Día de las Enfermedades Raras 2023, "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor"

Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Y lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia. 

Es así que el último día del mes se celebra el Día de las Enfermedades Raras desde el año 2008 (este año celebramos las Bodas de Cristal), que este año 2.023 porta el lema "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor". 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y con varios objetivos: 

- Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. 

- Trasladar la importancia de la acción, demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. 

- Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. 

- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Y en este sentido, queremos destacar el papel de las asociaciones en favor de las ER. Son múltiples y he aquí algunas: 

• Asociación Alfa 1 

• Asociación Síndrome de Rett 

• Asociación CHARGE 

• Asociación Corea de Huntington 

• Asociación Síndrome de Ehlers Danlos 

• Asociación de Esclerosis tuberosa 

• Asociación Sindrome de Joubert y trastornos relacionados 

• Asociación de Hemoblobinuria paroxística nocturna 

• Asociación Síndrome de Lesch-Nyhan 

• Asociación Enfermedad de Kawasaki 

• Asociación de Angioedema familiar 

• Asociación de enfermos de Glucogenosis 

• Asociación de enfermos de Mastocitosis 

• Asociación de enfermos de Wilson 

• Asociación de Enfermedad de Beçet 

• Asociación de Síndrome de Poland 

• Etc, etc 

Y con este motivo, esta semana hemos realizado esta entrevista en Información TV para sumarnos a visibilizar lo invisible y sumarnos a la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Enfermedades Raras en su día, que debiera ser cada día. Un apoyo que desde el Hospital General Universitario Dr. Balmis realizamos con la asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen..

Cine y Pediatría (685) “Luciérnagas en el jardín” para superar los fantasmas de la infancia

Robert Frost es considerado como uno de los fundadores de la poesía moderna en Estados Unidos, capaz de expresar con sencillez filosófica y profundidad sentimental la vida y emociones del ser humano, él cuya vida estuvo plagada de dolores y pérdidas. Suyo es el poema “Fireflies in the garden” que termina así: 

“…Volaste hacia la luz 

quedé exhausto, sin caricias. 

Lloré y la lluvia arrebató mis lágrimas. 

Un sol helado caliente tu ausencia. 

Robo besos al recuerdo que en 

sueños pongo en tus labios. 

¡Te hecho de menos! 

Vuelvo al lugar de nuestro amor, 

el silencio aprisiona mi corazón, 

lo rompe el gemir de una bisagra oxidada. 

Miro tras el cristal y ya no queda nada, 

tan solo puedo ver, las luciérnagas en el jardín”. 

Y este poema es un elemento nuclear en la película homónima, Luciérnagas en el jardín (Dennis Lee, 2008), melodrama familiar que es la ópera prima de su director y para el que contó con un buen elenco actoral. Donde se nos narra en el presente y pasado de la familia Taylor, prototipo de familia americana que han alcanzado su sueño, pero un sueño que se nos devuelve como una pesadilla. Allí donde Lisa (Julia Roberts), la madre, se acaba de graduar después de pasar décadas criando a sus dos hijos, y su marido Charles (Willem Dafoe) es un experimentado profesor en camino de convertirse en rector de la universidad en la que trabaja y que se abre camino como novelista. Michael (Cayden Boyd de niño y Ryan Reynolds de adulto), el hijo mayor, se ha convertido en un reconocido escritor de novelas románticas, mientras que su hermana Ryne (Shannon Lucio) ha sido aceptada en una prestigiosa escuela de derecho. Pero cuando un desgraciado accidente les sacude, la familia tiene que enfrentarse esta repentina pérdida en la que afloran los fantasmas de la infancia de Michael, en la que aparecen también su compleja pareja, Kelly (Carrie-Anne Moss), y Jane (Hayden Panettiere de joven y Emily Watson de adulta), la hermana de su madre, en realidad una tía de casi su misma edad con la que mantuvo una relación especial en su infancia y que ahora vive en su casa con su marido y sus dos pequeños hijos, Christopher (Chase Ellison) y la pizpireta Leslie (Brooklyn Proulx). 

Todos los fantasmas de Michael rondan alrededor de su severo padre, irascible y severo, quien escribe las reglas de comportamiento a sus hijos y que les sermonea así: “Mi padre solía decir que si no cuidas una cosas, no mereces tenerla”. En realidad un pensamiento que tendría como mejor receptor a él mismo, pues Charles acaba por entender muy al final que su forma de ser le ha hecho perder el respeto y cariño de los suyos; en algún momento su esposa se lo deja claro: “Siento que no te hayan hecho fijo. Siento que nadie quiera comprar tu libro. Siento que ser marido y padre no sea bastante para ti”. 

A lo largo de la historia, con continuos flashbacks a la infancia, Michael intenta responder a muchas preguntas pendientes que le provocan desazón aún a día de hoy: por qué su padre fue así en su educación, llegando a los malos tratos físicos y psicológicos hacia él, por qué su amorosa madre buscó refugio en otro hombre, por qué se mantiene la tensión emocional con su tía, que en su juventud fue un espíritu libre,… Y muchas de esas preguntas y muchos de sus fantasmas que atenazaron su infancia y adolescencia considera que deben formar parte de su última novela, por nombre el del mismo poema que un día recitó y por el que sufrió un severo castigo: “Fireflies in the garden”. Y por ello Jane le espeta: “Eres un desecho humano. Todo lo que tocas se convierte en mierda. ¿Por qué no lo cuentas en tu libro?”. Porque ese libro era su particular venganza, pero que finalmente decide quemarlo y no profundizar en una llaga que nunca sanará si sigue por ese camino. 

Y es así como esta modesta película llena de estrellas actorales, viene a acompañar los versos de Frost, quien hablan de otra clase de estrellas: de las que iluminan la noche. Y cierto es que, aunque un buen elenco sea bastante, el resultado no es necesariamente un cielo estrellado en esta cinta que intenta conseguir que pasado y presente confluyan para modelar el drama íntimo de una familia que intenta reconstruirse entre viejos traumas y verdades apenas entrevistas. El reto no era fácil, traducir en una historia concreta lo que los versos de Frost apenas expresan entre metáforas y rimas, una tarea infrecuente en el cine. Como anécdota, cabe recordar que ésta la segunda vez que en el cine se recurre a los poemas del poeta estadounidense para inspirar una película; la ocasión previa fue en el curiosísimo film Teléfono (Don Siegel, 1977), en el que Charles Bronson protagonizaba una interesante trama de espionaje junto a Lee Remick. 

Es posible que Luciérnagas en el jardín no sea la película redonda que se merecía tal poema, pero sí cabe reseñar un acertado uso de las elipsis alternado dos épocas distintas y una excelente banda sonora de Javier Navarrete, este compositor turolense que ha intervenido en la B.S.O. de un buen número de películas, y en donde podemos destacar sus dos colaboraciones con Guillermo del Toro en El espinazo del diablo (2000) y el El laberinto del fauno (2006), dos películas centradas en la mirada inocente de la infancia ante la Guerra Civil Española y su postguerra.  

Prosa y poesía en las relaciones un hijo y su padre que nos ha devuelto en cine, y que hemos visitado ya en Cine y Pediatría desde muchos prismas en títulos como Ladrón de bicicletas (Vittorio De Sica, 1948), Carreteras secundarias (Emilio Martínez-Lázaro, 1997), Rómulo, mi padre (Richard Roxburgh, 2007), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010), Con todas nuestras fuerzas (Nils Tavernier, 2013), Little Boy (Alejandro Monteverde, 2015) o Tu hijo (Miguel Ángel Vivas, 2018). Y al que hoy se suman las luciérnagas…

 

Tratamiento de la neumonía complicada en la infancia

El derrame y el empiema pleurales son complicaciones ocasionales de la neumonía en niños cuya prevalencia ha aumentado en los últimos años, o cuanto menos se mantiene como un problema relevante en nuestra práctica clínica. Los derrames pequeños no requieren procedimientos invasivos para su diagnóstico y manejo, y responden bien al tratamiento exclusivo con antibióticos. Pero el tratamiento de derrames grandes, organizados y purulentos (fase fibropurulenta) continúa siendo objeto de controversia, habiéndose descrito varios abordajes que van del tratamiento conservador con antibióticos a la inserción de un tubo torácico u otras intervenciones quirúrgicas, sobre todo la videotoracoscopia. La mayoría de las guías consideran que el derrame pleural paraneumónico complicado (DPC) no debe tratarse solamente con antibióticos y recomiendan el drenaje; sin embargo, algunas instituciones han observado buenos resultados en muchos de los niños afectados sin necesidad de recurrir a la inserción de un tubo torácico o la cirugía, lo que sugiere que puede ser conveniente un abordaje más individualizado. 

Y desde la sección de Neumología y Alergia Pediátrica de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, una de las líneas de trabajo e investigación ha sido el tratamiento más conservador de la neumonía complicada en la infancia. Nuestro hospital es el centro de referencia para una población de casi 250.000 niños menores de 15 años cuando se requieren cuidados intensivos o cirugía pediátrica y desde el año 2010, y a resultas de nuestra experiencia y de alguna publicación al respecto, pasamos de nuestra adherencia anterior a las guías acreditadas, que conllevaba el drenaje de casi todos los casos de DPC, a un manejo más conservador e individualizado. 

Y sirva como resumen de todo lo anterior la reciente sesión presentada por el Dr. Luis Moral, investigador principal de esta línea de trabajo, en el contexto de las sesiones de nuestro instituto de investigación ISABIAL.  La presentación se puede revisar en este enlace y la sesión en el video que compartimos debajo, grabado por ISABIAL. 

Resumo las conclusiones de esta línea de trabajo alrededor del tratamiento de la neumonía complicada en la infancia: 

- El tratamiento del empiema en niños sigue siendo motivo de controversia. 

- La escasez de ensayos clínicos y la indefinición de lo que se considera un fallo terapéutico siguen permitiendo una excesiva variabilidad de la práctica. 

- Ningún ensayo ha comparado el drenaje con el tratamiento no invasivo. 

- Todavía no se ha considerado la calidad percibida y la satisfacción del paciente entre los objetivos del tratamiento. 

- Hay otras muchas lagunas en el conocimiento: tipo y duración del tratamiento antibiótico, utilidad de los corticoides… 

- El gran reto es poder determinar precozmente el tratamiento óptimo para cada paciente. 

Y un colofón en busca de la medicina apropiada (la conjunción de los mejor de la Medicina basada en la evidencia – investigación – y de la Evidencia basada en la medicina – práctica clínica -) es que el principio de “menos es más” en el tratamiento de la neumonía complicada en la infancia hemos obtenido buenos resultados, evitando drenajes y terapias invasivas en una mayoría de nuestros DPC.

Decálogo para la atención del recién nacido prematuro

Hace ahora justo tres años que la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) inició una nueva Junta Directiva, nuevo logotipo y nueva web. Una web con bastantes apartados y secciones de interés. Y entre todas estas secciones cabe destacar el repositorio de publicaciones, un importante esfuerzo de recoger decenas de publicaciones oficiales de la SENeo y que ya destacamos en su momento. Incluso realizamos algunos post destacando informes concretos, como el Protocolo de seguimiento para el recién nacido menor de 1500 g o menor de 32 semanas de gestación o lar Recomendaciones de seguimiento del prematuro tardío. 

Y hoy queremos destacar este Decálogo para la atención del recién nacido prematuro, que sintentizamos también en texto: 

1. Fomentar que las madres con riesgo de parto prematuro sean derivadas a centros perinatales especializados en la asistencia a partos prematuros. Donde puedan ser atendidos madre e hijo en el mismo centro, evitando su separación y traslado. 

2. Disponer de una plantilla adecuada en número, con personal especializado para garantizar un nivel de cuidados basados en la evidencia científica durante las 24h del día. Proporcionando herramientas tecnológicas asistenciales y de información actualizadas. 

3. Garantizar una formación y actualización continua de todos los profesionales implicados en la atención y cuidados del niño prematuro y su familia, desde la maternidad hasta el seguimiento tras el alta hospitalaria. 

4. Favorecer el establecimiento del vínculo del neonato con su familia desde el nacimiento. Promoviendo los cuidados centrados en el desarrollo y la familia y el método madre Kanguro. Fomentando el rol de madres y padres como cuidadores principales durante el ingreso y asegurando su acceso durante las 24h del día. 

5. Fomentar la toma de decisiones compartidas entre profesionales y familias. Ofrecer y proporcionar apoyo psicológico, psiquiátrico y/o social a las familias. 

6. Proporcionar un cuidado nutricional optimo individualizado a cada recién nacido prematuro. Tomando como primera opción la lactancia materna de la propia madre y en su ausencia donada. 

7. Garantizar una cultura de seguridad sobre el uso de medicamentos, productos sanitarios, prevención de infecciones e identificación de pacientes. Así como definir indicadores de salud y herramientas para la medición de la calidad asistencial. 

8. Asegurar la implementación de un programa de seguimiento neonatal especializado a los prematuros con riesgo de alteraciones en su desarrollo. 

9. Fomentar la investigación pre y postnatal y el desarrollo de guías clínicas y protocolos para estandarizar la práctica clínica, basada en la evidencia científica. 

10. Desarrollar herramientas de trabajo en red, nacionales e internacionales, que permitan el uso masivo de datos, fomentando la práctica de una medicina predictiva y de precisión. 

Y también vale la pena destacar estos 12 tópicos alrededor de los Cuidados centrados en el desarrollo y la familia, que podemos revisar en este enlace, y que está estrechamente relacionado con la atención del recién nacido prematuro.

Cine y Pediatría (684) “Princesa”… la soledad de la víctima

Aunque el cine coreano es centenario, su desarrollo ha sido desde siempre irregular, marcado por la dependencia al régimen político que hubiera en cada momento y los avatares que, como la ocupación de Japón de 1910 a 1945 o la guerra de Corea de 1950 a 1953, fue un desastre para la industria cultural del país. Hay grandes películas coreanas de todos los períodos, pero cuesta encontrar copias de grandes clásicos anteriores a esas conflictivas fechas, y es a mediados de los 50 cuando se reaviva el séptimo arte y surge una década marcada por un ascenso brutal en la producción y una época dorada en la temática. Pero no duraría mucho, pues la Ley del cine de 1963, con la censura de contenidos, y la aparición de la televisión no favorecieron a la industria del cine. Hay que espera a la década de los 90 cuando comienza el auge del cine de Corea del Sur, con un mercado propio dispuesto para invertir en grandes producciones y con gran éxito de público. Si a ello le sumamos el reguero de premios y éxitos alrededor del mundo, tenemos un cine que, desde el comienzo del siglo XXI son muchas las voces que lo reivindican como uno de los más estimulantes y de mayor calidad del panorama internacional. Una fábrica de relatos apasionantes con un tratamiento narrativo único y una facilidad pasmosa para dejar al respetable clavado en la butaca con unos libretos imprevisibles. Y con la película Parásitos (Bong Joon-ho, 2019), gran triunfadora de los Óscar de aquel año, se nos representa un hito insólito que parece solo la punta de un iceberg que está aún por llegar. 

Porque el cine coreano merece ser estudiado con atención, o al menos revisar a sus directores más conocidos en el panorama internacional, con al menos cinco nombres claves que comienza con Kim Ki-duk, (Primavera, verano, otoño, invierno… y primavera, 2003; Hierro 3, 2004; El arco, 2005; Time, 2006; Aliento, 2007) y continúa con Park Chan-wook (Oldboy, 2003; Stoker, 2012; La doncella, 2016; Decisión to Leave, 2022; y su trilogía de la venganza), Bong Joon-ho (Memories of Murder/Crónica de un asesino en serie, 2003; Mother, 2009; Rompenieves, 2013; Okja, 2017; Parásitos, 2019) y Kim Jee-woon (The Quiet Family, 1998; A Bittersweet Life, 2008; El bueno, el malo y el raro, 2008; Encontré al diablo, 2010; El imperio de las sombras, 2016). Pero que continúa con Na Hong-jin (The Chaser, 2008; El extraño, 2016), Kim Seong-hun (A Hard Day, 2014; The Tunnel, 2016), Lee Chang-dong (Oasis, 2002), Lee Jeong-hyang (Sang Woo y su abuela, 2002), John H. Lee (A Moment to Remember, 2004), Lee Hey-jun (Castaway on the Moon, 2009), Jang Cheol-soo (Endemoniada, 2010), Lee Jeong-beom (El hombre sin pasado, 2010), Hwang Dong-hyuk (Silenced, 2011), Lee Joon-ik (Hope, 2013), Shim Sung-bo (Niebla, 2014), July Jung (Un monstruo en mi puerta, 2014), Yeon Sang-ho (Tren a Busan, 2016), Hong Sang-soo (Delante de ti, 2021), Yim Soon-rye (Little Forest, 2018), entre otros. Directores de nombre difícil de recordar, pero películas difíciles de olvidar.  

Y a estos nombres hoy sumamos un debut en la dirección con la película Princesa (Han Gong-Ju) (Lee Su-jin, 2013), el drama de una estudiante adolescente, Han Gong-ju (Chun Woo-hee, también en su debut como protagonista), quien es obligada a abandonar la escuela tras un misterioso incidente del que todo el mundo calla y al que todo el mundo la señala como culpable. Con sus padres ilocalizables, es llevada a otra ciudad, donde cambiará de vida y de escuela, también de hogar. Poco a poco irá acostumbrándose a su nueva vida y haciendo nuevas amigas, pero el pasado que ha dejado atrás siempre la acosa y regresa para atormentarla. Y la pregunta permanece en el aire hasta el final, ¿qué ha pasado para tener que esconderse? 

Una historia contada con destreza hacia adelante y hacia atrás. Previamente vivía con un padre bebedor y pendenciero que apenas cuidó a su hija, y una madre que se casó con otro hombre y no puede (o quiere) ayudarla. Ahora un nuevo lugar para vivir (en la casa de la madre de un antiguo profesor), un nuevo colegio, una infección genital, un hecho por esclarecer. Han Gong-ju quiere aprender a nadar - al menos cruzar una piscina de 25 metros - y declara: "Estoy harta de llorar". Tiene un don musical, y mientras toca la guitarra y canta, le dice una compañera de clase: "Cantar así solo es posible si te ha pasado algo gordo". Intentan difundir su música, pero ella no quiere que le graben: "No quiero que nadie mire mi cara". 

Aparece una declaración, “Los han declarado culpables... Olvídalo, ya ha acabado todo", nos abre las puertas a ir descubriendo qué pasó para que ahora nuestra protagonista tenga un comportamiento tan complicado. Y cuando una compañera de clase le pregunta si ha besado a alguien, ella contesta que a 43, pero no eran humanos, sino gorilas. Y conocemos como ella y otra compañera fueron violadas por docenas de adolescentes. La otra joven se suicidó y ella, además de ser mancillada, tuvo que escapar. Y a la pregunta “Gong-ju, ¿por qué nadas con tanta fuerza?”, su respuesta lo aclara todo: “Por si quiero empezar de nuevo, por si pudiera cambiar de opinión". Y ello nos aboca a un gran final… 

Una película con un buen número de escenas a destacar, todas ellas bastante desgarradoras y con el trasfondo de la violencia machista y la esperanza de las segundas oportunidades, allí donde nuestra víctima no solo sufrió el horrible ultraje sino que soporta la insolidaridad de la sociedad. Y ella se cobija en la música (destacar el solo de guitarra de la canción “Give me a Smile”) y nos confiesa “por un instante olvido la soledad, la tristeza y el miedo; el sonido de la respiración, de los pasos, el sonido del viento, hasta el sonido del rasgueo del metal me ayuda mucho, pero en el mundo real”. Porque esta princesa, que no es tal, es un reflejo de la soledad de las víctimas quienes, además, pueden sufrir una injusta criminalización. Y por ello, solo quiere ser invisible. 

Es Princesa una película de matices a la que hay que dar un cierto margen en el desarrollo de la historia para adentrarnos en ella. El comienzo puede ser algo confuso, pero el final bien vale la pena. Y entre medias se va tejiendo el pasado y el presente. Nuestro personaje no es sencillo, porque tampoco ha sido lo que le ha tocado vivir. Porque Han Gung-jo es cualquier cosa menos lo que entendemos por una  princesa.

Cómo proteger a los menores de lo pagos y fraudes en los videojuegos

Con el auge del desarrollo tecnológico de los últimos años, cada vez más gente apuesta por el ocio digital para entretenerse. Un proceso que no ha hecho más que crecer a partir de la pandemia de la COVID-19 y el impulso que ha dado a la transformación digital. Baste recordar que hoy en día el videojuego factura más que la música y el cine juntos, y esta tendencia es previa a la pandemia, tal como constaban en los datos de facturación de 1.479 millones de euros para los videojuegos, por delante del cine (624 millones de euros) y la música (817 millones de euros). 

Actualmente España, en el décimo puesto entre los principales mercados del videojuego (por delante, y en primer lugar, China, seguido de Estados Unidos, Japón, Corea del Sur, Alemania, Reino Unidos, Francia, Canadá e Italia). Dedicamos de media 8 horas a la semana a jugar en España, y la mayoría de jugadores son jóvenes, tendencia similar a la de otros países europeos. Dentro de los grupos de edad, los adolescentes son los que más juegan a videojuegos, con un 78% de penetración en el sector de entre 11 y 14 años, seguido de los niños entre 6 y 10 años (76% de penetración) y los jóvenes y adultos de entre 15 y 24 años (74% de penetración), si bien los adultos de entre 45 a 64 años son los que menos juegan (32% de penetración). Y jugamos más en consola y smartphones, sobre todo a juegos de acción y deportivos; y aunque pudiéramos pensar que el público masculino es mayoritario, realmente no es así y las mujeres alcanzan el 48% del consumo, frente al 52% de hombres. 

Que si “loot boxes”, que si “skins”, que si “battle pass”. El lenguaje y la terminología que emplean los videojuegos puede ser un poco desconcertante si no estás metido en este mundo. A la vez que la industria del mundo del videojuego va creciendo, también va cambiando la forma en la que las compañías deciden monetizar sus productos. Por ello, es importante saber si un videojuego incluye esta posibilidad, especialmente si van a jugar menores de edad. 

Para ello hay varias maneras. La principal es fijarnos en el código PEGI (Pan European Game Information), que no sólo tiene una clasificación recomendada por edades, sino que también señala si un videojuego incluye compras a través de un símbolo. Este código lo podemos encontrar tanto en las cajas, si compramos el juego en físico, como en las tiendas virtuales, como la Play Store, la App Store, o las propias de cada videoconsola. Sin embargo, esta indicación es muy general y no detalla en concreto qué compras permite cada videojuego. Estas son las principales compras que se realizan dentro de un videojuego, en base a su modelo económico: 

- Compra única o “one-time purchase”: son pagos que se efectúan sólo una vez (es decir, no se renuevan ni suponen un servicio de suscripción), en los que compras un determinado contenido que es propiedad del jugador para siempre. 

- Pagos por mejoras temporales: suelen ser pagos por una bonificación que permite avanzar en el juego durante una ventana en el tiempo, como multiplicadores de experiencia o vidas extra. 

- Pago por pases de temporada: es un modelo híbrido. A través de un pago se gana acceso, por tiempo limitado, a la posibilidad de desbloquear bonificaciones temporales y elementos cosméticos permanentes según la progresión del jugador. Es decir, el jugador cumple una serie de retos y, cuando se acaba esa “temporada” (periodo de tiempo que dicte el juego, generalmente de un par de meses), se queda con los elementos que ha ido desbloqueando, pero tendrá que volver a pagar si quiere repetir la operación en la siguiente temporada. Es el modelo que emplean juegos como Fortnite. 

- Pago por servicios de suscripción: al igual que Netflix o HBO, empresas como Microsoft o Sony permiten un servicio de suscripción que permite jugar a los juegos de su plataforma mientras esté activa. Se suelen renovar automáticamente. 

- “Loot boxes” o cajas botín: se paga por un sobre o un cofre “sorpresa”, del cual el jugador desconoce su contenido, que es aleatorio. Es un tipo de micropagos que en algunos países está prohibido por su relación con la ludopatía; su regulación se está estudiando en España. 

¿Cómo se paga en un videojuego y cómo se puede controlar el gasto? 

Este tipo de compras normalmente no se obtienen a través de pago directo, sino a través de las propias divisas de cada juego. Por ejemplo, Fortnite permite adquirir su propia moneda, los PaVos, a cambio de dinero real (por 7,99€ podremos comprar 1000 PaVos, y por 950 PaVos podremos acceder a su pase de batalla). La saga deportiva FIFA también posee un sistema similar, en el que a través de FIFA Points los jugadores pueden adquirir sobres aleatorios con jugadores o participar en desafíos para desbloquear contenido del juego. 

Hay diferentes maneras de comprar estas divisas, y también mantener el control de lo que los más pequeños pueden o no gastar. La manera más directa es comprar tarjetas físicas de prepago en tiendas especializadas, que posteriormente pueden ser canjeadas en las tiendas virtuales. Las principales tiendas virtuales como las de Nintendo, Playstation, Microsoft o Steam venden estas tarjetas, y algunos videojuegos como Fortnite también ofrecen esta posibilidad. La otra opción es vincular nuestra tarjeta de crédito con la cuenta de la tienda virtual. Aunque es una opción que permite hacer compras de manera mucho más rápida, corremos el riesgo de que se puedan hacer compras sin control, algo especialmente peligroso para los más pequeños de la casa. 

Aunque plataformas como Epic Games han instaurado mecanismos como un límite diario de 100 dólares para las cuentas que se identifiquen como menores de 13 de años, son las herramientas de control parental que podemos revisar en este enlace, las que nos van a permitir restringir estas compras y controlar los gastos en las tiendas virtuales. Estas funciones no sólo pueden limitar el tiempo que nuestro hijo pasa delante de la pantalla, sino establecer mecanismos de control y doble verificación para las compras. Estas plataformas también ofrecen apartados de preguntas y respuestas con consejos para padres; también hay soluciones para móviles, como Family Link en dispositivos Android, y otras opciones para limitar las compras en productos de Apple. 

Pero el mundo de los videojuegos tampoco se libra de los fraudes y estafas online. Internet Segura For Kids (is4K) recoge una serie de consejos para poder disfrutar de los videojuegos sin correr riesgos: 

- Configura los controles parentales de los videojuegos: las principales plataformas de videojuegos permiten regular los gastos que hacen los menores en los videojuegos, para que sea necesaria la autorización de un adulto para hacer compras. 

- Evita el acceso a los menores de tarjetas bancarias y pagos online: para ello se pueden eliminar los perfiles de facturación o los métodos de pago en las aplicaciones que utilizan habitualmente. Las tarjetas prepago pueden ser una alternativa para comprar de forma segura. 

- Revisa las condiciones y términos de servicio de las plataformas de los videojuegos. 

- Utiliza páginas y plataformas oficiales para cualquier compra relacionada con videojuegos: no hagas clic en páginas de terceros, y tampoco te fíes de las webs que emplean la imagen de estas compañías, ya que la suplantación de identidad es una práctica común en otros timos de los que hemos advertido. 

- Regula el tiempo de juego de tus hijos, o comparte tiempo con ellos: Internet Segura For Kids tiene a su disposición una serie de recursos para la mediación parental, como el pacto familiar para el buen uso de las videoconsolas o los pases de batalla a una partida segura. 

Agradecemos al equipo de Maldita.es esta interesante (y necesaria) información. Y que deben conocer los padres, tutores, educadores… y es posible que también los pediatras.

El camino de la Pediatría Interna Hospitalaria como subespecialidad pediátrica

 

Fue a finales del año 2011 cuando se constituyó la Sociedad Española de Pediatría Hospitalaria (inicialmente bajo las siglas SEPHO, actualmente ya como SEPIH), y en Anales de Pediatría se publicaron dos artículos sobre la que podemos considerar la más joven de las 24 especialidades pediátricas de la Asociación Española de Pediatría (AEP): en 2012 para explicar el por qué nace la SEPHO y en 2014 para describir la situación de la pediatría hospitalaria en España. 

Como los propios socios de la SEPIH describen, la medicina hospitalaria pediátrica ha surgido como una subespecialidad en respuesta a los desafíos de atención pediátrica en las últimas décadas. El riesgo de fragmentación de la atención y el conocimiento del paciente, el aumento exponencial de la complejidad médica y de las enfermedades crónicas, y la necesidad de una gestión eficiente de recursos han facilitado el surgimiento de modelos profesionales integradores, como la medicina hospitalaria en adultos. 

Una sociedad como poco más de una década de vida que solo ha hecho que crecer y crecer bien, en cantidad y calidad, tal como se refleja en las distintas secciones de su web: grupos de trabajo, publicaciones y actividades en formación e investigación. 

En un reciente artículo, publicado en la revista Hospital Pediatrics, desde la SEPIH se comentan aspectos clave de la creación de esta subespecialidad de la medicina hospitalaria pediátrica y su búsqueda (como el resto de subespecialidades de la Pediatría) de reconocimiento oficial, camino largo y tortuoso en las últimas décadas y cuya llegada a la meta aún no se identifica, pese a que algo se ha avanzado. Mientras llega ese ansiado momento, en este artículo se define el mapa de competencias para la formación específica en este área y que pasaría por una propuesta de formación común de tres años como pediatras y una formación específica de dos años en pediatría interna hospitalaria. Vale la pena revisar el artículo en este enlace.

Cine y Pediatría (683) “Los lobos”, la inmigración del Alburquerque Project

En el año 2017, el estadounidense Sean Baker nos sorprende con la película The Florida Project, una nueva joya del indie americano, una obra visualmente única y sencilla, un retrato irónico sobre un barrio chabolista colindante con el mayor imperio vacacional de Estados Unidos, Disneyland, y ello en lo que es la pequeña historia veraniega de tres niños entre 6 y 7 años que viven rodeados de pobreza, malnutrición, drogas y prostitución - por obra y gracias de sus progenitores -, pero que el director pinta de color toda esta miseria para amortiguar el golpe en el espectador y transmitir algo de alegría de esa infancia maltratada, aunque ellos no lo saben. Y dos años después, apareció una película de cine independiente mejicana que muchos asemejaron en su contenido, por título Los lobos (Samuel Kishi, 2019), pero en lo que es un drama basado en hechos reales, pues se fundamenta en las vivencias de la propia infancia del director cuando sufrió en sus carnes el drama de la inmigración.  

Así pues, el director de Somos Mari Pepa (2015), un peculiar "comig of age" de un adolescente, ahora dirige este film autobiográfico con toques de The Florida Project sobre dos niños que viajan con su madre de México a Albuquerque en busca de una vida mejor. Ellos son Max (Maximiliano Nájar Márquez) y Leo (Leonardo Nájar Márquez), de 8 y 5 años, emigrantes con su joven madre Lucía (Martha Lorena Reyes) en Albuquerque, la ciudad más poblada del estado de Nuevo México (Estados Unidos). Y empiezan desde cero y sin conocer a nadie. Lo primero es buscar un lugar para vivir, una mísera habitación por 500 dólares al mes regentada por coreanos en un entorno tan hostil como esas ciudades fronterizas "made in USA". Y ahí surge la pregunta del más pequeño: “¿Dónde vamos a dormir?”. 

Y aparte de Florida Project, la película comparte algo de la sorprende La habitación (Lenny Abrahamson, 2015), pues desde el primer momento la madre sale a trabajar y los dos hijos esperan en la pequeña habitación a que su mamá regrese, y allí pasan el día solos mientras observan a través de la ventana el inseguro barrio en el que está enclavado el motel donde viven, habitado principalmente por hispanos y asiáticos. Se dedican a escuchar los cuentos, reglas y lecciones de inglés que la madre les deja en una vieja grabadora de casete, y construyen un universo imaginario con sus dibujos, mientras anhelan que su mamá cumpla su promesa de ir juntos a Disneylandia. Ese casete que les conecta con su vida familiar pasada que han dejado en México, donde la madre les graba las lecciones en inglés (con las palabras clave en primer lugar: “We want to go Disney. One ticket, please”) y donde también les graba las reglas para sobrevivir en esas difíciles circunstancias: “Vamos a necesitar reglas. Regla número 1: no salir nunca del departamento. Regla número 2: no pisar la alfombra sin zapatos. Regla número 3: mantener limpio el departamento. Regla número 4: cuidarse entre hermanos. Regla número 5: abrazarse después de una pelea. Regla número 6: no llorar. Regla número 7: no decir mentiras”.  

Ante tantos días de soledad y abandono de los niños en casa, en lo que es casi una experiencia carcelaria, el mayor demanda a la madre”: “Y por qué mejor no nos regresamos?”. Pero Max y Leo siguen pasando el tiempo dentro de la habitación jugando, durmiendo, pintando lobos (que de forma recurrente aparecen como un cómic infantil entre la historia), pues la madre les deja claro que ellos son lobos, y “los lobos no lloran, los lobos muerden, aúllan y cuidan su casa”. Hasta que un día deciden salir de la casa y conocer el barrio, allí donde establecen algunas relaciones con el vecindario. Pero la vida de la madre no es menos fácil, pues pasa el día realizando grandes viajes en autobús para llegar a los dos trabajos precarios (una lavandería industrial y limpiadora de unos grandes almacenes), ocupaciones que quedan reservados para los muchos inmigrantes de la región. Y cuando llega a casa a altas horas de la noche, apenas le quedan fuerzas para llorar mientras sus hijos ya duermen en el suelo. Y finalmente se animan a acudir a los oficios religiosos que van acompañados de un banco de alimentos, allí donde se mezclan los emigrantes y las culturas. Como se mezcla la celebración de Halloween con el Día de los Muertos, puro mestizaje cultural. 

Una película que se visualiza a flor de piel. Sencillamente porque no cuenta nada que no sea real. Y al final acuden un día festivo a un parque de atracciones, donde la madre les dice “Ya sé que no es Disney”… pero todos sonríen. Por primera vez todos sonríen y es el único momento en que los niños son niños y se divierten como niños (por cierto, los actores que interpretan a Max y Leo son hermanos de verdad y demuestran una maravillosa capacidad de contención para creernos su papel de principio a fin). 

Porque son muchas las historias filmadas sobre la inmigración, y el drama humano y las dificultades que implica. Pero Los lobos tiene el mérito de apostar por la autenticidad y la mirada certera sobre la infancia, esquivando el melodrama en los posible (aunque siempre presente). Y es que desde la mirada inocente es cuando más emotividad se puede alcanzar al reflejar los dramas humanos. Una película perfecta para la reflexión cuando se visualizó en su estreno, pura era del confinamiento y de las políticas migratorias de Trump. 

Porque la comunidad mexicana es la más numerosa de todas las nacionalidades inmigrantes que residen en Estados Unidos y la mayor diáspora mexicana en el mundo. Destaca la presencia de mexicanos en California, Texas, Nuevo México, Arizona, Nevada y Colorado, aunque están dispersos por todo el país. Jalisco, Michoacán, Guanajuato, Estado de México, y Zacatecas agrupan a 45% del total de migrantes en Estados Unidos. La migración México-Estados Unidos está condicionada por múltiples factores, dentro de los cuales, la diferencia salarial hace que la movilidad laboral por cuestiones económicas sea determinante; también las redes sociales y familiares, que se han forjado desde el siglo pasado, hacen que el proceso migratorio entre estos países se reproduzca continuamente. El tema es tan importante que la segunda ciudad del mundo con más mexicanos es Los Ángeles, solo superado por Ciudad de México. 

Y esta visión desde la infancia a los temas sociales que les afectan la hemos visto reflejada desde distintas películas. La vimos desde Florida, y ahora la revisamos desde Alburquerque con la inmigración en el epicentro. Y, por desgracia, esta infancia tiene que aprender, rompiendo su inocencia, que “los lobos no lloran, los lobos muerden, aúllan y cuidan su casa”.

 

Oxigenoterapia de alto flujo en bronquiolitis, ¿y si al final resulta que no?

Hablar bien de la revista Evidencias en Pediatría (EvP), producto estrella del Comité de Pediatría Basada en la Evidencia (CPBE) y revista oficial de dos sociedades científicas (Asociación Española de Pediatría -AEP- y Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria -AEPap-), en mi caso tiene un gran conflicto de interés, pues fui codirector de la misma en los primeros 10 años desde su nacimiento y formo parte del CTPBE en las casi dos décadas de existencia. Pero este sentimiento es compartido por muchos pediatras, pues sus señas de identidad (rigor científico y ausencia de cualquier conflicto de interés en la valoración crítica de documentos) son las marcas de calidad, aunque sea una revista sin factor de impacto. 

Porque el impacto real de EvP es el análisis trimestral de artículos relevantes para nuestra práctica clínica, de forma que se sintetiza de forma estructurada en dos páginas y en español lo que son complejos artículos de las principales revistas biomédicas. Hoy quiero destacar el artículos valorado críticamente que lleva por título “¿Es la oxigenoterapia de alto flujo no inferior a la presión positiva continua de la vía área?” y que analiza el artículo original publicado en JAMA por los investigadores del FIRST-ABC Step-Up, un ensayo clínico aleatorizado de no inferioridad, controlado, abierto, pragmático y cuyo objetivo es evaluar la no inferioridad de la oxigenoterapia de alto flujo (OAF) como soporte respiratorio no invasivo de primera línea respecto a la presión positiva continua de las vías respiratorias (continuous positive airway pressure: CPAP), en niños con enfermedad aguda.  

Recomendamos la lectura completa de este artículo valorado críticamente realizado por los Dres. Carlos Ochoa y Salomé Albi en el enlace previo, tanto su resumen estructurado como su comentario crítico (justificación, validez o rigor científico, importancia clínica y aplicabilidad en la práctica clínica). Destaco el apartado Aplicabilidad en la práctica clínica: “La OAF no parece inferior a la CPAP, considerando la duración del tiempo de soporte respiratorio y las estancias hospitalarias, aunque existen dudas sobre la influencia de los soportes respiratorios comparados, diferentes en complejidad e incomodidad, sobre la percepción de fallo de tratamiento y su efecto en la toma de decisiones. Antes de hacer recomendaciones sobre el uso de la OAF como terapia de inicio, debería valorarse su eficacia para prevenir la intubación y ventilación mecánica y su coste-efectividad”.

Y ante la duda que este nuevo estudio plantea, se solicitó el Comentario asociado oportuno a este artículo valorado críticamente, comentario realizado por expertos en el tema y generalmente ajenos al CPBE. Este Comentario asociado es solicitado por el equipo editorial de EvP cuando se supone que un tema puede plantear dilema científico. Y vale la pena leer con detenimiento este trabajo titulado “Oxígeno de alto flujo en bronquiolitis. ¿Y si al final resulta que no?”. Un título provocativo que no he podido usarlo para este post y donde quiero felicitar a sus autores, los Dres. A. Medina y V. Modesto, por el gran análisis efectuado y por las conclusiones que se derivan.  

Algunos apuntes a ese buen análisis y que vale la pena que no pase desapercibido y reflexionar sobre ello. 

- La bronquiolitis aguda (BA) es la principal causa de hospitalización por enfermedad respiratoria en niños menores de 1 año. Se trata de una enfermedad que tiene una baja mortalidad, pero genera una elevadísima carga de atención sanitaria. 

- Como ningún tratamiento farmacológico ha demostrado ser eficaz, actualmente el tratamiento médico se basa en los cuidados generales, la hidratación y el oxígeno. En el caso de que estas medidas no sean suficientes o el paciente experimente un empeoramiento clínico, puede ser necesario iniciar algún tipo de soporte respiratorio mecánico. Al tratarse de una enfermedad de distribución mundial y periodicidad anual, la generalización de tratamientos de eficacia no probada puede incrementar desmesuradamente los costes sanitarios, generando “bolsas de ineficiencia” en el sistema. 

- Desde hace aproximadamente 10 años, se ha introducido el uso de cánulas nasales para administración de OAF. Su posible utilidad se argumenta basándose en diferentes mecanismos terapéuticos (efecto CPAP, lavado del espacio muerto nasofaríngeo, aumento en la eliminación de dióxido de carbono, etc.), una mejor tolerancia y una menor carga asistencial que la CPAP. Hasta la fecha, tales mecanismos terapéuticos no han sido rigurosamente confirmados, pero su uso se ha extendido a nivel mundial en plantas de hospitalización, urgencias y UCIP. De hecho, esta generalización se produjo sin la existencia de ningún ensayo clínico aleatorizado (ECA) que demostrase su eficacia en comparación con el oxígeno convencional de bajo flujo (OBF) o la CPAP. 

- El primer ECA del mundo en el ámbito de la bronquiolitis se realizó en España en 2014. Desde entonces, se han publicado más de 31 ECA y al menos 9 metanálisis, comparando el OAF con OBF y/o CPAP en pacientes con bronquiolitis. Los autores hacen un profundo análisis en el texto y en la tabla 1 de estos estudios. 

- De su análisis, llegan a la conclusión lógica de que el uso de OAF como terapia de primera línea en BA no se asocia con una disminución de pacientes que requieran ingreso en la UCIP o VM invasiva y parece ser menos eficaz que la VNI como terapia de rescate cuando fracasa el OBF. Por tanto, la mejor evidencia científica disponible hasta la fecha no justifica el uso indiscriminado de OAF en cualquier paciente diagnosticado de BA en las plantas de hospitalización pediátrica. 

- Y comentan que “Nuestra recomendación para la práctica clínica actual sería iniciar una terapia de OBF en pacientes ingresados con BA y utilizar directamente CPAP en UCIP o en salas de hospitalización en aquellos pacientes que tengan una mala evolución. Si queremos cuidar nuestro sistema sanitario, intentando hacerlo más sostenible, tal vez sea ya el momento de desincentivar y revertir el uso de OAF en BA. Las evaluaciones económicas realizadas sugieren que es más razonable invertir en sistemas de CPAP”. 

Me parece fantástico este análisis, por mucho que sea volver a la casilla de salida y volver a sufrir un pequeño traspiés (uno más) en la búsqueda de un tratamiento efectivo en la BA. Y si las “bolsas de ineficiencia” para el sistema sanitario en la BA puede derivar de algunos tratamientos, cuanto más hay que tenerlo en cuenta en las actividades preventivas, y máxime si estas se quieren realizar de forma universal (y recientemente hemos expuesto en este blog la sorpresa de que el anticuerpo monoclonal nirsevimab haya sido recomendado por el Comité Asesor de Vacunas de la AEP como de aplicación universal). 

Comienza el curso de Continuum "Infectología Pediátrica. Actualización en enfermedades infecciosas prevalentes. 2023"

Desde la plataforma Continuum anunciamos el próximo comienzo del curso "Infectología Pediátrica. Actualización en enfermedades infecciosas prevalentes 2023" liderado por la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP). Es la segunda edición de un curso celebrado en el año 2016. 

Un curso que proporciona al alumno los conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en infectología pediátrica, en base a la epidemiología de las enfermedades infecciosas en la población pediátrica en nuestro país. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Generalidades en infectología pediátrica 

- Patología del área ORL 

- Infecciones respiratorias 

- Infecciones del sistema nervioso central 

- Infecciones digestivas 

- Patología tropical. 

En cada unidad didáctica se ofrece también información complementaria para los alumnos que quieran profundizar en un determinado aspecto. El curso está tutorizado, lo que implica que, a lo largo del curso, estaremos a su disposición para ayudarles a resolver las dudas que se les planteen. 

Al finalizar la actividad el alumno habrá conseguido una serie de competencias que se recogen a continuación: 

- Actualizar los aspectos generales más importantes de la patología infecciosa pediátrica prevalente en nuestro entorno. 

- Conocer las enfermedades infecciosas asociadas a los principales órganos y sistemas: sistema nervioso, aparato digestivo y respiratorio, y área otorrinolaringológica. 

- Presentar los principales aspectos de la patología infecciosa tropical que como patología importada podemos encontrarnos en nuestro entorno. 

- Manejar el arsenal terapéutico disponible para el tratamiento de las enfermedades infecciosas. 

Todo esto en un curso de 2 meses de duración (comienzo el 9 de marzo 2023 y finalización el 4 de mayo 2023), acreditado con por la Comisión de Formación Médica Continuada y avalado por un equipo de pediatras con amplia experiencia docente en esta materia. 

Toda la información y la manera de inscribirse al curso, la podéis encontrar en la web de Continuum.

Cine y Pediatría (682) “La brigada de la cocina”, masterchef para MENA

Si hay un colectivo de personas con el que trabajamos en situación de especial vulnerabilidad son los niños, niñas y adolescentes que han llegado solos hasta nuestro país. Referidos en el argot técnico como MENA (menores extranjeros no acompañados), estamos hablando de menores de 18 años, migrantes, que se encuentran separados/as de sus padres y que tampoco están bajo el cuidado de ningún otro adulto. 

Aunque no es un fenómeno fácil de cuantificar, el Ministerio del Interior tiene contabilizados en España alrededor de 12.000 menores migrantes no acompañados (Andalucía, Canarias y Cataluña concentran casi la mitad de esta cifra). En España, la realidad de los MENA está mayoritariamente asociada a los países del Magreb y, en particular, de Marruecos y Argelia; sin embargo, también están presentes menores no acompañados que han llegado procedentes del África Subsahariana, Europa del Este y Oriente Medio. Entre los motivos que llevan a estos niños y niñas a salir de sus países de origen se encuentran la pobreza y la falta de futuro y expectativas; situaciones de desestructuración familiar y desprotección institucional; catástrofes naturales; la guerra, la persecución, la violencia y situaciones de violación generalizada de los derechos humanos. 

A estos MENA, en el caso de que la repatriación a su país de origen o lugar de residencia no sea posible y, en todo caso, transcurridos nueve meses desde que el menor haya sido puesto a disposición de los servicios competentes de protección de menores, se procederá a otorgarle la autorización de residencia. Esta podrá ser renovada una vez que se cumpla la mayoría de edad, teniéndose en especial consideración el grado de inserción del solicitante en la sociedad española. 

Y, como ocurre en tantos otros aspectos de la vida, también el cine nos puede ayudar a entender este problema de los MENA. He aquí algunos ejemplos, algunos ya visitados en Cine y Pediatría: 14 kilómetros (Gerardo Olivares, 2007), El camino (Isthar Jasin, 2008), La buena mentira (Philippe Falardeau, 2014), A escondidas (Mikel Rueda, 2014), Adú (Salvador Calvo, 2020) o el cortometraje El viaje de Said (Coke Riobóo, 2006).    

Y a estas películas previas, muchas de ellas españolas, se suma hoy la reciente película francesa La brigada de la cocina (Louis-Julien Petit, 2022). Y lo hace con el magisterio de compromiso que suele ser etiqueta en el cine en francés, un cine denuncia que aquí retrata, en tono de comedia social y humanista, el drama de la inmigración juvenil en Francia y lo hace alrededor de la cocina. Un maridaje extraño, pero que funciona y que, tal y como expresa su director, la cinta es un pretexto para mostrar que todos somos iguales y que la diversidad cultural puede ser sinónimo de riqueza. Y es que el director Louis-Julien Petit ya nos había mostrado su compromiso social con su anterior película, Las invisibles (2018), historia en tono de comedia alrededor de un centro de acogida para mujeres sin domicilio fijo que se va a cerrar y la implicación de las trabajadoras sociales del centro frente a este hecho. 

En La brigada de la cocina la trama pone el foco en Cathy Marie (Audrey Lamy, también protagonista de Las invisibles), una estricta chef a punto de cumplir el sueño de abrir su propio restaurante gourmet. Sin embargo, por desacuerdos con la responsable del restaurante de lujo actual en el que trabaja, abandona su trabajo y sus planes de futuro se rompen. Y nada será como había planificado, por lo que debe aceptar el trabajo de cocinera en un centro de acogida para jóvenes inmigrantes de muy diferentes nacionalidades, un centro MENA dirigido por un peculiar director (François Clozet, actor francés muy reconocible, como fue en la famosa película Intocable o en La escuela de la vida) y Sabina (Chantal Neuwirth), una positiva y siempre sonriente educadora.  

La situación no es fácil de asimilar inicialmente para Cathy Marie, nombre que es doble en honor tanto de la matrona que la vio nacer como de la cocinera que la ayudó a ser quien es, pues nos revela que en su infancia también vivió en un hogar de acogida. Lo cierto es que poco a poco ella también cambia, y logra vencer su impulsividad y mal genio para lograr transmitir su pasión por la cocina a esos jóvenes, quienes también tienen mucho que enseñarle a ella. Jóvenes que tienen en el fútbol su mayor entretenimiento, y es por lo que ella les muestra cómo recoger los productos del campo, las técnicas básicas de cocina y la propia organización del trabajo como si de un equipo de fútbol fuera (con portero, defensas, medios y delanteros). Y a través de esa afición surge la amistad y la confianza (cada uno narra su propia historia hasta llegar allí), desde el pequeño GusGus de 10 años (en homenaje a uno de los ratones de Cenicienta) hasta los mayores, pues algunos ocultan su edad para no ser deportados. Y así resuenan las palabras del director del centro: “Mi ambición es que se queden en Francia. Quieren hacerles una radiografía para saber que no son adultos”. Y la edad ósea y la ortopantografía permite confirmar una edad superior a los 18 años en alguno de ellos, momento en el que dejan de ser considerados MENA: “No sabía que fuera tan duro vivir aquí. Pensé que lo tendría todo”, dice uno de ellos. 

Y como buena “feel good movie” con crítica social y multicultural incorporada, se presentan al programa The Cook (similar a nuestro Masterchef) con una buena cantidad de dinero en juego para una causa. Y todos los MENA contestan como corresponde: “¡Gracias, chef!”. Y, en el camino de esta sencilla historia, Cathy aprende a través de los jóvenes a encontrarse a ella misma, mientras que los jóvenes aprenden a soñar. 

En definitiva, una buena propuesta para ver en familia. Una película sencilla, emocional y con ciertos toques de denuncia social. Y, lo más importante, permite reflexionar sobre al entendimiento intergeneracional, la armonía entre culturas y entre distintas clases sociales, señas de identidad del siglo XXI en nuestros occidentalizados países europeos. Y ello con el eco de las últimas noticias: en el año 2022 han muerto 2.390 personas que intentaban llegar en pateras a España, de ellos 111 menores de 18 años; y la principal ruta y fallecimientos ha sido la ruta de Canarias. 

 

El arte de presentar en público en la universidad

Nos recuerda un proverbio chino que “hay tres cosas que nunca vuelven atrás: la palabra pronunciada, la flecha lanzada y la oportunidad perdida”. Con este pensamiento comienza el libro “El arte de presentar en público en la universidad. La competencia comunicativa oral en la docencia universitaria y su impacto en el alumnado”, una de cuyas autoras, Carme Hernández-Escolano, me regaló el libro hace unas semanas. 

Un libro de 190 páginas estructurado en tres bloques: 

- Bloque I. Marco teórico en tres aspectos: 1) competencia comunicativa oral como herramienta de intervención para la mejora del aprendizaje en la universidad; 2) competencia didáctica y desarrollo competencial comunicativo oral en la educación superior; 3) competencia comunicativa oral desde la perspectiva de la innovación y calidad educativa.

- Bloque II. Marco práctico con las experiencias desde tres universidades. 

- Bloque III. Otros contextos desde la perspectiva de la evaluación: en el grado y el máster, en la innovación social e inclusión universitarias y en los nuevos formatos pedagógicos (como el storytelling). 

La Declaración de Bolonia (1999) puso de manifiesto la voluntad común de construir un Espacio Europeo de Educación Superior (EEES), un sistema universitario europeo comparable, orientado al desarrollo competencial y a la calidad. Y en este EEES se realzan las competencias genérico-transversales, donde la competencia comunicativa se ubica y vuelve a considerarse clave y requerida a cualquier titulado. 

El libro profundiza en todos esos aspectos, y donde queremos destacar los nueve criterios de evaluación en tres marcos: 

a) Lenguaje verbal: 

- Orden y estructura: existencia de introducción, cuerpo y conclusión en la presentación oral. 

- Vocabulario: utilización de un léxico adecuado al tema y a la audiencia. 

- Claridad y concisión: se entiende perfectamente todo lo que se explica y el mensaje es conciso. 

b) Lenguaje no verbal: 

- Gestualidad: utilización de gestos que interactúen con la audiencia y faciliten la comprensión del discurso. 

- Mirada: adaptación del discurso a las reacciones observadas en la audiencia. 

- Volumen y entonación: volumen adecuado, entonación variada y no monótona. 

c) Interés y eficacia: 

- Conclusión: existencia de unas conclusiones que respondan a los objetivos planteados. 

- Dominio del tema: responder con rigor y conocimiento a las preguntas que formule la audiencia. 

- Tiempo: ajustarse a lo establecido. 

Y concluyo con dos pensamientos de dos clásicos con los que comienzan algunos de los capítulos del libro: “Una cosa es saber y otra saber enseñar” (Cicerón) y “Quien saber pensar pero no sabe expresar lo que piensa está en el mismo nivel que quien no sabe pensar” (Pericles). 

La comunicación oral es una de las mejores herramientas en la práctica sanitaria (traducida como una buena entrevista clínica), pero no hay duda de que también lo debe ser en nuestra labor docente universitaria.