Cuando el cine entra en la Universidad. Experiencias con Cine y Pediatría

 

Desde que iniciamos el proyecto Cine y Pediatría en el año 2010, el principal objetivo ha sido que nos atrevamos a prescribir películas al igual que prescribimos medicamentos, pruebas complementarias o, incluso, direcciones electrónicas de páginas de interés para nuestros pacientes y sus familias, pero también para los profesionales sanitarios y residentes en formación y, claro está, para los estudiantes. Y para ello nos fundamentamos en estos cinco puntos: 1) que la Pediatría es una especialidad “de cine”; 2) que la infancia y adolescencia son los actores de nuestra vida y profesión; 3) que el arte de “prescribir” películas implica arte, ciencia y conciencia; 4) que es preciso aprender a mirar las películas bajo la observación narrativa (prefiguración, configuración y refiguración); y 5) que abogamos por prescribir películas relevantes en su relación con la Pediatría, tanto en su ámbito médico como social. 

Y ya mi discurso de ingreso en la Asociación Española de Médicos y Escritos y Artistas (ASEMEYA) en el año 2014 fue bajo el título “¿Te atreves a prescribir películas en Pediatría?" y así lo hemos implementado en congresos, reuniones y cursos. Pero hoy quiero relatar dos experiencias recientes en las clases de la universidad junto a Cine y Pediatría. 

1) En la Universidad Miguel Hernández (UMH) y dentro de las clases de Pediatría en la Facultad de Medicina desarrollamos una actividad complementaria a la clase teórica sobre “Oncología Pediátrica” durante el mes de noviembre y diciembre de 2023. La evaluación continua sobre este tema se realizó en base al visionado de una de esta cinco películas: 1) Amar la vida (Wit, Mike Nichols, 2001), 2) Cartas a Dios (Letters to God, David Nixon y Patrick Doughtie, 2010); 3) Surviving Amina (Bárbara Celis, 2010), 4) Declaración de guerra (La guerre est déclarée, Valérie Donzelli, 2011), y 5) Yo soy uno entre cien mil (Penélope Cruz, 2016). Para ello se dejó el enlace o plataforma donde poder visionar la película. 

Tras su visionado hubo que entregar una ficha con una descripción de la ficha técnica del film, así como un análisis de las tres partes de la conocida como observación narrativa: 

- FICHA DE LA PELÍCULA: Título de la película y título original, Director, año y país, Duración del metraje, Actores. 

- PREFIGURACIÓN (el ANTES de ver la película). 

Con la sinopsis que encuentra en internet de la película, se debe intentar expresar lo que conoces de la enfermedad o tema que va a versar el film elegido. 

- CONFIGURACIÓN (el DURANTE el visionado de la película, a ser posible en versión original) 

Y cabe responder a estos tres puntos que se marcan a continuación. 1) Análisis de los personajes; 2) Análisis de la enfermedad oncológica; y 3) Análisis del abordaje argumental. 

- REFIGURACIÓN (el DESPUÉS del visionado de la película) 

Es ese espacio de cine fórum donde cabe volcar las emociones y reflexiones que nos devuelve la historia, así como los valores y aspectos de humanización para nuestra práctica clínica. 

Se marcó un plazo de entrega y hubo una participación muy alta, con entrega de 84 fichas de la película "prescita" y con un sorprendente análisis en forma y fondo, muy trabajados y en bastante de ellos, excelente. Y el haber dedicado este tiempo a un tema que no entra en el MIR, pero si en la reflexión de los valores de humanización y empatía en la formación como médicos de nuestros estudiantes, es algo que nos congratula como profesorado. 

2) En la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM) y dentro de las clases de Derecho Sanitario en la Facultad de Farmacia desarrollamos un cine fórum sobre “Nuevas terapias y enfermedades raras” en la Mediateca durante 5 hs el pasado 21 de febrero de 2024. Y el tema se trabajó en base al visionado de la película El aceite de la vida (Lorenzo´s Oil, George Miller, 1992). Una película paradigmática sobre las enfermedades raras (o de baja prevalencia) y que ya fue motivo de un exhaustivo análisis en el Curso Avanzado del Comité de Bioética de la AEP que tuvo lugar en Avilés en el mes de octubre de 2012. 

Una experiencia muy enriquecedora junto a 90 alumnos de forma presencial y varios profesores. Y en ese análisis (y en su visionado) fueron apareciendo temas de debate en relación con muy diversos aspectos: el papel del “intruso benefactor” y del “empoderamiento” de los pacientes y familias; la ética del “primum no nocere”, de las “pruebas anecdóticas” y otros aspectos relacionados con la investigación en enfermedades raras; la ética de la toma de decisiones por sustitución; la limitación del esfuerzo terapéutico y de los límites de los cuidados paliativos en pacientes con pérdida de sus capacidades; el valor de cuidar a los cuidadores la dificultad de investigación en enfermedades raras y la dificultad de legislar ensayos clínicos sobre “medicamentos huérfanos”; etc.  Y con esta película también nos adelantamos un día a la celebración de mañana, 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras. 

Dos experiencias que se suma a otras muchas conocidas donde el séptimo arte entra en las aulas universitarias, como ya es tradición en algunas universidades españoles y de otros países.

De la Bibliometría evaluativa a la Bibliometría narrativa

 

Son muy numerosos los post realizados en este blog sobre bibliometría, indicadores bibliométricos, su por qué y para qué, sus dudas y sus reflexiones… Llevamos al menos 15 años hablando de ello, que quizás comenzó en el año 2009 con el post “Indicadores métricos de la información: de la bibliometría a la cibermetría” y que llegó hasta el año 2021 con cuando finalizamos el proyeto “Formación e información en Pediatría” en el que trabajamos durante una década, y dentro de ella los 16 capítulos elaborados sobre Bibliometría y cienciometría.  

Y ello porque evaluar el rendimiento de la actividad científica y su impacto en la sociedad es posible (y deseable) y uno de cuyos fines primordiales es el poder adecuar convenientemente la asignación de los recursos destinados a investigación y desarrollo. Estudiar variables cuantitativas y cualitativas de la información publicada (en formato papel o electrónico) es una necesidad en el entorno de “infoxicación” (neologismo que quiere indicar el entorno de intoxicación por exceso de información) en el que desarrollamos nuestra práctica clínica. 

Desde hace tiempo se aplican métodos científicos, fundamentalmente matemáticos y estadísticos, al estudio de la ciencia, como expresión particular de las regularidades matemáticas que acompañan a las ciencias naturales, técnicas y sociales. Se diferencian distintas especialidades métricas, en base a los distintos usos de la información: Bibliometría, Cienciometría, Informetría, Webmetría y Cibermetría. Y sobre las luces y las sombras de los cuartiles y el índice H ya hemos realizado nuestra contribución.   

Quizás todo este camino comenzó allá por la década de los 70 con los estudios de Eugene Garfield. Pero en estas más de cuatro décadas, se ha evolucionado mucho en relación con el factor de impacto, con sus ventajas e inconvenientes, así como la comorbilidad asociada (con la impactofilia, la impactofobia y el impacto¿qué?, entre ellas). Porque con el inicio del siglo XXI a las bases de análisis tradicionales (Web of Science y Journal Citation Report) se suman otras fuentes de información bibliográfica como Google Schoolar y Scopus, que imitan las bases de datos existentes y les añaden nuevas funcionalidades que modifican los indicadores. Y con el avance en la era digital surgen también nuevas métricas relacionadas con el contenido digital y generándose un nuevo horizonte de indicadores bibliométricos alternativos (Webmetría). Por tanto, el crecimiento de estos indicadores permite un análisis más profundo de los datos cuantitativos de los documentos y abandonar las métricas basadas en las fuentes que recogen los trabajos (revistas).   

Estos son algunos cambios en el horizonte de las evaluaciones: 

• Todos estos avances llevaron a la creación de diversos manifiestos que centraban sus críticas en el mal uso de los indicadores bibliométricos. 

• San Francisco Declaration on Research Assessment (DORA) (2012), centra la evaluación de los trabajos en el impacto real de las aportaciones científicas de las investigaciones y abandona el Journal Impact Factor como único indicador de evaluación 

• Manifiesto de Leiden (2015), aboga por la combinación de métodos cuantitativos y cualitativos para adaptar las métricas de evaluación a los objetivos y contextos de cada investigación. Da mucha relevancia a la transparencia en la selección de indicadores y a la diversidad de métodos de evaluación 

Y todo esto es el parte de ese paso de la Bibliometría Evaluativa del siglo XX a la Bibliometría Narrativa del siglo XXI.  

- La BIBLIOMETRÍA EVALUATIVA surge como herramienta de apoyo a la revisión por pares a la hora de tomar decisiones de forma más responsable. Fomenta un uso justo, racional y limitado de los indicadores bibliométricos. Se centra en apoyo a la toma de decisiones, colaboración con los expertos, respeto por los contextos, multidimensionalidad métrica, así como verificabilidad y apertura de datos. 

En 2022 surge CoARA (Coalition for Advancing Researchs Assessment) cuyo principal objetivo es reformular el sistema de evaluación de la investigación: 1) Se da mayor importancia a los aspectos cualitativos; 2) La revisión por pares es el elemento central de la evaluación; 3) Se aboga por el uso responsable de indicadores bibliométricos que siempre se usaran como apoyo a la revisión por pares 

Por tanto, la Bibliometría Evaluativa como CoARA se fundamentan en los mismos principios que son que la evaluación de la investigación debe basarse en los opiniones cualitativas de los expertos complementadas con el uso responsable de los indicadores bibliométricos. El 8 de noviembre del 2022 la Comisión europea firmó los acuerdos de DORA y CoARA por lo que la mayoría de las instituciones europeas han seguido con esta tendencia. En España este seguimiento se hizo muy notable siendo uno de los países con más instituciones que se adhirieron a amos acuerdos (La ANECA firmo el 3 de abril de 2023). 

- La BIBLIOMETRÍA NARRATIVA se puede definir como “la utilización de indicadores bibliométricos para generar relatos y narrativas que permitan la defensa y exposición de un currículum científico y de sus aportaciones individuales en el marco de una evaluación científica”. Lo que persigue esta “nueva” biblometría es dar un significado a los datos cuantitativos obtenidos de los indicadores, de manera que el investigador pueda analizar y contextualizar cada indicador, evitando la presencia de datos aislados e inconexos. 

En la Bibliometría Narrativa es indispensable que se cumplan una serie de principios que garanticen la calidad y la relevancia del relato, se replicabilidad y su adaptabilidad a otros contextos científicos. Para crear narrativas bibliométricas demos tener en cuenta que cumplan con replicabilidad, singularidad, adaptabilidad, comparabilidad y contextualidad. 

Para seguir con los directrices de los manifiestos de Leiden y DORA lo que se recomienda es el uso de múltiples indicadores que den una visión más global de los documentos evaluados, explicando cada uno de los diferentes indicadores y teniendo en cuenta sus limitaciones. Hay 4 dimensiones básicas a utilizar dentro de la Bibliometría Narrativa: 

- Impacto científico: mide la relevancia y la influencia que una publicación tiene dentro de la comunidad. científica. Utiliza métricas basadas en la cantidad de veces que un documento es citado por otros: total de citas recibidas (con y sin autocitas), citas normalizadas, percentil de citación. 

- Relevancia del medio: mide el medio en el que se publica el documento, teniendo en cuenta tanto aspectos cuantitativos como cualitativos. Para aspectos cuantitativos se utilizan los indicadores tradicionales, para los cualitativos se analizan las políticas editoriales y la calidad del medio: impacto de la revista, percentil de la revista, cuartil de la revista, ranking de la revista. 

- Atención social: mide la difusión que la publicación tiene en medios sociales a partir de las menciones que recibe en redes sociales o plataformas digitales. Analiza aspectos como: menciones en redes sociales, menciones en noticias, menciones en informes, menciones en Wikipedia. 

- Uso y visibilidad: mide la accesibilidad y el alcance de una publicación en el mundo digital analizando el uso que recibe el documento y el tráfico generado por el mismo. Analiza aspectos como: lectores de gestores de referencias, enlaces académicos, descargas, presencia en bibliotecas (documentos impresos). 

La narrativa bibliométrica lo que pretende es complementar, contextualizar y explicar los indicadores bibliométricos de tal manera que proporciones una visión más integral de un documento científico. La narrativa puede tener múltiples puntos de análisis cada uno aportando una perspectiva diferente:

• Narrativa de posición. Nos permite situar nuestro documentos dentro del contexto de la categoría temática sobre la que trata nuestra investigación. Permite evaluar el impacto de una publicación con otros trabajos dentro del mismo campo, mismos años, y mismo tipo de documentos. 

• Narrativa de contexto. Da una visión del entorno y del lugar desde el que nuestro documento ha recibidos las citas. Nos permitiría saber si nuestro documento esta siendo muy relevante en algún ámbito concreto (materia, país, idiomas, etc). 

• Narrativa de agentes. Permite la identificación de los diferentes investigadores, grupos de investigación o instituciones que han aprovechado los resultados de nuestro documento. El saber quien está usando nuestro artículo nos da una visión clara del impacto de nuestros resultados 

• Narrativa de la audiencia. Frente a la narrativa anterior, esta narrativa se centra específicamente en la recepción y filtrado que ha recibido nuestro trabajo. No es solo cuantificar cuanta gente lee nuestro trabajo, sino cualificar los destinatarios de nuestro documento 

• Narrativa de Ciencia Abierta. Consiste en indicar nuestra voluntad de que los resultados de nuestras investigaciones sean difundidos en plataformas abiertas. Consiste fundamentalmente en decir si la publicación se ha depositado en repositorio abiertos (se puede acompañar con datos de consulta) y más aún si los datos cumples con los criterios FAIR (Encontrable, Accesible, Interoperable y Reutilizable). 

Esta presentación se fundamenta en una píldora formativa realizada en nuestro instituto de investigación (ISABIAL) y que forma parte del programa formativo de REGIC (Red de Entidades Gestoras de Investigación Clínica).

Cine y Pediatría (738) “La historia de Amber” y el origen de la creación de un sistema de alerta para menores desaparecidos

 

Los efectos de la desaparición de un familiar repercuten en la salud física y psicológica de los familiares cercanos y produce un estado de conmoción persistente, de crisis latente y prolongada, en el que la angustia y el dolor causado por la ausencia de la persona amada continúa indefinidamente. Ese proceso de angustia ante tal pérdida se ocasiona porque no logran realizar el ritual del duelo, por la vulneración de los derechos humanos y desconocimiento de la verdad. Si la desaparición es la de un hijo, no es difícil imaginar cómo esta repercusión se incrementa. Y el cine se ha hecho eco de estas historias, muchas de ellas basadas en hechos reales. 

Y hoy vamos a comentar un caso que tuvo en la lucha de los familiares (esos padres y madres coraje que surgen por la tremenda realidad a la que se enfrentan) una repercusión muy positiva para otros menores: la desaparición y asesinato de la niña de 9 años, Amber Hagerman en el estado de Texas a principios del año 1996. Y lo vamos a fundamentar en dos películas: un telefilme y un documental. 

- El secuestro de Amber (Keoni Waxman, 2006) es un telefilm de 85 minutos basado en hechos reales, que comienza con los hechos acaecidos ese 13 de enero de 1996 cuando la pequeña Amber sale a montar en bici y a plena luz del día un hombre la mete en un coche. La situación es vista en la distancia por un vecino anciano, por lo que enseguida comienza la búsqueda policial, con la angustia de Donna (Elisabeth Röhm), esa madre separada que espera con angustia junto a su otra hija y su familia: “No quiero estadísticas. Quiero a mi hija”. Cuatro días después aparece el cuerpo de la pequeña en la cuneta de un río. Y ya en agosto de 1996, se nos presenta cómo la madre lucha por crear una asociación denominada Ciudadanos contra los Crímenes Sexuales, y cuenta con el apoyo de un congresista. Un año después, consigue que algunos estados se sumen a activar un sistema de alerta con el objetivo de activar a toda la población y organismo estatales cuando desaparece un menor. 

Un salto temporal en agosto de 2003 nos traslada a otro lugar y otra historia, la de la pequeña Nicole, su madre soltera y el cuidador habitual que la considera como una hija, pero se extralimita en un momento dado. Y con esta historia que se entremezcla con la de la propia Donna y su lucha por salir adelante y mantener vivo el recuerdo de su hija, mientras intenta ayudar a que a otros niños no les pase lo mismo. Y la segunda historia nos sirve para conocer los resultados favorables del ya conocido como sistema AMBER. 

Finaliza esta película con la imagen real del presidente George W. Bush, cuando firmó la Ley Project del año 2003 y declaró: “Ningún niño debería experimentar el terror de un rapto. Ninguna familia debería sufrir la pesadilla de perder a un hijo”. Y con el mensaje de que en febrero de 2005 todos los 50 estados de Estados Unidos adoptaron este sistema de alerta para la detección precoz de menores desaparecidos. Y cierto que las virtudes cinematográficas de esta película no son las mejores, pero nos permite conocer algo que muchos desconocíamos. 

- Amber: The Girl Behind The Alert (Elizabeth Fisher, 2023) es una película documental de 90 minutos sobre esta historia de Amber Hagerman, la niña cuyo secuestro y asesinato sigue sin resolverse, pero que inspiró la Alerta AMBER, que desde entonces ha salvado a más de 1000 niños. Y que nos lleva a hacernos la pregunta de qué pasa en una sociedad como la estadounidense (tan diferente a sus vecinos canadienses), donde el catálogo de desdichas para teleseries está a la orden del día, sean asesinos en serie, tiroteos en institutos o desapariciones de personas. 

Y vale la pena profundiza sobre este sistema de alerta que adquirió el nombre de pila de la niña Amber Hagerman, pero que se escribe en mayúsculas, para designar el retroacrónimo AMBER de America's Missing: Broadcast Emergency Response (que significaría en español, «Personas perdidas de América: retransmisión de respuesta de emergencia»). Porque los expertos han indicado que las primeras horas son vitales, por ello la alerta se emite lo antes posible y es transmitida por diversos medios como televisión, radio, mensaje de texto, correo electrónico, pantallas electrónicas de autopistas, estaciones y aeropuertos, entre otras. Y todo ello con el fin de poder llegar al mayor número de personas posibles. Y cabe conocer que el sistema de alerta AMBER no sólo se utiliza cuando se lleva a cabo algún secuestro, sino también cuando algún menor corre el peligro de ser abusado sexualmente o maltratado físicamente. 

Como hemos dicho, este sistema de alerta AMBER ya se encuentra en Estados Unidos, pero también en algunos otros países. Cada lugar tiene sus propias normas de activación, pero de manera general las directivas empleadas son: que sea un menor de 18 años; que un departamento de policía valide la desaparición del menor; que se cuente con la suficiente información del niño, el sospechoso o su vehículo; y que suponga un grave riesgo para su integridad. Con ello se motiva a todos los miembros de la comunidad a estar atentos para encontrar al niño secuestrado y al sospechoso del secuestro. 

Y, una vez más, de un mal surgió un bien. Y la memoria de esta niña ya será eterna…

 

Vacunas en la mujer embarazada, antes, durante y después

 

El embarazo es una etapa especial, alrededor de la cual concurren importantes oportunidades para la prevención de las enfermedades evitables mediante la vacunación, que es posible abordar en función de tres períodos claramente diferenciados: a) antes de que el embarazo se produzca; b) en el período de la gestación, y c) en el posparto y la lactancia. Las vacunas aportan protección a la madre y al producto de la gestación actual o de futuras gestaciones. La experiencia inmunológica de la madre, adquirida mediante su contacto con la enfermedad natural o la inmunización, es transmitida al feto y al recién nacido (RN), confiriéndole importantes ventajas durante los primeros meses de vida. 

Por tanto, las vacunas que se ponen durante el embarazo no solo protegen a la embarazada, sino que también proporcionan al recién nacido una protección temprana. Ponerse las vacunas contra la gripe, el tétanos, la difteria y la tosferina, el virus repiratorio sincitial y el SARS-CoV-2 durante el embarazo ayuda a producir anticuerpos protectores y una buena parte de esos anticuerpos pasarán al bebé, con la capacidad de proteger frente a estas enfermedades durante los primeros meses de vida. 

Una explicación más detallada de la vacunación alrededor del embarazo se puede revisar en la web del Center for Disease Conctrol and Prevention (CDC) o en web del Comité Asesor de Vacunas (CAV).

Como resumen de esta información, vale la pena revisar esta infografía.

Incremento de los Trastornos de la conducta alimentaria alrededor de la pandemia COVID-19

 

Una reciente Novedad Bibliográfica en la plataforma Continuum revisaba un artículo publicado en la revista Journal of Pediatrics donde se expone el alarmante incremento de los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) durante el periodo 2019-2022 (periodo de la pandemia COVID-19) en la infancia y adolescencia en los países europeos y también en Estados Unido, en cifras que oscilan entre el 20 y 40% de incremento según los países analizados. 

Caber recordar que los TCA son enfermedades mentales graves que se relacionan con una conducta alterada respecto a los hábitos alimentarios, lo que se traduce en comportamientos que van desde comer de manera descontrolada hasta la falta de ingesta de comida. Afecta principalmente a adolescentes y mujeres jóvenes y en su aparición influyen principalmente factores biológicos y de personalidad. Los trastornos más frecuentes son la Anorexia y la Bulimia Nerviosa, el Trastorno por Atracones y el Trastorno Evitativo/Restrictivo de la Ingesta Alimentaria. 

La perturbación económica y social de la pandemia COVID-19, que se ha asociado en rigurosos estudios con el aumento de la incidencia de TCA, debe ser un toque de atención para prevenir el inicio y los efectos de estos graves trastornos durante y después de periodos de grave estrés social. Porque son conocidas las repercusiones de la pandemia COVID-19 en la crisis global en el bienestar mental de los menores, incluyendo síntomas relacionados con los TCA, tanto por el incremento de nuevos diagnósticos como por el empeoramiento de pacientes previamente diagnosticados. 

La pregunta sobre qué papel ha desempeñado la pandemia COVID-19 sobre el incremento de los TCA se ha atribuido a varias potenciales causas, tal como se explica en la Novedad Bibliográfica. Entre ellos: 1) por los métodos desadaptativos para aumentar el control ante la incertidumbre, sumado a sensaciones de aislamiento y alteraciones de las rutinas establecidas, factores que engendraron estrés y ansiedad y se cree se encuentran entre las principales causas de este aumento en los TCA; 2) por la adopción de mecanismos de afrontamiento alterados debido al distanciamiento físico y la consiguiente incapacidad para interactuar con amigos y redes de apoyo ha jugado un papel importante; 3) por la menor supervisión de los niños por parte del personal de la escuela y los padres ha creado un vacío en la supervisión estrecha, lo que podría exacerbar la situación; 4) por el considerable aumento del tiempo frente a las pantallas y el consumo de plataformas que ha expuesto las mentes jóvenes a mensajes y elementos visuales perjudiciales relacionados con la imagen corporal y la salud. 

El análisis de este estudio fue encargado al Dr. Pedro Manuel Ruiz Lázaro, psiquiatra infanto-juvenil afincado en Zaragoza y quien lidera el Programa ZARIMA alrededor del estudio de los TCA en la infancia y adolescencia y su prevención. Y por ello compartimos este libro publicado por el Gobierno de Aragón bajo el título de “Guía de prevención de Trastornos de la conducta alimentaria. Programa ZARIMA” y que se puede descarga desde este enlace. Los objetivos que se pretenden con este programa son: 1) ser un instrumento o herramienta de trabajo con el propósito de adquirir las habilidades necesarias para desarrollar un programa de prevención primaria y secundaria sobre anorexia, bulimia y otras alteraciones alimentarias; y 2) concienciar de la necesidad de incluir la educación para la salud y la prevención de los trastornos alimentarios en las programaciones de los centros y asociaciones juveniles, los colegios e institutos y los centros de salud. Su finalidad es que las personas interesadas dispongan de un texto base para poder programar actividades efectivas de educación para la salud en el terreno de las alteraciones alimentarias.

Cine y Pediatría (737) “Chinas” en busca de su identidad e integración

 

Aún con el recuerdo de la 38ª edición de los Goya, la fiesta del cine español, recordamos el gran triunfo de La sociedad de la nieve (J.A. Bayona, 2023) con 12 premios, incluidos mejor película y mejor director (un buen prolegómeno en su camino a los Óscar), así como la agradable sorpresa de 20.000 especies de abejas (Estibaliz Urresola Solaguren, 2023) con tres premios (mejor dirección novel, guion original y actriz de reparto). Y entre estas agradables sorpresas, podríamos citar nuestra película de hoy: Chinas (Arantxa Echevarría, 2023). 

Y es que la bilbaína Arantxa Echevarría sigue con las señas de identidad que marcó en su maravillosa ópera prima, Carmen y Lola (2018): contarnos historias de barriada (de Madrid a más señas) cargadas de verdad que reflexionan sobre la identidad, las raíces y los sueños de sus protagonistas, protagonizada principalmente por mujeres, como mujeres son la mayor parte del equipo técnico que le acompaña. En Carmen y Lola eran dos jóvenes de raza gitana en busca de su identidad sexual; en Chinas son dos niñas de 9 años y una adolescente de origen chino en busca de su identidad en el núcleo familiar en el que viven y cómo conjugarlo con su integración social. Una película que es la suma de una experiencia propia de la directora (que viene a ser el papel de Amaya, interpretado por Carolina Yuste, actriz fetiche de la directora), quien eleva una anécdota a guion para reflexionar sobre los conflictos de la integración y la identidad a partir de la peripecia de estas niñas marcadas por sus ojos rasgados.  

El film contrapone a Xiang, adoptada desde bebé por un matrimonio español de clase alta (Leonor Watling y Pablo Molinero), y a Lucía, nacida en España de padres inmigrantes chinos, ya la segunda generación de unos propietarios de un bazar en el madrileño barrio de Usera. Desde el momento en que coinciden en clase, se convertirán en inesperados espejos de vidas tan opuestas como parecidas. Ambas combaten en una pelea interna por entender quiénes son y a dónde pertenecen, por comprender sus raíces y cómo estas confluyen en su día a día. Y esta situación se percibe ya en la primera escena, cuando en el día de la comunión de Xiang, ésta dice a sus padres: “Quiero un nombre normal. Xiang es muy difícil”. Y enseguida también somos espectadores de cómo le cuesta integrarse al nuevo colegio y prefiere estar sola, pese a que la simpática y vital Lucía intenta ser su amiga, y por ello se pone contenta cuando la profesora dice: “Lucía Lee va a trabajar con XIang López”. 

Porque Lucía se siente absolutamente española y solo piensa en integrarse con el resto de sus amigas del colegio; desearía tener unos padres “normales” como el resto de sus amigas, y que intentaran hablar español, pero trabajan más de 14 horas en su tienda y se aferran a su pasado, incluyendo las videollamadas continuas a sus familiares de China. Y poque Xiang delata por su rostro allá donde va que no es hija de sus padres y se pregunta por su familia biológica, lo que le hace no sentirse china, pero tampoco los demás la sienten española. 

Y la película añade a un tercer personaje protagonista, Claudia (Xinyi Ye), la hermana de Lucía, una bella adolescente de 17 años que sufre la falta de empatía de unos padres que se niegan a cualquier atisbo de integración, pese a que llevan ya dos décadas en España. Porque tanto Lucía como Claudia nacieron en España, pero a Claudia la mandaron a vivir hasta los 6 años con los abuelos en China, y aunque quiere sentirse española, sus padres se obstinan en criarla como china, algo que los demás compañeros le recuerdan al llamarla “la china” o “banana” (porque es amarilla por fuera y blanca por dentro). Unos padres que viven anclados a las ancestrales tradiciones chinas, que no han aprendido español, y por ello son habituales las disputas: “Yo soy la pringada por tener unos padres chinos… ¿Acaso os pedí que me trajerais a España?” Y la madre (Yeju Ji) le increpa: “Habla en chino. No me hables en español”. 

Las diferentes escenas y vivencias de nuestras tres protagonistas nos acercan a esa confrontación que viven en búsqueda de cómo conseguir integrarse con su aspecto y orígenes orientales. Algunas escenas son entrañables y simpáticas, como el sueño de Lucía por celebrar su cumpleaños en el parque de atracciones o en el Burger King frente a las costumbres de su familia, o cuando invita a su amiga Susana a comer en casa y esta es incapaz de entender los mejores manjares con los que la halagan, o las conversaciones con ésta sobre el color de piel y los ojos (con tiritas), y esa frase inolvidable, pura reivindicación: “No le llames chino. Llámale tienda o bazar”. Otras escenas son más crudas, como la videoconferencia de Xiang y sus padres adoptivos con la madre biológica que se encuentra en China, o las fiestas nocturnas de Claudia con sus amigos en el polígono industrial. Otras tienen un cierto atisbo romántico, como esa cita que los padres de Claudia le acuerdan con Wang (Julio Hu Chen), un tímido chico de 25 años al que acaban de despedir de una pequeña empresa de móviles chinos. Y mientras Lucía y Claudia (de padres biológicos chinos) piden a sus padres que aprendan español, Xiang (de padres adoptivos españoles) es obligada por los suyos a aprender chino. Puro contraste, como también lo es la confrontación entre las costumbres del país de origen, que se intentan preservar, y la del país de acogida, no siempre aunadas con sintonía en estos menores. Y cuando Lucía está celebrando en la Fiesta del Año Nuevo Chino junto a la Unión China de Usera, Amaya le pregunta: “¿Te trajeron algo los Reyes?”. 

Es la película Chinas una mirada al tema de la identidad e integración desde la infancia de Xiang y Lucía, desde la adolescencia de Claudia y desde la adultez de los padres de ambas niñas. Identidad e integración de la gran comunidad de inmigrantes chinos en España. Porque según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística en nuestro país viven cerca de 230.000 chinos (la sexta nacionalidad extranjera, solo por detrás de Italia, Reino Unido, Colombia, Rumanía y Marruecos, que ocupa el primer lugar con casi 900.000 marroquís en nuestro país). Y ello lo aborda contando con que buena parte del elenco son actores y actrices no profesionales que ofrecen mucha frescura a esta película: no es de extrañar que tres de las cuatro nominaciones a los Goya de la película Chinas, dos hayan sido para actrices revelación (Xinyi Ye y Yeju Ji) y una para actor revelación (Julio Hu Chen). Aunque, siendo justos, el mejor papel lo realiza la jovial y simpática Lucía, pero sabido es que desde el año 2011 la Junta Directiva de la Academia de Cine adoptó por unanimidad la medida de excluir a los menores de 16 años de la carrera por los premios Goya (una buena medida la de alejar de la fama a destiempo a los menores, en lo que puede llegar a convertirse incluso en una forma de maltrato infantil).

 

Arteterapia en Oncología Pediátrica

 

En el III Congreso Internacional Humanístico y Artístico en Salud (CIHAS) celebrado en Lima (Perú) en la última semana de enero de 2024 se me solicitó realizar la conferencia que lleva por título “ARTETERAPIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA”, una ponencia que se fundamenta en el trabajo conjunto del equipo de nuestro Servicio de Pediatría durante los últimos 10 años y, especialmente, de los profesionales (sanitarios y no sanitarios) que trabajan a favor de la Hemato-Oncología Pediátrica.

Una conferencia que se desarrolló en cuatro apartados. 

I. HUMANIZACIÓN en hospitales pediátricos 

Una introducción al tema para recordar que si la ciencia y la técnica es lo que transformó la medicina y sanidad en el siglo XX, la verdadera revolución en el siglo XXI debe venir de la humanización. Porque la humanización se construye día a día cuando proveemos los cuidados y la atención expresando “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”. Y en Pediatría esto es válido en nuestros tres ámbitos de trabajo: la Pediatría clínica, la Pediatría preventiva y la Pediatría social. En busca de una atención personalizada centrada en la familia. 

II. En busca de la (H)EXCELENCIA en el Servicio de Pediatría 

Una excelencia con “h” de hospital y humanización. Y en ella presentamos los 15 (+1) proyectos de humanización y arteterapia realizados en este periodo en el Servicio de Pediatría e indicando específicamente aquellos que tienen una repercusión directa en la sección de Hemato-Oncología Pediátrica. Y con ello avanzar hacia el concepto de hospital “líquido” con profesionales “sólidos”. 

III. Humanización y arteterapia en HEMATO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA 

Es la parte nuclear de la exposición, en tres subapartados: 

1) Sección Hemato-Oncología Pediátrica del HGUA: con un análisis de la Cartera de servicio, Recursos humanos, Recursos estructurales, Recursos materiales, Actividad asistencial y Organización de las sesiones. 

2) Alternativas a la hospitalización convencional: porque evitar la hospitalización es un buen principio para humanizar la asistencia. Las propuestas llevadas a cabo son la Consulta única (o de alta resolución), los Hospitales de Día (tanto el de Pediatría como el de Oncología Pediátrica), la Hospitalización domiciliaria (a través de nuestra UHD Pediátrica-Cuidados Paliativos Pediátricos) y el desarrollo del Hospital líquido (H2.0). 

3) Gestión y Humanización: en el que se abordan los aspectos de conocer las Herramientas de gestión, la importancia de Liderar con corazón, la Alianza entre las evidencias y los valores, la Colaboración con asociaciones de pacientes, los Proyectos de hospital solidario, los Programa de acogida y encuestas de satisfacción, los proyectos de Arteterapia y la consideración de algunos Premios conseguidos en esta materia. 

IV. “PRESCRIBIR” PELÍCULAS en Oncología Pediátrica 

Proponemos ver con otros ojos (a través de la observación narrativa) un conjunto de 12 películas para profundizar en las emociones y reflexiones de lo que supone el cáncer en la infancia y adolescencia. Películas para prescribir con ciencia y con conciencia a estudiantes, residentes en formación o profesionales sanitarios; también, pero con más precaución y raciocinio, a pacientes y familiares. Un apartado que es pura arteterapia, en este caso el séptimo arte aplicado a mejorar la docencia y humanización en nuestra práctica clínica, que es el subtítulo de nuestro proyecto Cine y Pediatría. 

Os dejamos el vídeo de la ponencia.

Y lo publicamos un día antes de celebrar mañana, 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil.

 

Comienza el curso de Continuum “Tuberculosis en Pediatría 2024"

 

En breve comienza el curso de Continuum "Tuberculosis en Pediatría 2024", tras la primera edición realizada en el año 2020. Un curso liderado por la Sociedad Española de Infectología Pediátrica y por la Red Española de Estudio de la Tuberculosis Pediátrica. 

Este curso proporciona los conocimientos y habilidades para mejorar las competencias en el abordaje diagnóstico y terapéutico en niños la exposición a casos de tuberculosis, infección tuberculosa latente o con tuberculosis activa, así como el screening en pacientes de riesgo, y las medidas de control y prevención en la comunidad, teniendo en cuenta el impacto de esta enfermedad en nuestro país y a nivel global. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Microbiología, epidemiología, fisiopatología. Factores de riesgo de exposición, infección y enfermedad 

- Manifestaciones clínicas de la tuberculosis pulmonar y extrapulmonar 

- Diagnóstico radiológico, inmunológico y microbiológico 

- Principios del tratamiento de la TB infantil. Abordaje de la exposición, infección latente y enfermedad pulmonar y extrapulmonar 

- Estrategias de Control de la TB. Estudio de contactos. Tratamiento Directamente Observado. Vacunación BCG 

- Situaciones especiales: TB en inmunodeprimidos y niños infectados por el VIH. TB resistente a fármacos 

En cada unidad didáctica se ofrece también información complementaria para los alumnos que quieran profundizar en un determinado aspecto. El curso está tutorizado, lo que implica que, a lo largo del curso, estaremos a su disposición para ayudarles a resolver las dudas que se les planteen. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación: 

- Impacto global y local de la tuberculosis en la infancia. 

- Fisiopatología de la infección por M. tuberculosis, entendida como un continuo entre la exposición a tuberculosis y la enfermedad activa, y los factores de riesgo de cada estadío. 

- Manifestaciones clínicas de la tuberculosis pulmonar y las distintas presentaciones de la tuberculosis extrapulmonar 

- Actualización en las estrategias de diagnóstico radiológico, inmunológico y microbiológico 

- Fármacos antituberculosos. Abordaje terapéutico de la exposición a tuberculosis, infección tuberculosa latente, tuberculosis pulmonar y extrapulmonar. 

- Abordaje de la exposición, infección latente y enfermedad activa en pacientes inmunodeprimidos: infección por VIH, inmunodeficiencias primarias, inmunodeficiencias secundarias. 

- Estrategia global para el control de la tuberculosis en el mundo 

- Estrategias de control de la tuberculosis desde Salud Pública screening en población de riesgo, estudio de contactos, declaración obligatoria, tratamiento directamente observado. 

- Vacunación frente a la tuberculosis. 

Todo esto en un curso de 60 hs lectivas y 2 meses de duración (comienzo el 21 marzo 2024 y finalización el 16 mayo 2024), acreditado con por la Comisión de Formación Médica Continuada. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.

Cine y Pediatría (736) “La habitación de las maravillas”, de la UCI Pediátrica al sentido de la vida

 

Como suele afirmar el refrán popular, la vida pasa en un suspiro. Y demasiadas veces es un suspiro lleno de obligaciones y compromisos, donde lo externo y los demás tienen más peso que lo interno y uno mismo. Y solo el impacto de un hecho trascendente, muchas veces una enfermedad, nos remueve la conciencia y el alma para decidir tomar el control de nuestras vidas y con ello completar una lista de "cosas por hacer antes de morir". La película española Mi vida sin mí (Isabel Coixet, 2003) es un buen ejemplo cinematográfico de todo lo anterior, donde la joven Ann (Sarah Polley) transforma su gris vida personal, familiar y laboral cuando a los 23 años le descubren una enfermedad oncológica terminal. Y es así que descubre el valor de la vida cuando está a punto de perderla. Pero si esa vida que se va es en la infancia y adolescencia y ocurre en nuestros hijos o nietos, la transformación llega a ser aún más especial. Y en Cine y Pediatría hemos vivido esta situación en, al menos, estas películas: la película francesa Cartas a Dios (Eric-Emmanuel Schmitt, 2009) y esa peculiar amistad entre el pequeño Óscar (Amir Ben Abdelmoumen), afecto de una leucemia terminal, y esa particular repartidora de pizzas; la película española Vivir para siempre (Gustavo Ron, 2010) a través de Sam (Robbie Kay), quien también presenta una leucemia; la película alemana Un corazón extraordinario (Marc Rothemund, 2017), a través de la vivencia de David (Philip Noah Schwarz), quien padece una enfermedad cardíaca grave; o la película japonesa Quiero comerme tu páncreas (Shin'ichirô Ushijima, 2018), película de animación que tiene de protagonista a Sakura, quien presenta una grave enfermedad pancreática.    

Y a todas ellas hoy sumamos la reciente película francesa La habitación de las maravillas (Lisa Azuelos, 2023), cuyo guión se basa en el best seller "La chambre des merveilles" de Julien Sandrel, una historia de superación, donde los deseos pendiente de hacer en la vida adquieren un valor diferencial en nuestros dos protagonistas, una madre y su hijo. La historia nos presenta a Thelma (Alexandra Lamy, reconocida actriz francesa, ya vista en Cine y Pediatría en la película Con todas nuestras fuerzas, Nils Tavernier, 2013), una madre soltera de unos cuarenta años, y su hijo de 12 años, Louis (Hugo Questel), un adolescente más amante del skate que de los estudios y que en un diario dibuja sus experiencias y deseos. El mundo se abre a los pies de Thelma cuando Luis es atropellado por un camión y la responsable de la UCI Pediátrica le informa: “La resonancia magnética cerebral y el electroencefalograma realizado muestran hematomas intracerebrales. Hemos sedado a su hijo y se encuentra en coma inducido. Su pronóstico es reservado”. Todos los sanitarios tienen un comportamiento humano, y la enfermera responsable le aconseja: “Va a necesitar ayuda. Ahora comienza un maratón”. 

Y junto a su hijo intubado y monitorizado se juntan los días con las noches. Pasados tres meses, Thelma encuentra el diario en la habitación de su hijo con la cara de un lobo en la portada, donde estaba escrito: “Para cumplir antes del final del mundo. Puede llegar antes de lo previsto”. Y en el cuaderno se desgrana su peculiar lista de 10 deseos que contiene todas las cosas que Louis quiere realizar en su vida, y que su madre considera que debe hacerlo por él, pues tiene la esperanza de que si lo hace por él, su hijo despertará del coma. 

Y la historia se desgrana en hacer realidad estos deseos escritos. Algunos son fáciles, otros parecen imposibles y para ello tiene que viajar a Japón, a Portugal o al Reino Unido. Deseos muy peculiares: 1) Pedir perdón a Amara (una amiga del colegio); 2) Que KGI firme mi monopatín (y encontrar a este dibujante de Manga en Tokyo no resultó tarea fácil, pues oculta su personalidad; pero finalmente logra que firme y escriba en su monopatín: “Que el lobo siempre te proteja”); 3) Hacer un grafiti de mi loba en la pared del cuartel; 4) Patinar por la balinesa; 5) Celebrar el “Holi” (fiesta popular hindú de la primavera dedicada al color) en mi cumpleaños”; 6) Nadar con ballenas (lo que le cuesta mucho por no saber bucear, pero la instructora le dirige: “Cuando nacemos, inspiramos; cuando morimos, expiramos; y en medio es la vida”); 7) Tocar los pechos a la profesora de mates; 8) Comer champiñones alucinógenos; 9) Saber quién es mi padre y verlo al menos una vez (lo que no fue fácil para Thelma, pues nunca volvió a saber de su pareja, Matthew, y lo localiza en una isla perdida de Gran Bretaña, donde le descubre esa paternidad que nunca se le anunció); 10) Escribir una carta a la persona que serás dentro de diez años (y donde ella redacta este pensamiento: “En esta habitación 405 has aprendido que no se puede conseguir nada sola. Los milagros se consiguen con ayuda. La vida es como los electroencefalogramas: si todo va en línea recta, estás muerto”). 

Tras más de seis meses en coma de Louis, le plantean a su madre la posibilidad de la adecuación el esfuerzo terapéutico (que es la terminología actual para determinar la limitación de los apoyos y facilitar su muerte, donde el coma vislumbra el horizonte de la eutanasia). Pero Thelma se aferra a esa lista por cumplir y que cree que le puede salvar la vida, una especie de talismán con el autoconvencimiento de que cumplirlos será la condición para que el niño recupere la salud.. Y a medida que esta madre cumple los deseos de su hijo, se enfrenta a diferentes aventuras en las que se cruzará con variopintos personajes que transformarán su manera de ver la vida. Y se confiesa a sí mismo: “Había olvidado lo agradable que puede ser la vida”. Y todo ello con un banda sonora muy especial, donde quiero destacar tres canciones muy presentes en tres escenas: “Nightcall” del trío británico de música indie pop, London Grammar; “Vor i Vagláskori” de la banda de blue rock islandesa Kaleo; y “Ocean” del grupo francés de pop rock alternativo y atmósferas instrumentales, Kid Wise. 

Y entre la sonrisa y la lágrima, entre las bellas imágenes y la buena música, Thelma ha realizado ese peculiar viaje de la habitación 405 de la UCI Pediátrica a distintos lugares del mundo. Y concluye con ese final feliz (quizás demasiado edulcorado) en el que se nos narra lo que fue de la vida de Louis tras despertar del coma, y su propio mensaje: “La vida está aquí, Thelma. Ante ti, ante Louis. Aprovéchalo. Aprovéchala”. Porque esta novela (y su adaptación al cine) tiene su punto de libro (y película) de autoayuda. Una película dirigida por la directora francesa Lisa Azuelos, quien conocemos por su película LOL (2008), ese peculiar universo de adolescentes y padres en París y que ella misma versionó años después (2012), ahora ambientada en Estados Unidos. 

 

Comité de Genética, una necesidad para el siglo XXI

 

Los avances en genética durante el siglo XXI han sido significativos y han abarcado diversas áreas, desde la investigación genómica hasta la aplicación clínica. Y cabe recordar algunas áreas clave de avance: 

- La secuenciación del Genoma Humano ha avanzado a ritmos asombrosos, con tecnologías de secuenciación de nueva generación y técnicas más eficientes. Además, el costo de la secuenciación del genoma ha disminuido significativamente, permitiendo un acceso más amplio a la información genómica. 

- La Medicina Personalizada se ha allanado gracias a la genómica, donde los tratamientos se adaptan a las características genéticas específicas de un individuo. Porque la identificación de variantes genéticas asociadas con enfermedades ha mejorado la capacidad de prever el riesgo genético y desarrollar estrategias de prevención. 

- La edición de genes, revolucionada a partir de la tecnología CRISPR-Cas9, permitiendo cambios precisos en el ADN. La edición génica se está utilizando para investigar y desarrollar terapias para enfermedades genéticas, así como para abordar problemas de seguridad alimentaria y mejora de cultivos. 

- La investigación en enfermedades genéticas, porque se han identificado numerosos genes asociados con enfermedades genéticas (y cada día más), lo que ha llevado a una mejor comprensión de las causas subyacentes y a posibles enfoques terapéuticos. Y los avances en la investigación genética han contribuido a la identificación de biomarcadores para diagnóstico y seguimiento de enfermedades. 

- La Terapia Génica ha seguido avanzando, con tratamientos aprobados para ciertas enfermedades genéticas. Se están explorando enfoques innovadores, como la entrega de genes utilizando vectores virales y otras tecnologías, para abordar diversas condiciones médicas. 

- La investigación en epigenética ha proporcionado una comprensión más profunda de cómo los factores ambientales pueden afectar la expresión génica sin cambiar la secuencia del ADN. Y se han descubierto mecanismos epigenéticos implicados en enfermedades y en el envejecimiento. 

Es por ello que la genética desempeña y seguirá desempeñando un papel fundamental en la medicina, la investigación y otras disciplinas en el siglo XXI. Y por ello, se hace necesario un Comité de Genética multidisciplinar en los hospitales, liderado por genetistas y acompañado de diferentes especialidades médicas. 

Y la experiencia con el Comité de Genética de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante ha sido muy favorable y donde Pediatría tiene un papel cardinal, dado el gran número de peticiones genéticas que solicitamos, especialmente desde especialidades como neonatología, neuropediatría, oncología, etc. Un comité que se creó con los objetivos principales de: consulta de casos complejos; establecer feedback desde el laboratorio de genética hacía los principales médicos peticionarios en un campo de evolución constante como es la genética; necesidad de establecer los pasos de un adecuado asesoramiento genético dentro de cada especialidad; establecer la importancia de que toda la información genética del paciente quede reflejada en la historia clínica electrónica a través del propio Comité. 

Y como bien añadido, queremos compartir la reciente actualización sobre Genética Clínica, con tres sesiones lideradas por la Dra. Elena García Payá, genetista de nuestro hospital: 

- Genética I. Genética básica. Tipo de mutaciones y tipo de estudios genéticos  

- Genética II. Exoma, interpretación de variantes y manejo de variantes de significado incierto  

- Genética III. Hallazgos incidentales. Consentimiento informado y asesoramiento genético  

Porque toda formación en Genética Clínica va a ser necesaria… Y los Comité de Genética, una necesidad (que debe ser una realidad) en los hospitales del siglo XXI.

Los sistemas de vigilancia centinela de infección respiratoria aguda (SiVIRA)

 

La emergencia de COVID-19 en España en los primeros meses de 2020 produjo una distorsión importante de las redes de vigilancia centinela de la gripe en Atención Primaria, que afectó su funcionamiento en todas las comunidades autónomas. Los principales motivos fueron la relocalización de médicos centinela, los cambios en los patrones de consulta médica y la aparición de centros de diagnóstico de COVID-19 que desdibujaron los circuitos habituales de vigilancia centinela de gripe. 

Siguiendo las recomendaciones internacionales del Centro Europeo de Prevención y Control de Enfermedades (ECDC) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), se inició el establecimiento de sistemas de vigilancia centinela de infección respiratoria aguda (SiVIRA), tanto en el ámbito de la Atención Primaria para la vigilancia de infección respiratoria aguda leve (IRAs), como hospitalaria, para la vigilancia de infección respiratoria aguda grave (IRAG). Ambos sistemas se basan en la experiencia conseguida en el marco del Sistema de Vigilancia de Gripe en España (SVGE). 

El objetivo de estos sistemas es vigilar COVID-19, gripe y cualquier otro virus respiratorio, así como contribuir a la evaluación de la efectividad de las medidas de control y prevención, especialmente las vacunas. Además, los sistemas de vigilancia de IRA pueden permanecer estables en el tiempo para dar respuesta a la emergencia de cualquier otro agente respiratorio. 

SiVIRA engloba las siguientes fuentes y sistemas de información: 

- Vigilancia centinela de infección respiratoria aguda (IRA) leve en Atención Primaria 

- Vigilancia centinela de infección respiratoria aguda grave (IRAG) en hospitales 

- Brotes de gripe 

- Vigilancia virológica no centinela de gripe y VRS 

- Exceso de mortalidad por todas las causas a partir del sistema de Monitorización de la Mortalidad diaria (MoMo) y EuroMOMO 

- Vigilancia internacional 

Desgranando los dos primeros puntos, cabe considerar que la vigilancia centinela de la infección respiratoria tiene como objetivos los siguientes, en el caso de Atención Primaria sobre la IRA leve y en el caso de los hospitales en la IRAG: 

- Monitorizar la intensidad, expansión geográfica y el patrón de presentación temporal de las epidemias de gripe, COVID-19 y VRS. 

- Describir las características epidemiológicas y clínicas de los casos de COVID-19, gripe y VRS e identificar grupos de riesgo. 

- Establecer en el futuro niveles de actividad umbral que sirvan de referencia para evaluar la transmisibilidad de los virus respiratorios vigilados en cada temporada. 

- Identificar y monitorizar la circulación de los diferentes grupos y variantes genéticas identificadas de gripe y SARS-CoV-2, mediante su caracterización genética y secuenciación. 

- Estimar la efectividad y el impacto de medidas preventivas, como la vacunación, frente a casos confirmados de COVID-19 y gripe. 

- Estimar la carga de la enfermedad de los virus respiratorios vigilados en España, para guiar la toma de decisiones, la planificación de las intervenciones de salud pública y la priorización de recursos en el Sistema Nacional de Salud. 

Hoy en día, ya SiVIRA es una herramienta epidemiológica de primer orden en España. En este enlace se profundiza sobre ella y se analiza la metodología para el cálculo de indicadores. Y también os dejamos una reciente revisión de SiVIRA a través de una sesión clínica desarrollada en nuestro Servicio de Pediatría.  

Y esta es la web de SiVIRA del Ministerio de Sanidad para consultar de forma pormenorizada. 

Cine y Pediatría (735). “Maria Montessori”, una vida dedicada a un método educativo para la infancia más necesitada

 

En nuestra entrada de la semana pasada comentamos la película alemana El profesor Bachmann y su clase, y también recordamos el nombre de algunos maestros “de cine”, algunos reales, la mayoría ficticios. Pero hoy vamos a hablar de la historia de una pedagoga que creó un método docente, una mujer italiana nacida en el último cuarto del siglo XIX con una vida extraordinaria, ella que también fue médica, filósofa, humanista, activista feminista y sufragista italiana, además de devota católica. Hablamos de María Tecla Artemisia Montessori, más conocida como María Montessori.  

Y vamos a utilizar para ello lo que el cine nos ha dibujado. Y lo ha realizado a través de dos películas: la primera italiana, María Montessori (Maria Montessori - Una vita per i bambini, Gianluca Maria Tavarelli, 2008), el biopic para la televisión dividido en dos partes e interpretado por Paola Cortellesi; la segunda francesa, María Montessori (La nouvelle femme, Léa Todorov, 2023), interpretado por Jasmine Trinca. Y ambas historias se acercan al proceso de creación de un revolucionario método educativo para trabajar con los llamados entonces como "niños deficientes" y que años después se convertirá en una de las pedagogías mejor valoradas en todo el mundo: el Método Montessori. Y entre ambas películas podemos delinear su historia, dos films de gran valor histórico y educativo que bien vale prescribir. 

Nacida en 1870 en Chiaravalle, pequeña población de la provincia de Ancona, se trasladó a Roma junto a su familia en la adolescencia para tener acceso a una mejor educación. A los 14 años comenzó a estudiar ingeniería, después se apasionó por la biología y, finalmente, fue aceptada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Roma “La Sapienza”. Años más tarde, en una época en la que las mujeres solo estudiaban magisterio, se convirtió en una de las primeras mujeres en obtener un título de Medicina en Italia, con solo 26 años. “Eres la primera mujer que va a cruzar esa puerta”, le dice su madre el primer día de ingreso en la Facultad de Medicina, cuando el techo de cristal era la norma.

Poco después se interesó por la antropología e hizo un doctorado en filosofía. Además, incursionó en uno de los primeros cursos de psicología experimental, a partir del cual se animó a desarrollar su propia clasificación de las enfermedades mentales. Por ese tiempo también tuvo a su primer hijo, Mario Montessori, fruto de un amor fallido con el profesor de psquiatría Guiseppe Montesano y que tuvo que ser criado por una familia apartada del foco mediático del momento. Algo que marcaría la vida de María y su mayor paradoja: ella que tuvo una vida dedicada a la infancia, no pudo cumplir bien su papel de madre, pues tiene que ocultar su parto y maternidad a los ojos de una sociedad que no perdonará su embarazo como mujer soltera. Y el biopic italiano se centra bastante en este drama que vivió esta extraordinaria mujer que educó con pasión a miles de niños, pero no pudo hacerse cargo de su propio hijo. 

Fue precisamente en ese período tan complejo de su vida cuando comenzó a trabajar con niños con alteraciones mentales, quienes le sirvieron de inspiración para crear años más tarde su famoso método de educación infantil. Y plantea que a esos niños con problemas, más que curarles, hay que educarles para que sean felices. Porque Montessori se dio cuenta de las potencialidades que tenían y todo lo que podían llegar a conseguir si los adultos le brindaban la oportunidad de crecer y desarrollarse por sí solos: “Estos niños solo fueron privados de los estímulos adecuados, de un método pedagógico pensado para ellos. Si nos dan la posibilidad de seguirlos, pueden hacer grandes progresos. Pueden aprender a leer y a escribir como los niños normales”. Y sacó a estos niños de los manicomios donde andaban recluidos y sin estímulos, con esa heroicidad de enseñar a menores con grandes dificultades, como ya lo hicieran Anna Sullivan en El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Jean Itard en El pequeño salvaje (François Truffaut, 1969), o la hermana Marguerite en La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014).    

Se trasladó a Londres y París para estudiar nuevas metodologías y, a su regreso a Roma, fundó en 1907 la primera Casa dei Bambini, un lugar donde los niños tenían la oportunidad de aprender con sus innovadores métodos de enseñanza. El objetivo del proyecto consistía en adaptar ese espacio para procurar una vida mejor a los niños del barrio como parte del proceso de rehabilitación del mismo. Sin embargo, María Montessori también se propuso el objetivo pedagógico de educar a esos niños para que pudieran desarrollar todo su potencial. Su metodología no tardó en hacerse eco a nivel mundial y, en 1909, Montessori publicó su obra fundamental sobre la pedagogía científica aplicada a la educación infantil “Il método della pedagogía científica applicato all educazione infantil nelle case dei bambini”, que luego sería traducida a varios idiomas. Y así lo explica en alguna escena de la película: “Debemos ayudar al niño a actuar por sí solo. A querer por sí solo. A pensar por sí solo. El niño que encierra en sí el secreto de nuestra naturaleza, debe convertirse en nuestro maestro”. 

A partir de ese momento María Montessori se dedicó a dictar conferencias, organizar cursos de formación y participar en congresos donde estableció nuevos contactos con otros profesionales de la enseñanza. Tras el estallido de la Primera y Segunda Guerra Mundial, la familia Montessori se vio obligada a residir en diferentes países europeos, primero Barcelona, luego Países Bajos y, más tarde, India, desde donde Montessori continuó con sus trabajos en la enseñanza infantil. Tras el fin del conflicto, la familia volvió a los Países Bajos, donde María Montessori continuó llevando a cabo cursos y conferencias en distintas partes de Europa. Y aunque a Montessori se la relacionó en un principio con el dictador Benito Mussolini, nada más lejano a su método y a su papel posterior de activista. Y ese activismo y compromiso se mantuvo hasta su fallecimiento a los 82 años. 

Es difícil resumir los principios de la educación Montessori, pues más que un método se trata de una filosofía sobre la crianza y el desarrollo infantil. Sin embargo, existen algunas cuestiones fundamentales que podemos resumir en estos 10 principios de la educación Montessori sobre el aprendizaje y el desarrollo infantil: 

1. Aprendizaje a través del autodescubrimiento. Porque uno de los principios básicos de la metodología Montessori se basa en la libertad de los niños para descubrir su entorno a través del movimiento, la experimentación y la manipulación. Una manera sencilla con la que no solo adquieren habilidades indispensables para su desarrollo físico y motor, sino con la que además desarrollan su cognición y aprenden a proponerse objetivos. 

2. Libertad de elección de los niños. De forma que los adultos deben permitir a los pequeños tomar un rol más activo en su aprendizaje y estimular su capacidad de decisión, lo que les ayudará a convertirse en personas más independientes y autónomas, así como dirigir su atención a las cosas que realmente les importan. Una manera de ayudarles a encontrar su propio camino y a estimular su motivación intrínseca. 

3. Respeto ante todo, respeto hacia todas las personas, independientemente de su edad. Eso implica reconocer que cada niño tiene una forma única de ser y aprender que debe ser respetada por los adultos, lo que resulta una manera sencilla de reforzar la autoestima y la seguridad en los más pequeños y de enseñarles a convertirse en personas más tolerantes y respetuosas con quienes les rodean. 

4. Intereses como base del aprendizaje. Porque cuando les interesa lo que están aprendiendo, se concentran más, se motivan a profundizar en el contenido y comprenden mejor los conceptos. La educación Montessori es partidaria de permitir a los niños elegir el contenido que quieren aprender y darles rienda suelta para que decidan su propio programa formativo. 

5. Aprendizaje colaborativo. Porque la interacción representa una parte fundamental del proceso de aprendizaje, de manera que promueve la formación de entornos con pocos niños, pero de diversas edades. Y esto les enseña a ser más tolerantes, respetuosos y solidarios con las personas de su entorno. 

6. Motivación intrínseca como agente impulsor del aprendizaje. A diferencia de la educación tradicional, la metodología Montessori no trabaja con premios o castigos, ni recompensas externas, sino que fomenta la motivación intrínseca por el aprendizaje. Es decir, incentiva a los niños a trabajar y aprender no por los logros o resultados que puedan conseguir con ello, sino por la satisfacción que les reporta. 

7. De lo concreto a lo abstracto. Porque en la educación Montessori la elección de los materiales es un elemento fundamental para el aprendizaje infantil, siendo clave la manipulación y experimentación con los materiales de su entorno. Es precisamente a través de los materiales que los niños se forman una idea del mundo que les rodea y aprenden los conceptos en la práctica antes de llevarlos al plano de lo abstracto. 

8. Entorno preparado y organizado. En la educación Montessori el entorno no solo debe estar bien limpio y ordenado para permitir a los niños interactuar libremente, sino que debe ser estéticamente atractivo y contar con elementos naturales que cautive la atención de los más pequeños. 

9. Orden en el ambiente y la mente. El orden cobra un papel fundamental en la educación Montessori, porque contar con un orden adecuado en el uso de los materiales y las actividades no solo ayuda a conferirle una secuencia lógica al proceso de aprendizaje, sino que contribuye a que los niños se organicen mentalmente. 

10. Los niños como participantes activos. En la práctica son los propios niños quienes gestionan su aprendizaje a partir de los medios educativos que los adultos les facilitan. Según esta metodología, tanto los educadores como los padres deben asumir un rol pasivo en la crianza infantil, limitándose a ser simples guías o facilitadores. 

Y solo por esos 10 principios que vamos a ir descubriendo en las películas, considero que son dos films interesantes para los educadores y padres. Y ello para visualizar la vida y obra de esta mujer que se formó como médico, y dedicó su vida no a curar el alma y el cuerpo de la infancia a través de su innovador sistema docente. Y María Montessori solía decir: “Estudié a mis niños y ellos me enseñaron como enseñarles”. Y hasta tres veces estuvo nominada al Premio Nobel de la Paz. Y en esta frase de su más conocida biógrafa, Cristina De Stefano, se resume su legado: “Sigmund Freud descubrió el inconsciente, Albert Einstein descubrió la relatividad y María Montessori descubrió al niño”.