Día de las Enfermedades Raras 2023, "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor"

Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Y lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia. 

Es así que el último día del mes se celebra el Día de las Enfermedades Raras desde el año 2008 (este año celebramos las Bodas de Cristal), que este año 2.023 porta el lema "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor". 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y con varios objetivos: 

- Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. 

- Trasladar la importancia de la acción, demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. 

- Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. 

- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Y en este sentido, queremos destacar el papel de las asociaciones en favor de las ER. Son múltiples y he aquí algunas: 

• Asociación Alfa 1 

• Asociación Síndrome de Rett 

• Asociación CHARGE 

• Asociación Corea de Huntington 

• Asociación Síndrome de Ehlers Danlos 

• Asociación de Esclerosis tuberosa 

• Asociación Sindrome de Joubert y trastornos relacionados 

• Asociación de Hemoblobinuria paroxística nocturna 

• Asociación Síndrome de Lesch-Nyhan 

• Asociación Enfermedad de Kawasaki 

• Asociación de Angioedema familiar 

• Asociación de enfermos de Glucogenosis 

• Asociación de enfermos de Mastocitosis 

• Asociación de enfermos de Wilson 

• Asociación de Enfermedad de Beçet 

• Asociación de Síndrome de Poland 

• Etc, etc 

Y con este motivo, esta semana hemos realizado esta entrevista en Información TV para sumarnos a visibilizar lo invisible y sumarnos a la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Enfermedades Raras en su día, que debiera ser cada día. Un apoyo que desde el Hospital General Universitario Dr. Balmis realizamos con la asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen..