Se definen como enfermedades raras (ER, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o huérfanas) a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por las siguientes características: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) suelen ser patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) aparecer mayoritariamente en edades tempranas de la vida (tres de cada cuatro ER, de ahí la importancia en Pediatría); 6) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; 7) pocos tratamientos y poco eficaces, así como escasa investigación en muchas entidades.
La Unión Europea define como ER aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en Estados Unidos se considera como ER aquella para la que se contabilizan menos de 200.000 personas vivas afectadas en un año (concepto absoluto). Pero, aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social.
Uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación. Entre ellos destaca el cine, porque el séptimo arte es arte, ciencia, conciencia, y es comunicación. Y con el cine es posible mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas en las diferentes ER: “recetar” películas no solo a pacientes y familias, pero también a profesionales sanitarios, estudiantes, investigadores, políticos y gestores, y a la sociedad en su conjunto. Porque la invisibilidad mata y más en un problema sanitario y social tan sensible como el que estamos tratando.
Proponemos un pequeño viaje por siete protagonistas con ER a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- La parada de los monstruos (Freaks, Tod Browning, 1932) , para enfrentarnos a los complicados límites de la dualidad entre lo "anormal" y lo supuestamente "normal", donde las personas con defectos congénitos son los artistas.
- El aceite de la vida (Lorenzo's Oil, George Miller, 1992) 5, para aprender la complejidad socio-sanitaria de las enfermedades raras, y enfrentarnos a un buen número de temas bioéticos.
- Máscara (Mask, Peter Bogdanovich, 1984) 6, para plantear el dilema entre la belleza exterior y la belleza interior de las personas.
- El inolvidable Simon Birch (Simon Birch, Mark Steven Johnson, 1998) 7, para reflexionar sobre el valor de la fe y esperanza como elementos de superación en la enfermedad.
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures, Tom Vaughan, 2010) 8, para profundizar en la dificultad de investigar en el campo de las enfermedades de baja prevalencia.
- Wonder (Stephen Chbosky, 2017) 9, para admirar la belleza interior de los pacientes con ER y sus familias.
- Jóvenes invisibles (Isabel Gemio, 2018) 10, para visibilizar las ER y concienciar y promover la investigación para mejorar su diagnóstico y tratamiento.
Siete películas que nos muestras siete historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal y social de cada una de las ER que representan.
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