Los profesionales del GAT- Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, vienen colaborando con el Real Patronato sobre Discapacidad en diversas iniciativas relacionadas con la regulación de la Atención Temprana en España. En esta ocasión, presta atención a cómo dar ‘la primera noticia’ a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, un trastorno del desarrollo o cualquier otra discapacidad.
A lo largo de las últimas décadas, diversos estudios se han hecho eco del gran descontento entre padres de niños con discapacidades de 0 a 6 años que tenían quejas sobre ‘la falta de sensibilidad de los profesionales al dar la noticia’, recordando ese momento de una manera que podría calificarse, en algunos casos, de traumática. Escuchar las opiniones de los padres ha permitido identificar un conjunto de aspectos a tener en cuenta a la hora de comunicar la discapacidad, evitando a la vez cierto grado de ansiedad y confusión que suele acompañar a los profesionales por falta de una formación adecuada.
Este estudio se presenta a modo de manual y ofrece un conjunto de recomendaciones, recomendaciones y estrategias clave para una óptima comunicación. Está editado hace algunos años, pero su interés es persistente y actual. Se adjunta debajo el documento (184 páginas) - que también se puede descargar en este enlace -, y destacamos las conclusiones y recomendaciones del texto.
CONCLUSIONES.
1.Prácticamente el 100% de los padres recuerda textualmente las palabras que se les dijeron y las circunstancias en que se encontraban cuando recibieron la «primera noticia». Un instante que recuerdan como un momento decisivo de su vida, en el que los sentimientos predominantes fueron de dolor y pérdida (67%), de incertidumbre y angustia (16%).
2. La valoración global de las actitudes empleadas por los profesionales fue positiva o muy positiva en el 60% de los casos, el 65% de los padres consideran que éstos se mostraron afectuosos y comprensivos y el 82% reconoce que las actitudes fueron serias y apropiadas. Los padres valoran por encima de todo el modo en que los profesionales se dirigen a ellos (necesidad valorada en primer lugar) pues la «primera noticia», además de transmitir una información diagnóstica, es un acto social muy relevante, representa el primer encuentro en el que los padres exploran y anticipan las actitudes sociales de inclusión o exclusión hacia el niño con discapacidad. No es una actuación profesional más sino un acto social que debe cuidarse con la máxima responsabilidad. Por otro lado, aunque en los últimos años se ha producido un gran avance, todavía hay una minoría de profesionales que se percibe como no respetuosa y que utiliza términos ofensivos o despreciativos (11%), algo que es inaceptable.
3. Son muchos y muy diferentes (ginecólogos, neonatólogos, pediatras, psicólogos, etc.) los profesionales que en un momento dado de su actividad cotidiana pueden tener que encargarse de dar una «primera noticia» y necesitarían estar formados y preparados para darla, conocer su alcance social, así como contar con recursos para documentarse y asesorarse.
4. Por estas implicaciones la primera noticia debe darse siempre en persona y en un sitio que permita una situación de intimidad a la familia. Las familias manifiestan la necesidad de que, en particular, los hospitales dispongan de algún espacio que permita garantizar esas condiciones adecuadas y además sugieren al sistema sanitario que compartir la habitación con otro bebé cuando el suyo tiene un trastorno o está ausente incrementa sus sentimientos de angustia en un momento tan delicado.
5. Para recibir la primera noticia los padres quieren estar juntos, o sentirse acompañados por alguien de su entera confianza, con quién puedan compartir sus sentimientos (necesidad valorada en segundo lugar). Aunque esta tendencia a informar a ambos padres juntos ya es predominante aún hay un porcentaje de casos (31,9%) en que se informa a uno solo de los progenitores y en sitios tan inadecuados como un pasillo.
6. Los padres valoran mucho conocer previamente a su hijo y permanecer cerca de él. La mayoría de las familias conocía a su hijo antes de recibir la noticia pero otras no. Solo en el caso de que los padres no hayan tenido tiempo de estar con el niño, un aplazamiento muy controlado de la «primera noticia» les facilita un tiempo de diálogo e interacción que puede ser muy importante para que puedan conocerse y establecer su primera relación sin interferencias.
7. Respecto a la satisfacción de los padres con el nº de entrevistas que tienen con los profesionales, los resultados no son positivos, ya que sólo un 52% de los padres declara que fueron suficientes. La posibilidad de hacer preguntas es la necesidad que ocupa el tercer lugar en la valoración de las familias, con puntuaciones muy semejantes al «modo de informar» y «estar en compañía».
8. Todavía un 55,6% de las familias consideran que no recibieron una información suficiente y clara. En un reducido porcentaje se da un exceso de información sobre los aspectos negativos o trastornos asociados. Las familias valoran mucho la claridad y la sinceridad del profesional que les informa. La información sobre la etiología o el pronóstico también recibe una alta calificación por su parte aunque comprenden que no siempre es posible.
9. La derivación hacia servicios de Atención Temprana se valora como un punto fuerte de la información diagnóstica actual ya que se produce en un 75% de los casos. Desde la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana y gracias a diversas iniciativas se ha observado un incremento gradual en la derivación desde los servicios sanitarios a los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana donde se realiza la acogida, orientación y seguimiento del niño y de la familia. Sin embargo se ofrece poca información sobre cómo profundizar en el conocimiento del trastorno del hijo o sobre otros recursos existentes y no suele ofrecerse apoyo emocional inmediato, lo que consideran muy necesario.
10. Las necesidades más importantes según la calificación realizada por las familias a la hora de recibir la «primera noticia» son, por lo tanto: la manera de informar, el estar en ese momento con su pareja u otro familiar y la posibilidad de realizar preguntas posteriormente. Otras necesidades que los padres entrevistados citan textualmente como las más importantes son: rapidez del diagnóstico, sinceridad, confianza, trato más humano, ayuda psicológica, amabilidad, apoyo permanente e información fiable y veraz.
11. La «primera noticia» tiene efectos emocionales y cognitivos profundos, abre un período de cambios, un tránsito que plantea retos y riesgos de gran complejidad en el orden afectivo, educativo, laboral y económico. Los profesionales deben revisar de manera inexcusable, sistemática y concienzuda si informan a los padres sobre los derechos que les asisten, los recursos y apoyos disponibles para afrontar esa transición.
12. Es muy importante que los profesionales traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.
RECOMENDACIONES.
1. La «primera noticia» es un acto informativo pero también un encuentro social de gran trascendencia para las familias. Debe prepararse, cuidarse y evaluarse con el mayor rigor y profesionalidad, dándole la máxima prioridad y planificándolo en equipo.
2. Para muchos profesionales dar la «primera noticia» no es una actividad rutinaria. Por ello sería aconsejable elaborar una lista de consulta («checklist») que facilitara el recuerdo sistemático de los aspectos clave de la información diagnóstica y la forma de actuar ante ciertas situaciones.
3. La formación en la «primera noticia» y en los temas que implica: apego, impacto emocional, discapacidad, comunicación verbal y no verbal, habilidades sociales, etc., debería incorporarse sin más dilación a los planes de estudio de las disciplinas relacionadas con las ciencias de la salud.
4. La formación en la práctica de la «primera noticia» debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y psicólogos internos y residentes y de los especialistas en desarrollo infantil y atención temprana.
5. En el ámbito de la «primera noticia» es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, así como facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las familias.
Muy interesante también revisar las ESTRATEGIAS Y CLAVES en la primera noticia (págs. 135 a 1523).
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