La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como el “cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, niña o adolescente, y la prestación de apoyo a la familia”. Los cuidados paliativos para niños son únicos y específicos; requieren habilidades, organización y recursos diferentes a los de los adultos. Uno de los aspectos que distinguen la atención paliativa en la edad pediátrica es la amplia variedad de enfermedades amenazantes para la vida o de pronóstico letal que son candidatas a ser objeto de CPP y que se clasifican en cuatro grupos.
Los CPP se dividen en niveles de atención según la complejidad de los cuidados y el grado de especialización en atención paliativa:
- El primer nivel o enfoque paliativo, compete a todos los profesionales sanitarios. Hace referencia a la aceptación de la irreversibilidad del proceso y la posibilidad de fallecimiento, proporcionando al paciente y su familia los cuidados que necesiten para estar bien, en cualquier ámbito de atención.
- El segundo nivel o cuidados paliativos generales, corresponde a los profesionales con especialidades que atienden a un mayor número de pacientes al final de su vida (Cuidados Intensivos, Oncología, Neuropediatría, Enfermería Pediátrica, etc.). Estos profesionales tienen formación específica en cuidados paliativos. Aunque no se dediquen a la atención paliativa de forma exclusiva, los pacientes y sus familias pueden beneficiarse de su experiencia y conocimientos en el control de síntomas, implicación en la toma de decisiones y atención al final de la vida.
- El tercer nivel o cuidados paliativos específicos, está dirigido a enfermedades o situaciones muy complejas que requieren de los cuidados continuados de un equipo multidisciplinar especializado, que dedica su actividad asistencial exclusivamente a los cuidados paliativos.
Acaba de publicarse en GuíaSalud la guía de práctica clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. El objetivo de la guía es ofrecer un conjunto de recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la atención integral prestada a la población infantil y adolescente con enfermedad amenazante y/o limitante para la vida, desde su inicio, y a su familia. Y con estos objetivos específicos: 1) disminuir la variabilidad injustificada en la práctica clínica en aspectos clave del manejo terapéutico de los síntomas en CPP; 2) ofrecer al profesional recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la asistencia en los distintos niveles de atención de los CPP; 3) proporcionar información útil para mejorar la comunicación entre el paciente, los familiares y/o cuidadores y los profesionales relacionados con la atención en CPP en alguno de sus aspectos; 4) detectar áreas para las que es necesario generar evidencia científica y establecer recomendaciones para futuras líneas de investigación en CPP.
Una GPC donde se ha trabajado durante más de dos años, y donde ha tenido una participación directa compañeros de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro hospital (Dra. Laura Rubio y también las Dras. Rosa Gil y María José Arroyo, ahora ellas dos en otros equipos), así como mi propia participación como revisor externo. Un placer que el Hospital General Universitario Dr. Balmis tenga un papel consolidado en un tema tan relevante como el de los CPP en un documento en formato de GPC.
Os dejamos la guía debajo, así como el enlace a la guía on-line de la GPC, para su revisión completa.
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