Homenaje al médico rural

 

En el Complejo Residencial Pérez Mateos en San Juan de Alicante (por todos conocidos como Previsión Sanitaria) me he encontrado con una exposición, que bien merece ser destacada. Es una exposición sobre la Medicina Rural y que tiene su fundamento en el Museo del Médico Rural que se ha creado en la localidad orensana de Maceda, gracias a la dedicación del Dr. José Manuel Lage Parente, médico rural en esta zona y que durante décadas ha recopilado información y recabado objetos de dichos médicos, destacando así la enorme valía de estos «héroes», y del aprecio por parte de sus pacientes difícil de expresar, siendo las más habituales: que fueron los médicos de los pobres y que su labor era sumamente humanitaria, en tiempos en los que la pobreza era una bandera en la zona rural, y su labor de dinamizadores en su entorno fue esencial. Y es que vale la pena recopilar brevemente la Historia de la Sanidad Rural que en este mismo museo se expone... 

Desde la llegada de la medicina científica al medio rural , se pueden identificar tres niveles clásicos de asistencia. Por una parte está el campesino medio, cuya economía es de subsistencia y, a menudo, paga al médico con iguala: un abono a los servicios médicos a cambio de un pago anual en especie o una escasa cuantía de dinero. En el estrato superior se encuentra el labrador acomodado, con extensas propiedades agrarias que cultiva mediante criados en en régimen de parcería; este puede permitirse el pago en metálico, obteniendo a menudo unos servicios de mayor calidad que los del igualado. En el otro extremo está el pobre de solemnidad que, carentes de tierras, trabaja las ajenas a cambio de una parte del cultivo; este carecerá de asistencia sanitaria o acudirá a los "menciñeiros" populares hasta mediados del siglo XIX, cuando se crea la Beneficiencia Municipal: en ese momento, los médicos rurales pasan a recibir una asignación fija de los ayuntamientos por atender a los pobres. 

Para ser beneficiario de los servicios gratuitos de la Beneficiencia tenían que darse dos condiciones: que el usuario careciera absolutamente de medios y que el sector público tuviera liquidez para atender la demanda. Si así era, los consistorios financiaban la "triada asistencial de la miseria": médico, botica y entierro. Pero los padrones de indigentes se recortaban al ir dejando fuera a los pobres de hecho y no de derecho, o incluyendo a quien, aunque no fueran "económicamente" débiles, contaban con el favor de los caciques. Por eso, el médico rural se vería forzado a atender gratuitamente a las numerosas personas que, sufriendo precariedad, no figuraban en la lista. 

La suscripción periódica a los servicios médicos (igualas) se llamó popularmente también acuerdo (avenencia, contrato) denominación del impuesto que se pagaba a los curas de las aldeas. La fórmula de los acuerdos, una anticipación del aseguramiento de salud, resultaba onerosa para el médico, que por una cantidad de valor muy modesto podía dar sus servicios a muchos y muy dispersos hogares, compuestos de familias numerosas. Tampoco era óptimo para el paciente porque muchas prestaciones quedaban excluidas de la iguala y debían costearse aparte. 

En la Segunda República tiene lugar un desarrollo normativo relevante (seguro de maternidad, seguro de accidentes laborales, creación del Ministerio de Sanidad, etc.) que se detiene en la posguerra, hasta la creación en 1942 del Seguro Obligatorio de Enfermedad. Fue este un hito importante que, con todo, tiene un impacto modesto en el medio rural: los obreros que disfrutan de cobertura son escasos, pues apenas hay empresas empleadoras y, las pocas que hay, tienden a no asegurar a los trabajadores. 

En 1963, la Ley de bases de la Seguridad Social cambia el paisaje sanitario español, con la construcción de colosales residencias (que dejan atrás la estigmatizada denominación de hospital, que se asociaba a penuria y muerte), ciudades sanitarias y centros de especialidades. Las villas provincianas se pueblan de grandes ambulatorios, donde los médicos ya trabajan en calidad de funcionarios estatales, emancipados del vasallaje de los alcaldes. Pero en la segunda mitad del siglo XX se define la larga lista de obligaciones del médico rural, como "permanecer de servicio las 24 horas del día y los 365 días del año, prestar asistencia médico-quirúrgica a los enfermos incluidos en el Padrón de Beneficencia Municipal gratuita, prevenir la salud pública, vacunaciones, verificar defunciones, sustitución al Forense, reconocimiento de quintos, inspección escolar y de establecimientos públicos, declaraciones de enfermedades obligatorias, asistencia a Guardia Civil y mutilados etc.". Como señala el propio doctor Lage, "un multiusos a precio de ganga" y con situaciones especialmente definitorias de su labor como los partos ("empiezan a ser hospitalarios en la década de los años setenta"), la atención a la infancia ("hasta la década de 1940, las enfermedades infantiles se trataban con poco más que resignación") o los particulares medios de transporte del médico (en la primera mitad del siglo el uso de la caballería hacía que se hablara de una "medicina montada", luego sustituida por la bicicleta, la moto y, ya en los 60, el coche). Ni que decir tiene que "estos héroes silenciosos, auténticos artesanos de su oficio, con pocos medios diagnósticos y terapéuticos a su alcance, contribuyeron a aumentar la longevidad pasando de 42 años a principio de siglo a 82 en la actualidad, y situar a nuestra sanidad en primera fila del ranking mundial". 

Pero el auténtico efecto ascensor en la financiación sanitaria rural no ocurre hasta 1972. A partir de este año se va implantando el llamado régimen agrario, que amplia la cobertura sanitaria a las trabajadores del campo. La reticencia inicial del médico rural pronto se diluye: el aumento en progresión aritmética del número de asegurados se ve generosamente compensado por el incremento en progresión geométrica de las retribuciones. La palabra para definir este fenómeno es reveladora: un maná. Cierto que la alegría de los facultativos duró poco: los salarios se corrigen luego a la baja y el médico rural se funcionariza indefinidamente. 

Lo demás es historia reciente. La creación del Sistema Nacional de Salud en 1986 trae consigo (con secular retraso) sanidad para todos y que, en los años 90, con el Pacto de Toledo, se va a financiar con impuestos y no con aportaciones de los trabajadores. En estas fechas, las aldeas están aún dotándose de las infraestructuras básicas: carreteras, teléfonos, saneamientos. También nuevos y (a menudo) esperpénticos centros de salud; pero ya era tarde: la amputación demográfica estaba hecha. La golondrina del porvenir ya había volado. 

Y es así como Maceda, un pequeña población de menos de 3.000 habitantes, puede presumir de albergar un museo en homenaje a la Medicina Rural, peculiar y novedoso museo que contiene más de 800 piezas catalogadas que utilizaba con frecuencia el médico rural. El museo está organizado en nueve salas temáticas: 1. Consulta médica; 2. Electrología; 3. Radiología; 4. Sala revelado; 5. Laboratorio; 6: Esterilización; 7. Sala de exploraciones; 8. Bibioteca; 9. Sala de instrumental. Un merecido homenaje al médico rural.

Nuevo curso de Continuum "Atención a la sexualidad en la adolescencia"

 

Seguimos informando de cursos que desde la plataforma de formación Continuum estarán disponibles tras el verano. Hoy anunciamos el curso "Atención a la sexualidad en la Adolescencia", organizado y coordinado por la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia. 

Con este curso pretendemos proporcionar al alumno conocimientos y habilidades para entrevistar a adolescentes teniendo en cuenta un enfoque biopsicosocial. Para cumplir este objetivo, es importante la integración de las distintas variables que intervienen en esta etapa de la vida, tanto en el ámbito físico como psicológico y social, así como saber dentro de qué marco legal pueden desarrollar su actividad. Conocer la epidemiología, el diagnóstico y el tratamiento de las infecciones de transmisión sexual en los adolescentes de nuestro medio. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido los conocimientos, habilidades y actitudes que se recogen a continuación: 

- Aprender las estrategias para desarrollar la entrevista con el adolescente y orientar la exploración física con el objetivo de descartar la patología más frecuente a esta edad. 

- Entender el funcionamiento y cambios en la adolescencia, la sexualidad, las nuevas formas de relación y la importancia del entorno vs. la familia. 

- Entender el desarrollo psicosexual normal en nuestro contexto cultural y social actual y las vivencias que pudieran desviarse de la normalidad. 

- Conocer el Ordenamiento Jurídico aplicable al ámbito médico/asistencial y las normas que regulan la capacidad decisoria y la autonomía de las personas menores de edad. 

- Describir los datos epidemiológicos más recientes, factores de riesgo y la presentación clínica de las principales infecciones de transmisión sexual en pacientes adolescentes de nuestro medio. Realizar un correcto cribado y tratamiento en cada caso. 

- Entender la importancia de crear consultas de adolescentes con un enfoque integral y un trabajo interdisciplinario. Reconocer los factores de riesgo y los factores protectores para incidir en el autocuidado del adolescente. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Medicina del adolescente. 

- Desarrollo psicológico. 

- Desarrollo sexual en el adolescente. 

- Consentimiento, confidencialidad y privacidad. 

- Infecciones de transmisión sexual (ITS) en adolescentes. 

- Salud preventiva/autocuidado. 

El curso comienza el día 5 de octubre de 2023 y estará en activo hasta el 30 de noviembre. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos...

Cine y Pediatría (712) Florence Nightingale, una enfermera de cine

 

Hoy queremos dedicar este capítulo a una mujer que dejó una marca indeleble en la historia de las ciencias de la salud, en general, y de la enfermería, en particular. No solo está considerada como la fundadora de la enfermería moderna, sino que también fue muy destacada su labor en otras áreas como la estadística o el movimiento feminista. Aunque nació en Florencia, en realidad es una de las dos hijas de una familia británica acomodada en la que tuvo una gran educación, lo que unido a su carácter vital e independiente y a sentir una “llamada divina” para el servicio a los más necesitados, la convierten en una de las mujeres más admiradas de aquella sociedad británica victoriana. Hablamos de Florence Nightingale, un personaje de cine que dejó su impronta en el siglo XIX, pero también para la posteridad. 

Un personaje y una vida así es carne de cañón para ser llevada a la gran pantalla, por lo que bien podemos afirmar que Florence Nightingale es “de cine” y al menos cinco películas (para el cine y televisión) han intentando transmitirnos su vida y legado. Y hoy queremos centrarnos en la película más actual y, posiblemente, la más interesante: Florence Nightingale (Norman Stone, 2008), una película producida por la BBC para la televisión y que contó con Laura Fraser en el papel principal. 

La película comienza y termina con un largo texto que nos sitúa mucho en el contexto y la importancia de esta mujer. Comienza así: “En 1856, Inglaterra estaba en guerra con Rusia hacía más de dos años. Miles de personas morían por enfermedades y heridas recibidas en Crimea, una península al sur de Rusia. En esta catástrofe, una persona surgió a la fama. No fue un general ni un soldado… sino una mujer. Su nombre es Florence Nightingale. Esta es su historia basada en sus cartas y diarios personales”. Y la historia comienza cuando ella regresa exhausta en 1856 tras su labor en la Guerra de Crimea….y de allí, y mediante varios flashbacks, regresa a 1837 para narrarnos la historia que le llevó a ser una heroína nacional a la que dedicaban canciones y obras de teatro. Y para ello la protagonista se dirige continuamente al espectador para contarnos sus cuitas y desvelos, sus triunfos y fracasos, y donde vale la pena destacar como nos muestra la realización del llamado “Diagrama de la Rosa” (un gráfico absolutamente novedoso para su época en el que representaba, junto con el Dr. William Farr, tres variables: el tiempo, el número de muertes y la causa de la muerte) sobre las causas de mortalidad entre los soldados del hospital de Scutari. 

Y finaliza con otro largo texto que cubre casi todos los títulos de créditos y que nos sitúa bien en el valor de esta mujer: “Florence Nightingale vivió otros 53 años y revolucionó la práctica de la enfermería. Creó nuevos estándares para el diseño y la administración hospitalaria, que actualmente siguen utilizándose como referencia. Su reporte confidencial nunca fue publicado, pero el trabajo de la Comisión Real llevó a cambios fundamentales en el cuidado de las tropas británicas. Florence Nightingale murió en Londres, aún soltera, el 13 de agosto de 1910. Tenía 90 años. El Día Internacional de la Enfermería se celebra en la fecha de su cumpleaños, el 12 de mayo. En 1883, la Reina Victoria le otorgó la Real Cruz Roja y en 1907 se convirtió en la primera mujer en recibir la Orden de Mérito del Reino Unidos. El Juramento Nightingale efectuado por los enfermeros al graduarse, fue creado en su honor en 1893. Sus restos descansan en el cementerio de la Iglesia de St. Margaret en East Wellow, Hampshire, Inglaterra”. 

Pero vale la pena revisar las otras visiones cinematográficas, labor previamente realizada por mi compañero en la Universidad Miguel Hernández, el Dr. Manuel Sánchez-Angulo, en el artículo publicado recientemente en la revista Medicina y Cine, y que sintetizo a continuación. 

 - Florence Nightingale (Maurice Elvey, 1915), película británica en la época del cine mudo y que contó con Elisabeth Risdon para el papel principal. 

- El ángel blanco (William Dieterle, 1936), superproducción de la Warner Bros que tuvo como protagonista a Kay Francis, la principal actriz del estudio, y que fue el primer biopic sonoro.

- The Lady with a Lamp (Herbert Wilxo, 1955), película británica rigurosa desde el punto de vista histórico (de hecho el título hace referencia a que fue conocida como "La Dama de la Lámpara", por su costumbre de realizar rondas nocturnas con una lámpara para atender a sus pacientes) y con la actriz Anna Neagle en el papel protagonista. 

- Florence Nightingale (Daryl Duke, 1985), película británica para la televisión que se centra especialmente en el infructuoso romance entre Florence (Jaclyn Smith, especialmente conocida por su papel en la versión original de Los Ángeles de Charlie) y el poeta Richard M. Milnes (Timothy Dalton, antes de encarnar a James Bond), quien además es el narrador del relato. Aunque reproduce momentos de la vida de Florence en base a las versiones previas, cuenta con algunos errores históricos, por lo que se puede considerar la versión más débil. 

Los puntos en común en todas estas versiones cinematográficas son la Guerra de Crimea (y el hospital de Scutari, donde desarrolló su labor junto a 38 enfermeras, entre ellas 15 monjas católicas), sus problemas con la burocracia militar, la reina Victoria, el perfil de Florence (luchadora, religiosa y respetuosa con los pacientes, a quien llamaba “mis hijos”) y su visión para luchar contras las malas condiciones sanitarias (porque la mayor parte de los soldados morían por cólera, disentería, fiebre tifoidea y no por sus heridas en combate) mediante la mejora de las instalaciones, la higiene, la comida y la estandarización de los cuidados. Cabe recordar que la Guerra de Crimea (1854-1856), ese conflicto entre Rusia y una amplia coalición que reunión a Gran Bretaña, Francia y el Imperio Otomano, significó un punto de inflexión en la política europea y fue el preludio del belicismo del siglo XX. Y como nos recuerda la historia (y hoy estas películas) el número de bajas fue enorme para la época (alrededor de 650.000 fallecimientos), pero donde lo llamativo de esta cifra es que tres de cada cuatro no cayeron en el campo de batalla, sino que fueron víctimas de enfermedades contraídas tanto en el frente como en los hospitales, tal como bien detectó (y combatió) Florence Nightingale, un ejemplo desde ayer para las enfermeras de hoy, un verdadero ruiseñor para la sanidad. 

Y es así como en la escuela de enfermería Ferrand, del Hospital Arpar de Detroit, se creó en 1893 un juramento tradicional que es efectuado por los nuevos enfermeros, y que en honor a nuestro personaje denominaron como Juramento Nightingale y que dice así:

“Juro solemnemente ante Dios y en presencia de esta asamblea llevar una vida digna y ejercer mi profesión honradamente. 

Me abstendré de todo cuanto sea nocivo o dañino, y no tomaré ni suministraré cualquier substancia o producto que sea perjudicial para la salud. 

Haré todo lo que esté a mi alcance para elevar el nivel de la enfermería y consideraré como confidencial toda información que me sea revelada en el ejercicio de mi profesión, así como todos los asuntos familiares en mis pacientes. 

Seré una fiel asistente de los médicos y dedicaré mi vida al bienestar de las personas confiadas a mi cuidado”. 

Lo dicho, Florence Nightingale fue una enfermera de cine…

 

Quien siembra vientos, recoge tempestades

 

Hace justo cinco años, publicaba en este blog dos post sobre el tema de “Liderar no es jefear”. En la primera parte se exponía las enseñanzas del libro Liderar con corazón, de mi buen amigo Joan Carles March. Y en la segunda parte realizaba el contraste con un pésimo modelo de liderazgo, con el título de “Sobre el mal ejemplo de “Cojoncillos” Rubiales”, en clara alusión al que ahora es el nombre de moda en las redes sociales, el presidente de la Real Federación Española de Fútbol (RFEF) desde mayo de 2018, Luis Rubiales. 

Como digo, ya hace cinco años hacía un panegírico de este siniestro personaje. Porque una cosa es liderar y otra, bien distinta,”jefear” y, además, hacerlo por sus “cojoncillos” (testículos sonaría más médico, pero menos real), porque él cree que lo vale. Y el ejemplo de aquel verano de 2018 todos recordamos que venía mediado porque Rubiales destituyó de forma fulminante a Julen Lopetegui como seleccionador español de fútbol y lo hizo dos días antes del comienzo del Mundial de Fútbol de Rusia. La causa fue que, el día previo, Lopetegui anunció que en la siguiente Liga sería el entrenador del Real Madrid. La consecuencia fue inolvidablemente desagradable para Lopetegui y de aquello devino un ridículo supino de la selección en el Mundial, eligiendo deprisa y mal un entrenador sustituto. 

En el subsodicho post ya se hablaba de otras actuaciones de este verdadero capo del fútbol en los pocos meses como presidente de la RFEF: el berenjenal de la Supercopa de España del 2018 jugado por primera vez en otro país (y con una trifulca de no te menees con José Castro, presidente del Sevilla C.F.) y luego continuar haciéndolo en Arabia Saudí (donde cuenta el dinero y los trapicheos con Gerard Piqué y no los derechos humanos, claro está), la destitución de Sánchez Arminio como presidente del Comité de Árbitros (tras 15 años en el cargo), la sospecha de pagar la reforma de su chalet con el dinero público de la RFEF, las renuncias que se le avecinaron (entre ellas, Albert Celades que dejó su papel de entrenador de la Sub 21),… 

A esto le han seguido sus continuos enfrentamientos con otro poco presentable, el presidente de la Liga de Fútbol Profesional, Javier Tebas, en lo que es algo irreconciliable. Y su idea peregrina, hace pocos meses, de querer construir un estadio propio de la RFEF con los beneficios que se habían obtenido. Pero lo peor estaba por llegar… Y ha llegado en lo que debía ser un momento de alegría global: el que nuestra Selección Femenina de Fútbol consiguiera ganar este fin de semana el Campeonato del Mundo. 

Y es que nuestro personaje no solo celebró la victoria de España en el palco tocándose los “cojoncillos”, machote él debió pensar la reina y princesa que estaban a su lado (“a mí protocolos”, debiera pensar él), sino que se dedicó a besar efusivamente a todas las jugadoras, incluido el beso en la boca a Jennifer Hermoso. La verdad es que fue una euforia excesiva y poco apropiada para un máximo responsable de la RFEF y las redes sociales no tardaron en reaccionar, a lo que él (más chulo que un ocho, ya conocemos al personaje), lanzó esta contestación en Instagram: “Queremos comunicar Jenni y yo que nos vamos a casar”. Una broma de mal gusto, como de peor gusto fueron sus palabras descalificadoras ante los innumerables comentarios de las redes sociales afeando su conducta y a los que calificó de "Idiotas”, “Gilipolleces”, “Tontos del culo” o “Pringados que no saben ver lo positivo”. 

Las reacciones sociales, deportivas y políticas, nacionales e internacionales, han sido unánimes frente a Luis Rubiales, “Cojoncillos” Rubiales como ya le denominé (y qué acertadamente, visto lo visto). No le ha quedado otra que pedir perdón y decir que se ha equivocado. Pero creo que no es suficiente. Un personaje así, con una trayectoria de “jefear” (y no liderar), debe terminar con su destitución lo antes posible. Lo suyo es que él dejara el cargo antes de finalizar esta semana, pero un macho alfa como se cree, no lo hará de forma voluntaria. Espero que alguna instancia superior tome esa decisión. Por el bien común… y para que el triunfo de las chicas de oro de fútbol consiga una victoria más. 

Pero es que hace cinco años ya califiqué a este personaje por sus actos. Y quien siembra vientos (como él ha sembrado en estos años), recoge tempestades. Porque Luis Rubiales le perdió el respeto a Julen Lopetegui y a la Selección Masculina de Fútbol en el Campeonato del Mundo de 2018 y le ha perdido el respeto a Jennifer Hermoso y a la Selección Femenina de Fútbol en el Campeonato del Mundo de 2023; por el camino le perdió el respeto a Sánchez Arminio, a Javier Tebas y a quien se le cruce por el camino. Y ha perdido el crédito de gran parte de este país y fuera de él. Y hoy la RFEF tiene un problema de inundaciones por la tempestad que se deviene si Luis Rubiales decide mantenerse en el cargo. Por ética y estética. Porque en las instituciones públicas precisamos líderes, no jefes… y menos, machos alfa.

Percepciones y actitudes de los pediatras y familias con respecto a los errores de la medicación pediátrica en domicilio

 

En el año 2020 iniciamos el proyecto “Uso más seguro de la medicación en pacientes pediátricos en el hogar. Estudio pre-post intervención” a través de la colaboración de tres instituciones en la provincia de Alicante: la Universidad Miguel Hernández, FISABIO (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana) y el Departamento de Pediatría de Alicante-Hospital General (con la participación de pediatras hospitalarios y de atención primaria). Un proyecto con el objetivo de desarrollar y evaluar una intervención online dirigida a padres-madres para incrementar la seguridad en el uso de los medicamentos pediátricos en el hogar. Y para ello se creó la web FARMAVIZOR, medicación infantil segura.  

Y como parte de este proyecto se han derivado alguna publicaciones científicas que van viendo la luz en las revistas biomédicas: 

- En el año 2021 se publicó en la revista Expert Opin Drug Saf. (IF 4,250, Q2) el artículo “A systematic review on pediatric medication errors by parents or caregivers at home”, que ya compartimos en este blog. 

- Y en este año 2023 acaba de publicarse en BMC Pediatrics. (IF 2,567, Q2 ) el artículo “Perceptions and attitudes of pediatricians and families with regard to pediatric medication errors at home”, cuyo resumen os dejamos, así como el artículo. 

“Purpose This study aimed to identify the perceptions and attitudes of pediatricians and parents/caregivers regarding medication errors at home, and to compare the fndings from the two populations. 

Methods This was a cross-sectional survey study. We designed a survey for working pediatricians and another one for parents or caregivers of children aged 14 years and younger. The survey’s questions were designed to assess provider and parental opinions about the difculty faced by parents providing medical treatment, specifc questions on medication errors, and on a possible intervention program aimed at preventing pediatric medication errors. Pediatrician and parent responses to matching questions in both surveys were compared. 

Results The surveys were administered in Spain from 2019 to 2021. In total, 182 pediatricians and 194 families took part. Most pediatricians (62.6%) and families (79.3%) considered that managing medical treatment was not among the main difculties faced by parents in caring for their children. While 79.1% of pediatricians thought that parents consulted the internet to resolve doubts regarding the health of their children, most families (81.1%) said they con sulted healthcare professionals. Lack of knowledge among parents and caregivers was one of the causes of medication errors most frequently mentioned by both pediatricians and parents. Most pediatricians (95.1%) said they would recommend a program designed to prevent errors at home. 

Conclusions Pediatricians and families think that medical treatment is not among the main difculties faced by parents in caring for their children. Most pediatricians said they would recommend a medication error reporting and learning system designed for families of their patients to prevent medication errors that might occur in the home environment.”

Cine y Pediatría (711): “Dalva” tiene que vencer el síndrome de Estocolmo del incesto

 

Una violenta escena abre este drama belga, ópera prima de su directora. Dalva y Jacques se llaman y piden a la policía que ha entrado en casa que les suelten. Dalva es tan solo una preadolescente de 12 años que se nos presenta vestida, peinada y pintada como una mujer. Vemos que comienza una investigación…y un examen médico de la menor. En medio de la noche la trasladan al Refugio Givet, donde permanecerá al cargo de educadores y trabajadores sociales por orden judicial: “Tranquila. Aquí estás segura”. Pero intenta huir. Bastan 5 minutos para intuir a qué nos enfrentamos. Todo ha ocurrido de noche… y se nos muestra oscuro. Pero al amanecer del día siguiente iremos juntando las piezas que ya imaginamos, cuando los educadores dicen a Dalva: “La abogada piensa que es mejor que permanezcas aquí. Puede que estés en peligro con tu padre”. Quien se adentre a esta película, se enfrentará a una historia oscura realizada con luminosa maestría para invitarnos a la reflexión (y que es puro compromiso con las víctimas de incesto) y que nos revela el talento prometedor de su directora: Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022). Una vez más, el cine en francés a gran altura en las películas seleccionadas en Cine y Pediatría. 

Y los chicos y chicas internos del Refugio Givet preguntan a Dalva (Zelda Samson, extraordinario debut, creíble de principio a fin) por qué esta allí, y ella responde que no lo sabe, pues no es consciente de que alguien le haya hecho daño, aunque se le confirma que a su padre, Jacques, se le acusa de secuestro e incesto. Pero ella no lo asume: “Por qué un padre y una hija no pueden quererse”, le demanda a la psicóloga, quien le intenta hacer comprender la diferencia entre amar y hacer el amor, que a la menor su padre le hizo creer que no existía. “No soy una niña, soy una mujer”, insiste Dalva, quien más bien se ha convertido en una muñeca maquillada, peinada y disfrazada por su padre, que ha hecho de ella su pequeña esposa. Una muñeca dócil en busca de amor. Y ahora aún se cree (y comporta) como una mujer no como una niña de 12 años, y eso es lo que provoca desconcierto entre los internos y en el nuevo colegio. Y es lo que intentan cambiar. 

Dos personas serán clave en la difícil readaptación de Dalma, en ese camino para entender lo anormal de lo que vivió y poder recuperar su infancia y adolescencia liberándose de aquel encierro físico y mental: una es Jayden (Alexis Manenti), el trabajador social encargado de ella, y otra es su compañera de habitación, Samia (Fanta Guirassi), la rebelde adolescente de color negra que está allí porque su madre se dedica a la prostitución. Los principios con ambos no son fáciles, pues Dalva solo insiste en volver a ver a su padre. Y la menarquía le sorprende en el primer día del nuevo colegio, y es entonces cuando Samia le devuelve este contundente comentario “Se cree una mujer y es una bebé”. 

Dalma vive su separación como una injusticia. Al quitarle a su padre, le quitan el único amor que la soportaba, o eso le hicieron creer. Finalmente se realiza un encuentro en la cárcel entre Dalma y su padre, en una escena de un dramatismo de muchos quilates. Allí el padre reconoce lo que la hija no desea creer, que es un pedófilo y que lo que han hecho de su relación no es el amor paternofilial que se espera. Porque cuando su madre se separó de su padre, este huyó de casa con la hija; Dalva tenía 5 años y cambiaron continuamente de domicilio para no ser localizables. Y cuando reencuentra a la madre en el centro de menores, esta le confiesa: “Nunca he dejado de pensar en ti. Pensé que me volvía loca”. Y Dalma le confiea a Jayden: “Tengo miedo de estar sola. De no volver a ser importante para nadie”. 

Y es así como harán falta las miradas de los demás y, luego su propia mirada, para que desaparezca el condicionamiento del que ha sido objeto y poder recuperar lo que le fue confiscado, su infancia y adolescencia. Su padre le compraba la ropa, la peinaba y le compraba el maquillaje. La cosificó a su imagen y semejanza. Y ella tiene que liberarse de ello y los pequeños detalles se hacen patentes progresivamente: dejar de pintarse los labios, desprenderse de los pendientes, dejar que aparezca el color natural de su pelo, o ponerse ropa propia de su edad (incluido el chándal que le regala Samia). 

Aunque la película Dalva empieza como un drama en la oscuridad (y vaya que si lo es por el tema que denuncia), la historia camina hacia la luz de la reconstrucción personal de nuestra protagonista, un personaje, una actriz y una historia que será difícil de olvidar. Y con un final a la altura de la película: el padre se atreve a mirar a Dalva avergonzado desde la tribuna del juzgado y ella aprieta con fuerza la mano a su madre, que está a su lado. Todo dicho sin una escena desagradable sobre esa lacra social que es la pederastia y el incesto, y sobre cómo vencer el síndrome de Estocolmo que a veces padecen las víctimas. 

Y es así como este conmovedor debut de la directora Emmanuelle Nicot, que ha arrasado en diversos festivales de cine europeo, nos permite realizar un buen debate y reflexión sobre cómo vencer el síndrome de Estocolmo de las víctimas de incesto, algo que viviremos con Dalva. Cabe recordar que el síndrome de Estocolmo es una reacción psicológica en la que la víctima de un secuestro o retención en contra de su voluntad desarrolla una relación de complicidad y un fuerte vínculo afectivo con su secuestrador o retenedor. Principalmente se debe a que malinterpretan la ausencia de violencia como un acto de humanidad por parte del agresor. El síndrome de Estocolmo es más común en personas que han sido víctimas de algún tipo de abuso, tal es el caso de rehenes, prisioneros de guerra y de campos de concentración, miembros de una secta, víctimas de violencia en la pareja o intrafamiliar y víctimas de abuso sexual reiterado. Si ese abuso sexual reiterado ocurre entre un padre y una hija se suma incesto, y las consecuencias a corto, medio y largo plazo son bien reconocidas desde el campo de la Psiquiatría y Medicina Legal. 

Cine belga social de calidad que bebe de las mejores fuentes, comenzando con los hermanos Dardenne (recientemente hemos hablado de su última película, del año 2022, Tori y Lokita),  pero que en Cine y Pediatría ya hemos visto en un buen número de películas, como Corazones enfrentados (Jeroen Krabbé, 1998), Ben X (Nic Balthazar, 2007),  Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012),  Melody (Bernard Bellefroid, 2014),  Aves de paso (Olivier Ringer, 2015), 9 meses (Guillaume Senez, 2015),  Girl (Lukas Dhont, 2018), Lola (Laurent Micheli, 2019)  o Un pequeño mundo (Laura Wandel, 2021), por citar algunas. Cine de calidad en francés desde Bélgica. Y Dalma es una nuestra más. 

 

Nuevo curso de Continuum "Aten­ción a la pa­to­lo­gía crí­ti­ca pe­diá­tri­ca en Aten­ción Pri­ma­ria"

 

Aunque en el mes de agosto la plataforma de formación Continuum está “de vacaciones”, en realidad no es así, pues aunque no se publican actividades formativas, el equipo sigue trabajando para la organización de nuevos cursos. Y a lo largo de este mes anunciaremos aquellos cursos que comienzan tras el verano. Hoy anunciamos el curso "Atención a la patología crítica pediátrica en Atención Primaria", organizado y coordinado por tres sociedades de la AEP (la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria - AEPap -, la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria - SEPEAP – y la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría - SEUP -). 

Con este curso pretendemos proporcionar al alumno los conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en urgencias de Pediatría en Atención Primaria (PAP), teniendo en cuenta la evidencia disponible sobre la efectividad y la eficiencia de estas, y la epidemiología de las urgencias pediátricas en Pediatría de Atención Primaria en nuestro país. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido los conocimientos, habilidades y actitudes que se recogen a continuación: 

- Conocer los criterios de evaluación pediátrica y traslado. 

- Conocer la patología respiratoria urgente en Pediatría de Atención Primaria. 

- Reconocer el shock y tratarlo. 

- Conocer la patología neurológica urgente en Pediatría de Atención Primaria. 

- Ampliar conocimiento en accidentes, analgesia y sedación. 

- Conocer el soporte vital básico y avanzado en Pediatría de Atención Primaria. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Asistencia extrahospitalaria. Triángulo de evaluación pediátrico (TEP). Evaluación de la gravedad y ABCDE. 

- Patología respiratoria. 

- Patología circulatoria en el paciente crítico. 

- Urgencias neurológicas en pediatría de Atención Primaria. 

- Accidentes. Analgesia y sedación. 

- Soporte vital en urgencias de Pediatría de Atención Primaria. 

El curso comienza el día 21 de septiembre de 2023 y estará en activo hasta el 16 de noviembre. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos tras el cálido verano...

La cita con D. Santiago Ramón y Cajal… y sus citas

 

Es uno de los científicos más icónicos de España, un nombre y una trayectoria ejemplar la de este médico navarro nacido a mediados del siglo XIX en el pequeño pueblo de Petilla de Aragón. Y la peculiaridad geográfica de este pueblo, al ser un exclave de Navarra enclavado en la provincia de Zaragoza (es decir, un territorio navarro rodeado por tierras aragonesas) ha sido el acicate de la eterna discusión sobre si SANTIAGO RAMÓN Y CAJAL (nacido en la localidad) era aragonés o navarro, por el hecho de que Ramón y Cajal abandonara en su más tierna infancia las tierras navarras de Petilla y se criara en tierras aragonesas, además de ser hijo de aragoneses. Y es lógico reivindicar el origen del considera como padre de la Neurociencia moderna y el mejor científico de la historia de España. 

Era Santiago hijo de médico cirujano, y fue este oficio el que hizo que tuviera que vivir una infancia entre continuos cambios de residencia por distintas poblaciones aragonesas (Larrés, Luna, Valpalmas y Ayerbe). Decir que fue un niño díscolo y gamberro, mal estudiante y que llegó a sacar el bachillerato por los pelos. Nada hacía pensar lo que luego devendría… Y desde bien pequeño desarrolló su gusto por las artes plásticas y por la naturaleza, afición que luego reforzaría por sus relaciones con los miembros de la Institución Libre de Enseñanza. 

Estudió Medicina en la Universidad de Zaragoza y, mientras era estudiante, tuvo tiempo para lo que él llamaba sus “manías” (su manía gimnástica, su manía literaria, su manía razonadora y su manía romántica), finalizando la carrera en 1873 con 21 años, momento en el cual sería llamado a filas en la Quinta de Castelar. Regresó en 1875 e invirtió el dinero de sus pagas en un microscopio y los útiles necesarios para establecer un pequeño laboratorio y comenzar su doctorado que finalizó en 1877 con una tesis titulada “Patogenia de la inflamación”. En los años siguientes trabajó como médico, al mismo tiempo que ocupó cátedras en las universidades de Valencia y Barcelona. 

El año 1888 fue de especial importancia en su vida, pues fue cuando realizó las investigaciones sobre el sistema nervioso en las que descubrió que el tejido cerebral estaba compuesto por células nerviosas individuales y las relaciones entre ellas que daban lugar a la propagación de los impulsos nerviosos. Esta teoría recibió el nombre de “Doctrina de la neurona” y fue aceptada por el Congreso de la Sociedad Anatómica Alemana celebrada en Berlín en 1889. Ese mismo año se casa con Silveria Fañanás y su esposa sería su principal apoyo a lo largo de toda la vida. 

En 1892 se trasladó a Madrid para ocupar la cátedra de Histología e Histoquímica Normal y Anatomía Patológica de la Universidad Central de Madrid. En 1901, el gobierno creó un moderno Laboratorio de Investigaciones Biológicas donde trabajaría hasta 1922 cuando se jubiló. Después trabajaría en el Instituto Ramón y Cajal hasta su muerte. El reconocimiento que obtuvo en Berlín por la Sociedad Anatómica Alemana fue el catalizador de una serie de reconocimientos entre los que destaca el Premio Nobel en Fisiología y Medicina que le fue concedido junto con Camilo Golgi en 1906. Y es así porque para poder analizar la estructura individual de las neuronas, Ramón y Cajal utilizó una prueba llamada “método de tinción de plata” que Golgi había desarrollado. A través de esta prueba, ambos investigadores encontraron que sistema nervioso funciona como una especie de malla o red. Esto significó un aporte importante, ya que anteriormente se pensaba que el sistema nervioso estaba compuesto por células separadas, que se comunicaban por continuidad (el mismo Golgi pensaba esto último). 

Es enorme el legado de Don Santiago. Toda su obra quedó compilada en un libro que se ha convertido en uno de los clásicos de la neurociencia: “El sistema nervioso del hombre y los vertebrados”. Y, aunque Ramón y Cajal no estudió directamente neuropatología, muchos de los conocimientos e investigaciones que desarrolló han sido utilizados para comprender las funciones y alteraciones de los sistemas neuronales. 

Su legado es una síntesis de su gran trabajo como científico y de su habilidad con el dibujo. Las capacidades artísticas de Cajal se ven reflejadas en su producción científica, dado que tenía una habilidad magistral para plasmar en papel lo que veía a través del microscopio. Los dibujos histológicos están realizados en papel de baja calidad y, a pesar de ello, son verdaderas obras de arte de pequeño formato por la fidelidad con la que muestran los tejidos que representan. Dibujadas con lápiz de grafito y pintadas posteriormente con tinta india representan estructuras tridimensionales que nos ayudan a comprender la complejidad de las estructuras cerebrales. Solo unas pocas están coloreadas. Estas piezas constituyen verdaderas joyas tanto para la comunidad científica como para la artística por la belleza de las composiciones y sus similitudes con la naturaleza. Y que algunos sitúan al nivel de los dibujos de Leonardo da Vinci y Miguel Ángel por la excepcional combinación de rigor científico y expresividad artística. 

Pero nos dejó más legados, como el de su importante labor docente (“el más humilde de los profesores de España”, como se definía, y que dejó amplios discípulos y el propio Instituto Cajal), su tarea como gestor (aunque renunció dos veces a ser ministro, si aceptó la presidencia de la Junta para la Ampliación de Estudios) o como pensador original e ingenioso. Y de ese ingenio quiero recomendar el libro “Citas con Cajal” de José Ramón Alonso, catedrático de Neurociencias de la Universidad de Salamanca y gran divulgador, y que ha sido publicado por Fundación Lilly. 

Este libro de citas se nutre de la afición a escribir de Cajal, incluido varios libros donde describe en detalle su trayectoria personal y profesional, y que incluye: “Reglas y consejos sobre la investigación biológica” (1899), “Recuerdos de mi vida” (1901, con dos partes: “Mi infancia y juventud” e “Historia de mi labor científica”), “Charlas de café” (1922) y “El mundo visto a los 80 años. Impresiones de un arterioesclerótico” (1934). He aquí alguna selección de citas: 

“El adolescente adora la hipérboles; cuando pinta, exagera el color; si narra, amplifica y diluye; admira en los escritores el estilo enfático, vehemente y declamatorio, y en los políticos las tesis audaces y radicales. Prefiere lo particular a lo general, lo ideal a lo reala, la acción a la palabra” 

“Se nos aprecia por nuestras aptitudes y talentos; pero solo somos queridos a causa de algunos defectos agradables” 

“En materia de arte no importa el modo, sino la moda” 

“La verdadera característica del hombre discreto no consiste en hablar, y menos en charlar, sino en conversar” 

“España semejó antaño a la Victoria de Samotracia, muy grande, alada y gallarda, pero sin manos ni cabeza” 

“La mitad de la felicidad – se ha dicho hartas veces – depende de la ilusión, y la otra mitad, de la esperanza” 

“Los grandes hombres son, a ratos geniso, a ratos, niños, y siempre incompletos” 

“La más pura gloria del maestro consiste no en formar discípulos que le sigan, sino en formar sabios que le superen” 

“En política, todo necio es peligroso mientras no demuestre con hechos su inocuidad” 

“La virtud es una línea horizontal; la fuerza, una línea vertical, y la astucia, una línea oblicua” 

Y muchas más en este libro de más de 400 páginas. En lo que es una cita con D. Santiago Ramón y Cajal… y con sus citas.

Cine y Pediatría (710) “La pasión de Augustine” y por el cine de Quebec

 

La provincia de Quebec es, históricamente, parte del ser canadiense, aunque siempre diferenciada por su francofonía. Tal particularidad se refleja en cada ámbito de la vida quebequense y tal es el caso del cine, uno de sus productos culturales de gran envergadura a través de la cual la sociedad refleja parte de la realidad social e histórica. Asimismo, le sirve para diferencia su propia cultura de otras que se localizan en el resto de Canadá. 

Y podemos recordar algunos directores vinculados al cine de Quebec, como Denys Arcand (Jesús de Montreal, 1989; Las invasiones bárbaras, 2003; La caída del imperio americano, 2018) o Denis Villeneuve (Incendies, 2010; La llegada, 2016; Dune, 2021). También otros que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría, como Jean-Marc Vallée (C.R.A.Z.Y., 2005; Café de Flore, 2012; Alma salvaje, 2014), Xavier Dolan (Yo maté a mi madre, 2009; Mommy, 2014), Philippe Falardeau (Profesor Lazhar, 2011), Anaïs Barbeau-Lavalette (Inch’Allah, 2013), Louise Archambault (Gabrielle, 2013), Philippe Lesage (Los demonios, 2015) o nuestra directora de hoy, Léa Pool, de quien ya hemos hablado en La mariposa azul. En busca de un sueño (2004) y Mamá está en la peluquería (2008). Desde Canadá también llega el cine del gran Atom Egoyan (El dulce porvenir; 1997; El viaje de Felicia, 1999; Condenados, 2013) o del polémico David Cronenberg (Videodrome, 1983; Inseparables, 1988; Crash, 1996), pero su cine no se encuadraría dentro del cine de Quebec. 

Léa Pool es una cineasta afincada en esta región de Canadá, si bien nació en Suiza de padres europeos. Ella ha hecho tándem con la actriz de Québec, Céline Bonnier, en la que ésta ha representado en el papel de madre en dos roles bien diferentes. En Mamá está en la peluquería (2008) es la madre que abandona a su marido y tres hijos en aquel verano que ya fue inolvidable para ellos, retrato de las infancias zarandeadas por las rupturas matrimoniales. Y en nuestra película de hoy, La pasión de Augustine (2015) es la madre superiora de una congregación de monjas en un internado educativo de niñas de familias con dificultades en aquel Quebec de la década de los 60, una apasionada de la música clásica y de la docencia musical. 

Es La pasión de Augustine una historia quizás otras veces vista con retazos en la línea de Profesor Holland (Stephen Herek, 1995), Música del corazón (Wes Craven, 1999), Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004), Maroa (Solveig Hoogesteijn, 2004) o  El coro (François Girard, 2014), y también de las películas ya comentadas Gabrielle y Profesor Lazhar, allí donde las piezas musicales que la acompañan (Mozart, Bach, Beethoven, Scarlatti, Chopin, Purcell,…) contribuyen a que fuera todo un éxito de taquilla en Canadá. Un nuevo canto al valor de la docencia y, especialmente, de la docencia musical en la formación de los alumnos y sus valores. No es de extrañar la afirmación de una de las monjas: “Si Dios le debe algo a alguien es a Bach. No me queda duda”. 

La revolución cultural y social empieza a tomar forma en aquella década en la conservadora ciudad de Quebec, con los cambios propios de la política y también de los cambios en la Iglesia que está provocando el Concilio Vaticano II. Y estos cambios van a afectar también la Congregación del Sagrado Corazón, tal como les advierten: “Nuestra congregación se enfrenta a una enemigo formidable: el Estado, que recupera el control de la educación. Si queremos que la congregación sobreviva, hay que reformarla”. Y dos hechos cambian el devenir de los acontecimientos en el internado: la llegada de un nuevo piano Steinway & Songs y la incorporación de Alice (Lysandre Ménard, joven actriz y música canadiense), la sobrina de Augustine, con más capacidad para la música que para la disciplina. 

Los cambios que se devienen hacen que sean cuestionadas y peligre la supervivencia de la congregación. Pero Augustine, sus hermanas y las alumnas lucharán por salvar la escuela con lo que es su mayor valor: el amor que han cultivado por la música. Pero ni el apoyo que buscan en la prensa y la radio o la modernización de sus hábitos, evitan lo inevitable. Y la pieza final de piano, el “Tristesse” de Chopin, se convierte en el colofón que sirve de cura para las pérdidas que tía y sobrina, Augustine y Alice, acaban de sufrir. Y sentimos que regresan las palabras de Bach: “Es la forma especial de la música la que es capaz de mover el corazón”… y la que puede cambiar las vidas.

 

Premios MEDES 2023, regresa a la infancia y la pediatría

 

Alrededor del mes de julio llegan las buenas nuevas desde MEDES, el acrónimo de MEDicina en Español, un proyecto al que llevo vinculado desde su creación. Recordar que MEDES es una iniciativa de Fundación Lilly que nació en el año 2004 y que tiene como objetivo contribuir a la promoción de la publicación en revistas biomédicas españolas, así como favorecer su difusión nacional e internacional mediante diversas actividades de formación y divulgación con . Y que, desde el año 2016 MEDES, tiene el aval de la Real Academia Española (RAE). 

Ya hemos comentado que MEDES tiene varias líneas de actuación. La principal es el desarrollo de la Base de Datos Bibliográfica MEDES-Medicina en español, pero también están las JORNADAS MEDES y los PREMIOS MEDES.   

De la Jornada MEDES 2023 hemos dado reciente información en este blog, y hoy exponemos los Premios MEDES 2023. Con estos premios, la Fundación Lilly reconoce en el ámbito de los países de habla hispana aquellas iniciativas que favorecen la utilización del español en la comunicación del conocimiento de las ciencias de la salud, así como a las instituciones que hace posible el logro de estos objetivos.  

a) Premios a la Mejor Iniciativa 

El premio ha recaído en “DIXIMED para pediatría” de Rosa Estopà, un proyecto liderado desde la Universidad Pompeu Fabra, y ello por su enfoque dirigido a potenciar el aprendizaje y el uso adecuado de los términos de la biomedicina como una herramienta de utilidad para el profesional de la salud para acercarse de la manera más adecuada al paciente pediátrico y lograr así que la comunicación entre ambos sea más empática y colaborativa. 

DIXIMED ha elaborado el primer diccionario de medicina ilustrado de España dirigido a los niños y niñas de 6 a 12 años, tanto en lengua castellana como catalana. También incluye un atlas del cuerpo humano, infografías y juegos para explicar a los niños y niñas el significado de los términos médicos. 

El premio finalista ha sido para “MIEL Y LIMÓN: pediatras al micro” de las Dras. María Soledad Romero y Rosa Pavo, pediatras de atención primaria en Madrid, un proyecto en las ondas para dar respuesta a las preguntas pediátricas más frecuentes que puedan plantearse en el centro de salud, un reto divulgador que se puede escuchar desde diferentes plataformas (iVoox, Spotify, Youtube, Spreaker, Google Podcast y Apple Podcast). Y que el jurado ha premiado por su carácter pionero, ameno y divulgativo, así como por la fiabilidad y rigurosidad de cada capítulo . Sobre este proyecto ya hemos hablado en el blog.   

b) Premio a la Mejor Institución 

Fue concedida para LA REFERENCIA, una red latinoamericana de repositorios de acceso abierto. El jurado ha valorado el apoyo de esta entidad a las políticas nacionales de acceso abierto en el ámbito geográfico de América Latina, y la promoción del acceso libre y gratuito a los textos completos de todos los resultados de investigación financiados con fondos públicos, visibilizando así la producción científica, mayoritariamente en español albergada en repositorios institucionales.  

Y en este post volvemos a destacar la especial relación de estos premios alrededor de proyectos relacionados con la Pediatría, lo que habla de la vitalidad de nuestra especialidad: 

- En el año 2010, el premio fue para la "Guía-ABE. Tratamiento de infecciones en Pediatría. Guía rápida para la selección del tratamiento antimicrobiano empírico". 

- En el año 2012, el premio fue para la revista "Evidencias en Pediatría". 

- En el año 2015 para la "Web Familia y Salud de la AEPap". 

- En el año 2016 para la "Plataforma de formación de la AEP, Continuum". 

- En el año 2017 para Canal FAN3 de Fundación Atresmedia 

- Y este año 2023, dos premios más vinculados a la pediatría.

FindZebra y otros recursos frente a las enfermedades raras

 

Las enfermedades raras (ER o de baja prevalencia) es un tema difícil para el pediatra (y para otros profesionales), en donde la experiencia es complicada y el conocimiento difícil. Y porque representan todo un problema para los pacientes y sus familias. Toda información de calidad es bienvenida. 

Los recursos de información son múltiples, a veces dispersos, por lo que destacamos algunos presentes en España de interés para profesionales y para padres: 

• Asociación Española para el estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM) 

• Orphanet (Enfermedades raras y medicamentos huérfanos) 

• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 

• Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) 

Pero hoy queremos destacar un recurso danés que se presenta así: "Cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras". A veces, sin embargo, los médicos se enfrentan a enfermedades raras (las cebras). FindZebra es una herramienta para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras. Utiliza información curada de alta calidad disponible gratuitamente sobre enfermedades raras y software de recuperación de información de código abierto adaptado al problema. 

FindZebra es una herramienta que llega dsde Dinamarca y está destinada principalmente a médicos y otros profesionales interesados ​​en el diagnóstico de enfermedades raras (por lo que se insta a los usuarios que buscan información relacionada con condiciones personales a consultar con un médico calificado). Y aparece porque los motores de búsqueda tradicionales deben optimizarse para ayudar a diagnosticar enfermedades raras a partir de los síntomas. ¡Y es aquí es donde entra FindZebra! 

FindZebra es un verificador de síntomas. Ingrese información clínica y de fenotipo, síntomas y hallazgos y FindZebra devuelve posibles enfermedades y genes involucrados.  Por tanto, es un buscador de calidad especializado en ER. Realiza búsquedas en multitud de recursos, como se explica detalladamente en su web: Orphanet, Wikipedia, NORD Rare Disease Database and Organizational Database, The Genetic and Rare Diseases Information Center, Swedish Information Centre for Rare Diseases. Swedish National Board of Health and Welfare, m-Power Rare Disease Database. Madisons Foundation, Rare Diseases, Genetics Home Reference, Online Mendelian Inheritance in Man OMIM, etc.

Un buen recurso, como el que ya comentamos hace tiempo con Fece2Gene, una herramienta creada desde Estados Unidos para ayudar en el diagnósticos de los defectos congénitos cuando la inteligencia artificial se pone al servicio.

Cine y Pediatría (709) Zoe, Vicky y muchas otras historias de amistad con animales

 

La infancia llevan la pasión por los animales en sus genes, y en ocasiones éstos se convierten en el mejor aliado para afrontar situaciones difíciles, grandes experiencias vitales y superar el rito de iniciación a la adolescencia. La mayoría de ellas son películas con valores para ver en familia con nuestros hijos o nietos. Películas desde diversas nacionalidades, pero con un predominio desde Estados Unidos y Francia. He aquí un recordatorio de alguna de ellas. 

a) Estados Unidos 

- Mi amigo Flipper (James B. Clark, 1963), una película y un delfín cuyo nombre ha quedado para siempre en el imaginario colectivo y que todos quisimos tener de amigo, como el pequeño Sandy (Luke Halpin). Esta película fue adaptada tres décadas después en Flipper (Alan Shapiro, 1996), con Elijah Wood en el papel del niño Sandy. 

- El corcel negro (Carroll Ballard, 1979), que se consagraría como la aventura por antonomasia protagonizada por un caballo y un niño, Alec (Kelly Reno). Ambos son los únicos supervivientes al naufragio del barco en el que el niño viajaba con su padre y quedó fascinado por el caballo árabe que transportaban en un establo. 

- ¡Liberad a Willy!' (Simon Wincer, 1993), donde esta orca tomó el relevo del carismático Flipper en la que se ha convertido en una de las aventuras más populares protagonizadas por este otro cetáceo y el niño Jesse (Jason James Ritcher), en una obra que es una modesta crítica a la naturaleza de los centros zoológicos. 

- El pequeño panda (Christopher Cain, 1995), donde el niño Ryan (Ryan Slater), junto a una niña tibetana, tratarán de salvar a una adorable cría de oso panda perseguida por unos cazadores furtivos. 

- Balto: la leyenda del perro esquimal (Simon Wells, 1995), película de animación sobre Balto, el lobo esquimal que hizo posible que la encantadora niña Rosy obtuviera la antitoxina para combatir la epidemia de difteria, y ello a pesar de los cientos de kilómetros que el animal tuvo que atravesar bajo la tormenta ártica. 

- Volando libre (Carroll Ballard, 1996), donde este director regresa de nuevo para otra historia entre un infante y un animal, ahora entre la niña Amy (una jovencísima Anna Paquin), que hereda de su padre el amor por los animales tras años de trabajo en una pequeña granja canadiense, y un nido de gansos huérfanos, a los que decide criar y enseñarles a volar, asumiendo finalmente que deben migrar hacia una zona más cálida. 

- El hombre que susurraba a los caballos (Robert Redford, 1998), la conocida historia entre la niña Grace (una adolescente Scarlett Johansson) y su caballo Pilgrim, quienes resultan gravemente heridos en un atropello, y ese vaquero que posee un don especial para hablar y curar a los caballos, interpretado por el propio director. 

- Mi perro Skip (Jay Rusello, 1999), donde Willi (Frankie Muniz), un tímido niño con dificultades para relacionarse, encuentra su tabla de salvación en el cachorro de terrier, por nombre Skip, y que sus padres le regalan por su noveno cumpleaños. 

- Duma (Carroll Ballard, 2005), regresa esta tercera película de este director con un un tema que ya ha explorado antes, ahora en un rancho de Kenia donde el niño Xan (Alex Michaeletos) se ve inmerso en la cría de un guepardo huérfano, Duna, sobre el que debe afrontar el regreso del animal a su hábitat natural. 

- Frankenweenie (Tim Burton, 2012), una de las peculiares películas de este peculiar director, la historia del pequeño Víctor, que tras la muerte de su querido bull terrier, Sparky, lleva a cabo un experimento científico para traerlo de nuevo a la vida. Mediante el guiño al mito de Frankenstein, la película supone un buen material para trabajar con los más pequeños de la casa la gestión de la pérdida de las mascotas. Película basada en el cortometraje homónimo que el propio Burton realizó en 1984 y donde el papel del niño Víctor Frankestein estuvo interpretado por Barret Olivier. 

b) Desde Francia 

- Crin blanca (Albert Lamorisse, 1953), un mediometraje de 36 minutos sobre esta historia de amistad entre el niño Folco (Alain Emery) y un caballo blanco salvaje que escapa de unos rancheros. Una fantástica oda a la libertad que caracteriza la naturaleza salvaje del animal y esa etapa llamada infancia. 

- Dos hermanos (Jean-Jacques Annaud, 2004), donde dos tigres del sudeste son separados al nacer, criados en cautividad y presentan vidas muy distintas: uno es convertido en una estrella de circo, el otro será entregado a un príncipe que le enseñará a pelear. Y se reencontrarán de una complicada manera. 

- Una amistad inolvidable (Luc Jacquet, 2007), historia de amistad entre un zorro y una niña (Bertille Noël-Bruneau), la que cambia por completo la vida de esta pequeña, descubriéndole un mundo salvaje totalmente secreto para ella hasta el momento. Y lo consigue combinando imágenes de documental de naturaleza con ficción. 

- Nicostratos le pélican (Olivier Horlait, 2011), ópera prima que nos deja esta aventura protagonizada por Yannis (Thibault Le Guellec), un niño de 14 años que vive en una isla griega, y su peculiar nuevo compañero de viaje, Nicostratos, un pelícano al que salva de una muerte segura. 

- Belle y Sebastian (Nicolás Vanier, 2013), adaptación de la famosa novela de Cécile Aubry que también fue llevada a la televisión francesa con gran éxito en los años sesenta, donde Sebastián (Félix Bossuet), un niño solitario que vive en un pequeño pueblo de los Alpes, encuentra a un perro salvaje, al que domestica y llama Belle, pero donde su tranquilidad se ve truncada por la llegada de los alemanes en el marco de la Segunda Guerra Mundial. 

- Aves de paso (Olivier Ringer, 2015), donde Cathy (Clarisse Djuroski) recibe un curioso regalo de cumpleaños de su padre: un patito que aún no ha nacido y cuyo huevo debe incubar con precaución. Pero el azar decide que la primera en presenciar el nacimiento del patito no sea Cathy, sino su amiga Margaux, afecta de una grave discapacidad. El patito la ha identificado como su madre, pero sus padres no quieren hacerse cargo de él. Para proteger y salvar al pato, las dos niñas se escapan y emprenden una aventura de libertad que pone en tela de juicio la sobreprotección de sus padres. 

- Mia y el león blanco (Gilles de Maistre, 2019), la relación entre la joven Mia (Daniah De Villiers) y Charlie, un cachorro de león blanco, al cual tendrá que proteger de su venta a los cazadores una vez el animal llegue a su edad adulta. 

- El lobo y el león (Gilles de Maistre, 2021) nos presenta a una joven llamada Alma (Molly Kunz) que, tras la muerte de su abuelo, regresa a la casa de su infancia en una isla de Canadá. Allí, su vida da un vuelco cuando rescata a un cachorro de lobo y a un cachorro de león. A medida que los animales crecen, los tres forman un vínculo inseparable, pero la vida les obligará a seguir caminos distintos y vivir experiencias duras hasta que puedan volver a encontrarse. 

- Flora y Ulises (Lena Khan, 2021), basada en la novela de Kate DiCamillo, parte de una premisa tan original como sorprendente: narra las aventuras de una niña, Flora (Matilda Lawler), y una ardilla con superpoderes, por nombres Ulises. 

c) Desde otras nacionalidades 

- Kes (Ken Loach, 1969), la particular relación entre Billy (David Bradley), un introvertido niño que no tiene demasiado entusiasmo por la escuela y de comportamiento peculiar, y un halcón, al que un día encuentra y le cuida hasta que consigue pueda llegar a volar. Reino Unido. 

- El perro mongol (Byambasuren Davaa, 2005), historia en clave documental de Nansal (Nansal Batchuluun), la hija mayor de una familia de nómadas mongoles, quien encuentra un cachorro en el campo y se encapricha rápidamente de él, pero su padre prefiere deshacerse del animal, ya que podría haber convivido con lobos, lo que según la tradición traerá mala suerte a la familia. Alemania. 

- Tahaan (Santosh Sivan, 2008), road movie que narra la particular lucha del niño Tahaan (Purav Bhandare) por traer de vuelta a la mascota de su pobre familia, el burro Birbal, que les ha sido sustraído también por el usurero local. India 

- Kauwoy (Boudewijn Koole, 2012) es la particular Kes holandesa, aunque en esta ocasión el halcón es sustituido por un grajo que, a modo de metáfora, permite superar al pequeño Jojo (Rik Lens) la ausencia de su madre. Paises Bajos 

- Celestial Camel (Yuriy Feting, 2015), particular road movie que sigue el viaje por la estepa de un niño de 12 años llamado Bayir (Mikhail Gasanov) en busca del camello Mara. Rusia 

- Hermanos del viento (Gerardo Olivares, Otmar Penker, 2017), donde el niño Lukas (Manuel Camacho, el mismo niño que luego actuaría también en Entre lobos), trata de salvar la vida de una cría de águila real que se ha caído de un nido. El joven cuida del ave en secreto, buscando así el amor y la compañía que no tiene en su propia casa. Austria. 

Pues bien, a este listado podemos sumar otras dos recientes películas francesas sobre la amistad de dos niñas con animales, emotivas cintas familiares para ver en familia, y que hoy destacamos. 

Zoe y Tempestad (Christian Duguay, 2022) 

Nos sitúa en un pequeño pueblo de la costa de Normandía, enero 2001. En la primera escena aparecen unos caballos corriendo en la playa; a continuación coincide en un establo el parto de una yegua, Bella Intrigante, y la propia veterinaria. Es lo primero que comparten la niña Zoe y Konspirador, y por ella la niña llegará a preguntar: “¿Es verdad que yo nací en el establo y que Konspirador en mi gemelo?” 

Y entre bellos paisajes (con carreras de caballos trotones - sulky -, hasta con el Mont Sain Michel de fondo), hermosa fotografía y música, Zoe nace y se cría entre caballos, una vida feliz impulsada por el sueño de convertirse algún día en jinete, al igual que su padre, dueño del establo. Luego un salto al verano de 2012… y Zoe (Charlie Paulet a los 10 años, Carmen Kassovit de adolescente) ha visto que ahora nace el potro Tempestad. Y es precisamente con una tempestad, que se provoca la tragedia, pues el potro se asusta y patea en la espalda a Zoe, lo que la aboca a una silla de ruedas por una paraplejia. Zoe no recibe nada bien su nueva situación. Y es ahí que se establece una especial relación con el ayudante de la cuadra afecto de un cierto retraso mental, Seb (Kacey Mottet-Klein, ya un habitual en Cine y Pediatría en películas como Home, ¿dulce hogar?, Sister, Cuando tienes 17 años y El acontecimiento) atendiendo al rechazo que Zoe adquiere a seguir viviendo. Una historia edulcorada de superación.    

- El secreto de Vicky (Danie Imbert, 2021) 

Filmada en la región francesa de Auvergne-Rhône-Alpes. A esta maravillosa región montañosa se traslada un padre con su hija de 8 años, Victoria (Shanna Kell), quien ha entrado en mutismo desde que murió su madre. Durante un paseo por el bosque, un pastor le regala a la niña un cachorro llamado Mystère y con este animal comienza a hablar y abrirse al exterior. Pero tiempo después se descubre que el cachorro no es un perro, sino un lobo... y la familia sufre las presiones de los ganadores sobre el peligro de la situación, por lo que al padre no le queda más remedio que separar a su hija de este cachorro que acaba por convertirse en un lobo y debe regresar con su manada. 

Paisajes, fotografía, música, la historia de amistad y los valores asociados hacen de esta película una agradable recomendación para ver en familia. Y con esa despedida de Vicky a Mystère: “No puedes vivir con las personas. Es demasiado peligroso. Y yo no puedo vivir con los lobos. ¿Lo entiendes? Nadie podrá separarnos, no te preocupes. No te olvidaré”. Destacar la banda sonora de Armand Amar, este particular director de música que ya nos ha dejado su particular estilo en Cine y Pediatría su melodías en películas como Vete y vive (Radu Mihaileanu, 2005), El primer grito (Gilles de Maistre, 2008), Mi planta de naranja lima (Marcos Bernstein, 2012) o Una bolsa de canicas (Christian Duguay, 2017).

Y con películas así y mensajes así, el alma queda en calma… en estas historias de amistad con animales de nuestros protagonistas de la infancia, con Zoe, Vicky y tantos otros.

 

Estrategia Nacional de Ciencia Abierta

 

La ciencia abierta (Open Science) implica una evolución de la forma de producir, financiar, comunicar, y evaluar el conocimiento científico. Supone un importante cambio de paradigma en las actividades de investigación, de divulgación de resultados y de medición del rendimiento investigador que afecta a todas las ciencias (las ciencias de la vida, física, ingeniería, matemáticas como a las ciencias sociales y a las humanidades). Es el Open Science (y el Open Access) un tema de debate recurrente en la última década, y desde este blog hemos hablado de forma recurrente, incluido la mención a la Jornada MEDES 2022 bajo el título de "Conocimiento científico abierto: visible, responsable, plural y multilingüe". 

El concepto de ciencia abierta se refiere al acceso abierto a los resultados de investigación (publicaciones, datos, protocolos, código, metodologías, software, etc.), la utilización de plataformas digitales basadas en código abierto y la apertura de todo el proceso científico, tanto y tan pronto como sea posible, incluyendo prácticas como la revisión por pares en abierto, los recursos educativos en abierto, el fomento de la ciencia ciudadana y el desarrollo de nuevas formas de medir el rendimiento investigador. Las seis dimensiones de la ciencia abierta son: 

• Acceso abierto a resultado de investigación: poner a disposición de la sociedad toda la investigación financiada con fondos públicos, aumentar su visibilidad y difusión y mejorar la transferencia del conocimiento. 

• Datos, protocolos y metodología abiertos: poner a disposición de la comunidad de investigación nuevas fuentes de información, permitir la reproducibilidad de los análisis, mejorar la comprensión y alcance de los resultados y contribuir a acelerar los descubrimientos a través de la reutilización de los datos. 

• Plataformas de código abierto: democratizar la gestión y el acceso a bases de datos de contenido de información científica y garantizar la sostenibilidad de las infraestructuras digitales sobre las que se asientan los sistemas públicos de I+D+i. 

• Revisión por pares abierta: aportar mayor rigor científico a las revisiones y garantizar la transparencia y la rendición de cuentas de las partes involucradas. 

• Ciencia ciudadana: promover la participación de la sociedad en todas las fases de la actividad investigadora, acercar los resultados científicos a la ciudadanía e involucrar a la sociedad en el diseño de la investigación, la recogida de datos y la generación de conocimiento. 

• Nuevas formas de medir el rendimiento de investigación: disponer de incentivos y mecanismos de reconocimiento del mérito científico que incentiven prácticas de ciencia abierta entre el personal investigador. 

La ciencia abierta contribuye a aumentar la transparencia y fomentan la participación, la cooperación, la rendición de cuentas, la capacidad de reutilización del trabajo investigador, el impacto y la reproducibilidad de resultados. Así mismo, favorece la democratización y sostenibilidad de los sistemas de I+D+i y promueve la diversificación de perfiles en los grupos de investigación y la incorporación de actores no académicos en todo el ciclo del proceso investigador, desde el diseño del proyecto hasta su evaluación. 

Por ello es importante poder conocer este documento del Ministerio de Ciencia y Educación, por título "Estrategia Nacional de Ciencia Abierta (ENCA) 2023 – 2027", y en el que se hace un buen análisis, a través de estos apartados: 

- Contexto 

- Misión y valor 

- Análisis DAFO 

- Objetivos estratégicos 

- Ejes estratégicos y medidas de actuación por eje: 

a) Infraestructuras digitales para la ciencia abierta. 

b) Gestión de datos de investigación siguiendo los principios FAIR (Findable, Accesible, Interoperable, Reusable). 

c) Acceso abierto a publicaciones científicas. 

d) Incentivos, reconocimientos y formación. 

- Gobernanza, plan de seguimiento y evaluación. 

Un tema de interés y un documento a tener en cuenta, disponible en este enlace y también adjuntado debajo.