirse al curso, la podéis encontrar en este enlace de Continuum.

Cine y Pediatría (635) De “Yo, Cristina F” a “Beautiful Boy”, un camino de politoxicomanías

 

Se dice que el consumo de estupefacientes forma parte de la historia de la humanidad. Y desde tiempos inmemoriales ya chamanes y sacerdotes dominaban el uso (y disfrute) de según qué tipos de estimulantes y sustancias psicotrópicas. Es indudable su uso como tratamiento médico, y bien conocido el problema del abuso entre sus consumidores. Y, por ello, no es de extrañar que las politoxicomanías formen parte de las historias del cine. 

He aquí algunas películas de interés en este tema, desde diferentes países. Algunas ya han sido tratadas en algún momento en nuestro proyecto Cine y Pediatría, como El pico (Eloy de la Iglesia, 1983), 27 horas (1986), Kids (Larry Clark, 1995), Réquiem por un sueño (Darren Aronofsky, 2000), Robinú (Michele Santoro, 2016), Déjame caer (Baldvin Zophoníasson, 2018) y 4 días (Rodrigo García, 2020), esta última que abordamos en nuestra último post.  Pero donde es posible destacar otras películas: Yo, Cristina F (Uli Edel, 1981), El precio del poder (Brian De Palma, 1983), La historia de Jim Carroll (Dir. Scott Kalvert. 1995), Trainspointing (Danny Boyle, 1996), Miedo y asco en Las Vegas (Terry Gilliam, 1998), Traffic (Steven Soderbergh, 2000), Blow (Ted Demme, 2021), Cookers, peligrosa adicción (Dan Mintz, 2001), Spun (Jonas Åkerlund, 2002), Sin límites (Neil Burger, 2011), Krisha (Trey Edward Shults, 2015), Gaspar Noé (Gaspar Noé, 2018), Beautiful Boy. Siempre serás mi hijo (Felix Van Groeningen, 2018), etc. Y hoy revisaremos la primera y la última de este listado cronológico. 

- Desde Alemania, Yo, Cristina F (Uli Edel, 1981) 

Duro relato sobre el efecto de las drogas en la juventud, sin concesiones ni adornos, casi documental. Basada en hechos reales, su crudeza no evitó que tuviera un considerable éxito de taquilla en Europa. Inspirada en la historia real de Christiane Vera Felscherinow, estas es una las películas más perturbadoras y descarnadas que han abordado la drogadicción en el cine, sobre todo si partimos de la base que aquello que nos cuenta está basado en el libro “Wir Kinder vom Bahnhof Zoo”, novela autobiográfica de la propia Christiane, quien narra su terrible adicción a la heroína a mediados de los años 70 en Berlín. 

Somos partícipes de cómo Cristina (Natja Brunckhorst), una adolescente de 14 años que vive con su madre y una hermana pequeña en un piso colmena en Berlín, desea escapar de esa realidad e ir al Sound, la discoteca más moderna de Berlín. Allí conoce a Detlev (Thomas Haustein), de quien se enamora, y con su pandilla de amigos entra a formar parte del trapicheo con drogas y su consumo, y quienes le dicen: “Dormirás todo lo que quieras cuando palmes”. Para integrarse en el grupo, finalmente Cristina prueba la heroína y, aún siendo consciente de su peligro, queda enganchada y comienza su espiral de degradación que le impulsará a prostituirse para poder pagarse los chutes. Y vivimos buena parte de esta historia alrededor de la estación del metro Zoologischer Garten, junto a sus pasos subterráneos y callejones traseros, la cual era la cuna de la mala muerte, el sexo y la drogadicción en la ciudad alemana en aquella época. Y todo ello con una fotografía granulada y un ambiente gris y opresivo, como las vivencias de nuestra protagonista. 

Son diversas las anécdotas alrededor de esta película. Uno es comentar que la verdadera Christiane Vera Felscherinow sigue siendo adicta a sus 59 años y ha recaído de varios intentos de rehabilitación, por lo que hay quienes se atreven a etiquetarla como la yonki más famosa de la historia. Otra es que Natja Brunckhorst, quien encarnó a la protagonista, tenía la misma edad que su personaje y, debido a la dureza de las situaciones que tenía que rodar, tuvo que disponer del visto bueno de sus padres. Porque realmente es una película y una historia en la que los propios espectadores también podemos sufrir un síndrome de abstinencia (con especial crudeza en esas imágenes de aplicación de tatuajes y venopunciones, y la progresiva degradación de una adolescente). 

Destacar la B.S.O. de la película, que es todo un homenaje a la música de David Bowie, icónica en aquella década de los 70 y quien hace un legendario cameo en la película. Sobresale su canción “Heroes”, canción nuclear, como lo fue después también de otra película de la que ya hemos hablado en Cine y Pediatría: Las ventajas de ser un marginado (Stephen Chbosky, 2012).  

- Desde Estados Unidos, Beautiful Boy. Siempre serás mi hijo (Felix Van Groeningen, 2018) 

Es la crónica sobre la adicción a la metanfetamina del adolescente Nic (Timothée Chalamet), y sus diversos intentos por superarlo, todo ello revisado a través de la amorosa (y dolorosa) vivencia de su padre David (Steve Carell), quien acaba observando impotente a su hijo mientras lucha contra la enfermedad de la drogodependencia. Y todo ello bajo la dirección y guion del belga Felix Van Groeningen, quien ya nos tiene acostumbrados a narrar con los sentimientos a flor de piel, y en Cine y Pediatría ya recordamos su Alabama Monroe (2012), otra historia donde, como en ésta, la música tiene también gran protagonismo.  

Basada también en una historia real, y en las memorias tanto del padre (“Beautiful Boy: A Father's Journey Through His Son's Addiction” de David Sheff) como del hijo (“Tweak: Growing Up on Methamphetamines” de Nic Sheff). La historia en la pantalla avanza hacia adelante y atrás para mostrarnos retazos de la infancia, adolescencia y juventud de Nic, y descubrimos que es el único y amado hijo del primer matrimonio de David, ahora ya padre de otros dos chicos con su segunda pareja. La historia nos cuenta una manera de caer en la adicción a pesar de contar con un respaldo familiar, económico y emocional, bien diferente a la que tuvo Cristina F. 

Por tanto, el director nos lanza la interesante apuesta de cómo una adicción se puede ir desarrollando en cámara lenta dentro una familia estable. Y vemos como comienza a tomar algunas caladas de porro con el padre, y hablan relajadamente de ello. Pero todo sigue avanzando y llega la confesión de Nic: “Creo que siempre me ha gustado. Todo. La marihuana, el alcohol, el éxtasis, la cocaína, el LSD, Y la metanfetamina solo unos meses… Cuando la probé me sentí mejor que nunca, así que seguí haciéndolo”. Con 18 años, David reintenta, una vez más, incorporarle a una clínica para terapia de deshabituación, donde el doctor le informa que el porcentaje de éxito oscila del 25 al 80% y le expresa “La recaídas son parte de la recuperación”, frase que deberá repetir demasiadas veces a partir de entonces. 

Nic sigue siendo el niño hermoso de su padre, pero las discusiones, robos y huidas continuas hacen flaquear la relación. Cuando David revisa el libro de dibujos y pensamientos, descubre lo que su hijo ha escrito: “Cuando descubrí las drogas, mi mundo cambió, de blanco y negro a tecnicolor”, “Cuanto más consumo, más cosas hago de las que me avergüenzo, así que sigo consumiendo para no tener que afrontarlo”, “Lo único que puedo es seguir adelante y no mirar hacia atrás”. Entonces, en lugar de luchar contra su hijo, se enfrenta a entender el problema de la adicción, y lo busca en expertos y consumidores, intentando asimilar las descripciones fisiológicas y médicas de los daños de la anfetamina sobre el cerebro y la personalidad. No faltan las terapias de rehabilitación y las charlas de Nic cuando intenta superarlo. “Quiero que mis padres se sientan orgullosos de mi”. Así como la vivencia de esos padres que llevan de luto mucho tiempo antes de que ocurra lo peor en esos hijos drogadictos en caída (y recaída) libre, y la desalentadora frase del padre: “No pienso que se pueda salvar a la gente…”. 

Destacar la B.S.O. de la película con música que va de Nirvana a David Bowie (de nuevo presente), de Massive Attack a Sigur Rós, de Neil Young a John Coltrane, de Perry Coma a la Londo Sinfonietta, y aquí como tema nuclear el “Beautiful Boy” de John Lennon, que da título a la película. Música muy presente, en ocasiones lisérgica para acompañar las vivencias de nuestros protagonistas, ese maravilloso dúo y sintonía actoral entre padre e hijo, entre Steve Carell (irreconocible entre sus habituales papeles cómicos) y un excelso Timothée Chalamet.

Y el colofón de esta película bien podría servir para llevarse una reflexión a casa: "La sobredosis de drogas es la principal causa de muerte de estadounidenses menores de 50 años. Mediante extraordinario esfuerzo y apoyo, Nic se ha mantenido sobrio durante 8 años, paso a paso. Aunque los Centros de Rehabilitación carecen tremendamente de suficiente financiación y regulación, hay algunos que están trabajando incansablemente en todas las comunidades para evitar esta epidemia. Existe ayuda para los que están luchando contra la enfermedad, para sus seres queridos y para los que están de luto".

Dos películas tan duras como necesarias, para "prescribir" en institutos y en la familia. 

 

En busca de una Atención Temprana homogénea, suficiente y “temprana”

 

Hoy presentamos el libro “Retos del futuro en el cuidado del desarrollo infantil” elaborado de forma colaborativa por la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, constituida por las distintas asociaciones de las diversas comunidades autónomas que constituyen un amplio grupo de profesionales de la Atención Temprana (GAT). 

La Atención Temprana debería incluir a todos los niños y niñas de 0 a 6 años y sus familias que presentan problemas y preocupaciones evolutivas en algún momento de su desarrollo, lo que representa al menos el 10 % de la población infantil de esa franja de edad, supondría atender en España a 255.227 niños y niñas. Hoy día, todavía en muchas ocasiones, sólo se atienden las dificultades más evidentes como los trastornos del espectro autista o la parálisis cerebral. 

Este nuevo documento pretende reflejar las nuevas morbilidades que amenazan la crianza y el desarrollo infantil en nuestro país, y se ofrecen claves para afrontarlas. La red de Atención Temprana es hoy una red cada vez más extensa, pero es todavía insuficiente, no llega a todos los que lo necesitan, o llega de forma precaria. Existen listas de espera y zonas sin cobertura. Todavía el lugar de nacimiento es un factor de desigualdad. Por eso hace falta avanzar en una financiación suficiente y en una regulación básica común. 

Son necesarios programas interdepartamentales de Atención Temprana que establezcan la coordinación necesaria entre los servicios sanitarios, sociales, educativos y otros recursos comunitarios. Así como asegurar la continuidad de las intervenciones a lo largo del ciclo de vida, cuando sea preciso. 

Y recogemos las palabras del prólogo del libro, donde se nos recuerda que el Libro Blanco de la Atención Temprana fue elaborado, tras varios años de trabajo, por un amplio grupo de profesionales de la Atención Temprana (GAT) de todo el territorio español y publicado, por el Real Patronato sobre Discapacidad en el año 2000. Este documento ha constituido el principal referente, para todos los profesionales de la Atención Temprana en nuestro país y fuera del mismo. El GAT se constituyó como Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana en el año 2001, al amparo de la legislación vigente y aglutina el conjunto de asociaciones de Profesionales de Atención Temprana de las diversas comunidades autónomas de España. 

En los últimos años se han producido importantes avances en el campo de la Atención Temprana, y muchos de ellos se deben al trabajo que ha desarrollado el GAT. Buena prueba de ello es la publicación, entre otros, de los siguientes documentos: Organización Diagnóstica para la Atención Temprana (2004), Recomendaciones Técnicas para el desarrollo de la Atención Temprana (2005), La Guía del Desarrollo Infantil desde el nacimiento hasta los 6 años (2010), La realidad actual de la Atención Temprana en España (2011), La primera noticia (2011), Atención Temprana. La visión de los profesionales (2018). 

Urge un sistema integral y transversal de cuidado al desarrollo infantil y Atención Temprana. Hoy día, ninguna institución política, académica o científica pone en duda el derecho fundamental de los niños y niñas a recibir cuidados cariñosos, sensibles y bien organizados en la primera infancia. Se trata de un derecho, de una obligación moral, de una necesidad humana. También de la inversión más inteligente, la más rentable en todos los órdenes: el personal, el social, el educativo y el laboral. Cuanto mejor es la calidad del trato recibido en la primera infancia, mejor será la vida y la salud mental de las personas, el bienestar de las familias y el progreso de las sociedades. 

Desde la Pediatría nos parece fundamental tener organizado de forma homogénea, equitativa y suficiente la Atención Temprana para todos los pacientes pediátricos que lo necesiten, independientemente de la provincia de España en que nazcan. Esperemos que este documento ayude a avanzar en este terreno… y el primer principio de la Atención Temprana es que sea “temprana”, situación que no es así en demasiadas ocasiones por una gestión lenta y deficiente de la misma.

Os dejamos el documento para su revisión.

 

Retos del futuro en el cuidado del desarrollo infantil from Javier González de Dios

Comienza el curso de Continuum "Cuidados Paliativos Pediátricos 2022"

 

Continuum prepara la segunda edición del curso "Cuidados Paliativos Pediátricos 2022", coordinado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal). El anterior se llevó a cabo en el año 2018 y en este se han realizado nuevas aportaciones 

Este curso proporcionará al alumno, al finalizar la actividad, una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación y que son los objetivos del curso: 

- Conocer los conceptos generales sobre la atención paliativa en pediatría 

- Reconocer las necesidades de los pacientes pediátricos que necesitan cuidados paliativos 

- Realizar un plan integral de atención al niño con enfermedad incurable y a su familia 

- Conocer los aspectos fundamentales sobre el control de síntomas en cuidados paliativos pediátricos 

- Conocer el papel del pediatra en la atención de las necesidades psicológicas y sociales en cuidados paliativos 

- Conocer los aspectos éticos aplicables a la salud del niño así como su uso para la deliberación en la toma de decisiones difíciles 

- Conocer los aspectos básicos de la atención al duelo 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Conceptos generales: especificidad y singularidades del niño y adolescente. Derechos y ética aplicada. 

- Manejo del dolor en el paciente pediátrico en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los síntomas respiratorios y neurológicos en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los problemas nutricionales y digestivos en cuidados paliativos. Aspectos clínicos en el manejo de dispositivos especiales 

- Atención de las necesidades psicológicas y sociales 

 - Planificación terapéutica y atención al final de la vida. Atención durante el proceso de duelo. Autocuidado en las personas que atienden al niño enfermo 

El curso comienza el día 10 de marzo y estará en activo hasta el 5 de mayo de 2022. Un curso con 72 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Está claro que los CPP se merecen un mejor conocimiento por parte de todos los pediatras, y ello porque nuestros pacientes pediátricos crónicos, complejos y terminales se lo merecen. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos...

Cine y Pediatría (634) “4 días” para superar la adicción a las drogas

 

El director colombiano Rodrigo García no ha sido un autor precoz en el séptimo arte. Antes de dedicarse al cine, estudió Historia Medieval en la Universidad de Harvard y luego fue fotógrafo. Con el comienzo del siglo XXI empezó a dirigir películas, y las primeras fueron Cosas que diría con sólo mirarla (2000), Diez pequeñas historias de amor (2001) y Nueve vidas (2005), tres historias cruzadas de mujeres al más puro estilo de Robert Altman. Y con paso firme se ha ido haciendo un lugar en esta profesión, sin necesidad ya de que argumentemos que es el hijo mayor del novel de literatura Gabriel García Márquez. Y que de raza la viene al galgo lo de contar historias. Ya hablamos de Rodrigo García en Cine y Pediatría por otra película alrededor de mujeres y con un título tan significativo como Madres e hijas (2010), y que nos hablaba de esos lazos familiares inquebrantables. 

Pues con esta introducción regresa Rodrigo García con su última película, 4 días (2020), otra historia de mujeres, otra historia de madre e hija, la madre Deb (Glenn Close, quizás la actriz fetiche de este director) y la hija Molly (Mila Kunis). Un drama familiar entorno a la drogadicción y cuyo guion se basa en el artículo de Eli Saslow "How’s Amanda? A Story Of Truth, Lies And An American Addiction", publicado en 2016 por el Washington Post. Una historia basada en hechos reales sobre el amor incondicional, la superación personal y las segundas oportunidades. 

Deb es un mujer de ideas férreas, agotada de las caídas, recaídas y mentiras de su hija drogadicta Molly, cuya joven vida va a la ruina tras una década de consumo de opioides. Esta regresa de nuevo a casa después de un año sin saber de ella, pero con la puerta entreabierta se establece una tensa y dura conversación, donde la madre le dice: “¿Lo has dejado o se te han acabado las drogas?…Te veré cuando estés limpia”. 

Y una vez más acuden a Clear Horizons, una clínica de desintoxicación. Lo ha intentado ya quince veces. Y ahora entendemos la dureza de la madre con su hija politoxicómana (con un catálogo farmacéutico en vena, desde heroína a anfetaminas, pasando por la metadona y el crack) que acude buscando ayuda para esta hija con tal grado de deterioro físico (delgada, pálida, y ya casi sin dientes) y moral. Y Deb comparte con su segundo marido sus divagaciones: “Está pasando por un infierno ahora mismo” o “No quiero amarla mucho más. Me da mucho miedo”. Y Molly le confiesa al doctor: “Tengo 31 años y en la vida no he hecho más que hundirme”. Y éste le aconseja que una nueva medicina podría ayudarle, y para ello debe ser capaz de mantenerse limpia durante cuatro días y pasar ese tiempo de abstinencia fuera de la clínica, lo que no le deja otro remedio que compartir esos días con su madre. Es entonces cuando el amor que ambas se profesan (pero olvidaron) se verá puesto a prueba como nunca antes en sus vidas. 

Cuatro días de intensa convivencia. Y vemos esas puertas de su casa en las que suena la alarma cada vez que se abren y que le recuerdan que se pusieron por ella, en un barrio muy seguro, pero por ella, pues robaba en casa para comprar la droga. Y en esos días se reencuentra con su ex marido y dos hijos de los que perdió la custodia. Y vale la pena recordar la charla que da a los estudiantes de un instituto: “Imagino que habéis oído hablar de la epidemia de la heroína. Vale. Pues yo era una estudiante de sobresaliente y no acabé el instituto. Ahora vivo en casa de mi madre, pero la semana pasada estaba durmiendo en la calle. No tengo trabajo, ni ninguna cualificación, ni un solo dólar a mi nombre,…y algunos de mis dientes ni siquiera son míos. ¿Veis a esa señora de ahí detrás? Es mi madre. Me ha traído aquí porque me retiraron el carnet por conducir colocada. Pero aunque yo tuviese el carnet, ella no me dejaría conducir su coche porque le he robado muchas veces. Dinero, joyas, tarjetas de crédito. Y me he degradado por drogas en formas que es mejor que no sepáis. Lo único que me importa es drogarme, porque drogarme me hace olvidar cómo me he destrozado la vida drogándome…” 

Y en la tensión entre madre e hija comienza el acercamiento: “¿Crees que es culpa mía que seas una adicta?”, le pregunta la madre. Y se descubren confesiones duras: cuando la madre le pregunta si se ha prostituido alguna vez, Molly reconoce que ha tenido sexo a cambio de drogas, y que llegó a estar embarazada y quiso abortar, aunque en realidad ofreció el niño en adopción. Y después de esos intensos cuatros días, cuatro meses después ya las puertas de la casa están sin alarma y madre e hija se disponen a recomponer juntas el gran puzle. Y el fundido en negro nos devuelve la canción “Somehow You Do”, con la voz de una de las mayores exponentes femeninas de la música country, Reba McEntire; y entre su letra nos dice “When you think it's the end of the road / It's just 'cause you don't know where the road's leading to / When you think that the mountain's too high / And the ocean's too wide / And you'll never get through / Oh, some way, somehow, somehow you do…” 

Y nuestro director vuelve a plasmar en este complejo tema sus señas de identidad: una profunda sensibilidad por los relatos íntimos, las relaciones personales y el universo femenino. Y ello para este drama sensible, físico y, sobre todo, contemporáneo. Porque la crisis de opioides recorre Estados Unidos y muchos países, afectando en especial a los jóvenes, y para ello Glenn Close y Mila Kunis, nos regalan unas emotivas interpretaciones. Y Deb viene a representar a todas esas madres que, a pesar de haber sido desvalijadas y defraudadas una y otra vez, al final acompañan y apoyan a sus hijas porque "esta no eres tú, es la enfermedad". 

Porque para superar la adicción a las drogas de un hijo o hija hacen falta mucho más que 4 días…. Pero lo que Rodrigo García nos demuestra con este “face to face” de esta madre y esta hija en estos 4 días nos aproxima a esta cruda realidad que persigue a nuestra juventud desde hace muchos décadas.

 

Actualización de la infección por Helicobacter pylori en la edad pediátrica

Helicobacter pylori (Hp) es una bacteria Gram negativa espiral flagelada y microaerófila que infecta el epitelio gástrico humano. Es una de las causas más frecuentes de infección bacteriana crónica. 

En la edad pediátrica, el manejo de la infección por Hp plantea un dilema en la práctica clínica habitual. Esto es debido, entre otros, a la falta de evidencia sólida en la correlación entre la presencia de síntomas digestivos y el hallazgo de Hp, observándose una gran variabilidad en su manejo con altas tasas de tratamiento que se está traduciendo en un aumento de resistencias antibióticas con las consecuencias que esto conlleva. 

Para orientarnos en su manejo, en el año 2011 se publicó una guía elaborada por las Sociedades de Gastroenterología Pediátrica de Europa y Estados Unidos (ESPGHAN/NASPGHAN), que fue actualizada en 2017. Posteriormente, en 2021, 13 autores pertenecientes a diferentes Sociedades pediátricas [Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC)], desarrollaron un consenso en base a una revisión de la última literatura descrita (desde la publicación de la guía ESPGHAN/NASPGHAN hasta diciembre de 2020 incluido), con el objetivo de aunar los criterios de búsqueda de infección, así como diversas cuestiones relativas al diagnóstico y tratamiento de la misma que pone en común diversas cuestiones para llegar a una recomendación final en cada una de las mismas.   

Por tanto, el manejo de la infección por Hp plantea un dilema en la práctica clínica habitual en Pediatría con una variabilidad injustificada. La experiencia clínica constata un mal uso y abuso de pruebas diagnósticas, con interpretación incorrecta de los resultados en ocasiones y, por tanto, un uso innecesario de tratamiento (con el consiguiente aumento de resistencia antibióticas). Es por ello que desde nuestra sección de Medicina Digestiva y Nutrición Pediátrica se ha realizado una una puesta al día de este tema en base a la mejor evidencia científica y con el objetivo de UNIFICAR tres aspectos: 

- Criterios de indicación de estudio. 

- Pautas de diagnóstico 

- Pautas de tratamiento 

Recomendamos la revisión de la sesión clínica (en este enlace) y del protocolo (se adjunta), pero donde algunos puntos clave cabe para recordar: 

1) El manejo de la infección por Hp plantea un dilema en la práctica clínica habitual debido a la falta de evidencia sólida en la correlación entre la presencia de síntomas digestivos y su hallazgo. 

2) No se recomienda la búsqueda de la infección en niños con dolor abdominal y/o dispepsia de características funcionales. 

3) Si los síntomas sugieren causa orgánica, se debe realizar una gastroscopia para valorar su causa.  

4) El diagnóstico de la infección se realizará siempre mediante test invasivos.  

5) Es recomendable un tratamiento dirigido según susceptibilidad antibiótica debido a un aumento de resistencias bacterianas.

Protocolo sobre la infección por Helicobacter pylori en edad pediátrica de Javier González de Dios