La muerte de un hijo durante el embarazo, durante el parto, al poco tiempo de nacer o por interrumpir un embarazo por incompatibilidades con la vida es una de las experiencias más duras y menos esperadas que tienen que vivir unos padres. Es un tema delicado condicionado por numerosos factores. Todos los planes que tenías para el futuro con tu bebé desaparecen en un instante y lo que queda es un vacío que parece que jamás se llenará. Nadie puede vivir por ti este momento tan doloroso que te ha tocado, pero hay grupos que han nacido para que estos padres se sientan entendidos, apoyados y reconocidos. Un ejemplo es Umamanita, y también la Red el hueco de mi vientre o Amanecer.
Esta pérdida puede desencadenar reacciones de duelo en los progenitores y situaciones de difícil manejo para los profesionales sanitarios. Son duelos que reciben escasa consideración y que pueden complicarse dando lugar a trastornos psiquiátricos. Por ello, es necesario conocer el significado de la pérdida perinatal desde la perspectiva de los progenitores para no caer en posturas paternalistas o en protocolos dogmáticos que consideran iguales a todos los progenitores ante pérdidas a las que ellos atribuyen significados diferentes. Las actitudes hacia la pérdida perinatal varían según las expectativas de los progenitores, la prosperidad de la sociedad en que viven, y la cultura a que pertenezcan. Además, la mayoría de religiones conceden escasa atención a las pérdidas perinatales, y no hay rituales concretos, sea catolicismo, islamismo, judaísmo, hinduismo o budismo.
Conocidos son las múltiples manifestaciones del duelo (físicas, emocionales, conductuales, psicológicas y/o espirituales), así las complicaciones posibles ante un mal duelo (complicaciones físicas, psicológicas y/o psiquiátricas). Cada persona es diferente, como lo es su apego con el recién nacido o el no nacido, y también lo es su manera de afrontar la pérdida. Por lo tanto, el aprendizaje de los profesionales para desenvolverse en estas situaciones tiene que ver con saber estar, escuchar y comprender la pena ajena. Sin embargo, hay que ser conscientes de que la intervención hospitalaria es muy recortada, y que en la mayoría de los casos solo da tiempo a prestar unos "primeros auxilios psicológicos", que no eliminan el dolor de la pérdida pero sí facilitan el comienzo del proceso de duelo. Como nos recuerda López García de Madinabeitia, el equipo hospitalario deberá gestionar que tras el alta los progenitores tengan unos cuidados físicos y emocionales que den continuidad a los iniciados durante el ingreso para poder asimilar progresivamente lo vivido y seguir adelante con su vida. Los profesionales deben saber que "los padres nunca olvidan la comprensión, el respeto y el calor genuino que recibieron de los cuidadores, que llega a ser tan duradero e importante como los recuerdos materiales del embarazo perdido y de la corta vida de su bebé".
Es por ello que desde las Unidades Neonatales se debe trabajar el apoyo al duelo perinatal. Y así se viene realizando desde hace años por el equipo de profesionales sanitarios de nuestra UCI Neonatal del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, que con sus acciones acompañan a los padres y familiares en este camino. Y se trabaja con la presencia, la información, la caja de recuerdos, la ceremonia de despedida, la vuelta a casa y las revisiones tras el alta.
Y como nos recuerda Colin Murray Parkes, psiquiatra británico y autor de numerosos libros y publicaciones sobre el duelo: "El dolor del duelo es tan parte de la vid como lo es la alegría del amor; es, quizás, el precio que pagamos por el amor, el coste del compromiso".
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