Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como el “cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, niña o adolescente, y la prestación de apoyo a la familia”. Los cuidados paliativos para niños son únicos y específicos; requieren habilidades, organización y recursos diferentes a los de los adultos. Uno de los aspectos que distinguen la atención paliativa en la edad pediátrica es la amplia variedad de enfermedades amenazantes para la vida o de pronóstico letal que son candidatas a ser objeto de CPP y que se clasifican en cuatro grupos.
Los CPP se dividen en niveles de atención según la complejidad de los cuidados y el grado de especialización en atención paliativa:
- El primer nivel o enfoque paliativo, compete a todos los profesionales sanitarios. Hace referencia a la aceptación de la irreversibilidad del proceso y la posibilidad de fallecimiento, proporcionando al paciente y su familia los cuidados que necesiten para estar bien, en cualquier ámbito de atención.
- El segundo nivel o cuidados paliativos generales, corresponde a los profesionales con especialidades que atienden a un mayor número de pacientes al final de su vida (Cuidados Intensivos, Oncología, Neuropediatría, Enfermería Pediátrica, etc.). Estos profesionales tienen formación específica en cuidados paliativos. Aunque no se dediquen a la atención paliativa de forma exclusiva, los pacientes y sus familias pueden beneficiarse de su experiencia y conocimientos en el control de síntomas, implicación en la toma de decisiones y atención al final de la vida.
- El tercer nivel o cuidados paliativos específicos, está dirigido a enfermedades o situaciones muy complejas que requieren de los cuidados continuados de un equipo multidisciplinar especializado, que dedica su actividad asistencial exclusivamente a los cuidados paliativos.
Acaba de publicarse en GuíaSalud la guía de práctica clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.El objetivo de la guía es ofrecer un conjunto de recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la atención integral prestada a la población infantil y adolescente con enfermedad amenazante y/o limitante para la vida, desde su inicio, y a su familia. Y con estos objetivos específicos: 1) disminuir la variabilidad injustificada en la práctica clínica en aspectos clave del manejo terapéutico de los síntomas en CPP; 2) ofrecer al profesional recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la asistencia en los distintos niveles de atención de los CPP; 3) proporcionar información útil para mejorar la comunicación entre el paciente, los familiares y/o cuidadores y los profesionales relacionados con la atención en CPP en alguno de sus aspectos; 4) detectar áreas para las que es necesario generar evidencia científica y establecer recomendaciones para futuras líneas de investigación en CPP.
Una GPC donde se ha trabajado durante más de dos años, y donde ha tenido una participación directa compañeros de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro hospital (Dra. Laura Rubio y también las Dras. Rosa Gil y María José Arroyo, ahora ellas dos en otros equipos), así como mi propia participación como revisor externo. Un placer que el Hospital General Universitario Dr. Balmis tenga un papel consolidado en un tema tan relevante como el de los CPP en un documento en formato de GPC.
Os dejamos la guía debajo, así como el enlace a la guía on-line de la GPC, para su revisión completa.
El ser humano es capaz de matar a otros, pero no todos los asesinos son iguales. Algunos lo son por accidente, otros cumplían órdenes, otros matan para obtener un provecho económico..., pero hay quienes matan por matar, como lo son los asesinos en serie. El término asesino en serie ("serial killer", en inglés), como lo conocemos hoy en día, no comenzó a utilizarse hasta la década de los ochenta, pues antes era habitual denominarlos como asesino de desconocidos o multicidio. Parece que fue el agente del FBI Robert K. Ressler quien popularizaría el término porque el comportamiento de los asesinos le recordaba a la descripción de unas películas en episodios cortos que tenían un final inconcluso, un gancho, que hacía volver al espectador a la semana siguiente; y Ressler entendía que para los asesinos en serie les pasaba lo mismo, que al matar sentían una tensión que les mantenía enganchados al deseo de cometer otro asesinato, uno que se acerque aún más a sus fantasías o que les sirva para liberar toda su carga emocional y sexual.
He aquí una referencia a alguno de los 10 asesinos en serie más conocidos, una lista difícil de leer, la mayoría de los cuales han sido llevados a la gran pantalla.
- Jack el Destripador (siglo XIX, Reino Unido) es probablemente el asesino en serie más famoso de la historia, a pesar de que no sabemos quién fue, cuándo nació, cuándo murió… Su fama es tan enorme que se han realizado múltiples obras, tanto escritas como cinematográficas, inspiradas en él y sus asesinatos atribuidos en Londres, donde la mayoría de sus víctimas fueron prostitutas a las que mutilaba, algo que hizo sospechar a los investigadores de la época que podría tener conocimientos de carnicería o medicina. Algunas referencias de cine: El enemigo de las rubias (Alfred Hitchcock, 1927), La caja de Pandora (G. W. Pabst, 1929), Jack el Destripador (Jess Franco, 1976), Al borde de la locura (G. Kikoïne, 1989) o Desde el infierno (Albert Hughes, Allen Hughes, 2001).
- Peter Kürten (1883-1931, Alemania), conocido como “el vampiro de Düsseldorf” y que fue acusado de 9 asesinatos y 7 intentos durante el año 1929, donde su forma de actuar consistía en violar, asesinar y degollar a sus víctimas, bebiendo la sangre de algunos. Si en vida su historia fue turbia, lo es también tras su muerte: después de su ejecución, se diseccionó y momificó su cabeza, que hoy en día está expuesta en un museo de Wisconsin. Dos películas versan sobre su figura: M, el vampiro de Düsseldorf (Fritz Lang, 1931) y El vampiro de Düsseldorf (Robert Hossein, 1965).
- Dorothea Puente (1929-2011, Estados Unidos), fue una tierna abuelita dueña de una casa de huéspedes que pasaría a la historia porque durante años engañaba, drogaba y asfixiaba a sus huéspedes más indefensos (principalmente ancianos y personas discapacitadas), a los que enterraba en el jardín de su hostal. Por esto, ese lugar sería conocido como “la casa de los horrores” una vez se hizo público lo que allí había ocurrido. La serie de Netflix El peor compañero de piso inimaginable (Domini Hofmann, 2022) le ha dedicado el primer capítulo a su historia, bajo el título de Puedes llamarme “abuela”.
- Charles Manson (1934-2017, Estados Unidos), líder de una secta organizada por él mismo llamada la Familia Manson, cuyos delitos se cometieron mayormente en el estado de California. A él se le atribuyen dos muertes donde su participación fue directa, aunque se cree que fue el instigador de por lo menos 7 asesinatos brutales más (el más conocido es el que perpetró en la casa del director Roman Polanski donde asesinaron a varios amigos del director y a su mujer, la actriz Sharon Tate), además de otros crímenes como robos y asaltos a mano armada. Algunas referencias de cine: The Other Side of Madness (Frank Howard, 1971), Manson: Retrato de un asesino (Tom Gries, 1976), La familia Manson (Jim Van Bebber, 2003), Manson, mi nombre es malvado (Reginald Harkema, 2009), Manson, los archivos perdidos (Hugh Ballantyne, 2018) o The Manson Family Massacre (Andrew Jones, 2019), sin olvidar la importante referencia en Érase una vez en... Hollywood (Quentin Tarantino, 2019).
- Andrei Chikatilo (1936-1994, Unión Soviética), conocido también como “el destripador rojo” y “el carnicero de Rostov”, quien confesó un mínimo de 56 homicidios (entre 1979 y 1990) de mujeres y niños sobre los que practicó un canibalismo propio de una bestia salvaje. Su referencia cinematográfica es reciente con la película La ejecución (Lado Kvataniya, 2021).
- John Wayne Gacy (1942-1994, Estados Unidos), conocido como “el payaso asesino” (pues se ganaba la vida en fiestas infantiles vestido de payaso con el apoyo de Pogo) fue un depredador sexual que secuestró, violó y mató a 33 hombres jóvenes de entre 14 y 21 años, y que guardaba la mayoría de sus cuerpos en el sótano de casa. Algunas referencias de cine: Gacy, el payaso asesino (Clive Saunders, 2003), En la mente de un asesino en serie (Svetozar Ristovski, 2010) o John Wayne Gacy: Devil in Disguise (Rod Blackhurst, 2021).
- Ted Bundy (1946-1989, Estados Unidos), autor de más de 30 asesinatos durante un periodo de cuatro años (1974 a 1978), aunque se cree que es responsable de otras 40 desapariciones sin resolver; todas sus víctimas fueron mujeres jóvenes de entre 12 a 22 años, muchas de ellas universitarias, a las que violaba y desmembraba. Algunas referencias de cine: Ted Bundy (Matthew Bright, 2002), Extremadamente cruel, malvado y perverso (Joe Berlinger, 2019), Ted Bundy: enamorada de un asesino (Trish Wood, 2020), Ted Bundy: la confesión final (Amber Sealey, 2021) o Ted Bundy: American Boogeyman (Daniel Farrands, 2021).
- Richard Ramírez (1960-2013, Estados Unidos), conocido como ”el acosador nocturno”, quien perpetró 14 asesinatos entre 1984 y 1985 en la ciudad de Los Ángeles, cuyas conductas se volvieron más sádicas en cada nueva víctima, muy vinculado con el satanismo. Esta historia se ha reflejado en la película El acechador nocturno (Megan Griffiths, 2016).
- El asesino del Zodiaco (siglo XX, Estados Unidos), del que no se conoce su identidad y que asesinó entre 1968 y 1969 en California a 7 víctimas jóvenes, aunque tampoco se tiene la certeza de que esos asesinatos no los cometiera una persona, sino varias, ya fueran imitadores del asesino original o seguidores (y pudiera alcanzar hasta 37 las personas asesinadas según una carta presuntamente suya). Su película paradigmática es Zodiac (Davin Fincher, 2007).
- Jeffrey Dahmer (1960-1994, Estados Unidos), conocido como “el carnicero de Milwaukee”, fue un asesino cuyas víctimas fueron varones jóvenes (la mayoría negros o hispanos) a los que captaba ofreciéndoles dinero a cambio de hacerles fotografías, mantener relaciones sexuales o ver pornografía con ellos, y que cometió 17 atroces asesinatos (entre 1978 y 1991), a los que descuartizaba y en los que practica actos de necrofilia y canibalismo.
Y hoy nos quedamos con este último, y ello debido al especial revuelo que ha provocado la serie de Netflix que lleva por título Monstruo: la historia de Jeffrey Dahmer (Ryan Murphy e Iam Brennan, 2022), 10 capítulos donde se hace un profundo análisis de Dahmer (Evan Peters), a través de su infancia, adolescencia y juventud, pero también de su familia (particularmente de una madre con perturbaciones psiquiátricas y un padre algo pusilánime que se ausentaba con demasiada frecuencia por su trabajo de químico) y de la historia de algunas de sus víctimas y familiares. Un profundo análisis de la mente y circunstancias alrededor de uno de los asesinos en serie más tenebrosos en la historia de Estados Unidos (país donde vemos que se concentran una gran mayoría de los "serial killers", algo sobre lo que cabría reflexionar el por qué es así), y donde esta serie pone la guinda de un criminal sobre del que se han realizado decenas de series de televisión, películas y obras de teatro, sin contar los textos que se han escrito, desde reportajes hasta libros con testimonios de sus compañeros de secundaria.
Una infancia aparentemente normal, si bien ya comenzó a tener un hábito algo extraño a medida que se aproximaba a la adolescencia. Y ello en su particular “laboratorio” junto a su casa, donde recogía animales muertos (muchos atropellados en la carretera) y los disolvía con ácido (una práctica que en el futuro aplicaría a sus víctimas) ; y ello motiva la opinión de sus vecinos: “Dahmer, eres un bicho raro”. Ya sus padres aprecian que se relaciona poco con los demás, y por ello le animan a participar en la banda de música o a jugar al tenis, pero disfruta más con su hábito de estudiar los huesos de los animales en soledad. También entonces, y para ser aceptado en el instituto, comienza a intentar llamar la atención con episodios de espasmos que los demás bautizaron como “hacer un Dahmer”. Algunos se aprovechan de ello (“Deberíamos crear el club de fans de Dahmer”), si bien la mayoría le rechaza, especialmente cuando comienza a aficionarse al alcohol, lo que será un problema toda su vida.
La inestabilidad del matrimonio de sus padres, que acaba en divorcio, no ayuda a percibir la psicopatología que envuelve el comportamiento de su hijo. Es más, sus padres acaban abandonando el hogar y él acaba viviendo solo en casa durante un tiempo como un adolescente perdido entre su petaca de alcohol y como una mascota de feria en el instituto, mientras se acucia su cara de tristeza y su posición abatida. Y esta parte de su infancia y adolescencia es la que relata con especial énfasis la película Mi amigo Dahmer (Marc Meyers, 2017), basada en el libro de “My Friend Dahmer” de Derf Backderf, precisamente el compañero de clase que creó "The Dahmer Fan Club". Y esta película, interpretada por Ross Lynch en el papel principal, termina cuando Dahmer recoge a un autoestopista y se lee este colofón: “El 18 de junio de 1978, Steven Hicks volvió a casa de Jeffrey Dahmer. Nadie volvió a verle. En julio de 1991 fue arrestado y confesó el asesinato de 17 hombres jóvenes”.
Una personalidad y una historia, la de este adolescente y joven asesino en serie, que ha sido revisitada numerosas veces en la pantalla previamente. En el cine podemos recordar: The Secret Life: Jeffrey Dahmer (David R. Bowen, 1993), protagonizada por Carl Crew; Dahmer, el carnicero de Milwaukee (David Jacobson, 2002), protagonizada por Jeremy Renner; Raising Jeffrey Dahmer (Rich Ambler, 2006), protagonizada por Rusty Sneary; o The Jeffrey Dahmer Files (Chris James Thompson, 2012), película documental con varias entrevistas, como a su ex vecina, Pamela Bass, así como con el detective Patrick Kennedy y el médico forense Jeffrey Jentzen. En la televisión cabe citar:The Trial of Jeffrey Dahmer (Elkan Allan, 1992), documental sobre el primer juicio de Dahmer; Dahmer on Dahmer: A Serial Killer Speaks (Matthew Watts, 2017), documental en dos partes con varias entrevistas; o Conversaciones con asesinos: Las cintas de Jeffrey Dahmer (Joe Berlinger, 2022), tres episodios de entrevistas sin tapujos que ofrecen una inquietante mirada a una mente trastornada.
Este es un post de Cine y Pediatría complicado, lleno de preguntas sin respuestas: ¿cómo se crea un asesino en serie?, ¿cómo influye la genética y la epigenética?, ¿qué papel tiene la familia, la infancia y adolescencia, el ambiente escolar y familiar? Y cómo Jeffrey Dahmer se convierte en la apología juvenil de los asesinos en serie, algo siempre difícil de entender.
En el reciente 36 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP) que hemos celebrado en Alicante tuve la ocasión de moderar a la Dra. María Jesús Mardomingo en el simposio de Ordesa titulado "Principales trastornos psiquiátricos de los niños y adolescentes en la consulta de Pediatría. Consejos prácticos", y que tuvo una gran asistencia, dado el interés de la temática.
La Dra. María Jesús Mardomingo es especialista en Pediatría y en Psiquiatría por la Universidad Complutense de Madrid, especializándose en Psiquiatría Infantil en la Universidad de California en Los Ángeles (EE.UU.), pionera de la psiquiatría infantil en España creó y cuya labor asistencial, docente e investigadora se desarrolló en la atención psiquiátrica y psicológica a niños y adolescentes en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Su Tratado de Psiquiatría del niño y del adolescente es la obra de referencia de la psiquiatría infantil española e hispanoamericana, pero tiene en su haber una decena más de libros publicados sobre el tema.
Y en este simposio, en concreto, se presentó la Guía Práctica y Digital para Pediatras titulada "Trastornos psiquiátricos de los niños y adolescentes en la consulta de Pediatría", cuya primera parte (publicada en el año 2021) os dejamos en este enlace y debajo, para su consulta y estudio. Está pendiente de ser publicada la segunda parte y será compartida en su momento.
La psiquiatría es un área clínica muy importante en el día a día de un pediatra, no tan desarrollada como debiera. Ahora bien, cabe decir que la especialidad de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia está de enhorabuena, pues ya tiene un perfil y ámbito de actuación diferenciado de la Especialidad de Psiquiatría, según el Real Decreto 689/2021, de 3 de agosto. Un largo y sinuoso camino que llega a buen puerto, por fin.
Tal como analizó la Dra. Mardomingo, la importancia y actualidad de esta especialidad se ha destacado a raíz de la pandemia de coronavirus, pues ha sido evidente el aumento de las consultas por cuadros depresivos, ansiedad, conductas suicidas, trastornos de la alimentación, somatizaciones, autolesiones, trastornos de conducta y personalidad y conflictos en el medio familiar. Un entorno donde la función del pediatras es clave, al menos en estos aspectos: detectar signos de alarma y síntomas clínicos, sospechar un diagnóstico, confirmarlo, tratarlo, dudar y remitir a psiquiatría infantil, colaborar con el tratamiento, seguir la evolución, apoyar a paciente y familia y aprender.
Y para aprender surge esta guía, con tres objetivos: 1) exponer los temas de forma resumida, clara, rigurosa y basada en la experiencia; 2) con especial referencia a la clínica, evaluación, diagnóstico, orientación para el tratamiento y colaboración pediatra-psiquiatra; y 3) destacar el papel del pediatra.
He aquí el contenido de la primera parte de la Guía, esta que comentamos hoy:
La psiquiatría infantil en la consulta de pediatría
Evaluación del niño y del adolescente
Autismo y trastornos del espectro autista
Trastornos del aprendizaje y problemas de adaptación al colegio
TDAH
Trastornos conducta alimentaria: anorexia y bulimia
Depresión
Y el contenido de la segunda parte de la Guía, que en breve se difundirá es:
Los profesionales del GAT- Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, vienen colaborando con el Real Patronato sobre Discapacidad en diversas iniciativas relacionadas con la regulación de la Atención Temprana en España. En esta ocasión, presta atención a cómo dar ‘la primera noticia’ a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, un trastorno del desarrollo o cualquier otra discapacidad.
A lo largo de las últimas décadas, diversos estudios se han hecho eco del gran descontento entre padres de niños con discapacidades de 0 a 6 años que tenían quejas sobre ‘la falta de sensibilidad de los profesionales al dar la noticia’, recordando ese momento de una manera que podría calificarse, en algunos casos, de traumática. Escuchar las opiniones de los padres ha permitido identificar un conjunto de aspectos a tener en cuenta a la hora de comunicar la discapacidad, evitando a la vez cierto grado de ansiedad y confusión que suele acompañar a los profesionales por falta de una formación adecuada.
Este estudio se presenta a modo de manual y ofrece un conjunto de recomendaciones, recomendaciones y estrategias clave para una óptima comunicación. Está editado hace algunos años, pero su interés es persistente y actual. Se adjunta debajo el documento (184 páginas) - que también se puede descargar en este enlace -, y destacamos las conclusiones y recomendaciones del texto.
CONCLUSIONES.
1.Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la «primera noticia». Un instante que recuerdan como un momento decisivo de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%).
2. La valoración global de las actitudes empleadas por los profesionales fue positiva o muy positiva en el 60% de los casos, el 65% de los padres consideran que éstos se mostraron afectuosos y comprensivos y el 82% reconoce que las actitudes fueron serias y apropiadas. Los padres valoran por encima de todo el modo en que los profesionales se dirigen a ellos (necesidad valorada en primer lugar) pues la «primera noticia», además de transmitir una información diagnóstica, es un acto social muy relevante, representa el primer encuentro en el que los padres exploran y anticipan las actitudes sociales de inclusión o exclusión hacia el niño con discapacidad. No es una actuación profesional más sino un acto social que debe cuidarse con la máxima responsabilidad. Por otro lado, aunque en los últimos años se ha producido un gran avance, todavía hay una minoría de profesionales que se percibe como no respetuosa y que utiliza términos ofensivos o despreciativos (11%), algo que es inaceptable.
3. Son muchos y muy diferentes (ginecólogos, neonatólogos, pediatras, psicólogos, etc.) los profesionales que en un momento dado de su actividad cotidiana pueden tener que encargarse de dar una «primera noticia» y necesitarían estar formados y preparados para darla, conocer su alcance social, así como contar con recursos para documentarse y asesorarse.
4. Por estas implicaciones la primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia. Las familias manifiestan la necesidad de que, en particular, los hospitales dispongan de algún espacio que permita garantizar esas condiciones adecuadas y además sugieren al sistema sanitario que compartir la habitación con otro bebé cuando el suyo tiene un trastorno o está ausente incrementa sus sentimientos de angustia en un momento tan delicado.
5. Para recibir la primera noticia los padres quieren estar juntos, o sentirse acompañados por alguien de su entera confianza, con quién puedan compartir sus sentimientos (necesidad valorada en segundo lugar). Aunque esta tendencia a informar a ambos padres juntos ya es predominante aún hay un porcentaje de casos (31,9%) en que se informa a uno solo de los progenitores y en sitios tan inadecuados como un pasillo.
6. Los padres valoran mucho conocer previamente a su hijo y permanecer cerca de él. La mayoría de las familias conocía a su hijo antes de recibir la noticia pero otras no. Solo en el caso de que los padres no hayan tenido tiempo de estar con el niño, un aplazamiento muy controlado de la «primera noticia» les facilita un tiempo de diálogo e interacción que puede ser muy importante para que puedan conocerse y establecer su primera relación sin interferencias.
7. Respecto a la satisfacción de los padres con el nº de entrevistas que tienen con los profesionales, los resultados no son positivos, ya que sólo un 52% de los padres declara que fueron suficientes. La posibilidad de hacer preguntas es la necesidad que ocupa el tercer lugar en la valoración de las familias, con puntuaciones muy semejantes al «modo de informar» y «estar en compañía».
8. Todavía un 55,6% de las familias consideran que no recibieron una información suficiente y clara. En un reducido porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o trastornos asociados. Las familias valoran mucho la claridad y la sinceridad del profesional que les informa. La información sobre la etiología o el pronóstico también recibe una alta calificación por su parte aunque comprenden que no siempre es posible.
9. La derivación hacia servicios de Atención Temprana se valora como un punto fuerte de la información diagnóstica actual ya que se produce en un 75% de los casos. Desde la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana y gracias a diversas iniciativas se ha observado un incremento gradual en la derivación desde los servicios sanitarios a los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana donde se realiza la acogida, orientación y seguimiento del niño y de la familia. Sin embargo se ofrece poca información sobre cómo profundizar en el conocimiento del trastorno del hijo o sobre otros recursos existentes y no suele ofrecerse apoyo emocional inmediato, lo que consideran muy necesario.
10. Las necesidades más importantes según la calificación realizada por las familias a la hora de recibir la «primera noticia» son, por lo tanto: la manera de informar, el estar en ese momento con su pareja u otro familiar y la posibilidad de realizar preguntas posteriormente. Otras necesidades que los padres entrevistados citan textualmente como las más importantes son: rapidez del diagnóstico, sinceridad, confianza, trato más humano, ayuda psicológica, amabilidad, apoyo permanente e información fiable y veraz.
11. La «primera noticia» tiene efectos emocionales y cognitivos profundos, abre un período de cambios, un tránsito que plantea retos y riesgos de gran complejidad en el orden afectivo, educativo, laboral y económico. Los profesionales deben revisar de manera inexcusable, sistemática y concienzuda si informan a los padres sobre los derechos que les asisten, los recursos y apoyos disponibles para afrontar esa transición.
12. Es muy importante que los profesionales traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.
RECOMENDACIONES.
1. La «primera noticia» es un acto informativo pero también un encuentro social de gran trascendencia para las familias. Debe prepararse, cuidarse y evaluarse con el mayor rigor y profesionalidad, dándole la máxima prioridad y planificándolo en equipo.
2. Para muchos profesionales dar la «primera noticia» no es una actividad rutinaria. Por ello sería aconsejable elaborar una lista de consulta («checklist») que facilitara el recuerdo sistemático de los aspectos clave de la información diagnóstica y la forma de actuar ante ciertas situaciones.
3. La formación en la «primera noticia» y en los temas que implica: apego, impacto emocional, discapacidad, comunicación verbal y no verbal, habilidades sociales, etc., debería incorporarse sin más dilación a los planes de estudio de las disciplinas relacionadas con las ciencias de la salud.
4. La formación en la práctica de la «primera noticia» debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y psicólogos internos y residentes y de los especialistas en desarrollo infantil y atención temprana.
5. En el ámbito de la «primera noticia» es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, así como facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las familias.
Muy interesante también revisar las ESTRATEGIAS Y CLAVES en la primera noticia (págs. 135 a 1523).
La historia de Jamie Campbell y su madre Margaret es de esas que no dejan a nadie indiferente. Jamie es un joven de Sheffield que cumplió su sueño de convertirse en "drag queen" al cumplir los 16 años y que saltó al a fama hace una década, tras la emisión de su documental autobiográfico Jamie: Drag Queen at 16 (Jenny Popplewell, 2011). Este documental inspiró al dúo formado por Jonathan Butterell y Tom MacRae a convertirla en musical en 2017, estrenándose originalmente en la localidad de Sheffield (de donde es el protagonista) y más adelante en el West End de Londres, donde disfrutó de un éxito arrollador. Y cuatro años después se animaron a dirigir y escribir el guion de la película, que lleva por título Todos hablan de Jamie (Jonathan Butterell, 2021) y comienza así: “Esta historia sucedió de verdad, después nosotros añadimos las canciones y las coreografías”. Y con la canción “Everything” de Becky Hill nos introduce para conocer a nuestro personaje el día de su 16 cumpleaños, con su corona de reina, pelo blanco y mochila molona.
Es Todos hablan de Jamie una película musical que, tras el éxito de su versión sobre los escenarios como obra de teatro, llega a la gran pantalla para convertirse en una referencia para conocer otras realidades y donde la identidad de género, el bullying y la aceptación social son los temas principales de la trama. Y es así que cuando la profesora pregunta a su clase qué quieren ser de mayores, los alumnos le responden con profesiones de todo tipo, pero Jamiie no quiere ser médico, maestro o youtuber, él declara que quiere ser drag queen. Y con el apoyo y comprensión de su madre, Jamie New (el apellido cambia para la ficción) intenta superar los prejuicios, vencer el acoso escolar y salir de la oscuridad. Una oscuridad que tiene su punto más oscuro en la ausencia del padre, quien no aceptó el devenir de su hijo y abandonó la familia para vivir con otra mujer, y quien se sigue preguntando: “Qué hay de malo que un chico quiera hacer cosas de chicos?” Y es que para Jamie (Max Harwood, en su primer papel en el cine) es muy importante que su padre se sienta orgulloso de él, pero nada más lejos de la realidad, y este rechazo es el que su madre Margaret (Sarah Lancashire) intenta ocultar.
Jamie sigue intentando trepar por esos muros que desde su infancia siguen en su cabeza. Cuando la madre le regala sus primeros zapatos de purpurina roja con tacones a lo Dorothy Gale de El mago de Oz (Victor Fleming, 1939) y cuando su amiga musulmana Pritti (Lauren Patel) le anima a que sea él mismo en el baile del instituto, es el momento en que se atreve a entrar en la tienda House of Loco, donde conoce a su dueño, Hugo (Richard E. Grant), drag queen en el pasado y quien le anima a crear un personaje y sentir el poder de una drag, por lo que en las siguientes semanas actúa como su mentor. Es el momento en que aparecen números musicales realmente interesantes (por ejemplo, el de Work of Art) con recuerdos a Fredie Mercury o a Lady Di. Y en esos momentos es cuando entiende que “Las drag queens de los viejos tiempos no eran solo reinas, eras reinas guerreras. Creí que lo mío era difícil. Ellas tenían el mundo en contra y no se acobardaron. Y yo solo quiero bailar por ahí, pavonearme y ser famosa. Ser drag queen no es solo un programa de televisión, es una revolución”.
Y es entonces cuando decide hacerse llamar Mimi Me y, tras su estreno en las tablas, ya todos hablan de Jamie, todos hablan del chico travestido. Pero después de esa actuación lo cierto es que se sobreactúa, y el problema en el colegio es que el alumno es Jamie New no Mimi Me y, por ello, le aconsejan que no eclipse el baile de graduación al resto de los alumnos y la dirección se lo prohíbe en principio. Y cuando aparece Mimi Me aparecen algunos ataques de sus compañeros (“Es asqueroso”) o las duras palabras cuando reencuentra a su padre: “Deseaba tanto un hijo… y te tuve a ti”. Sus dudas reaparecen y en la pregunta a su madre (“¿Has deseado que fueras normal?”), comprobamos el amor, la comprensión y la asertividad ejemplar de ésta.
Y mientras avanza la película con una banda sonora exquisita y cautivadoras escenas musicales, avanzamos por los avatares de Jamie y llegamos a un final apoteósico bajo los acordes de “While You´re Still Young” de Sophie Ellis-Bextor And The Feeling y el baile de nuestro protagonista. Y la película nos recuerda un cóctel de otras películas previas, con retazos de Billy Elliot(Stephen Daldy, 2000), cuyo protagonista ha de enfrentarse a los prejuicios y tópicos de una ciudad de provincias inglesa, del musical Hairspray (el original de John Waters, 1988 o el remake de Adam Shankman, 2007), por esas ganas de triunfar en el baile de la protagonista con sobrepeso, cuyos sueños parecen complicados de alcanzar, y quizás también del melodrama musical The Prom (Ryan Murphy, 2020), donde la protagonista quiere aprovechar el baile de fin de curso para gritarle al mundo su gran verdad.
Quizás lo que se achaca a Todos hablan de Jamie es que funciona muy bien como musical, pero quizás menos en la profundidad de la historia y sus personajes, pues el tema del acoso escolar y lo que rodea al mundo drag queda algo superficial, siendo como es un tema que conviene conocer (y abordar) mejor en la sociedad plural en la que vivimos y convivimos. Un nuevo mensaje de tolerancia hacia la comunidad LGBTQ+ y su luminosa celebración de la diferencia en este espectáculo pop lleno de optimismo y buenas intenciones. Porque ante las agresiones homófobas que repiten, necesitamos urgentemente más historias como la de Todos hablan de Jamie.
La diversidad funcional es un nuevo término que tiene el objetivo de superar las definiciones en negativo de palabras como discapacidad o minusvalía. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación; y el término diversidad funcional propone una visión positiva de la discapacidad hablando de "diferentes capacidades", no de deficiencias, limitaciones ni restricciones, y con éste término evitamos las diferenciaciones peyorativas que se han utilizado habitualmente para estas personas que forman parte de nuestras familias y de nuestra sociedad.
El término diversidad funcional se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad y fue propuesto por el Foro de Vida Independiente y Diversidad en el año 2005. Y estos dos ejemplos ayudan a entenderlo:
- Una persona sorda se comunica a través de lenguaje de signos y una persona oyente se comunica con el lenguaje oral y el sentido del oído. Ambos realizan la misma función: comunicarse; pero lo hacen de forma diferente.
- Una persona con lesión medular utiliza su silla de ruedas para desplazarse, mientras que una persona sin lesión medular utiliza sus piernas: diferente manera de realizar la misma función: desplazamiento a pie o en silla de ruedas.
Por eso, con éste término no hablamos de discapacidad, de que una determinada persona no es capaz de hacer algo, sino que la función (comunicarse, desplazarse) se realiza de manera diferente. Diferentes maneras de hacer la misma cosa.
Y muchas son las organizaciones que trabajan a favor de la diversidad funcional en cada país y en cada región de cada país. Y una de ellas es Sense Barreres, una asociación creada en el año 1996 en la localidad alicantina de Petrer con el objetivo de optimizar las áreas que rodean a las personas con discapacidad y enfermedades raras. Sense Barreres tiene su área de influencia en Petrer y comarca, pero en estos ya más de 25 años de existencia se ha ido expandiendo hasta establecer su área de influencia también en Elche y comarca.
Un equipo, el de Sense Barreres, que vale la pena conocer (os dejamos el enlace a su web) y que la semana pasada tuve la oportunidad de hacerlo al participar en la XIX Jornadas Socio-Sanitarias que organizaron en el Centro Cultural de Petrer. Mi participación fue con la ponencia titulada “Las enfermedades de baja prevalencia a través del cine: cuando lo “raro” se convierte en extraordinario”, un tema que ya he podido abordar en otros foros, pero ninguno tan apropiado, con un auditorio repleto de personas con discapacidad funcional y sus familias. Os dejo la ponencia, en la que “prescribimos” 10 películas argumentales alrededor de las enfermedades de baja prevalencia y 10 películas relevantes, sabiendo que son muchas más las que uno puede recordar.
Fue una agradable experiencia, no por lo mostrado, sino por lo aprendido en esta reunión y en el encuentro con tantos padres y madres coraje. Una experiencia sin barreras.
La hipoglucemia asintomática es frecuente en las primeras 24-48 horas de vida en recién nacidos, principalmente en recién nacidos de riesgo (ej. prematuridad, pequeño para la edad gestacional, retraso del crecimiento intrauterino, grande para la edad gestacional, hijo de madre diabética) y debe ser tratada para evitar síntomas agudos y alteraciones en el desarrollo neurológico. El tratamiento en los recién nacidos ≥ 35 semanas de gestación se basa en la suplementación con leche de fórmula o de madre (donada o propia) o en la administración de glucosa intravenosa, en casos de persistencia a pesar del tratamiento (lo cual condiciona un número nada desdeñable de ingresos en las Unidades Neonatales). Ni que decir tiene que en la prematuridad la hipoglucemia tiene una consideración algo diferente.
Desde hace años apareció un tratamiento alternativo que lleva unos años en discusión: la administración de glucosa oral en forma de geles de dextrosa junto con lactancia materna, que tendría como ventaja sobre las anteriores que evitaría la separación madre-hijo y la interferencia en la instauración de la lactancia materna.
En el último número de Evidencias en Pediatría se analiza el artículo de Pediatrics “Dextrose Gel for Neonates at Risk with Asymptomatic Hypoglycemia: A Randomized Clinical Trial” Un ensayo clínico válido desde el punto de vista científico, donde el grupo de tratamiento (GT, n=147) recibió 200 mg/kg (0,5 ml/kg) de gel de dextrosa al 40% administrado en forma oral, seguido de amamantamiento o fórmula, y el grupo control (GC, n= 144) recibió solo lactancia materna.
Tal como se analiza en el artículo adjunto publicado en Evidencias en Pediatría se estratificó la población en tres categorías de riesgo de hipoglucemia asintomática.La variable principal de resultado fue el fracaso terapéutico, que se
definió como la necesidad de líquidos intravenosos para estabilizar glucemias
<45 mg/dl después de 30 minutos del segundo intento de gel de dextrosa en el
GT o después de un segundo intento de alimentación láctea en el GC. El fracaso
del tratamiento en el GT fue de 17 (11,5%) frente a 58 (40,2%) en el GC, RR
0,28 (IC 95 0,17 a 0,46, p <0,001), homogéneo para la tres categorías de
riesgo analizadas. Por tanto, el uso de gel de dextrosa junto con LM presenta una
RAR del 29% y un NNT de 4 (IC 95: 3 a 6)
frente al uso de LM exclusiva. El tamaño del efecto es importante, ya que, con
esta medida, evitaríamos uno de cada 4 ingresos. Se evitaría, asimismo, la
separación madre-hijo y la necesidad de canalización de vía intravenosa, por lo
que probablemente sea una medida bien aceptada por los pacientes.
Por tanto, cabe destacar que el gel de dextrosa parece un
tratamiento seguro y eficaz para disminuir el riesgo de ingreso por
hipoglucemia asintomática en las primeras 48 horas de vida. En estudios
similares se observa que es una medida que parece además coste-efectiva y con
buena aceptación por parte de las familias, por lo que puede valorarse como
primer escalón terapéutico en las guías de manejo de hipoglucemia neonatal y
apoya su uso ya implementado en un buen número de Maternidades y Unidades
Neonatales.
Agradecemos el trabajo incansable e incondicional del equipo de Evidencias en Pediatría en su labor de análisis y digestión de la literatura científica y su síntesis para la práctica clínica.
Paul Thomas Anderson es un director, guionista y productor de cine estadounidense considerado como uno de los grandes talentos contemporáneos del séptimo arte, incluso catalogado como niño prodigio en sus inicios. Ha dirigido nueve largometrajes y ha estado nominado a once premios Óscar por Boogie Nights (1997) y por Magnolia (1999), ambos como mejor guion original, por Pozos de ambición (2007) como mejor película, director y guion adaptado (y que ganó a mejor actor para Daniel Day-Lewis y fotografía), por Puro vicio (2014) como mejor guion adaptado, por El hilo invisible (2017) como mejor película y director (y que ganó a mejor vestuario), y por Licorice Pizza (2021) como mejor película, director y guion original. Y aunque no ha conseguido ningún Óscar (y ya es uno más de esos eternos candidatos), si ha conseguido galardones en otros festivales de clase A: Oso de Oro a mejor película en el Festival de Berlín por Magnolia y Oso de Plata a la mejor dirección por Pozos de ambición; mejor director el Festival de Cannes por Embriagado de amor; León de Plata al mejor director en el Festival de Venecia por The Master (2012): y un BAFTA al mejor guion original por Licorice Pizza. Y a esta, su última película, nos referimos hoy, pero vale la pena revisar en Cine y Pediatría la ya comentada película Magnolia, y que nos deja un magistral aroma alrededor de las secuelas por una paternidad con malos tratos.
Porque este cineasta de Los Ángeles se ha consagrado con su caligrafía estética y su cautivador sentido para captar las conexiones humanas, con varias señas de identidad: su marcado interés por las relaciones interpersonales en películas generalmente corales (y con largo metraje), en las que la interrelación hijos y padres tiene marcada relevancia; también su interés por abordar la soledad y el amor, en su escrutinio sobre la condición humana; la recurrente presencia de El Valle de San Fernando en sus películas, el espacio en que creció y al que le gusta definir como el Beverly Hills de la clase trabajadora, un lugar poblado por los técnicos anónimos de la fábrica de sueños, en la que floreció la industria porno que él mismo retrató en Boogie Nights; y un buen sustento en sus bandas sonoras. Y estas premisas también están presentes en Licorice Pizza, esa forma de entender el amor juvenil en la década de los 70.
Y en Licorice Pizza vuelve a rodar cerca de su casa, en su Valle de San Fernando natal, y lo hace rodeándose del talento que tenía más a mano, fichando para los papeles principales al jovencísimo Cooper Hoffman, hijo del tristemente desaparecido Philip Saymour Hoffman (que antaño fuera su actor fetiche) y a la pequeña de las hermanas Haim, Alana, componente junto a sus hermanas de la banda musical HAIM con las que Thomas Anderson ya había trabajado previamente en sus videoclips. Y nos narra la relación entre Alana Kane (Alana Haim) y Gary Valentine (Cooper Hoffman), de cómo se conocen, se hacen socios en distintos negocios y acaban generando una peculiar historia de amor en el Valle de San Fernando en la década de los setenta, cuando Nixon gobernaba el país.
Ambos serán los protagonistas de una convulsa historia de amor adolescente a la carrera por las soleadas calles de Los Angeles, bajo una B.S.O. excepcional propia de la década de los 70 (“Stumblin´In” de Chris Norman y Suzi Quatro, “Peace Frog” de The Doors, “Let Me Rool It” de Paul McCartney & Wings, “Life on Mars?” de David Bowie o “Tomorrow May Not Be Your Day” de Taj Mahal), pero también de décadas previas (“Ac-Cent-Tchu-Ate The Positive” de Bing Crosby, “July Tree” de Nina Simone, “But You´re Mine” de Sonny & Cher, “7 Rooms of Gloom” de Four Tops o “I Wishen On The Moon” de Roland Kirk) o posteriores (“Lisa, Listen to Me” de Blood, Sweat and Tears o “Cotton Fields” de Sandler & Young); así como un buen número de piezas del pianista de jazz Johnny Guarnieri.
El título de Licorice Pizza evoca una desaparecida cadena de discos de los años 70 de Los Ángelesque, a su vez, homenajeaba un gag de los cómicos Abbott y Costello, donde la pareja intentaba vender vinilos haciéndolos pasar por pizzas de regaliz (“licorice”, en inglés). El detalle no es banal, porque eso es en gran medida el enfoque de esta película, un canto melancólico que evoca esa frontera de la adolescencia en el que la vida se abre paso a todas sus posibilidades y uno cree que puede volar. Y que se traduce en esta especial relación de pareja entre Alana, quien a sus 25 años sigue buscándose a sí misma en el entorno de una familia judía que le dice aquello de “Deja de estar enfadada con todo el mundo”, y Gary, un simpático adolescente de 15 años con sobrepeso y acné. En seguida los negocios serán su punto de unión, y se convierten en más amigos que novios, más que novios, socios (de una empresa de camas de agua con el peculiar nombre de Bernie el Gordo) y candidatos a actores (él ya lo era de musicales infantiles y ella lo intenta luego); luego separan sus trabajos (Alana como colaboradora en la campaña de un político y Gary abriendo una empresa de maquinas de pinball, el Palacio del Pinball de Bernie el Gordo). Con ello cada uno de estos jóvenes intenta dar una vuelta a su mundo y hacer algo con sus vidas.
Y en la historia aparecen puntualmente algunos consagrados actores interpretando a personajes reales de aquellos momentos: Sean Penn (como el actor Jack Holden, en realidad William Holden en plena decadencia), Bradley Cooper (como Jon Peters, el productor que lanzó la carrera de Barbra Streisand y también ahora el quinto marido de Pamela Anderson), John C. Reily (como Herman Munster, basado en el monstruo de Frankestein de la serie televisiva The Munsters), Christine Ebersole (como Lucy Doolittle o Lucille Ball, ya en la cuesta abajo de su carrera), también Ben Stiller y hasta el músico Tom Waits (como el realizador Rex Blau, una combinación de varios directores medio locos de la época). Y pese a ello, no es la aparición de estos consagrados actores lo que le da el mejor tono a la historia.
Y así Licorice Pizza se nos presenta como una película (o disco en forma de pizza de regaliz) para hacernos el particular retrato de aquella época y una historia de amor casi imposible entre jóvenes. Por ello cuando a Alana le preguntan si tiene novio, ella contesta: “Sí y no. No lo sé”. Y quizás algo se resuelve en ese beso final y el “Te quiero, Gary”. Y aunque no sea la mejor película de su director, algo queda de las características que definen a Paul Thomas Anderson.
La musicoterapia consiste en usar las respuestas y conexiones de una persona con la música para estimular cambios positivos en el estado de ánimo y el bienestar general. Puede ayudar a mejorar la confianza en uno mismo, la comunicación, la independencia, la autoconciencia y la conciencia de los demás y la capacidad de concentración y atención.
La terapia musical puede incluir crear música con instrumentos de todo tipo, cantar, moverse con la música o simplemente escucharla. La interacción musical entre una persona y su terapeuta es importante durante la terapia musical. La improvisación también pueden ser una parte clave de la terapia musical; esto consiste en hacer música en el momento, respondiendo a un estado de ánimo o a un tema.
El uso de la música para terapia y curación se hunde en la historia de la humanidad, aunque es prevalente en la Antigua Grecia, y su uso terapéutico actual empezó a ser consistente en el siglo XX, después de que terminara la Segunda Guerra Mundial. La referencia más antigua a la terapia musical viene de un artículo de 1789 titulado “Consideración física de la música”. En el siglo XIX devino el crecimiento de la investigación médica sobre la capacidad terapéutica de la música, y desde 1940 las universidades empezaron a ofrecer programas de terapia musical. Ahora, existen muchas asociaciones de musicoterapia en todo el mundo y los terapeutas musicales trabajan en consultorios privados, escuelas, centros de atención social y también en centros sanitarios, como es el caso que nos convoca.
Porque hoy os presentamos uno de los artículos generados en la Tesis doctoral que el Dr. Román Rodríguez está desarrollando en nuestro Servicio de Pediatría, bajo el título de “La musicoterapia en Oncología Pediátrica desde el punto de vista de pacientes, familias y profesionales sanitarios“ y cuyo objetivo es el de estudiar el valor de la música en los niños y adolescentes con cáncer, en sus familias y también en los propios profesionales sanitarios.
Y en este artículo que compartimos en este enlace y debajo, se realiza una revisión (scoping review) del valor de la musicoterapia en niños y adolescentes con cáncer. Porque ya hemos hablado en este blog sobre la relación entre lo sonoro, lo visual y la salud.
Cinco nombres son responsables de una bella película que se ha convertido en una verdadera disquisición estético-filosófica sobre la pérdida de la juventud y la vida. Esos nombres son los del novelista alemán Thomas Mann, el director italiano Luchino Visconti, el actor británico Dirk Bogarde y su personaje cinematográfico icónico, el del compositor Gustav von Aschenbach; y también la música de Mahler, verdadero leitmotiv desde los mismos títulos de crédito, con la melodía de su Tercera y Quinta Sinfonía. Y todos tenemos en mente de qué título hablamos.
Porque en el año 1912, Thomas Mann publicó su novela corta “Der Tod in Venedig”, en lo que es una historia aparentemente simple de dos personajes en un hotel balneario, pero donde se profundiza en el drama interior de uno de los personajes; el personaje original de Mann era un escritor de clase media. Novela que adaptara como película Luchino Visconti en el año 1971, donde el personaje principal pasa a ser un músico afamado y cultivado en la famosa película Muerte en Venecia y que forma parte de la conocida como trilogía alemana de este director, precedida por La caída de los dioses (1969) y continuada con Luis II de Baviera, el rey loco (1972), un tríptico en el que el director italiano se obsesiona por la diferencia entre lo ideal y lo real, marcando una gran distancia entre ambos. Y cabe decir también que dos años después, en 1973, se estrenó la ópera homónima de Benjamin Britten.
La película Muerte en Venecia es inolvidable desde el inicio. Un barco de vapor surge entre la niebla del amanecer entrando al puerto de Venecia, y entre la tenue luz del amanecer aparecen los títulos de crédito acompañados de la música de Mahler, omnipresente. Y sobre la cubierta, sentado con un libro en cubierta, aparece la triste figura de un hombre con sombrero, gafas, bufanda y abrigo, que divisa el perfil de la ciudad de los canales. Descubriremos con algunos flashback que es el afamado compositor alemán, Gustav von Aschenbach (Dirk Bogarde), que busca unos días de reposo para tranquilizar su espíritu y aliviar su corazón en la isla de Lido, concretamente en el Grand Hôtel des Bains, donde se alojan aristócratas europeos y donde él intentará alejarse de su vida en Múnich. Y será en su primera noche en ese hotel donde sus ojos se detendrán sobre una familia polaca, conformada por una elegante madre (Silvana Mangano), la institutriz, tres hijas menores y Tadzio (Björn Andrésen, elegido entre centenares de candidatos), un adolescente andrógino vestido de marinero cuya presencia turba a von Aschenbach, conmovido por su apolínea belleza, y quien despiertan en él sentimientos inéditos. Cabe reseñar que los trajes de época (los de gala y los de baño) de nuestros personajes le valieron a esta película la única nominación al Óscar, el de Mejor vestuario.
Desde el inicio Visconti pone sobre la mesa todas sus cartas en esta película de culto que es un drama en el que sobrevuelan las pulsiones de la homosexualidad, una pandemia que se avecina y la muerte que llega en silencio. Allí donde se encuentra la provocadora belleza de la juventud con la decadencia que nos devuelve la vejez, la pureza del intelecto corrompida por la frivolidad de los sentidos, la lucha interior entre lo que se desea y lo que la moral predica. Una película donde abundan las reflexiones sobre todo lo anterior:“A veces pienso que los artistas somos como cazadores agazapados en la oscuridad, que ni siquiera saben cuál es su blanco. No podemos pedirle a la vida que ilumine nuestros objetivos ni que nos indique el camino. La creación de la belleza o de la pureza es producto del espíritu… No se puede llegar al espíritu a través de los sentidos, no es posible. Solo a través de un completo dominio de sí mismo, de los sentidos, puede alcanzarse la sabiduría, la verdad, la dignidad humana”, “El arte es la mayor fuente de educación y el artista desea ser un perfecto ejemplar, tiene que ser un modelo de equilibrio y fuerza, no puede ser ambiguo”, “La creación de la belleza y la pureza es un acto espiritual” o “El mal es una necesidad, el alimento del genio”. Y todo ello mientras nuestro compositor se convierte en un voyeur solitario (y los espectadores con él), mientras Tadzio está con sus hermanas y su institutriz o su madre, o en compañía de amigos de su misma edad: cuerpos jóvenes y esbeltos que retozan entre sí, para su desespero al sentir al muchacho tan inalcanzable como irresistible.
Porque así como el siroco se ha apoderado de su estancia en Venecia, el pensamiento de Tadzio se ha apoderado de Gustav, con sus cruces de mirada en el comedor o en la playa. Las tribulaciones que siente hacia el joven le atormentan, por lo que decide irse de Venecia y entonces se cruzan una contenida mirada cercana y surge el pensamiento de nuestro protagonista: “Ve con Dios, Tadzio. Todo ha sido demasiado breve. Que Dios te bendiga”. Pero el destino quiere que no sea así, y en el reencuentro se reaviva el juego de esos dos personajes cuya homosexualidad se agita en la represión moral de aquella primera etapa del siglo XX: “No debes sonreír así. Nunca debes sonreír así. Te quiero”.
La obsesión le hace perseguirle entre las estrechas calles y canales de la ciudad, una ciudad donde ya Gustav va tomando consciencia de unos acontecimientos extraños (muertes repentinas, campañas de desinfección de las calles,…) y, pese a las explicaciones evasivas de los venecianos, consigue descubrir que Venecia está aquejada de una epidemia de cólera, escondida por las autoridades para que los turistas no abandonen la ciudad. Y el mal que se avecina sobre la ciudad se suma al mal que se avecina sobre él, donde el patetismo aumenta con escenas como las del prostíbulo o la del grupo histriónico de cuatro músicos que interrumpe la paz del hotel. Continúan el juego de miradas cruzadas y sin palabras entre nuestros dos personajes. Y nos traslada a esa escena final con la figura de Tadzio alejándose en la orilla del mar, mientras unos socorristas vienen a levantar el cuerpo sin vida de Aschenbach, todo ello bajo ese leitmotiv musical de Mahler que nos sigue acompañando… y quedará siempre en nuestro recuerdo.
Porque Muerte en Venecia combina la epidemia de cólera de la ciudad decadente con la pandémica belleza de sus escenas, con esa fotografía (de Pasqualino de Santis) y música (de Gustav Malher) embriagadoras. Una Venecia que se hace carne en Gustav von Aschenbach, personaje que fusiona tres vidas en el guion: la del propio Thomas Mann, por todo lo que de autobiográfico tiene el texto; la del compositor Gustav Mahler, quien también inspiró al personaje que Mann creó; y, sobre todo quizás, la del propio Luchino Visconti, con la intención de plasmar sus propias inquietudes y anhelos - pues era conocida su homosexualidad -, amén de rendir homenaje a la vida y música de Mahler. Y, al final, tanto Venecia como Gustav von Aschenbach mueren por partida doble, por enfermedad y por belleza. Por melancolía.
Pureza, represión y muerte se conjugan en Muerte en Venecia en esa epidemia de belleza que nuestro decrépito compositor encuentra en la belleza juvenil de Tadzio. Y en muchas escenas el adagietto de Mahler, música que nos sugiere esa dimensión trágica que rodea la historia en una película que ha despertado pasiones a favor y en contra.
Visconti fue un hombre de gustos refinados y complejos, donde sus conocimientos y sus pasiones no se aislaban en compartimentos estancos, otorgándole cierto aire de artista total, de tal manera que el literato, el hombre de escena, el cineasta, el músico y el pintor se superponían en cada obra suya, sin que pese a ello su manera de narrar fuera ecléctica. Porque el cine de Visconti se mueve entre varios parentescos, sin llegar a identificarse enteramente con ninguno. El primero es el populismo de corte neorrealista, al que pertenecen Obsesión (1943), La tierra tiembla (1948), Bellísima (1951) y Rocco y sus hermanos (1960); el segundo es la tendencia operística de Senso (1954), La caída de los dioses (1969) y Luis II de Baviera, el rey loco (1973); y el tercero es su cine literario, que se inicia en Noches blancas (1957), El gatopardo (1963), El extranjero (1967) y Muerte en Venecia (1971).
Cabe señalar que la obsesión de Gustav por Tadzio en la película quizás fuera superada por el propio Visconti a la hora de buscar al chico perfecto que personificara la belleza absoluta en su adaptación de la novela de Thomas Mann. Y encontró su Tadzio, tras viajar por toda Europa, en Suecia y en el tímido adolescente Björn Andrésen, a quien llevó a la fama internacional de la noche a la mañana y a pasar un corto tramo de su turbulenta juventud entre el Lido de Venecia, Londres, el Festival de Cannes y el tan lejano Japón. Y cincuenta años después del estreno de Muerte en Venecia, se estrenó el documental El chico más bello del mundo (Kristina Lindström, 2021) para reencontrarnos con Björn Andrésen, en lo que es una película sobre la mitomanía, el abrasivo poder devorador de la fama y el precio de la belleza.
Y hoy Visconti, Mann, Mahler y Bogarde se dan cita en esta ciudad de los canales y en un día muy especial para mí. Una epidémica belleza para celebrar un nuevo cumpleaños.
En el pasado XIX Congreso Internacional de Pediatría, celebrado en Mérida (Yucatán, México) del 15 al 17 de septiembre de 2022, presentamos una ponencia de gestión bajo el título de “Liderar con H-alma, corazón y vida”, en claro homenaje al trío mexicano de Los Panchos.
Una ponencia que ya fue defendida en otros foros bajo una perspectiva similar, como fueron la IV Reunión de Gestión Pediátrica (Santander, noviembre de 2021) o la XII Curso Internacional de Pediatría (Puebla, México, febrero de 2022), y que se fundamenta es una reflexión de tres décadas y media de profesión - con sus errores y aciertos - compartida con los compañeros de los cinco Servicios de Pediatría en los que he podido ejercer mi trabajo. Pero que tiene en un gran sustento en el libro “Liderar con corazón” de Joan Carles March, tal como hemos comentado en post previos (1, 2)
Una ponencia que se puede revisar debajo y que estructuré en cinco apartados:
I. Una introducción. GESTIONAR en busca de la (H)EXCELENCIA
Donde se exponen seis claves para gestionar la (H)excelencia en un Servicio de Pediatría, con “h” de hospital y humanización
II. Una aclaración. Los ESTILOS DE LIDERAZGO
Donde se estudian los cuatro modelos del liderazgo situacional de Hersey & Blanchard
III. Una máxima. Liderar NO ES “JEFEAR”
Donde se analizan las diferencias entre un jefe y un líder y se refleja el decálogo de un líder en Sanidad
IV. Una propuesta. Liderar con CORAZÓN
Donde se exponen las cinco claves para liderar personas, equipos y organizaciones con alma, corazón y vida, según Joan Carles March
V. Una meta. Conjugar PEDIATRÍA “líquida” y CEREBROS de obra “sólidos”
Donde es posible utilizar las tecnologías de la información y comunicación para gestionar a los profesionales sanitarios, a los que cabe considerar como cerebros de obra (y no como mano de obra).
Una ponencia que pretende ser una reflexión entre el “debería” (lo ideal) y el “debe” (la realidad), cuya presentación os dejamos debajo, así como los vídeos de esa jornada en este enlace (donde esta presentación se encuentra entre los minutos 65 y 100).
En el Congreso Extraordinario de la Asociación Española de Pediatría (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, la Junta Directa de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acordó que el día 8 de octubre sea considerado como el DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA, conmemoración que no existía en nuestro país.
Desde entonces, y con pequeñas variaciones en el día (según cayera en fin de semana o no), se viene celebrando esta fecha por la AEP.
Y en este año 2022, es así que entre los días 3 y 7 de octubre, la AEP conmemora el Día de la Pediatría 2022, el Día P, efeméride que nuestra asociación instituyó con el objetivo de posicionar al pediatra como el profesional de referencia para el cuidado de la salud y bienestar integral del niño y el adolescente e impulsar el reconocimiento del modelo pediátrico español y de las diferentes especialidades pediátricas. Cardiólogos, oncólogos, alergólogos, neumólogos, neurólogos, nefrólogos y hasta 23 especialistas pediátricos que atienden a los niños y adolescentes en España no existen oficialmente para el sistema nacional de salud. Luchamos porque se garantice que los profesionales médicos que atienden a los niños y adolescentes en los centros de salud y hospitales españoles puedan acreditar la calidad de su formación específica y la mejor competencia profesional como sucede en muchos otros países del mundo.
Durante la "semana del día P" (ampliación del "día P") se desarrollan una serie de actividades informativas, divulgativas y reivindicativas que se articulan alrededor de un lema y unos mensajes dirigidos a poner en valor las funciones y desempeño de los pediatras. El eslogan escogido para la conmemoración de este año es “Los niños también necesitan especialistas pediátricos” y lanzaremos la voz de alerta señalando que la excelencia en los cuidados de salud infantil está en juego. Teniendo en cuenta que somos el segundo colectivos de médicos más numerosos en España, solo superados por los médicos de familia. En la AEP hay más de 12.000 pediatras asociadas, pero a buen seguro que somos muchos más.
Y una de estas actividades es el Concurso de Dibujo Infantil “Mi pediatra me ayuda a…” con el que se pretende acercar a los niños a la figura del profesional sanitario que cuida de su salud y su bienestar integral, su pediatra. Este concurso se convoca en el marco del Día de la Pediatría, que se conmemora durante la primera semana de octubre.
Y todo ello para mantener viva la llama del 8 de octubre, el Día P, un día muy especial también para mí.
Sirvan estos dos vídeos institucionales de la AEP como apoyo al Día P.
La adolescencia es una maravillosa etapa de transición y viaje desde la infancia previa al horizonte de una joven vida adulta, viaje que en el cine se suele conocer bajo al anglicismo de coming of age. En esta etapa el individuo se encuentra en la búsqueda de su propia identidad y tiende a revelarse contra las figuras de autoridad: contra los padres, los profesores y autoridades varias. Y es por naturaleza esta etapa el momento de probar cosas nuevas y donde la problemática se origina en que algunas de estas cosas nuevas son el inicio del consumo de alcohol, tabaco, drogas ilegales (marihuana, cocaína y drogas de diseño), redes sociales, sexo y otros excesos. Excesos que las estadísticas señalan que acaecen cada vez a más temprana en edad y que se buscan como un medio de evitación, de escape, de refugio o de aceptación social principalmente ante sus amigos y grupo de pares. Y ello lleva a los adolescentes a realizar distintas conductas en las que desconoce la real dimensión o consecuencia para su persona, para su familia y para la propia comunidad en general.
El cine ha mostrado con frecuencia estas facetas, y hoy lo mostramos con tres ejemplos más, relativamente recientes y quizás no muy conocidos. Tres películas que se fundamentan en hechos reales, por lo que sí es posible que la realidad supere en ocasiones a la ficción.
Bang Gang: una historia de amor moderna (Eva Husson, 2015) Francia
Un título provocador que hace referencia al juego sexual en el que se involucran los adolescentes de 16 a 17 años de esta película y que está basado en una historia real que ocurrió en Atlanta, donde participaron 250 jóvenes. El título de Bang Gang puede tener una doble explicación: bien como juego de palabras de gang bang (orgía en la que alguien mantiene relaciones sexuales con tres o más personas del sexo opuesto o del mismo sexo, bien sea por turnos o al mismo tiempo, y que puede llegar a incluir un número indefinido de participantes) o bien, como nos define una de las protagonistas, porque lo que viven es como una explosión, como el Big Bang, y en donde participa su pandilla (“gang”, término en inglés).
La película pretende mostrar los problemas de los adolescentes de una forma moderna, pero se enfoca principalmente en los excesos sexuales y las consecuencias que esto puede traer (incluida las enfermedades de transmisión sexual, ETS), aunque sin llegar a la calidad de películas bien conocidas como Kids (Larry Clark, 1995), Soñadores (Bernardo Bertolucci, 2003) o La vida de Adèle (Abdellatif Kechiche, 2013).
Nos cuenta la historia de un grupo de cinco amigos adolescentes, dos chicas, George (Marilyn Lima), y Laetitia (Daisy Broom), y tres chicos, Alex (Finnegan Oldfield), Nikita (Fred Hotier) y Gabriel (Lorenzo Lefèbvre). Ellos acuden al instituto (allí donde curiosamente utilizan El Quijote para sus clases de español) y fuera de él inician un juego colectivo en el que hace partícipes pronto al resto de compañeros para descubrir, probar y estirar los límites de su sexualidad, en una experiencia que nadie pudo volver a olvidar: “¿Echamos un gang bang? Ahora o nunca”, es la llamada por Whaasapp. Fiestas con música, tabaco, alcohol, otras drogas y sexo para llegar al éxtasis: “Tenemos superpoderes. Te irradiaré placer”. Alguno de ellos comenta: “Hay vídeos y fotos en línea. Estarán en línea toda la vida”. Y el padre inválido de Gabriel le dice a su hijo: “¿Esta es la libertad para vosotros? Algunos chicos luchan por una revolución. Vosotros lucháis para acostarse con cualquier cosa que se mueve”.
Una exploración de la vida sexual de los millennials que comienza con este pensamiento del ensayista y médico Carl Gustav Jung: “La claridad no aparece cuando imaginamos lo claro, sino cuando tomamos consciencia de lo oscuro”. Porque errar no es el problema, quizás lo sea que sea un grave error. Un chancro les devuelve a la realidad, porque el sexo sin protección ha extendido la sífilis y gonorrea, que solo ahora se informan a través de internet: “Por lo visto, muchos artistas del siglo XIX murieron de eso: Baudelaire, Nietzsche y Van Gogh”.
Y la reflexión final de Laetia: ”No volví a ver a Alex, ni a Gabriel ni a George. Toda esta parte de mi vida es como un paréntesis distante tan exagerado, intenso y violento que a veces me pregunto si fue real. Un pinchazo de penicilina y se acabó la sífilis. Una pastilla y nada de bebés. Un cuento de hadas moderno”.
Noches de verano (Elijah Bynum, 2015) Estados Unidos
“Esta historia es (en su mayor parte) real”, comienza así esta ópera prima de su director. Donde nos presenta a Daniel (Timothée Chalamet), un adolescente apático, asmático y cabreado tras perder a su padre. Por ello, su madre le envía aquel verano de 1991, uno de los más calurosos que se recuerdan, a pasarlo con una tía en Massachusetts, otro de esos veranos inolvidables de nuestra adolescencia, como hemos recordado recientemente.
Y en ese pueblo costero solo había dos tipos de personas, las aves de verano (ricos que venían a veranear) y los lugareños, pero Daniel no era ni lo uno ni lo otro. Y allí conoce a Hunter (Alex Roe), un joven lugareño de regular reputación que vende marihuana a las aves de verano, al que se une en la empresa. Pero las cosas empeoran cuando se enamora de la hermana de éste, la muy deseada McKayla (Maika Monroe), y también cuando intenta seguir avanzando por ese tortuoso camino de las drogas, ahora a través de la cocaína. El caldo de cultivo ideal para la tormenta perfecta, como aquel famoso huracán Bob que asoló la región durante los días 18 y 19 de agosto de 1991.
Entre las bazas de esta película cabe destacar su simpática y abrumadora B.S.O. de 23 canciones que hace que la película se vea con gusto, y que incluye temas como “Hospital” de The Moderns Lovers, “This Will Be Our Year” de The Zombies, “Your Love” de The Outfield, “I Don´t Wanto To Cry" de Chuck Jackson o el recurrente “Space Odity” de David Bowie, entre otros; y otra baza ha sido contar con el actor de moda, Timothée Chalamet, ya visto en Cine y Pediatría en Call Me By Your Name (Luca Guadagnino, 2017), Beautiful Boy (Felix Van Groeningen, 2018) y la última versión de Mujercitas (Greta Gerwig, 2019).
Clímax (Gaspar Noé, 2018) Francia
Esta es una película que ya al inicio se declara "orgullosamente francesa" y que se basa en unos hechos reales del año 1996, donde Gaspar Noé, ese director polémico y polemista que no lo es para todos los públicos, no hace sentir (y sufrir) en vena. Una película que nos abrasa, excesiva en muchos momentos, gratuita en otras, quizás pretenciosa y de difícil revisitación, diferente. Como su director, quien ya nos tiene acostumbrados a la polémica, y si no recordemos su más sonada obra, Irreversible (2002), bajo la actuación del matrimonio formado en aquel entonces por Mónica Belluci y Vicent Cassel, y con esas dos escenas tan duras (la de la violación en el túnel y la masacre facial en la pelea) que no se olvidan en décadas.
Y en Clímax, película que consiguió el Premio de mejor película en el Festival de Sitges y que fue la ganadora de la Quincena de realizadores de Cannes, nos devuelve una película lisérgica e incómoda, que algún crítico ha definido como un cruce alucinado entre la musical Fama (Alan Parker, 1980) y las películas de terror Suspiria (Dario Argento, 1977) y Cabin Fever (Eli Roth, 2002). Allí donde una veintena de jóvenes bailarines son entrevistados, hacen su última coreografía alucinante (casi un plano secuencia de 13 minutos), y que al final declaran: “Dios está con nosotros”. Y, a continuación, celebran una fiesta alrededor de una gran fuente de sangría que alguien ha mezclado con LSD y hace que su exultante ensayo se convierta en una pesadilla cuando, uno a uno, sienten las consecuencias de una crisis psicodélica colectiva. Y se cruzan las conversaciones y los pensamientos, con el sexo como epicentro: “Este ambiente no es bueno para un niño”, “Tienes que convertir tus errores en triunfos”, “No me dan buenas vibraciones este grupo”,…
Y Clímax se nos convierte en un vaivén visual con una banda sonora hipnotizante y coreografías expresivas iniciales, mezclado con entrevistas a cada uno de los bailarines, lo que nos adentra un poco en su vida, ideales y filosofía personal. A partir de aquí, la alegría inicial del grupo deriva en una serie de situaciones que comienzan a salirse de control, verdadera sumisión química consentida entre gays, lesbianas y heterosexuales, para ir trasladándose a una situación de terror, angustia y nerviosismo que sigue la incomodidad propia del cine de Gaspar Noé. Pura psicodelia, incluyendo los títulos de crédito y titulares que aparecen (divida en varias partes la película, los psicodélicos títulos de crédito aparecen a mitad de metraje, todo muy rompedor) y con una atrevida fotografía que hace uso de una paleta de colores que va del rojo, al amarillo, el verde, el morado y los azules con la finalidad de resaltar los estados de ánimo, así como los ángulos imposibles de cámara y las imágenes al revés. Y ello en una obra que improvisa en su elemento actoral ya que el rodaje corrió a cargo únicamente de bailarines, contando únicamente con una actriz profesional.
Sin duda, se trata de un filme que definitivamente no es para todo el público (como el cine de Gaspar Noé), pero que nos pone en el abismo sobre los abusos de las drogas en la adolescencia y juventud. “Nacer es una oportunidad única”, “Vivir es una imposibilidad colectiva”, “Morir es una experiencia extraordinaria” son frases que acompañan al filme; nacer, vivir y morir, un recorrido que hacemos con el cuerpo como vehículo y que los bailarines drogados de Noé exploran de una manera tan única como lo son sus movimientos, tan rebelde como lo es Francia.
Tres películas recientes como ejemplo de los excesos en la adolescencia y juventud y el precio a pagar.
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