FIAPAS (Confederación Española de Familias y Personas Sordas) y CODEPEH (Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia) acaban de divulgar dos folletos a nivel de diferentes centros sanitarios que implican un aspecto positivo respecto a seguir avanzando en el programa de cribado de hipoacusia y las potenciales lagunas de un cribado universal que se estableció en España hace casi dos décadas.
Y así consta en el resumen del artículo sobre las recomendaciones CODEPEH 2022:
“La calidad y efectividad de los programas de cribado neonatal de la hipoacusia ha mejorado considerablemente desde su implantación hace casi dos décadas, incorporando avances tecnológicos y progresando en el conocimiento sobre el proceso de cribado, el diagnóstico y la intervención precoz. Pero existen lagunas sobre diferentes aspectos y falta formación sobre las causas de hipoacusia congénita y los itinerarios y destinos de derivación de los casos que no superan el cribado.
Este documento de la CODEPEH analiza y pretende dar respuesta, desde la evidencia científica más reciente, a cómo efectuar la captación de los recién nacidos para su inclusión en el proceso de cribado, qué información proporcionar a la familia previa a la prueba, cómo mejorar las competencias y funcionamiento del equipo adscrito al programa, además de revisar ventajas, inconvenientes y limitaciones de las tecnologías disponibles para realizar la prueba. Se detalla el desarrollo del cribado, incluyendo cómo documentar y comunicar los resultados a las familias. Asimismo, se aborda la pérdida de casos en el proceso y cómo paliarla, y se resalta la importancia de un sistema de información bien estructurado para evaluar la calidad y efectividad del programa”.
Y asimismo, divulgan un tríptico con la respuesta a una serie de preguntas en tres momentos clave:
a) Proceso de cribado: ¿Quién debe realizar las pruebas de cribado?, ¿cuál es el momento más adecuado para llevar a cabo las pruebas de cribado?, ¿dónde ha de realizarse el cribado?, ¿con qué técnica se ha de llevar a cabo el cribado?, ¿cómo se asegura que los equipos de cribado se encuentran en condiciones óptimas?, ¿cuántas veces se realiza el cribado?, ¿cómo controlar que todo recién nacido ha sido cribado?
b) Después del cribado: ¿cómo se ha gestionado el seguimiento de los casos que no han superado el cribado o no han acudido para la realización de las pruebas?, ¿cómo se ha de proceder cuando se identifiquen factores de riesgo de hipoacusia que requieran seguimiento?, ¿qué acciones pueden disminuir la tasa de casos perdidos en el proceso (cribado, recribado o confirmación diagnóstica)?, ¿con qué técnica se han de recribar niños sanos?, ¿por qué es necesario un sistema de información?
c) Información a las familias: ¿qué información se debe ofrecer a las familias previa a la realización del cribado?, ¿cuándo y dónde se da la información acerca del cribado auditivo?, ¿qué información se debe dar si el neonato “no pasa” el cribado?
Fue en el año 2005 (es decir, dos años después de la implantación del cribado universal en España) cuando publicamos en Anales de Pediatría el artículo “Evaluación del programa de detección precoz universal de la hipoacusia en el recién nacido” y en el que se intentaba responder a una serie de preguntas clave planteadas por la USPSTF (US Preventive Service Task Force). Y fue en el año 2014 cuando publicamos, en sintonía con lo anterior, y junto con miembros del Comité de Bioética de la AEP, el artículo “Prevención cuaternaria. La contención como imperativo ético” y en el que planteábamos una serie de preguntas que deberían estar respondidas desde antes de implementar un programa de cribado universal:
- ¿Dónde situamos los distintos tipos de actividades preventivas en la historia natural de la enfermedad?
- ¿Qué valor tiene el “punto crítico de irreversibilidad” de una enfermedad, así como el “tiempo de adelanto diagnóstico”?
- ¿Cuáles son los sesgos de las pruebas diagnósticas y de las pruebas de cribado?
- ¿Qué peso damos a los falsos positivos y al fenómeno de etiquetado en la evaluación de un programa de cribado?
- ¿Qué papel juega el efecto cascada en el entorno de la detección precoz de enfermedades?
Después de dos décadas de cribado universal de hipoacusia (con valor añadido sobre el cribado en recién nacidos con factores de riesgo) debe continuarse el esfuerzo en responder a estas preguntas, y tener datos claros respecto a las variables de importancia clínica como son ¿qué grado de mejora produce el cribado - y un tratamiento precoz -en las habilidades de lenguaje y comunicación? y ¿en qué grado se traduce en mejoría de la función psicosocial y cognitiva, rendimiento escolar y ocupacional a lo largo de la vida?
Las preguntas y respuestas actuales expuestas por FIAPAS y CODEPEH son de interés operacional, pero a buen seguro los profesionales sanitarios y la población agradeceremos en el futuro que se incluyan preguntas y respuestas sobre indicadores de resultado para conocer cuánto beneficio en salud proporciona.
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